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一歳の誕生日 - シャバコ
昨日2月22日、移植から1年を無事に迎える事ができました。
激動の1年でした。いや、初発・再発の3年半でした。
移植後のトラブルなどもあまりなく順調そのものと思っていましたが、
1月にはヘルペスになりやはり免疫など落ちているのだという事、再自覚しました。
とは言え、仕事は続けられていますので、これも軽く済んだという事でしょう。
一年前はここまでの回復は期待していませんでしたので、大変ありがたく思っています。これもたくさんのみなさんのいろんな後押しのお陰と感謝しいています。
想定外は花粉症がやってきた事です。
移植効果で花粉症ともサヨナラかと思っていましたが、暖かさと共にやってまいりました。こんな事を悩むなんて贅沢な事に違いありません。
患者仲間の治療も奏功される事願うものです。
それから、2/9 骨髄移植ドナー登録30万人記念の集会に参加してきました。全国より熱心なボランティアさんが集まり、各地の取り組みの報告がありました。そうした動きには頭が下がる思いでした。
私の体験からも強く感じた事ですが、提供するドナーさんの負担は大変なものがありますが、皆さんそのことによる負担よりも、充実感を話されるご意見がたくさんあり印象的でした。
私のドナーさんも手紙の中で「提供相手であるあなた様と巡り会えた事を心より感謝いたします」と書かれていました。それを無菌室で読んだ時の驚き、深い感謝の気持ちは一生忘れてはいけない事だと思っています。
残念というか驚いた事は、当日配布された統計に誤りがあったことです。移植患者疾患別統計がかなり乱れていて、悪性リンパ腫患者は2005年度83人、2006年度0人、2007年度2名といった数字になっていて、あとで事務局に問い合わせてその間違いに気づいたようです。しかし更に残念なのは、単なる数字の書き間違いではなくてデータそのものが2005年度から大きく変ったらしいとの事ですが、そのことの説明はないままです。
患者の立場からはあまり強くはいえませんが、大切なデータがこんな扱いになっているのかと驚きました。
2008年02月23日 (土) 12時15分 No.423
一歳、おめでとうございます＾＾ - とんシャバコさん、こんにちは。一年たったのですね＾＾おめでとおございます！
ぞろめの日なのですね＾＾；
病気と闘う一年って、本人にとってはすごく長く感じるものですが（長くもあり、かけがえのない一年だとも思いますが。）、人から、「もう一年たったのね〜」なって言われると、えらくギャップを感じたり．．．
花粉症は私もステロイドの効果で治ってくれないか．．なんて思っていましたが、やっぱり元のままですね。
去年、退院してまもなく花粉のシーズンだったので、「無菌室に入れてくれ〜」なんてほざいいていたら、家族のえらいヒンシュクを買いました＾＾；
シャバで自然の空気にさらされているからこそ起こるアレルギーだから、まあ、幸せなことです。
骨髄移植のことですが．．
私は発病前ドナー登録をしていました。
そのきっかけとなったのが、友人の奥様が白血病でなくなったことでした。
発病されたときに、ドナー登録をよびかける仲間もいたのに、二の足をふんでしまって登録をしなかったんです。
ほどなくして、亡くなったとの連絡。
自分のふがいなさを悔やみました。可能性は低くても、もしかしたら自分が救えたかもしれない。
その人を救うことはできなくても、あるいは他の方を救えたかもしれない。
多くのひとが、自分の友人を救うつもりで登録をすれば、お互いの友人を救うことができ、もっともっと助かる命があるかもしれない。
猛省をして、登録をしました。
それから１０年．．ドナーになるのを楽しみにしていましたが、果たせないままに、逆に自分がドナーさんにお願いをしなくてはいけない立場になってしまいました。人生ってわからないものですね。
骨髄移植なんて、遠いひとの話と思ってきましたが、誰にでもおこりうることだって、よくわかりました。
それと、自分がドナーになる側だったときには、ドナーさえみつかれば、後はもうダイジョウブなんだって思っていましたが、患者はそれからが闘いですよね。
そのことももう少しいろんな人に知ってもらいたいなあ．．という気がしています。
でも、臓器提供と違い、骨髄の提供は、「働き盛り」のあるいは「家庭での役目が思い時期」の「健康」な方からいただくわけで、そうなると数日を病院で過ごしていただくことや、まず安全だとは思いますが、たしかに１００％ではないので、そういう状況に身をおいていただくというのは、本人は納得されていても、なかなかまわりの理解を得にくかったり、たいへんむつかしい壁があるんだなあ．．としみじみ思います。
それにはやっぱり社会にもっと広くしれわたり、実際にドナーになってくださる方のみならず、ドナーになってくださる方を間接的にささえることで、ある意味ドナーになってくださる方、あるいは企業が増えてゆくことも大事だなあ．．と感じます。
長くなってしまってスミマセン。今度は私もそういった集まりに参加してゆきたいです。
2008年02月23日 (土) 15時02分 No.424
ドナーさんの話 - シャバコとんさんも花粉症でしたか・・・シャバにいる証でもありますが、困ったものです
ね。
とんさんのドナーのお話は、奇跡的なことのように思います。物語のようです、といっては不謹慎ですが、まれな事に違いありません。
ドナー登録が増えたとはいえ、30万人です。ましてや必要になるかもしれない患者になるとは、更に確率は低くなります。そのどちらにもとんさんは関係しているのですから。
ドナー休暇を付与する企業は増えていると思います。とはいえ少数派でしょう。民間保険でもドナー給付制度はほとんどあるようです。（様な気がします）これも骨髄移植推進財団はじめ、関係者の活動のお陰だと思います。
2／9の全国大会で一番感じたのは、ドナーさんが提供する喜びを語っている事でした。私のドナーさんも私との手紙の中で「提供相手であるあなた様と巡り会えた事を心より感謝いたします」書かれていましたが、こうした言葉を当日にも聞かせてもらいました。
このことは前にもこの場所で書かせていただいたと思います。
移植は私にとっても大変ありがたいことですが、同じ様にドナーさんも感謝という気持ちでいられること、そうした出会いが本人同士を知らないままで行なわれるのです。
昨年末、私の体験を小学6年生にお話しする機会がありましたが、こうしたドナーさんがいることに驚いていました。そしていのちのつながりがあることは素晴らしい事である事、いやな事件もあるけど、同時に世の中もいい事があるんだ、というメッセージを伝えたかったのですが、わかってもらえたように思っています。
1年過ぎて、私の体験を更に深めたいと思っているところです。
2008年02月26日 (火) 21時12分 No.425