マントル通信掲示板
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医療難民？ - うっし
今日は定期健診でした。いつもＣＴの時腫瘍の画像をハッキリする為に造影剤を入れます。
今回は看護婦さんが２回失敗して、医師を呼びに行きました。採血時と違って結構深く刺すので、ちょこっと痛い(T_T)
合計４枚の絆創膏（元農相と違い腕で絆創膏は白いです）
次の診察の予約時間に終わったので、１時間ほど遅れました。
画像診断医からの診断はまだでしたが、主治医が確認していました。
一緒に見ていると、脇のところのリンパ節に白い影があり、
前の時と大きさが変わっていないため大丈夫だろうと言う診断です。
勿論画像診断医からの診断で、再発となれば連絡は来ます。
主治医から２つ話があると言う事で
１つ目は主治医が外来を離れので、主治医が変わると言う事。
これで入院以来４人知っていた医師は、０になります。
２つ目は患者数が多い為、おいらの様に経過観察の患者は
他の病院へ移って貰いたいと言う事だそうです。
ただおいらのマントル細胞リンパ腫は、再発率が高い為
一概に移って貰うのも？？との主治医の考えですが、
部長の考え方次第らしいです。
その為通常より１ヶ月早い１１月に次の診察が新しい主治医とご対面。
が、最初で最後の診察になるかもしれません(^^ゞ
３ヶ月に一度の診察と半年に１度のＣＴ検査をしてくれる病院は、見つかるでしょうか？（紹介してくれる様な話でしたが）
見つかっても画像診断は今のがんセンターの様にちゃんとしているか？
このまま行くと、おいらも医療難民になるかもしれません(^^ゞ
今回で主治医の診察は最後ですので、今後の治療方針等を再確認しました。（詳細は日記に書きます）2007年09月13日 (木) 23時31分 No.336
難民？は困ります。 - カエルうつしさんお久しぶりです。まずは、寛解維持良かったです。でも、うっしさんが患者難民は、心配です。急に顔見知りの先生が４人もいなくなるのは、心もとないですね。何とか次の病院と先生の相性が良い事を願っています。
シャバコさん、明日のフォーラムに体調次第で最初からでなくても参加しようと思っています。
あまり長い時間は、無理でもマントルの講演は、拝聴したいと思います。
このところ、外出するのが多くて、掲示板を覘いたのも久しぶりです。太極拳も３回行きとても楽しくしてます。しかし、呼吸がいまいち他の先輩たちの様にはいきません。体に無理なく楽しんでいます。
先週は台風の中草津温泉まで行き、次の日は白根山のお釜を見たり、弓池を散策したり、湿原のりんどうの紫色に感動したり、登山靴をもっていかなかったので、山はのぼれませんでしたが、初秋の高原は、爽やかでした。ナナカマドも色ずきはじめ、すすきの穂が風に揺れ、病気をする前は３０００メートル級の山々を縦走していた事を思い出しました。温泉と山は元気になりますが、
自分が幸せと思う程、反対にこれを失いたくない気持ちが強くなり複雑です。ドナーさんにはいつも感謝してます。頭を空にして登山をする日を夢見ています。来月はｃｔです。寛解といきたいものです。
明日はお天気だと、でかけやすいですが・・・。2007年09月14日 (金) 18時27分 No.337
行ってらっしゃい！！ - うっし外出できるのは体調が良い証拠ですから、楽しんで出かけて下さい！
明日のフォーラムも良い話が聞けると良いですね。
私はとても山登りをする気が起きません(^^ゞ 私は海だな（笑）
好きな事をしてストレス解消して寛解維持に努めましょう。
ただ無理なさらぬ様に！！
2007年09月14日 (金) 21時43分 No.338
13日私も診察でした！ - ｃｈｉｋａうっしさん御久し振りです。寛解維持おめでとう御座います。
カエルさん始めまして宜しくお願い致します。
私も１３日に診察でした。今回は血液検査のみで１ヶ月振りの病院で、２ヶ月振りに車を運転して行って来ました。家から病院までは高速飛ばして１．５時間位で行けるので、体調良い時は楽しいドライブですが、悪い時は本当に遠い所に住んで居るのだなと感じます。
検査結果は、データー的には低いのですが、ほんの少し上向きでした。担当医も寛解継続だから安心して下さいと一言有りました。私の場合、抗癌剤も３回のところ２回のみ治療で終了していますので、皆様のように移植等を行って無いので、再発の事を考えたりすると、少し不安にも成りますが、再発したらその時考える事にしました。今は半年ベッド上に居たので体力無いこと、１年前と丸で違う自分体を元に戻すことに、一生懸命に成るつもりです。
それに、昨年同時期に入院して、友人になったＳ君が４月に無くなって居ました。それを知ったのはつい最近の事でした。彼は私より遥かにきつい治療も克服したのに、残念です。辛いです。悔しいです。こんな時は、時間が解決してくれるのにと思うのだけど、今は泣けます。今回のメールも何度も途中まで書いては消して居ました。これで踏ん切り付きました。来月の検査までに体力増強と維持に注意して胃癌検査とマントル細胞リンパ腫の検査のぞみます。
今日も暑い一日でした、明日も暑そうですが、皆様気を付けて下さいね。
2007年09月16日 (日) 21時18分 No.339
残念ですが - うっし入院中の友人が亡くなった事は残念です。
残念ながらリンパ腫の患者さんが、全て寛解となる事はありません。
亡くなられたご友人の分まで、chikaさんが長生きする事が友人の供養になると思います。
供養とは亡くなった方を思い出す事だと思いますので。
体力は本当に落ちますね。筋力は一度落とすと中々元に戻すのは大変です。
治療と同じでゆっくり焦らず回復させるのがこつだと思います。
寛解維持も血液検査結果に一喜一憂せず気楽に養生して下さい！！
chikaさんの病院も毎月検診がある様で、大分慎重ですね。
段々検診期間がこれから間が空くようになってくると思います。
お大事に！！2007年09月17日 (月) 00時35分 No.340
うーん．．そういうことがあるんですね - とんうっしさん、こんばんは。
まずは寛解維持、おめでとうございます。
でも、主治医どころか病院まで転院ですかあ．．．
がんセンターのような最先端医療の病院は、そういうことがあっても仕方がないのかな．．と思いますが、
でも、なんか、さびしいものがありますよね。もちろん不安も．．
治してくださった先生にいつまでも診ていただきたいですし（子どもが学校の先生にいつまでも会いにいくような感じかなあ）
先生も自分が治した患者さんの健康を見届けていたいと思われるんじゃないかと思うのですが、そんなセンチメンタルにひたっていられるような
甘い仕事でもないのでしょうけれど．．
ところで、うっしさん、前からおうかがいしたかったのですが．．
chikaさん、お友達が亡くなられたのですね。同じ病気の方が亡くなられるのは、たいへんつらいです。
私も、入院中にお友達になった方に、久しぶりに電話をしたいのですが、元気にしてらっしゃるかなあ．．と思うと
二の足をふんでしまいます。そういうのはおかしいんだろうなと思いつつ．．
私が電話して、もし相手が再発で治療中だったとしても、それはそれで、寛解を維持している自分が、もしかしたら少しは元気を与えられるかもしれないですもんね。
もし．．最悪の場合でも、やっぱり自分がいつまでも元気で生きてゆくことが供養ですよね。うっしさんのおっしゃるとおりです。
自分が逆の立場だったとしても、ともに闘ったひとには元気でいてほしいと思うだろうと思います。
いっしょにがんばって生きてゆきましょうね。
2007年09月18日 (火) 21時38分 No.346
変なメールおくっちゃいましたm(__)m - とんうっしさん、ごめんなさい。
前からおうかがいしたかったことがあったのですが．．
（って書きかけて、別のスレにしようと思ったのに、ちゃんと消さずにおくっちゃいました。）
で、すみません。そういうわけでおうかがいしてしまうのですが．．
うっしさんの書き込みの中でよく「白血球１００だけれど、ディルームに集まって云々．．」と書いておられますが、
そんな白血球でも病室の外に出てよかったのですが？
それとも、ディルーム自体が無菌室の中にあるとか？？？
私の場合、１０００を切ると部屋から出られなくなっちゃって、まあ、それがかなりストレスの原因になったのですが
だから、白血球が減ってもディルームにいけるというのは、かなり羨ましくいつも拝読していた次第です。
関係ないレスしてしまってごめんなさいっ！2007年09月18日 (火) 21時44分 No.347
病棟が無菌室 - うっし私の入院していたがんセンターは、４Ｆの半分が血液内科になります。（子供病棟もあります）
その病棟へ入る時に２つのドアを通り抜けなければなりません。最初のドアを入った時手洗い、うがいを面会者もしてもらいます。
そして次のドアを入る訳です。
病棟自体、空気清浄機が天井にありますので、大きな無菌室となっている感じですね。
無菌室と言っても正確には違うと思いますが。
入室前に空気などで塵を落とすなど、薬品会社や精密機器会社ほどでは有りませんから。
それでも入院中鼻の穴の汚れなど下界からは比べ物が無いほど綺麗でした(^^ゞ
他の病院の様にビニールで仕切ると言う事もありません。
殆どが個室で、大部屋と言っても２人部屋でそれも男女２部屋づつ。私は殆どが大部屋でした。
ですからウイルス感染の恐れのあるときは、個室に隔離されます。（ある時は強制退院でした）
別に移植室もありますので、自家・ミニはこちらに入ります。
ですから白血球１００など低い免疫力のときでも、デイルームで話ができた訳です。
化学療法中に無菌室に入ると言っても、どこまで無菌なのか疑問ですが。実際外来で化学療法をしている訳ですから(^^ゞ
免疫力が落ち肺炎など罹り易くなっているのも事実なので、無菌室（菌が通常より少ないと思われます）は安心感はありますね。
この様に私が入院したがんセンターは新しい事もあって、施設としては日本でトップクラスです。
多くの病院がこの様な施設になって欲しい物ですね。2007年09月18日 (火) 23時15分 No.348
なるほど〜 - とんさすがにがんセンターはすごいですね。
私の入院していた病院も、そこそこ大きな病院ですが、比べ物になりません。
大部屋無菌室が男性、女性用にそれぞれひとつ、あと、個室が６つくらいでした。
８クールのうち、５クールは大部屋で過ごしましたが、普通の大部屋を改装したもので、無菌にならないといけないときは、ベッドのまわりにぐるりとビニールカーテンがひかれます。
毎回、１０日間ほどはそのわずか２畳くらいのスペースで過ごすことになるので、すんごくストレスがたまったんですよー。
個室は個室で少しさびしかったです。
体調が悪いときは、個室のほうが静かだし、楽だったんですが、ずっとしゃべらないとつらいものがあって、
自分の気がむくときだけ話にいけたらいいのになあ．．と、わがままなことを考えていましたが、それが実現できちゃうんですね。うーん．．うらやましい．．
でも、転院なんですもんね。
なかなかむつかしいことです。2007年09月19日 (水) 23時52分 No.349
夏も終わらない・・ - シャバコしばらくぶりに、皆さんにメッセージを・・・ 私の近況はまた後で・・
うっしさん
寛解の言葉は、やはりうれしいですね。良かったですね。
転院を示唆されるのは、不安ですね。退院時の不安、転院も同じ様に不安になるでしょうね。仕方ないのでしょうか。でも、困りますね。
それから、治療記録めいたものを書く、とお約束したのですが、まったく進みません。どうしてだろう？気が進まない？ご了解ください。
カエルさん
草津、白根、ナナカマド・・いいですね。私もいつかは復活山登り、と思っています。太極拳はいかがですか。楽しいでしょう。気持ちよくされていますか。
chikaさん
寛解維持よかったですね。この夏の暑さで、体力もさらに落ちたかも知れませんね。ゆっくりやりましょう。療友の不調、ましては死去は辛いものです。一緒に語り合った事など、思い出して供養する事もありますが、時間の経過も解決してくれますね。
とんさん
無菌室幽閉は確かにつらかったです。初発治療の時、白血球が500くらいで個室に入った時、朝夕の病棟が静かな時は出ることも可能でした。夜中に、一人食堂に行き窓の風景をじっと眺めていた事もありました。寂しかったですね。三年間で、こうした規制はゆるやかになっている感じはしています。移植時の無菌室は特に規制緩和の方向ですね。
2007年09月20日 (木) 09時32分 No.350
仕方が無いのかな？ - うっし転院は病院側はどうしても治療優先となってしまうので、仕方が無いのかもしれません。
若干の望みを持って次回の受信を待ちます(^^ゞ
でもこれで私のデーターは次の患者さんに生かされませんね(T_T) 主治医が交代した段階でも同じでしょうが。
転院したとしてもデーターが繋がると良いのですが。（他の患者さんへと言う意味です）
（聞いてはいませんが再発した場合は、多分がんセンターで治療となうと思います）
個室にいつも居るのは大変です。楽な時もありますが、精神的に落ち込みやすいですね。
医師によっては無菌室なんて関係ないと考える方もおられます。
完璧な無菌室なんて無理な状況ですから(^^ゞ2007年09月21日 (金) 00時15分 No.351
目からウロコ？ - カエル今日は涼しいですね。
カエルの場合は、移植の時だけ無菌室でした。
抗がん剤治療で好中球が下がってもマスクだけで
空気清浄機もありませんでしたが、不思議と感染症、その他なにもトラブルはありませんでした。
移植前も4人部屋で無菌室も4人部屋でした。カエル意外の3人は、残念ながら今はいません。
闘病中と移植中、移植後と大勢の人と別れてきました。その度大泣きして、落ち込みましたが、それらの人の文まで元気になろう、と思う事で何とか乗り越えてきました。
でも、今でも時々思い出すと辛いです。
シャバコさん、太極拳は、とてもいい調子で取り組んでいます。楽しくて2時間はすぐ過ぎてしまいます。まだ、呼吸が先輩方と合わなくて・・・・。
ブートキャンプにも、はまつています。私なりに
運動して、体力維持につとめています。
もう一度山を縦走する夢を実現する為、無理せず
楽しく体力アップの予定です。
20日は、外来でした。担当医にフォーラムの話をして、再発した時どのような治療があるか答えがみつからないから、不安と訴えたら、「ああー、そんな事考えずに、これからも元気でいく事を目標にした方がいいよ」の答え、目からウロコでーす。いつの間にか、後ろ向きのカエルになってました。 10月は、予定が一杯だから何があっても入院しないから、と言いましたら好中球が下がらない様に祈りなさい、の答えでした。
好中球が0になり、入院した時の事などなつかしく話し合い、移植後、好中球が減って入院した人は、何人もいたけど0は、私だけ、けど骨髄は異常なかったからと、こんな話を笑いながらできるなんて、と先生も感慨深げでした。
とても、信頼している先生なので、安心して何でも話せます。この先生と長く縁がある事を願っています。
最後に、この病院は、無菌室でなくとも、将来は移植が可能になる、したいと目指しているみたいです・・・・・。
2007年09月23日 (日) 19時35分 No.352
間違いました。 - カエルおはよう御座います。訂正します。
皆の文までは、皆の分まで元気になろうです。
初歩的なミスをしてしまいました。画面だけ見て
打てないので、最後の確認もしているのですが・・・。 今日も涼しいです。体調に気をつけて、この不安定な気候を上手く過ごしていきたいです。
2007年09月24日 (月) 07時25分 No.353
主治医との関係 - うっしカエルさんの主治医は、信頼が置けて良かったですね。
リンパ腫などがん治療は主治医との信頼関係が重要ですから。
主治医に信頼が置けるかはコミュニュケーションが、どれだけ取れるかに掛かっていると思われます。
医師の方達には悪いと思いますが、信頼が置けるか否かは１００％近くは医師側によると思います。
これが通常の人間関係ならお互いや、どちらかに非がありえますが、
ことがん患者となれば別問題と考えられるからです。
患者として医師に向き合った場合、検査前でも不安な状態です。
それが告知の時であれば、その精神状態は異常としか言えませんね。
そんな状態の時、どれだけ患者の事を思って話をするかで医師に信頼が置けるかが、決まってくると思います。
今では多くの方が乳がんや胃癌の初期がんは治ると知っています。でもリンパ腫については殆ど知られてはいません。
そんな病気について優しく説明されるだけでも違うでしょうし
少しでも前向きに治療に取り組めるか、話し方で変わって来ると思います。
患者や家族は、医師の言葉使いで信頼するかしないかが決まってしまうのです。
主治医に不満を持ったまま、不安な気持ちで治療するのは悲劇としか言い様が無いです。
病院の施設も重要ですが、やはり医師に信頼が置けるかが治療する上で重要ですね。
マントル細胞には治療法は無いと言った有名病院の医師や、
私の病院でも緩和医療の病棟でドア越しにしか病状を尋ねない医師などいますから。
治療期間が長いリンパ腫患者の治療法は主治医となんでも話せる関係が、一番の薬かもしれません。
無理せず体力を付ける運動は重要ですね。ブートキャンプは怠け者の私には無理ですが(^^ゞ
変換間違いは誰でも起こしますので、気にしないで下さい！たまに私もしていますから(^^ゞ
2007年09月24日 (月) 15時36分 No.354
- シャバコカエルさん
>「ああー、そんな事考えずに、これからも元気でいく事を目標にした方がいいよ」の答え、目からウロコでーす。いつの間にか、後ろ向きのカエルになってました。
前向き、明るく・・・と思っていても、ふと「後ろ向き」になる事あります。横浜フォーラムで私は三人のドクターと話せるチャンスはあったのに、結果として話さなかったのは、マイナス情報だったら聞きたくない・・・という思いもあって、元気患者さんとのおしゃべりを楽しんでいたのかも知れません。
医師との関係ですが・・・
カエルさんの医師との信頼関係は素晴らしいですね。
医師との関係を作るのは、両者だと思いますが、うっしさんのおっしゃる・・
＞信頼が置けるか否かは１００％近くは医師側によると思います
これもわからないでもありません。
私も努力して動いてきましたが、なかなか関係が作れないで悩んだ事ありました。患者はいい患者になろうとして、遠慮したり、我慢しています。そうした悩みは医師側はないでしょうね。そうした意味では、医師側には多忙などは承知の上で患者の方に近寄って欲しいと思うこともありました。
2007年09月24日 (月) 21時20分 No.355
ほんと、主治医って大事ですよね - とんそうなんですかあ．．無菌室、緩和の方向にあるんですね。
部屋のことのみならず、ベッドまわりにおいてある．．たとえば、持込のマクラなんかも、主治医に細かくチェックされていまして、
回診のときは、「何か間違ったことしていないだろうか．．」と、すこぶるビクビクしていました。なかなかキビシイ先生で＾＾： けっこうこれもストレスになっていました。
主治医との関係ですが、カエルさんがうらやましいです。ずっとその先生だといいですね。まあ、でも、いつまでもこの病気とつきあいたくはないですけどね。
医師が大変忙しいのはじゅうぶんわかっていて、だから、しぼりにしぼった質問を、できるだけ短い時間で尋ねてもはねつけられることも多かったので、
しょっちゅうへこんでいました。でも、判断力や技術力など、大変優秀な先生だったので、おかげさまで治ったのだと感謝しています。
でも、治療のつらさ以上に、ストレスのほうがトラウマになているので、やっぱり不安なことを何でも話せる先生だったらいいなあ．．と思います。
他の主治医の患者さんたちは、「先生、今日もウ○チ出ないんですぅ。」っていうような会話を毎日していて、とてもうらやましかったです。
明日、月１の受診の日です。
最近、夕方微熱が出るのが、ちょっと不安要素なんですが．．それと前回の検査でＬＤの値が少し高かったので、ちょっとユウウツ。
（ところで、ＬＤってなんなんでしょう？検査項目に入ってるかたいらっしゃいますか？）
毎月、ちょっとドキドキ。でも、何もないと、ちょっと幸せ。
でも、こんなことで、生きているありがたさを実感できているのもいいのかも。2007年09月27日 (木) 14時45分 No.359
皆様 お久しぶりです。 - メグ無菌室のことなんですが。。
主人の病院では移植をする時も完全無菌室ではなく
個室の準無菌室で行っています。
本館と別館（本館よりも少し古い）があり
本館の血液内科病棟の準無菌室はドアの向こう側に５部屋ほど
並んでいるのですが 別館には血内病棟は無く
いろんな科の方が入院していて
血内患者と整形外科患者が４人部屋に同室になることもあります。
準無菌室も本館とは違って廊下に普通に並んでいます。
そんな別館の準無菌室でも移植を行っている事に
かなりの疑問を抱いていたのですが
移植を終えた方が無事に４人部屋に戻って来られてるので
完全無菌室（ガラス張りの様な）じゃなくても
大丈夫なんだな。。。と思いつつ
内心は不安です。（来年、移植予定なので）
本館に完全移植室はあるのですが。。
皆様のお話をうかがっていると
ほんとに病院によって さまざまなんだなーと
思います。
2007年09月29日 (土) 01時38分 No.364
- うっしリンパ腫の治療で一番怖いのがウイルス感染です。特に肺炎を一番医師が注意すると思います。
その為子供などウイルスを持っていそうな人や病人の見舞いを断ります。
生花や食品なども同じ理由ですね。
ただ常在細菌自体各自持っていますから、帯状疱疹など出てしまいます。
どこまで無菌室が良いかは判っていませんが、少しでも羅病のリスクを下げたいって事ですね。
メグさんのご主人は確かＨｙｐｅｒ−ＣＶＡＤだったと思いますから、現在も白血球などの低下は酷いと思います。
自家移植の時の化学療法を何にされるか判りませんが、左程今と違わないくらいの白血球の低下ではないかと思われます。
ですから心配されるほどではないとは思いますが、それなりにうがい、手洗いなど自己防衛は必要でしょう。
順調に治療が進みます様に！！お大事に2007年09月29日 (土) 20時31分 No.366