マントル通信掲示板
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初めて書き込みさせていただきます。 - メグ
皆様 はじめまして こんにちわ。
主人（４４歳）がマントル細胞リンパ腫（Ⅳ）のメグと申します。
どうぞ宜しくお願い致します。
今年の５月から入院し、R-Hyper CVAD MTX/Arac療法を
７月３１日に２クール終えたところです。
４クール後、自家移植（３クール終了後 血液採取）の予定です。
１クール終了後と２クール前半終了後に
共に１週間程の一時退院も経験しました。
吐き気は初期にあった程度ですが
２クール目に膀胱炎になったり、血糖値が上昇したりと
いろいろ副作用はありますが
のんびり気長に寛解めざしてます。
このＨＰで勇気ずけられ、勉強させていただいてます。
これからも どうぞ宜しくお願い致します。
長文失礼いたしました。
2007年08月02日 (木) 11時46分 No.305
宜しくお願いします - うっしメールも頂き又掲示板での投稿ありがとうございます。m(__)m
４期であってもリンパ腫は寛解しますので、焦らずに治療してください！
寛解している仲間もいますし、現在医療中の方もいらっしゃいます。
各自副作用の出方は様々ですが、いつかは無くなってしまいます。
勿論病期以前に比べなにかしかの異常はありますが、日常生活には支障は全くありません。
寛解目指して前向きに治療して下さい！！
お大事に！2007年08月02日 (木) 22時27分 No.308
一緒にいきましょう - シャバコメグさん、はじめまして。シャバコです。
私もⅣ期の患者でした。初発は三年前のことですが。
本人も驚きですが、家族も動揺します。
みなさん、だんだん患者としての立場を受け入れていくようです。
私もそうでした。
でも私の場合は、どこかで「患者」にどっぷりと漬かりたくない、という気持ちもあって抵抗していました。といっても、治療を受けることをやめるわけにはいきませんから、治療を受ける自分は「私」のの一部であって、他に私の領分があるぞ！！と思って動いたりしました。入院中もそんなつもりで動いていました。
つい自分のことを書いてしまします。すみません。
寛解に向けて、ご家族、本人ともに力をあわせることが大切です。
患者同士の交流も大きな力になると思います。
これからも一緒にいきましょう。
2007年08月03日 (金) 08時45分 No.309
ありがとうございます！ - メグうっしさん、シャバコさん アドバイスありがとうございます。
本当に励みになります。
マントルと診断された時は体が冷たくなる思いでした。
どれを見ても良いことは書いてませんし、先生にも「予後不良のタイプです。」
と言われました。
だけどこのＨＰでマントルでも寛解している人はたくさんいる事を知り
本当に勇気づけられました。それまで読みまくっていたマントルに関する
医学のサイトなども「意味が無い」と、読まなくなりました。（知識を身に
付ける事は意味はありますが。）
主治医にもそのような事を伝えると「それはとてもいい考え方です。」
とおっしゃって下さいました。「病気の事を勉強するのは良いことですが、
あまり過剰になると、心配しなくてもいい事まで気にしてしまったりする事も
ありますから。」とも。その通りだなと思いました。
Ⅳ期だということも気にしてません。
さまざまな副作用も一時的なものと考えてあまり気にしないように
しています。（膀胱炎の痛みは気楽に考えられないくらい辛かった
ようでしたが。）
このような考え方が出来るのも皆様のおかげです。
ありがとうございます。
まだ２クール終了したばかりです。
これからもポジティブに気長に進んで行きたいと思っています。
どうぞこれからも宜しくお願いいたします。
またまた長文失礼しました。
2007年08月03日 (金) 10時43分 No.310
はじめまして！！ - Rica1私も聞いたことのない名前に一瞬頭が真っ白になりました。
でも一番わけが分からないのは父だろうと思い、気を取り直して説明を聞きましたが、ほんといいことが聞けませんでした。。。
そんな時このＨＰに出会い、励まされました。
お互い長期戦、乗り越えましょう♪
2007年08月04日 (土) 23時18分 No.313
気長にがんばりましょうね - とんメグさん、そしてRica1さん、はじめまして。
昨年、マントル２期+Bulky（１１ｃｍの腫瘍でした）となり、寛解しました、とんと言います。
私もメグさんのご主人と同じ化学療法でした。ただ、今回は移植にはいたりませんでしたが．．
入院した時、主治医がこの病気の生存率などのグラフを見せてくれ、「アメリカではこのくらいの生存率です。でも、実際のところはここまでよくありません。」と
言いました。「ひょえ～」と思って、ちょっとうなだれました。
でも、お医者さんって、一応、最悪の場合のパターンで話をするみたいですね。
今になったら、そういうこともよくわかるし、特にウチの主治医はかなりクールな人だったので＾＾；余計だったと思います。
昔のガン関係のドラマなんか見ていると、お医者さんは、患者にあまり悪い話はしないというイメージがあって、
それなのに、こんなに悪い話をされるとは．．と思いましたが、ずいぶん変わっているんですね。
だから、データや先生のお話の、いちばんいいパターンで考えておいていいのかな．．なんて思っています。
それはそれとして、何しろけっこう強い化学療法だし、時間がやたらかかるし、そしてそれが終わったら移植．．と、長い道のりであることは確かですよね。
私も入院当初は、治療終了までの時間が永遠であるような気がして、まったくウンザリでした。
しかも、これを乗り切っても、いつか再発するかも．．と考えると、おかしくなりそうでした。
でも、時間って経つもんですねー。昨年病室から見た花火を、土曜日、生で見に行ってきましたが、「もう１年たったんだあ」という思いでした。
再発も、するかもしれないけれど、したらしたでまたがんばろうって思えるようになりました。
切って治すガンと違い、ご本人とご家族ががんばらなければならないガンで大変ですが、闘うことができるってのも、
まあ、ヨカッタのかなあ．．と思っています。
これからも一緒にがんばってゆきましょうね。ヨロシクお願いします。2007年08月06日 (月) 11時42分 No.314
来年の花火は。。 - メグRica1さん とんさん ありがとうございます。
こちらこそ、どうぞ宜しくお願いいたします。
私は患者当人ではないので、実際に治療された方々のお話は
患者の家族として本当に為になります。
皆様のように寛解を迎えられるよう、私なりに支えていけたら。。
あらためてそんな気持ちになります。
とんさん、去年の花火は病室で、そして今年の花火は生で見られたのですね。
先日開催された、よく見に行っていた大きな花火大会の音だけを
主人は病室で、私は自宅でそれぞれ聞いていました。
来年は一緒に見に行きたいです。
そんな日が迎えられるよう、皆様のお力をお借りしながら
進んで行きたいと思っています。
2007年08月08日 (水) 00時40分 No.315
家族ってありがたいですね。 - カエルハジメマシテ、同種移植後１年と１０ヶ月になるカエルといいます。掲示板を通して患者や家族の思いが胸に響きます。入院中自分は、病気と向き合い、前向きに明るく戦う事ができたのは、家族の支えがあればこそできたと改めて、感じます。私の家族もこの掲示板に支えてもらっていたのですね。感謝です。夫は、病室でうっしさんの話をよくしてくれました。元気になれるから・・・。
病気は、辛いけど、病気になって大切なものは何かも分かり、回りの優しさに気づき、自分も優しくなれ、人の痛みも共有できました。
家族の方も、時々は自分を労わって下さいね。
暑い夏体調崩す事がないといいですね。
家族が、元気ならその輪の中に、自分も元気になって戻るから・・・・・・。
2007年08月09日 (木) 14時59分 No.316
私は皆様に支えて頂いてます。 - メグカエルさん ありがとうございます。
夫もカエルさんの様にこれからも前向きに明るく
戦ってもらえるよう、私なりに支えていけたらと思います。
先はまだ長いので、無理せず時々ズボラしながら。。（＾＾；
入院して以来、白血球が低くても発熱もなく体調崩すことがなかったのですが
先日、初めて高熱を出し（最高４０度３分）６日間発熱が続きました。
菌の感染が原因とのことで、白血球上昇に伴って熱も下がりホッとしましたが
かなりドキドキしました。
治療を重ねていくうちに白血球の上昇も遅くなってますし
やはり、いろいろ起きてきますね。
改めて気を引き締めなければと思いました。
これから夏本番ですね。
皆様 体調崩されませんように。。
私も暑さに負けないよう、しっかり食べて乗り切ります！
2007年08月10日 (金) 15時44分 No.317