マントル通信掲示板
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のりさんへ - うっし
のりさん
昨日は「あと5年は生きるぞ」と申しておりました。本人が前向きになって、嬉しい限りです。本当にありがとうございました。
お父さんが前向きになってくれて良かったです。５年といわず１０年、２０年目指して下さい！！
Ⅳ期の方達も寛解されて、旅行など楽しんでいます。
病気を理解すれば、不安は少しでも解消されると思います。
これから副作用も酷くなってくるかもしれませんが、治療中の状況です。
乗り越えれば通常の生活に戻る事ができます。
これからも、質問などありましたら遠慮なさらず投稿して下さい！！
また患者以上に家族の方は、心配などで体調を崩される方も有るでしょう。
リンパ腫の治療は他の固形ガンと違い長期になります。
患者以上にご家族の体調管理に気を付けて下さい！！
「のんびり」と「陽気に」治療される事が大事です。
それとお父さんの治療されているＲ－ＨｙｐｅｒＣＶＡＤ／Ｍ－Ａ療法ですが、Ｍ－Ａが不明です。
詳しい薬などの名称が判れば教えて欲しいのですが。
最新の治療法であれば次の患者さんへの朗報と成り得ますので、宜しくお願いします。 m(__)m
お大事に！！2006年12月11日 (月) 13時01分 No.3
はじめまして - シャバコのりさん、はじめまして。シャバコです。
お父さんより一回りくらい若い患者本人です。二年少し前に初発の治療をはじめ寛解になりましたが、医者の予想通り(あんまりありがたくないのですが）に再発になり骨髄移植を予定している者です。
私もお父さんの治療を応援します。
＞お父さんが前向きになってくれて良かったです。５年といわず＞１０年、２０年目指して下さい！！
＞Ⅳ期の方達も寛解されて、旅行など楽しんでいます。
うっしさんも言われるように、リンパ腫は治る-元気になれるという気持ちで治療に臨まれるといいですね。私もそう願っていす。
お父さんにどうぞよろしくお伝え下さい。2006年12月11日 (月) 17時40分 No.5
M-A療法？ - ｍ.ｋうっしさん、M－A療法ですが・・・
MTX－AraCの事ではないか？と。違うかもしれません。
もしそうだとすれば、MTX（メトトレキサート）AraC(シタラビン)という事かな？
白血病、特定の固形癌、リンパ腫、維持療法、前処置、地固め療法として使用される事があるようです。リンパ腫に対しては殆んどが、移植に向けての投与と思うのですが、一分それをする事により移植とほぼ同等の効果を得られるのではないか？との思考もあります。
ただ、M－A療法というのかどうか・・・
のりさん、はじめまして。m.kといいます。
みなさんそれぞれの状況、微妙な治療の違いがあるので戸惑う事もありますね。
いろんな事相談しあいながら、これからも共に頑張って行けたらと思います。
どうぞよろしくお願いします。
2006年12月11日 (月) 22時36分 No.9
ありがとうございます！ - のりうっしさん、そしてジャバコさん、mkさん、父への励ましの言葉、どうもありがとうございました。
「患者以上に家族の体調管理に注意」との指摘、ごもっともです。父の看病を主にしている私の母が、とうとう体調を崩して最近1週間ほど寝込みました。精神的にも少し心配な面（怒りっぽくなっている等）があり、母にも多大なストレスがかかっているのだな、とどうしたものかと思っていたところでした。「のんびり」と「陽気に」。この言葉、母にも伝えておきます。M-Aの件、父にも確認してみます。
皆様、今後ともどうぞ宜しくお願い致します。2006年12月14日 (木) 12時35分 No.10
MA療法 - のりご報告遅れてすみませんでした。
父からのMA療法に関する返事ですが、いまいち理解できませんでした。MーAとはMD Anderson Cancer Centerの略...?
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MD Anderson Canｃer Centerを中心に、「Ｒ－ＨｙｐｅｒＣＶＡＤ／Ｍ－Ａ療法」が 行われている。
私の場合は、前半が、Ｒ－ＨｙｐｅｒＣＶＡＤ、後半が、Ｍ－Ａ療法とのこと。
アメリカフロリダオーランドでの血液学会に、私の担当医師が1週間出かけて一昨日帰国、昨日マントル細胞リンパ腫に関する新たな情報を聞く事が出来た。
１．いい加減に治療を実施すると必ず再発が起こる。
そういうデーターが集まってきている。
２．治療の方向は、「より強い治療」へとなっている。
３．色々な治療薬が開発されている。白血病では、副作用のない治療薬が出てきた。なお、日本では、使用できない薬がある、など。
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お役に立てる情報が提供できたかどうか疑問ですが、とりあえずご報告まで。
2006年12月21日 (木) 12時30分 No.11
ご質問 - のり追加で父より質問がございました。
①温泉は、再発防止に効果はあるのか？
②再発データを収集している公的機関のようなものはないのか？
というものです。どなたか情報を頂ければ幸いです。
2006年12月21日 (木) 12時37分 No.12
報告ありがとうございます！ - うっし報告ありがとうございます。
日本より欧米の方が、ガン治療は進んでいます。
その学会へ出られる医師が主治医ですから、お父さんは日本での最先端の治療を受けられていると思われます。
現状ではＲ－ＣＨＯＰが主流になりつつある日本とは逆に、強い治療法へ向かっているんですね。
悲しい現実ですが、
マントル細胞の再発した場合の治療薬も、認可されておりません。
他のガンでも欧米で、効果が有るとされている治療薬も同様です。
質問について私見です。現在正式な結論は無いと思いますので。
温泉ですが、リンパ腫患者にとって
治療中（白血球低下時）においては、厳禁だと思います。
これは温泉に限らず、雑菌が免疫低下中は危険なためです。
健康な人でも温泉でレジオネラ菌に感染し、死亡していますから、
免疫力低下中は、厳禁です！！
（現在循環式の温泉では保健所より、塩素を入れる事を決められています。）
温泉の忌避症に、悪性腫瘍が含まれています。
でも私は退院後の温泉は、奨励されると思います。
温泉の効果として考えられる物に
１）転地療養
普段の生活から身も心も開放される事で、免疫力が高まると思います。
２）温熱効果
がん細胞は熱に弱く、また他の細胞より脆弱であるそうです。
また体温が３７度以上が免疫細胞が活発化されますので、温泉による体温上昇は、効果があるのではと思っています。
温泉の成分による効果は、有っても低いと思われます。一度や二度入ったから、直ぐに効果が表れるかは疑問です。
これらから、温熱効果を得るだけであれば、自宅での入浴で充分ではないかと思いますが、転地療養を含めて考えると
免疫活性化には、お奨めではないかと思います。
化学療法だけで治療すると言うより、心から治療すべきだと思います。
不安やストレスを無くし、陽気に笑って治療して下さい。
治療しなくても自然とがん細胞が無くなる方も居られるのは事実なのですから！
再発データーの収集について。
現在がん新法が制定されたばかりです。
未だにがん患者のデーター収集も、個人情報保護法などを理由にして、拒否している県、病院があるのが現状です。
つまり現在正確なデーターは無いと言う事です。
何年、何十年先かも知れませんが、米国の様に全てのがん患者の統計が一つに纏められ、治療に役立つ事を望んでいます。
それまでの情報不足を補う為、このＨＰを立ち上げている訳です。
ですから皆さんの情報が、一番重要なのです！
Ｍ－Ａ療法で判った事がありましたら、またよろしくお願いします。
お大事に！！
2006年12月21日 (木) 19時08分 No.13
私の場合 - シャバコのりさんからの情報、質問などで私のケースでお答えします。
マントルセルが再発しやすいタイプである、ということは当初から主治医より言われておりました。それでも、初発治療寛解後、リツキサンの維持療法をしていました。その時はこれで寛解が維持できそうだぞ、と思っていました。約一年後に再発を確認した時に骨髄移植の話になりました。その時、「寛解後に移植といってもやる気にならなかったでしょう」と言われ、その通りだと思いました。
再発までの間、元気に仕事も復帰、再発などありえないのではないかと思えるくらい順調に過ごしていました。
まあ、私の場合はこうした流れですがそれで良し、と受け取るしかありませんね。主治医からの移植の話は迷いながらも、そうした方がいいだろうな、と受け止めました。
リツキサンの副作用が問題になってきていますが、私の場合は投与後もほとんど自覚もなく迷いなくやりました。むしろ、これで維持できるなら、ありがたいと思っていました。でも、重篤な副作用のケースもあったのですね。
温泉の件。うっしさんも言われるように白血球が下がっている時はやめるべきでしょう。転地療法、あるいは気分転換としては条件がそろって本人が望めば、温泉や旅行などはよろしいのではないでしょうか。
私も１２月にいきました。温熱療法というつもりはありません。気分転換です。年明けにも、移植前にどこか出かけるつもりです。風邪は絶対に引かないように条件を整えていきます。
以上、私個人の場合ですからあくまで参考程度の話です。
2006年12月23日 (土) 11時00分 No.15
免疫力ＵＰ - うっしシャバコさん
来年どこ行かれるのかな？考えるだけで、免疫力ＵＰですね！！
免疫力向上には、「喜怒哀楽」つまり感情を表に出すと良いと言われています。
でも、できるなら笑ってＵＰしたいですね。
１日でも早く移植決定の報告がなされる事を願っています。
今から温熱療法のため、入浴してきます。(^^ゞ2006年12月23日 (土) 19時55分 No.16
- ｍ.ｋのりさん、お父様の担当医師、心強いですね。
温泉の件、私もうっしさん、シャバコさんと同様の考えです。
データー集積機能についても、うっしさんが書かれておられるように、お粗末な現状なのですね。医療と統計を結びつけて考えてこなかった結果。。。
日本の医師、医療のレベルはけっして低くはないと信じています。なので、このシステムの遅れは本当に残念です。多くの人材、費用、時間の掛かる事かもしれませんが、良い方向に進んで行ってほしいです。
シャバコさん、リツキサンの維持療法、主人も「してみたい…でも‥」という気持ちの揺れが一時ありました。R－CHOPのみの治療では弱過ぎるという思い、でも自分は純粋にR－CHOPのみの治療でどれくらいの寛解期間を得られるのか、という思いに揺れたと思います。
でも、主治医から維持療法の話がなかった事もあり、ある時点で再発覚悟のうえ経過観察をしていこうと気持ちを切り替えたようでした。
ただ、再発に対する覚悟と不安は、また別物で。。。（苦笑）
シャバコさんに余計なプレシャーを掛ける事になるのではと今まで書かずにきましたが、マントルセルの再発治療されているご本人のお話が聞けたのは、私にとってはシャバコさんが初めてです。そういう意味でも、どれだけ勇気を頂いたか、（もう、すっごく！！いっぱい！！）
年明けの旅行、楽しみですね。なんだか私までワクワク。。。
うっしさん、以前にお風呂は明かりを消して入浴と日記に書かれていましたよね。
私は半身浴しているのですが、この前ふと思い出し真似してみました。なかなか、良いです！！
でも、がんがんにロック聴きながらなので、主人に「相変わらず、訳わからん」と笑われました。
今度、静かな音楽、流しながら、暗闇入浴してみようと思います。
2006年12月25日 (月) 16時04分 No.18
- うっしm.kさん
再発は誰でも、不安であり嫌な言葉です。
同じマントル細胞で、同じステージ同年齢であっても症状は人それぞれです。
でも、その一人ひとりの体験が貴重だと思います。
m.kさんのご主人やシャバコさんの治療体験が、次の方の参考になります。
私たち以前の発病者の方の治療方法が、我々の治療法となっているのですから。
そんな貴重な体験を一緒に共有できる事は、嬉しい事です。
悲しみ、苦しみ、楽しみなど他の人が考えている以上に、私たちは共感できる仲間だと思います。
お風呂の中でキャンドルを灯し、入る方法も良いらしいですよ。
そこまで私はした事は無いのですが(^^ゞ2006年12月25日 (月) 20時57分 No.20
- シャバコm.kさん、こんにちは。
マントルセルの再発治療はあまりいませんでしたかね。ネクサスと言うリンパ腫の患者会に入っていますが、そこでは再発は当たり前なので当然のように受け止めていました。さらに、会の情報誌でそうした中でもマントルセルは再発率が高い、といわれてはいました。そんなことで、とうとう来たか―と諦めがいいほうでした。（笑）
もちろん、約一年半で再発を確認した時はショックではありましたが、仕方ないかな・・・と次の治療のことを考えていました。
同種骨髄移植をミニでおこなう予定ですが、一時はさい帯血移植の選択も考えていました。私はどちらでもいいと思っていました。
幸いというか、再発の寛解導入の治療（Ｒ-ＥＳＨＡＰ）をしてもそれほどダメージがないのがうれしいところです。
そんなことで、移植のことも大変だなあ、という気持ちはありますが、どんな事になるか楽しみ！という気持ちもあります。（ちょっと無理もしているかも知れませんが・・・）
まあ、やるべき事はやろうかな，というところですね。
うっしさん、ｍ.ｋ「さん、お風呂の件ですが、何度か温泉には行きますが、実は家庭風呂では行水型の速攻ででてきます。
明かりを消したり、ろうそくで入ったり、といった楽しみ方はしていませんでした。身体を温めるという点ではあまり過激でない方法で身体を動かして汗をかくのがいいのかな、と１時間あまり走るような歩くような事はしています。これはやはり過激に属しますかね。
それから皆さんに、ご報告があります。
場所をかえて書き込みしますね。2006年12月26日 (火) 22時04分 No.21