マントル通信掲示板
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ミニ移植の後を追っています。 - レオン
シャバコさん始めまして。
偶然この掲示板を知り書き込みします。
54歳愛知県在住、がんセンターで治療中です。
H14年12月にマントル細胞リンパ腫ステージ4の診断を受け翌年2月から5ヶ月間入院し自己移植を行いほっとしたのもつかの間、昨年7月に再発し10月12日から入院 R-ESHAPを3クール行い12月20日に退院しました。正月5日・6日は妻と二人で高山へ１泊旅行をしました。1月10日仕事に復帰したその日にドナーの方が決まったとの連絡を受け、今は3月16日の移植に向け2月から毎週1回のリツキサンの維持療法のために通院し、今週は皮膚科・眼科・歯科の受診を予定しています。
同じ境遇で明るく頑張っている方を知り心強い思いをしています。移植の日まで普通に暮らそうと毎日仕事にも出かけて言います。周りの人には俺はガンでは死なないと公言し、自分自身にも言い聞かせています。
あなたの頑張りに続きます。2007年02月11日 (日) 13時33分 No.66
愛知がんセンターでセカンドオピニオンしました。 - カエルレオンさんは、私と同じステージ4でミニ同種移植に望むのですね。愛知にはセカンドで家族が行きました。とても信頼できる病院
ですね。移植を待っている時はいろんな思いがありますね。
ミニとはいえ移植は、厳しいです。前回より辛い治療になると思います．シャバコさん、レオンさんどんなに辛くても自分に負けないで、明るく前向きに耐えて下さい。３人の中で私が一番年上みたい
ですね。絶対に弱虫だしたり、大事な家族にぐちを言って困らせないで。癌に勝つという強い意志が大事です。先生にやつ当たりして困らせる事は許されると思いますが、あくまでも明るくユーモアを忘れないでね。アクシデントがあっても、前に進む事だけです。
力まないで戦って下さい。いろんな事が起こると思いますが、全部
受け入れて自分を見失う事がない様に。おばばだからパソコンは、苦手ですが、応援してます。いつもドナーさんに感謝しながら戦って下さい。2007年02月11日 (日) 19時37分 No.67
初めまして - うっしはじめまして レオンさん
正月に旅行できるくらいですから、病状は安定しているのですね。
シャバコさん同様ミニ移植のドナーさんが見つかって、本当に良かったです。
現在もドナーさん待ちの患者さんが、多いという報道がありました。
その中でこの掲示板に来られる方は、皆幸運にも見つかって喜んでいます。
これから大変な治療が待ち受けていますが、陽気にのんびりと焦らず治療して下さい。
シャバコさんが少し先になりますが、一緒に報告しあいながら治療するのも心強いのではと思っています？
私の前に投稿されたカエルさんが、ミニ移植で寛解されています。
他にも病名が違いますが、直君さんもミニ移植寛解組です。
これらの方達の経験談も参考になると思いますので、疑問などありましたら、投稿して下さい。
カエルさん
パソコン苦手など言わずに、どんどん投稿して下さい！！
消えてしまった文章については、元に戻ら無いと思います。
次からの対処法を別のスレッド（カエルさんが新たに立てた物を云います）に書き込んであります。
頭の体操とでも思って、気楽にパソコンを使うのが上手なヤリ方です。
結構今のパソコンは壊れませんから（笑）
以前は再セットアップなどで、最初から全てのソフトを入れ直して、３時間くらい掛かったものです。
そして途中でフリーズ（パソコンが動かなくなる状態）なんて、しょっちゅうでした。
ミニ移植の先輩として、これからも宜しくお願いします。m(__)m2007年02月11日 (日) 21時47分 No.71
お礼 - レオン励ましありがとうございます。
先に歩いた方の意見は参考になります。
そういえば前回のリード療法の時は家族に当たったことを
思い出しました。
私の主治医はとてもフランクな方でかなり私のわがままに付き合ってくれています。
食事についても退院後すぐに刺身を許可してくれたり、その点については恵まれているなと感じています。
うっしさんが言われるとおり病状は極めて安定しています、
再入院の3月8日まで流行性の風邪にかからないようイソジン消毒は欠かさないでいます。
不安と期待の交錯する日々の連続ですが、
巡り会えたドナーの方の好意に応えるためにも
頑張ります。これからもよろしく。2007年02月11日 (日) 22時45分 No.73
ミニ移植から約500日が経過しました・・・。 - 直君レオンさん。初めまして。マントセルではありませんが、同じＢ細胞濾胞性リンパ腫の患者本人です。
初発治療によって一度はCRとなったものの3か月後に再発し、サルベージ療法（初発時とは異なる薬物化学療法）を経て、一昨年秋にバンクを介して、ドナーさんを得て、ミニ移植を施行しました。幸い、ドナーさんが血清型でも遺伝子型でも完全フルマッチであったためか、お陰様にてその後順調に推移しております。
移植をしたときの年齢は丁度55歳でした。だから、レオンさんより1歳年をとったときに移植を行ったこととなりますね。
カエルさんはお幾つのときにミニ移植されたのでしょうか？
自分が移植を行った病院は虎の門病院ですが、自分より年齢の高い方も大勢ミニ移植をされていましたね。生着後、無菌室を出て、一般病棟の4人部屋に移動したのですが、他の3人の方は全て60歳代（一番年長者は確か67歳でしたよ）でした。
カエルさんが仰るようにミニ移植という如何にも優しそうな語感とは裏腹に前処置による副作用は出ますし、ＧＶＨＤもしっかりと出ます（これらはもちろん個人差がありますが・・・。）ので、暫くの間は厳しい無菌室生活を余儀なくされます。どうかこの厳しさを乗り越えるためにも迷い無く、完治を信じ、自分を信じ、主治医を信じ、希望を持って、明るく、前向きに、立ち向かって行って下さいね。そして、何があっても慌てることなく、焦ることなく、一歩一歩着実に、しっかりとクリアーして行く、そのような姿勢で乗り切って下さいね。マイナス思考でなく、プラス思考で行けばきっと大丈夫ですよ。
もし、お時間があるようでしたら、「直君 悪性リンパ腫」で検索かけると自分のリンパ腫との格闘の経過を纏めた「直君の悪性リンパ腫格闘記」（告知から移植後半年を迎えるまでの経過を纏めたもの。50ページもの）に遭遇することが出来ますので、是非是非、ご覧下さいね。何かの参考になるかもですよ・・。無事に移植日を迎えられますように・・・。
2007年02月11日 (日) 23時23分 No.75
リンク登録させていただきました。 - うっし直君さんには事後承諾の形になりますが、
私のHPにリンク登録させていただきました。宜しくお願いします。m(__)m
掲示板の上のホームページへ戻るで、マントル通信のHPへ飛びます。
勿論直君さんの方法でも、見る事はできます。
ただPDFファイルですので、読み取りのソフトが必要です。
最近のPCには最初から組み込まれていると思いますので、そのまま自然と見られると思います。
もし見られない方は、ソフトが入っていないかソフトのバージョンが古い為です。
見られない場合は検索で「アドビリーダー」と打ち込みますと、サイトが検索されて出てきます。
そこで無料ソフトをダウンロードして下さい。
もしダウンロードの仕方がわからない場合は、ご一報下さい。
2007年02月12日 (月) 00時40分 No.77
あと十日 - シャバコレオンさん、はじめまして。
うっしさんの掲示板のお陰でお仲間が増えるのは心強いものがあります。私の治療がお役に立つことができるとはうれしく思います。私の方がちょっとお先ですが、一緒に成功に向けて進んでいきましょう。更に先輩、元気印のカエルさんもいますのでますます力が出てきますね。直君さんのミニ移植体験記も参考になりますので、多いにこの場を生かしてください。
レオンさん、ドナーさん、移植日も決まったそうでよかったですね。驚くのは、仕事復帰をされていることです。よほど順調ということでしょうね。
＜ガンでは死なない＞いいですね。
そうした気持ちが大切ですね。
私は＜寿命で死ぬ＞といっています。まあ、誰でも同じことですよ。笑
さて、5日より移植のための入院をしたのですが、実は検査は終わっているし、殆ど待機状態が続いています。15日に無菌室という話で、それならもっと自宅に居たかった・・・とも思いますが、安全地帯にいる安心感はありますから満足しています。程々に身体を動かしたりして体力を落とさないようにしています。食・眠・排泄の基本は大切にしています。
時間はたっぷりありますので、身辺整理？も少しやったり、親父の少ない威厳を行使して家族を集めたり、この際患者の特権を使って動いたりしました。
あと十日、気持ちも高まる気がしてきます。
ドナーさんも同じように緊張をしているでしょうね。
感謝しながら待ちたいと思います。2007年02月12日 (月) 12時42分 No.79
のんびり行きましょう - うっしシャバコさん
検査もひと段落して、体調も悪くない入院生活は退屈でしょうね。
レオンさんと言うミニ移植仲間が同時期に、できた事は心強いと思います。
あと１０日。
看護婦さんでも笑わせながら、お過ごし下さい！（笑）2007年02月12日 (月) 17時14分 No.81
格闘記読みました - レオン皆さんありがとうございます。
直君さん格闘記を読みました、思い切ってうっしさんの掲示板に書き込みしてよかったです。生き残ったお二人の事を知ることができました。ミニという言葉の意味を甘く見ていたわけではありませんが改めて現実味が増してきましたが不思議なことに恐怖感は余りありません、すがすがしくもあります。あと1ヶ月いよいよ戦いが始まるのだなという思いが募ってきています、生き残るための戦いです。今、毎日玄米食と野菜を中心とした食事をしています何とか免疫力を上げるためと思ってやっています。
シャバコさん頑張ってください私も後から続きます。2007年02月12日 (月) 20時27分 No.82
みんな頑張れ！祈念、成功と奏功を！ - 直君レオンさん、シャバコさん、そしてシャバコさんと同じ病院で
先週の水曜日にミニ移植されたＡさん、そのまた前ミニ移植されたYさん、そのほか悪性リンパ腫の完治を目指してミニ移植に立ち向かっていかれる（立ち向かった）みなさんが順調に進まれますように心から祈念申し上げます。ファイト！です。2007年02月13日 (火) 00時09分 No.83