マントル通信掲示板
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ごぶさたしています。 - とん
みなさま、こんばんは。とんです。大変ごぶさたしてしまい、失礼しました。
何から書こうかな．．という感じです＾＾；
まず．．．
みなさまに大変お世話をおかけしました、移植を迷っているリンパ性白血病の知人の件ですが、
けっきょく１クールで寛解はしていたのに、ほどなく再発（というか、治療中に再燃というか）してしまい、
もうバンクのドナーさんを待つことも、迷うこともできなくなり、結局臍帯血移植をすることになったということです。
化学療法だけで寛解を維持できなかったのは残念ですが、でも、あのままでも家族全員でいつまでも
悩み続けたでしょうし、数年たってから再発していたら、初発で移植に踏み切らなかったことを後悔したかもしれないし、
そういう意味ではおのずと方向性が決まって、かえってよかった（まあ、よかったってのもなんですが）
のかもしれません。
こういうことを迷っているときって、けっこうしんどいものですもんね。
移植をして、あとは治ってゆくんだという気持ちでむかってゆけたら．．．
みなさんから教えていただいたお話、すべて伝えましたので、そういう心構えでむかっていってくれるものと思います。
ほんとうにその節には、すごく多くのメッセージをいただき、私自身も、もしこの先移植を選択するような
場面に出くわしたとき、バイブルにさせていただきたいと思います。
ほんとうにありがとうございました。
さてｃｈｉｋａさん、
そういうことになってらっしゃったのですね。胃ってデリケートなものですね〜。
でも、もう今頃は回復にむかってらっしゃるころでしょうか。そろそろ退院してらっしゃるのでしょうか？
内視鏡だと回復も早いですよね。
でも．．．私、実はいままでで一番つらかったのが胃カメラなんです＾＾；
そのとき、もう一生胃カメラは飲むまいと誓いまして＾＾； この先胃の検査でもするんなら、
いっそのこと開腹してくれ！と思ったものです。
だから、内視鏡のほうがもちろんいいんでしょうけれど、大変だな〜と思ってしまうのです。
でも、最近はそこそこ麻酔をかけてやるので楽になった．．とも聞いたのですが、いかがでしたでしょう．．
うまいビールと枝豆．．とくに夏はたまらないですよね。
飲まない友達には、入院中がまんしたんだから、もうこの先禁酒したら？といわれましたが、ビールを
取り上げられたら、生きてる実感がわかないかも．．＾＾；
けっきょく退院したその日からまた飲み続けています。
まあ、でも、長く飲み続けるためにも、ほどほどにしておきましょうね（自戒をこめて）
さて、ayapeeさん、すなっちさん、はじめまして。
しばらくごぶさたしていたら、ほぼ同時にお母様がマントルの方がお二人．．．
自分のガンもつらいですが、ご家族の場合、また別の大変なつらさがあるのだろうとお察しします。
私も家族に大変な心配と苦労をかけました。
ayapeeさん、遅ればせながら．．
私もうっしさんたちと同じく、ＨｙｐｅｒＣＶＡＤ４セット（８クール）でなんとか寛解しました。
でも、やっぱりキツかったですねえ。
それでも何とか休むことなく最後まで治療が継続できたのは、幸い臓器が全く健康だったおかげだ
と感謝しています。
最短で治療がすんだと思いますが、それでも無菌室暮らしが８ケ月です。
そのあと、すぐに元気になれるつもりでいたのですが、身体全身がおそらく抗がん剤の後遺症で
キョウレツな痛みにおそわれ、それが少し楽になり、何とか社会生活が送れるまでまた１年強．．
つまり、治療開始からそこそこ普通に暮らせるまで、２年かかってしまったことになります。
一年一年が貴重なときに、たとえ寛解しても治療のつらさと長く戦うとしたら、お気の毒なことかなあと。
たしかに、Ｈｙｐｅｒのほうが成績はいいのでしょうが、Ｒ−ＣＨＯＰでも寛解にいたる方はいっぱい
いらっしゃると思います。
ただ、再発の確率はＨｙｐｅｒに比べて高いのでしょうね。でも、Ｈｙｐｅｒでも再発しないとは
言えないので、多いか少ないか．．
ご家族としては、完全に治ってほしいと思われると思いますが、おかあさまにできるだけ長い時間
幸せに過ごしていただくことができますよう祈っています。
すなっちさん、余命をつげられてしまった．．とのこと。お察しします。
でも、うっしさんが書かれているように、ほんとに余命ってわからないものだと思います。
とくにリンパ腫は、病期が絶対的なものではないですし．．
お医者さんって、いちばん最悪な話をされますから、少なくとも割り引いて考えていいように思います。
私も．．．ちょーコワイ主治医に、かなりきびしいことを言われました。
ご家族はほんとうに大変だと思いますが、まずご自分の生活を優先して考えてくださいね。
患者本人としては、自分の病気のために、家族がすべてを犠牲にしたり、悲しませたりするのが
とてもつらいものです。
おかあさまのために、できるだけご自身を大切になさってください。
関西では土曜に梅雨があけ、本格的に夏がやってきました。
夏のデトックスには瓜系のものを食べるのがいいと聞いて、今日はスイカを買ってきました。
しっかり睡眠をとって、しっかり水分をとって、何とか夏を乗り切りましょうね。
2010年07月19日 (月) 00時12分 No.714
お久しぶりです - うっし
お久しぶりです とんさん
掲示板への投稿って人それぞれだとは思いますが、結構波がありますね。
体調なのか気分なのか？
私も一寸前まで冬眠していた事も有りますから(^^ゞ
胃カメラ辛いですか？
私は一度経験しましたが、全く辛くなかったです。
マルクもよく痛いと聞いていましたが、それ程でもなっかったし。
副作用もそれ程酷いとは感じないし、食欲旺盛だったし。
でも、３９，５度の熱を出しながら、平気で自分で洗濯している人間ですから(^^ゞ
（洗濯しないと汗で着る物無くなってしまいますから）
一応人並みに副作用は出ているんですが。
当時は副作用を辛いと思えば思うほど酷く感じてしまうと思ったのかな？
今年の夏も暑いですね。
体調には皆様気をつけて下さい！！
今年も私は自宅ではクーラーの無い生活を送っています。涼しい病院が懐かしい(^^ゞ
2010年07月19日 (月) 03時15分 No.715
退院しました！ - chikaこんにちは、昨日退院しました。
とんさん、内視鏡がダメのようですね。
内視鏡の検査治療は、私が初回手術した2006年12月よりも機材もその他も、数段進歩してますよ担当医から説明がありましたガ、実感しました。
それに、Dr.も手術を重ね腕を上げた感じがします。
まず手術時間は前回の約半分以下のの４時間位で、これにより、前回よりも回復が順調だったのだと感じています。
私はカメラが口に入るまで見ていようと思って居るのですが、何時も検査が終わっています。鎮静剤を使用すると何時も、こんな感じです。
今回は手術後２日間、絶食で点滴で過ごし、流動食になり五分粥に、全粥でした。切除後翌日に38.5℃の発熱が有り、翌日には平熱に戻りました。ムカツキ、吐気、痛みも無しでし、食欲充分有り過ぎでも腹八分の指示有り、良い子なので守りました。その為体重は3kg減、でもこれは数日で元に戻るでしょう。
退院の昨日も暑く、それにも増して今日は暑く、部屋の中で、エアコンの使用前は35℃くらいで、慌てて電源ＯＮしました。ここ数日は家で静かにしています。
皆様も御注意下さい。熱中症・・・・
来月はＭＣＬの定期診断と今回の早期胃癌の検診が一日の、両方良い結果だと一安心なのですが！！！
2010年07月21日 (水) 16時58分 No.716
退院おめでとうございます - うっし退院おめでとうございます。
術後の経過も良好の様で、喜ばしい限りですね。
医学の進歩が最近早く感じますね。
医療器具にしても薬にしても目覚しい進歩だと思います。
CTが導入されたのが約２０年前でしょうか？それからMRIやPETなど
薬もがん細胞のみの効果が有ると言われるリツキサンが開発され次々と新しい薬が開発されていきます。
このまま新薬が開発され、ガンが簡単に治療できる時代が来て欲しい物です。
それにしても、めちゃめちゃ暑いですね！！
体調に気をつけて夏を乗り切りましょう！！2010年07月21日 (水) 23時52分 No.717
おめでとうございます - とんこんばんは〜 ほんとに毎日暑いですね。
さて、chikaさん、おかえりなさい。退院おめでとうございます。
やっぱり、リンパ腫を知っている私達からすると、あっけないくらいに早い退院ですよね。
でも、原因のないリンパ腫とちがって、胃はストレスや食べ物や．．やっぱり気をつけることも
多いでしょうから、日々が治療ですよね＾＾ 長く飲みつづけるためにも、ちょっとだけ暴飲暴食に気をつけて暮らしましょうね〜
（はい、やめる気はまったくないですが）
初回が４年前ってことは、ちょうど私が胃カメラ飲んだころです。
それから．．よくなってるのかなあ。ちょっとわくわく．．でも、やっぱりすすんで受ける気にはならないですが。
ところで、先日３ケ月ぶりの受診にいってきました。
腫瘍マーカーは落ち着いてるんですが、あいかわらずというか、免疫抗体の数値が、ずーっと
順調に下がり続けているんですよね。ＩｇＧが３７０、ＩｇＡが測定不能です。
３００を切ると必ず抗体2010年07月24日 (土) 00時14分 No.718
おめでとうございます - とんこんばんは〜 ほんとに毎日暑いですね。
さて、chikaさん、おかえりなさい。退院おめでとうございます。
やっぱり、リンパ腫を知っている私達からすると、あっけないくらいに早い退院ですよね。
でも、原因のないリンパ腫とちがって、胃はストレスや食べ物や．．やっぱり気をつけることも
多いでしょうから、日々が治療ですよね＾＾ 長く飲みつづけるためにも、ちょっとだけ暴飲暴食に気をつけて暮らしましょうね〜
（はい、やめる気はまったくないですが）
初回が４年前ってことは、ちょうど私が胃カメラ飲んだころです。
それから．．よくなってるのかなあ。ちょっとわくわく．．でも、やっぱりすすんで受ける気にはならないですが。
ところで、先日３ケ月ぶりの受診にいってきました。
腫瘍マーカーは落ち着いてるんですが、あいかわらずというか、免疫抗体の数値が、ずーっと
順調に下がり続けているんですよね。ＩｇＧが３７０、ＩｇＡが測定不能です。
３００を切ると必ず抗体を補充するらしのですが、いまでびみょーなところと言われました。
けっきょく試しに来週一回入れてもらうことにしました。
ちょっと悩んでしまったのは、対処療法でこれで治るわけではなく、１回あたりが３割りで１万５千円ほどらしいです。
これが毎月だとちょいとツライ。そりゃ、３割りだし、リンパ腫の治療に比べたら
ぜんぜんたいしたことないんですが、
ひょっとして一生？と思うと．．．う2010年07月24日 (土) 00時17分 No.719
何度もすんません - とんごめんなさい。なんか、途中で勝手に（のわけないか＾＾；）送られてしまってばかりで．．．
続きですが、そんなこんなで、あんまり楽しくない気分です。
先生の言うには、これが呼び水となって、たまに回復する人があるとか．．．
最近やたら風邪をひくのもたぶんこのせいなんでしょうね〜
まあ、風邪くらいならまだいいんですが、肺炎にでもなって、あっけなく．．．なーんてことになったら、
せっかく高いお金をかけてリンパ腫を治してもらった医療や健保に申し訳ないし。
うっしさん、たしか以前、「感染症の数値があがらない」とおっしゃっていたように思うのですが、このことだったでしょうか。
その後いかがでしょうか？
足がつるのもなかなか治らないし．．やっぱりこまかいことはいろいろいつまでもありますね〜2010年07月24日 (土) 00時23分 No.720
IｇGの値 - うっし免疫抗体のIgGは前回４２０位だっと思います。約半分の値しかありません。
退院直後から初めて測り始めたと記憶しております。IgAについては検査していなかったと思います。
当時の主治医からは４００を切ったら、血液製剤（グロブリン製剤）を点滴すると言われ、外来時２度しております。
が、２度目でアレルギーが出て、血圧の乱高下(^^ゞ
主治医が飛んできて、何とか処置して２時間ほど点滴をした記憶があります。
それから値は４００台のままですが、点滴はしておりません。
また値が低くても風邪等引き易くなったと言う事もありません。
数値はひとつの目安ですが、それに引きずり回され不安など起こさない様にする事の方が重要かと思います。
その為主治医はグロブリン製剤の投与を取りやめ現在に至っております。
今の主治医は何にもこれについては言いません(^^ゞ
と言うのも、成人病関係の血液数値が悪いので、リンパ腫関連よりもそちらの比重が高くなっております。
主：「肝臓の数値が悪いですね！多分脂肪肝でしょう」
私：「え？酒飲んでいませんが」
主：「肥満から！！」
私：(ー_ー)!! ．．．。
数値に一喜一憂しない方が良いとは思いますが、改善する努力は必要でしょうね。
IgGの値と違い、自分で努力すれば改善できるのですから。
が、なかなか(T_T)
がんセンターを現在成人病の掛かり付け病院にしているのは、私です。(^^ゞ
リンパ腫（ガン）で死亡する確率より、心筋梗塞や脳溢血の死亡率の方が高い現状の為、ダイエットを毎回勧めらております。(T_T)
2010年07月24日 (土) 18時24分 No.721
ありがとうございます - ayapeeとん様
初めまして、ayapeeと申します。
ご体験に基づくアドバイス、とても参考になります。
実は、私の兄嫁が12年前に白血病で亡くなっております。27歳でした。
そのせいもあり、なぜ我が家で同じような病気に続けて見舞われるのだろうかと
当初はかなりの無力感に襲われました。
でも、当の母が非常に前向きで明るく過ごしてくれていることもあり、
兄や私も随分励まされ、前向きになれております。
若くて健康なとん様やうっし様でも、Hyperは想像を絶する辛い治療なのですね。
確かに、無菌室で８ヶ月以上過ごすだけでも、母にとっては負担の大きすぎる治療だと思います。
担当のお医者様から説明を受けたときには、
年齢のためによりよい治療を受けさせてもらえないのかとも思いましたが、
逆に考えれば、同じ病気でも高齢者のほうが進行が遅いとも言えるわけで、
今後、再発等を考慮したとしても、治療法等の選択をしながら
母らしく人生を全うできるのかもしれないと考えるようになりました。
母は、今は通院で４回目の投薬を済ませ、病院通いはあるものの、
その他は普段どおりの生活をしております。
不便といえば、この猛暑にカツラをつけなければならないことぐらいでしょうか。
先日も、娘と共に母娘３世代でカラオケと焼き肉を楽しみました。
（もちろん、心中は不安が渦巻いていることでしょうが……。）
現在は、３週間おきにリツキサン・ＣＨＯＰ、白血球を増す注射、の繰り返しです。
発熱や吐き気なども少なく過ごせております。
当初６〜８回の治療と言われていたものが、
数値的にも順調なためか、６回の治療でとりあえず終了できるだろうと先生に言われました。
（その時点でまたいろいろ検査をしなければ、寛解と言えるかどうかはわからないのだと思いますが。）
こちらで同じ病気を体験された方々の嬉しい報告を拝見することが、
私にとっても何よりの励みになります。
どうか皆様がいつまでも元気で過ごされますよう、
本当に心からお祈りいたしております。
今後ともどうぞよろしく！！2010年07月31日 (土) 20時20分 No.722
順調でなによりです - うっし順調な治療で喜ばしい事です！！
副作用も軽めの様で良かったですね。
寛解した私でも免疫抗体の値であるIgGは４００台のままですし、再発の可能性は低くなったとは言えいつまでも付き纏います。
私の友人も２０年以上前に喉頭がんに罹り、３月ごとの定期健診があるそうです。
がんに罹ると生涯病院通いが続いてしまいます。
でも定期健診を受けている事で、他の病気が見つけ易くなるなどと良い方向に考えております。
女性にとって一大事である抜け毛も、スキンへッドなど一生に一度と楽しんでおりました。
がんに罹った事を嘆き悲しむ事より、楽しんで笑って過ごす方がより治療効果も上がると信じております。
お母さんが良くなります様に！！
2010年07月31日 (土) 23時53分 No.723
残念ながら再発しました - 39kenとん さん
ご無沙汰しています
大阪お茶会でお世話になっています３９kenです
本日の検診で再発が判明しました
PETと内視鏡での判断です
主治医からはぜヴァリン、その後の同種移植を勧められています
寛解から３年半でした
ご報告までとアドバイスをよろしくお願いします
尚自覚症状はまったくありませんでした
2010年09月10日 (金) 17時54分 No.724
残念です．． - とん３９ｋｅｎさん
ご無沙汰しています。前回のお茶会でお姿が見えなかったので、
きっとお元気すぎて、お忙しいのだろうなあと思っていました。
同じころに治療を終えて、同じようにどきどきしながら３年半を過ごし、
毎回お茶会でお互いの元気を確認し．．でも、その元気も最近では
当然のことのように思っていました。
もう、危険なところはほぼ抜け出たかなあと思っていました。
日々元気なことは当然で、発病前と同じように、日常のつまらないことに
いちいち文句を言い、毎日の出勤が面倒になり．．
でも、今日会社帰りに２時間ほどゆっくり本屋に寄り、かつて病室から眺めていた
梅田の夜景の真ん中に立ったとき、久々に「外にいる偶然の幸せ」を思いました。
久しぶりの感覚でした。
その瞬間に、携帯でｋｅｎさんの再発を知り．．．戦慄を感じました。
でも、またお元気になられることを１００％信じていますが、
ゼヴァリンと同種．．長い戦いになりますね。
でも．．前回の「やたら長い治療」よりは短くてすむような気もしますが＾＾；
再発したらまずゼヴァリンになるだろうとは思っていたのですが、プラス同種って
ことなんですね。
私は何の情報もなくって何もできないんですが、ここには同種で元気になられて
いる先輩方がいらっしゃるので、心強いことだと思います。
再発が判明したその日の書き込み、ありがとうございました。
またメールなどさせていただきます。
とりいそぎ．．．
2010年09月10日 (金) 21時35分 No.725
遅くなりました - うっし３９kenさん 再発は本当に残念です。
（メールチェックが遅く気が付きませんでした）
ゼパリンですが静岡のがんセンターでは６件行なったそうで寛解率５０％との事です。
再発してからの寛解率ですから、高い数字？
只、輸入が月に２０人分との事で、治療日が輸入日に合わせなければいけないなど病院側の治療前の処理が大変なようです。
医師側では再発時しか使用できないことと、治療以前の雑務で人気急落だそうです(T_T)
私の主治医は初発の段階より使用した方が良いとの考え方の持ち主で、化学療法の最終に投与した方がいいとの考え方です。
又リツキサンの維持療法代わりでもゼパリンの方が治療費も安く上がるそうです。
ま、役人の考え方が遅すぎるし、対処も遅いですので(T_T)
再発しても又寛解すると思って治療に取り組んで下さい！！ファイト！！
2010年09月16日 (木) 02時27分 No.726
とんさん、うっしさん ありがとうございます - 39ken再発が判明して一週間、ちょっと落ち着きました
気分転換を兼ねて数日横浜に行ってきました
振り返ってみますと
マントルが判ったのが５年半前
最初はR-CHOPの標準治療８クール、寛解はしなかったが経過観察で半年
次はHYPERとアラシーで寛解（３年半前）
最近は３ヵ月毎の検診でした
２，３回前から徐々にIL-2が上昇していました（500から600に）
寛解後まったくPETを撮っていませんでした
今回、PETと内視鏡で判明
身長173センチ、体重92キロ（2010年4月）61才8ヶ月
現在の体重82キロ
今年の2月からスポーツジムに通い、毎日主に水泳で体重が減りました
（体調不良での体重減ではないと思います）
前回治療の豊中市民病院ではゼヴァリン治療をしていないので、大阪成人病センターを紹介される
今月末、受診予定です
とんさんが言われるように再発してもミニ移植を受けてお元気な方が沢山いらっしゃるので心強い限りです
10月の大阪お茶会を楽しみにしています
いい報告ができれば良いのですが...
本当にとんさん、うっしさんから勇気をいただきました。
ありがとうございます
2010年09月17日 (金) 11時01分 No.727