マントル通信掲示板
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よろしくお願いします - もも
いつもこの掲示板で色々と教えてもらっています。
この掲示板に出会うまでは、毎日落ち込んでばかりでしたが、今は
たくさんの元気と希望をもらっています。
母（７２歳）が５月にマントルリンパ腫と診断を受け、現在県立がんセンターで
通院治療中です。
R-THP-COP療法で今４クール目が終わったところです。主治医からは特にリツキサン
がよく効いており順調に治療ができていると言われているのですが、高齢の母親に
とってはとてもつらいらしく、精神的にも体力的にも大きなダメージを受けている
状態です。
先日主治医よりこのまま治療を続けるかどうか一度考えてみてはどうですかと
言われました。
私はもちろん治療を続けるつもりですが、予定通り６回（リツキサンは８回予定）まで母親が頑張れるか正直とても心配です。
主治医には一旦治療を中断すると再開することはできないとも言われ、
マントルの難治性を考えると少しでも多くと思います。
それにまだ初回治療が終わっていないにもかかわらず、再発・再増悪した時には
どういった治療になるのだとう・・・などと考えてしまいます。
主治医には、この先ずっと病気と付き合っていく覚悟が必要なこと、
再発した場合はその時に考えましょうと言われました。
掲示板で初めてセヴァリンやフルラダビンのことを知りましたが
初回治療後にはセヴァリンで治療が可能なのでしょうか？
母親も私も主治医を信頼しておりますが、これからどういった治療が有効なのか
どういった選択ができるのか、皆様のご教示をいただきたく
投稿させていただきました。
どうぞよろしくお願いします。
（不慣れなため リラさんの返信へも投稿してしまいました。申し訳ありません）2009年08月12日 (水) 10時46分 No.646
ももさんへ - シャバコこんにちは、はじめまして。シャバコと申します。
私の治療も初発のことを考えると、５年になっています。ですから、最新の
医療情報にはあまり詳しくありません。
たとえば、「R-THP-COP療法」というのも知らないのです。
私の初発治療はR-CHOPでした。
そんなことですので、残念ながら医療情報については適切なアドバイスは出来ません。
既に御存知かも知れませんが、ネクサスという悪性リンパ腫の患者団体のHPには、
関連の詳しい情報があります。「ネクサス」で検索できます。
私としては、やや古い患者の立場で書かせていただきます。
まずはリツキサンが奏功されているのは喜ばしい事です。そうでない患者さんも
いるのではないでしょうか。また、患者さんの受ける心身へのダメージは個人差
がとても大きいようです。
マントル通信をお読みになれば、そうした体験談が多く書かれているのはご承知の
通りです。私はその中からエネルギーをいただきながら、私もプラスの情報を提供
させていただきました。（時には弱音も吐きながらですが・・・）
同じ治療を受けても、患者さんのさまざまな条件で経過は違ってきます。
患者も辛いことですが、看護する家族も同様でしょう。
もも様の熱い気持ちが、お母様の治療を後押しする事を願ってやみませんし、私も
微力ながら応援したいと思います。
再発やうまく行かなかったことへの心配やらで、心が占領されてしまう事もあるか
も知れません。でも、リンパ腫の治療はまさに日進月歩です。そうした事をまず、
は信頼していただいてよろしいかと思います。是非、心は強くお持ちになっていた
抱きたいと思います。これはどなたも感じていることでしょう。
幸い、主治医との関係はよろしいようですので、不安な点は相談・確認しながら
治療が進む事を願っています。
具体的なアドバイスにならず、申し訳ありませんが、患者の一人として書かせていただきました。また何かありましたら、ご遠慮なくお問い合わせください。
2009年08月16日 (日) 22時00分 No.647
シャバコさんへ - ももお返事ありがとうございました。心が落ち着きました。
今は母と二人だけですので、私がしっかりと母を支えないといけないのに
つい私まで弱気になってしまいました。
R-THP-COP療法は、R-CHOP療法のうちのアドリアシンを高齢者用に心毒性の少ない
テラルビシンに置き換えられたものです。
効果はCHOP療法と同等だそうです。
主治医からは当初より副作用の少ない、高齢の母の負担が少なくてすむようにと言われていました。
必要以上にナーバスになってしまった母をみかねて、主治医も治療継続の是非を
求めたのだろうと思います。
幸い外来の看護師さんも母に話をしてくださり、母親も引き続き治療に
頑張ってみようと思ってくれているみたいです。
主治医の勧めで、先日より母は心療内科でも診察を受け、薬も服用しています。
辛そうな母を見ていると、本当にこれでいいのだろうかと迷ってしまいますが
私のためにも頑張ると言ってくれた母のために、心を強く持って治療に専念
したいと思います。
今後とも色々とアドバイスをいただければうれしく思います。
ありがとうございました。2009年08月18日 (火) 23時18分 No.648
- とんももさん、こんばんは。はじめまして。患者本人のとんと申します。
こういう病気になると、ご本人はもとより、支えるご家族の大変さはすごいものがあると思います。
私自身は患者本人ですが、こういうお話を拝見すると、自分が家族にどれほど苦労をかけてきたんだろうと思いますし、
改めて感謝の気持ちを思いおこします。
ご病気のこと、治療のこと、ずいぶんお勉強されてるんですね。
私も書いておられた治療についたはわからなかったので、ネットで調べてはじめて知りました。
そうですよね，アドリアシンは心毒性があるので、体に負担が強いし、一生のうちに使える量が限られているようにも聞きました。
だったら、私もテラルビシンにしてほしかった．．（まあ、心臓は強いのですが）
治療を４クールで終えるか、このまま続けるか、悩ましいですよね。
ここまでがんばられたんだから、何とかがんばっていただきたい．．と私も思います。
私はR-Hyperを４セット（８クール）受けたのですが、最初に聞いていたのは３セットだったんです。
治療の中盤、お母様と同じ４クールが終わったころ、実は８クールだと知って、しばらく受け止めれなくってかなりへこんでいました。
自分もつらいけど、支えてくれる家族に何て言おう．．とか思いましたね。
６クールも８クールも、この際たいした差じゃないと人は思うかもしれませんが、体が弱ってからの「あと２クール」はけっこうショックでした。
（でも、後に知り合った白血病の患者さんが、２２クール受けたって話を聞いて、自分が情けなくなりました＾＾；）
結局は８クール受けておいてよかったと思っています。私の場合は．．ですが．．。
いま現在寛解を維持できているからというのはあるんですが、再発した場合にも、前回、「がんばれるだけがんばった」ということで、悔いは残さずにすんだかと思います。
また、マントルは、初回になるべくたたいてしまうというのがいいように思いますし。
ただ、高齢のお母様のこと．．体へのダメージはやっぱりかなりあるのでしょうね。
でも、主治医の先生との関係はよさそうに拝見しました。それは何よりですよね。
心療内科にもかかられているということで、いいことだと思います。
（私の主治医は超スパルタだったもんですから＾＾； ）
何の役にもたたない書き込みですみません。
お母様の寛解をお祈りしています。2009年08月21日 (金) 23時34分 No.649
とんさんへ - ももお返事いただきありがとうございます。
実際にこの病気と闘っておられる方からのお言葉は
私にとってとても励みになります。
母は先週金曜日、無事５回目に進む事ができました。
心療内科の受診の効果もあり、精神面も少し落ち着いてきたようです。
とにかく今出来る限りの事を精一杯頑張ってみようと思っています。
また相談させてください。
ありがとうございました。2009年08月24日 (月) 19時35分 No.650
- とんももさん、こんばんは。
お母様、次の治療にすすまれたんですね。よかったです。
診療内科の効果もあったとのことで．．
私も、入院中はナーバスになったり、ストレスがあたまったり、できれば心療内科のお世話になりたかったのですが、
「つらくてあたりまえ」と言い切る主治医に、その旨はとても言い出せなかったのです。
でも、治療を受けるにあたり、絶対不可欠なものだと思います。
正直、再発の不安はつねに抱えているわけですが、考えたって仕方ないですもんね。
この分野の治療法は日々新しくなってゆきます。
もしもの場合、効果が大で副作用の少ない薬が開発されている可能性はありますからね。
とにかく、今をしぶとく生きてゆくことを考えましょうね。しぶとい者の勝ちです＾＾2009年08月24日 (月) 23時21分 No.651
患者・家族の気持ち - シャバコももさん、その後、お母様の治療も順調に進まれている様子、何よりです。
R-THP-COP療法こうした療法に、反応が悪い患者さんもいると思います。
そうした事をふまえると、治療が進む事は大変良い事だと思います。
このまま、治療が順調に進むと良いですね。
心療内科医の診察も受けられているのは心強い事です。私も、移植前には
無菌室に心療内科医が来てくれました。これは病院の方針です。
それはうれしいことでしたが、カウンセリング（話を聞いていただいた）をしてい
ただいた、という感じで長い治療中の気分転換にはなりました。
私の場合は、患者会の仲間とのつながりの方が支えになったように思います。
ネクサスの事は前にも書きました。そこから得た知識と、患者仲間の支えはとても
大きかったですね。家族とは違った力強さ、エネルギーを感じでいます。
家族にとっても、貴重な情報源、エネルギー源になると思います。
9/5にネクサス・フォーラムが東京で開催されます。たくさんの専門医が講師として
参加してくださいます。家族にとっても貴重な場であるように思います。私は今回
は、ボランティアとして参加の予定です。
PS:とんさんは参加の予定ありますか？
2009年08月28日 (金) 21時54分 No.652
東京フォーラム - とんこんばんは。
シャバコさん、そうですね、今度の週末は東京フォーラムですね。
毎年気になりつつ．．．
今年もぼーっとしていましたが、ちょっと考えてみます。
もし参加するのであれば、私も飛び込みではありますが、ボランティアを
多少なるともさせていただくと思います。
ところで、今年はマントルの集まりはないでしょうかね？
去年は私が言い出したために開催していただいてしまったようなんですが＾＾；
ちょっと考えてまた書き込ませていただきますね〜
年に一度くらい、お江戸の空気を吸うのも大事なことかもしれないですし＾＾2009年08月29日 (土) 23時01分 No.653
ネクサス - ももネクサスの会員に私も登録させて頂きました。
９／５のフォーラムに参加してシャバコさんにお会いしたい思いです。
が私もとんさんと同じ関西在住ですので、お江戸は遠く思います。
母のことも気になりますので、今回は不参加にします。
とんさんは大阪在住といわれていましたので、関西圏ということで
大変失礼ながら親しみを感じています。
今日は抗がん剤治療から９日目ですが、珍しく母が家の廊下（といって
短いですが）を運動のつもりでしょう、歩いていました。
失礼ながらシャバコさん、とんさん、この掲示板以外でも
個人的にメールでまたお話させて頂くことができたらと
思っているのですが・・・。
私のアドレスは mmmy1212@ares.eonet.ne.jpです。
いつでも結構です。
メール頂けましたら大変うれしく思います。
2009年08月30日 (日) 12時44分 No.654
お！ネクサス！ - とんももさんへ
こんにちは＾＾ ネクサス、登録されたんですね。
お江戸はどうしても遠いのですが．．でも、一昨年はネクサス東京お茶会に昨年はこのマントルのオフ会に
参加させていただきました。関西の人間にとって、標準語圏は外国のように思えてしまうことがあるのですが＾＾；
やはり同じ悩みをもって、ともに元気でがんばっていこうという人たちとの交流は、とても心地よく、近く感じることができます。
ところで、来週の東京フォーラムは、おそらくネクサスのイベントとしてはいちばん大きいと思うのですが、
大阪でもいろいろやっています。
３ケ月に一度、１，４，７，１０月の第３日曜に、大阪市大の食堂をお借りして、お茶会を開いています。
また、年に一度（秋が多いです）、血液内科の先生にお願いしてセミナーを開いています。
詳しい情報はネクサスのサイトをごらんいただければ書いていますので、よろしければお越しになりませんか？
マントルの方は何しろ少ないので、直接お目にかかることは少ないのですが、大阪お茶会ではもうお一人マントルの方が来られています。
（この掲示板にも登場されてますが．．）
直接お目にかかれたら、とてもうれしいです。
では、またメールさせていただきますね。
お母様のことでどうしてもムリしてしまわれると思いますが、まずはももさんがお元気で、ご自分のことを大事になさってくださいね。2009年08月31日 (月) 11時23分 No.655