マントル通信掲示板
投稿時にメールアドレスを記入しておきますと、返信が有った場合メールが送られます
こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。
はじめまして - ゆきお
はじめまして。
去年の１２月に私の母（６７才）が耳鼻咽喉科から市民病院を紹介されて
検査したところ、先日、マントル細胞リンパ腫であるとわかりました。
セカンドオピニオンとして地元の静岡のがんセンターをと打診しましたが、
主治医の先生はセカンドオピニオンはいつでも紹介しますと前置いた上で、
診断と治療法（Ｒ−ＣＨＯＰ療法）は変わらないと思いますとおっしゃいましたので
途中経過を見つつ、市民病院で治療をしてもらうことにしました。
母も検査の結果にがっくりきてるところなのですが、
ネットでこの病気のことを調べてくうちに、このサイトにたどりつき
たくさんの情報や、掲示板でのみなさんの様子に
大変勇気をいただいたところです。
これからもこの掲示板に寄らせていただきたいと思いますので
うっしさん、よろしくお願いします。
2009年04月08日 (水) 09時56分 No.622
はじめまして - とんゆきおさん、こんばんは。
ちょうど３年前の今、病気がわかって、せつない気分で桜の花を見つめていました
とんと申します。
お仲間が増えてうれしい．．とは決して言えないところが、病気の掲示板のつらいところなのですが．．
どうぞよろしくお願いします。
病気は本人がつらいのはもちろんですが、支えるご家族がほんとうに大変だと痛感していますので、
ゆきおさん自身ができるだけお元気でいらっしゃることを優先していただきたいと、患者としては願います。
さて、セカンドオピニオンの件ですが、私は受けられたらいいと思います。
結果として同じ治療法を提案されたとしても、理解を深めて、納得して治療を受けるためには、私は必要なことではないかと思います。
私は、自分の時にはあわててしまって．．受けていないのですが。
難治性といわれているこの病気ですが、ごらんいただいたかと思いますが、こちらのサイトに書き込まれている方、
大勢元気になられています。私もですが^^
「だいじょうぶ」と思えば、だいじょうぶな方向に少しでも近づくような気がしています。
いっしょにがんばってゆきましょうね。2009年04月09日 (木) 01時19分 No.623
参考まで - うっし
初めまして ゆきおさん
今日静岡県立がんセンターでCT検査（寛解維持）の後、主治医に聞いてきました。
高齢者のマントル細胞リンパ腫の治療法はなにを選択しますか？
（年齢だけの判断ですので、患者さんの体力などによって違う事を考慮して下さい。）
一番良いのはゼヴァリンだろうと言う事です。
化学療法の最終段階にゼヴァリンを使用するのが、効果が高いと思うそうです。
（初発での統計はありませんが、血液内科医は皆そう思っているのでは？との事）
ただ現在日本では、初発の段階での保険適応されていません。（米国で治験中の様です）
ですので、フルダラビンを含んだ化学療法を検討する様です。（米国南西部ではその様です）
一度主治医にフルダラビンを含んだ化学療法もご確認下さい。
実際日本では使える薬が限られていますので、マントル細胞リンパ腫の治療法は
５０代まではHyper-CVADそれ以降はR-CHOPが主流の様です。
私が受けた当時自家移植はもてはやされた様ですが、現在コストパフォーマンスから考えて下火のようです。
ミニ移植もマントル細胞リンパ腫については、リスク（５０：５０）を考えると勧められない様です。
「ミニ移植を当時はしていたんだと言う様な時代が、いずれ来るのでは？」と
（ただし、リンパ腫の中でもホジキン病には効果が高いようです。）
お母さんもガックリしている様ですが、病は気からと言う様に治ると信じて前向きに立ち向かって下さい！！
2009年04月09日 (木) 19時15分 No.624
返信ありがとうございます。 - ゆきおとんさん、うっしさん。お返事いただきありがとうございます。
とんさんの切ない気持ちで過ごした３年前の春という言葉が
まさに今の母の気持ち、そのままだと思いました。
どうにも不安の様子だったので
同じ病気の仲間の方々達が元気になっているんだよ、そういうＨＰがあるんだよと伝えましたら
ずいぶん気持ち的に楽になったようです。
とてもありがたいことです。
私もこんな時だからこそしっかり支えなければと思っています。
じつはセカンドオピニオンでは常々、後悔のないようにガンセンターに行こうと母と話しておりました。
ですが、検査の期間が耳鼻咽喉科含めますと４か月もかかってしまい、
リンパの腫れや、血液のＬＤなどの数値も上がってきたりしているのをみると、
つい焦りというか、早く治療してほしいという感覚の方が優先になってしまいました。
同じ診断、治療法でもセカンドオピニンは理解や気持ちの上でも大切ですよね。
実際、うっしさんが静岡のガンセンターで聞いてくれた情報、先生の声というのは、とてもありがたく参考になります。
まさか聞いてくださっていたとは夢にも思いませんでした。本当にありがとうございます。
医師が薬や治療法をどう考えているか、セヴァリンなどはこの掲示板で初めて知ることができました。
セヴァリンを使いたいのはやまやまですが、やはり高額なのが悩みなところです。
まずはフルダラビンのことなど、市民病院の主治医に聞いてみようかと思います。
もうすぐ初回治療で入院ですが、前向きに。
母にしっかり伝えておきます。ありがとうございます。
2009年04月10日 (金) 00時22分 No.625