マントル通信掲示板
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ゼヴァリン - うっし
長い冬眠生活に入っておりまして、m(__)m 今日は定期健診の日でした。
主治医の開口一番「なにか有った？」
「１週間ほど前に就寝中胸が急に苦しくなり、左腕もだるかったです。多分風邪だと思い、ひたすら寝てました」
主治医は血液検査の結果が劇的に好転していたので、生活習慣を改めたのか？と思って聞いたそうですが、
ずぼらで、めんどくさがりやな私がとても生活習慣を改めるなど．．．。(^^ゞ
でも多血症の数値が正常値に戻ってラッキー！！
捨血など今まで以上の処置をされると、又々お金が掛かるので身体の方でなんとかしてくれたのかも(^^ゞ
ゼヴァリンについて聞いてきました。
県立がんセンターでは処置できる事に成ったようですが、主治医が忙しく未だ誰にも処方していないそうです。
外来でも処置できるとの事です。
但し月に全国で２０人分しか処方できないようです。（それだけしか輸入していない為だそうです）
そして薬価が約４２０万円なので、３割負担として１５０万円ほど自己負担となります。入院費なども含めると(T_T)ですね。
勿論高額療養費制度で戻ってきますが、最初に負担するには大変です。
そしていつもながらの事ですが、一番効果的な処方の仕方は認められていないそうです。
他の抗がん剤を最初に処方し、最後にゼヴァリン投与が良い様なのですが駄目なようです。
日本は依然として欧米から５年から１０年後れのようです。
2009年02月12日 (木) 19時24分 No.608
おひさしぶりです - とんうっしさん、こんばんは＾＾
どうされてるのかな．．と思っていましたが、お元気そうで何よりです。
っていうか、とてもいい状態のようですね。でも．．胸が苦しかったのか問題ですが＾＾；
ゼヴァリンはまだまだなかなかすすまないですねえ。
月に２０人ですかあ．．
たしかに、４２０万円はとても高いのですが、でも、たとえば私の治療にかかった費用はおそらく２０００万円くらいで＾＾；
化学療法はどうしても高くかかってしまうものでしょうから、
で、あれば、できるだけ期待の持てる薬が使えるようになってほしいものです。
ところで、抗がん剤投与後にゼヴァリンっていうのがダメなんですか？
てっきりそうなると思ってたのですが．．
つまり単剤で使うということでしょうか？
ゼヴァリンだけですめば自分としてもうれしいですが、それはむつかしいのかな．．と思っていたので．．？？？うーん．．まだまだ疑問だらけです。
2009年02月13日 (金) 00時13分 No.609
マントルには効果大のようです - うっし主治医との話では最適の治療法とまでは行かないまでも、マントル細胞リンパ腫には効果大みたいですよ。
どんな使用法が日本で適応になったか聞き逃しましたm(__)m
海外で治験結果で一番効果がある方法が立証されていても、日本では．．．。(T_T)
昔からの不思議です。（病名は忘れましたが以前にも薬の量を減らすなどで治療効果が上がらなかった記憶が）
最後に「使わないで済むように」とのお言葉。やっぱりそれが一番ですね。
４２０万円って高いですよね。(T_T)
でも実際入院中の治療費は月額２０万円前後（差額が戻ってきますから）だと思います。
私の初めての月の請求金額は７５万円位だったと思います。（私の場合は貸付を利用したので差額分を後で支払い）
それが１５０万円とか２００万円ですから、驚いちゃいますよね。（もっと多くなるかも）
そんな風にビックリし無い様、普段の生活をしていかなくちゃ。と思っているのですが．．．。(^^ゞ
2009年02月14日 (土) 22時02分 No.610
冬は長い・・・待つ春！ - シャバコうっしさん お久しぶりでした。風邪でしたか。これも甘くないですから大変ですよね。もう回復方向ですね。
とんさんも、お元気・・・でしょうか。
春が近いと思っていたら、寒さが戻ってきたようなこの頃です。
コートが脱げるようになってほしいなあ・・・
移植二年目のマルクCTもクリアして無事迎える事ができました。（うれしい！）職場の産業医との定期的な相談もやめることにしました。気分は患者を終ります。外来はまだ２ヶ月に一度が続きます。主治医は「あと１年大事にしてね」といわれ、気持ちを少し引き締めました。でも、あれこれ活動・遊びの計画進行中です。
2009年02月25日 (水) 06時03分 No.611
祝２年 - うっしおめでとうございます
がん患者としての意識が、日毎に薄れる事は喜ばしい事ですね。
いつまでも患者としての意識ばかり強くても仕方がないですから。
それでも健康的な生活を送る意識はシャバコさんは持っていると思います。
私の方はガンよりも生活習慣病の方が怖い状態になってきています(T_T)
免疫力を高める為にも遊びの計画は良い事ですね。
ウキウキ、ワクワクする事は大切ですから。
今後も楽しく生活して長生きしましょう！！2009年02月26日 (木) 18時39分 No.612
- カエルお久しぶりです。
冬眠していましたが・・・。何となく忙しくしていたので、PCを立ち上げずに
いました。年が明け、体が疲れている様で、寒さのせいか、肩こり等々
がひどく、でも身辺は、騒がしくて・・・。
うっしさんはじめ皆様が、お元気で嬉しいです。カエルも元気です。
2月の外来は、LDが、244と少しHでしたが、先生に、疲れている為
高いだけなので、体を休めますから・・・。現在の生活状況を説明
して、他の検査に異常はないので、全体を考え、数値に一喜一憂
したくないので、心に受け止めながら、生活します。
寒くて、お水を飲む回数が減ったのも関係しているかしらん。
先生から、メタボをしっかりコントロールしていく事が、これからは
必要になります。ので、コレステロールが少し高いので、薬をだします。
と言われました。
寒さで、運動量が減り、体重が増えました。
カエルの現在の状況です。
シャバコさん、2年を無事迎えることができ、おめでとうございます。
早いものですね。時は、魔法ね。過ぎてしまえば、みんな夢の中の
出来事みたいに、感じるのは、私だけでしょうか。
今、私の仲間の一人が足のお皿を骨折して、入院中です。
ステロイドの影響もあるのでしょうが、注意して生活する事は大事
ですね。 お見舞いに行き、ベット脇で、骨がもろくなっている
から、注意して、危ない事はしない、体力を過信しない等々ウルサイ
位言ってきました。
その人は、今年移植して5年目になります。与えられた命に感謝です。2009年03月01日 (日) 13時08分 No.613
お元気でなりよりです - うっし冬眠ですか（笑）私もです(^^ゞ
肩こりなどは、やはり運動するのが一番効果的なようです。
ストレッチなども効果的ですね。
でもなかなか続けるのが一苦労です(T_T)
リンパ腫が治ると次は成人病対策なんでしょうか？
やはり適度な運動と適度な栄養。ストレスを残さない生活など
一般に言われている健康的な生活を送るようにしなくちゃ！と思うんですが．．．。なかなか(^^ゞ2009年03月02日 (月) 20時40分 No.614
- とんシャバコさん、カエルさん、おひさしぶりです。お元気そうで何よりです。
三寒四温．．あたたかかったり、急に寒かったりの日々ですね。
それでも．．枯れたように見えたバルコニーの痩せた木に、また新芽が出てきました。
確実に春が近づいていますね。
余談ですが．．この木は数年前にわたしがほとんど枯らせてしまって、もう芽吹くこともないだろうからもう捨ててしまおうかと思っていたころに病気が発覚。
それなのに、勝手に芽吹いてくれたんですよね。
そうなると、もう捨てれなくなってしまって＾＾； ほんとに情けない枝ぶりなんで困ったもんですが．．．
私も先日の成人病検診の結果がかえってきました。
ほんとに何年かぶりの検診で．．前に受けたのが７年前でした。
で、そのころより、体重が１ｋｇ減っているのに、腹囲が●ｃｍ増えてました＾＾； どういうことっ！？
きっと計る位置が変わったんだ！と思うことにしていますが．．．うーん．．．
ほんとに、適度に運動しないといけないですよね。
入院中は「歩く」ことにさえあこがれていたんですもんね。あの頃の気持ちを思い出さないといけなんですが．．．なかなか．．．
2009年03月03日 (火) 01時34分 No.615
ゆっくり、気を抜かないで・・・いきます - シャバコうっしさん、カエルさん、とんさん ありがとうございます。
そんな訳で、二年を越えて私の中では一つの大きなハードルを越えたような
気分になりました。
ところが、3/3午後身体だるさを感じて早退してきましたら、翌日は高熱となり、
念のためにと医者に行くと、インフルエンザA型の太鼓判を押されました。
予防接種もしていたのに・・・
１０人に一人くらいはいますね・・・・
ショックでした。
２日間は３８．８度が続き・・寝ていました。
移植以来の寝たきり状態になりました。
５日目の今日は回復方向が認められますので、ホッとしています。
油断していたわけではないのですが、アンラッキーということでしょうか。
でも、やはり気持ちは甘くなっていたのは事実、少しねじ巻きなおします。
（どこかで、ちゃんと見ているカミ様がいらしたのでしょうか。）
反省の巻でした。
（といいながら、３／２２日東京マラソン10ｋｍ 移植の部エントリーしています
が、参加どうしようかな？思案中です。バカですかね？）
どうぞみなさんも、お気をつけ下さい！
2009年03月08日 (日) 15時24分 No.616
大丈夫では？ - うっしまだ充分日にちもありますから、インフルエンザも治るのでは？
若い頃なら１時間を軽く切って走れたでしょうが、今はゆっくりとマイペースで！！
体調が戻らなければ参加辞退するのも勇気のひとつですね。
なかなか参加応募しても当たらないからといって無理しないでくださいね。2009年03月09日 (月) 20時11分 No.617
- すーうっしさん・とんさん・シャバコさん・カエルさんお久しぶりです。
皆さんお元気とのこと、何よりですヽ(^o^)丿
私は免疫抑制剤が２月末で終了しました(^_^)
今、下痢をしているのですが、その他はとても元気です。
下痢は１週間から１０日に1回程度ず～とあったんですが、ここ３・４日つづいています。
それから３月２日に神経のないかぶせ物の歯がグラグラするので、歯科に行きました。神経がないので痛くなくグラグラするまで気がつかなかったのです・・・(^_^;)
虫歯が進んでいたようで抜歯されました。
歯は大切ですね、移植の時シャバコさんの教えを守り、口内炎もできず経過ました。退院後もちゃんとしていたつもりだったから、ショック！
もう２度と抜歯しなくていいように頑張るぞー！と思っとります。
またまたそれから・・広島にネクサスの支部が出来て初のセミナーが２月にあり参加しました。
日赤の先生の講演があり、質疑応答も活発に行われました。時間がなく治療扁は次回になりましたがゼヴァリンはまだ使っていないと。
やはり再発についての不安が質問に多かったようです。「これから新たな治療法も確立されてくる。」とも言われて、「今のデーターはこれまでのデーターだから、心配しながら暗く過ごすより、同じ時間楽しく過ごす方が特と言うようにいわれてました。
患者交流会にも参加して同じ病院に通院されている方と知り合えました。マントルはやはり少ないのですね、他の病院の方でしたが、１人だけでした。
近況報告でした(^｡^)
５月の下旬ごろに仕事に復帰予定です。このまま何もなければですが・・。
それまで今ののんびりとした生活を楽しみま～すヽ(^o^)丿
いつか皆様とお会いできる日がきっとくると信じてメタボ体型（移植後は痩せると思っていたのですが・・・）をチョットしめたてと思います。
2009年03月10日 (火) 12時35分 No.618
お元気でなりよりです - うっし下痢は大変ですがそれ以外はお元気でなりよりです。
再発ですが以前の情報より最近は、再発される方が少ない様な気がしています。
単純な私の感じ方ですから、統計的には判りませんが(^^ゞ
でもそう思うことの方が、心配するより良いのでは？なんて思います。
治療法もどんどん進歩していくと思います。
私がもし１０年前に発症していたら、現在の状態ではいられなかったかもしれませんから。
リツキサンもその頃は認可されたかどうかの時期でしょうから。
ゼヴァリンにしても今はまだまだ投薬されていない状況ですが、次第に増えるでしょうし、
又別のもっと良い薬も開発される可能性も有りますから。
ここ２、３０年の科学の進歩はすさまじいですからね。
２５年くらい前にポケベルやファックスが導入され始め、携帯電話なんてかばんを持ち運ぶ感じでしたから。
それが今では誰もが携帯電話を持ち、PCを使うのも当たり前の時代ですから。
次にどんな新薬ができるか期待大だと思います。
メタボは皆さんお困りのようで(^^ゞ
私も入院中は病院食のおかげ（日に１８００kcal）で痩せたんですが、退院後はリバウンドの嵐(T_T)
今では入院する前より１０㎏以上太ったまんま(^^ゞ
すーさんは移植が上手く行っていると思って下さい！なんでも良い方に解釈しなくちゃ。
でも、メタボ体型を脱却する様ガンバ！！本当は自分に言い聞かせているんですが、駄目な私です。(T_T)
2009年03月10日 (火) 20時27分 No.619
すーさん、職場復帰見えてきましたね - シャバコスーさん、おおむね順調のことのようですね。おめでとうございます。
とはいえ、たぶんあれこれと不安要素を越えられてきたことでしょう。
職場復帰が日程に上るのは、うれしいことではありますが、不安も抱えている
ものです。何しろ別の身体になっている、ともいえますからね。
ゆっくりゆっくり、適応していってください。
私は、復帰してからも職場の異動を希望したりで、自分の身体に合った職場を
選択してきました。選べる職場の条件に恵まれた、ともいえますが・・・。
この頃、何とか最後まであと２年働けそうかな・・・と思えるようになりました。
移植三年目の、この頃です。
2009年03月11日 (水) 21時22分 No.620
- カエルあ今晩は。 すーさん順調に回復している様ですね。
職場復帰も近いとは、励みになりますね。やはり、仕事が出来ることは
嬉しいです。
以前の体とは違っても、自分大事な体ですから、労わりながら、苗向きに
社会復帰といきましょう。
シャバコさん、インフルエンザとは・・・・。東京マラソン出場できると
いいですね。移植の部なんてあるんですね。
自分にとって高いと思われるハードルを越えるのは、自信に繋がり、マントルの仲間にとっても、励みになります。
子カエルが、体調崩して、激やせして、婿カエルからSOSがあり、現在２権カケモチ
して、頑張って?います。 なぜか、カエルの周りは、手助けが必要なカエルばかりです。人の世話が出来るのは、ありがたいものです。みんな、カエルの病気を心配して、隠していても、元気なカエルだからと・・・。
料理も中々のもの?ですから、喜ばれます。このように、自画自賛しながら、張り切っています。 本当に、カエル達を介護できる、体になり改めて、ドナーさん
に感謝します。体調には、いつも気を使っています。気を使わないと、脇が甘くなり、性格的にも流されるタイプなので、常に、神経質にならぬ程度に、自分は、
移植した体であると、ブレーキをかけながら生活しています。
マントルであっても、元気に楽しく、生きられる。人の痛みも分かるし、日々
感謝を忘れないよう心がけ、長生きする。と思っています。
明日は、日曜日ゆっくりします。
ベランダの鉢の花を眺めながら、コーヒーをいただます。 ドナーさんに感謝して。
2009年03月14日 (土) 22時43分 No.621