マントル通信掲示板
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結果発表 - うっし
今日PET検査結果の発表でした。結果は再燃は認められないとの判定でした。
主治医はPET検査も万能ではないと言う事で慎重でした。
これは最近の私の血液検査の結果が万全ではない為と、胸にしこりができた事に対するものです。
しこりについては生検すれば簡単なんですが（簡単な場所ですから）断りました(^^ゞ
最後には心配しないで夏を過ごして下さいとのお言葉。
エアコンの無い自分の部屋より涼しい病院の方が良かったとは、口が裂けても言えませんが。2008年07月31日 (木) 19時19分 No.494
よかったです - とんＰＥＴクリアおめでとうございます＾０＾
でも．．たしかに慎重な先生ですねえ。
腫瘍マーカーは私もあんまりすっきりした数字ではありません。
ぎりぎり基準値をオーバー．．こんなもんだと思いつつ、あんまり気持ちよくはないですね。
しこりの正検、おことわりになったんですか＾＾；
私だったらしやすい場所ならしてもらうかなあ．．
でも、「心配しないですごしてください」ってことば、愛がありますよね。
こういうほんの２〜３秒ですむことばをかけられるかどうかで、患者の気持ちって動くように思います。
「医者は忙しいから、ひとりひとりの患者に時間をかけていられない」それはわかります。
でも、時間も手間もかけないでもできることって、いっぱいあって、それを求めているだけなんだけど．．わかってくれない人も多いんですよねえ。
うっしさん、ところで自然の気温のなかですごされてるんですね＾＾；
そのほうがきっといいと思います．．私はぜんぜんダメですう（++）
ところでうっしさん、今年は去年のような、マントルの交流会ってのは考えられてないですか？
いえ、決して、催促ではありませんので＾＾；2008年08月01日 (金) 13時02分 No.498
扱い辛い患者 - うっし主治医にすれば私は扱い辛い患者かもしれませんね。(^^ゞ
医師の目からすれば中途半端に病気に詳しく、楽観的だし、自己主張は強いし（生検は嫌がるし）
それで慎重論で牽制？しているのかもしれませんね（笑）
そんな患者である私にも優しい言葉を掛けてくれる事は、大変ありがたい事です。m(__)m
特に告知されたばかりの患者にとっては、正確な情報を与える事が重要です。
しかしその情報は結構ショックな事が多いと思われます。
その時「大変ですが一緒に戦って行きましょう」「治ると信じて」などの言葉遣いでどれだけ患者が勇気付けられるか？
ほんの一言でも違うと思うんですが？
「副作用が辛い？我慢しなさい！」等と言う処を、「今は辛いですが治る為の試練です」等言い換え
少しでも楽にする為の処方をしてくれる事により、楽にならなくても医師を信頼するんだと思います。
エアコンは今夏１階は新しくしたんですが、私の部屋には１度も設置していません。
古い家で断熱材も無く、トタン屋根ですから夏暑く冬寒い部屋です。(T_T)
オフ会ですか？どこで開けば良いんでしょうか？
多くの方は首都圏だと思いますが、結構広範囲にお住まいになられている気もします。
前回まではじゅんささん（ネクサス）の私的な集まりに便乗させて頂いただけなので。
開くとしても集まり易い東京になるのかな？
私の希望はカエルさんと一緒にイタリア旅行に便乗(^^ゞ
2008年08月01日 (金) 21時43分 No.499
ﾍﾟｯﾄをクリアー - カエル寛解維持おめでとうございます。
ﾍﾟｯﾄは、個人的にはあまり好きな検査ではありません。何でも写す?ようで、それが良い点ですが・・・・・。どんな、検査でも結果を聞くまでは、気持ちが高ぶりますから・・・。
うっしさん、これからもお元気で、マントル通信で声を発信して下さいね。
前回のオフ会は、欠席でしたが、次の時は、夫婦カエルでいきます。しかし、会場がないと難しいですね、本当に旅行しながら集まれたら、とってもハッピーです。７月９日に移植仲間３人で江ノ島と烏帽子岩の見える イタ飯屋でランチしながら癒されてきました。小患者会です。
気楽に集まれる方法が、あればいいのですが・・・。イタリアは、参加自由ですから、お待ちしてます。
2008年08月02日 (土) 09時26分 No.500
掲示板より - うっしありがとうございます。
実際に会って話す方が掲示板より詳しく理解も早いですからね。
ですから患者会などで話すと同病のリンパ腫の方達ですから、初めての方でも直ぐ打ち解けますね。
入院中でも先輩の患者さん達の話は貴重です。化学療法より重要な薬となり得ます。
先立つ物があればイタリア旅行本当に行きたいですね。
マイレージを溜めている方達は海外でオフ会開いたりしますから。
そんな風に国内旅行を兼ねて各地で出きれば良いですが、なかなか難しいでしょうね。
2008年08月02日 (土) 22時45分 No.501
祝寛解からオフ会へ - シャバコうっしさん、おめでとうございます。
心配要素を抱えながらのようですが、自覚症状出るまで待つわけにはいかないし迷う所です。このあたりは うっしさんの判断ということですね。
皆さんには御無沙汰ですが、仕事関係の事であれこれ迷いがありました・・いや、進行中です。これも患者のQOLということになるのでしょうね。
オフ会のお話もあるようでが・・・海外版や小旅行もありですか。それもいいなあ・・
昨年１月と７月の２回、ネクサス有志のオフ会と一緒に行ないました。私は移植の前後ということで、じゅんささん他の皆さんにお世話になりました。
患者の集まりは特別のものがあるようで、元気をもらえますね。
オフ会動いて見ましょうか・・もっとも９月以降の事でしょうが・・
2008年08月03日 (日) 12時27分 No.502
- うっしシャバコさんもお元気な様で。
と言っても今の日本の状況では楽隠居はなかなか出来かねますね。
国民の為ではなく、当選する為に汲々としている政治家を見ていると、いつになったらまともな政治になるのか？
本当はオフ会なども私が東京在住であればそれなりに積極的に進められるんでしょうが、地方ですと(^^ゞ
お誘いが有れば出向く事は出来ますので。m(__)m2008年08月04日 (月) 23時35分 No.503
おはようございます - chika皆様ご無沙汰しております。
皆さんの元気な様子、文面から感じます。
私も昨日ＣＴ検査あり、２ヶ月振りの通院をして来ました。
結果は寛解維持中、今の所問題無しで、運動も疲れれぬ程度なら良いそうです。
昨年のオフ会のときは、イトリゾールの副作用で貧血になり、皆様に迷惑掛けました。今は、１０，０００歩以上歩ける様に成りました。たまにはバイクも整備してツーリングもしています。
６月頃から仕事も再開しました、こちらも焦らずストレスを感じない振りをして、頑張るつもりです。
来月は胃癌の内視鏡検査が有りますが、こちらも再発無しで行きたいですね。
オフ会には参加したい思っています。2008年08月08日 (金) 09時05分 No.504
お久しぶりです - うっし昨年のオフ会の時より大分体調も良くなった様で、嬉しい限りです。
オフ会どうなんでしょうね？(^^ゞ
東京の方達だけでも、オフ会開催考えてみては如何でしょうか？
定期的に開催する事も考えてみても良いのかも知れませんね。（人数も集まり易いでしょうから）
私も参加できる時は駆けつけます。
マントルとは別に胃癌も有るのが残念ですが、再発無しを願っております！
2008年08月09日 (土) 20時18分 No.505
血小板が・・・ - すー移植して、まだ３ヶ月たってないので、仕方がないのかもしれませんが。
せっかく血小板が１２万までなっていたのに、今日の検査で６万まで下がってました。受診の度に下降していたので、今日は少しでも上がっている事を期待していたのですが、8/4の時は８万だったのが６万になっていたので心配です(^_^;)
それで、骨髄検査が早まって 月曜日にする事になりました。
良い結果になります様に・・・
ところで、オフ会ってなんですか？ 私も参加できますか？2008年08月13日 (水) 20時17分 No.506
大丈夫！！ - うっし余り血液検査の結果に左右されない方が宜しいかと思いますよ。
検査結果を心配？考えるのは医師に任せて、愉快に生活する事を心掛けた方が良いと思います。
大変な治療をしたのですから、「体がおかしくならない訳が無い」なんて私は思う様にしています。
今のオリンピックで連覇した選手達は、皆苦しい時を乗り越えてきた方達です。
それに比べれば痛みが無いだけマシ？なんて良い方に考えましょう。
掲示板はPCを通しての、オンラインでの一種のミーティングです。
オフ会とはオンラインではなくオフラインミーティングの略です、つまり直接会って会合する事を言います。
掲示板では自分が思っている事のほんの僅かしか書けないもどかしさが、実際文字では書き手との思いとは逆に受け取られたりしてしまいます。
その為顔文字などで少しでもニュアンスを伝え様と試みるのですが、会って話す事で簡単に伝えられますね。
その為患者会が重要なんですね。
オフ会については、まだ詳細も何も決まっておりません。m(__)m
マントル通信のオフ会は２回今までに開いておりますが、２回共ネクサスの私的な会合に便乗させていただいた物です。
ですからまだ開催するともしないとも決まっておりませんが、なんとなく開催する様な方向なんでしょうか？（笑）
私がずぼらな物で(^^ゞ
オフ会開催が決まれば発表いたします。勿論参加は大歓迎です。
2008年08月13日 (水) 22時58分 No.507
- カエルすーさん、今年の暑さは厳しいですね。
自宅療養は、大変でしょうね。カエルは、医者でないから、血小板の事は、分かりませんが、経過をまちましょうね。移植後は、いろいろありました。６ヶ月後のﾍﾟｯﾄで、再発かも?と告げられ、甲状腺の検査、大腸に影があるから再発?肺にも影があり、肺がん?リンパ腫?l何でもない?。胸部外科の医師の説明を受ける頃、やっと何があっても戦う気持ちになりました。内緒ですが、胸部外科の医師は、イケメンで頼もしい説明をしてくれました。
入院しない、と家族を困らせ、好中球が0で２回入院。移植後５ヶ月目から入院、退院を繰り返しました。あの時期、カエルは、夫に酷いことをして、娘にお仕置き?されても、言葉の暴力?
を・・・。
病気は、医師に任せて、すーさんは、神経質にならずに経過をまちましょうね。
私は、今日外来です。これを、クリアーしないと
・・・。昨日からイライラ?・・・。
暑さで痩せたから、先生に褒められるかも・・・。2008年08月14日 (木) 09時21分 No.508
- すーありがとうございます。
そうですね。検査結果は医師にまかせて、今は痛みもなく無理をしなければ、家事も出来るし。
出来る時に、クヨクヨ考えず楽しまなくては・・・ですねヽ(^o^)丿
カエルさん暑いですから、気をつけて外来に行って下さい(^_^)
うっしさん、ありがとうございます。「体がおかしくならない訳が無い」ホントにそうですよね、骨髄を入れ替えたのだから、血液型の違う骨髄を入れて今まで獲得した免疫力もリセットされて、それでもこうして元気でいるんですものね。
2008年08月14日 (木) 10時46分 No.509
夜通しのセミの声 - シャバコ暑いのが続きますが、朝６：３０の太極拳は毎朝から半分くらいになりましたが何とか続いています。鳥よりも、セミの声が大きいこの頃です。
さて、chikaさんおひさし振りでした。バイクも乗られているとか、お元気の様子よかったです。仕事も復活、ゆっくりペースでも順調に行きたいですね。胃の方も快腸を願いたいですね。
すーさん、数値が気になるのは当然でしょうね。私は移植から５ヵ月後に白血球が１７００になり、この時はグランを止めて順調のはずでしたのでややパニックになったような感じで、入院になりました。結局は、グランで持ち直したのですが、その時はホッとしました。
自分の楽しみを少しづつ重ねて、そちらに気をもって行くようにしました。散歩とお眼瀬を探して食べるのは楽しみでした。
マルク検査も無事通過願っています。
それから。オフ会ですが じゅんささん（患者の方です）の、無料のお部屋は使用可能だそうです。各自で飲食物を持ち込んで自由に使える場所です。マンションの15F？にある眺めのいいラウンジですね。上野公園不忍池の近くにあります。
行なうとしたら、９月.１０月でしょうか。候補の一つとして提案します。2008年08月15日 (金) 06時45分 No.510
猛暑_ - カエル今年の暑さには、少々疲れてきました。
１４日の外来は、無事通過しました。担当医師も
この時期疲れが、重なっている?せいか、いつもとは違ってみえました。医師も重労働に余裕を無くして、患者は、行列しているし、ストレス抱えて、睡眠時間も無いくらい?働いて・・・。
血液科の医師は、いつも大車輪で動き回っているのに、順番待ちしている我がまま患者が、怒鳴って帰り大変な思いをしている。と以前ぼやいていた事がありました。
シャバコさん、太極拳は、長いのですか。
カエルは、一人では出来ません。
手足が、弱っているので、ゆっくりしたポーズで
決める時は、キツーイ・・・足と手がぐらぐら、
本当のカエルのような姿です。
９月６日から第２の新婚旅行に行く予定です。
それまでは、体調管理、体力が持つか、あれこれ不安になり、ちょっとナーバスです。
１４日の夜、９ヶ月振りに、四谷３丁目のライブハウスでシャンソンを楽しんできました。
子供の時の大病を抱え、カエルが移植した時期に
大手術をして、１日５０曲の練習して、舞台で夢、希望を与えている Y・Sさんは、力強い歌声を聞かせてくれました。カエルは、感動して、涙、涙で、夫カエルに｢楽しく過ごす所にいるのに、泣くなら帰る｣と・・・。
猛暑で、家にばかりいる為、私事ばかり書き申しわけございません。
今、生きていることに、感謝、感謝します。2008年08月16日 (土) 09時26分 No.511
喜怒哀楽 - うっしいつも医師や看護婦さんには頭が下がりますね。
心無い言動で患者と意思の疎通が取れない医師も居られるでしょうが、多くは心優しい医師であると思います。
心無い言動も忙しさから来る物だと思います。
実際患者より不規則な（不健康な）生活をしているのが医療関係者ですから。
泣いても良いんですよ。笑いが免疫力UPさせる様ですが、喜怒哀楽全てに有る様です。
良くないのは鬱々とかもんもんとか、感情を溜めて露にしないことみたいですよ。
ですから感動して泣くのは健康維持に役立っているんです。
夫婦喧嘩だってその場で収まれば大歓迎？（笑）
旦那さんは恥ずかしかっただけなんでしょう。私もその状況なら言うかも知れません。(^^ゞ
シャバコさんオフ会について、メール送りました。2008年08月17日 (日) 15時56分 No.512
夏やすみは？ - とんみなさん、こんばんは。お盆はいかがお過ごしでしたか？
私は、最近めっきり暑さに弱くなって．．出かけるのも面倒だと思ってたのですが、
軽く京都の山中に遊びに行ったら、えらく涼しくて、得した気分で帰ってきました。
何もない田舎なんですが、緑がとても生き生きとしていて、身体全体でいい空気を吸った気分です。
カエルさん、感動して泣くって、ほんとにいいですよね〜
私もねえ、よく泣いてしまいます。しゃくりあげることもあります＾＾；
私は、病気のことでも、入院中も、全く泣きませんでした。
泣かずにがんばれた．．のではなく、泣けなかったんです。
笑うこともうまくできなかったから、せめて泣いてみたらすっきりするかな〜と思っていたんですが．．
ほんと、喜怒哀楽を表現するのって、人間が生きてる証ですもんね。
おおいに表現しましょうよ＾０＾
オフ会の件、なんだか私、言い出したせいでお騒がせしちゃってるようで、恐縮です。
リンパ腫の集まりでも、はじめてお会いしてもみなさん他人と思えないところもあるので、
マントルの方ばかりの集まりだと、もっとその思いも強いでしょうね。
去年せっかく機会を設けてくださったのに、参加せず、勝手なこと書いてすみませんでした＾＾；
でも、秋は、東京お茶会やリンパ腫デーなど、けっこう、イベントがあって、みなさんお忙しいかもですよねえ。
すぐにでなくても、いつかお会いできればウレシイです＾＾
2008年08月17日 (日) 22時50分 No.513
調整中です - うっしオフ会は現在シャバコさんと連絡を取って９月２０日以降で上野のマンションの会議室を確保できるか調整中です。
詳細が判り次第お知らせいたします。
毎回じゅんささんにはご迷惑を掛けてしまいます。m(__)m
私がずぼらな為言われないと計画しないので、言って頂くだけでも感謝です。
ただどうしても東京が会場となるので、他の地方の方々には参加し辛いのが残念です。
旅行がてら各地で開けると良いのでしょうが、それもなかなか難しいですから。
2008年08月18日 (月) 02時34分 No.514