マントル通信掲示板
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ヘルペス・・痛かった！ - シャバコ
もう二月になりましたね。今年の寒さが厳しい事もあるのでしょうが、移植後もあるのかな、と考えたりしています。
風邪も引かず仕事もどうにかやっていて、これは偉いぞ！！と誉めていたのですが、、、、、来ました、ヘルペス。
数日前から皮疹が強く出ているなあ、と思っていましたら、19日の夜から神経の痛みが出ました。これがヘルペスなのか・・・と判断して、20日日曜日に入院セットを抱えて病院にいきました。笑・・真剣でしたが・・
残念ながら？初期段階で治療開始ができたようで薬をもらって帰宅となりました。でも、それから3日くらいは痛かったですね。噂には聞いていましたが、ズキーンとくる痛さは相当でした。腰、太もも部分の水泡も私にはすごいものだと思いましたが、1週間後の診察では「軽く済みました」、とのこと。2週間後の今日は、痛みは消え、水泡も一部が軽い痛さがあるものの収束の方向です。今はビタミン剤だけ飲んでいます。
この間も仕事も少し休んで、何とか続けられました。やはり体の免疫力は落ちているなあ、と実感でした。風邪もまだ気をつけないといけませんね。
以上、近況報告でした。
2008年02月02日 (土) 09時19分 No.412
今日は寒いですね - うっしシャバコさんがミニ移植して今月２２日で１年でしょうか？
なんかもっと経っている様な気がしています。
ヘルペス軽く済んで良かったです！！
私も一々計算しないと自家移植してから何年経っているか、判らなくなっています。
移植後３年以上経ってようやく感染症の数値が上がってきました。それでもやっと４００超えただけですが(^^ゞ
毒を盛ったり、異物（言葉は悪いですが）を身体に入れている訳ですから、以前とは違うのは当たり前と思っています。
移植後年数が経ち、段々体調に自信が付いてきて無茶をしない様にとのお知らせだと思います。
神経質に成り過ぎるのも考え物ですが、無神経も拙いですからね。
発病する以前は無茶をした事も多いですが、発病後はそれ程まではしなくなりましたから。
この病気の怖いのはリンパ腫の再発以上に感染症や風邪等からの肺炎ですからね。
タミフルに耐性のあるインフルエンザも、海外では発生したようですから充分に気をつけましょう。
世間は雪のようですが、こちらは一日中雨です。
2008年02月03日 (日) 22時57分 No.413
感染症の数値？ - シャバコうっしさん、そうなんです。2.22は１歳の誕生日です。大事にしなくてはね。
＞神経質に成り過ぎるのも考え物ですが、無神経も拙いですからね。
これも納得です。でも、どのように動いていくか、となると結構難しい。大事がいいか、少し挑戦がいいか・・・今も悩みつつです。
ところで、感染症の数値、４００越えたとの事ですが、どの数値でしょうね。意識した事がないのです。笑 教えて下さい。
2008年02月06日 (水) 06時27分 No.414
抗体の検査です - うっし感染症の検査は免疫抗体の検査でＩＧとかＩｇＧと表現されるようです。
通常は８７０〜１７００mg/dlですが、私は４０６でした(^^ゞ
通常はグロブリン製剤（血液製剤）を点滴しなければいけないみたいですが、以前アレルギーを起こして、免除されました(^^ゞ
病院や医師によって検査項目が違うのがなんか納得行きませんね。
ただどの検査が一番良いのかが、ハッキリしていない為でしょうね。
今まで私は腫瘍マーカーと言われる検査はありませんでした。
新しい主治医はこれをひとつの目安として行くみたいです。
検査で一喜一憂するより、普段の生活を規則正しく営む方が良いと思いますが、
数値でハッキリさせたいのも本音ですね。(^^ゞ
最近寒いので風邪など引かないようにしましょう！！2008年02月07日 (木) 23時31分 No.415
なーるほど - とんこんばんは。
私もシャバコさん同様、うっしさんのおっしゃる感染症の値っていうのがピンときていませんでした。
免疫抗体のことだったのですねー。っていっても、いままでこの数値を気にしたことはあまりなかったのですが．．（毎回検査項目に入ってるというわけでもないですし）
で、今あらためてみると．．３６０ですね。
「低γｇ症」という記載があります。そういえば前回少しこのことがひっかかっていたのですが．．また忘れてしまっていました。
受診の際に気になるのは、腫瘍マーカーの数値と白血球の数などで、そのほかの数値が若干おかしかろうが、なかなか
診察室でじっくりそのことについて聞く余裕がなく、家に帰ってから毎回「はて？」と思ってネットで調べたりしています。
でもなかなかすべての項目いついての説明がなく．．うやむやにすませてますねー。
ところで、、この抗体、何か食べて増やしたりはできないものでしょうかねえ．．（・・？
シャバコさん、ヘルペスは痛いみたいですねー（；_；）
少し楽になられたのならヨカッタですが．．
やっぱりいろんなことがありますよね。どうかご無理なきよう．．
2008年02月09日 (土) 01時16分 No.416
IGGでしたか・・ - シャバコとんさん、お久しぶりです。
うっしさん、ありがとうございました。
感染症の数値ってこれでしたか。IGG、IGA、IGMのトリオありましたね。
私は、どれも基準値よりやや低く安定していました。うっしさんが400、とんさんが360ということですとIGGのことですね。免疫グロブリンGのことです。
私は４００台後半でしたが、12月は３００後半でした。この時主治医は、１月には免疫グロブリンを打ちましょう、と予約を入れました。そして、１月の診察の前にヘルペスになったのです。どうも関連ありそうですね。
というくらい呑気なもんです。１月ははじめて免疫グロブリン打ちました。血液製剤で２時間かかりました。１２月にやっておけばヘルペスも免れたかも知れませんね。
腫瘍マーカーの数値というのはSIL-2Rのことでしょうか。これは６００後半高値安定ですが、11月に９００後半になり、その後は検査していません。
こうしたことも気になりつつ、あまり主治医と話題になりません。
これは患者としては甘い対応ですかね。
気にしない、というより特にいわれないので気にならなかったのです。
今日は、骨髄移植推進財団主催の骨髄バンク推進前項大会が都内であります。ドナー登録３０万人達成の記念イベントです。私はドナーさんのことも含め、バンクにはお世話になりっぱなしですので、患者の立場から参加してきます。
大雪にならないことを願って・・・
2008年02月09日 (土) 11時33分 No.417
- うっしとんさんもシャバコさんも、この検査はしていたのですね。
入院中ホジキン病の再発の患者さんでも、直ぐに数値は上がったようです。（自家移植されました）
マントルの患者が３人が３人とも数値が低いと言う事は、それだけ抗がん剤が強烈だったと言う事かもしれませんね。
シャバコさんはミニ移植によるものかもしれません。
３年以上前にこの数値を上げるためにはどんな方法があるか、質問した事がありますが
答えとして方法は無いとの事で、時間を掛け自然に体が戻るしかないとの返事たっと思います。
数値を増やす為には、グロブリン製剤の投与しか今のところ手は無いようです。
前の主治医は４００以下だと点滴しなければいけないと言っていましたが、退院後今まで４００以下でした(^^ゞ
免疫グロブリン製剤は退院直後２度点滴しましたが、２度目にアレルギー反応が出て、それ以来していません。
時間とお金が掛かるので私には幸いですが(^^ゞ
ウイルスや風邪等による体力低下は禁物なので、マスク、うがい、手洗いなどは予防措置として大事ですね。
こんな事を言っていても私はそれほど、やっていませんm(__)m これでは、いけませんね。
雪は大丈夫だったみたいですね。
ドナー登録３０万人達成おめでとうございます。
2008年02月10日 (日) 08時24分 No.418
- とんシャバコさん、雪の中おつかれさまでした。ダイジョウブでしたか？
そっかあ．．点滴という手があるんですね。
それ以外にはあがるのを待つということですね。
この数値が低いということは、当然感染症なんかにかかりやすいということですよね。
それ以外に、ガン細胞というのも免疫力が低いと増殖してしまうということであれば
この数値が低いということは、ガンに関してもよくないってことでしょうか？
感染症などはある程度自己管理で防御もできるように思うのですが、ガン細胞の増殖と
いうことになると、点滴でもなんでもしてー！という気分なのですが．．
ＳＩＬ−２Ｒは、６００くらいです。
秋に再発？と騒いだ時には、９５０くらいだったと思います。
これもあてになるような、ならないような＾＾；
また花粉症の季節を迎えると、あがってしまうんでしょうねえ。
ドキドキさせられちゃいますが、まあ、これが少々あがってもなんてことない場合が多いってのも、
だんだんわかってきましたので、気楽にかまえることにしています。
（うそです＾＾； すぐビビります）
2008年02月10日 (日) 18時18分 No.419
寒い毎日です。 - カエルお久しぶりです。シャバコさん、もうすぐ１年経過しますね。自分の事のように感慨深いものがあります。
ドナーさんとシャバコさんの周りの人全員に感謝ですね。 ヘルペス大変でしたね。カエルは、週３回ゾビラックス飲んでいます。なぜ？と思っていましたが、主治医がヘルペスは大変だから、飲んでおこうね。 と説明していましたが、やはり大変な事なんですね。
ＩｇＧは、毎回検査しています。１２月は、834です。ｓＩＬ−2は364,367,381が最近の数値です。私の主治医は、検査項目は、多いので、チェックは厳しいです。山に行き、すぐ外来日の時は、ＣＫがあがっていると、チェックがはいります。しかし、数値にあまりとらわれないように
、自分の体調が良し悪しも考えて・・・。
ＩｇＧ1000を超えている人でも、風邪はひきやすいです。移植後は、以前の体とは違うみたいです。何をどう予防すればよいかは、分かりませんが、手洗い、嗽、マスク、体力を使い過ぎない等が大事と仲間と話合っています。
どんな移植でも、５年経過しないと安心？できないみたいです。カエルの以前の主治医が５年が目標と、 言ってました。
また、マントルの自家移植とミニ同種移植は、どちらがいいのか問いましたら、現時点では、分かりません。後５年したら結論がでるかもしれない、 と答えていただきました。
何がおこるか、分かりませんが、１日、１日重ねて３年、５年、７年と生きぬいて・・・。
シャバコさん、もうすぐ１年おめでとうございます。2008年02月12日 (火) 09時59分 No.420
- うっし数値に表れないなにかが、あるのかもしれませんね。
実際私も今まで４００以下でしたが、殆ど風邪は引いておりません。（馬鹿は風邪引かないと言いますから）
検査の数値に踊らされて、心配しすぎるのもいけませんから
腫瘍マーカーも私は検査してきませんでしたから(^^ゞ（有る事は知っていましたが、主治医に聴きもしませんでした)
リンパ腫の治療自体手探りの状態ですね。
新しい治療法が全て良いとは限りませんが、良い結果が年月が経ち報告される事を望みます。
2008年02月12日 (火) 21時58分 No.421
数値 - シャバコカエルさん お元気の様子ですね。
数値も理想的ではないでしょうか。ゾビラックス今の飲んでいるのですね。半年で止めていますので主治医にもいろんな考え方があるということですね。
このあたりの事は、次回聞いてみようかな。
私もうっしさんみたいに 馬鹿風邪免除規定適用作戦で行きたいと思います。
心配し始めたらキリがない、ともいえますし、無頓着すぎるのも困りますし・・・そのバランスでしょうか。
とんさん、花粉症ですか。私もそうですが今年は ユーカリの水**という葉っぱのエキスみたいなものを使っています。たらたらと口中にたらすのです。昨年末の咳が続いた時の対症療法で薦められて効果がありました。花粉症にもいいよ、といわれ続けていますが、どうなりますか。
ステロイドを服用中はぴたりと止まった事を思い出しますが、あれは率直には喜べませんけど、ユーカリならいいかな、と楽しみにしています。
そうなんですよ、２２日一歳です。
１９日はその前のマルク他の検査があります。
来週はドキドキとワクワクが続いています。
一緒に移植した患者仲間もさまざまな経過をたどっています。私は大変良好と思いますが、入院中の方のことも考えると心中複雑な思いもしますが、まずは私の良好な経過は率直に受け止めたいた思います。
骨髄バンク３０万人の全国大会の事は後ほど報告します。
2008年02月16日 (土) 10時47分 No.422