マントル通信掲示板
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お騒がせしましたm(__)m - とん
こんばんは。とんです。
今日、ＰＥＴの結果を聞きに行ってきました。
腫瘍マーカー以外にも、血液に何箇所かおかしなところがあたうえに、微熱が続いていたので、９割くらい再発の覚悟をしていました。
結果は、「異常なし。寛解維持」でした。
一瞬、耳をうたがってしまいました。
ああ、もう、むっちゃ幸せですう。
寛解もしばらく続くと、感謝の気持ちとか忘れがちになってしまいますが、時折こういうスリリングな気分を味わうと、また「フツウいられること」のありがたさを痛感します。
再発→移植というパターンが、自分に課せられた課題であるような気がいつのまにかしていて、そこまでいって初めてこの病気を語れるように思っていたのですが、
そこそこつらい治療を乗り切って、寛解維持をしてゆくことも、後に続く方たちに希望をもたらすのであれば、このことを精一杯大事にしてゆきたいと思います。
カエルさんが書いてくださった、「寛解維持であるべき」ということ、しみじみ思います。
この病気は、決定的に何が原因かわからないですが、当たり前に身体がよろこぶこと．．食べること、身体を動かすこと、身体をあたためることなどで、寛解を維持してゆけるよう最大限の努力をしてゆきたいと思います。
お騒がせしました。
そして、ありがとうございました。2007年10月12日 (金) 21時33分 No.388
良かったですね - うっし寛解維持の判定で良かったですね。この言葉がいつも以上に嬉しかったと思います。
病気になる以前なら気にもしない事が、少しでも有ると心配してしまいますね。
私も股関節のリンパ節に違和感（うずきなど）を覚えると、もしかすると？など頭をよぎりますから。
でも、初発の時はそんな状態では無かったので、いつも否定していますがどこか心配してしまいます。
とんさんの場合は血液検査や体調不良があったので余計そう感じたのだと思います。
再発時の治療の事も知って置くべき事ですが、大事なのは寛解維持が一番ですから。
マントル細胞と告知され、ＮＥＴで検索すると未だに予後不良や再発率高しなど悲観的な情報が最初の方に出てきますからね。
そんな方達の為にも寛解維持の患者が居る事が、少しでも安心材料になれば良いと思います。
再発時の薬なんですが、ベルケードと言います。
日本でも発売が認可されていますが、マントル細胞は日本では使用経験が無い様です。（保険適応は？）
内容を詳しく読んでＨＰにも載せて行くつもりです。
只私のアドビのバージョンが古く、ＰＤＦファイルが開けないので近日中にバージョンアップするつもりです。
その為には前の物を一旦削除したり、他のソフトを取り込まないといけないなど一寸面倒な事になっていまして(^^ゞ
これからも寛解を維持して行きましょう！！
2007年10月13日 (土) 00時37分 No.389
ありがとうございます - とんうっしさん、ありがとうございました。＆お騒がせしました。
いやあ、昨日は診察室で思わず歓声あげちゃいました。
先生にも「今日はお祝いしてください」と言われました。
これから先も、何回も何十回もこんなふうにどきどきしていくんでしょうね。
でも、まあ、それだけ回数を重ねれたら幸せですが。
でも、どきどきの分、生きてるよろこび感じますから、悪くはないですね。
ベルケード、このサイトで知りました。
いつのまにか、認可されていたんですね。
でも、まだマントルで使用例がないんですかあ．．
でも、もしもの場合は、選択肢のひとつとして、先生に相談しようと思います。
でも、使える病院が限られてるんですよね。
なので、転院ってことになりそうですが。
でも、やっぱり、寛解維持が第一目標です。
たしかに、いまでも目に付く「予後不良」。そうじゃないんだって自分で自分に言い聞かせてますが、目につくたびに、とりあえずへこみます。
何とか一度の治療で治してみせて、治ったっていう情報を発信してゆきたいです。
何年たったら、「治った」っていえるんでしょうねえ。
長い道のりかもしれませんが．．
「治った」っていえるころには、今よりもっといい薬ができていて、
おそれるに足らない病気になってるかもですよねえ。
きっとそうだと信じています。
2007年10月14日 (日) 01時08分 No.390
ＨＰの新薬情報更新しました - うっし治療後５年経過するとがんの場合、完治と言われています。
１０年経って再発などの事例もありますから、実際は完治は無いのかもしれませんね。
これはまだ発病していない方もいつ発病するか判らないのと同じですから、普段から気を付ける点だけでも良いと思っています。
ベルケードについてはＨＰの新薬情報を更新しました。
米国の治療法など載っていますので、主治医との意見交換の時の参考にして下さい。
初発時のＲ−ＣＨＯＰ後にゼパリンを使用するなど、日本では治療実績が多分無いであろう報告もありますので。
ゼバリンが日本ではまだ治験薬ですから、マントル細胞に使われているのかも？？状態です。
ベルケードも日本人の患者には、強い副作用が出る様な報告も出ています。
インフルエンザの治療薬タミフルでも、後であんな状況になるのですから(T_T)
タミフルとは投与人数が全く違いますから、治験は本当に難しいですね。
2007年10月15日 (月) 23時33分 No.391
カエル - カエル何となく忙しくしていて、久しぶりにマントル通信見ました。嬉しい事が書かれていて、外は冷たい北風でも、心はあったかい気がします。
とんさん、寛解維持おめでとうさんです。
あれこれ悩んだ後だから、喜びも大きいですね。
カエルもとんさんに続いて、今週寛解の報告できると思っています・・・。木曜外来です。
シャバコさん、職場復帰おめでとうさんです。
職場の環境がとても優しく、シャバコさんが病気を理解してもらう努力をしている事が、何より嬉しいです。
ゆっくりしたペースで生活する事は、とても大事な事と思ってます。
シャバコさんは、まだ移植して7ヶ月ですから、ゆったりした心とゆっくりしたペースで生活できる環境なら最高だと思います。
回りの支えがあればこそできる事ですね。
月日がたてば、何事もスピードアップできますから・・・。でも、元気になると、カエルのように
ハドメがきかなくなったりして困ります。
ゆっくり、ゆったりは心身にとって大切と思っています。
14，15日と秩父と長瀞を戦友3人で旅してきました。名目は、カエルの2歳を祝してです。
秩父の街を美味しいお蕎麦を求めて歩き、食後は散策と歩き周り、自分達の体力に驚きました。
長瀞から宝登山と歩き、頂上まではケーブルでしたが、とにかく足腰をきたえる旅でした。1人が風邪で欠席でしたが、
この戦友がいれば、何があっても再び戦えると確信した旅でもありました。
予定としては、4人で移植後の本を出す事があります？
実現する為には、4人が元気である事、若く美しく？ある事、感謝の心を失わない事等・・・。
一応将来4人で全国を講演して、回る時の為にビデオも撮りました。
あくまでも夢ですが、元気でいればこそ、実現するかもと考えています。目標は、大きく持って明るく前向きにです。
長くなりましたが、秋の夜長の4姉妹の夢物語と思って読んで下されば、うれしいです。
とんさん、シャバコさん、これからも元気でいきましょうね。
うっしさんに感謝です。
2007年10月16日 (火) 15時38分 No.392
祝２歳 - うっし4姉妹の夢物語が実現できると良いですね。
多分病名も違うリンパ腫でもこの様に寛解維持していると言う事が大切ですね。
秋の秩父は綺麗だったでしょうか？
新たな感動は生きる為の励みにもなるでしょうし、足腰の為にも良いですね。
３歳の誕生日祝いを目指して、少しずつゆっくり、ゆったり進んでいきましょう！！
おめでとうございます。寛解維持の報告が楽しみです！2007年10月16日 (火) 23時18分 No.394
ありがとうございます - とんカエルさん、レスありがとうございます。
そしてお騒がせしましたm(__)m
再発も仕方ないか〜と思っていましたが、やっぱり違ってすごくうれしいです。
でも、再発かと思っても、不思議と初発で移植をしなかったことに後悔はありませんでした。すべて結果論ですもんね。
そして、カエルさんやシャバコさんは同種移植で、うっしさんは初発の自家移植で、そして私はＨｙｐｅｒ４クールで．．それぞれですが、どの方法をとっても、最後にはみんな治ってバンザイ！ということを、後の方のために伝えてゆきたいですね。
戦友さんたちとの旅行、ステキですねえ。
一緒にたたかって、生きていることを誰より大事に、いとおしく思う価値観を持ったかたたちとの時間はほんとに貴重ですね。
そして、講演もぜひ実現させてくださいね！その際にはご一報を！
なんだか、そのお話拝見して、うれしくて涙が出ちゃいました。
そして、明日はまた寛解維持のお知らせ、お待ちしています。
シャバコさん、社会復帰、おめでとうございます。
私は、移植もしていないのに、まだ週１くらいしか働いていません＾＾；
でも、「フツウ」に働くってすてきなことですよね。
入院中、窓から電車を見ていて、電車に乗って通勤したい．．と強く思いました。
旅行に行きたいとか、すてきなレストランに行きたいとか、そんなことじゃなかったんですよねえ。
ふつうの日常に幸せってあるんですね。
でも、どうか、ご無理なさいませんよう．．人生、長いですもんね。
あせらず、のんびりいきましょうね。
2007年10月17日 (水) 23時53分 No.396
みんなちがって みんないい - シャバコみなさん、それぞれのペースで進んでいますね。
みんなちがって みんないい
そんな言葉がありましたね。とんさん、カエルさん、うっしさん・・そして私も。
もちろん、みんないい・・とは思えないときもあります。それでも、最悪ではない・・と思えたらいいかな、と治療を振り返りながら思いました。
週三日、五時間勤務も三週目です。少しづつ延ばしていくつもりです。
通勤電車のマスク顔が少し増えた気もします。私も再開始めました。慎重に越したことはありませんね。
2007年10月18日 (木) 22時48分 No.397
寛解維持です。 - カエル昨日の外来で寛解維持が告げられました。
安堵しました。嬉しい事に、診察は、2ヶ月に1度になり薬も減り、ゾビラッスも週3回になりました。
吸入は、外来時になり、様子をみて、全部の薬を
中止にしたいから、感染症に注意するように・・・。でした。風邪の季節ですから、マスク、嗽，手洗いを忘れずに。
ここまできましたが初心を忘れずに。
なにより体調がいいので、自分が移植した体である事を忘れて行動して、疲れた、風邪ひいた等に
ならない様に注意していきたいと思っています。
それと、書き込みをするようになり、まず、字を打てる、家族の気持ちが分かり、最初は病気の
話をするのは辛い気持ちになりましたが、次第に楽になり、移植しても元気に生きてることを伝えていこうになりました。沢山の方と知り合いになりました。
シャバコさんの言葉通り、みんなちがって、みんないい 感謝しながら、明日へ・・・。2007年10月19日 (金) 10時50分 No.398
おめでとうございます - うっし定期健診の間隔が延び、処方薬が減っていく事は、大変嬉しいですね。
治療後少しずつ体調が元に戻っている事ですからね。
これから風邪の季節がやってきますので、他の病気に罹らない事が一番大事です。
風邪など引いた場合以前より治りが遅く感じますから。
これからも寛解維持で行きましょう！！2007年10月21日 (日) 11時40分 No.399
寛解維持、おめでとうございます - とんカエルさん、こんばんは。まずは寛解維持おめでとうございます。
毎回ちょっとはどきどきしちゃいますよねえ。
でも、どきどきと同じだけ、また少し幸せ感じますよね＾＾
そして、診察、２ケ月に１度になったんですねー。私もですが．．
少しずつですが、これってよい方向に向かっているってことですよね。
一時骨腫瘍を疑われた（いまも１００％違うとは言われていませんが）
整形での受診も２ケ月に１度になり、こっちも少し幸せです。
でも、これから風邪の季節．．元気すぎて逆に風邪やインフルエンザにならないよう、気をつけましょうね。
でも、今年の冬は、退院直後にもかかわらず、一回も風邪ひかなかったですう。
うがいや手洗い、がんばったからかな。
このシンプルな予防法が、けっこう万能ですよね。
シャバコさん、特に社会復帰と寒くなるのが同時だから、お大事になさってくださいねー。2007年10月23日 (火) 00時04分 No.400