マントル通信掲示板
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誕生日！！ - うっし
今日は２００４年に自家移植した日で、今日で丸３年経ちました。
第２の誕生日って言うけど、ミニ移植など同種の方が言うのが本当かな？
がんの場合５年で完治と言われますので、あと２年ですね。新たに保険に加入するには更に５年必要です。（計１０年）
入院期間は長く感じましたが、その後はなんかあっという間の３年です。
これからも寛解維持に努めます。なんにもしていませんが(^^ゞ
とんさん
ＬＤですか？ＬＤＨではなくて？
ＬＤＨは細胞の中に含まれる糖を分解する酵素で、細胞が破壊されると出てくるので濃度が検査時高くなり病気があると判断される訳です。
私は血液検査の項目が結構真赤々赤です。(^^ゞ
赤血球はいつも高い様でしたが、今回白血球も高かったです。クレアチニン？もかな？
最近は見ていませんが感染症の値も多分低いと思われます。本当はグロブリン製剤（血液製剤）を点滴しなきゃいけない数値みたいです。
退院後１年以内に点滴した時アレルギーを起こしてから、低くても点滴していません。
主治医も私の状態を診ていて、低くても大丈夫？！って感じです（笑）
勿論検査項目は重要ですが、検査項目に一喜一憂するより、ストレスを溜めない様過ごす方が大事です。
毒を身体に入れたんだから、どこかおかしくなっているんだ！？位で良いのでは？
私はリンパ腫の初発の段階で血液検査では悪い数値は出ていなかったと思います。
血液検査で異常が出たら、医師がなんか言うだろう位に今では思っています。
そんな事も気楽に話せる主治医であれば一番良いですね。
2007年09月27日 (木) 21時35分 No.360
お誕生日、おめでとうございます＾＾ - とん満３歳、おめでとうございます。
移植をしていない私でも、新しい命をもらったと思っていますから、もお、そりゃおめでとうございますですよ。
ところで、保険ですが、府民（県民）共済をみていると、５年と書いてあったような気がするのですが、ちがうのかな（・・？
それから、血液検査の件、いろいろありがとうございます。
ちょっと調べていると、どうやらＬＤとＬＤＨは同じもののような気がします。
そして、発病のころの数値を調べてみました。
腫瘍マーカーは２６００くらいなのに、ＬＤは正常値でした。だから、気にしないで、そうですね、ストレスためないようにします。
前のスレッドに書いた、キビシイドクターは転勤になりまして、外来時のおっとりした男の先生にもどりました。
けっこう、何でも聞けて気楽です。
と、いうことで、元気をいただいて明日は元気にいってきます＾＾
明日、多分、ＰＥＴかＣＴを受ける相談をして、来月半年ぶりの画像検査です。
今度の検査で何もなかったら、ようやくのばしのばしにしていた、「快気祝い」ってヤツをばらまきたいと思っています。2007年09月28日 (金) 01時35分 No.361
祝 うっしさん3年 - カエル寛解して3年、元気でこの日を迎えられて
おめでとうさんです。3年は、あつという間に過ぎたでしょうね。闘病生活から、自由の身になり毎日の生活が充実しているから早いのでしょうね。
ＬＤは、乳酸脱水素酵素で、うっしさんの説明でよいと思います。抗がん剤をしている時、ＬＤが高いからお水を沢山飲んでと、時々言われました。移植前2ヶ月自宅療養のとき、途中ＬＤが上がった時、数値は、手元にありませんが300
を超えた位でリツキサンだけを移植前なので
点滴しました。3回だつたと思います。正確な数値と回数は、調べればわかりますが・・・。
移植後もやはり205・207・となった時Ｈだけど
全身状態で考えて、数値に一喜一憂しなくていいからと担当医から言われています。
現在は、Ｈの時と正常値の時といろいろですが
・・・。 担当医との関係は、長い時間と
先生チームとの話し合いで築いてきました。
病気の説明をする時、あまりにも一方的に
話す先生がいて、カエルがナーバスになつた時
家族は、先生にどうしてなのか説明を求めました。先生は、自分の若い頃からの経験も交え
現在の考え方等を話してくれました。
とにかく、先生方には時間を取っていただき
出来る限り話合ってきました。セカンドオピニオンに行く時は、なんで愛知まで行くの？など、先生からも質問されたり、不満そうな顔？もされ
ましたが、お互い考えをぶつけ合ってきました。
目標が同じなので、互いに一番良い治療を目指し
、本音で話し合う事ができたと思います。
そして、今の信頼関係が築かれたと思っています。外来の時、先生もグチ？めいた事、仕事に
どう取り組んでいるか等、幅のある話をしています。娘が最近付き添わないので、元気、どおしてると言われたり、忙しい時は、余分な会話は
しません。態度で分かります。ただ、ちょっと
忘れぽっいというか、忙しいと気が回らない？
くて、でも許される範囲です。
時間と対話が大事で、この病院の先生は、忙しい
くても、よく患者に対応していると思っています。
今は、患者が多くて、全部は受け入れないみたいです。この、病気は時間がかかりますから・・・。先生と患者の信頼関係は、とても大切
なものですから、お互いに相手を思いあって
いけたらいいのかなー。
とんさんのＣＴとカエルのＣＴがクリアーと
いきたいですね。長くなりました。
うっしさん、これからも宜しくお願いします。2007年09月28日 (金) 17時21分 No.362
- とんカエルさん、いっぱい書いてくださってありがとうございます！
先生との信頼関係も、いろいろしながら築いてこられたんですね。
私は、前の主治医に対して、ものすごく遠慮してきたし、日々穏便にすごせればいいや．．というような感じできてしまいました。
まあ、先生って忙しいから、その先生でなくっても、ついつい遠慮しちゃいますが、それではいかんですよね。
自分の身におこっていること、ある程度は伝えて、思うことも伝えていかなければ、先生も情報が積み重なっていかないですもんね。
さて、血液検査の結果、聞いてきました。
ＬＤは標準値になっていたのですが、腫瘍マーカーが９００くらいになってしまっていました。前回５８０だったので、わりとあがっちゃった感じです。
ＬＤのときは、「あまり気にしないでいいよ」と言われていたのですが、今日は言ってくれませんでした＾＾；
どっちみち、来月ＣＴをとるはずだったので、それがＰＥＴにかわりました。
ＰＥＴはらくちんな検査ですが、財布が痛いですよね＾＾；
まあ、それでも３割ですんでいるんだから、感謝しなければ．．
腫瘍マーカーは気にならないではないですが、まあ、それだけじゃわからんと思思いつつ．．まあ、でも、再発もしゃーないかとも思いつつすごします。2007年09月28日 (金) 18時51分 No.363
- うっし病人が神経使ってるのっておかしいですよね。
でも殆どの方が医師との関係を築くのに神経を使わなければいけないでしょう。
こんな事言って気に障ったら、ちゃんと治療してくれるのだろうか？
病院代われと言われないだろうか？本当に今でも患者は弱者です。
患者は客だと言う意見から大分改善されてきているようですが、「なになに様」だけは嫌だな！！
様って呼んでいては、どこかよそよそしさが漂いますから。
ＰＥＴ高いですね。それでも多分３万円台かな？
寛解維持であります様に！！2007年09月29日 (土) 20時21分 No.365
いつもお元気なとんさんへ - カエルいつもお元気なとんさん、悪性リンパ腫と戦う会
での書き込みも読ませていただいています。
とんさんがお元気だと、何故か安心します。
あの辛いハイパー・を乗り越えてきたのですから
寛解であって欲しいものです。軽い気持ちでは言えませんが、寛解維持であるべきです。
カエルも前後合わせて4クールを仕上げにやりましたから、治療の厳しさはよく分かります。キロサイトの副作用で全身に湿疹が出来た時は、初めて看護士に、これ治るの？と涙目で聞いた覚えがあります。ステロイドを1日80錠を朝50、ひる30
飲む時は、お水でお腹一杯・・・など、Ｒ・チョプより強い副作用で大変な思いをしました。
だからこそ、とんさんには、化学治療だけでも
お元気で過ごして欲しい、寛解維持であって欲しいと強く思っています。
検査待ちで、お辛いでしょうが、心穏やかにお過ごし下さいね。ＰＥＴだけでは、分かりませんから、その後更に細かい検査をしてみないと・・・。カエルも去年ＰＥＴで再発と疑われ、甲状腺のエコー、肺の異物の摘出としましたが、ぜんぶシロでした。とんさんは、ハラがすわってますから、乗り越えて下さい。
寛解維持であります様に・・・。
2007年09月30日 (日) 10時26分 No.367