マントル通信掲示板
投稿時にメールアドレスを記入しておきますと、返信が有った場合メールが送られます
こちらの関連記事へ返信する場合は上のフォームに書いてください。
お久しぶりです-シャバコ - シャバコ
うっしさん みなさん お久しぶり-なんてものではなく2年ぶりくらいになります。
そんなことで、気が引けるのですが登場します。
再登場の引き金は、12/17の東京血液がんフォーラム、ネクサス主催の会でchikaさんに
お会いしたことです。3年ぶりでしょうか？とてもお元気な姿でした。マントルに加
え、chikaさんの書き込みにもあるますように、胃がんの全適出手術を一年前にされた
にもかかわらず、私がお会いした中では一番元気な様子でした。素晴らしい精神力だと
思います。
私はもうすぐ移植後、5年になります。お陰さまで順調な回復で年明けに最後のCT検査
等をしたら、通院も年一回位になるのではと期待しています。
最後に、ネクサス・フォーラムの印象的な報告をします。300人位の参加でしょうか。
・この5年位で新薬が更に増えている。リツキサンはもう定番といえますが、ペンダム スチンは新薬とは言えませんが、最近再評価されている。マントルに有効。
・移植の件数が増えている。骨髄バンク、臍帯血バンクなどの普及大きい。
・元小児がん患者の発言もありました。―成人後も続く晩期合併症など肉体的な障がい も含めて、治療後の社会参加の難しさは、成人にもありますが厳しい報告 は印象的 でした。がん対策基本法に対策が入れられるとのことです。
以上簡単ですが、報告です。
最後になりましたが、皆さんよいお年をお迎えください。
2011年12月31日 (土) 15時01分 No.743
- マントル応援者シャバコさん明けましておめでとうございます。
移植５年、元気に活躍されている姿が目に浮かびます。
うっしさん、とんさんそして皆さんお元気に新年を迎えていることと思います。
マントルは予後不良という事でしたが今では治る病気になりました。
これからは良い薬・治療の向上で安心して治療が受けられるようになることを希望しております。
今年は素晴らしい年になることを願っています。2012年01月05日 (木) 10時39分 No.744
迎春 - うっし
明けましておめでとうございます。
お久しぶりですシャバコさん、初めましてマントル応援者さん。
お返事遅くなりました事をお詫びいたしますm(__)m
chikaさんもお元気との事で嬉しい事です。
最近投稿者さんも本当に少なくなりましたので、気付くのが(^^ゞ
私がもっと色々な事を発信していけば違うのでしょうが、マントル通信のＨＰを開いてから、２月で８年が過ぎようとしておりますと最新医療にも疎くなりましたので。
でもシャバコさんやマントル応援者さんが書いておられる様に、予後不良や難治性ではなくなりつつありますね。
本当に喜ばしい事です。
今年が良い年であります様に！！
2012年01月08日 (日) 17時24分 No.745
- シャバコマントル応援者さん、うっしさん お返事ありがとうございます。
今年もよろしくお願いします。
といいながら、マントル応援者さんはまったく初めてではないような気がしますが、
ご声援いただきありがとうございます。
うっしさんのHP8年になるのですね。初発患者だった頃の不安と、HPと掲示板に出会
った時のうれしさは忘れられません。感謝しています。
マントル患者さんがこれからもここで出会って、治療や生活に希望を持ち、ホッとする
場所になるといいと思います。もちろん患者さんがいなくなるか、風邪くらいの対応で済む位くらいの病気になれば一番いいのですが・・
とにかく皆さんの治療、QOLなどがより向上することを願っています。
最後に私の一つの願いです。
昨年は高尾山に登れましたので、もう少し高い山（雲取山くらい）にも挑戦してみた
いと思っています。
2012年01月11日 (水) 15時10分 No.746