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〜・〜掲示板〜・〜

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[1007] 投稿者:オリーブ - ご無沙汰 RES


ご無沙汰しています。
元気ですか?
夏バテで仕事もいまいちなこのごろです。
麺類が多くて・・・
最近誕生日を迎えました。
微妙・・・な感じです。
誕生日が来たということは一年また頑張れたんだな〜
と感じます。
旦那の去年の一件は、未だ片付けず・・・
心の奥底ではまだ気を遣う毎日です。
まだまだ暑いですが、体には気をつけて
この夏乗り切りましょう。

2005年08月05日 (金) 23時14分

[1008] 投稿者:ねこ(管理人) - 遅ればせながら


誕生日おめでとう!!
メールできなくてごめんね!

重さは人それぞれかもしれないけれど
誕生日は、どの年齢になっても節目だね。
私たちの場合、だんだん重くなっていくかな(^^;
年をとるだけでなく、中身がどれだけ濃くなったかどうか・・とか。
(私は薄々だからなぁ〜・・)

未だ困難に直面されてるようなので、
旦那様をしっかり支えて差し上げてください。
解決を常に祈ってるよ!

2005年08月08日 (月) 00時01分

[1003] 投稿者:くま吉 - ご無沙汰してます〜 RES


久しぶりに、HPをのぞきにきました。
しゅんくん、随分外に出られるようになったんですね。
前に会った時よりも、もっと、ず〜っと幼児になっているんでしょうね。会いたいなぁ。

治療も折り返し地点。
子ども達がワラワラいる環境の集まりにくるのはまだ時間がかかりそうだけれど、なんとか近々会えるといいですね。

6月から7月にかけて近隣の幼稚園では、水疱瘡→腸炎→おたふく風邪と、なかなかシビアな連鎖が続いていたので、幼稚園児を見たら失礼にならない程度に逃げておいた方がいいような気が…。
かつて長期療養病棟で『集団生活している子どもは保菌者なので進入不可』と言われたのが、とても納得な今日この頃です。

では、またね。




2005年07月29日 (金) 22時56分

[1006] 投稿者:ねこ(管理人) - お久しぶりです


ご訪問、ありがとうございます〜^^
おかげさまで、しゅんは外出はだいぶできるようになりました。
出来ないのは、子ども達と遊ぶことと人ごみに長時間出ることくらい?
・・・お泊りも無理かも・・・

しゅんの病院も15歳以下の面会は病棟内立ち入り禁止です。特に幼稚園や保育園に行きだすと、みんな順繰りに流行り病にかかっていきますよね(^^;
とはいえ、みんな保菌者だと思いたくないですね〜。
しゅんの置かれている状況からして、そうも言っていられないのが現実ですが・・・

未だに上がらない数値と睨めっこしつつ、周りは少しずつ予防接種ができるまでに回復しているのを少々羨ましく思いつつ、ウチはマイペースなんだと自分に言い聞かせてます。

自転車が復活したので、そのうちぱったりお会いできるかもですね☆

2005年08月02日 (火) 00時29分

[1001] 投稿者:ぼぶ - こんにちわ(^^) RES


NEKOさん
こんにちわ(^^)
ブログ復活しました。その報告とブログ不定期連載みたいなので、ここをお気に入り登録させてもらいました。
これからも宜しくね☆

2005年07月24日 (日) 21時06分

[1004] 投稿者:ねこ(管理人) - ご連絡ありがとう


ご無沙汰です。すっかりレスが遅れてしまってごめんなさい!

ブログ復活のご連絡、ありがとうございます。
メールも送ってくださったようで・・・
最近の私はHPもブログも全く手をつけてませんでした。
なかなか時間を確保するのが難しくて・・・
更新できるときに頑張ってするので、こちら共々宜しくです。

2005年08月02日 (火) 00時06分

[999] 投稿者:楓パパ - 自転車 RES


自転車・・・・私ももう何年乗ってないでしょう?
まだ乗れるとは思いますが、まずは自転車がないので・・・・。

ねこさんもしゅん君を乗せての自転車は大変ですね!
重たいですよねーー?

今はもっぱら車ばかりで運動不足で最近は体重も増えて少し体が重たく感じる今日この頃です。

たまには運動しないとなーー!

2005年07月16日 (土) 21時18分

[1000] 投稿者:ねこ(管理人) - 重たいでーす!


すっかりレスが遅くなってしまい、ごめんなさい!
この頃なかなかまとまった時間がとれなくて・・(言い訳)

楓パパさんは自転車乗ってないんですね。
でも、自転車って乗り方を身体で覚えるから、
ブランクがあっても感覚は早い段階で取り戻せると思いますよ。

他のスポーツのようにo(^ー^)o
(↑ 
 └勝手にスキーを連想する私・・・)

乗るぞ!とか、必要性に駆られないと自転車って買わないですよね。
私も結婚してから殆ど乗らなくなって駐輪場に停めっぱなしにしていたら盗難に遭い、それから2年近く持っていませんでした。

一昨年、漸くしゅんと移動するために購入したのです。
それも暫くの間使わずに家の前に放置していたのですが・・・。

しゅんは只今16Kgあるので、いきなり4〜5Kgくらい差のある我が子を乗せたような気分でいます。
ただ重いだけではなく、動きますから〜(汗)
運転中、気を抜くとよろけます。

でも、案外いい運動になってますね!

2005年07月20日 (水) 23時21分

[993] 投稿者:環(タマキ) - ご無沙汰しています! RES


何だかチビが先週からヘルパンギーナに交代でなってしまい、バタバタと一日一日過ぎていました。汗

ご近所さんの目、確かにマスクしていると「どうしたんだろ?」と気になりますよね。
うちも術後はそうなるんだろうなぁ。
入院1ヶ月、退院後は園にはすぐには通えないみたいです。←術後すぐは運動制限があれこれあるらしい。
不思議に思われてしまいますね、きっと。
わざわざ「心臓病でオペしました」と言うのもなぁ。。。と思います。
その前にカイトマンの胸に大きく残る傷をどう説明するかで頭がいっぱいです。
先週金曜日にプールで強いチアノーゼが出て、不整脈の疑いがあるということで、24時間心電図をつけさせられました。汗
結果は19日に聞きにいく予定です。
多分なんともないといわれましたが、多分じゃあねぇ。
ということで検査してもらったんですよ。
あぁ、何だかサッと手術してもらってスッキリしたいものです。←そのときはそのときで心配なんですけどね。

七夕の笹、うちの近くの園芸店では売っていましたよ。
あるとことないとことあるかもしれないですね。
うちは、カイトマンは園で作ってきて、家で100円ショップでプラの笹があったので、それをゆず坊用にしましたが、結局プラのゆず坊用のほうもカイトマンがあれこれ飾りを作ってくれました。
園に行くようになって、几帳面さが更に増して、結構神経質なんだな、カイトマンは。と思うことが増えました。いいのか悪いのか・・・

またお邪魔しますね★

2005年07月11日 (月) 00時54分

[995] 投稿者:ねこ(管理人) - お久しぶりです


こちらこそ随分ご無沙汰してしまいましたm(_ _)m
ヘルパンギーナ、落ち着かれたようで何よりです。

カイトマンのチアノーゼ、大変でしたね!
心電図を24時間測るのも、シールを貼りっぱなしで蒸れちゃっただろうし・・・結果が何とも無いことを祈ってます。

術後のケアや手術痕は、新たな悩みになりそうですね。
小さな身体に痕があるだけで、親は切なくなるし・・・
私も似たような悩みを抱えてますよ。
(小さいけれどCVカテーテルの痕・熱傷の痕が目立ってて)
説明文句、子どもも言えるようになればいいんですが・・・。

外出時のマスク生活、しゅんは1年半続いてるので
習慣化してるのですが、周りから見たら珍しいですからね。
周囲の目は気になりますが、軽く流せるといいですね。
ウチは完全に開き直ってます(爆)

2005年07月12日 (火) 00時39分

[997] 投稿者:環(タマキ) - 術後の痕


日記の写真の並木道、すっごく涼しそうなところですね。緑の色が鮮やかで、うちの近所にはそういうところはなさそうなのでうらやましいです。

術後の痕は経験者に聞いてみると
「頑張ったしるしだよ!」と説明する人が多いみたいです。
だいたいオペするのは学校入る前だからその程度でいいみたい。
学校行くようになって、あれこれ勉強していくうちに詳しく説明してあげてる人が多いようです。
私もそれがベターなのかと。
でも実際痕を見て、それが冷静に言えるかが不安です。
今は医療も発達していて、かなりキズも目立たなくできるようにはなったみたいですが、やはり体質もあるみたい。
胸骨の切開をするので、ガリ男なカイトマンなら術後にボコッって切開したところが分かるかもしれないでしょうね。

可愛いしゅん君の鼻と口がみんなに普通にみてもらえる日が早く来ますように★

2005年07月13日 (水) 04時00分

[998] 投稿者:ねこ(管理人) - ありがとうございます^^


『頑張ったしるし』、いいですね!
本当にそのとおりだし。
縫合した場合の手術痕の目立ち方、体質によっても違ってくるんですね。技術の発達を信じつつ、執刀医が上手い方でありますように。

しゅんのマスク生活も、もうちょっとで終わるかな?と
淡い期待を抱いてます・・・遅くとも今年中には!?

写真の場所、車で15分くらいかかるんですよ。
ちょっと離れてるかな?ウチも家の近所には、散歩できる公園がないので、どうしても車で行っちゃいます(^^ゞ

2005年07月14日 (木) 23時40分

[994] 投稿者:よもぎ - ご近所さん、、、 RES


ご近所さんとのおつきあい、、、気を使うようで
大変ですね、、、。 それに子供って純粋に興味いっぱいだから
マスクをしているしゅん君のことが気になるのでしょう、、、。

我が家の場合、お国柄なのでしょうか、カイの病気のことは
事実として必要な場合は話題の中に話してます。
学校の子供たちや保護者、ご近所さんにも完全公開でして、、。
そうやってカイの病気と現状を知ってもらって
協力してもらっています。 

でも知らない人にはあえてはやっぱり言いませんね、、、。
それでも、「病気の治療中で、人より病気になりやすいから
マスクしてるのよ。」と言ったことはあったような気がします。

それにね、今なんて、カイが自分から普通に「僕白血病なの。 でも
白血病は移らないんだよ。 それでも僕が病気を移されやすいの。
だから手を洗ってくれる?」とか言ったりしていますよ〜。

カイもやっと維持治療が始まりました。
ちょうどカイが発病して1ヶ月後の退院後間もない頃にしゅん君が
退院して維持治療に入った頃だったの。 その時は、維持治療なんて
まだまだほど遠い、、と思ってので、しゅん君が憧れでした〜。
でもカイもやっとここまで来ました。 

カイも免疫は、白血球が1800〜4500、好中球も時には800とかになったりしてます。 でも、マスクは好中球が500以下になったときに外出しなくてはならない時のみつけていて、500以上の時は学校にも行っています。 それでも発病してからの9ヶ月間、
まだ1度も風邪をひいてないの。 そのかわり、手洗いとか、
手を清潔にしていることは本人も気をつけているみたいです。

しゅん君の免疫も頑張ってあがってこれますよう〜!
骨髄、頑張れぇ〜〜〜〜!!


2005年07月11日 (月) 14時06分

[996] 投稿者:ねこ(管理人) - おめでとう〜!


お久しぶりです。
カイくん、維持療法に入ったんですね!おめでとうございます〜!!
また治療がひと区切りつきましたね。
寛解導入・強化療法も長かったけれど、今後はさらにじっくり時間がかかるでしょうから、気長にいってくださいね。
カイくんの期間は、どのくらいですか?

ご近所さんに病気のことを打ち明けられるのは、オープンなお国柄かもしれませんね。
日本では、重大な物事ほど隠すような傾向が強いし
白血病=死のイメージは払拭されてないし(悲)
なんか変な噂を立てられやしないかと心配したり・・・

近所といっても毎日顔を合わせないので、言う必要性にかられない、というのもあります。入院・退院したことを伝えた人はいますが、先方もそれ以上は聞いてこないし。
なので、私も地元で詳しく話したのは、今のところボランティア仲間だけですね。

カイくんが自分の病気をわかってて、それに基づいた要求ができるのは素晴らしいと思います。う〜ん、しゅんがそれをするとしても、当分先だなぁ・・・
まだ説明のせの字も無理っぽいので(^^;
病気の告知を、いつしよう?というのも課題の1つです。

好中球、1000切ると心配ですが、ボーダーラインがちゃんと見えれば安心ですね。
カイくんはケアも自分で気をつけているし、このまま風邪をひかずに治療が終わるといいですね!

しゅんの病院では、好中球数よりも免疫グロブリン系の値(IgG、IgA、IgM)を耳にするので、私たちも専らそちらを気にしています(好中球は1000以上あるのです)。
数値的にはまだ回復してないけれど、どうにか平気で過ごしてます(^^;

2005年07月12日 (火) 01時11分

[990] 投稿者:とむそーパパ - 七夕 RES


笹の葉さーらさらー。
お天気の方はどうでしたか?
うちのママは夜8時ごろから20分ほど車で走った山の方へ、子供たちを連れてお星様を見に行きましたよ。
家からはあまり見れませんでしたが、そこは綺麗みたいでした。
 しゅんくんは何か願い事書いたり言ったりしてましたか。
笹が無いのは残念でしたけどね、竹は山手にいけばあるので、少しぐらい枝をもらっても、怒られませんよ。
それに、花屋さんとかでは売ってないでしょうしね。
 
ねこさんに願い事は1つですね。
1日も早いしゅんくんの全快ですね。

2005年07月08日 (金) 20時49分

[992] 投稿者:ねこ(管理人) - お天気は・・


残念ながら曇ってました。
星空、綺麗だったでしょうね〜!山の中は空気が澄んでますからね。

ウチは、まだお願い事を言ったり書いたりすることはできないのですが、
私はとむそーパパさんの仰るとおりの内容です☆
これに尽きますね。

笹、ところによってはお花屋さんにあると聞いたことがあるのですが、私は見たことがありません。
お店にはプラスチック製のが売ってましたが、なんだか風情が無いし、高かったのでやめました。
来年は再度、藪に取りに行くことになるかも???

2005年07月08日 (金) 23時41分

[989] 投稿者:ぽん - ご近所さん。。。 RES


ねこさん、おはよー♪
梅雨の中休みで一気に洗濯・掃除しまくりで大忙しですーw
私も、はるの病気の事は、お隣さん以外のご近所さんには詳しく話していません。
半年間雨戸閉めっぱなしで留守にしていたので
「離婚して出て行ったのかも!!」なんて噂になったり
していたみたい(笑)
退院後、マスクに帽子姿のはるをみて「どうしたの?」
って興味津々って顔で聞いてきた人もいたけど、
ほとんど近所付き合いもなかったし「ちょっと具合が悪くてねー」ってサラっと流しちゃったし、
子供達が家に遊びに来たがっても「まだ免疫が低くて元気な人なら大丈夫な菌もはるにはひどい症状でちゃうからもう少し元気になったら遊んでね」
って親にちゃんと話したよー。

はるもまだ免疫は正常値の4分の1弱だけど、マスクせず
幼稚園行ってるし、風邪すらひかないよ!
退院して3ヵ月後に登園再開した時は気が気じゃなかったけど、退院後、1度も熱も出してないし。
風邪と同じように手洗い・うがいで結構予防出来ちゃうのかもねぇ。
体調や回復力も人それぞれだけど、ちょっとずつでも
楽しい事いっぱい出来たら「免疫力」はUPしていくのかなー。
数字では分からない子供のパワーを最近私はすごいって思ってるの。ちょっとの事ですぐビビッちゃう私だけど…(笑)…あんまり神経質になっても子供に察知されちゃってマイナスかも。
子供達の偉大な生命力と治癒力を信じる強い心が持てるといいよねぇ〜♪お互いに。。。
長々と…ごめんねペコリ(o_ _)o))
頑張ろうね★

2005年07月08日 (金) 08時49分

[991] 投稿者:ねこ(管理人) - ありがとう〜(^人^)


ぽんさん、励ましカキコありがとうございます〜。
はるくんの免疫も低かったんですね。でも一度も熱を出してないなんて凄い!!
しゅんも肝機能が低いのに元気だし、
数値が全てじゃない・・・なるほどなーって思います。

ウチもあまり近所づきあいは無いので、みんなあまり深入りしてこないです。
みんな“風邪ひいた”くらいにしか思ってないのだろうけど、いい加減長いな〜と思われてるかも(^^;

もう少し、気持ちに余裕が持てるように努力します!!
ほんとお互い頑張りましょうね^^

2005年07月08日 (金) 23時35分

[987] 投稿者:あゆこ - 半年・・・ RES


半年が経過したんですねー。
とはいえ、まだまだ通院も続くんですよね・・・。ほんとにがんばってくださいね!(こんなことしか言えなくてほんとにすみません(:_;))
肝機能の数値があがらないのも心配ですね。がんばれ!しゅんくんのからだ!!

扇風機、うちも「あ〜〜〜〜〜」とやってます!
おなじみの遊びですよねー^^
あれってほんとに誰もがやる感じですよね!

2005年07月06日 (水) 00時33分

[988] 投稿者:ねこ(管理人) - こんにちは


日記を見たら、扇風機の写真がUPされてなかったみたいで表示されてませんでしたね!
今朝、UPしました・・・すみませんでした。

タクリンといおピーもやりますか^^
声が震えるのって大人でも楽しいですもんね〜。

治療・通院は、まだまだ続きます〜。
それでも、しゅんの治療期間が1年というのは短いほうなのです。
同じ病室にいたALLの子は皆、通院だけで2年なので。
(ウチは強めの治療をした関係で、期間が短いのです。

最近では、すっかりといって良いほど病院慣れしてしまって、
病院に行かなくとも“車に乗る”と聞いただけで
腕を触ってつねったりします←採血のマネ(爆)

肝機能も免疫も、薬の副作用なのである程度は仕方ないと思っていますが、酷くなって治療が中断されないことを祈ってます(^^;
いつも心配してくださって、ありがとう^^

2005年07月06日 (水) 15時24分

[985] 投稿者:ちびくろ - ごぶさた! RES


毎度毎度でご無沙汰しております。
そして毎度毎度で読み逃げしておりました・・・。
でも今日は、ねこさんの日記を読んでいて何だか嬉しい気持ちになっちゃったので、カキコしてみた次第です。
しゅん君の成長&回復力に拍手・・・。(嬉)
22日の日記からですが、早寝早起きは絶対お勧めですよ。家の子供は8時過ぎには布団に連れて行ってます。お布団の上で本を読んだりお話したりした後、一緒に横になっていると9時までには勝手に寝てくれます。僕も一緒に寝入ってしまうことも多いですが・・・。(笑)
朝も自分たちで6時過ぎに起きてきますよ。
生活のリズムが正しくなるので早寝早起きは絶対お勧め!
ではでは。

2005年07月05日 (火) 04時54分

[986] 投稿者:ねこ(管理人) - こんばんは〜


ちびくろさん、お久しぶりです☆
自律神経にも関係してくるので早寝早起きは理想的ですね。
もっちゃん達は保育園もあるから、早寝早起きはしっかり身についたのかな(羨)

おかげ様で、ゆっくりですがしゅんも成長してます。
「治療が終わった=完治」とは行かないのが この病気の辛いところだけど、絶対治って欲しいですね!!

2005年07月06日 (水) 00時21分



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