僕は身体中に点々と乾癬があり、頭にもあります。
３つほど病院を変えたのですが、結局良くならず、広がるいっぽうなのでネットで色々調べました。
DHA（青魚系）が効くとどこかのHPで知ったので、それなりのサプリメントを買い、飲み続けると前よりは良くなりました。前は薬を塗るのを怠るとすぐ乾癬が広がっていたのですが。
今は直径２ｃｍくらいあったのも、２，３mmくらいに小さくなりました。
みなさん全員に効くかどうかわかりませんが、試してみる価値はあるのではないかと思い、書き込みました。
僕が良くなり始めたのは一週間程のみ続けたあとからです。
あと、コンビニに勤務しているので、朝昼晩、すべて弁当で済ましていたのが原因だと思い、やめました。ドカ食いもデザート系もやめました。

2006年10月31日 (火) 00時53分

まもるさん。はじめまして。ｋｉｍｋｉｍといいます。
「ＤＨＡで良くなった！」と書いてありましたが、３食弁当もお止めになったようで、ＤＨＡの効果というよりは弁当を止めたのが良かったようですね。
ＤＨＡは１週間ほどでは目に見える効果は出ない薬なんですよ。最低でも１ヶ月キッチリ飲んでないと効果らしきものは解らないと思います。

コンビニ弁当は揚げ物など高カロリーで、今話題の「トランス脂肪酸」タップリ？！。要注意です。
実は日常生活の改善が最良の治療法だったりします。。
どうでしょうか？

また、お飲みになったＤＨＡはサプリメントのようですが、わざわざネット調べて、成分の良くわからないサプリを買わなくても、お医者さんで処方してもらえますよ。
品名は「エパデール」と言います。先生に相談してみて下さいね。中性脂肪の数字が高い人なら保険も利きます。

ただ、そんな薬より「サンマ」の美味しい季節ですからそのまま青魚を塩焼きでいただくのが一番お勧めです！！
では。

投稿を保留しています。　−管理人−

2006年10月26日 (木) 21時10分

体験談　ぜひお聞きしたいです。そして　勉強させていただきます。

頭のリンセツが　かなり取れてきました！もう　パラパラ落ちる事も少なくなってきました。見た目では　赤く痛々しいのですがその分お薬も塗りやすいです。身体はそこら中痒いので　無意識にかいてしまわない様にしてます。

今頭は　アンテベートローションを塗っています。
頭のリンセツが取れてからは　ツッパリ感もなくかなり爽快です。でも・・・痒いですね(^^ゞ

2006年10月24日 (火) 22時01分

このホームページのTOPを見ていたら、今日の「関連ニュース」のところにジェネリック薬品についての記事が載っていました。

この掲示板でも、シモシモさんがネオのジェネリックはお勧め出来ないというような事を書いていらっしゃいましたので、（私はこれについてはあまり詳しく無いのですが...）皆様のご参考になればと思い、お知らせいたします。

先発品メーカーが、後発品が不利になるような説明を医療機関にしていた、という事もあったんですね！
ま、そういうことって良くある事ですが....

2006年10月23日 (月) 20時00分

４１歳の主婦です。娘を出産して1年目に耳の後ろに痒みとカサブタが出来始め半年後には頭皮に500円玉大のカサブタが数個、三年経った今では頭全体が真っ白なカサブタで首を横に振るだけで　パラパラとふりかけの様に落ちる始末です。背中には大きい物は　直径５ｃｍ５,６個（ほとんど白いカサブタあり）で　おへその周り、横っ腹は赤い斑点。耳の中までカサブタ、恥ずかしいのですが　おしりと股の付け根にも出来始めました。爪もボコボコで、爪の付け根がくぼんでシャワーなどが当たると痛い。爪以外すべてが　猛烈な痒みで気が狂いそうです。帽子を常にかぶらないといけないので　娘の園の子供達には不思議がられるし　人目もかなり気になります。長々と症状を書いてしまいごめんなさい。京都です。今まで行った病院（３院）は塗り薬と痒み止めの飲み薬だけでした。色々調べているのですが行き当たりばったりの通院はもうしたくないので　近くにお勧めの病院をご存知でしたら教えて頂きたいです。どうぞ　よろしくお願いいたします。

2006年10月16日 (月) 22時16分

今使ってるお薬は　頭にリドメックスローション　耳周り背中に二ゾラールクリーム　爪にエキザルベ　痒み止めに飲み薬アレジオン　です。２度目の病院で　強烈な痒みを訴えたら　名前は忘れましたが　白い台形のような容器の　虫刺されに効きそうなスーっとするとても強そうなお薬をもらいましたが　３度目の病院では　もらえませんでした。

身体は　リンデロンＶＧクリームでした＾＾；

みのりさん。はじめまして。
お話しを読ませていただきましたが、辛いですね。
お子様の時期からも辛い時期だと思います。
病院のご紹介は、こちらのお約束で出来ないのですが、患者会主催の学習会にご参加されてはいかがでしょうか？
書込みの内容から私は是非参加されてはと思います。

お近くでは、大阪の会主催の学習会が来月予定されています。ご講演は京都の病院に先生を予定されています。

●第１６回大阪乾癬患者友の会学習会
１１月１８日（土）場所：大阪：日生病院で開催
学習講演会講師：京都府立医科大学助教授　加藤則人先生
また日生病院の薬剤師、栄養士、カウンセラー、事務職員の皆様にご講演を依頼しています。

□学習講演会１
　講演：加藤則人先生　京都府立医科大学皮膚科助教授
　演題：「乾癬の治療の主役はあなたです」
□学習講演会２
　講演：日生病院コメディカル
　演題：「チーム医療で取り組む乾癬の治療」
　１・薬剤師の立場から　日生病院薬剤師　乾有希子氏
　２・栄養士の立場から　元日生病院栄養課　高田郁代氏
　３・ケースワーカの立場から　日生病院医療生活部　本家裕子氏
　４・事務の立場から　日生病院医事課　森本洋子氏（友の会事務局）

詳しくは大阪乾癬患者友の会ホームページ
アドレス→ http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
をご覧下さい。

ぜひ学習会に参加させて頂きたいと思います。友の会があることは知っていましたが　なかなか一歩が踏み出せずこちらにカキコミさせて頂くまで一人悩んでいました。２ヶ月ほど前に近所のスーパーへ　買い物していたら「あなた！乾癬でしょう！」と見知らぬ女性に声をかけられました。お話を聞くとその方は頑張って治療に専念され言われなければ気が付かないほどきれいでした。その方に友の会のお話も聞きました。
みなさんのお話読ませて頂きました（まだ全部は無理ですが＾＾；）。長い間付き合っておられる方のお話を見て私はまだ発症３年目。まだ頑張ってないのにメゲテチャ駄目ですよね。これからは　ポジティブに付き合っていこうと思います。kimkimさん、勇気を下さりありがとうございます。早速友の会へも入会手続き済ませました。まだまだ解らない事ばかりですので　これからも色々教えて頂きたいです。みなさん、よろしくお願いいたします。

早速入会してくださりうれしい！！！
今度みんなでおしゃべりしましょうね〜！今後女性のためのお役立ちセミナーも開催の予定です。(東京乾癬患者友の会の場合)
必ず役立つと思います。

私も重症が何年も続いていたのに今は素人さんには乾癬だなんてわからないほどよくなりました（＾＾/
夢のノースリーブも水着も着れるようになりました！
何が効いたのか？そんな話もざっくばらんに話せたらいいと思っています。

入会に迷っている方いらっしゃいましたらぜひ学習会をのぞきにいらしてくださいね！（患者会は全国に数箇所あります）

一度ご覧になられてはいかがでしょうか。
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/
このサイトはサーバーが大阪大学になっていることからも分かると思いますが阪大皮膚科（茨木市、万博公園のちかくです、阪急南茨木からモノレール）が全面的にバックアップしています。大阪の日生病院（大阪西区阿波座）で学習会が１１月にあるみたいですね。京都でしたら府立医大（河原町丸太町上ル）に専門外来があるようです（週１）。一度こういう専門外来を受診されてその後で近くの皮膚科を紹介してもらうといいのでは、と思います。まずは電話して曜日や予約の方法を聞いてみて下さい。紹介状は持参できればあった方がいいですが必須というわけではありません（数千円別途に請求されますが）。

よく見てみたら　こちらは東京の友の会の掲示板だったんですね。
ちゃーさんごめんなさい、私はkimkimさんのお返事を見て大阪の友の会へ　入会しました。それまで東京と大阪が別々だとは気が付きませんでした＾＾；。もちろんみなさん　関東周辺の方なんですね_|￣|○ ｶﾞｸｰﾘ。学習会へ行っても会えないなんて・・・。投稿前こちらのカキコミを拝見させていただいてたら　落ち込んでいて誰にも言えなかったのに　この方達に聞いてもらいたい！と　胸トキメイテしまいました。
くーさんありがとうございます。大阪の友の会は　あとでじっくり見てこようと思ってます。教えていただいた病院にも必ず近いうちに行きたいです。皆さんと会って語らう日は　なかなかできそうにないかもしれませんが　こちらの掲示板には元気で頑張ってる私を報告させていただいてもいいですか？それがプレッシャーになって私には好都合なんです。誰かに見張ってもらわないと　いつも３日坊主の私なので＾＾；。
それで　いきなりの質問ですが頭の白いカサブタはお風呂の時などで取ったほうがいいのでしょうか？すごい抜け毛で（ほとんど白いカサブタと一緒にぬけるのですが）額は昔のヤンキーよろしくのようにすごい剃り込みのように禿げてしまいました。

独り言＾＾
今日鏡を見たら右眉毛にも粉が吹いていました。右鼻の穴の中もやばそうで、せっかくきれいになったのにまた切れて少し出血。口びるもカサカサしてきました。目の下まつげにピンクのアイラインを引いたような赤みが両目にでてます。

今まで２箇所頑張りました。３ヶ月かけて両耳たぶの付け根に亀裂が入ってたのと右横腹に赤い斑点が無数に出来ていたのを痒さを我慢してリンデロンＶＧクリームで　かなり目立たなくなりました。痒みももうあまりありません。ただ、頭だけは途方に暮れてます。

ちゃーさん。私も大阪の会へのご入会を勧めてました。
だって京都の方ですから（笑）

初めましてみのりさん　私は東京では、なく、大阪でもなく九州です
ネットはエリア越えちゃっていますね(^_-)-☆　でもちょくちょくお邪魔しています

＞いきなりの質問ですが頭の白いカサブタはお風呂の時などで取ったほうがいいのでしょうか？すごい抜け毛で（ほとんど白いカサブタと一緒にぬけるのですが）額は昔のヤンキーよろしくのようにすごい剃り込みのように禿げてしまいました。

私も実は頭、かつてかなりひどくなりました（泣）　入院中でしたので（他もかなりひどかった時です）
リンセツが分厚いのなら、その上から塗っても薬が吸収されませんよね
かといって、剥いてると、髪の毛も一緒に大量に取れてしまうし、分厚い時はがびがびですので、剥くと血も出ちゃいますよねぇ〜　当然悪い刺激になりますし、「しる：組織液」もでて髪の毛も部分的にかたまってガビガビです。
やわらかくするには、いわゆるお薬（ステ、Ｄ３）でなく、単なる保湿剤やワセリン（白色ワセリン）を塗ってやわらかくするという手があります
お風呂前１時間くらいに塗って、お風呂で落として、お風呂から上がって、通常の薬を塗るという方法です
ただワセリンは、落ちにくいので、オリーブオイルを使って落とす方がいいです
ソコやるのは、大変・・・・というのであれば、お風呂で頭に先にお湯をかけて、タオルで蒔いて、シャワーキャップ（つまり蒸す）でもやわらかくなります
「湯船に上向きに顔だけ出して浮かんでふやかす」というものぐさな手もあります(^_-)-☆　（経験者多いはず　笑）
又日中にガビガビ乾燥してきたらオリーブオイル塗ってて、お風呂で落とすという人もいます

髪の毛って、いっしょにごっそり抜けちゃうけれど、あのリンセツを貫いて生えてるので、すごいですよねぇ〜
結構、ぬけたり、一時的に部分はげになったけれど、無事に増えていますのでダイジョウブですよ　

＞口びるもカサカサしてきました。
唇には、基本的には乾癬はできないと思います　
が、私も唇すごく荒れるので、ワセリンをぬっています　オリーブオイルだと気になってかえってなめてしまうので、なめてしまうことで余計に荒れちゃうので・・・。

＞目の下まつげにピンクのアイラインを引いたような赤みが両目にでてます。
コレが気になっちゃっています　両目というのも・・・。

目に本当に近いし　この件だけでも早く見てもらったほうがいいのでは？専門家：皮膚科と眼科の先生に聞いてください
薬を塗るのも目ですのでしっかりアドバイスしてもらってくださいネ

でわでわまた

アドバイスありがとうございました。とても参考になりました。
『リンセツ』て言うんですね。
オリーブオイルは娘の赤ちゃんの時のがあるはずです。３年くらい前のだけど大丈夫かしら＾＾；。今日から　リンセツ取り頑張ります。

下まつげには　今もらってるお薬をつけられないので早い目に診てもらってきます。なんか　毛が生えてる所はなりやすいような気がします。

るるさんは　九州なんですね。私だけが東京近辺じゃないのだと思っていたので　うれしいです＾＾。

　大阪患者会のぽんたといいます。
学習会に来られるということですね！お待ちしております＾＾
えー、学習会が終わりましたら、続けて懇親会をやります。
患者同士で話し合える機会というのは、そうそうあるものではなく、
こういう場で、なにか得るものが必ずあると思いますので、是非
ご参加ください。
　また、詳細は未定なのですが、懇親会のあとに（かなり早いですが）
忘年会もやる予定です。　時間があれば、こちらも参加下さい！
色々と話しをすれば、気持ちもスッキリして病気にも良いですよ（たぶん^^）

みのりさん
　大阪の患者会から書き込みさせていただきます。
　この病気は治療に時間がかかってそのため滅入ってしまったりすることも多いですが、患者会の皆様と出会って話をすることで情報と活力をもらって元気になることが多いですよ。
　患者会に出会って参加することで気が付いたら徐々に病状もよくなってくるように思っています。
　11月18日日生病院で大阪の患者会の秋の学習懇談会、懇親会、忘年会を予定していますので是非ご参加ください。参加できないときとかは毎月原則として第三土曜日の14時より日生病院にて幹事会も開催していますのでお気軽に覗いて見てください。お待ちしています。

ぽんたさん、山猿さん、ありがとうございます！
大阪の学習会へ行くのが　楽しみです。

昨日　ふやかしてリンセツ取りました。お薬がちゃんとぬられるせいか今日は痒みも幾分かマシみたいです。部屋中白い粉だらけになるので　毎日３回以上掃除機かけなければならなかったのが　１回で済みそうです。

皆さんの　カキコミを見て号泣してしましました。
自分が今まで一人悩んでた事、辛くて悲しい思いをされてる方への励まし、そして明るく頑張っておられる姿、
本当に　ここへたどり着けて良かったです。

私の主人は　仕事が忙しく私の事も何となくどこか悪いぐらいしか解ってませんでした。私も　あえて主人には患部を見せなかったし言いませんでした。今回、友の会へ入会する事を報告し頭と背中を見せ　事の成り行きをぶちまけました。驚いていました。乾癬の本を渡し読んでもらい乾癬の事も理解してもらいました。亭主関白で人使いの荒い主人が　驚くほどの優しさを見せてくれました。

どうも最近涙腺が弱いようで　ウルウルしてしまいます。この病気になって　人の温かみとか思いやりを　とても感じます。

えー、私もそうですが、たぶんほとんどの乾癬患者は孤独の中で随分と悩んだ経験があるはずです。　同じ気持ちを共感できるのは、とっても落ち着くものでして、そういう場が患者会であると考えています。
　今回の学習会では、私が患者体験談をやる事になりました^^　まだ何も考えてない状態で、はやまった！と思っていますが^^　よければ懇親会で、感想でも聞かせてください。

まなてぃーさん　初めまして・・・なのですがご出産おめでとうございます。
赤ちゃんにやっと会えましたね　忙しい日々をお過ごしでしゅうから
もしかしたら見ていない可能性もありますけどおつかれ様でした〜〜〜。
レスをみて強いお母さんだなぁーと思いました。頼もしいお母さんですね

一言、お祝いが言いたくて初対面なのに失礼しました。
お体お気を付けて子育てがんばってください

2006年10月03日 (火) 22時35分

スマイルさんこんにちは！
お祝いの言葉、大変嬉しかったです♪♪
掲示板などでは、お名前を拝見していました（＾＾）
大変レスが遅くなってしまってすみません。携帯からチェックしていたのですが、PCからでないとレスができなかったものですから…。
ただいま子育て奮闘中！かわいい珍獣のおかげで本当に寝不足です。
いつも生意気な事ばかり掲示板やチャットで言ってますが、実際にはまだまだ未熟者です…(^-^;)
幸い、乾癬はまだなりをひそめていますが、授乳前など手洗いが増えたせいか、カサカサしてまいりました。ドキドキ…。

ではでは！遅くなりすぎて申し訳ありませんでした。

お返事もらえるなんて思わなかったから嬉しいです。
わざわざ　有難うございます。
寝不足で大変だと思いますが
可愛い珍獣さんに癒されている事でしょう

お忙しいのにどうもでした。
あっ　私への返事はどうか気にしないで下さいね

こんにちわ　頭が痛いですわ・・高い！ほんとーに高い、どうしたらいいか考え込んでしまいます。Ｎｅｏｒａｌの高い事、１ヶ月の薬代が約２万４千円ぐらい掛かります。もうすこし詳しくお話します、かれこれ１２〜３年になります、ネオーラルを飲むようになつて、５０ｍｇです、少ないときで３錠・多い時５錠で今は４錠です、塗り薬でデルモベート・漢方薬は２５番と１０５番をのんでいます。４錠飲んだらしんどいです、副作用が、寒いと頭痛はするし
朝起きると体のあっちこっちがいたいです、車で遠くに出かけると　その日の夜足首がうずきます、月一度の血液検査でネオーラルの量が決まります。副作用がなければ４錠がいいですね、２〜３錠だとすぐに痒くなり、消えていたとこに出てくるし　やっかいな病気です。副作用が怖くても止められないです、仕事や　とくに家族との事で、悲しくなります、時には泣きたくなり、何で俺がこんな事に　なにか悪い事したかな・・・酷い時は子供も気味悪いらしく、当然だとおもいます、逆の立場になっても同じと思います、だから少しでも綺麗な体でいたいとおもいます、死ぬ時でも　普通の体で、この病気になって妻とは１度もありません、愛が無いのではありません、愛されています。そんな気にはなれないでしょう、でも人間です、悲しいです、贅沢な悩みでしょうか、世の中には　もっと重い病気や障害者の方がおられます、その人達に比べたら、まだ軽いほうで、でも・・・　話が横にそれました、経済的にもしんどいし、副作用がなければと、この先いつになった良い薬が出来ることやら、心が重たいです。　　

2006年10月16日 (月) 18時19分

はじまして。ｋｉｍｋｉｍです。
お話しを読ませていただくと、いろいろお悩みがあるようですが、悩んでも解決出来ない事って人生の中にはあるんですね。
だから一番良いことは、悩まないことです。

病気になって他人がどう思うか・・考えたら憂鬱になるし、家族の事を考えたらずっと綺麗でいたいです。私も同じです。
家族には、患者会の小冊子とか見せたり、親戚類はアトピー系と言ってみたり理解を求めます。病気のことっを言うのも聞かれるのも嫌な物ですが、言わないのも誤解を招きやすいかもしれません。

それから、ネオーラル高いですね。原料はカビなんですけどね。。私は１日５錠です。ドテカボチャさんよりはもっと支払い多いです。何でだろ？保険割合が違うのかなぁ？

それで、本題の薬代の節約法ですが、私がやっている「オレ流」なんで、まず主治医と相談してから実践して下さいね。私も主治医にはキチンと話してます。

答えから先に言いますが、薬代を節約するためには、薬を飲まなければ良いのです。

しかし、薬を飲まなければ確実に悪くなります。ネオの場合、日当たりの玉数を減らすと簡単に悪化します。

しかし、飲まなくても大丈夫な日を見つました。それは「仕事に行かない日」でした。仕事に行かない日曜日、週一日だけですが、私は休薬してしまいます。こんな方法でも、１週５玉の節約・・・１月２０玉の節約
・・・・・・・・・・１年２４０玉節約出来ます。
金額的にはどの位でしょう？でも１ヶ月分以上に匹敵すると思いますよ。

なお、もちろん薬を飲まない分、軟膏類はシッカリ塗って、そして休日リラックスで悪化要因は十分排除してます。

他にも方法がありますが、今日はこの辺で。

※余談ですが、これで節約出来たら、患者会に入会していただけると嬉しいです。

ドテカボチャさん　おはよう！
そうですねえ、悩みは尽きないですよね。ＫｉｍＫｉｍさんは「悩まないことです」なんて簡単に言うけど、「それが出来れば苦労はない」ですよね。
私は今はほぼ寛解状態ですが、３５年前に発症したときに３ヶ月と、その１０年ほど後に１ヶ月の２回入院治療をしました。そのとき同室で居た人に、紅皮症にまで悪化させてしまい１年以上も入院したままの人が居ました。医者の止めるのも聞かず飛び出して、自宅から一歩も出ないで、薬は家族がもらってきて自分で塗るという生活でした。数年後に耳が痛いと言うので医者に見せたらガンだというので即入院、１ヶ月で亡くなりました。それを知って、「たかが皮膚病、されど乾癬」と思いました。極端に悪化させると他の難病と同じ、命に関わる事だってあるんだって。だから懸命にがんばらねばと。
でも辛いことは辛いんですよ。それで我慢することを止めました。泣きたいときは泣く、怒りたいときは怒る。職場でも「他人にはうつらないから心配しないで。貴方は見たときだけでも、私は毎日寝ても起きても乾癬と一緒、我慢の毎日なんだ」と率直に話しました。そしてお金の話も、病院への支払いのほかに仕事を休まなければならない事、検査や交通その他お金に換算できないような負担のことｅｔｃ。率直に理解してもらうように話しました。ずいぶん根気が要りましたがね。
その前にご家族の理解が大切ですね。でもそこは家族の愛情、絆を頼りに出来るのでは？経済的な貴方の思いもざっくばらんに話し合うように、自然に任せてなるようになるさ。その意味では悩むのは止めるということになるのかな？
なんか私も話があっちこっちしてしまいました。
言いたいことは要するに「めげずにがんばろう」ということになるのかな？

ドテカボチャさん、こんにちわ！
深刻な内容の書き込みに対して，なんてお茶目なハンドルネームでしょう！（笑）

ネオーラル高い...ホント高いですね。
私は今日、整形外科の通院日でした（関節症性乾癬なので）
ネオーラルは皮膚科でなく整形外科で出されています。
２ヶ月に一度の通院なので，お薬も２ヶ月分。
痛み止めも含めて、￥37,000-を越しました... (´へ｀;)はぁ
これでも、ネオは徐々に減らしているので，まだいい方なんですよ。
幸い、夫が一生懸命働いてくれていますので、生活に困る額ではないのですが、薬代がもし生活を脅かすようになったら、きっとジェネリック薬品（後発品の薬）に走ると思います。

kkimkimさんのような週に一回の断薬日を作るのもいいですね〜
そうそう、ドテかぼちゃさんは、ネオーラルを飲み始めて何年ですか？
まさか１０年も....じゃないですよね？
ネオは２年でやめた方がいいという説、また少量なら長飲んでた方がいいという説、２日分を一回でのんで一日休むという無謀な説（笑）....いろいろ耳に入ってきます。
もちろん「クスリはリスク」なので、よく効くお薬にはそれなりの副作用は否定できません。

もし、学習会にお出かけになれれば、懇親会でのP-PATの相談担当医（東京逓信病院、聖路加国際病院、慈恵会付属病院の皮膚科のトップの先生方です）に、タダで相談出来ちゃいますよ〜
それに症状の似ている方と直接お話してみると、案外良い治療法を教えてくれたりします。

この掲示板は、ドテカボチャさんのように、乾癬のために本当に心身を痛めていらっしゃる方のためにあるのですよ！
一人で落込むのが一番良くないのです。
沢山の方とふれあい、話し合い、時には愚痴り合い....
その中にきっと光を見いだせるはずです。

有難うございます、知りませんでした　、こんなにたくさんの患者さんがおられる事、この病気を知りたくて息子にパソコンを教えてもらいました。おかげで色んな事が分かってきて、心の隅では他の人はどうなんだろ、治療の方法はそんなに違いはなとおもいますが、人それぞれ家族・恋人・生活・仕事の事で心の中で葛藤されている事と思います。私たち夫婦には子供が一人だけで、今小学６年生です，内の奥さんの口癖「２錠にしぃや！内臓が腐ってしまうで！」
最初のころはチガソンを飲んでいましたが色んな所の皮膚が薄くなったり、はげたりして、やめて　
ネオーラルを飲み始めたのは６年前です、私の仕事はサービス業の為どうしても目立たないように、しなくてはいけないのです、今の仕事を止める事が出来ません、自営業で私が出来ない時、妻がやってくれます、朝７時から深夜の２時まで、内の奥さんには感謝しています、なんとか息子が大学にいけるまで往けたらと思っております。それまでがんばります．風邪には気おつけて下さい。

６年生の息子さんに、お父さんがPCを教わっている.....なんてほほえましい光景でしょう！
私もPCを使えなかった頃は、これは原因不明の奇病か？と思っていました。
でも、PCをやるようになって「乾癬」で探索したら、もう、知らない事だらけでしたね！
乾癬にも種類がある事、治療法も薬もいろいろあること、新薬が発売される事、などなど。
文明の力って、有り難いですね（＾＾）
そのとき、私の皮膚の症状は最悪で鏡も見たく無い程でしたが、個人の方が作っていらっしゃる乾癬のサイトで、ステロイドではない新しい軟膏が発売される事を知り、その薬を手に入れて、体の皮疹はほぼ消えたのです！
ただ、１年後にはまたポツポツと出てきましたが、今は温泉やプールなどは気にせず入れる程度で収まっています。

私も過去にチガソンを飲みましたし、今もネオを飲んでいます。
でも、徐々にネオは減らして行こうと思っています。
そのうち、また新しい治療法も出てきますから....希望は捨てないでね！

乾癬の患者会は北海道、山形、北陸、茨城、東京、愛知、三重、大阪、大分にあります。
間もなく群馬や四国にも会が出来ると聞いています。
日本全国で、乾癬の患者さんは１０万人を超しているんですよ〜
是非、お近くの患者会主催の学習会に足を運んでみて下さいね。

７時から深夜２時ですか！！
頑張らねばいけない時期なんですね。でも睡眠時間が足りてないですよ〜。（汗）私は朝５時から深夜０時までが限界です。
もし、昼間時間が取れるのなら、３０分で良いですから仮眠お勧めします。

＞内の奥さんの口癖「２錠にしぃや！内臓が腐ってしまうで！」

内臓は腐りませんから安心して使って大丈夫です。名前が免疫抑制剤なんで怖がる人多いですが、飲む量が少ないし、正しく治療していれば問題ないですよ。こちらのホームページの「乾癬の治療薬−シクロスポリン製剤」に副作用など詳しく書いてありますのでご覧下さい。

ちょっと気になったのは、デルモベートをずっと使っているようで、そちらの方が気になりました。
もし、顔が常時赤るんだりするようなら、飲み薬を増やしてでも、こっちを減らすか、やめるか考えた方が良いですよ。

はじめまして。しもしもです。私もネオーラルを服用していますが、ホント高いですよね・・ドテカボチャさんは投薬の錠数からすると私とほぼ同じ体重かな・・。（笑）
医療費が高く家計を直撃すると家庭持ちとしては辛いとこですよね。
さて、ネオーラルを食後に服薬してますか？実は、この薬は食前に服薬したほうが吸収がよく少ない量でもよく効きます。
私もネオーラルで腎障害が出てしまうので薬の量がすぐに変化してしまいます。以前は減薬すると皮膚のコントロール・関節の痛みのコントロール出来ななってました。そこで知り合いのドクターに相談したところ食前に服用することを勧められました。かかりつけのドクターに了解を取ったところ快諾してくれました。今は、１日２５０mgから１日１２５mgに減薬できました。金額にすると１ヶ月３万円弱から１万８千円ぐらいになりました。妻も喜んでいます。
実は、私は病院職員です。他のドクターに相談しやすい環境ですがドテカボチャさんも色々なドクターの意見を聞くことをお勧めします。セカンドオピニオンの制度をうまく活用されては如何でしょうか。

医療費を抑えるにはジェネリック医薬品という手もあるのですが免疫抑制剤であるネオーラルはあまり今のところお勧めできません・・（ごめんなさい）
沢山のドクター、薬剤師さんにリサーチしたのですがあまりネオーラルのジェネリックにたいしていい返事は返ってきませんでした。私も頑張ってジェネリックことを勉強したのですが・・。

これからも新薬が出てくる予定があります。希望を捨てず前向きにいきましょう。

そうそう、体重を減らすこともネオーラルを減らす１つの手です。（無理なダイエットは禁物ですが・・）

こんにちは。40歳の男性です。
3年前に背中に乾癬の症状が急にでて、皮膚科に行くと乾癬だということでした。10年前ぐらいから、ての爪が変になり、水虫かと思い皮膚科にいくと、菌もでず、わからずじまいでしたが、背中の乾癬でわかりました。
今、現在は背中のほうは、何とか落ち着いていますが、爪の乾癬はぜんぜんだめです。
ちなみに、使用している薬は、背中にはドボネックス軟膏を朝、寝る前の2回、爪についてはデルモベードとドボネックスの軟膏を同じく2回使用しています。
すいませんが、何か良い情報がありませんか？
よろしく、おねがいいたします。

2006年10月16日 (月) 13時02分

爪の乾癬は、乾癬に詳しくない皮膚科医に、爪の水虫とかと間違えられる事がありますね！
治療の方法は、爪の生えてくるところに薬を塗り込むことぐらいでしょうか？　それはすでにやっていらっしゃるのですよね？

だとすれば、あとはいかに目立たなくするか、ということです。
もし、爪の変形が著しい場合は無理かも知れませんが、爪用の細かい紙ヤスリで表面を削り、その後パウダーで磨き、女性ならマニキュア、男性なら爪を保護するタイプの無色のマニキュアがありますから、それを塗ってみて下さい。
水虫と間違われるような細かいボツボツの穴ぐらいなら、これで隠せます。
男性にはちょっと面倒かな〜（笑）

☆女性の方は、粗めのラメが入ったマニュキアを塗ると目立たなくなります。（細かいラメは，余計に目立つのでダメです）

そうですね、爪はなかなか薬の効果が現れにくいですね。
薬の染み込みが、爪は硬くて厚いから悪いためでしょうかね。
夜、薬を塗ったらラップで包むとか、指サックをするとか、
密封してムレムレにするとどうかしら？
寝てる間に外さないように手袋をするとか、工夫と根気が要りますねえ。
それでダメなら飲み薬か？医者と良く相談することをお勧めしますねえ。

爪の乾癬は、なかなか良くならないていうのは、わかっているのですが・・・
でも、皆様の意見を参考にしたいと思います。
塗り薬は、副作用もなく、確実だとおもいますが、今後の治療の参考のために、内服薬について皆様のご経験等を教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いいたします。

『塗り薬は、副作用もなく、確実だとおもいますが、今後の治療の参考のために、内服薬について皆様のご経験等を教えていただけないでしょうか？』

との事ですが、塗り薬だって立派な（？）副作用があるんですよ！（笑）
例えば、ステロイドの強いものを長く使用していると皮膚が薄くなり、ちょっとした衝撃でも表皮が破れて出血したりします。
また、塗った後に陽に当たるとシミになるとか、火ぶくれするとか....
本当になーんにも副作用のない薬って、効果ないも同然と考えています。
その辺りを、患者さんは知っておく必要がありますネ。

ご自分の使っているお薬をネットで調べて、効用や副作用まで理解してからお使いになって下さい。
ただし...
副作用があるから悪い薬、というわけではないんですよ。
お薬は病気の症状を改善するために開発されたものなのですから。

飲み薬も、色々あります。
ステロイドを含むもの、アレルギー（かゆみ）を抑えるもの、免疫抑制剤、その他、乾癬の治療には多くの内服薬が使われると思います。
その方の症状や生活環境を考えた上で、どの薬をどれくらい服用するか....
それはお医者様と良く相談して，納得なさったら処方して頂けばいいのです。
お医者様に勧められても、納得出来ない場合には「拒否」してもいいんですよ！　しかし、そのためには自分の病気について、ある程度勉強が必要です。
私など、机に向かう勉強は苦手なので（笑）、もっぱら同じ患者仲間の方々からお知恵を頂いています。

すいません。言葉がたりなかったようです。
薬には副作用が大なり小なりありまよね！
ただ、私は、現在　塗り薬で何とか症状を抑えています。（爪以外）
というより、症状は皆様と比べて、軽いほうかなと思っています。
今後のことを考えて、症状が重くなるとか、爪の症状をもう少し何とかしたい
というときの為、内服薬を服用されたことのある方のご経験を拝聴したくお願いしているわけです。
それらの事をふまえて、お医者さんとも相談したいものですから。
現に苦労されていらっしゃる人々のご経験のほうが、勉強になりますので、
よろしくお願い申します。

＞今後のことを考えて、症状が重くなるとか、爪の症状をもう少し何とかしたいというときの為、内服薬を服用されたことのある方のご経験を拝聴したくお願いしているわけです。

爪の凸凹や白濁化ですが、ネオーラルやチガソンといった内服薬で改善できる報告はあります。ちなみに爪を完全にキレイにするには内服薬の通常の維持量では無理です。数ヶ月間強めに飲んでいれば良くなりますが、副作用のリスクの方が大きくて全然お勧めできません。

それに、現実的に爪だけの症状だけで内服薬を処方してくれる先生は少ないのでは・・と思います。

現在はビタミンＤ３軟膏とステロイド軟膏だけが爪に効く外用剤ですが、爪に関しては新しい外用剤、タクロリムス（プロトピック軟膏）やレチノイド系（タミバロテン外用剤）などに期待した方が良いと思います。先生方の今後の研究を待ちましょう。

kimkim様、情報ありがとうございます。
そうですね、気長にまちますか！

皆さんお返事くれてありがとうございます！！！とってもうれしです…今まで誰にも言えず、ずっと自分の中に隠しておいた思いをお話したら、少しすっきりしたようなしかします。皆さんに話してよかった、心からそう思います。
今までに見てもらった医者よりも信頼できます…
乾癬は「心の病気」なのかもしれませんね。
「よくなりたい！」「Tシャツを着たい！」という気持ちを忘れずに、もう一度通院してみたいと思います！
辛いときがあったら、ここの掲示板を見て励みにしたいと思います！
本当にありがとうございました。

2006年10月17日 (火) 14時32分

はじめまして、自分は皮膚全体の５０％位がカサブタに覆われてしまっています。
はじめにうちは何度か通院していましたが、いっこうに良くならず諦めてしまいました。当時の治療方法は、塗り薬だった気がします。よく食生活や、睡眠時間、基本的な生活の改善といわれますが、今の世の中生きていく為には無理です。　　掲示板を読んでて皆さん一生懸命勉強して根気よく頑張っていらっしゃるので感動しました。どうしたらいいのでしょう…Tシャツを着て外を歩きたい…こんな体じゃ何も出来ない、自分に自信がもてない…　　　今は、自分より辛い人が何人もいるんだからって、言い聞かせ生きています。　　　　ごめんなさい、何か暗くて…

2006年10月16日 (月) 12時51分

ライフさん、そうですね。
生きて行くためには働かなくてはいけないし、通院する時間を作る事だってなかなか大変なのに、睡眠時間を多く取れなんて言われても難しいですよね。
それに生命にかかわる病気ではないが故、どうしても治療に専念しにくい部分もあります。

もし「Tシャツを着て外を歩きたい」事が夢のような希望であるならば、やはり通院なさらなければ無理だと思います。
入院して光線治療を受けるとか、飲み薬を処方して頂くとか...
免疫抑制剤の服用で、たぶん半袖を着られるくらいには回復すると思いますよ。
内服薬の服用に関しましては、拒否なさる方も多いようですが、要するに症状と心のバランスで、心まで病気になりそうだったら内服薬をお勧めします。
心配だったら、少量から始めれば宜しいのでは？

今、何も治療なさっていない状態ですよね？
絶対効果あり！！と思います。
諦めていたら、何も前に進まないでしょう？
感動のついでに、もう一度通院して、良くなる感動も味わって頂きたいなぁ〜

＞よく食生活や、睡眠時間、基本的な生活の改善といわれますが、今の世の中生きていく為には無理です。

無理だと思ったら何でも無理なんじゃないかな。

○食生活の改善→［本当は牛焼肉弁当が食べたい！］・・・［唐揚げ弁当にしとく。！］

○睡眠時間の改善→［残業で遅くなった！］・・・［テレビやパソコン見ないですぐ寝る］

○生活の改善→［会社の飲み会がある］・・・［２次会はやめとく］

こんな事からで良いと思いますよ。これでも無理かなぁ。

どう無理なのか分からず的を射てないかもしれません。違っていたらごめんなさい。

治そう！少しでもよくなろう！って気持ちを持ち続けることってかなり乾癬に効きます！！！（実際にはカンカイといいます）
ホントです！！！
で！患者会に入って仲間ができると、みんなで、あーだこーだと語り合うとそれだけでもすごい気持ちが楽になります。
専門的に言うと、一種のカウンセリング状況で、患者会は自助グループの役目を果たし、かなりの効果があります。
気持ちが楽になり、心がオープンになってきます。
また、心理的な面だけでなく、治療法のあらゆる情報が入ってくることも
役だちます。
また、良いドクターとの付き合い方など情報がいっぱい！
マイナーな気持ちが乾癬を悪化させます！
ぜひ今度学習会に参加してみませんか〜？
語り合いましょうよ〜♡

メールマガジンの宣伝のため本文削除しました。　−管理人−

2006年10月13日 (金) 18時32分

秋田の病院。完治すると知って電話したら予約制で一年半後っていわれました　他にいい病院がないのはなぜなのでしょう？

2006年10月10日 (火) 11時00分

まりもさん、秋田の病院で完治すると、どなたにお聞きになったのでしょうか？
どのような治療法をするのか、ということも、ご存知の上なのでしょうか？

そもそも、いつも申し上げているとおり乾癬の場合、「完治」という言葉は使いません。「寛解」と言います。
一年半だろうが、１０年だろうが、もし完治させてくれるのなら、乾癬患者はみなそこの病院へ行ってしまうのではないでしょうか？
私たちもその病院の事は知っていますが、もし「完治」するなら、とっくに秋田に行っているでしょう！（笑）

でも、病院を選ぶのは患者さんご自身ですから、私たちがとやかく申し上げる権利はございません。
秋田の病院に予約をされたのかどうかは判りませんが、病院はやはり通い易さであるとか、乾癬の専門外来があるとか、そういうことも考慮に入れてお選びになったほうがよいかと思うのですが....
乾癬の治療に良い病院は、全国に沢山あると思います。

まりもさん。はじめまして。kimkimです。
お察しの、いい病院のことですが、別にそんな遠くまで行かなくても普通の病院で処方してもらえますよ。
内服薬で「ビオチン」という、ホントは腸内の細菌が作り出すビタミン類（あえて類！と書かせていただきます。）を毎日飲む治療が主だったと思います。

私も、もう十数年前ですが、同じような情報を入手し、主治医の先生にお願いして院外処方箋を書いてもらって、ビオチンが処方できる薬局を探して飲んでいたことがあります。
味も素っ気もない粉末結晶のような薬ですがとにかく飲み続けました。

たぶん半年以上（１０ヶ月位）は飲んだと思います。
でも私の場合は乾癬に全く効果なし。他に特筆するところもなし。。

それから、古い医学書で「昔、とあるイタリア人で毎日玉子を２０個以上食べる奴がいて、それがビオチン欠乏になった。」という話を聞いてからは、
玉子を食べなくなりました。
・・・もちろん２０個なんて食べたことないですが・・。

ということで、私には効果はなかったのですが、効く人はいるかもしれないので、先生に聞いてみてください。
乾癬やってる先生ならご存じだと思います。
それと玉子２０個は禁止です。

はじめましてです
私も秋田の病院にいこうかと思っている者です
毎日ネットで情報収集し、情報収集しています

誰もが良くなりたいと思うからこそ、
藁をも掴む思いで秋田の病院に行くのでしょう
他にも同じように診察してくれる病院があれば・・・
と思うのは当然の事だと思います


秋田病院の先生はそもそも、皮膚科ではなく免疫内科の先生です
とても乾癬について情熱的に研究され、
多くの患者さんを救っていらっしゃるのが
ネットを通してでもよく伝わります

2週間前に体調を崩した所、耳に新しく乾癬が現れてしまいました
また、関節や背骨に痛みも出始めてきています。
私も秋田の病院の先生にどうしてもみてもらいたいのです
1年半待ちの間に、この薬を飲んでみたいと思い、
内科の先生とよく相談して、
処方を出していただき、おとといから試しています。

秋田の先生通りにはいかないと思いますが
少しでも良くなることを祈って、1年半待ちたいと思っています

まりもさん。
良い病院は必ずあります。
諦めないで一緒に頑張って乾癬良くしましょうね！

みなさんこんばんわ！
最近長雨が続いてておでこと頭部の乾癬がやけに赤く目立ってしまって
悪化しちゃってるのですがやっぱり湿気とかも関係するのでしょうか？

（⌒▽⌒）だけど今日からしばらく晴れが続きそうです♪

2006年10月07日 (土) 18時30分

ケロさん　こんばんわ
冬になると乾癬が悪化するという話は良く聴きますね。
乾燥するのがよくないようです。だからワセリンなど保湿効果のあるものを塗るなどするといいようで、だから湿度が高くなると逆に良くなるんじゃないでしょうか？
赤くなると言うことですが、リンセツというカサブタが取れたせいじゃないでしょうか？赤いところは皮膚が薄くなっていますから、少しの刺激にも敏感になっていますから、刺激を与えないように注意する必要があると思います。そして薬をうす〜く塗るようにするといいと思います。

おかっぱる様へ

（⌒▽⌒）お返事ありがとうございます♪やっぱり冬の乾燥は天敵ですよね！
どういうわけかおでこも頭部もごくごく薄いリンセツが出来ては自然に取れるの繰り返しでずっと赤いままなんですよー。髪の毛アップにしたりして刺激を
与えないようにしてるのですが〜。むぅ〜。
強いお薬の時は状態がよくなったり戻ったりの繰り返しだったのですがボンアルファにしてからはずっと赤くてその上ニキビも増えてテンテコマイな感じです（笑）
とりあえず最近お天気もいいし日光浴に励んでみます♪

おかっぱるさんも皆様も頑張っていきましょうね！！

は〜　リンセツが取れて、ということは薬は効いてるんだわ
それで赤いということは、炎症が治まらないということですね。
ということは、炎症を抑える薬を使えば良いんでは？
ステロイドの弱〜い薬をうす〜く塗ってみて、様子を見ては？

なるほどー！！色々手はあるんですね！前に使ってたロコイド塗ってみます♪
これからの時期乾燥しますし色々手は尽くさないと！
いろいろ試して頑張ってみます！ありがとです〜♪

はじめまして。
私は自分の大切な人が尋常性乾癬と診断され
自分に何か出来ないだろうかと模索しつつここにたどり着きました。

自分の中でもいろいろと知らないことや新たな発見、患者さんたちの苦しみなども深く書かれていて大変興味深いものでした。

少しはなしがそれるのですが、
そんな自分の活動の中で
Wikipediaと呼ばれる最近話題になっているネット上の百科辞典にこの病気に関する記事を投稿してみました。
もし、間違っているところや正しく修正すべきところなどがあれば、ぜひ加筆していただきたいと思います。
しいてはこの記事はいずれ多くの患者さんの情報にもなりうると考えます。

もし不適切であれば削除願います。

2006年10月08日 (日) 04時37分

投稿記事部分のアドレスについては削除させていただきました。

wikipediaに対する各個人からの医療情報の投稿・編集は、その情報の信憑性を損なう恐れがございます。どうかご注意下さい。

初めましてこんにちは。
尋常性乾癬と診断され早３年がたとうとしています。
身体の発疹はよくなってきたのですが、
頭皮が全然駄目で、
なにか頭皮のひどいかたは
特別なことしてますか？
美容院に行っても必ずココ赤いですが大丈夫ですか？
と言われやはり人と違う汚いって言われてるような気がして悲しくなります。
ちなみに頭皮にはデルモベートのローションを使ってますが
かゆみしか治まりません。
シャンプーも低刺激性のほうがいいのでしょうか。
よろしくお願いします。

2006年10月07日 (土) 11時01分

むぅさん、こんにちわ♪
頭皮は、その他の体の部分より治りにくいかもしれませんね。
また、乾癬の最初の発症部位が頭皮から、という方も多いと思います。

確かにローションは効き目が薄いように感じるし、軟膏は髪がベタベタしてイヤですしねぇ。
私も最近、ちょっと頭皮が悪化していましたが、生え際はアトピー治療用の軟膏を塗り、頭皮全体は塩化ナトリウムを含んだ温泉水のスパに通って、潜ったり泳いだりと、意識的に頭皮を温泉水に浸してみましたら、だいぶ良くなってきました。
私の場合デルモベートのローションは、使いすぎると効果がなくなるような感じがしたので、途中でやめました。
ただし、ステロイドは急激に使用をやめるとリバウンドで悪化しますから、やめ方がムヅカシイです。。。

シャンプーは、普通のよりは低刺激のほうがイイと思います。
よく温泉やジムに備え付けられているシャンプー、あれは良く無いモノが多いですネ。
日本には「発がん性がある」という理由で認可されないタール入りのシャンプー（乾癬専用）が、アメリカでは売られていて、日本の輸入代理店から購入する事が出来ます。
また、タールを含んだ温泉が北海道にあり、実際に乾癬やアトピーの方が湯治されていらっしゃいます。

私としては、徐々にステロイドのお薬からVD3への移行をお勧めしたいです。
ガマンが限界に達する場合には、内服薬の服用もあります。
日光浴やPUVA、ナローバンド照射などで良くなる方もあります。
つまり、治療法の選択肢はいくつかある、ということです。

どれを選ぶかは、医師と相談の上、ご自身で決めて下さいね。

きゃんさんの言うように、頭はなかなかな難物ですね。
私は男ですが、床屋は近所の行きつけを決めて、最初にこちらから説明しました。１．これは医者から絶対にうつらない。しつこくて、なかなか治らないといわれている。だから気にするな。２．しかし刺激が良くないと言われている。だからシャンプーの後は良く水で流すように。ヘアトニック、整髪料、毛染めなどは一切不要。乾かしてくれれば良い。
そして自信いっぱいに堂々としていると、なにも言わずに言うとおりにしてくれました。それ以来「髪がうすくなった」とか「ここが目立つから薬を塗るように」なんて意見がましい事をいうようになりました。

むぅさん。こんにちは。kimkimです。
デルモベートのローションを使用しているということで返信しました。
乾癬でデルモベートローション（スカルプ剤？）を処方する先生は多いのですが、長く使うとあまり良い事はありません。特にデルモベートは薬の強さのランクで「最強」に属する薬で効果と副作用は両刃の剣です。
詳しくはTOPページの「乾癬の治療薬−ステロイド製剤」を見てみて下さい。

ステロイド製剤は一時的にとてもよく効くのですが、長い間使用すると薬は効いても少し止めると異常に悪くなったり、顔がポッと赤くなりっぱなしになります。
頭皮が赤くなっているという内容も気になります。
もし、むぅさんが３年間毎日このローションを使っているのなら、皮膚科専門医に行って経過を話されてキチンと相談した方がよいと思います。

今の状態では多分頭皮は赤く、薬を止めるとすぐにガサガサになるようなら、低刺激性のシャンプーに変えた方が良いですが、そうでなければ普通はどんなシャンプーでも大丈夫です。
体を洗うときもそうですがシャンプーも付けすぎないで軽く泡立つ程度で大丈夫です。
流す時間（特に後頭部）を十分取って洗って下さいね。

きゃんさま、おかっぱるさま、kimkimさま有難う御座いました。
デルモベートが強い薬だと知っていたのですが、
それがかゆみ治まるので使ってました。
前に相談したのですが、飲み薬を処方されました。
飲み薬は少し抵抗があったのでひどい時しか飲みませんでした。
美容院は毎回同じところに行っているのですが、スタッフがいっぱい居て、
毎回違うスタッフなので、しかも指名制ではないらしいので毎回説明しています・・；
頭皮は自分で見れないので、
状況が分かりませんがたぶんシャンプーしても赤くなるだけだと思います。
温泉街が電車で２駅行ったところにあるので、
これから積極的に行ってみたいと思います。
詳しく教えていただきありがとうございました(*^_^*)

こんにちは。私は尋常性乾癬と診断されました。医師の指示通り薬を飲み、触らないようにしています…
いろいろHPを検索していたら食事関係からも気をつけているかたもいたので、皆さんはどうしているのかと思い…思い切って投稿しました。これは民間療法的なことでしょうか？それとも医師からの勧めがあってなのでしょうか？
実際私は週７日中５日は肉系の食事をとってしまっています。お米大好き。和食は作るのに時間がかかるので週末にしかしていません。
私の先生は精神面的なお話はしてくださったのですが…。他にも気をつけるべきは何でしょうか？これ以上広範囲に拡がらないようにできるだけ自分でできることを実践したいので、みなさんはどうしているのか教えていただけたら幸いです。
民間療法的なものではなく医師にこんな説明を受けたという実際の話を教えていただけたらうれしいです。お願いできますでしょうか？

2006年10月02日 (月) 13時26分

kamoさん、こんにちわ♪
私も、昔の人のような粗食にしようか、それともいっそベジタリアンになろうか？などと考えてみた事があります！
でも、生来の食いしん坊である私には、ちょっと無理でした〜（笑）

ドクターから食事について言われた事はありませんが、製薬会社などの説明によると、乾癬を治したかったら
『肉類や脂肪分の多い食事は控える。アルコールやタバコはできるだけ避ける。精神的なストレスをなくす』
.....などとお勧めしているようです。

でも、あまりマジメに守ろうと努力して、却ってそれがストレスに！な〜んてことにならないよう、お気をつけ下さい（笑）

食事のことですが、やはり肉系はよくないと思います。
「乾癬とは」に書いてありますとおり、昭和４０年代の洋式文化が一般に広がった頃から患者数が増えてます。それなりに関係あるのではと思います。

かなり以前になりますが、学習会に来られた方で「治りました！」とお話した男性の方は肉類一切止めてみたそうです。
そうしたら、塗り薬の効き目がとても良くなり、キレイになったということです。

・・・何が良いですか？悪いですか？とのご質問ですが、それぞれ生活は微妙に違いますから、一概にこれはダメ。とも書けません。
こまめに自分自身でチェックして○○を食べて（飲んで）３日位したら何か悪くなった・・・みたいにチェックしていくしかないと思います。

返信ありがとうございました。

なるほど〜治したいのでこのめんどくさがりの性格もがんばって更正します！
アルコールもタバコも苦手だからいいけど…食事ですね。気をつけます。
娘に出ないかだけが心配なので、少しでも予防できればいいなと思います。

う〜ん、私もかなりの食いしん坊なので…ストレスにならないようにはします♪

私の場合３５年乾癬と付き合って、今はほぼ寛解状態です。
その間心がけたのは１．ストレスを避けること。皮膚への刺激は皮膚への直接のストレスとして刺激を避けること。そのために寝るときに手袋をして、寝てる間に取らないようにテープを巻いたこともありました。
２．野菜中心の食事。でも肉も結構食べました。好きですからストレスを避ける意味でも食べたいときは無理に我慢せずです。
あとは乾癬を気にしないように、敵と思わずに友達と思うようにしました。
きれいにしようと、しゃかりきになってると疲れますし、これもストレスになりますから。モグラタタキゲームだなんて言いながら薬塗りを遊び感覚でやってました。人の眼も知らぬ顔して気にしない。これが一番難しい。本人が一番我慢してるんだから気にするな、と言ってやる。
それと最近気づいたことは、「血行を良くする」というキーワードです。血液サラサラに良いものを食べる、納豆なんかいいみたい、野菜中心はその意味で正解だったと思います。
ストレスにならない程度の適度な運動もいいようです。でも夏の日中は汗だくになって、痒くならないよう要注意。
でもなんと言ってもストレスだと思います。ムキにならず、気長にのんびり付き合うのが一番ではないかと思います。

はじめまして、私現在３４歳、尋常性乾癬を３歳で発症しかれこれ３１年間この病気とつきあっています。十代の頃はずいぶんと悩みまた、それと比例して頭、背中が血だらけのような状況でした。今は自分自身意識しないように付き合えるようになっています。もちろん軽減はしても直っていませんが。こちらの友の会があることを先日初めて知りました。もっと早く知っていたら私も家族ももうちょっと落ち着いて治療ができたのではと思います。これからちょくちょくお邪魔させてください。

2006年10月04日 (水) 22時43分

こんばんは。エフさんはじめまして。
この病気で悩まない人なんていないと思います。でも、悩んでばかりいても何も進みません。そして、自分を見捨てずにいればどんな事にも前向きなれるはず。

病院行って薬もらって治らない・・・の繰り返しですが、患者同士のコミュニケーションがあると、少しの不安でも大きな支えになると思います。
インターネットの他に、学習会やイベントの企画もありますので是非足を向けて見てはいかがですか？

はじめましてエフさん！私もかれこれ３０年乾癬とおつきあいしてます。
２回入院もし、全身乾癬の重症でした。でもミラクルで２年前、全身あっというまに乾癬が消えてカンカイしました。そんなこともあるんです。
だから希望をすてないで♡
今はうまく薬を使いながらコントロールしています。
同じ悩みを持つ仲間と交流しつつ情報を得つつ自分にあった治療法をみつけていくことが大事だなぁとつくづく感じています。
これからも一緒に語り合っていきましょうね〜♡

ありがとうございます。この病気ともうちょっと向き合ってみようと思います。いいきっかけになりそうで、なんだかちょっと楽しみです。また、お邪魔します。

初めましてです

私も妊娠を機に後頭部に発症しました
最初は頭がかゆいな・・・程度だったのですが、
妊娠後期になるにつれて、赤味と痒みが増してきました

妊娠中だったので、あまり薬に頼りたくなく必死で我慢してきました
皮膚なので、医師には『赤ちゃんには影響無い』とは言われましたが
どうしても心配で使えませんでした
なので食生活だけは今まで以上に気を付けるようにしました
また、出産後の授乳も重なっていたので7ヶ月まで薬は利用しませんでした

卒乳をし、今軟膏と飲み薬を使用するようになって3ヶ月です
まだ頭の痒みは取れませんが、フケと赤味がだいぶ引いてきて
少しホッとしています

遺伝的要因があると他のホームページに載っていたので
子供に発症しないか、今とても心配です
同じ悩みをもっている方とこの場を借りてお話できる事が
とても励みになり、心のより所になります

これからもお邪魔させていただきます！
宜しくお願いします！

2006年09月27日 (水) 19時48分

ミルキーさん、こんにちわ♪
お子さんへの遺伝がご心配なのですね？
私もすごーーーーく心配した時期がありましたので、良く判ります。

確かに遺伝もない訳ではありませんが、パーセンテージはすごく少ないですよ。
むしろ、全く乾癬とは関係ないご夫婦に産まれるお子さんの、アトピーとか他のアレルギー疾患の方が可能性多いのではないかしら？
あまり気になさらないでね。
心配ばかりしていると、ご自身の乾癬に良くないですよ〜

こんにちは♪
出産を目の前に控えたまなてぃーです。
みなさん、妊娠を期に発症とか、悪化とかされた方が多いんですね。
実は、私は逆で、妊娠したら寛解状態です(^o^;)
（初期の頃は少し乾燥して粉をふいていましたが…）
産まれたら、冬も到来するし悪化するんだろうな〜とドキドキしてます。

遺伝についてですが、医学的にパーセンテージが多少高くても、
結局のところ、発症するかしないかしかないので、どーんと構えています。
とは言え、発症したら、とても心は痛むのでしょうけど(>_<)
まあ…自然に心配していようと思います。
でも、他の病気はあまり知らないけど、乾癬なら詳しいぞ！
と、前向きにとらえています(^o^)v

乾癬ママがいっぱい増えてきてなんだか嬉しいですね〜。

↑このレスを書いてくれたまなてぃーさんに、昨夜（９／２９）大きなベビーが誕生しました！　
3,908kgもある女の子だそうです（＾＾）
おめでとうございます！！

しばらくは自分の時間も取れない忙しい日々になるでしょうが、子育てをしながら、またここにも来て下さいね。
出産前後の乾癬の状態などの報告も、楽しみにしています。

返信ありがとうございました！
確かに娘の事を気にし過ぎで、
ストレスで悪化なんてならないようにしないといけませんね
返信ありがとうございました！

9月25日当HPにおいてプログラムエラーにより閲覧出来ないページが幾つか御座いました。
その為、閲覧者の方にご迷惑をおかけしたことをお詫び申し上げます。

2006年09月28日 (木) 16時27分

妊娠を期に発症、近所の皮膚科ではばい菌扱いをされひどくショックを受けました。とある総合病病院でこんなにはっきりした乾癬の症状を診断できない皮膚科の医師がまだいるのか…とひどい扱いをされたことに対し同じ医師として誤ってくださった先生がいました。
尋常性乾癬とはっきりした病名を知り現在は四肢にオキサロールを処方されています。他にかゆみが強いとき用に飲み薬と…
同じ皮膚科に行ってもあまり見かけないので同じ悩みを持つ人はいないのではないか、自分だけがこんなに悩んでいるのか…などと一時期悩んでしまいました。そしたらストレスは良くないよ、君だけじゃないから、根気良く治療する事だよ。一緒にがんばろうと励ましてくださる先生に出会い、現在治療中です。今日はたまたまこちらを発見？？したので書き込みさせていただきました。
ひどいときは四肢、胸、頭と広範囲でしたが目に見えてよくなってきています。みなさんもストレスをためず悩みは自分の中で留めずが一番かしら？理解ある良い先生にめぐり合いよくなりますように。一緒に気長に治療しましょうね。

2006年09月23日 (土) 14時29分

minさん、はじめまして〜
男なので、妊娠には関係なく21歳の時に発症しました（笑）
以来35年も付き合っています

> 皮膚科に行ってもあまり見かけないので同じ悩みを持つ人はいないのでは

ですよね〜
先日、豊富温泉乾癬ツアーに行ってきましたが
なんと！80名位の乾癬患者が集まりました
同じ悩みを抱えた者同士、何のためらいもなく話し合え
とっても愉快で楽しくて有意義な3日間を過ごせました
乾癬患者・・・僕の周りにも一人もいませんが、いる所にはいるものですね〜

> ストレスをためず悩みは自分の中で留めずが一番かしら？

僕も同意見です
20代の頃は、毎晩酒を飲み、タバコも吸い、睡眠時間は3時間位
仕事、仕事の毎日でした
その頃は酷かったです、全身水玉模様に頭からは吹雪でした

最近は仕事もほどほどに・・・酒もタバコもやめ、趣味と言えば温泉だけ
温泉＋日光浴（の後でＤ３を塗る）＋野望を捨て、食っていければ良いわ〜
欲をなくすと人間、ストレスをあまり感じなくなりました
そのせいか、最近は症状もとても良くなりましたね

返信ありがとうございます。
ここの掲示板を見ても本当にいろいろな症状で悩まれている方がいる事がわかり、でもみなさん前向きに病気に立ち向かっているので自分自身勇気つけられました。
なったものは仕方がない、前向きに少しでも悪化させない様拡がらない様にだけでも予防がんばります！
でも…たま〜に痒くなったり、かさぶたがきれいにはがせるのが楽しくなって？？さわっってしまうんですよね〜。そこが問題！無意識に…なのでかきむしって血だらけにしてしまい、拡げています。困った！

皆さんはこの欲求？どう解消していますか？

ハハハハ・・・う〜ん、僕にはそんな欲求は起こりませんでしたね
どちらかと言うと、間食の誘惑には時々、負けましたが・・・
他の皆さんはどうでしょうか？？？

やっぱり、カサブタを剥がしてると全然良くなりませんよ。気持ちいいのは何となくわかりますが・・（笑）
それに・・部屋が汚れます！

乾癬のかさぶたが厚く付いてしまったら、お風呂でよく温まった後、患部にシャワーを当てながら、手のひらで円を描くように軽く揉むようにするとキレイに取れますよ。
この時、取れない所は無理に剥がさない方が良いようです。

頭の中のリンセツって.....何年、いや何十年経っても取りたくなるものですねぇ〜（笑）
手足のほうは見栄えとか色々考えるので、私は無理には剥がしません。
お風呂やクリームなどで充分保湿して、自然にはがれるようにしむけます。

もし、手足の皮疹が痒くて掻きむしりそうな時は、軟膏をつけたうえに筒状の包帯をはめてみたらいかがでしょうか？
これは、衣服と擦れるとせっかくつけた軟膏が取れてしまうのがイヤで自分で考えてやってみたのですが、通気性も適度にあるし、寝ている間に掻きむしる事もありませんでした。（痒い時には叩きます！笑）

筒状の包帯は全くの自己流だったのですが、今はもっと良い素材の、薄いネット状サポーターのようなモノがあるんですね！
先日、某役員さんがしているのを見せてもらいました。

あと、かゆみが強くて神経集中出来ない程の時は、飲み薬に助けてもらいましょうね〜

そうそう、結構厚いかさぶたがポロポロ取れるのが楽しくて（笑）
だめなの承知でついついやっちゃってるんです…（泣）

一時期減りましたが今はまた直径７〜８cm位になってきました。
そしてなぜか血だらけ…

なるほど〜！！長風呂も好きだし♪いいかも！
それに、そうか！サポーターみたいのつければいいのですね。薬局とかで市販してるヤツですよね？薬つけたあといつもべたべたで困っていたけど、なるほど！言われてみて『そうだよね〜！』でも本当に自分では気が付かない…皆さんありがとうございました。さっそくやってみます。ここ数日は本当にかゆみのピーク。爪を切ったりして注意しましたが両足血だらけで…そして拡がってがつ続いていましたので早速！怠けずがんばります♪

ありがとうございました！！