扁桃摘出で乾癬が治癒するのはどのような場合でしょうか。
正月休み中ネットで調べましたが、効果がある場合もあればないことも多いとか。その程度の情報しか見当たりません。
年齢・症状・重篤度・性別・罹患歴などの違いでどの程度効果に違いがあるのか、ご存知の方いらっしゃいませんか？
当方真剣に扁桃手術を検討中です。
どんな情報でも結構です。お知らせください。

2007年01月03日 (水) 19時31分

かめかめさんはじめまして。そえぴ〜と申します。
正月休みをいいことに、連続書き込みしております（笑）。
明日からまたハードになるのでいまのうちに・・・。。。

さてさて、扁桃摘出の効果についてという事ですが、経験者として、そして経験した数名の乾癬仲間の話、そして雑談の中で聞いた医療従事者のお話から情報としてお伝えします。

私なりの結論としては、お勧めできないということです。
でも、絶対に効果がないということではなく、確率的には良くなる可能性は低いという事です。　そして、何と言っても扁摘手術は痛い！！　私の場合は手術した夜は痛さのあまり唸り続けて、全身麻酔が半切れ状態でしたので意識朦朧の状態で身の置き所のない辛さでした。実際まともに食事が取れるようになるには１ｹ月、痛みが完全になくなるまでには３ヶ月以上もかかりました。それで肝心な乾癬の方は期待を裏切り大きな改善はありませんでした。

手術の痛みはともかくとして、私の乾癬仲間の中で扁摘手術が効果的であったと答えた人は残念ながら一人もいません。もちろん、中には良くなった方もいるという報告もあるようですが、確率的には低く、この手段を勧める医師というのはかなり少ないのではないかと思います。

これが、某Ｎ女優さんが罹患した、乾癬と似た疾患である掌蹠膿疱症の場合は話しがチョット変わり、良くなる方もけっこういるようです。私の人生の中で知り合った元 掌蹠膿疱症の患者さんで扁桃摘出で良くなったという方は何人かいます。何故か看護師さんに多かったです。なんでだろう？

長くなりましたが、実施される場合はよく検討してからにすることをお勧めします。ちなみに、滴状乾癬は上気道感染症が原因の場合があるそうで、このタイプの方が扁桃摘出をして良くなる例はあるみたいですね。

また、色んな例があって、虫歯治療をして改善したとか、脾臓が悪くて手術、摘出したら乾癬も良くなったとか、交通事故で手術したのをキッカケに良くなったとか、或いは悪化したとか、何が良くなったり悪化したりするキッカケになるのかわかりませんね（汗）。。。困ったもんです（笑）。

ということで、かめかめさんの乾癬が良くなることをお祈りしております。
ではでは。


そえぴ〜

そえぴーさん、情報ありがとうございます。
私の娘が乾癬と診断され、できることは何でもしてあげたいと思い調べているところです。
旭川医大や日本咽喉学会のHPでは有効性が高いとの記述がありましたので前向きに考えようと思っていたのですが。
若年で発症から早期であれば治癒が期待できるかと思ったのですけど。
いずれにせよ耳鼻科の診察を受けて手術の適応の有無を調べてもらおうかと考えています。

かめかめさん、初めまして。
私の友人も扁桃摘出をした一人です。彼女は２０代前半でしたね
私は、彼女の見舞いに何度か行きました。
私も膿胞性乾癬です。私もそえぴ〜さんと同意見ですが・・・
できることは何でもしてあげたいと思う親心お察し致します。
ただ、手術される時は、娘さんにも理解、納得を十分にしてもらった方が良いかと生意気かとは思いましたが投稿させて頂きました。
娘さんの年齢にもよるのでしょうが・・・
酷かもしれませんが「手術をしても治るかどうかは分からない」は告げておいた方が良いと思いました。娘さんの心を思っての事です。
医者でもない私が生意気な事を言ってどうもすみません

あけましておめでとうございます。
今年も宜しくお願い致します。

早くもお正月が来てしまい、また１年が始まりますね。
今年も良い年となり、私の乾癬も患者仲間の乾癬も少しで良くなればいいなと思いつつ、元旦の書き込みをしてみました！

皆様こんな話知ってますか？
お正月の初夢です。

我家では、１月１日、つまり今日の夜に半紙で舟をたたんで、そこに回文歌を書いて枕の下に入れて寝ます。そうすると、良い初夢をみられ、これがその年に福をもたらすという事になっています（笑）。これは江戸時代からの慣わしで、何故かそえぴ〜家は代々伝わってきています（笑）。　回文歌はこんな歌です。

「なかきよの　とおの　ねふりの　みなめざめ　なみのりふねの　おとの　よきかな」

回文とはどちらから読んでも同じ言葉のことを言います。
（うしろから読んでみてください。）
そしてこれは、どこから見ても良い夢という意味でもあるそうです。

江戸時代にはこの回文歌を書いたものが「お宝〜♪　お宝〜♪」と言われ売られていたそうですが、そえぴ〜家では自分で舟を折って筆ペンで書いています（笑）。
ちょっと情緒があって自分は気に入っています！

という事で、乾癬が良くなる初夢と今年１年の福を願いつつそろそろ寝ます！

皆様も興味がありましたらやってみてください。１月２日にやる慣わしもあるようですので。どなたか知っている方いますか？

お正月のお話でした。今年も宜しくお願い致します。


そえぴ〜

2007年01月02日 (火) 00時20分

本年もよろしくお願いいたします

そえぴ〜さん回文とはお若いのに良くご存知で（笑）
早８年前に短い回文で「くすりはリスク」というのを作った気がしてたのですが、既に有名なフレーズだったようです(^_-)-☆

リスクも良く知って、その上で注意しながら対処してもらいながら、付き合ってより良い生活を送れたらと思っています

初夢は残念ながらあんまり覚えていません
でも、寝起きが良かったし途中でおきませんでしたので、キット楽しい夢だったと思っています(＾。^/)

ぽんたさん　気にかけて下さりありがとうございます。
初めての学習会に参加させて頂きとても勉強になりました。

皆さんの前向きに治療に専念されている姿、お薬のお話、同じ病気と闘っておられるお姿を拝見できとても良かったです。　家で悲しんでこもっていたらひどくなる一方だったと思います。

最近は　やはり目の周りがひどくなってきました。
背中とお腹周りは幾分マシなんですが　耳の穴、目の周り、頭皮、痒みと赤みがひどいですね。
顔だけはでないで！できたらもう外を歩けない！　て思っていたのですが残念ながら＾＾；。
でも、なってしまった今「ほんまにしゃーないわ、乾癬のアホー！」とお薬塗りにいっそう励んでおります。
そんな前向きになれるのも　こちらの掲示板＆学習会のおかげです＾＾。

恥ずかしい話、　目の周りは　朝に目やにが付いていたのをこすったのがいけなかったみたい。こすらず洗顔できれいに洗い落とさないといけなかったですね＾＾；。

皆さんにお聞きしたいのですが
洗顔石鹸は　使っておられますか？私の場合何も使ってません。
使うと　ひどくなるような気がして。
それと　乾癬になってからスッピンです。お化粧も　怖くてできないです。

くちびるは　メンタムを塗ったらきれいになりました。
前に　るるさんが　おっしゃっていただいたように乾癬じゃなくただの乾燥だったみたいです。

長々とすみません。　　

2006年12月11日 (月) 12時40分

どもども。
やはり来られてたんですね〜。声かけてくださったらよかったのに^^
また次回も来てください。

目の周りは、自分もずーっと治らない時期がありました。
が、これも触らず気にせず、ほっといたら、いつの間にか出なくなりました。

洗顔ですが、自分は洗顔フォーム？を使ってます。ビオレと書いてますね。弱酸性のやつです。ただ、（私の考えでは）刺激がなければ別になんでも良いかと。痛みがあるとか、しみるとか無ければOKだと思います。
手のひらで泡立てて、タオルを使わずそのまま顔につけて洗顔し、洗い流します。　ふき取りの時も、タオルでこすらず優しくふき取るように気をつけます。　とにかく「刺激を与えない」のに注意してます。

あ！みのりさん、こんばんわ♪
実は、私もあの日いたんですよォ〜　体調次第でいけるか半々だったんですが。。。掲示板にかいとけばよかった（↑∇↑）ううう
ぽんた君は前から面識があり、知ってるので二人で「来てるかなあ〜」と話してました。
丁度、京都の先生、お話もわかりやすくいい先生のようだったので来てたらいいのになあ〜と思っていました。
その後、イイセンセイ見つけれましたか？

私は洗顔もお化粧品も何でも大丈夫でした
ただ赤みが強かったり、亀裂が入ってるときは避けていましたが。。。
元々お化粧あんまり好きでないので、状態に関わらずほとんどしていないので参考になりませんが。。。。
担当の先生に色々聞いて、勉強させてあげてください（笑）

くちびる良かったですね(^^)v

わぁ！九州から　来られてたのですか？
お話できなくて　残念です。
私は　初めての学習会とあって緊張と少し人見知り＾＾；してしまってあまり交流はできませんでした。でも　勉強になりましたし、行って良かったです＾＾。次回　参加させていただく時はもっと積極的に色んな方とお話したいです。
私は　チビを連れてました(≧∇≦)。

個人的な用事もあり行っていました(^^)v
お子さん連れの方。。。。ひょっとしたらと思ってたんですが。。。
私も勇気出して話しかければ良かったデス（あちこちでしゃべっていましたが。。。笑）
次回はイロイロなヒトと勇気出して積極的にお話してくださいね(^^)v
キットもっとイロイロな力をもらえると思います

来週土曜日の２３日９時から当ＨＰのチャットルームにて忘年会チャットを行います♪
もちろん、チャットを始めてやるんだけど。という方もいつも来て下さってる方も見ているだけの人も大歓迎ですので、是非とも御参加下さい＾＾

また日程が近くなりましたら、このスレッドを上げてご案内させて頂きます。

2006年12月12日 (火) 23時32分

とうとう本日ですっ！
９時からチャットルームにてお待ちしております♪

はじめまして、最近（３ヶ月前から）左の下部分に赤い炎症みたいのものができて、病院で明日血液検査結果をまっているところです。
以前、乾癬ではないかといわれてから、あまり気にせずに病院にもいかず、
ほっておいたら、顔にでてきたので、心配でこのサイトにアクセツしました。
このようは症状はいったい？

2006年12月12日 (火) 23時17分

始めまして♪
この症状はいったい。と言われましても、症状も見れませんし、全員医者ではないので乾癬かどうかは判断しかねます＾＾；
一度乾癬外来のある病院で検査を受けてみて下さい。経験上、出来始めは治りやすいですので、なるべく早めの診察で症状を抑えられるといいですね♪

ちなみに血液検査で乾癬かどうかってわかるんでしょうか・・・？？

役員のお二人様、ウィメンズセミナー開催お疲れ様でした。
そして、どうもありがとうございました！
テンポ良い司会進行に加えて、お二人の掛け合いがとても楽しくて、
頼もしくて、こんなお姉様が身近にいたらどれ程心強いかと思いました。
不安や疑問の解決、日常生活上の工夫の共有・披露〜実演、メンタル対策、
今後も本当に盛りだくさんのすごい会になりそうですね。
とはいえ、会を頑張りすぎてあまりご自身の身を粉にしてしまわぬよう、
ご無理しすぎることのないよう、お願い致しますね。
本当に楽しかった！そして勉強になりました！ありがとうございました。

2006年12月11日 (月) 02時27分

ひぃさん、ご参加ありがとうございました！！
....と言っても、「ひぃ」さんはどの方かな？（笑）
ちょっと推測は出来ますが...

あ、でもここにハンドルネームで登場されるのは大歓迎なんですよ〜
むしろ、本名でお書きになるより、こちらも木が楽です♪

昨日は楽しかったですね！
何たって、ちゃーさんと漫才司会をやってしまった本人も楽しかったんですから...（笑）
それぞれが、何も隠す事なく、気にする事なく、しかも
「そうそう、同じ！」と相づちまで打ってくれる、楽しいお仲間です。

もし、ご質問やご相談があれば、遠慮なくここにお書きくださいませ。
私の書き込みの右上にある封筒マークから個人メールを下さっても構いませんので。

ひぃさま〜楽しかったですよね！
そして参加してくださったみなさま〜！いかがでしたか〜？
同じ悩みを共有している仲間だからこそ共感できるってところが醍醐味ですね（＾＾/
ネットを見て初参加という方も遠方からの参加もあり皆さんにお会いできてうれしかったです！
きゃんさん同様に素のままでしゃべれるってところが気兼ねもなく楽しかったな（笑）
今後も女性特有の様々なテーマでしゃべりまくりたいですね〜



そうそう！２次会も楽しかった！短時間でしたが本音でドンドン！って感じでしたね（笑）

楽しかったです♪みなそれぞれにがんばってるんだなあ〜と感じました
色々なお話が聞けてよかったです(^^)v
特にあの日膿疱性乾癬患者が私も含め４人もいて、ビックリでした
みな大変ですがそれぞれに生活の工夫をしたり楽しんでいましたね
２次会いけずに残念でしたが、マタメールなどのご連絡を楽しみに致しております♪
Ｗ漫才？？の司会も楽しかったです♪次回も楽しみです

マタご協力くださった先生＆看護師さんたちありがとうございました

きゃんさん、

と〜〜〜っても長い間ご無沙汰していました。
マリアのママです。
覚えていてくださるでしょうか？

当時９歳だった娘が乾癬と診断され、このＨＰからいろいろな情報を頂いていました。
現在も太陽さんさんの某砂漠の国に住んでおります。
娘は１４歳になり、乾癬から解放されつつあります。
まだ頭部に１，２個、赤い湿疹がありますが、身体はすべすべで、もう１年近く何の薬も用いていません。
今年も夏に日本に帰りましたが、皮膚の調子がいいので伊勢原の主治医の診察は受けませんでした。

日本にいた時、主治医に、女の子は１０代にかけてホルモンなどで体質が変わるから治る見込みがある、とおっしゃってくださいましたが、そのとおりになったようです。
これからもこのままの状態が続くよう願っています。

乾癬で悩んでいらっしゃる方々が１日も早く回復されることを、そして完治できる新薬が開発されることをお祈りしています。

いろいろありがとうございました。

2006年12月11日 (月) 00時22分

マリアのママさ〜ん！
もちろん覚えていますよ（＾＾）
折りにふれ、「どうしているかな？」って気になっていました。
でも、音沙汰がないのは良くなった証拠。
こうして一人、また一人とこのHPを訪れる方が減って行くのは、寂しく感じるときもありますが、本筋では大変喜ばしい事です！

昨日は、会員女性を対象とした　Wemen'sSeminar　を銀座で開催し、有意義で、かつ楽しい時間を過ごしました。
マリアのママさんのように、（お嬢様の）良くなった報告などもして下さると、今後のセミナーでのお話にも広がりが出て来ると思います。
ホルモンの関係、転地の効果、大変興味深いです。
きっとマリアさんはステキなレディーになられた事でしょう。
いつまでも良い状態がきますように.....ねっ！

有難うございます。子供と言いましても20歳です。本人は諦めてしまって,,,体質の変化でも起こったのでしょうか　たばこもお酒も飲みません。保湿は白色ワセリンを薬の上から塗っています。プロペドとは市販のですか？薬は、酷くなってからボンを使用していて悪化の一途でステロイド混合薬を処方されましたが改善がありません。紅皮症怖いですね。頭皮にアンテベートを何年も使用していますが大丈夫なのでしようか？

2006年12月07日 (木) 23時27分

乾癬歴２０年です。ここ数ヶ月、鼻づまりで苦しんでいます。鼻の中にかさぺたのようなものができ、鼻を塞いでいます。それを取ると、血が出ます。耳鼻科の医者は、慢性副鼻腔炎と言いますが、薬がまったく効きません。私は、乾癬が鼻の中にできたのでは？と思っていますが、そのような症例はあるのでしょうか。

2006年11月28日 (火) 01時02分

LONLONさん始めまして♪（もしかして吉祥寺の方かな？（笑））

鼻のフチにはよく乾癬が出来ましたが、中っていうのは経験ないですねぇ〜。
ただ、乾癬の資料などを見てますと舌や口の中など粘膜の部分にも出来るコトがあるみたいですから乾癬であっても不思議ではないかもしれないですね。
一度皮膚科専門医に診断を仰がれてみては如何でしょうか？

LONLONさん、おはようございます〜

僕の場合は、鼻の中にも耳の中にも出来ますね
それから、鼻づまりのことですが・・・
ここ数ヶ月、僕も鼻づまりで苦労しております
ま、僕の場合は花粉症の鼻づまりですが・・・

コウさんも書いていますが
一度、皮膚科専門医への受診をお勧めします

昔・・・10年くらい前ですが、1年間くらい鼻の中のかさぶたが治らなかったことがあります。（−−；
なるべく気にしなかったら自然と治った気がします・・・

私は若い頃蓄膿症（副鼻腔炎）の手術をしましたが、かさぶたはありませんでした。その後乾癬になり、鼻の中にかさぶたが出来たことがありますが、ほっておいたらなくなりました。だから、この二つは関係ないのでは？
薬が効かないとは乾癬の薬ですか？副鼻腔炎の薬ですか？
鼻のなかといえども、かさぶたを取るのは止めたほうがいいと思います。
かえって悪化させてしまいます。

皆様ご無沙汰しております。その節はお世話になりました。

鼻の中にかさぶたは両穴できてました。
ついつい、剥がしてしまい治りにくかったです。
とりあえず剥がさない、触らない、綿棒でお薬を塗り２週間ほどで良くなりました。
今は　穴といえば耳の中と闘っております＾＾；。
息ができないのは　とても辛い事でしょう。でも　剥がすとイタチゴッコかもしれないので　少し我慢されて様子見てみてはいかがでしょうか。
お部屋を　加湿されておいたわり下さい。
何分、私の経験上の意見ですのでＬＯＮＬＯＮさんに合った治療法をお医者様にお聞きされる事をお勧めいたします。

>LONLONさん
私も何度か「明らかにハナクソの量を超えているモノ」ができたことがあります。　取っても、すぐに再生？されて難儀ですよね。
で、私もみのりさんと同じく「ほっとく」のが解決法です。　ほっとくと２週間くらいで、良くなってます。

>みのりさん
学習会はどうでしたか？^^

以前肘がかぶれてと、相談させていただいた者です。かぶれはお陰様で治りましたが、発病して8年部分的にしか出ていなかった乾癬がこの数ヶ月で、膝下や腕に一気に広がりました。赤丸のポツポツではなくて皮膚が蕁麻疹のようにただもり上がってボコボコです。医師が乾癬という病院を紹介されましたが、処方された塗り薬がステロイドとD3を混ぜたものでした。（ロコロイドとオキサロール）今までD3の使用だけだったのでとても不安です。このまま使いつずけてよいものなのでしょうか？すいません支離滅裂ですよね。子供の事なのですが日に日に広がるのが恐怖です。そしてまったくよくなりません。

2006年12月07日 (木) 00時12分

私もオキサロールの使用者です。
私にはこれだけでかなり有効でした。
妊娠からひどくなりましたので子供が9歳になりますのでかれこれ10年オキサロールのおせわになっていますがつけたときと忘れたときは雲泥の差です。
私は使用していてとても安心ですが…他の方はどうでしょうか？

お子さんですか？おいくつなのでしょうか？
私が発症したであろう年齢は小学校5年くらいかな？ちょうど体質が変わったころでした（まあ初潮があったころってことですが。）今思えばいろいろ成長する中でのストレスがたまっていた時期のような気がします。次に様子が悪くなったのが中学ですから…成長期のところどころで範囲は狭かったし、人には見られないところだったのでほっといて…で妊娠を機にまたまた発症。今度はそのまま10年症状が出たりひっこんだりでもでたり…まじめに薬つけないからかな〜なんて反省中です。

ボンアルファ　ハイローション２０を使っている者です。
この薬は量の制限があるのかお聞きしたいです。
例えば１週間で何本まで使えるのでしょうか？
余り使いすぎてはいけないのでは・・・と思いました。
でも、１本なんてすぐ使い切るし
乾燥が激しいので最近は、ヒルロイドローションと兼用しています。

最近、使い始めたばかりで私には効果があるみたいですが
ずっと使うとなるとどうかな？　考えたらきりが無いですけど・・・

2006年12月04日 (月) 22時27分

リンさん始めまして♪

ボンハイローションの最大塗布量（？）は１日１本程度だそうです。
よく塗布の際の注意として、薬は薄くと言われておりますし、ボンハイ（ローションも）の場合は１日１回の塗布なので、頭だけに一日で一本丸ごと使うってことは殆どないかと思います。

ちなみにボンアルファハイはビタミンD３なのでステロイドに比べて、副作用は少ないので長期間の使用もさほど問題ないかと思います。

ちなみに使用経験はないので、どなたかもし補足がありましたらお願いします。

効き目が良い＝副作用が強い　が頭にいつもありまして少し心配でしたもので
私は１回で１本全部使い切ります。髪がロングなもんで・・・
余り多くは処方されないので制限があるのでは？　と気になったのです。
コウさん　ありがとうございます。安心しました。

あっ　それから　実は「はじめまして」ではないのです。
昔、何度かお邪魔していました。
HNが変っています。勝手にすみません

こんばんわ。いつもお世話になっております。
会員ですが、掲示板には初めてお邪魔致します。
（いつも皆さんの書き込みを拝見しているだけで…(^^ゞ…）
いろいろあって、ご無沙汰しており久しぶりにHPを拝見したら、
第１回Women's Seminar のお知らせが…♪
張り切ってFAX用紙をﾀﾞｳﾝﾛｰﾄﾞしたのですが、もう今日は12月４日…。
おまけにこんな時間…もう定員に達してますでしょうか？
締切りましたというメッセージは出てないので、期待してますが…♪
よろしかったら、状況を教えて頂けますか？
宜しくお願い致します…m(_ _)m

2006年12月04日 (月) 22時32分

カノンさん、ちょうどキャンセルもあり、あとわずかです！！
お早めにFAX下さいね。
折り返し場所と時間をお知らせ致します。
銀座５丁目、地下鉄銀座駅から徒歩１分のレストランです。
皆で、いろいろ情報交換致しましょう♪

きゃんさん、お返事ありがとうございます＼(^^)／
早速ＦＡＸ送らせて頂きます。
自宅にはないので近所のｺﾝﾋﾞﾆからになりますが…
宜しくお願い致します。m(_ _)m

カノン様
本日、メールにて詳細を送らせて頂きました。
届いているかな....？

きゃんさん、ありがとうございます。
外出していたので、遅くなりましたがメール
拝見しました＆返信させて頂きました。(^ ^)
楽しみにしております♪

両肘、両膝に尋常性乾癬です。
このところ非常にかゆいです…特に膝…
オキサロールを処方されているのでつければいいけど、職場に持っていくの忘れると最悪。無意識に血が出るくらい引っかいてます。
（この間サポーターを！と教えてもらったのも薬とともに忘れてしまって…）
季節もの？？それとも私の症状がまた出てきちゃったのかしら？？とちょっと心配になってしまいました。
皆さんはどうですか？やはり乾燥し始めると出てきますか？

2006年11月23日 (木) 23時25分

kamoさん、こんにちは〜

ぼくも両肘、両膝が一番酷いですね
夏は結構、良くなるのですが
これからの季節、段々酷くなります
他のやわらかい場所の皮膚にも、ポツポツと出てきますね
ただ、僕の場合は全然痒くないので、そのてんでは楽です

オキサロール、毎日、二回は塗りましょうね
あと、出来たら肘と膝を日光浴して、その後オキサロールを塗ると
結構、良い結果になりますよ
（先日の学集会で聞いたのですが、保湿剤を塗るのも効果ありそうです）
そして出来れば、日帰り温泉でもかまいませんが
温泉入浴もなかなか良いように思えます
皮膚を暖め、水分（温泉）の浸透が良いのでしょうか・・・素人考えですが

日光浴ですか〜
そういえば寒くなってきたのでロングスカートが多くなってきてから痒みが増したような気もしてきました…夏場は周囲にころんだの？？といわれるのを気にせずミニスカはいてるのでそういえば平気かも？？なるほど！
保湿剤、オキサロールと一緒に使ってもいいのかしら？
う〜ん、でも保湿が重要なのだから乾燥してることが一番いけないのですね。

学習会とは、普段この掲示板だけ利用させてもらっているだけの私も参加可能なのでしょうか？聞きたいこと、知りたいこと、いっぱいあるのですが病院とここしか頼れるとこなくて…

> 保湿剤、オキサロールと一緒に使ってもいいのかしら？

もちろん、一緒に使って良いのですよ
どちらを先に塗るか・・・学習会で講演の梅沢先生が話していましたが
・・・忘れました
ま、あまり気にせず、どっちが先でもよろしいかと・・・ハハハハ
（このいい加減さが、乾癬には良いかと・・・）

> 学習会とは、普段この掲示板だけ利用させてもらっているだけの私も
> 参加可能なのでしょうか？

は〜い
全然ＯＫです、誰でも参加できますよ
学習会での講演は、我々乾癬患者にとって、とっても為になり、役にたちます
治療法も日々進化しており、とても参考になります
講演後のクエスチョンタイムや懇親会など、為になるとともに楽しいですよ
来年は・・・確か・・・５月頃だと思います
（ここのホームページに日程が載ります）
ぜひ参加してくださいね

ありがとうございます♪

今はこうしてインターネットもできるので最初のころよりは乾癬がどんなものか少しは理解できましたし、ほかにも同じように悩み苦しみ、でも前向きに病気に立ち向かっている方がたくさんいてくださるので自分の励みにもなっています。

学習会、是非参加したいです。
こまめに掲示板チェックさせていただきます。

　始めまして。
　乾癬患者の妻です。
　夫は乾癬が悪化し、退職（サービス業）
　その後、就職できておりません。
　全国の乾癬患者の皆さんはどんなお仕事をされていますか？
　
　

2006年11月26日 (日) 16時14分

乾癬ぱぱさん、こんにちわ♪
全国の乾癬患者の皆さんに、どんなお仕事をされているか？と問われても、多分、皆さん答えにくいかと思いますが.....（＾＾；）

日本全国には１０万人、いえ、それ以上の乾癬患者さんがいらっしゃいます。会社経営をなさっている方、芸術家、ミュージシャン、作家、看護師、美容師、公務員、サービス業、普通のサラリーマン.....職種をあげたらきりがない程です（笑）
実際、私が存じ上げている患者さんの職種をあげてもこれだけいます！

昔と違い、医学、医薬品の発達には目覚ましいものがあります。
もちろん、効果のある薬にはある程度の服作用もあることは確かです。
でも、皆さん努力をなさって治療に励み、お仕事なさっていらっしゃいますよ。
ご主人様も、もし入院となればいた仕方ない事ですが、乾癬外来のある病院でそれなりの治療をなさって、再びお仕事に復帰されますようお祈りしています。

今は就職状況は最悪ですからねえ。大変でしょう
キャンさんも言うように、患者といえども職業は様々です。
私も見た目が悪いというので対人関係でいやな思いや苦労をしました。
頭が酷い状態だったので、丸刈りにした時期には社内やお客に説明するのにウンザリするほどでした。これはどんな仕事でも同じでしょう。
めげないで、仕事ではケチをつけさせないようにがんばることじゃないですか？たしかにお客相手では苦労も多いとは思いますが、とにかくめげないことですよ。そして、医者にどんどん要求して、少しでも改善できるように良い治療をお願いしましょう。
奥さんも前向きにこの困難を乗りこえるように、お互いに支えあってがんばってください。

まだ若干、余裕があります。
ご希望の方は、TOPペ−ジのご案内より、申し込み用紙をダウンロードして
FAXにてお申し込み下さい。
なお、定員になり次第、〆切とさせて頂きます。
受付させて頂いたかたには、こちらより集合場所などのご案内をお送り致します。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

　ズバリ！女性だけでランチを食べながら乾癬について語る会を開催することになりました！
「乾癬治療のいろいろ」「日常のスキンケア＆メイク講座」「爪が変形した時のネイルケア講座」「ヘアケアの工夫」「乾癬患者のためのファッション講座」「マイナー気分を乗り越えるためのメンタルケア講座」「乾癬と結婚＆出産」など等、毎回様々なテーマをかかげ、専門家の講師を交えて語り合います。
女性どうし気楽に語り合える場で、これからの人生を楽しむきっかけをみつけてほしいというP-PATからの提案です。
第１回P―PATウイメンズセミナー
テーマ：　「乾癬治療のいろいろ！私の場合」
講　　師：聖路加国際病院皮膚科　衛藤　光　先生
　　　　　　聖路加国際病院皮膚科　金児　玉青　看護師
日　　時：１２月１０日　日曜日　　午前１１時３０分開会　　
場　　所：東京　銀座　（くわしくは参加決定後お知らせします）
応募資格：P―PAT乾癬患者友の会の女性会員（当日入会も可能です）
参加費　：３５００円

2006年11月24日 (金) 18時49分

　はじめての試みですね。いろいろおしゃべりできそう（＾＾/
楽しみにしています。

女性だけで色々と話せる機会、いいですねぇ〜
こういう機会を待っていました
今後も定期的に色んなテーマで開かれるようで、どのテーマもとっても興味があるので楽しみです＼(^o^)／　

１１月１９日(日）第10回学習懇談会の告知記事の掲載
　標記Ｐ−ＰＡＴ主催学習懇談会の告知記事が
　明日（１７日）読売新聞の夕刊に掲載されます。

　是非ご覧ください。また、知人・友人などにお知らせ
　願います。
　多くの人のご参加をお待ちしております。
　　Ｐ−ＰＡＴ　　役員　　

2006年11月16日 (木) 17時55分

冷たい雨が降ったにもかかわらず、お運び下さいました皆様、有り難うございました。
集計の結果、１８２名の方がご参加下さったという事が判りました。
懇親会も大賑わいで、「膿疱、関節症のコーナー」「先生方との個別相談」なども、時間が足りずに話足りないと思われた方が多かったのでは？と気になっています。

ご参加下さった皆様、今回の学習会、懇談会はいかがだったでしょうか？
ご意見、ご感想など頂けたら嬉しいです♪

　この度、11月19日の学習会にて行いました、関節症性乾癬＆膿疱性乾癬の集いにご参加頂きました皆様、大変ありがとうございました。限られた時間の中では、なかなか満足のできる内容の集いができず、もっと患者さん同士のコミュニケーションをとる時間を作れれば良かったという反省もありますが、これにつきましては次回の課題とさせて頂きつつ、今回この集まりが皆様のご参加により継続できたことに感謝しております。
　
　また、今回の集いでは患者さんと当会役員の他、治験コーディネーターの薬剤師さん、看護士さん、若き医師など医療従事者の方々のご参加も頂き、主催者としては第一回目、２回目よりも大きく飛躍できた集いではなかったかと大変嬉しく思っております。

　この集いは今後も引続き計画的に行っていく予定となっております。　実施の告知はこちらの乾癬いんふぉＷＥＢサイト、或いは友の会会員の方につきましては郵送などで告知させていただきますので、次回も是非ご参加いただければ幸いです。

　それでは今後共宜しくお願い申し上げます。


東京地区乾癬患者友の会　事務局
　

はじめまして
私の主人が3年前より乾癬になり悩んでいます。
乾癬に良い「サプリ」や日常生活に注意すること等ありましたら教えてください。
ちなみに、酒は大量に飲み、たばこは1日1箱くらいです。

2006年11月03日 (金) 01時57分

ぴー太郎さん、こんにちわ（＾＾）
日常生活で気をつける事は、大酒を呑まない、禁煙か減煙、睡眠時間を多く取る、日光に当たる（まれに日光浴が悪化要因となる方もいらっしゃいますが）体を動かす、ストレスを溜めない....などなど。
つまり、一口に言ってしまえば「健康的な生活」です！
皆さんわかっていても、これらの事がなかなか出来ないということが現状ですがぁ（笑）
サプリメントは、あれこれ沢山ありますが、気休め程度と考えた方がいいでしょう。
タダの水でも、信じて飲めば体調が良くなる、な〜んて事もありますし。。。

そうですねえ。私が乾癬になったのもストレスのせいじゃないかと思ってます。
今にして思えばですが。
その意味では、くよくよ悩まないのも必要だと思います。
そんなこと無理でしょうが。悩みを人に言えないと、内に溜め込むのがストレス
になると思いますから、本音でなんでも話のできる患者の仲間が居ると、ずうっ
と楽になると思いますが？
私もサプリも漢方薬もやりましたが、豊富温泉以外はどぶに捨てたと同じでした
。これとても万人に効くということも言えませんが、私には効きました。
個人差が非常に大きいのが乾癬の特徴のようですから、医者もはっきりと断定的
なことを言わないでしょうから、自分の体のことは自分が一番良く分かるわけだ
から、なんでも要求したり、質問したりして納得の得られるように知識を広げる
ことも大切に思います。
健康的な（常識的に）生活、特に食事はコレステロールかな。適度に軽い運動も
いいみたい。とにかくストレスを溜めないことが第一だと思いますが、いかがで
しょうか？それよりも「ケブネル現象」と言うのをご存知ですか？医者から言わ
れていると思いますが、皮膚への様々な刺激が乾癬を悪化させることです。こす
ったり、引っかいたり、やけど、切り傷、その他。だから私はお風呂でタオルは
絶対使いません。これ大変重要ですから良く肝に銘じておいたほうが良いでしょ
う。継続は力なりお互いにがんばりましょう。
おっと余計なことかも知れませんが、奥様はあれこれと口を挟むよりさりげなく
いたわってあげて下さい。悩んでいるのは貴方よりもご本人でしょうから。
乾癬患者の心は乾癬の皮膚と同じで、傷つきやすいものですから

ストレスを避けること。野菜中心の食事（和食系がいいのかな？肉系はあまり好
ましくない）。酒はほどほどに（乾癬だけではなく日本酒なら１合が健康のため
にはいいといいますもの）

途中で送信しちゃいました。
続きです。
私も現在乾癬と格闘中です。

医師のアドバイス、こちらの掲示板情報を元に前にきゃんさんが言うように『健
康的な生活』が一番です。
自身の体験からも肉食を和食系に…野菜中心に変えて症状が落ち着きました。

仕事が忙しくストレスと食生活でコンビに弁当が続いた時期は一気に広がりまし
た。で、それから開放され食事もかわったら…というのを繰り返しています。

ご主人の（奥様も）ストレスにならない程度に食生活（飲酒も含め）コントロー
ルしてあげてください。家族の協力は絶大です。

はじめてのレスでしかも漠然とした質問で返事を頂き本当にありがとうございます。本当は、5年前からみたいでした（結婚1年目なもんで･･･）乾癬とわかったのは2年前くらいだったと思います。本人は、一生直らない病気とゆうのと、薬が高いとゆうことで医者に行きたがりません。それで、会社のパソコンを拝借して調べてみようと思ったんです（ｺｿｺｿ見ているので返事が遅くなってすみません）
みなさんからのアドバイス早速帰ったら話してみたいと思います。

おやまあ種明かしですか？
それじゃあ、もっと基本的なことを。私の体験です。
私は乾癬暦３５年、今では患者を卒業しようかと思っています。
でも発症したときは、３ヶ月間の入院が必要でした。
そのとき同室になった人のことです。
その人はいい加減な治療を続けてきたために、紅皮症になってしまって
いました。（病院の名誉のために言いますが、紅皮症になったのは他の病院ででした）紅皮症とは健康な皮膚が全くない、１００パーセント乾癬の皮膚で覆われている状態です。この人は２年近く入院して良くならず、医者の止めるのも聞かず病院を飛び出して、自宅で家族が薬をもらってきて自分で治療するという生活でした。（足の裏の皮膚も薄くなっていたので歩くのも困難でした）
そして数年後、耳が痛くてたまらないということで病院に行ったところ、ガンで即入院、１ヵ月後に亡くなりました。
私は思いました。たかが乾癬、乾癬じゃ死なない。されど乾癬、いい加減な治療で生活に支障が出ると、乾癬以外のことで死ぬ事だってあり得る。
一生懸命治療するのもうっとうしい。されどほったらかしもほどほどにねってことです。そのほどほどはご本人が十分ご承知だと思いますけど。

おかっぱるさんありがとうございます。本当にそう思います。私自身も皮膚が弱く極度にストレスがかかるとアトピーになってしまうんです。乾癬とは違うんですが日常生活で気を付けるところは基本的には同じなんじゃないかと思っていました。で、今まで本人に「こうしたほうがいい」とか「医者に行ってキチンと薬をもらって」とか色々と言ってきたのですが本人がなかなか･･･あんまり言い過ぎてもそれがかえってストレスになってしまうのではないかとも思ってしまい最近は言うのをやめていました（わりとストレスを溜めやすい方なので）
同じ悩みを持っている方の話だと思うと本人も耳を傾けてくれるので機嫌のいい時を見計らってキチンと話し合おうと思います。

薬代が高いとのことですが、普通に病院に行っての治療なら保険適用ですよね？私は一回5千円前後の実費で（結構大量に塗り薬と飲み薬もらうのですが）ちゃんと信頼できる先生と一緒に気長に治療しています。
今は範囲が狭いので（薬が自分にあっているようで）病院に行く回数も定期的に薬をもらいに行くだけに減って医療費の負担も減りました。
物は考えようとはよく言ったものです。放置してひどくなってどうしようもなくなってから行くよりは軽いうちに簡単な薬で治したほうが安く済むと思うのですが…？？
うちの主人もですが、男の人はめんどくさがりが多いと思うので引っ張って連れて行っちゃえ！です。きっかけは奥様が強引に作っても、その場は文句言ってもあとで絶対感謝されると思うけど…
旦那様の頑固さはうちもすごいので奥様ファイトです♪

私は15年以上の尋常性乾癬ですが（病名わかったのは8年前）ホント薬を塗っている時と忘れたときでは雲泥の差が出ます。早く治療始めたほうが私みたいに長引かないのではないかと思うので進言いたします。

ご主人にもこのサイト見せてあげてください。
私は病気と向き合うまで、信頼できる先生が見つかるまではなんで自分だけこんな…と悲観していました。周囲には同じ病気の人はいなくて移るんじゃないかと白い目で見られたりとか。
ここは同じ悩みを持っている（持っていた）人からの実体験のアドバイスをもらえるので私は私はこのサイトを知ってよかったと思っていますので。

病気のこと詳しくなって私はかなり前向きになれましたよ？お互いがんばりましょう♪

momoさんありがとうございます。
実は、家にはパソコンが無いので主人に見てもらうことは難しいんです。（泣）でも、「乾癬患者友の会」で私がこのように皆さんと交流している話をしたら喜んでいました。やっぱり自分以外にも同じ悩みを持っている方がいると思うと安心するんだと思います。実際私も心強くなれました。
昨日、「医者にまた診てもらおう」と言ったらうなずいていました。今までとは違う反応だったのでうれしく思っています。
また、ちょこちょこお邪魔したいと思います。

ぴー太郎さん始めまして＾＾

この掲示板は携帯からも閲覧可能ですので、是非ともご主人様に見せてあげて下さい♪♪
詳しくは↓を御覧下さい。
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/i.pl?kansen
レスが多いので、携帯から見るのはちょっと大変ですが。。。。（笑）

コウさん良い情報ありがとうございます。
早速、見てみたいと思います。

はじめまして。
私は大学病院で毛孔性紅色ひこう疹といわれました。
６年前に高校の授業で水泳をした後、４０度以上の熱が出て右足が真っ赤に炎症を起こしました。以来、手足のひび割れがひどくなっ
て皮膚科へ通っても直りませんでした。
もう長年ひび割れ、炎症、発熱が続きます。
会社にも病院へ行く度に迷惑をかけています。
ﾁｶﾞｿﾝという奇形成の副作用がでる怖い薬を５年くらい飲んでいました
それでも効果が現れません。
もう２４歳になるので本格的に直したいです。
生命にかかわる病気じゃないといいんですが・・・

2006年11月14日 (火) 22時55分

症状が落ち着かないときは気分も落ち込み気味になりますよね。
年頃なのもあるし…私もそのころは病名もわからず落ち込んでいました。
そんな私からのアドバイスはセカンドオピニオンのお勧めです。
乾癬とは15年以上の病気との付き合いですが、病名がはっきりしたのは最近です。
何件も病院をかえて今やっと信頼できる先生に出会いました。

病名もいい加減なこといわれ効かない薬をずっと使って悪化したこともあります。高校から〜なんて女としては一番綺麗でいたいときに…という経験をしているのでなおさらです。

私も病名検索してどんな病気かと思ったのですが…情報が少ないですね。
だから余計心配なのでしょう。

あまり人に見せたくないとは思いますが…
現在症状の改善が見られないのなら思い切ってセカンドオピニオン試して下さい。まずは自分が前向きに病気と向き合うために…

十年以上病気で悩んだ私からのアドバイスです。がんばって！！

はじめまして。私の海外の知人（タイに在住しているインド人）が乾癬のようです。英語でPsorisiasということで乾癬で良いのでしょうか。タイでもインドでも行く先々で薬が変わり症状は悪くなる一方のようです。今では、一日2度の鎮痛剤がないと一日が過ごせないようです。友人のこんな姿を黙って見ていることが出来ず、思い切ってコメント入れさせていただきました。日本での治療も含めて手助けできればと思っております。どなたかどんなことでも結構です、アドバイスを頂ければ幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。

2006年11月05日 (日) 21時15分

タイ在住のインドの方が乾癬とのこと、了解いたしました。
タイ、インド共に治療は可能のようですのでメールにてお問い合わせ下さい。
右上のメールボタンを押すとメール出来ます。

“関節症＆膿庖性乾癬患者の集い”のお知らせ

皆様こんにちは。
秋も深まり、いよいよ学習会の季節！となりましたが如何お過ごしでしょうか。
さて、今回で第３回目となります、“関節症＆膿庖性乾癬の集い”を下記の通り東京地区乾癬患者友の会主催「乾癬学習懇談会」終了後の懇親会会場にて開催したいと思います。　学習会参加者で該当される方は是非ご参加下さい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記

１、日　時　・・・　１１月１９日（日）　学習会終了後１６時頃より
　　　　　　　　　　
２、場　所　・・・　東京慈恵会医科大学附属病院内　カフェリーベにて

３、内　容　・・・　懇親会会場での開催につき、患者同士のコミュニケーション　　　　　　　　　　と情報交換が主となります。同じ境遇の者同士でお話してみ　　　　　　　　　　たい方は、なかなかないチャンスです。この機会を是非ご利　　　　　　　　　　用下さい！

４、その他・・・　当日は会場のひと隅にコーナーを作り札を立てておきます。　　　　　　　　　　　

※乾癬学習懇談会のご案内につきましては、ＴＯＰページから該当見出しをクリックしてご確認下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

東京地区乾癬患者友の会　事務局

2006年11月03日 (金) 01時56分

併せて学習会当日の開場前に簡単な受付や案内をして頂ける方を募集しております。

もしお手伝いをして頂ける方がいらっしゃいましたら、お手数ですが上記の手紙マークよりメール下さいませ。
後日折り返し詳細を御連絡させて頂きます。

それでは、多数の御参加お待ちしております。

コウ