こんばんは、私は福岡県の宗像市に住んでいます。
今まであまりひどくなかったので近くの病院でもらたマイザー軟膏を時々使っていたのですが、1カ月くらいまえから足や背中など全面にひろがってしましました。
福岡県内でどこか良い病院があったら教えてください。
よろしくお願いします。

2007年02月19日 (月) 23時45分

ＦＯさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。

軽度だった乾癬が全身に広がってきて不安なお気持ちと思います。
私もそんな時期があった事を思い出しました。

さて、病院のご紹介についてですが、申し訳けないのですがこのサイトでは病院名を出して、医療機関のご紹介する事はできないことになっています。それは、良い病院という基準が患者さんそれぞれに違いがある事や、インターネットという情報媒体によってウワサがウワサを呼び、その病院に対して患者さんが過剰に期待感を持ってしまったり、一医療機関に患者さんが集中して混乱したり、またそのようになった場合は結果として診療時間が短縮されるなどの質の低下にも繋がりかねないという危惧もあるからです。

　しかし、そんな理屈はともかく、患者としてはやはり乾癬に詳しい医師のいる病院は一体どこにあるんだろうという事を聞きたいところですよね。

ここではやはりどこの病院がいいとは言えませんが、私が個人的にお薦めする検索方法は、

�@インターネットを利用して情報を集める（乾癬　福岡市などの検索ワードで！）
�Aそしてご自宅近隣でヒットした病院に行ってみる（乾癬外来がある大学病院など）。
�B大学病院を好まなければ、そこの医師に個人開業医師で乾癬に明るい医師を紹介　してもらう。

などです。

まだあまり重症化していないならば、私なら即効性はありませんが、ビタミンＤ３系のマイルドな治療薬を望むかもしれません。。。。


あまりお役に立てず申し訳けありませんが、ＦＯさんの乾癬が軽快する事をお祈りいたします。　


そえぴ〜

えそぴ〜さんアドバイスありがとうございます。
とりあえずネット検索でみつけた大学病院へ行ってみます。
えそぴーさんもお大事に(^_^)v

こんにちは(^-^)
現在4ヶ月半の娘と育児格闘中のまなてぃーです。
妊娠発覚時からネオーラルの服用を中断し、
アンテベート１：ワセリン１で調合された軟膏を使っています。
ワセリンのみも処方してもらい、日中の保湿等に使っています。

多めに処方されていたのですがそろそろ底をついてきましたので、
近いうちに病院に行ってこようと思うのですが、
母乳で育てている場合、D3系の軟膏は大丈夫なのでしょうか？
もちろん医師に相談するつもりですが、
みなさんの体験をお聞かせ頂ければ幸いです。
ちなみに妊娠中は「血中カルシウム濃度が上がるのが心配」という理由で
D３系の軟膏は処方を止められてしまいました。
という事は、母乳って血液の成分から成り立っているので、
やっぱりダメなんでしょうか(T-T)

現在は脇から二の腕、手のひら・指、もも、おしり、頭皮に出ています。
めちゃめちゃひどい！ってわけではありませんが、
もうちょっと良くしたいなぁ〜・・・。
特に指はもう次から次へと裂けて痛いです。
ガチガチバリバリで、娘のお肌を傷つけちゃう事も（すぐに治る程度ですが）
手洗いの回数が増えた事が原因にもあるとは思いますが、
最近は、ハンドソープの使用はうんちのオムツの後などに限定しています。
で、その後ワセリンで保湿しています。

まあ…ステロイドだと安くて助かるんですけど(笑)
でもこのまま使っていると、皮膚が薄くなっちゃって、
どんどん裂けやすくなってしまうのではないかと心配です。

2007年02月10日 (土) 08時19分

４ヶ月かあ。可愛いんだろうなあ。ご面会できるのは何時かなあ
男の私にはなんとも心許ないことしか言えないんだけど〜
確かに手のバリバリは困るよねえ
手を石鹸で洗うのを減らすように、ゴム手袋（薄いビニール製みたいな使い捨てのもの）を使ってみたら？
お母さんが辛いことは赤ちゃんにも辛いだろうからねえ

まなてぃーさん。こんにちわ。
母乳を授乳しながらＤ３軟膏を塗る・・・そういう人いますか？というご質問なんですが、あんまりお勧めできませんねぇ。
かなり広範囲に皮疹も出てきているようなので、Ｄ３の使用量も最小限に加減出来るとは思えないので・・・。
ママと赤ちゃんはお腹から出てきても、まだ母乳を通じて繋がっています。
ママは体重○○ｋｇ当たりの使用量で管理していれば薬を使用した際の健康に問題はないでしょう。しかし、母乳を飲む赤ちゃんはわずか体重数キロの体に同じ濃度の薬成分が母乳を通じて入ってくるんですね。
Ｄ３に限らず、飲酒・喫煙なども赤ちゃんに影響すると言われているとおり、どれもお勧めできる・・・とは思えません。

ビタミンA、ビタミンD、ビタミンEというのは脂溶性ビタミン類なので、体脂肪に残る性質があります。軟膏製剤とはいえ、それなりにリスクがあることをもう一度思い出してくださいね。

赤ちゃんはもう４ヶ月を過ぎたようですね。
母子検診次第ですが、時期的に母乳から粉ミルクに切り替える選択もあるかと思います。赤ちゃんの様子を見ながら、ご自身のケアも進めてはいかがでしょうか？

おかっぱるさん、kimkimさん、レスどうもありがとうございます。

薄いゴム手袋、食器を洗う時は使っています(^-^)
でも赤ちゃんのおしりは、素手でお手入れしてあげたいので
今のところ素手でがんばってます♪プニプニしていて気持ちいいです(おい）

それにしても…kimkimさんのレスを読んで、改めて調べてみたら、
オキサロールは、授乳婦は避けるって書いてあるんですね(T-T)
あちゃぁ…。そうか…ダメか…。ちょっとしょんぼりです。
（でもアンテベートも広範囲はダメっぽいのでヒヤヒヤ…)
せっかく母乳が出ているので、このくらいでミルクに切り替えては
なんだか娘に申し訳ないので、もう少し頑張ります。
しかし、最終的には、娘と私、それに家族の事をトータルに考えて
ベストな手段を選んでいきたいと思います。
育児のみならず、料理や食器洗いなどが、痛くて憂鬱なので
サボり度が増しておりますので…(苦笑)。

母乳じゃなくちゃダメ、というふうには拘らないようにしますね♪
来週、自治体の検診がありますので、相談して、
それを踏まえて皮膚科に行ってみようと思います。

春が来て、さっさと良くならないかなぁ〜。

＞なんだか娘に申し訳ないので、もう少し頑張ります。

赤ちゃんだからホントは何もわからないけど、自然とママのことがわかるのでしょうね。

＞春が来て、さっさと良くならないかなぁ〜。

そうそう。
春が来てから良くなる方法がありますよ！それは、皮膚科に行かずに再び産科に行くことです。e(^｡^)&(*^｡^*)g_ ｶﾞﾝﾊﾞｯﾃ｡｡｡

亀ﾚｽですが・・・。以前ナローバンドでﾚｽ頂いたもんです。
私も母乳育児してます。裂けて痛いなんて辛そう･･･。私は、痒いですが。
しかし！やっぱりオキサロール駄目なんですか？！
出産後、暫くしてから薬を貰いに行って、注意事項に「授乳中は使用禁止」と書いてあったので確認の電話をしたのですが、「赤ちゃんにも塗るくらい
だから大丈夫」と言われて、使ってしまいました！！
もう辞めます。医者も変えようッかな。
(´Д｀。)わぁ〜ん！やっぱり相談すれば良かった･･･orz

あーっ♪Baby0911さんだ！こんにちはっ。
同じ妊婦仲間でしかも予定日が近いという事で、
どうなったかなぁ〜って思ってました(^o^)
お互い育児を楽しんでいきましょうね。
HNの通り、11日に生まれましたか？(^-^*)

皮膚科に行かれたんですね。忙しい中、お疲れ様です！
でもそこで、オキサロールを処方された＆先生に確認済みという
実際のお話はとても参考になりました(^o^)
もしかしたら、NGかもしれないけど、もしかしたらOKかもしれませんよね。
判断が難しいグレーゾーンなのかもしれませんね。
お医者さんの中でも判断が分かれるところ…かも？

何はともあれ、私のスレッドをご覧になった事で、
お医者さんから指示された薬を止めてしまうのは気がかりです。
まずは、もう一度確認、またはセカンドオピニオンで別のお医者さんに…
などなどされてみてはどうでしょうか？
できればその結果も教えてほしい…なんて♪

ていうか、私、早く病院行けよって話ですね(笑)。
そしたらその結果もご報告致します(^o^)

良ければメールくださ〜い（公の場でのナンパ行為、失礼致します)。

ちなみに今日、自治体の検診がありましたが、
ステロイドは「あ〜大丈夫大丈夫」って感じで流されました(^-^;)

皆さん教えてください。
洗濯機が軟膏で汚れるんですが、皆さんどのように工夫していますか？
私の場合、軟膏が付いている物は別に洗うんですが、洗濯機が汚れるのは防げません。
お酢やカビ取り洗剤など使いますが、洗濯槽の裏が大変なことになっているようです。
洗濯機を変えたくなりますが、まだまだ使えるし...

それから乾燥機付きの洗濯機は、この汚れにはいかがなものでしょうか？
使っている方いらしたら教えてください。
いまさら恥ずかしい話ですが、よろしくお願いします。

2007年02月16日 (金) 09時47分

そうそう、たくさん軟膏のついた衣類は，そのまま一緒には洗えませんね〜
洗濯機も汚れるんですかぁ！ｗ（゜ｏ゜）ｗ　
それは気がつきませんでした。。。

でも、GOさん、下に書き込み頂いたGOさんならば、いま治験中ですよね？
そのうち軟膏塗るところがなくなるかも♪
...というか、なくならなくても、軟膏の消費量はぐーんと減ると思います。

前にたくさん軟膏塗っていた頃のお洗濯ですが、油ですから、一度キッチンの洗剤に漬けおきし、その後他の洗濯物と一緒に洗濯機で洗っていました。

こんにちわ。
洗濯機が汚れるほど軟膏を使っている場合は、洗濯は漬け置き洗いじゃないと衣類の軟膏分が取れないです。洗剤は普通の合成洗剤と酸素系漂白剤を使っています。
また、靴下や下着は裏返し（軟膏が付いてる面）にして洗っています。

洗濯槽が汚れる場合は、お湯（風呂の残り湯でも可）でジーンズなど汚れても良いものを洗えば落ちます。

ＧＯさんこんにちは。
そえぴ〜と申します。

以前、入院していた時に全身に外用剤塗ったくって完全包帯をしていた時期がありました。本当はディスポーザブルという事で、毎日新しい包帯を使えば一番ベストだった訳ですが、医療費がバカらにならないという理由で、毎日サラシと包帯を涙ぐましくも洗って再利用していた経験があります。

やはり色々と工夫してみましたが、その中で発見したのは！
粉の洗剤より液体洗剤の方が良く落ちるという事でした。よく「液体ア○ック」とかいう商品がありますよね。何故か同じシリーズでも液体洗剤の方がはるかに落ちるんです。不思議ですね。

更に少し熱めのお湯で洗えば尚良いといった感じでしょうか。
ただ、私の場合は洗濯機ではなく、大きめのバケツに熱いお湯を張って、液体洗剤を入れてピザ生地を伸ばすような棒で突付いて洗っていたので洗濯機で洗った場合にどの位落ちるかは何とも言えないところですね。

でも粉よりは液体の方が落ちるのは事実です。
よかったら試してみて下さい！

では情報でした。


そえぴ〜

きゃんさん．kimkimさん．そえぴ〜さん

皆様たくさんのアドバイスありがとうございます。
治験中のＧＯです。皮疹は減っているのですが、軟膏塗らないと不安というか、癖ですね、ステロイド、オキサロール、を減らしワセリンの量を増やして全身に塗っています。
ですので軟膏の量は、今の所あまり変わってないです。

洗濯方法変えてみます。
皆さん色々努力しているんですね。
洗濯物を裏返しお湯に液体洗剤を溶かし浸け置きし洗う、棒で突付く、その後洗濯機で仕上げる、手間はかかりますが、頑張ります。
どうもありがとうございました。
又色々教えてくださいね。

皆んな一緒ですね　洗濯はひと苦労ですね（*^_^*）

お薬によって若干違いますがワセリンメインなら、まず最初に、お風呂に入ったときに、お湯の熱いので、洗うだけで、ダイブン落ちますよ
洗濯機どろどろになるのは軟膏がこのワセリンなどの油分が基材になってるのが殆どです
ひとりぶんだし、直接からだにさわってるモノだけですし、お薬など以外ではそんなに汚れないので、それでいったん干して置きます
そうやってワセリンのあぶら分を落としてから、気になるときはそえぴ〜さんの様にその時に液体石鹸をいれて付けおき洗いで洗ってしまいます　
コレは全部入浴中に合間に出来ます（リンセツふやかすのに長風呂なもので）

冬場は長袖のＴシャツとかＴシャツの生地でできてるスパッツのようなものを防寒も兼ねてきてるので、それだけこういう風についでにやっておいて、後は、自分のほかの服と一緒に２，３日分まとめて洗濯機で一緒に普通に洗います　

アズノールや亜鉛化単軟膏ミイラのときは、それ用？（勝手に決めてるだけです）の服ですのでもっと大変ですが・・・・。そえぴ〜さんスタイルでやって、洗濯機には入れませんね　包帯は洗うけど染みて来るので１００均コットンサポーターでカバーして、ある程度洗って使ったら青い色やベージュになるので捨てていました　この場合はもっと手間かかります

お薬がつく服をなるべく最小限に別にするようにして、それだけ、別にして、労力も減らしています(^_^)v

あ・・・なんか文章が変ですね
「いったん干す」というのは、他の服とまとめて２，３日分で洗うので、ソレまでぬれたままで置けないからだけです　まとめずにスグに洗うならそのままでいいですよ　
自分の分だけ毎日洗濯機で毎日洗いませんので。。。。

るるさんへ

情報ありがとうございます。
お風呂に入りながら下準備いいですね、仕事していますので時間の節約大歓迎です。皆さん色々な技持ってますね、これを知って洗濯も苦にならなくなりました。
早速実行します。
おやすみなさいＺｚｚ　　

こんにちは｡中２の息子が４年前から鼻の回りおでこ頭に尋常性乾癬ができています。新聞に副作用の少ないローションと飲み薬で治療しているという記事が載っていたので､そこの皮膚科に通って３ヶ月､ひと月に１度受診しています｡
２週間前にロコイドが出て､塗ってすぐにりんせんはとれ今赤い状態です｡
この病気とは一生付き合ってと初めに言われたので､ステロイドを使わずに治療してくれるのかと思っていました。薬の説明には長期使用はしないようにと書いてあるので長期とはどの位か先生に聞こうと電話をしたら､受付で受診しないとだめだとの事｡
息子は､この薬の詳しい説明は無かったというので病院に行きたいのですが､試験で２週間いかれません｡
息子の鼻の写真を持って私が行こうかと思うのですが､その前に皆さんからお話が聞けたらと思い投稿しました｡よろしくお願いします｡

2007年02月16日 (金) 11時21分

ケーコ様始めまして。
その病院がちょっと気になるところですが。。。。確かにロコイド（マイルド）はステロイドの中では弱い方の薬ですので、フルメタやアンテベートなど（ベリーストロング）乾癬でよく使われるステロイドに比べると副作用は少ないかと思います。長期的にと言っても医師によって考え方が違うかと思いますが、数年ステロイドを使ってる人もたくさんいらっしゃいますよ。ステロイドだからと言って全部が全部悪ではなく、使い方によってはいい薬だと思ってます。それに、この頃の治療法では最初にステロイドで炎症を抑え、ビタミンD３に移行していくといった治療が主流になりつつあります。
息子様の乾癬も軽減するといいですね〜♪

ちなみに体験談
自分は産まれながらに乾癬で中学の頃も全身真っ赤でしたが、夏休みとか学校で毎日サッカーしてて、なるべく日に焼けるようにしてたらそれだけでもかなりよくなりましたよ♪
自分だけかもしれませんが、何故か汗をかきにくくなってたので、なるべく汗をかくようにしてました。それにぶっちゃけ、若さという武器がありましたので乾癬が見られよう知らない人に何か言われてもあんま気にしてませんでした（笑）知ってる人の方が案外何も言わないんですよねぇー＾＾（今のご時世イジメ問題とか大変そうですので、こういう発言は控えるべきなんでしょうけど。。。）

コウ様
ありがとうございます。とにかく､予約日に息子に同行して聞いてみます｡
たぶん､先生から説明があったとしても私にはいわない確率も高いので･･･なんせお年頃ですから｡長くかかるとしたら､病院に通いやすい学生のうちにいいところまで治したいと親としては考えますが、全く困った病気です｡　
コウさんが書いてくださったように息子も気にせずに学校生活を楽しんでいるようです｡初めはいろいろ聞かれることもあったようですが､適当に答えていたみたいで今は何も言われないようです｡汗をかかない､体が冷えているということが関係あるかなあと私も思っていますが､卓球部でしかもゆるゆるしている部ですのでそこでもあまり汗はかいてませんね。先生にも日にあたるといいらしいといわれましたが・・・体力もなく､すぐ疲れる人なので学校へ毎日行っているだけでえらいぞと見ています｡
私ができることは､良い手立てを見極めて提案していくことかなと思っているところです｡ほんとに病院に行かせるのも説得に何ヶ月もかかる人なんです｡新しいことにとても警戒するので･･・ですからこちらも病院選びには慎重です｡
一番息子に必要なのは､人を信じてみることかな?
コウさんもより良いほうへいくように願っています。
ありがとうございました。

ケーコさんこんにちは。
そえぴ〜と申します。

顔の皮疹は目だってしまうので気になるところですね。
周囲の人達も最初は気にするかもしれませんが、友達などは慣れてしまえばあまり気にならないものではないかとも思います。実際息子さんのお友達もそのようですね！

さて、治療についてですが、多分主治医の先生は多感な年頃の息子さんを考慮して、なるべく早期に皮疹が目立たなくなるよう、短期的な計画で少し強い薬の処方をされたのかもしれません。聞いてみないと何ともいえませんが。

治療に対するいろんな価値観や考え方があると思うんですが、基本的に私は膿疱性乾癬患者なのでなるべく顔にはステロイドを塗りたくないと思っておりまして、実は私も昨年顔の状態が悪くなりましたが、即効性は求めずにＤ3軟膏（オキサロール）を毎日欠かさず塗り続けました。そうしたところ、偶に鼻の頭がトナカイ状態になる時はあるものの（笑）、今はほとんど皮疹はない状態に回復しています。

私の価値観では、本当はこのようにマイルドな治療を継続するのがベストではないかと考えていますが、これもケースバイケース、と思います。

息子さんご本人とケーコさんが安心、納得して治療ができるよう、やはり主治医の先生とよく話し合う事が大切かと思います。

生意気言いましてすいません。
軽快をお祈り致します！
ではでは。

そえぴ〜

そえぴ〜様
ありがとうございます。私も先生が｢ひどい状態だね｣と心配してくれて出してくれたのかなとは思いました。｢この薬は効き目が出るのに時間がかかるから｣とボンアルファハイローションを出してくれて少しよくなったと感じていたところにロコイドだったので､時間がかかるという長さの感覚の違いかなと思いました｡先生というのはせっかちなんでしょうか?
私とたぶん息子も､もうずっとこの皮膚に慣れて?いるので、少しでも良くなれば待つ事は苦ではないとのんびり構えているつもりでした｡
でも､ロコイドを塗ったとたんに赤さはあってもきれいになるのに2人でびっくり、家族もビックリ｡「ステロイドってすごいね」と感心する半面､大丈夫かという気持ちと出来たら自分の体で直す力を引き出してほしいと考えていたのでどうなのかなと思ったのです。

そえぴ〜さんののんびり治療も教えてもらい､コウさんのスポーツで汗をかくステロイドも併用していいんじゃないという治療もある､お医者さんとの関わりだけだと｢ねばならない｣に陥りやすいところですが､いろいろ薬以上のことがあるんだなあと思いました｡これも､長い期間付き合わなければならない病だからなのでしょう。
私が皮膚病で困っているわけではないので､こうした言葉を皆さんに言うのはもしかしたら他人事のように聞こえてしまうかもしれませんが､息子のためにいろいろと答えてくださったことに感謝しています｡嬉しいです｡

先日読んだ本の中に仏教には「病は善知識」という言葉があると書いてありました｡
善知識とは､よき友、よき先生、よき仲間だそうです。そんなことをむすこにいったら「え〜っ！！」と言われました｡冗談じゃないよっていう顔でした｡

そえぴ〜さんもよりよい方へ行くよう願っています｡
ありがとうございました。

はじめまして

この会の存在は、以前より知っていたのですが初めて投稿します。
きゃんさんの治験ですが、私も昨日から第1回目の投与開始いたしました。
治験なんて最初は怖かったのですが、30年以上苦しめられてると、その怖さも
なんてことはないと思い、主人と相談し開始したわけです。
先生の話によれば、かなり良い結果が出ているようですよ。
私もかなり期待しています。
皆様にもこの場を借りて、良い報告が出来ることを、祈っていてくださいね。

2007年02月08日 (木) 16時07分

GOさん、治験仲間ですねっ♪
どうでしたか？
１回めは劇的に効きませんか？
全員が効果アリとはいかないようですが、とにかく初回の点滴は効きます！
私の場合、２回目、３回目、４回目.....が終わった所ですが、何しろ１回目で人生観が変わるくらいの変化があったので（笑）その後は良く判らないのですが〜
でも、皮疹はほとんどないですし、関節痛もなくなりました。
ただ、乾癬とは関係のない腰痛もあったみたいで、ロキソニンは離せません。

GOさんも効果アリだといいですね！

きゃんさんへ

レスありがとうございます。
嬉しかったです。「治験仲間」というお言葉涙が出そうでした。
今入力しながらも「ウルウル」来てしまいます。
この病気の人と話すなんて、20年振りかな...しかも病院以外でなんて初めてです。親戚、知人には誰もいませんし、本当に仲間が出来た様な気がします。
これからも宜しくお願いいたします。

1回目の投与から5日経過しました。劇変とまでは行きませんが、徐々に良くなっています。手があっちこっち触れる度、実感しています。
カサカサが減っているので家の中も綺麗です。
このリンセツですが、夫は私の分身といってます。分身の状態で病状を判断しているようです。
こんな話、家族以外にはしたことないです。何でも話せるって本当に仲間ですね。

GOさん、そうですよ！
ここを覗いて下さっている方、書き込みして下さる方、みんな仲間です。
（いや、患者さんじゃない人も見ているかな...？笑）

一部の心ない方には「傷のなめあい」と言われた事もあります。
でも、決してそうではありません！
傷のなめ合いは慰め合うだけで良い方向へは進みませんが、この患者会は
「一人で悩まないで正しい治療を！」
ということで、治療方法から生活の工夫など、さらに懇親会やイベントに参加することで、お互いにたくさんの情報を交換する事が出来ます。
常に前を見て進む、という事が大事です！
絶対に、プラスの方向へ進めます！！

乾癬を専門分野とされている素晴しい医師団の講演も勉強になりますが、その後の懇親会の方を楽しみにいらっしゃる患者さんも多いようですよ（笑）
悩んだり、隠そう、隠そうとしていると、余計にストレスが溜まりますからね。
一人で悩んでいないで、みんなで乾癬に立ち向かってゆきましょうネ♪

まんげつさんへ。

はじめまして。よっちと申します。
私もまんげつさんと同じ40代女性です。

実は去年の夏に、乾癬の治療で抗甲状腺剤（ﾒﾙｶｿﾞｰﾙ）を飲んでいました。
私の通う病院のｵﾘｼﾞﾅﾙ？の治療の１つだと思うのですが･･
もちろん甲状腺は正常です。ですから念入りな検査をして、内科の先生のOKが出てという上での治療でした。
どうして効くのか？　どんな関係があるのかは私にもよくわかりませんでしたが、その病院では3割近くの方が乾癬がきれいになったとのことです。
　残念ながら、私にはその薬が合わなくて途中で断念しましたが、私の知り合いの方で同じ治療をしている方は、効果があり、乾癬も100%ではないけれどきれいになったと言っています。
　まんげつさんが甲状腺の治療でどんなお薬を処方されるかはわかりませんが、実際にﾒﾙｶｿﾞｰﾙで乾癬が軽減された例もあることは事実のようです。
　乾癬という病気だけでも辛いのに新たな病気が加わってお辛いことと心中お察しします。　でも、もしかしたら･･･　相乗効果って事もあるかも？と思い参考になればとﾒｰﾙしました。
　乾癬も甲状腺も良くなる事を祈っています。

2007年02月07日 (水) 00時12分

よっちさんへ。

こんにちは。情報、どうもありがとうございます。
そえぴーさんも、経験的に乾癬と甲状腺の関係を指摘されておられましたが、実際、そのような治療法を体験された方のお話がうかがえて、参考になります。ただ、私の場合、抗甲状腺薬と反対の、甲状腺ホルモン剤を服用することになります。（甲状腺機能亢進ではなく機能低下なのです・・・）ということは、乾癬を増悪させてしまうのかしら・・・？いずれにせよ、甲状腺ホルモン服用で何か変化がありましたら、報告させていただきますね。どうもありがとうございました。

こんにちは。尋常性乾癬の４０代女性です。
先日、思いがけず甲状腺機能低下症が発見されました。
診断した医師によると、「詳しいことはわからないが、甲状腺の病気と乾癬は関係があるらしい」とか。
どなたか、この件について知識のある方がいらっしゃいましたら、
教えて頂けると嬉しいです。よろしくお願い致します。

2007年02月05日 (月) 09時40分

まんげつさん　はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

乾癬のみならず、甲状腺機能低下症とのことで、ダブルパンチでお辛いことと胸中お察しいたします。

さて、乾癬との因果関係についてですが、これはあまり関係ないとされているようですね。ただ、ある乾癬勉強会に出席した際に甲状腺機能亢進症の治療薬である、抗甲状腺剤を服用して乾癬が軽快する患者さんがいるというお話をお聞きした事がありました。　どういう作用機序で軽快しているのかは分かりませんが。。。
海外の医学文献でもそのような事が書いてあるものがあると勉強会で先生が仰っていました。

何の根拠もないのですが、私も長年乾癬を患っていて、長期入院したり友の会の仲間と集ったりで随分と沢山の乾癬患者さんと接してきましたが、なぜか家族・親族に甲状腺の病気を患っている人や、ご本人が乾癬患者であったりすることがしばしばあるんですよね。これは10年くらい前に乾癬で長期入院をしていた時から気になっていました。　気のせいでしょうか。

まぁやはり甲状腺と乾癬と両方の主治医の先生とよく相談してみて下さい。
それでは軽快をお祈りしております。

失礼致します。


そえぴ〜＠会社

ふと、気になったのですが。
夫（乾癬性関節炎）の親族にも甲状腺の病気をお持ちの方いらっしゃいます。
あと、膠原病も。
なにかしら、遺伝的な要因もあるのでしょうかね？

そえぴーさん、早速の情報ありがとうございます。
いずれにせよ、くよくよしても良くなるものではないですよね。
おっしゃるとおり、主治医と相談して、治療に励みます。

2007年02月06日 (火) 09時40分

こんにちは・・。はじめまして。
いろいろ質問させてください！
皮膚は清潔にしていたほうがいいのでしょうか？刺激を与えるのはよくないと医師に言われかなりソフトに洗っています。ですが、毎日お風呂に入るとその度皮膚がぼろぼろと落ち、翌朝には身体全体激痛が走ります。
清潔に保つ・・・
刺激を与えない・・・
どちらを優先させればいいのでしょうか。
それともう一つ、私的な話で申し訳ないのですが、最近彼女が出来ました。
今まで誰にも言えず、一人で悩んで生きてきました。
乾癬ということで、恥ずかしく、彼女を作る事を諦めていたんです。しかし、とっても好いてくれる子がいて、お付き合いをする事なってしまったのです。
けどその子は俺が乾癬という病気にかかっていると知りません。乾癬という病気すら知らないでしょう。
付き合う前に言うべきだった、そう思います。彼女には申し訳ないことをした。
どうしたらいいのでしょうか…乾癬を話すのには、かなりの勇気が要ります。おそらく言えないでしょう…
何も言わず別れたほうがいいのかな…

長々スミマセン！

2007年01月28日 (日) 18時06分

質問にお答えします！

＞皮膚は清潔にしていたほうがいいのでしょうか？

清潔はもちろんですが、お風呂に入る事によりリンセツがふやけ、無理なくはがれ落ちます。毎日入りましょう。

＞刺激を与えるのはよくないと医師に言われかなりソフトに洗っています。

それが正しいです！
固いスポンジでこすったり、ゴシゴシ洗うのは良くないですね。
ヒドい所は手のひらに石けんやボディソープをよーく泡立てて、そ〜っと洗いましょう。

＞毎日お風呂に入るとその度皮膚がぼろぼろと落ち、翌朝には身体全体激痛が走ります。

入浴後に、保湿はチャンとなさっていますか？
手足の場合、皮膚がツレて痛くなるのでしたら、入浴後に保湿→塗り薬→薄い筒状包帯（最近、とても良いものが出ています）をはめてお休みになると、朝まで保湿効果が続くようです。
胴体の皮疹でしたら、やはりすごく薄手のピタっとした下着など（これは女性用しか見た事がないのですが....）を包帯の代用として、毎晩着用するとか...
でも、毎日のお洗濯が大変ですよね〜
軟膏で脂っぽくなった下着や包帯は、他のものと一緒に洗う訳にはいかないので、別に洗うのがすごく面倒でしたっけ...
でも、良くなるまではしかたないのです。

＞最近彼女が出来ました。けどその子は俺が乾癬という病気にかかっていると知りません。乾癬という病気すら知らないでしょう。
付き合う前に言うべきだった、彼女には申し訳ないことをした。
　
そうかしら？
いま、彼女に気づかれない程度の皮疹なんでしょう？
きっと服を脱いだら華やかなんですね....？（笑）

しばらくは服を着たままのおつきあいを続けていたらいかがでしょう？
見かけで好きになるのではなくて、あなたの人間性を好きになってくれた女性なら、徐々にこの病気の事を話せば、きっと「一緒に治して行こうね！」と思ってくれるはず。
乾癬の肌を見てすぐ別れをきりだすような人は、本当に相手の事を思っていないんじゃないの？
今はしっかり二人で愛を育てて下さい。
それから、治療法はいろいろありますから、今の治療で効果がなかったら別の治療に切り替える事も考えてみて下さい。
頻繁な通院や短期入院が必要な治療法もありますので、それはお医者様に良くご相談下さいね。
乾癬外来のある大きな病院でご相談なさるといいと思います。

初心者さん始めまして♪
彼女が出来たんですねーおめでとうございます〜＾＾

＞お付き合いをする事なってしまったのです。

いやいやいや、凄い幸せなことじゃないっすか！
乾癬に限らず違う皮膚病でも若い人達が恋愛を諦めたって聞くと悲しくなります。
ただ、いろんな患者会の学習会等でカップルで来ていたり、夫婦で来ているのを見ていると凄い羨ましく、そういうサポートも様々な治療の一環になりますので乾癬のことも受け入れてくれるお相手だといいですね＾＾（付き合い始めのウカれてる時に軽くカミングアウトが効果的かも）若手のメンバーと話してると彼氏彼女が出来ると、大袈裟ですが何も治療しなくても乾癬がよくなるという話もありますし（笑）
ガッツでガツン、ガツンですよっ！

今現在自分は２４歳なのですが、２０代中心に若手の集いを近いうちに企画致しますので、その時にぜひ語り合いましょうっ！！！！



・・・・ん？自分はまだ諦めてないっすよっっっ！（爆）

小心者さん。初めまして。
こちらに書き込みをするのは初めてですがちょっと黙っていられなくなり、
出てきちゃいました。

私自身は乾癬ではなく、旦那が乾癬です。

現在結婚４年目、娘が一人います。
付き合いだしたのは、私が高校３年生、旦那１９歳の時です。

もちろん付き合いだした時に乾癬であることは知りませんでしたし、
病名すら知りませんでした。

私が乾癬であることに気づいたのは、付き合ってすぐでした。
初めて部屋に入った時、細かいリンセツがいっぱい落ちていて、
それを指摘した私に、打ち明けてくれました。

でもだからって、別れようとは思わなかったですよ〜！
よし!!私が良くしよう!!って素直に思いました。

良く聞くと、今まで彼女になった女の人に嫌なことを言われたことも
あったみたいなんです。
なので、私にも隠し通そうと思ってたみたいで、
（でもこの時、かなり酷かったからかなり無謀な考え）
鋭いなぁ〜なんて言われました（笑）

あれから１０年経った今では、騙されて付き合っただけだよ〜
なんて笑い話になってます♪

人間ってみんなどこかに欠点はあると思うんです。
それが私の旦那は乾癬って病気だっただけって思えば
家事も育児も手伝ってくれる旦那を選んで良かったのかなって感じですよ！

小心者さんも、彼女のことを一生懸命考えていて、
とっても素敵な方なのかなって思います。
そんな所に彼女さんは惹かれたんだと思いますよ！

ぜひ話してあげて下さいね。
長文失礼しました。

こんにちは(^o^)／
彼女ができてハッピーかと思いきや、悩んでいるご様子ですね〜。

お風呂については、きゃんさんもおっしゃってるように
ソフトに洗うのが正解だと思います。
私は今、4ヶ月の娘がいるのですが、ベビー用のボディシャンプーで
最初から泡で出てくるタイプはそのまま手でフワフワ洗えて良い感じです。
大人用も泡で出てくるタイプ、探せばある…かな？
（まあ私は普通にボディタオルで洗っておりますが…）
お風呂から出て、そのままにしておくと、確かに肌が悲鳴をあげちゃいます。
しっかり保湿をしてあげてください。市販の保湿剤・乳液でいいと思います。
もちろん患部はワセリンや薬を塗り塗りしてあげてくださいね(^-^)

で、彼女さんについては皆さんと大体同じ意見になります(^-^)
私は幸か不幸か、隠せないところに患部があるので、
隠す隠さないで悩んだ事がありませんので、参考になるか分かりませんが、
悩んだり、傷ついたりすることはガンガンしてほしいのですが、
できる限り卑屈にならないでほしいなって思います。
彼女さんは「乾癬である彼」を嫌いにはならなくても
「乾癬である事に卑屈になっている彼」は苦手とするかもしれませんね。
初めてのおつきあいで、初めての乾癬の告白、初めて見せる体・・・
初めてだらけがこの先にあると思うと、身構えてしまう事と思います。

でも意外と大丈夫なんですよ＼(^o^)／
えつママさんがおっしゃるように、あっけなくバレたりするでしょうし、
もうすでに分かってるかもしれませんよ？
体を無意識に掻いてるのって、周りは良く分かりますし、
鱗屑（リンセツ）も舞ってる(笑)かもしれませんしね。

ただ、彼女さんもよっぽどパーフェクトな方で無ければ、
最初は戸惑うし、自分にとってのNGワードをぽーんと吐くかもしれません。
（たとえば「感染するの！？」とか）
逆に「好きだけど、知らないうちに傷つけちゃうかも」と思いつめて
別れたほうがいいんじゃないかと、悶々しちゃうかもしれません。
それはあまりに悲しいですから、まずは焦らずゆっくりゆっくり。
もしNGワードを言われたら、素直に傷ついて
素直に回復していけばいいと思います。

なんて、偉そうに書きましたが、おいくつぐらいの方なのかしら…(^-^;)
またいろいろ分からない事があれば、この掲示板に書き込めば、
乾癬の事も恋愛の事もエキスパートの皆さんが待ってますよ♪

小心者さん、こんにちは。
私もえつママさん同様、旦那が乾癬です。
おまけに、関節症も併発していて、かなりこちらのほうが顕著な症状です。
付き合った当初から乾癬らしきものはあって、車の助手席にいると当時耳にあった乾癬を気にしていました。(本人が)
もちろん10年前のことなので、はっきりとした病名もわからず、なにこれ？みたいな感じだったんでしょうけどねえ。
当の私は、っていうと全く気になりませんでしたよ。
今、現在も。

カミングアウトしたところで、去ってしまうようならそれだけの人。
人間中身ですからね。
まなてぃーさんもおっしゃっていますが、
＞「乾癬である事に卑屈になっている彼」は苦手とするかもしれませんね。
まさに、これです。結婚後10年経ちますが、これをされると、頑張ってるこちらの気分も↓。

バレンタインも近いし、愛を育んでくださいね。
お幸せに！

始めてこちらのサイトを拝見し、投稿しました。
３０台の女性です。
現在はネオーナルを服用中で状態は比較的落ち着いています。

実は来月、関東から京都へ引っ越すことになりました。
京都で乾癬治療に力を入れている皮膚科をご存じの方がいらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか？

現在の担当医からは大学病院や総合病院ならば…と、アドバイスは頂いておりまして紹介状も書いていただけます。
京都で通院をされていらっしゃる方がおられましたら、是非情報を頂けたらと思います。
宜しくお願いします。

2007年01月23日 (火) 13時06分

始めまして。

病院の紹介の件ですが、申し訳ありませんが様々な理由から当HPでは病院を紹介出来ないことになっております。
京都でお探しとのことですので、今の主治医に病院自体を紹介してもらうことが不可能ならば、インターネットで「乾癬　京都」等検索すれば乾癬外来のある病院が出てきます。そこの病院に最初通い、そこの医師からご自宅の近場病院を紹介して頂くのがいいかと思います。それか大阪の会の医師が大阪の日生病院にいますので、そこに通い相談されてみては如何でしょうか？？

お力になれず申し訳ありません。

こんにちは。乾癬歴３年半の４０代の主婦です。
私も京都での病院を数箇所回りました。
今は、大阪の学習会で出会った京都の大きな病院の先生にお世話になっております。
病院を紹介してはいけないという事で　詳しくは書けませんが大阪乾癬友の会のＨＰに載っているかと思います＾＾。
同じお薬を処方してもらうにも　お医者様との相性はとても大事だと思います。
良いお医者様にめぐり合えますよう願っております。

鹿児島から書き込んでます。乾癬を発症してからもう７年になりました。発症してすぐ皮膚科に行きましたが、乾癬とは診断されませんでした。たまたまネットで皮膚病について検索して乾癬という病名を知りました。夏場はそうでもないんですが、今の時期は足や頭、手など多くの場所に症状がでます。現在、通院はしていません。やっぱり通院したほうが良いのでしょうか？
また、良い治療方法がありましたら教えて頂けないでしょうか。宜しくお願いします。

2007年02月03日 (土) 21時52分

ひろさん始めまして♪
鹿児島中央駅のことを未だに西駅と言ってしまう元鹿児島県民です（笑）

ひろさんの書き込みだとまだ乾癬だと診断されてないのですよね？
まずは通院して診断してもらうのが先だと思います。皮膚病の中には乾癬と似た症状も多々あり、残念ながら誤診を受ける場合も少なくありません。なので、まずは鹿児島にも乾癬外来のある病院がありますので、そこに行ってみては如何でしょうか。（検索で出てきます）
それから、乾癬の治療法は以前に比べて多種多様になってきてますが、人によって効く効かないもありますので自分に合った治療法を探して行きましょうっ☆

いつも覗くだけで書き込みはほとんどしてませんでしたが、自分の体験がお役に立てればと思い、報告させていただきます。
入院前は、足の甲から、頭までの乾癬でした、特に足、腹は一つになる勢いでした、それまで、通勤に便利な病院に通っていましたが、勉強会で他の患者さんから進められて、飯田橋の病院に替えましたところ、L入院したら如何ですか」是が先生の第一声でした、十一月のことでした。
仕事の比較的暇な、一月に入院と決め十日から入院し、二十六日に退院しました、病院での一日は、朝食前にシャワーを使い、食事の後マイザー軟膏、午後三時からシャワーそして光線その後オキサロール、その上から匂いのよくない薬をガーゼに塗り患部に、そして包帯。是の繰り返しでした。
光線は始めは弱く時間も短く、三分程から始めました。少しずつ照射量を増やし時間も長くして行き、退院した現在は、鱗屑はほとんど有りません、肌は色黒、色素沈着、患部が黒くなっています。この状態を少しでも長く保って行ければと思います。気になる費用ですが、十五万程でした。
長くなりましたが、参考になればと思い書かせて頂きました。

2007年01月29日 (月) 11時57分

貴重な体験のご報告、ありがとうございますm(__)m　
参考になります！

また、時々は書き込みお願い致します♪

孫六様

先日はありがとうございました♪そして、貴重な体験を投稿して頂きありがとうございます。
自分も同じ病院で同じ治療をして４年程いい状態を維持しております。孫六様の乾癬もこのまま身を潜めてくれることを祈っております。


先日、孫六さんの退院後の肌を見せて頂きましたが、本当に綺麗になっておりました。乾癬は治らないと諦めている方が多々いらっしゃいますが、孫六さんのようによくなる方もたくさんいます！
皆様も諦めず治療を頑張って下さい♪

はじめまして、私も乾癬に悩まされています。
10年ぐらい前からポツポツと症状が出始め、ここ3年は薬を塗るのを怠るとどんどんかさぶたが広がってしまい、非常に面倒な今日この頃です。
こないだお医者に「ビタミンＤがいいらしいよ」と言われ、それなら何か無いかな？とマツキヨを物色していると、「カルシウム+Ｄ」というものがあり、早速購入してみました。
ヨーグルト味でなかなか美味しく値段も千円ぐらいでした。
結果はというと、なんと私には合っているのか非常にいい感じです。
ビタミンＤを調べてみると、レバー、干ししいたけなど普段私が食べないものに含まれているらしいです。
これで治るとは思いませんが、ちょっとビックリだったのでご報告まで。

2007年01月28日 (日) 03時34分

トムさん、サプリメントにはしりましたかぁ....（笑）
まあね、信じるものは救われるといいますし〜何より効果を感じていらっしゃるなら、それは良かったですね！！
でも...もしかしてお医者様が「ビタミンDがいい」とおっしゃったのは、軟膏のビタミンD３のことではないでしょうか？
昔は塗り薬はステロイドが主流だったのですが、現在はVD３の軟膏が服作用も少なく効果があるという事で、毎日塗る薬としてはこちらが使われていますよね。
お薬を塗るのをさぼって悪化した場合は、サプリを飲むより朝晩軟膏を塗った方が早く良くなると思うのですがぁ....（笑）

きゃんさんへ
いえいえ、当然のことをはっきり言って下さってありがたいと思いました。父にもみなさんにご回答頂いたこと、母から伝えてもらいました。その前に主治医から説明があったそうですが、やはり同じ病を経験していらっしゃる方々の言葉ほど力強いものはなかったようです。本当にありがとうございます。昨夜の情報によると、あれから日にちも経ち痛みも取れ皮膚の状態も安定し、今は「禁煙との戦い（笑）」に入っているくらい元気なようです（コッソリ：入院ついでにタバコも止めてくれると、ホントはいいんですけどネ　笑）
きゃんさんの「治験」効果があったとのこと、そう伺えて私もなんだか、うれしいです。乾癬が簡単に治るものになる近い将来が、すぐそこでありますようにと私も祈らずにはいられません。
本当にありがとうございました。

2007年01月26日 (金) 14時43分

みなさま、こんにちわ。
私の父の件で検索していて、こちらへたどり着きました。実家の父ですが、１０年ほど乾癬を患っております。この秋の終わりくらいから足が腫れる、皮膚の剥がれ落ちる量が増えるなど変化があり、かかり付けのクリニックの医師から実家から離れた総合病院を紹介され、そこへ２週間前に入院致しました。そして先週末くらいに紫外線療法を施されたところ、全身火傷状態で包帯にくるまって呻いていると、見舞いに行って驚いた母から昨夜、電話がありました。紫外線療法とは、このように火傷状態にさせるものなのでしょうか？今日は母から担当医に直接質問してみるよう言いましたが、まだ連絡がありません。話しが母からの又聞きのため、かなり不明な点等あるかと思いますが、皆様のご意見を頂ければ幸いです。

2007年01月22日 (月) 14時49分

むぎさん、こんにちわ♪
PUVAでやけどですね。。。
う〜ん、実はここの会の役員の中にも複数「やけど状態」になった方がいます。
PUVAは、照射量が少ないと効果薄ですし、ちょっと長くしたりするとやけど状態になってしまう事が多いようです。
包帯ぐるぐる巻きの話も良く出てきますよ！（笑）
お医者様は「ちょっと焼きすぎたかな〜、ごめんね！」などとおっしゃるそうですが、やけど状態になった話を聞くのは一つ二つではないので、実は確信犯ではないか？と思った事もあります（笑）
結局、チョイ焼け程度では乾癬は消えないのだと思います。

私はPUVAの経験はありませんが、実際にやけど状態になったらきっとツライんでしょうね。。。お察し申し上げます。
でもね、やけど状態で包帯ぐるぐる巻きになっていた方の肌がすごく綺麗になって、再発もしなくなったというのを目の当たりにしております。むぎさんのお父様も、今は大変かも知れませんが良い結果となるように、お祈りしています！

むぎさん始めまして。

自分も以前に入院で紫外線療法で火傷してミイラ男になった１人です（笑）
通常紫外線療法だとパッチテストというのを行い、どんだけ皮膚が紫外線に強いのか？というテストを行うみたいですが、自分の場合はやらず、一番少ない照射量で試して大火傷です。長い人だと１０分程度照射するみたいですが、最初５秒程度で大火傷です＾＾；
自分の場合は乾癬暦＝年齢で南国生まれでありながら紫外線を受けずに成長してきたので、日焼けになれてなかったせいかもしれないですね。
それで火傷は確かに辛かったですが、退院する頃には火傷も乾癬も綺麗になりましたよ♪
（火傷した部分は乾癬が出にくいとも聞いたことがあります）
お父様も同様に綺麗になればいいですね＾＾

はじめまして。
そえぴ〜と申します。

私も過去にＰＵＶＡや、オクソラレンという日焼けの薬を病院のお風呂に入れて、そこに浸かってから紫外線Ａ波を浴びる、ﾊﾞｽPUVAという治療をしばらくやっていた経験があります。

紫外線をどのくらい浴びるのかという基準は、コウさんが仰る通り、最初にテストをして決めるようです。ただ、患者さん本人が、火傷したと感じる程焼くのか、或いはなんとなく少し日焼けしたような気がする・・・と思うくらいにするのは、実際は担当医師の経験と考えによるさじ加減のような気もします。

私の場合、ＰＵＶＡをやっいた頃は、終わった後で少し皮膚が痒く感じられるくらいまで焼いた事もありますが、火傷したと感じられるところまで焼いた事はありません。

またバスＰＵＶＡをやっていた頃は、本当にマイルドな焼け方でしたが、それなりに効果は感じていました。

でも、確かに少し焼き過ぎたかなと思うくらいに焼くと、そのヒリヒリ感から開放された後は皮疹が通常より少しキレイになったと思う事もありました。

ただ、通常日光浴で焼きすぎは厳禁とされています。ちなにこの火傷の刺激で乾癬が悪化する事を、フォトケブネルというそうです。。。そのように考えるとPUVAの場合はどうなんでしょう・・・。

長くなりましたが、疑問に思われる事はやっぱり主治医の先生から説明をお聞きになった方が良いかもしれませんね。

ご参考になれば幸いです。


そえぴ〜＠会社

きゃんさん、コウさん、そえぴ〜＠会社さん、ありがとうございました。頂いたご回答を両親に読ませようと思います。　
みなさんのお返事を読めば父もこの療法に「ミイラはつきもの（笑）」と、素直に理解できると思います。みなさま、本当にありがとうございます。
それにしても日焼けといえども治療となると、かなり匙加減が難しいものなのですね。一日も早く確実で安全な治療法が確立されることを願います。

お父様思いのむぎさん！
ミイラ状態あたりまえのような事を書いて、実に申し訳なく思っています。
実際にそういう状態になったとしたら、私も「ええっ！？」って思う事でしょう。
自分が経験していない事なので、お父様の現在の痛みを軽く考えちゃってゴメンなさい！！
確実で安全な治療法が欲しいですよね！

実は、私、某病院にて、生物製剤レミケイドの治験をしております。
患者ですから、「治験を受けています」のほうが正しい言い方ですね。
レミケイドは、すでにリウマチの患者さんには使われているお薬ですが、乾癬にはまだ認可されていないため、現在あちこちの皮膚科で治験がされています。
まだ４回しか点滴を受けていませんし、私自身の感想でしかありませんが、これはすごく効果があります！
現在頭皮は全く普通の人と同じくらいに回復しました。
ただ、治験が終わって治療を止めた時にどうなるかはまだ判りませんが...

医学は日々進歩していますので、近い将来、きっと乾癬は自分でコントロール出来るようになるだろうと信じています。
治験後に、一日でも早く認可されるように、そして誰もが使えるくらいの廉価で治療が出来るよう、祈っています。

久しぶりに書き込みます。
ここのところ乾癬性関節炎もちの主人が寝てるときも、目が覚めても「いたいい、いたい・・・。」かわいそうで、かわいそうで・・・。
この病気を患っていらっしゃる方、皆さんそういう気持ちなんでしょうが、早く完治できないものかしら・・・
ほんとに、なんでこんな病気があるんでしょうね。
何も罪はないのに、あまりにもかわいそう・・・。
冬はいろんな病気が流行ってるので、ネオーラルはサボって、ここのところ漢方のみで過ごしてます。これでいいのかしら？

2007年01月17日 (水) 10時40分

ちかさんこんにちは。
関節症性乾癬の痛みは辛いですね。特に寒い冬場は痛みが強くなる方もいらっしゃいます。新しい治療薬の治検なども行われましたが、認可はもう少し先になりそうです。

友の会では、関節症や膿疱性乾癬の方を対象とした“関節症＆膿疱性乾癬患者の集い”を定期的に開催する予定となっております。今年も年間行事の予定に組み込まれています。詳細については、このホームページにて追ってご連絡致しますので、開催の際には是非ご参加して下さい。

　同病で同じ悩みを抱えた患者同士、また医療従事者の方々とも語り合い、情報交換しましょう！　


事務局

こんにちは、ちかさん
関節症状の持ち主のしもしもです。私も寒さ真っ只中の今頃は痛みが強く出ています。妻にも「ますますロボットだね」って言われる毎日です。（＞＜）
眠りも浅いと更に翌日辛いですよね。
さて、漢方は病院処方のものですか？もしそうなら一度医師に相談して、飲んでらっしゃる漢方と相性の良い鎮痛剤を処方してもらっては如何でしょうか？
痛みが少しでも引けば良く眠れて心も身体の軽くなるはずです。

上の事務局からのレスでも書かれていますが、”患者の集い”に参加してみては如何でしょうか？もちろん私も参加予定ですが・・。苦しみを共有できると更に気持ち的に楽になるのでは？

事務局様、しもしも様ありがとうございます。
勉強会には一度出席させていただいたことがあります。（昨年5月ごろでしたっけ？）確か、11月ごろは天候が悪く、出席できなかったような・・・。
薬は病院処方のもので、痛み止めの対処療法です。
この、寒さが、いけないんですよね〜早く春にならないかな。
しもしもさんも、お大事になさってください。

こんにちわ。笹と申します。
私は今高３で、去年の夏ごろから皮膚が赤くなって
皮がむけてくるようになりました。
皮膚科では脂漏性皮膚炎やアトピーといわれましたが、
いろいろ調べているうちに乾癬だと思うようになりました。
動物性のものが大好きだし、体脂肪が多くて運動不足…
あと一ヶ月で受験が終わるので、
そしたら大きな病院にいこうと思っています。
寒いのと受験のストレスが原因なのか、悪化しています。
症状は顔だけなのですが、一番目がいくし、お化粧もしたい。。。
いろんなことが更にストレスになって、もう消えたいです
皆さん悩んでいらっしゃるのに、
こんなにネガティブなことを書き込んでしまってすみません。
長文失礼しました。

2007年01月14日 (日) 21時43分

笹さん始めまして＾＾
自分は受験が終わって大学１年１８才の時にこの会に出会い５〜６年活動して来ましたが、年下は久々です！
自分も受験でかなり悪化して、その後を入院しました。その時まで何も治療してなく薬への免疫がなかったからよかったのかどうかはわかりませんが、一気によくなりました。
なので、笹さんも受験終わったら一気に治療してよくしちゃいましょうっ！
どこかの医師が、若いうちから乾癬だと何かのきっかけ（出産等）でよくなる場合が多々あるというのって言ってたのできっとよくなりますよ〜♪

来週はセンター試験で私立だと入試は来月ですね。
受験頑張って下さい＾＾

女の子で高校3年生っていえば一番おしゃれもしたいですよね。私も思春期つらい思いしたのでわかります。
ここには同じような悩みを持っている方、経験した方がたくさんいるので良き相談相手になってくれます。みんなあなたの気持ちは理解してくれるので悩みは考え込まずここで素直に聞いてみたりして、悶々と悩むのではなく発散させて♪私もこの会にめぐり合えて、初めて自分の病気と正面から向き合うことが出来ましたし自分の持ってる劣等感を取り除けました。
ここの会の皆様にはとても感謝しております。

大丈夫、きっとよくなりますよ。
私はですが、こめかみに広範囲な乾癬を発症しましたが『触らず、かまわず』そのときは子供が小さかったので医者のもいけず薬がなかったのですが、触らなかったのがよかったんですね、小さくなり今はまったくなくなりました♪
もちろん、自分の症状にあった薬があるのが早く治せるので一番いいとは思いますが、まだ医者に通えないのであればとりあえず『触らず・かまわず』実行してみてください。

受験が終わって一息ついたらゆっくり治療に専念してください。
大丈夫、きっと絶対よくなるから！（経験者は語るですよ♪）

受験がんばってくださいね♪

温かい言葉をかけてもらえて本当にうれしいです。
同じ悩みをもっている人が身近にはいないので、とても心強いです。
つい無意識に皮をむいちゃったりして大変なことになるんですけど、
あとちょっとがんばりたいと思います。
あと、失礼ですがmomoさんのおっしゃっる「この会」とは何ですか？
いきなりこの掲示板にたどりついてしまったので。。。
もしよろしかったら教えてください〃

メインサイトみつかりました。
うっかりしてました。すみません;;

私の周囲も同じ病気の人はまったくいません。家族ですらです。

なので最初はうつるんじゃないか…とかどこまで広がるんだとか、すっごく悩みました。
最初に行った皮膚科の先生には、わかんね〜よと一言。で、遠目で見ただけで触りもせず（皮膚科ですから無用心に触れないのかも知れないけど）すっご〜く汚いもの見たみたいな感じでとりあえずこの薬でもつけとけば〜？？っていわれて、対応に腹が立って出された薬を先生に投げつけて帰ってきました。
次に行った病院では一発で乾癬だね、ていわれて。
これがわかんないの？典型的な乾癬の症状だよ、その先生がヤブ医者だ、つらい思いしたんだね、ごめんね。って代わりに誤ってくれて親身に話を聞いて一緒にがんばろう！っていってくれる先生にめぐりあいました。
（掲示板にここの医者とは書き込みできないのですが）

笹さんも信頼できる先生にめぐりあえますように。
こちらのような東京地区乾癬患者の会にめぐり合えたのもいいきっかけですよね。周囲にはいなくたってここでは気持ちを理解してくれる人がいっぱいいるんですもの。
絶望からでも希望に必ずめぐり合えます。

私は現在は症状が出てるのは四肢だけになりました。
自分で薬ぬりわすれなければかなり改善されました。

一緒にがんばりましょうね。

平成19年1月14日（日）朝、日生病院皮膚科部長東山真里先生（大阪乾癬患者会事務局長）出演で文化放送系の全国ネットで放送されます。番組名は「家庭医学」で放送時間は１５分です。この中で尋常性乾癬の治療や啓蒙、世界乾癬デーの紹介、全国の患者会の事についてお話しされます。

放送時間等詳しくは下記ＨＰ（大阪乾癬患者友の会ＨＰ）を御覧下さい
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/

2007年01月09日 (火) 18時12分

10月に流産してしまいました。
心拍数を確認した後で14週間だったので、染色体異常などの問題ではありませんでしたが、もしかしたら乾癬が関係してるのかなと思いました。
というのも、乾癬は免疫異常から発生する病気で、流産も母親の免疫関係によって起こるという記事をたくさん読んだからです。
（「自己免疫異常素因者は自己免疫異常が増悪し、胎児は間接的拒絶によって流産してしまう」等）
今回のことでとても落ち込み、妊娠中は消えてた乾癬も以前よりひどい状態になって戻り、もう絶望的です。
自分の体が赤ちゃんを殺したかと思うと、もう憎くくて仕方ないです。
また妊娠したいのですが、同じことが起こると思うと怖くて前に進めずにいます。

2007年01月03日 (水) 05時00分

はじめまして。そえぴ〜と申します。

折角楽しみにされていた赤ちゃんを流産されたとのこと、辛い胸中お察し致します。耐えようのない悲しみもあると思いますが、ありきたりの言葉ですがこれから先の人生が全て悪い事ばかりではないので、明るく温かい陽が差し込む時が必ず来る事を信じていてください。

さて、こちらのサイトは患者同士の経験や知識の情報交換程度で詳しい医療相談ができるということではないので、明確なお答えをする事はできません。すいません。

ただ、おっしゃるように自己抗体による流産というのはあるようですね。
「ループスアンチコアグラント」とか、「抗カルジオリピン抗体」と呼ばれる自己抗体が原因で流産が起こることがあるようです。でも診断基準や治療法はまだ確率されていないようです。そしてこれらが乾癬と関係があるのかどうか、私もただの患者ですのでわかりません。

　これからお子さんを望まれるということでしたら、乾癬に詳しい先生がいる（例えば乾癬専門外来などのある病院の先生とか）に、流産の経験を話して相談されるのも一つの方法かと思います。既にそれは実施されているかもしれませんが・・・。　

　私の乾癬仲間で元気な赤ちゃんを出産された方は何人もいます。乾癬と流産の関係を少しインターネットで見てみましたが、特に体質的な要因がなくても全体の15％は流産するという統計もあるようです。今回は偶々その15％に入ってしまったのかもしれません。いい加減なことは言えませんので、やはり専門医へのご相談が一番ではないかと思います。

お力になれずにすいませんがこんなところです。
いずれ元気な赤ちゃんを授かって幸福を感じられる日が来る事をお祈り致します。

それでは失礼致します。


そえぴ〜

流産は大変お気の毒な事だと思います。
心身ともにお辛かった事でしょう。。。
でも、その原因を乾癬とおっしゃるのは、ちょっと短絡的ではないかな？と思います。
だってP-PATの既婚女性会員の皆さん、普通にお子さん産んでいらっしゃいますもの！
もちろん、私だって！（＾＾）

女性の中には、妊娠しにくい方も流産しやすい方もいらっしゃると思いますが、たぶんそれは個々のそういう体質であって（他に原因もあるかも知れませんが）乾癬のせいで流産、とは考えにくいのではないでしょうか？

お辛いでしょうが、心身の傷が癒えたら、またチャレンジなさる勇気を持って下さいね！

こんにちは。辛い思いをされましたね…。
私は9月末に娘が生まれました。
という立場なので、励みになれば幸いですが、
逆に辛くなってしまうようでしたら、読み飛ばしてくださいね(^-^)

そえぴ〜さんや、きゃんさんがおっしゃってるように、乾癬でも
お子様を生んでいる患者さんはたくさんいらっしゃいますよ。
私自身は流産を経験していないので、想像になってしまいますが、
あれのせいか、それともこれのせいか、と色々考えて、
どうしても自分を責めてしまうのでしょうね。
その中で「もしかして乾癬が…」と思ってしまい、
さらに「免疫」というキーワードが現れて、
もうその言葉が頭をついて離れなくなってしまったのでしょうか。
あるいは、心ない言葉をかけられてしまったのでしょうか。
いずれにしても、まだ2ヶ月前の事ですから、
心も体もまだまだ傷ついている時期なのでしょうね(>_<)
ゆっくり、元気になっていってほしいなぁと心から思います。

乾癬と流産・・・う〜ん。
医学的に、「関連性が無い」という証明がされているかどうかは
私には分かりませんが、主観的に言えば
「そんなの、絶対に関係ないぞ〜〜〜！」と思っています(^o^)

でも、乾癬によるストレスは母体に良くはなさそうですよね。
お空に帰ったお子様が、またお腹に戻ってきた時は
ぜひぜひ楽しい妊婦生活を送りましょうね♪
妊娠して乾癬がひどくなるタイプの方もいらっしゃるので、
軽くなるタイプはラッキーですよね。私もラッキーでした(^-^)

それと、立ち直るまでは、無理して元気にならずに
時には自分を憎むだけ憎んでもいいんじゃないかな…と思います。
でも、それが過ぎたら、思い切り自分を愛してほしいなぁ！なんて(^-^*)
生意気言ってすみません。
とりとめもないレスになってしまいましたけど、
どうしてもレスしたかったので、長文乱筆失礼致しました。

みなさん、お返事ありがとうございました。
とても励まされました。

そえぴ〜さん＞
そうですね、今度医者にも詳しく聞いてみたいと思います。
でも、確かに流産はよくあることですし、乾癬のせいにばかりもできないですね。。
あたたかいお言葉をたくさんありがとうございました。
これからは前向きにがんばります！

きゃんさん＞
確かにすぐに乾癬のせいにするのはよくないですよね（苦笑）
きっと何かのせいにしたくて、自分の皮膚のせいにしちゃったんだと思います・・でも、きゃんさんもお子さんがいるとのことで安心しました。
私も早く赤ちゃん産みたいです！

まなてぃーさん＞
まなてぃーさんも無事に出産されたのですね。本当に励みになります！
妊娠中に乾癬が消えたのは本当にうれしかったです。やはり、妊娠中のホルモンと乾癬はなんらかの関係があるのでしょうね・・今は悪化してしまいましたが。
乾癬のことは一時忘れて（難しいことですが・・）次の妊娠にむけて体力つけたいと思います。

みなさんありがとう！

漢方薬の話題、マルチポストの記事が投稿されましたので、消去させて頂きました。

2007年01月05日 (金) 17時19分