早速お返事有難うございます｡ 此れ迄は主治医と相談しながら、クスリの量も減らしながらやってきましたが、最終的には朝一回の50ﾐﾘだけだったのですが、どうしても身体の熱く感じるのが嫌だったものだから！血液の検査の方は内科に高脂血症で通っているので、そちらで検査しています、今は先日出して貰った、ビオチンと此に合わせた薬を服用中です、又何かアドバイスがありましたら、宜しくお願いします。

2007年03月13日 (火) 22時51分

アユミさんへ
ビオチンに替えられたのですね。
ビオチンとネオーラルでは全く効果が違うので、症状が悪化しなければいいですね。
ネオーラルが効いてくると、熱くなるような感じになるんですよね。
結構それが不快な人もいると思います。

たぶん、最近流行している朝の空腹時服用だと思う？？のですが、朝のあわただしい時間に薬が効いてくるので身体が火照ったり、手がすごく冷たくなったりしますね。仕事を持ってる人には少し辛いですね。

それで、私の場合は服用時間を寝る直前に替えています。１０年位はそんな飲み方してます。
寝てる間に効き目のピークがくるため、朝起きてから日中の不快感は少ないと思います。効果は朝服用とそれほど変わらないと思います。
先生に相談して試してみて下さいね。

こちらのサイトの「乾癬とは」の日常生活の所に書いてありますが、高脂血症とのことですので、食事など生活にも十分注意して下さいね。

はじめまして、さちこと申します。

先日夫が乾癬と診断されました。
１ヶ月前から、胸・背中・二の腕に小さな発疹が現れ、
自然に良くなったものもありますが、その内のひとつは１ｃｍ大程の大きさでまだ良くなっていません。
現在はそれに加えて１ｃｍ未満の１０個程の小さな発疹がある状態です。

私の父も乾癬を患っていまして、発病して２５年になります。
父の症状をみてきたおかげもあり、夫は発疹の少ない状態で皮膚科に行くことができました。
しかし、早期に病気を自覚することがその後の回復に直結することはない
というお話を聞き、いつか夫の症状も悪化するのだろうと考えると、
やり場のない気持ちで胸がつぶれそうになります。

私は病気による父の辛さや苦しさを目の当たりにしてきたこともあり、
ショックがとても大きいです。
夫といるときは明るく接していますが、離れると涙が止まらず、
情けない話ですが仕事にも集中できません。
何をしていても心臓がドキドキしていて、常に何か恐怖に怯えています。
そんな折、こちらの掲示板を拝見し投稿させていただいた次第です。

現在は処方されたステロイド薬を１日２回塗っています。
夫は２５歳で１ヶ月前、歯に細菌がたまりステロイドで治療しました。

何かお言葉をいただけたら幸いです。
どうかどうかよろしくお願いいたします。

2007年03月12日 (月) 19時49分

さちこさん、こんばんわ〜

さちこさんのお父さんの年齢はわかりませんが
おそらく、僕と同年代ではないかと勝手に想像しております
僕も21歳の時に発症して、はや36年
昔は薬と言えばステロイドしかなく、なかなか良くはなりませんでした

今はいろいろな治療法があります
ですから、さちこさんのお父さんの時代に比べれば
今や、数段の進歩で、結構、良くなりますよ

> いつか夫の症状も悪化するのだろうと考えると

必ず悪化するわけではありません
↑に書いたように、今はいろいろな治療方があるので
ちゃんと治療すれば、そんなに心配はいりません
現に僕は温泉施設に平気で行けるぐらい、良くなりましたよ

希望を捨てず、お医者さんと治療方など、よく相談をしてくださいね

しかし、考えようによっては
幸子さんの旦那さんは幸せですね
こんなに心配してくれる奥様がいらっしゃるのだから・・・
僕なんか、女房も娘も「あっ、湿疹ね」てな感じで
気にも留めてくれませんでしたよ〜〜〜トホホ

ある意味、旦那様にとって貴方は、心強いパートナーなのかな？・・・と思いました。
乾癬という病気を良く知っておられる
病気を持った父親の背中をずっと見てきている
私からしてみたらこんなに心強いパートナーはいません

どの病気でもそうでしょうが家族が病気になると仕事に集中出来ないし
ショックも大きい事でしょう

でももっと苦しい想いをしているのは、きっと、旦那様、そして・・・
貴方のお父様もそうでは、ないのでしょうか？

貴方の旦那様は、（これは、もし　私なら・・・での想像にすぎないのですが）
義理のお父様の事もあり、貴方に病気の苦しみ、辛さを言えず一人悩んでいるのかも知れない

貴方のお父様だって、まさか自分の娘の旦那が同じ病気を持ってしまったなんて考えもしなかった事でしょう

お父様に病気の事を色々、聞いて　それが旦那様にとってどんなに心強い事でしょう

まとまりのない文章を長々、失礼しました。
病気を持ったら苦しくて、泣きたくなったり、死にたい気分になったり
ひとりでは、とても　耐えられなかった。
家族の支え、笑顔、感謝しきれないくらい沢山貰いました。
貴方のお父様もそうでは、なかったでしょうか？

さちこさん始めまして。

＞しかし、早期に病気を自覚することがその後の回復に直結することはない

とありますが、そうではありませんよ。
治療をしていないと悪化していきますので、早期に発見出来た＝ちゃんと治療をして悪化を防ぐことが出来ます。なので、不幸中の幸いとでも言いましょうか・・・・。
誰にも当てはまるわけではありませんが、自分の場合は出来たての乾癬だと薬をしっかり塗ればすぐ引っ込んでくれます。（薬の慣れがないからだと思います）
また日常生活でも肌に過激な刺激を与えない、睡眠をしっかり取る等を意識していい状態を維持しています。

ブルさんが仰ってる通り、ステロイド以外にも様々な治療法がありますので、早急に治療をし旦那様の乾癬がよくなることを祈っております。（治療法に関しては、当ＨＰの乾癬とは？を参照下さいませ）

ちなみに自分は旦那様の一歳下です。
５月に行う学習懇談会の懇親会にて２０〜３０代のコーナーを作る予定ですので、是非旦那様と一緒にいらして下さい♪

ブルさん、リンさん、コウさん。

ありがとうございます。
何度も何度も読み返しました。
温かいお言葉にただただ涙が止まりません。

夫は少なからずショックを受けているようですが、
今は症状が軽いため、あまり深刻に考えてはいないようです。
夫自身が病気により自分を追い詰め、ストレスをためてしまうことが
一番心配なのですが、私も力を尽くして支えていこうと思います。

ステロイド以外にも様々な治療方法があるのですね。
質問ばかりになってしまい、申しわけありませんが、
やはり、ステロイドでの治療は避けたほうが良いのでしょうか？
一度治療方法を見直した方がいいのでしょうか？

５月の学習懇談会には是非、夫婦で参加しようと思います。
本当に本当にありがとうございました。

ネオーラルについて、詳しい方？アドバイス下さい。私は昨年やっと乾癬の専門医に廻り会い、治療をしていますが、ネオーラルを服用し半年でかなり回復しましたが、副作用なのか服用後身体の中が熱くなり気分が悪くなるので、医師と話しあって、違う薬に変えて貰いました、何方かアドバイスをお願います

2007年03月13日 (火) 06時40分

アユミさん。ｋｉｍｋｉｍです。
＞副作用なのか身体の中が熱くなり気分がわるくなる・・・

副作用というか、この薬か良く効いている時に起きる状態です。服用後１、２時間後位に身体が２、３０分間位火照ったり、手がすごく冷たくなったり、胸が締め付けられて気持ちが悪くなったりしますね。
・・・効き過ぎてるかもしれませんね。

出来れば、主治医に相談してネオーラルを飲んだ後、どの位効いているか血液のシクロスポリン濃度のピーク量を血液検査で調べてもらった方が良いです。

乾癬の専門医なら当然調べているはずなのです。。

投稿された方の依頼により、2007年03月23日 (金) 21時38分に記事の削除がおこなわれました。

このメッセージは、設定により削除メッセージに変更されました。このメッセージを完全に削除する事が出来るのは、管理者の方のみとなります。

2007年03月12日 (月) 23時08分

おんさんへ

私は体臭では有りませんが、難病指定の目の病気です。
最悪失明の危機に直面し、乾癬なんかヘデモナイ（下品でごめんなさい）
と思うようになり、乾癬の治療頑張っています。
目は治療法が確立されていないので、年に1回検査だけです。
私も泣きっ面に蜂です。
日進月歩で医療は進んでいます。お互い二重苦克服したいですね。

始めまして、乾燥になって早8年になります 皆さんの書き込みを見て、同じく苦しんでいる人が沢山いる事に驚いていました！確かネオーラルを飲んでいた方いらっしゃいましたよね〜

2007年03月12日 (月) 21時13分

乾燥ではなくて乾癬ですよね。
同じ悩みを持って暮らしている方はひとりじゃないですよ。
みんな出来る限りの事をしながらガンバっています。

皮膚の表面の問題ではなく脾臓の働きが下がったと書いてイル本があった。

2007年03月10日 (土) 06時41分

ｋｉｍｋｉｍです。はじめまして。
皮膚のトラブル全般に言えることですが、しりまりんさんのおっしゃるとおり皮膚表面だけの問題ではないと思います。やはり不健康な生活を続けていると体全体の状態がどんどん悪くなりますね。
その原因が脾臓の働きが下がったから。と言うことですが、人間の脾臓には機能がないんです。その点ではお読みになった本の内容は少し？？ですね。
たぶん、その本で書いてある脾臓というのは、東洋医学でいう脾臓のことなのかなと思いました。

乾癬だけの問題ではなく、日頃を体調管理は大切ですね。

本の名前の記載がありましたので、その部分だけ削除させて頂きました。

その・・・・・・

・・・・・興味のある方は見てみてはいかがでしょうか。

2007年03月05日 (月) 21時08分

管理人です。

こういう書込みは削除対象です。

先日は色々お世話になりました(*^_^*)皆さんを逆立てるような書き込みしてしまってごめんなさい。
そして、キャンさん、まなてぃさん親切にありがとうございます。感謝ﾃﾞｽ！

自分の体を鏡で見る度、病み病みでしたが、大病院に行くことに決め、少し、開き直ってきました。
来週、早く病院で診てもらいたい！

ところで出たり消えたりの繰り返しですが、乾癬の原因ってなんなんでしょうか？遺伝と書いてあったけど親や兄弟に乾癬なし。
食生活も人並みに野菜も採ってたし…(・・?)ｽﾄﾚｽはまぁ普通にありました。
ビオチンを出す病院もあったからビタミンが関係してるのかな？
免疫力が下がってるから？みたいなことも書いてあって、体は丈夫だったのに不思議です。
そして肌の生まれ変わるサイクルが何倍？早いとも書いてあったけど、その分、老化が早いってことなんですかね…(T_T)はぁ〜

私は類乾癬と町医者で診断されましたが、まだ生検するまでわからないので、結果が出るまで、ここに書き込ませてくださいm(__)m　　
まよ　より☆彡

2007年03月04日 (日) 19時30分

どういたしまして、まよさん！
乾癬外来のある病院へ行くキッカケになりましたか？
少しはお役に立てたのかな？

乾癬発症の原因は、体質的な遺伝も少々あると思いますし（でも、それだけでは発症しないと思います）それプラス外的な因子、内的な因子が絡み合った時に初めて「発症」となるのだと思います。
自己免疫疾患ですから、免疫システムの誤作動みたいなものです。
ですから、内服薬には「免疫抑制剤」が使われるんですねー。
免疫力が下がってるからではないのです。
この辺りのお話は、難しくって私には出来ません（笑）
是非、学習会などにいらして専門の先生方のお話を聞いて下さいネ。
肌の生まれ変わるサイクルが早いというのも、それは皮疹の部分だけで，それ以外の普通の肌の所はどうってことありません。
だから、特に乾癬患者が老化が早いって訳でもないです。
もしそうだったら....私なんてもうお肌がミイラになってるかも！（笑）

ま、気長にこの病気とつき合って下さいね！
治療法もいろいろありますから、まよさんに合った治療法が見つかるよう、お祈りしています。

新たに貴重な体験談やアドバイスをうかがい、とても感謝しています。参考になります！あー、でも心は千々に乱れるなー。当面塗り薬のみでやっていこうと思ったものの、ネオーラルの効果や服薬の工夫などうかがうと、やっぱり使ってみたいという思いも募ってきました。いずれにせよ、慎重に服用すべきもののようなので、近いうちに医師に相談してみます。

2007年03月04日 (日) 12時46分

きゃんさん、ご親切なアドバイスと情報、どうもありがとうございます。
頭皮の他は比較的軽い症状です。「この頭さえなければ・・」と、自分としては恐ろしくＱＯＬを下げられている気がしていたのですが、まだまだ甘ちゃんですね。共にがんばっている皆さんが居ることを念頭に、もう少し外用薬でやってみようかな。でも、いざとなったらネオーラルですね。覚えておきます。

2007年03月03日 (土) 09時27分

ゆりこさん、こんにちは(^-^)
きゃんさんと同じ、ネオーラルについてお話しますね。
私の場合は、きゃんさんとは少し違って、最初に大量に服用して
徐々に下げていくというパターンを取りました。

具体的な量は体重がバレるので口が裂けても言えませんが(笑)。
私の場合は全身の症状が1週間で消えました。びっくりしました。
で、ジワジワと３〜４ヶ月かけて量を減らして行き、
半年ぐらいで、通常の量になっていったと思います(確か…)。
少し症状が出てしまう程度の服用量まで減らし、D3系軟膏と併用しました。
気分としては「あと１錠多く飲みたい〜」ってところでした(笑）
でも、ネオーラルはとても高いのでグっとこらえたものです(T-T)
ためしに…と服用できるのかどうかは、ごめんなさい、分かりません。

私は妊娠を機に服用を止めましたが、リバウンドは特にありませんでした。
でも妊娠のおかげかもしれないので、はっきり分かりませんが…。

服用中は膀胱炎と口内炎はちょっと多くなったかも…。
あと、カンジダにも(^-^;)　免疫抑制剤だから仕方ないですね…。
その代わり！花粉症が無くなりました(^-^)v
全てがネオーラルの影響かどうかは分かりませんがご参考までに、です。

こんばんは。
そえぴ〜と申します。
宜しくお願いします。

皆さん書き込みされていますが、私もネオーラルを服用しています。
薬の効果は、きゃんさんがおっしゃる通り、それぞれ個人差があるので何とも言えませんが、治療も長くなってくると、単純に塗付したり飲んだりではなく、こんな風に使ってみたら以前より効果があったなんて事もあるかと思います。できれはそういった事を主治医の先生に報告できたら、もしかしたら医学の発展に貢献できるかもしれません（笑）。

例えば、私の場合は以前にもこの掲示板に何度か書き込んだ事がありますが、

�@頭皮用ローションは、洗髪後、ドライヤーで乾かした後より湿った状態で塗った方が効果的！！

というのがあります。私には断然効果的でした。

�A治り難い腕などの皮疹や、手や指にできた治りにくい皮疹は、寝る前に塗布してその後で綿の手袋などをして保護する。

これも有効でした。

最近、ネオーラル内服で効果的だな〜と感じたのは、

�@食前、それも食事をする直線ではなく１時間近く前に飲むと、食後に飲むよりはるかに効果的！！！

ということです。食前の服用については主治医の先生のアドバイスで行ったんですが、私にはかなり効果大でした！

このように、現在ある薬をただ何気なく使用するのではなく、ひと工夫して使用することでも、その効果に大きな差が出ることがあるかと思います。

ちょっと面倒かもしれませんが、参考になれば幸いです。

それでは軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

こんにちは。２０年近く、頭皮の症状に悩んでいる者です。今まではずっと外用薬（ステロイド、ビタミンＤ３）で対処してきました。内服薬は副作用が気になったからです。しかしストレス（塗りづらさ、時間をかけて塗っても、その割に効果は感じられない・・・）はたまる一方なので、内服薬を考えるようになりました。そこで、経験のある方にいくつかお尋ねしたく、よろしくお願いします。（１）効果は確実なのでしょうか？また、服用してどのくらいの期間で効くものでしょうか？（２）試しに服用してみる、程度の軽い気持ちでもよいものでしょうか？（もちろん医師には相談するわけですが）また、服用を中止したときにリバウンドのようなことはあるのでしょうか？（３）副作用のご経験。
どれか一つでもお応え頂ける方がいらしたら、よろしくお願い致します。

2007年03月02日 (金) 09時29分

ゆりこさん、こんにちわ。
頭皮以外には皮疹は出ていらっしゃらないのでしょうか？
もしそうであれば、私はまだ塗り薬で頑張ったほうがいいかな〜？と思います。
でも、もし体のほうにも皮疹があり、それによってあなたのQOL（生活の質）が極端に低くなっていらっしゃるとしたら....内服薬の出番です！

人によって色々ですが、少なからず副作用はあります。
「クスリはリスク」と言われる所以です。
ただ、その効果と副作用とを天秤に掛け、どちらを取るかと判断するのはご自身でしょう。
もちろん、それは医師と充分話し合ったあとで判断すべきですが。

関節症や膿疱性乾癬でなく、尋常性乾癬であれば、まず内服薬はシクロスポリンでしょうね。今だったらネオーラルという免疫抑制剤が処方されると思います。
先生によって、最初の処方の量が違うみたいですが、私の時は「最小量からお願いします！」と先生にお願いしました。
初めての服用後は，血圧が高くなったような....変な気分でした。
たしか、服用１ヶ月ぐらいから効果が現れてきたか？と記憶しています。

薬というものは不思議なもので，ちょっとでも効果が判ると、やめられなくなるんですよね〜（笑）
私もこんなに長く飲むとは思ってもみませんでしたが、結局量を増やしてみたり減らしてみたり、ちょっと休薬時期をおいたりしながら４年ぐらい飲んでいました。
現在は生物製剤の治験を受けているため、治験開始と共に服用をやめました。
なので、やめた後のリバウンドについては、体験していませんので述べる事は出来ません。

以上、あくまでも私個人のことです。
他の患者さんも同じかどうかは不明です。
きっと、それぞれ感じ方が違うと思うので，ご参考になるかどうか....？

でもなぜか書き込めませんでしたm(__)m　まなてぃさんにメールしました(o^o^o

2007年03月02日 (金) 18時03分

まよさん、私もメール頂きました。有り難うございます。
お返事を書こうと思いましたが，まよさんのアドレスが判りません（この掲示板を経由して届きますので...）
アドレスを書いたメールをもう一度ここから送って頂けないでしょうか。

もう一度メールフォームからメアドを書いて送信お願いします〜♪

明日検索してみます　お忙しい中、私なんかに色々教えてくれてありがとうございます　m(__)m
では五月お会いしましょう（あえるのかな(;^_^A）

2007年03月01日 (木) 22時29分

携帯からでしたら、この掲示板の携帯バージョンのURLがありますよ(^o^)
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/i.pl?kansen
文字色とかは選択できませんが、見やすくなっているし、
親発言に「返信」という形で発言ができるので、
毎回新規発言にならなくて済みますよ。
私は子どもの寝かしつけが長い時に、携帯からチェックしてます♪
腕の中で30分くらい眠らせているので…。
管理人さん、勝手にアナウンスしてすみません。

世の中には妊娠・出産をする事が母体を危険にさらすために
本当にNGな方もいらっしゃいます。でも乾癬は大丈夫なんです(^-^)v
今はまだ、自分の体を愛せない時期なのかもしれませんけど、
ゆっくりゆっくり心も体も回復していってくださいね。

ちなみに私は慈恵医大に通院しています。
もし興味があればメールください(^-^)

５月まで待てないけど参加します、ありがとうございます(;_;)あと慈恵医大の皮膚科は予約いっぱいなんでしょうか

2007年03月01日 (木) 21時32分

慈恵医大だけでなく、大きな病院の外来の初診は時間がかかるかもしれませんね（私は慈恵医大に通院していないので良く判りませんが...）
でも、たぶん２回めからは予約になるので，そんなに待たないと思います。
お住まいのお近くで、乾癬外来のある病院を探すのもいいかも知れませんね。
PCを使える時に、「病院」「乾癬外来」「○○区」という風に探索してみて下さい。

失礼なことを書いてしまったのにありがとう(;_;)
誰にも言えないことだったので嬉しいです
私は去年秋に発生しました　それまで仕事でストレスを抱えてました
この湿疹が出来る前夜、頭が痛くなり（いつもの偏頭痛とは違うような痛み）足裏が尋常じゃないくらい、ほてっていました。

そちらの会に参加したいのですが携帯から見れますでしょうか。
早く治したいです。
近くの銭湯のサウナ行ったら、常連のおばさん軍団にコソコソ気持ち悪いなどと言われました　もうこんなの嫌です。

2007年03月01日 (木) 18時42分

まよさん、携帯からアクセスなさっているのね？
次回の学習会は、５月２６日（土）の午後１時からです。
場所は西新橋の東京慈恵会医科大学の大学１号館３F講堂です。

今回はカリフォルニア大学教授のジョン.クー先生の講演があり、その後先生方と会場の方々とのQ&Aがあります。
４時半頃からの懇親会では、多くの先生方と来場者が直接お話し出来るようにセッティング致しますので、是非いらしてください！
会員でない方でも、入場料1000円でご参加頂けます。

まよさん　はじめまして。
みんな同じように悩み、奮闘してます。
私も全身乾癬の重症でしたが、今素人にはわからないほど改善しました。
きちんと治療し、ケアすればかなりコントロールできますよ。

人生あきらめたくなるほど最悪状態になることもありますが、えっ？と思うほど良くなることもあるヤンチャな病気です。

もし可能ならぜひ患者会に参加してみてください。
希望のヒントがみつかると思いますよ。

誤解を招くようなこと書いてごめんなさい
原因がわからなくて、疑った書き込みをしてしまいました

ワタシは強いステロイド内服してます　どの病院に行ってもステロイドばかり
もう正直死にたいです
結婚もあきらめました　　
全身、地図模様　最悪です

2007年03月01日 (木) 16時21分

まよさん、辛かったんですね。。。
もしかして、あなたの廻りには一緒に頑張ってくれる人がいないのかな？

強いステロイドを服用なさっているそうですが....
尋常性乾癬？それとも関節症性乾癬？膿疱性乾癬？

もっともっと、詳しい事を教えて下さい。
そして判らない事があったら聴いて下さい。
一人で悩まないでね！

わたしだって、それから同じ患者会の仲間だって、あなたと同じように全身地図のようになって死にたいと思った時期がありますよ〜
でも、治療法を変えたり，新しい薬に出会ったりして、たいていは良い方へ向かって来ています。
私は一番ヒドかった時を「全身イボガエル、頭はリンセツヘルメット」と表現していました（笑）
今でこそ笑えますが、その頃はまよさんのように死にたい！と思っていました。
でも、ネットで片っ端から「乾癬」を探し、同じ症状の人を見つけ、その後患者会の存在を知り...
そこから私の勉強（情報収集）が始まり、そのおかげで今のような普通の皮膚を取り戻す事が出来ました。
もちろん、完治はムヅカシイです。
今でも，ちょこっと赤いところはありますよ。
でも、普通に温泉も入れるし、プールだって大丈夫です！

まよさんも一度学習会にいらっしゃいませんか？
あなたの症状をよくするヒントが絶対見つかると思います。
P-PATの相談担当医の先生方と直接お話し出来ますから、あなたの症状に合う違う治療法などを伺ってみて下さい。
私たちもスタッフの名札をさげていますから、是非、気軽に話しかけてみて下さいネ。

以前おつきあいのあった人が乾癬でした
別れた後にワタシも乾癬になりました
血液検査も異常ありませんでした
実はうつるんじゃないでしょうか　偶然でしょうか

2007年03月01日 (木) 08時13分

同じ空気を吸っても、同じお湯に入っても、性行為をしても乾癬はウイルス性の病気ではない為絶対にうつることはありません。
もの凄い確立ですが、偶然です。
お気持ちはわかりますが、元カレのせいにしないで下さいね〜。

どうも、乾癬という病名の音から、「感染」を連想されがちで困ってしまいます。
そのため、患者会でも病名を変えてほしいと再三訴えているのですが、病名を変えるって，すごく大変な事のようです。
まだ当分は変わらないでしょう。

乾癬は自己免疫疾患ですから、うつるワケがありません。
血液検査が異常なしとおっしゃるのは、どういう意味なのでしょうか？
まよさんの文面ではちょっと判断しかねますが、もし本当に乾癬になってしまったのなら....
まず、自己免疫疾患とはどういうものなのか？という事から学んで頂きたいと思います。
ご自分の病気を治そうと思うなら、まずその病気について学ぶ事が大事だと思います。

ここは乾癬の患者が利用しています。疑問があるからここで書き込みするのは私も利用しているのでいいとは思いますが、この投稿については大変申し訳ないのですが不快に思いました。他のサイトも含め乾癬について勉強されましたか？あなたの一言で傷つく人間がいることは思いませんでしたか？

私は10年以上20年近く乾癬でなやんでいますが、主人や子供、家族、兄弟、友人も含め周囲に同じ病気の人はいません。ってことはうつしていないってことですよね。

心無い人にはばい菌扱いされたり、子供もあの子のお母さんは皮膚病だからうつるといけないからあのこと遊んではいけませんとか、子供にもつらいおもいをさせてきました。
それはみんながこの病気のことを知らないから。
いまの主治医に会う前は他の医師にもひどい扱いをされました。
症状のでているところを切り取ってしまいたい。人に会いたくない。と…年齢的に女盛り、おしゃれを満喫したい時期がとっても最悪でした。

私も急に症状が出始めて、きっかけがあったのかもわからないのであなたが戸惑うのはわかりますが、あいつのせいだ！とおもうのはやめてください。そして軽々しく口にしないでください。
私のように悩んで苦しんでいる人が他にもいると思います。

そしてもしかしたら今度はあなたがそういわれてしまうかも知れないのです。
つらい思いをする人がこれ以上増えないようにもっとよく考えてから発言してください。

こんにちは。乾癬と診断されてびっくりされたのでしょうね。
血液検査は、他の病気かどうかをきっと検査したという意味なのかもしれませんね。

私はまよさんが、元彼さんを責めるつもりで書き込んだとは思っていません。
自分が誰かにうつしてしまうのではないかと
心配して書き込まれたのではないでしょうか？
まあ、混乱してるとは言え、書き方は気をつけたほうがいいですけど…。

元彼さんからうつったという事ではありません。
まよさんが、他の方にうつすという事もありません(^-^)
だから、次の出会いがあった時は、どうか安心して
素敵な恋愛をなさってくださいね♪

先生に聞いたり、ご自分で調べたりしても、
分からない事もあると思います。
日常生活のちょっとした事も、どうすればいいのかな？と
困る事もあると思います。
そういう時は、またこの掲示板などで質問されてみてくださいね(^o^)／

始めまして。４ヵ月前から胸、背中に薄い赤い斑点状のものが出来て今だ治りません。
皮膚科を何件か渡り検査も異常なし。
皆さんの症状と似てるとこもありますが違うような気もします。
まず風呂に入って温まると斑点がくっついて豹柄のように背中、胸、脇腹に余計に出ます。
３、４日後に斑点の中央が肌色になっていき薄く皮になっていくといった感じです。　じぶんではがす程はありません。
良くなったと油断していても、また先に良くなった場所にブツブツと出てきます。　そのブツブツもブツブツが輪になって斑点状の物と蚊に刺されたようなものが混じってます
薬はビオチンとオキサロールです。試しにオキサロールを塗って風呂に入らないでいると回復してます。
なんだか　じんましんも混ざってるような気もします。

東京のLaQuaに行ったら人の目線を痛い程、感じました。つらいです。

2007年02月27日 (火) 20時02分

てつさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。

ハッキリと診断のつかない皮疹が現われて、さぞ不安なお気持ちで過ごされている事と思います。診断が何であれ、その正体がわからないというのは辛いですね。

さて、このサイトでは本格的な医療相談はできないので、自分と同じ乾癬患者同士がもつ体験と知識の情報交換程度ですので、その範囲でのレスとなってしまいます。

例えば、私の乾癬の症状とてつさんの症状を重ね合わせてみますと、ちょっと違う気がします。典型的な乾癬の皮疹とは、まず健康に見える皮膚と皮疹との境目がハッキリしています。まるで地図のようなんです。これも勿論個人差はあります。それから、鱗屑と呼ばれる皮がドンドンと剥がれてきます。これは新陳代謝のスピードが物凄く速い為に、皮膚の角質がはがれています。　皮疹に厚ぼったく鱗屑がくっついているところをムリにはがすと、点状に出血するのですが、これをアウスピッツ現象というそうです。　まぁ色々と個人差はありますが、典型的な乾癬の皮疹の特徴はこんな感じでしょうか。

ただ、おそらくは乾癬ではないか・・・という診断をされたという方は結構いて、乾癬の治療薬を使っていたら何だか調子が良い・・・という患者仲間もいます。

まぁ私も患者ですので、何をもって決定的に乾癬だと診断するのかは分かりませんが、てつさんの場合、一度乾癬に明るい医師のいる乾癬外来のある病院などに行って相談してみてはいかがでしょうか。　ネットでワード検索をするとヒットします。お住まいのエリアで近いところで探してみたら良いかと思います。

軽快をお祈り致します。


そえぴ〜

かなり長い時間乾癬にかかっておりますがお金と時間がなかったのであきらめておりました。年齢は年金生活に入りました、
今から思えば３年前はプールに行けるぐらい軽症でしたがあるストレスからあっという間にものすごい広がりを見せています。これからは恥ずかしがらずに通院したいと考えています。
皆さんにお聞きしたいのですが大体三日でかさぶたができてしらずうちに掻いているみたいです。朝起きると下着が血に染まっています。
入浴というのは皆さんどのくらいの割合で入っているのかしら？また入浴したときにどうしてもかさぶたをはがしてしまい悪循環している感じです。
昨秋まで足や腕には皆無でしたが今は恥ずかしいですが見られたものではありません。医者に行くのもためらっている昨今です。
せめて入浴の間隔と時間、そしてどうしたらよいのか知りたくて初めての投稿です。皆様方の御指導をお願いいたします。

2007年02月23日 (金) 01時40分

こんにちは。
わかります！！かゆいですよね〜。なんでこんなにかゆいの！？って誰かにあたりたくもなったり…この時期は私もいつもはすごく掻きむしってしまっていました。
この欲望（掻きむしりたい衝動を）どうすれば…と相談したところ、私は四肢（膝と肘）だったので薬を塗ってから保護してみては？といわれ実行してみたところ夜間無意識下でも抑制にはなっているようで血だらけにする確率は減りました。
かさぶたはがすのはきれいにとれて楽しいのでついついやってしまって範囲を広げたりやはり血だらけにもしましたが、お風呂に入りやわらかくなったところを手のひらで軽く円を書くように軽くこすって取れたところに処方された薬を塗るようにしていたらここのところは症状の出ている範囲も狭くなってきました。
わたしはこんな感じでお風呂も毎日入りますし、風邪を引かない程度のぬるま湯で超長湯しています。
もちろんやりすぎはいけないんだろうし触らないのが一番だとは思いますが、かゆいのは我慢できないし、かさぶたはがしたくなりますよね？！
症状の差もやはりあるとは思うのでじゃあ私みたいにしてればＯＫとはいえないとおもうのですが…

私もここでいろいろ相談させていただいて解決策、アドバイス、経験談を聞かせていただいて気持ち的にも余裕ができてきたので前向きに病気と付き合っていこうと思い始めたところです。信頼できる先生も見つかりましたので気長に病気と付き合おうかと…。

お互い少しでも症状が緩和できると良いですよね。
私的にやはり医師に処方してもらった薬の効き目は絶大だと思うので早めに受診しましょう♪お互い痒みに負けないようにがんばりましょうね♪

そうですねまずは通院ですよね。昔から海水浴で焼いた皮膚をはがすのが好きだったので今でもあの快感というのかしら続いている感じです、ついついかさぶたができるとはがし始めてしまいます。１００％いけないことなんでしょうね、塗る湯に毎日使って無理しないで手でこする感じがいいんですね。薬をもらったら即実行してみますね、ＭＯＭＯさんアドバイスありがとうございました。これからも御指導お願いいたします。誰にも聞けず黙々と悩んでいました、なんか光明が広がりました。

お風呂は一日１回と言わず、入れる時はいつでもどーぞ！（笑）
温泉療法もあるくらいですから、入らないよりは入った方がいいのです。
ちなみに、温泉ですとタール成分が含まれるお湯、または強塩化ナトリウムのお湯などが良いみたいです。

鱗屑は，決して無理矢理剥がさないで下さいね！
お風呂でふやかして自然にとれるようにし、お風呂から上がったら，保湿クリームや軟膏をつけて下さい。
もし、夜中に痒くて掻いてしまってる場合は、momoさんのように薬を塗った後に筒状の包帯などでカバーするか、またはお休み前にかゆみ止めをおのみになってはいかがでしょうか？
かゆみを訴えれば、病院でアレルギー用のかゆみ止めを処方してもらえると思います。

きゃんさん。アドバイスありがとうございました。
確かにお風呂は毎日入ったほうがいいのですが何しろ今までもかさぶたを落とすのがものすごい時間がかかって一苦労なんです。だからつい日にちをおいて入浴しちゃうんです。アドバイス通り毎日入るように努力（笑）いたします。
タール分が含まれている温泉はいいそうですが・・・○富温泉は有名ですね。でも遠すぎます。なんかお風呂に入れる浴剤があればいいのでしょうが・・
温泉行きた〜い。こんなことになるなら若いときもっともっと温泉三昧すればよかったですね。

こんにちは。
そえぴ〜と申します。

乾癬は色々と辛い症状があってお互い悩みますね。
温泉は今はけっこう貸切できる宿が増えて、ひとつの売りにもなっていますので、謳われている効能はともかく、心置きなく温泉三昧できるようになってきましたね。少しお金を足せば、泊まる部屋にも露天風呂がついてたりして贅沢な気分も味わえたりもしますね（笑）。

さて､乾癬も痒い時はたまらなく痒い！　私もそんなタイプですが、我慢できなくてガリガリと掻いてしまうとケブネル現象で悪化してしまう事もあり、私は皮膚の保護と外用剤の吸収効率を高める（？）目的で、チュビファストという筒状の包帯を腕と足に着用しています。

　なんだか煩わしいようなイメージがわくかもしれませんが、素材が柔らかいので個人的には不快感は感じないし、鱗屑の多い状態の時もパラパラと落ちるのを最小限に防げるので以外と重宝しております！

　皮膚がガザガサの時は、少し軟膏を厚めに塗付して水で湿らせたチュビファストを着用、数日すると厚ぼったくへばりついていた鱗屑が無理なく取れたりします。

　ご興味がありましたら試してみて下さい。
※ワード検索でヒットします。


そえぴ〜

私の背中には大きな乾癬があります。
背中なのであまり人目にはつきませんが・・・治したい！！という思いになってきました。
誰か東京でイイ病院をご存知の方いらっしゃいませんか？
お金はかかってもいい。。（いや、多額は無理かもしれません）
本気で悩んでいます。

2007年02月23日 (金) 19時56分

祥子様始めまして

病院紹介の件ですが、気持ちは痛い程わかります。
ただ、申し訳ありませんが下記にあるNO.1713でそえぴ〜さんがおしゃってる理由で紹介出来ないことになってます。

都内でということでご注意頂きたいのは、検索で出てきた中には高い予約金を取り、一般の皮膚科と同じ治療をする悪質クリニックとか正規の乾癬治療じゃない治療をメインでやっているところとか多々出てきますので注意が必要です。（そういった被害の声が多々あります）
当会では５月に定例の乾癬学習会を行います。その時には乾癬に詳しい医師が多数参加されますので、その時に多くの医師と話してみて探してみては如何でしょうか？