こんにちは。頭皮の乾癬で１０年以上悩んでいます。話すと長くなってしまいますが、かなりのストレスを感じています。私、女性なのですが、思い切って坊主にして光線治療を試みようかと考えているところです。果たして光線治療が効くのか？かつらは大変かな・・・など迷いも多いのですが・・。坊主にした方、頭皮の光線治療を受けた方、情報をお持ちの方、ご意見、ご教示よろしくお願いします。

2007年03月22日 (木) 16時43分

kimkimです。こんにちわ。
頭皮からの鱗屑は他人よりも自分が気になります。それがストレスに感じる時が多々ありますね。「思い切って・・・」という言葉に心中お察しします。

頭皮に光線治療という方法は無いわけではないです。脱毛症などの治療に同じ紫外線の機械で治療してますね。

ただ頭は丸いので、髪の毛を完全に剃った状態（ショートカット位では無理だと思います）で光線を当てても、頭の天辺と耳の上の側部では光の当たり方が違うと思います。何回かに分けて当てるようになると思います。

それから日常生活は、そのままの状態で難しくないでしょうか？
カツラなどを使用すると、それが悪化要因になることもあります。
また、顔も光が当たりますのでそれなりに黒くなります。

確かに坊主頭にすることで良くなる人は多いですが、思い切ってした事がかえって生活の質を下げるのなら逆効果になるかなと思い、少し本題から外れてしまいますがコメントしました。

はじめまして、私は１５年前に乾癬になりました。全身にわたってステロイドを塗り続けた辛い辛い日々もありました。乾癬は完治していませんが今は病院いらずで何年もの間、辛い乾癬に悩まされることがありません。参考にまでかきこしました。毎日きゅーさいの冷凍青汁を夜寝る前に２パックずつ飲むと１〜２ヶ月するとびっくりするほど綺麗になります。サプリは効きませんでしたが冷凍の生はとにかく効きが早くありがたいです。試してみてください。

会員の皆様へ

P-PATレター（会報）や，学習会、イベントのお知らせ等、会員様へお送りする書類は、ほとんどが宅急便（メール便）にてお手元に届いている事と思います。
メール便は郵便と違い、転居された場合の転送が出来ません。
そのため、こちらの事務局にご住所が変更されたことをお知らせ頂かないと、お送りしたメール便が「宛先不明」となって戻って来てしまいます。

入会申し込書に記載されたご住所から転居された方は、ご面倒でも事務局までお知らせ下さるよう、お願い致します。

２００７年に入り、会員様には２月に会報、３月に学習会のお知らせと総会出欠ハガキとをお送りしています。
もし、会費を振り込んだのにメール便が届いていない場合は、やはりご一報頂ければ幸いです。
よろしく御願い致します。

2007年04月11日 (水) 08時49分

医師とよく相談して、治療法に合わせます。外見上、禿げと鱗屑を隠すため、かつらにするか、帽子をかぶり続けるか、いっそ刈上げるか、悩んでいました。まず治療に良いのが第一ですね。また、ケブネル現象も、検索できる事を教えて頂き、感謝します。一人で悩んでいるとなかなか思いつかない事もままあり、本当にご回答ありがとうございました。
ちなみに私自身も医師から診断された病名だけでは、よくわかっていません。かなり広い範囲で鱗屑が数ミリ盛り上がっています。まずはお礼まで。

2007年04月03日 (火) 19時43分

はじめまして。鬘にしようと思っているGENMAIです。
坊主頭にした方、あるいは、鬘をつけている方にお伺い申し上げます。
私は、乾癬ではないのですが、掌蹠膿疱症乾癬型と診断されましたので、皆様のサイトにお邪魔しました。ちなみに、掌は手の平、蹠は足の裏を中心に、膿疱が出来て皮がボロボロに剥けるのですが、悪化し、頭皮に多数の鱗屑が現れ、それが数ミリの厚さになってしこり（かさぶた？！）になっている状態です。この病気は、九年前に一度完治し、また一年前に再発しました。

今は、鬘にしようと思っています。鬘にすると、この鱗屑は、さらに悪化してしまうでしょうか。昼間出かける時だけの着用のつもりです。頭皮は、痒みがあります。鬘は赤い頭皮や鱗屑に、良くないと思われますか。どうかよろしくお願いします。

2007年04月02日 (月) 01時38分

「掌蹠膿疱症乾癬型」というのがよくわからないのでなんともいえませんが
ともあれ、たとえば光線治療を控えているので、リンセツを薄くするため（というのは私の場合でしたが）や現在塗ってる薬を塗りやすくするためなのかなど、後の治療や、光の効果ある状況なのかを踏まえて、決定した方がいいと思います
全部鬘だと時期によっては蒸れる事も考えられるでしょうし、汗によって悪化する皮膚疾患や雑菌に弱い皮膚疾患などもありますので、現在の状況も含めてまず、担当のお医者さんに良く診て貰って、今後の治療計画も踏まえて、良く相談される方がいいと思います　お答えにはならないかもしれませんが、すべての事にいえると思います

ケブネル現象についてはサイト内に説明がありますが、当てはまる疾患かわかりませんので、それもお尋ねになることをお勧めいたします

追伸、出来ましたら、かつらの効用の他にも、

１、ケブネル現象
２、神奈川県ないし東京の南で頭皮（光線）治療にお勧めの病院

この二点についても、お教えいただければ、大変ありがたいです。

2007年04月02日 (月) 02時03分

　　　　失礼します。
　　　　　　　「こころを強くするメッセージ」のご案内　です。

・・・・中略・・・・

　　　　アル中を癒され・脳梗塞より生還し・サラ金地獄よりすくわれた者の「証」です。

　　　　

2007年04月01日 (日) 16時33分

書込みの内容はサイトポリシーに合いませんでしたので、削除させていただきました。

私の「坊主頭への迷い」に対し、返信くださった皆様、本当にありがとうございます。励ましの言葉に救われ、体験談はとても参考になります。正直、まだ迷いの真っ最中だったのです。ストレスのためか（？）首の方へも症状が広がってしまっているのですが、おかげさまで頭の中が整理されてきましたし、自分なりの結論が見えてきそうです。

2007年04月01日 (日) 12時50分

お返事ありがとうございます。
たしかに、生活の質はかえって下がる可能性もありますね・・・迷うなあ。でも、坊主にして良くなっている人もいるならば、そちらの可能性に賭けてみたい気もしますし・・・。迷いは尽きないですが、いくつかのポイントになる情報をいただけて、とても嬉しいです。

2007年03月23日 (金) 15時34分

さくらさんはじめまして。
私は３５年ほど前に乾癬になりました、男性です。
その頃は、頭が猛烈に悪くて坊主にしました。かつらは使いませんでしたが、対人関係で面倒な思いをしました。
だから女性の貴方には、あまりお勧めしませんね。
光線は少しでも毛があると、遮られて皮膚にまで届かないのではないかと思います。また、かつらではケブネル現象が心配ですね。
むしろ塗り薬で、液状のもがありますから、それを試してみてはいかがでしょうか？髪の毛が長いと毛のほうにばかり付いてしまい、皮膚にまで届かないので、短いほうがいいと思います。私もそれで坊主頭にしたわけです。
だから、スポーツ刈り（女性にふさわしい形の）ぐらいにとどめてもいいのではないでしょうか？
まあ確かに乾癬との付き合いは、悩みの尽きないものですが、せっかちにならずに気長に付き合っていくしかないようですね。がんばりましょう

さくらさん、こんばんは。
そえぴ〜と申します。

私も過去に入院中、頭皮がひどくてスキンヘッドに近い坊主頭にしたことがあります（笑）。　坊主にすれば確かに薬を塗り易いし、ローションではなく軟膏も塗れますから治療効率も良いかもしれません。

ただ、この先ずっと坊主で過ごしても良いのならその方が良いかもしれませんが、改善してきたらまた髪を伸ばす予定でしたら、あえて我慢して坊主にすることもないかと・・。女性でも人生で一度くらい坊主頭にしてみるのも良い経験になるかもしれませんが（笑）。笑い事ではないか。。。

髪があっても効率の良い治療法など工夫次第で効果が期待できる事もあるかと思います。
厚ぼったい鱗屑が沢山へばりついているような時なら、日本薬局方のオリブ油などを購入して、地肌に染み込ませ、一晩くらいタオルを巻いておくと翌日にシャンプーしたときにかなり無理なく剥がせると思います。その後、ドライヤーで乾かす前に頭皮用のローションを塗布して治療するだけでも、そこそこ良くなるかもしれません。個人差もあるし、さくらさんの頭皮の状態にもよりますしし、何も知らない私は何ともいえないのですが、私は男性ですが、そんな感じでそこそこの状態を維持しています。

　来月はゴールデンウイークなどもありますし、良かったら試してみて下さい。
では失礼致します。


そえぴ〜

こんばんわ　女性で坊主にした経験者です
急悪化で頭のリンセツの厚みが頭全部１センチくらいになってしまいました　という状態だったので、担当に先生と話し合って、このままだと薬塗っても、光線当てても意味がないくらいだったので、思い切って坊主（というか全部そって）しまいました　それからワセリンを頭全部に塗ってガーゼで覆うのを２４時間おいて、ふやかして、少しずつ削ってというのを、毎日しました　そして普通のリンセツがひどい状態にやっとなり、治療スタートでした
そんな頭（分厚いリンセツ）でも、髪の毛ってすごいことに突き抜けて生えるんですよね　ひと月に約１センチ伸びます（思ってるより早い！当時３０代半ばでした）
３ヶ月ちょっとでカットに行って整えて、オシャレなベリーショートにしたなと言うカンジには、なります　
ただ、私が踏み切れたのはそこまでひどい状態でリンセツを通り越していたことと、当時入院中（関節症状で自力で動けない状態であと３ヶ月は入院が保障？されていた事）だったということ、又長い入院期間に仲良くなった女の子（当時２６歳）が全脱といって、髪の毛が全くない状態の子で治療中だったので、坊主が悲しいなんて思わなかったことがあったからです
状態は私にとっては、相対的にとても改善しましたが、頭のリンセツは、そのあとも出ました

という状況だったですが、正直、初めての坊主は、やはりショックでした
（自分でもちょっとビックリでしたが洗う時に涙が出てきました）
１ヶ月過ぎてからは、友人達からもらったバンダナや帽子を楽しんだりしましたし、新しい髪の毛は枝毛もなく、つやつや、さらさらだったのは嬉しかったです(*^。^*)

結局は坊主にする必要と自分の割り切り（割り切れるか）だと思います
いきなり坊主でなく、前髪などは長めにあとは段を入れて短くすいたり、耳ところはビンのほうにたらせるように眺めで残しておく（これは顔の周辺、髪の毛の生え際などできやすいとこのを隠す時の方法でもあるけれど）など工夫したら、エクステンションなどつけるだけで、かわいい髪形ロング風も楽しめると思います　今はいっぱいありますよね？ご近所の若い女の子（乾癬ではないけど）は、ショートにしてて、踊りに行く時（若い！）合コン時はエクステでロングにしてと両方楽しんでいます　そういう風な短くでもいいのでは？

よく担当の皮膚科の先生と相談して、塗り方なども、話し合って、そえぴ〜さんアドバイスも試してみてください
又ヘアスタイルについては美容院のヒトとも相談して（リンセツカバーしたり薬塗りやすくすいてもらったりは美容師さんの方が良くわかるしアドバイスもらえます）

二度目の書き込みです、あの時はネオラールを２００ｍｇ飲んでいましたが、
１月の中ほどで５０ｍｇになり、２月の終わり頃から全身に広がり始め、７５ｍｇなりましたが、しんどくなり「先生とってもしんどいです、倍にして下さい」５日ほど前から１５０ｍｇにしてもらっています。夜はなかなか寝付けないし、体が布団の中で温かくなるからどうしてもかいてしまうんですね、１日何度も掃除機をかけ、痒いのが我慢出来ずシャワーの１番熱いとこに回し，２〜３秒ほどかけると痒いのが止まるんですが後が痛くて，どちらもきついです、鏡に自分の体お映して見ると泣きたくなります、ただでさえ中年太りなのに、副作用さえなければ２５０ｍｇ飲んでいたい気分ですが、どうにもなりませんですね、どうしてこんな事にと思い、１０代の時から地味に普通に生きてきたのに、時々物思いに耽りあの時に戻れたなら・・・嫁と子供が居なかったら綺麗な体でいたいから気にせず飲んでいたいのだが、子供が１８歳に成るまでまだ■ないです。副作用の無くて、安い薬が出来る事をねがっています。

　　　
　

2007年03月19日 (月) 17時37分

ドテカボチャさん、はじめまして
ネオーラルでコントロール出来ないとなると、辛いことでしょうねえ。
経済的にもね。
飲み薬と塗り薬を組み合わせることはいかがでしょうか？
塗り薬は面倒ですが、飲み薬の量を減らすことが出来るのではないでしょうか？
そうすれば費用の面でも助かるのではないでしょうか？
医者ではないので責任は持てませんが、医師に相談してみてはいかがでしょうか？

P-PAT会員の皆様には、２月に会報「P-PATレター」３月に「イベントのお知らせ＆総会お知らせ、委任状ハガキ」をお送りしていますが、数名の方々の郵便物が戻って来ております。

会費を納めているにもかかわらず、P-PATからの郵便物が届いていない方は、至急事務局までご連絡下さい。（いんふぉのメール、または事務局FAXまで）

以下にお心当たりのあるかたも、転居先をご連絡下さいませ。
千葉県　阿○和○様
千葉県　加○栄○様
埼玉県　○　明美様
東京都　高○洋○様
東京都　福○孝○様

2007年03月19日 (月) 10時00分

会員の皆様に，再度お願い致します。
こちらから発送させて頂いた郵便物が数通、「宛先不明」「転居先不明」で戻って来ています。
お心当たりのある方は、至急ご住所をお知らせ下さいませ。

　阿○和之様
　加藤栄○様
　○　明美様
　高○洋子様
　福○孝弘様
　石○恭子様

ご連絡がない場合は、次回より郵送物送付が出来ません。
ご協力をお願い致します。

日頃より当ＨＰをご利用頂き誠にありがとうございます。
お陰様でこの掲示板も様々な方からの活発な意見の交換が見られるようになり、役員一同嬉しい限りです。

掲示板の使い方（機能）についてなのですが、話題の返答については記事の右上にある「返信」ボタンを押して頂き、そこにあるフォームより投稿下さいますようお願い致します。（携帯からでも「新規投稿」ではなく「返信」ボタンからお願い致します）
この掲示板は返信をつけると記事毎上げるシステムを使用しておりますので、話題が前後する場合もありますし、後々記事を見た場合、閲覧者の方が混乱されることが予想される為です。

使い方についても記事内容について（上記のに書いてある行為以外）あまりウルサく言うつもりはありませんので、今後ともどんな些細なことでも結構ですのでお気軽に掲示板をご利用下さいませ。

2007年03月24日 (土) 00時47分

先日２種類の塗り薬を使用しているとお話しましたが、
フルメタとドボネックスです。

あまり効果はないようです。

温泉治療も検討中です。

また、僕はワインが好きなのですが
アルコールが乾癬を悪化させるということが
あるのでしょうか？

2007年03月22日 (木) 20時32分

ネオーラルについて調べていましたら、こちらへたどり着きました。

自分は、乾癬ではないのですが、数日前に毛孔性紅色粃糠疹と診断
されました。手が特にひどく、バリバリのカサカサの粉々で、ぱっくり
割れていて、ワイシャツのボタンをとめたり、ドアノブを回したり、
ハンドルを握るのも痛くてたまらない状態です。

塗り薬のボンアルファやステロイドを使用してましたが、あまり改善され
ないので、医者に次のステップとして飲み薬のチガソンとネオーラルを
すすめられました。（まだ飲んでないです。）

私はネオーラルを飲んでみようと思っているのですが、
ネオーラルって、いったいどのぐらいの値段なんでしょうか？
できましたら、１ヶ月どの位かかるか教えてください。

あと、医者から「まれに腎機能低下の副作用があるが、薬を止め
れば元にもどりますので、そんなに心配いらないよ。」と言われた
のですが、本当でしょうか？

正直、副作用がこわくて治したい反面、飲むのをためらっています。
どなたか御教示くださいませ。

2007年03月20日 (火) 14時43分

そんなに詳しくは無いのですが、私の知ってる範囲でお話します。
チガソンは外面に多く副作用が出そうです、私の場合４〜６錠飲んでいて綺麗になっていました、私の体重は７０キロぐらいです。副作用ですが皮膚が薄くなるみたいです、歯茎・唇・足や指の爪。手のひらや足の裏が靴底みたいに剥げてきます。ネオラールは内面に出てきます。人それぞれによって副作用が多少違ってきます。私の場合２００〜２５０ｍｇが丁度良い位です。副作用ですが、最初の頃は全身に足が攣るみたいな感じが、時々出てきて、重たい感じの
頭痛が出て、筋肉・関節の痛み、時々微熱が出て体がだるい時があります。
それと腎機能の低下です。ネオラールは高いです、１錠５０ｍｇで５３０円だったと思います。１と月で３〜４万ぐらいと思います。私は所得が低いので、町の市会議員の方に相談して市役所から６−７ヶ月分ほど診療費がもどつてくる申請を毎年やつています。医療費は色んなとこで相談されてはどうですか。
読みにくい所があると思いますが、パソコンが苦手です。

たけさんはじめまして。ｋｉｍｋｉｍといいます。

乾癬いんふぉは乾癬の方々を対象にしたホームページなので、毛孔性紅色粃糠疹でネオーラルが効くかチガソンが効くか？また副作用はどうなのか？といったコメントは残念ですが出来ません。
私たち乾癬の場合には、ほぼ全身に皮疹がある人がこれら内服薬の対象となります。そのため、たけさんの場合には私たちより服用量は少なくても済むと思います。

副作用は、服用量が多ければ多いほど、副作用も多くなります。またお医者さんが言っているとおり、代謝薬ですので薬を休薬すれば副作用もなくなります。

また、こちらのサイトの「乾癬とは」に両方の薬の主な副作用や効果は書いていますのでご参考にされて下さい。

ネオーラルの値段は次のように計算してみて下さい。

ネオーラル50mg １錠当たり　薬価569.30円　(2006年）です。

体重７０キロの方が体重１キロ当たり２．０mgの服用量とすると、
１日当たり　2.0×70=140mg　　50mgを３錠(150mg)服用することになります。

したがって値段は
１月当たり　569.30円×３錠×３０日=51,237円

健康保険が３割負担なら
51,237×0.3=15370円がおよその負担となります。

ドテカボチャさん、kimkimさん早速のご解答ありがとうございます。
乾癬とちがい、毛孔性紅色粃糠疹は患者数が少ないせいか、こういった
掲示板が存在しませんでしたので、こちらに投稿させていただきました。
板違いで申し訳ありませんが、治したい一心であえて投稿いたしました。
すいません。

私の場合、手が一番ひどいのですが、最近手首からひじ、顔、足の裏にも
叙々に進行し始めてきていますので、ここで食い止められればと思い、
内服薬を試してみようかと思っています。

やはり副作用が強いようですね。薬価も普通の薬より高そうです。
来月にまた病院へ行きますので、もう一度医者と相談の上、最終判断
したいと思います。

経験者様の大変貴重なご意見、ありがとうございました。
病気は、異なりますが、似たような悩みや頑張られているのをこの
掲示板で知り、大変勇気づけられました。

これから温泉療法をためしたいと思っています。
草津温泉、
玉川温泉、
などで治療したことのある人で経験談を聞きたいです。
宿泊施設
料金
など気になるのですが、おねがいします。

2007年03月19日 (月) 15時46分

こんにちは。そえぴ〜と申します。
温泉療法をお試しになりたいということですので、私の持つ経験と情報の範囲でお伝えしたいと思います。

私はずいぶん前に、かつて東北にあった皮膚科の温泉療法医のもとで乾癬治療を行った経験があります。温泉療法医というのは、日本温泉気候物理医学会という温泉医学の学会が認めた温泉療法医の事です。現在その学会に所属する皮膚科医は全国に数名しかいません。

私の行っていた治療というのは、擬似的に強酸性の硫化水素泉質をお風呂で作って、毎日それに入りながらコールタールを使うゲッケルマン療法という治療法を併用する治療法で、私の病状が膿疱性乾癬ということでかなり悪かった為に長期入院となりましたが、過去２回チャレンジして２回とも体から完全に乾癬皮疹を消す事ができました。

まぁこのように書きますと、これは素晴らしい治療法と思われるかもしれませんが、やはり治療には一長一短があり、現在の治療の選択肢の中ではあえてこの治療法を個人的にはお勧めしません。理由はＱＯＬ（クオリティー・オブ・ライフ＝生活の質）が極端に低くなるからです。　とは言え、選択肢の一つとしてとっておいて欲しい治療法ではありますが。。。

　曽我部さんがお書きになっていた草津や玉川は、昔から湯治場では有名なところで、度々テレビでも取り上げられたりしておりますが、そこで温泉治療を経験した人達と長期入院の間に色々と情報交換したり、私も東北の温泉地などには随分と行きましたが、玉川や草津であっても温泉単体で乾癬を治癒させる事は非常に難しいと思います。　中には軽快したという人もいますが、その作用機序は明らかにされておらず、またその確率も残念ながら限りなく低いのが現実です。

湯治場には自炊の格安施設（１泊2500円位〜）や湯治パック（３泊９食付　18000円ナド）みたいな設定のある宿もありますが、仮に温泉治療で効果が出るとしても、3日〜4日では効果期待できず、やはり最低でも1ヶ月以上できれば3ヶ月位はかけて治療する気でないと、本当の意味での水治療法にはならないと思われます。

　このように考えると、費用対効果という点では、乾癬治療については私個人的に玉川や草津での治療に時間とお金をかけるのはあまりお勧めできないところです。また、これらの温泉は湯治場としては有名ですが、泉質がPh1.2〜1.7位のかなり強い酸性泉質であり、玉川の源泉などは飲泉する場合は薄めて飲まないと、歯のエナメル質が溶ける程ですので、肌への刺激で悪化（ケブネル現象）する乾癬の治療にはあまり向いていないとも思われます。　何だか消極的な意見ですいません。。。

　それでもあえて温泉を試してみたいということでしたら、個人的にはやはり北海道の豊富温泉がよいのではないかと思います。こちらも作用機序はハッキリとしませんが、原油が混じる特殊な温泉で、おそらくはこういう事で効果が出ているのではないか・・・という予測の立つ泉質でもあり、現に皮膚が軽快している人は多いです。　但し完全に病気が治癒し再発皮疹が出ないといことではありません。

長くなりすいません。温泉話題なると止まらなくなるのは私の悪い癖です（笑）。
曽我部さんの軽快をお祈り致します。


そえぴ〜

KimKimさん
ありがとうございました。

光治療をしたいとお思っています。
聖路加でやろうと思っているのですが、混んでいそうですね。
毎週平日に休みを取るわけにも行かないので
大変です。
医師からは、入院して集中して、と言われていますが
中々実現が難しいです。
また色々と教えて下さい。

2007年03月17日 (土) 12時51分

バウさん。こんにちわ。
そうですね。軟部腫瘍のこともありますから、光線治療の実績のある病院で取りあえず診てもらった方がいいですね。
都内なら土曜日でも光線治療できる病院はありますので、是非患者会へのご参加をお待ちしています。

Kim Kimさん、突然ですが、もしかしたら名前は出さない方が良いのかも知れませんが、〜〜の会に入っているのでしょうか？ だとしたら私も北海道の患者の会に入ったばかりなのですが、温泉の事とか聞きたいのですが？入会したてで何も分からないもので、間違っていたら済みませんもう一つのサイトで同じ名前があったものだから？

2007年03月15日 (木) 23時19分

ｋｉｍｋｉｍです。東京の会の者です。
温泉のことは、地元北海道の方々が地理的にも大変詳しいと思います。是非北海道の会へお問い合わせをお願いいたします。

初めまして。
乾癬になって１４年になります。
最初は、順天堂大学浦安病院に通い、PUVA治療をしていたのですが
南の島で太陽に当たったら軽快したので、１０年くらい
自分で勝手に、スポーツクラブのタンニングマシンで体を焼くことに依って
小康状態を保っていました。

ところが昨年、軟部腫瘍の手術をしてから、かなり悪くなりました。
それで、久々に皮膚科にかかったところ、タンニングマシンは皮膚癌の心配があるから、やめるように言われました。
それで、今は、フルメタ（ステロイド）ともう一種類の塗り薬を使っています。があまり芳しくありません。
皮膚科の医師には、ナドーバンドの光治療を勧められていますが、なかなか
時間をとれません。ということで、なかなか人前で服を脱げない（腕まくりもためらわれる）状態です。

色々と皆さんとお話をできると幸いです。

2007年03月15日 (木) 13時49分

バウさん。こんにちわ。
日焼けマシーンで軽快していたのに出来なくなってしまったようですね。残念ですね。
日焼けマシーンもＵＶＡの光線治療と同じなので累積の光線量をキチンと管理できないと、いずれ皮膚癌が発生したりする事例があるようです。日本人のように黄色人種では少ないようですが・・・。
どんな機械で、いつどの位（何分）日焼けマシーンを使用して焼いたかをご自身で記録して、先生と相談しながら治療できればいいのですが。

先生が言っているＵＶＢの光線治療は日焼けマシーンのようにガンガン照射しないのである意味安心なのですが、なかなか都合の良い時間に治療できる病院が少ないのが現実ですね。

光線治療で軽快するようですから、是非学習会やイベントにご参加されていろいろな先生や同じ症状の方々と話してみてはいかがでしょうか？
ご参加お待ちしています。

すみません。途中で送られてしまいました。読み返してないので誤字脱字があるかも知れません。
産むまで悪くならないんですよね。そろそろ産まれる？って頃下り坂になり産まれると一気に悪化します。私の場合。
何も治療はしていませんでしたがまた別の健康食品を母が飲んでみたらと。
正直今のところ半そでは着れないが顔もでてるけど最悪な状態じゃないし飲みたくなかったのですが母の気持ちを考えて飲みました。
私も自分の子供が･･･だったらどんなことをしても治してあげたいですし。
でも飲んでもかわりもせんでした。
でもまた蕁麻疹がでたのです。
もう８年前のことを考えると怖くて怖くて。
考えて病院に行くことにしました。西洋医学のお世話になろうと。
怖かったのです。病院に行ってまた何にも薬が効かなくなったらと思うと。
最初ネオーラルとオキサロールとだされました。
色々薬があるのでびっくりでした。
だんだんよくなり半そでも着れプールも子供と行き本当にうれしかったです。
でもまた悪くなり・・・
顔にはあまりでていませんが。
先生がネオミルク（今は薬代のことも考えて）の量を少し増やしてステロイドにしてみましょうと。でもかわりませんでした。後２週間してもかわらなかったらチガソンを飲んでみませんか？と。
もう子供は産む予定はないのですが副作用のことを聞いてなんとなく抵抗があって。
ネオーラルだって副作用はありますが今のところ私はないです。
実際のところチガソンってどうですか？教えてください。
チガソンを検索していたらここにたどり着きました。
親友と呼べる友達に相談もしています。
でも同じ乾癬の方の話しを読んで嬉しくなりました。私と同じように悩んでいる人がたくさんいるんだ。と思うと心強いです。
また色々相談させてくださいね。
長々とすみませんでした。

2007年03月14日 (水) 13時59分

まるまるさん、こんにちは

僕は乾癬を発症して30年経った頃、全身、酷くなり
チガソンを飲みました
飲んで2週間ほどで、全身きれいになり
30年ぶりの何もない肌になりました

僕の場合の副作用は
�@毛が抜けましたね、結構、薄くなりました
�A爪がメチャメチャ割れました
　ポケットのボタンやチャックなどに当たると即、割れました
�B耳たぶや唇が弱くなり、菌が入ったのでしょうか膿みました
　(メンタムリップクリームで唇をやられました)
�C皮膚が弱くなり、虫除けスプレーでかぶれ、痒くなりました

と、いろいろ驚かすような事を書きましたが
乾癬はきれいになりましたね
僕は一ヶ月ほどでチガソンの服用をやめましたが
その後、5年ほどは、ほとんど出ませんでした
もちろん副作用も徐々になくなりました

5年ぐらい経ってから、徐々に増えてきましたが
現在、ビタミンDと2番目の強さのステロイドで結構、抑えています
後、温泉へ週に2〜3度(一回に1時間は温泉に浸かっている)行ってます
この温泉が僕の場合は良いようです

私もブルさんとほぼ同じ副作用の現れ方でした。
チガソンは短期間の服用でで皮疹は消えるものの、結構辛い副作用がありましたね〜
髪の毛がシャンプーの度にごっそり抜け、ついにはウイッグを買ってしまいました。。。（笑）
顔や手のひらの皮がテカテカ，ピキピキに張って、クチビルと顔の皮膚の境が判らなくなりました。
あっ！私もそうとう脅かしてますね！ごめんなさい（笑）

ただ、短期間で皮疹を消す事に効果があり、見かけを気にしなければ日常生活も普通に送れるし。（内臓器官への副作用はなかったような気がする）
私がいつも言っているとおり、症状＆精神状態と薬の副作用は天秤に掛けて、判断するものだと思います。
たとえば、乾癬が原因で引きこもりになりがちとか自殺を考えてしまうほどの精神状態になってしまったら、大変効果的な薬だと思います。
私の気持ちの中では、チガソンは２度と飲みたくないという気持ちと、最悪になってしまったらコレがある、という安心感とが混在しています。

今、治験中の良いお薬もありますし、内服薬の必要がない光線療法もありますし、症状と精神状態を考えながら治療方法を選択して行かれては如何でしょうか？

こんにちは。まるまるです。
長くなりますがいいですか？
１４歳の時に乾癬になりただいま乾癬暦２４年（年がばれる・・・）
高校生の時まではステロイド軟膏のみでどうにかなっていました。
夏には体操服とブルマー（今では懐かしの）までなれました。
でも高校卒業して就職してから夏もだんだん半そでも着れなくなりました。
有難いことに結婚もでき子供も授かりました。この頃から私の母がステロイドをあまりよく思わず何か民間療法をと思い始めました。
ある健康食品を飲み始めて（ステロイドも塗ってました）３ヶ月経った頃頭が痛くて市販の頭痛薬を飲んだところ・・・
３日ぐらい経った頃手の平に蕁麻疹ができそれが全身にできまたまたそれが乾癬になっていき。10％ぐらいしかなかったと思います。普通の肌は。塗っても塗ってもぜんぜん効かずステロイドはやめ、何もしませんでした。
母は健康食品の好転反応といい、私もステロイドが効かないのでそれにかけてみることにしました。
３ヶ月ぐらいはそのままの状態で少しずつよくなってきました。半年ぐらいは外に出れず家に引きこもりでした。
でも寒い季節になると直るスピードが遅くなり暖かくなるとちょっとスピードが早くなり。でも不思議に広がりはするものの新たな赤いのは出てきませんでした。
そのうちお金もないし健康食品は飲まなくなりました。そのうち３人目を妊娠して他の方も言っていましたが妊娠中って悪くならないんですよね！３人とも秋口に妊娠したので夏少しよくなりその状態のまま妊娠して産むまでとっても

2007年03月14日 (水) 12時43分

Kim Kimさん心強いアドバイス感謝します。私の周りには同じ悩みの人がほとんどいないので、こうして話せるる方が出来た事、心から嬉しいです、私は北海道ですが、Kim Kimさんは？ どうか此れからも宜しくお願いします、同じ乾癬と言う病気で語り会える事が今の私にとって大きな支えになります、

2007年03月14日 (水) 06時52分