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はじめまして |
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From:あきまさ
尋常性乾癬に小学校低学年で発症し20数年経ったものです。数日前、初めてこの掲示板を拝見しました。乾癬に罹患されている方及びそのご家族の方の声、それに対する温かな励ましの言葉やアドバイスを拝見し、体が熱くなりました。そして、私の体験を書きたいと思いました。ご参考に、とかではなく、こんな奴もいます、という発表です。初めてなので用語とか全く分からないのでご了承ください。
現在は、発症以来もっとも寛解?に近い状態が約1年続いています。患部は右膝に百円玉大のものがある他は、全身にちらほら小さいものがあるぐらいです。昨年秋、自分の意思で初めて友人と温泉旅行へ行きました。
2年前、発症以来もっとも酷い状態になりました。そこで、学生時代に夏改善し冬悪化していた経験から、一縷の望みを託し(勤めていた会社を辞め、)冬でも温暖な土地への移住を決めました。その土地で体質改善を図りました。 ・朝、青汁と野菜ジュースを飲む,週3〜4回、1時間半ほど歩く,お酒及びコンビニ 弁当をやめる,体重を落とす 等でした。あと、移住前に数年振りに歯医者へ行 って、虫歯を4〜5本治しました。 移住前に通院していた病院から処方された塗り薬と飲み薬は継続使用しました。 暫くして、お腹・背中・腕がきれいになりました。そして、移住を決意させた足は、握りこぶし大の患部が、数ヶ月を経過した頃から盛り上がりが収まり、赤みがひき、1年後には少し痕がみえるぐらいになりました。それから、今の状態が続いています。 上に、色々と体質改善の内容書きましたが、それでも高校生時分より体に良いことは、体重や食事の面をみても何一つありません。現在、私は「無職」で仕事のストレスから解放されてはいますが、高校生時分私は働いていません。 気候が私の体にあったということなのでしょうか。
父母がいる私の実家は、雪降る街にあります。いつかは帰らなくては行けないなあと思っています。このHPで、現在、様々な治療法があることを知り少し心が軽くなりました。もしかしたら、寒い冬の地でも、今の状態が続けられるのでは?と。
小学生低学年で発症して以来、病院を何度か変えました。ステロイドの塗り薬は発症以来20数年塗り続けています。小学生の時、医者の薦めで自宅で紫外線療法(紫外線のでる電気スタンドを購入し、患部に薬を塗って照射―当HPで紹介されてるものと違う気が…)を行いました。○○薬(当掲示板NGワード)も煎じて十数年飲みもしました。現在飲んでいるのも、粉末の○○薬です。高2の時、扁桃腺切りました。どれも、?でした。それでも、今があります。
2007年04月19日 (木) 17時23分
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From:きゃん
あきまささん、こんにちわ♪ 下のBaby0911さんに引き続き、乾癬が良くなった、という嬉しい書き込みですね! 時々、民間療法ですとか「○○で乾癬は治ります」などという、削除対象になるような困った書き込みもあるのですが、このお二人のようにご自分の努力や正しい治療法で良くなったというお話を読ませて頂けると、皆さんの励みになりますよねー! 「乾癬は一生治らない」と初めて行った病院で言われちゃった患者さん、または面倒だからと病院ヘ行かずに悪化し放題の患者さん方に、是非読んで欲しいです☆
実は私も乾癬からくる関節症なのですが、腰や膝の痛み、もう少し体重を落とせば少しは楽になるかもしれないのに、ちっとも体重が減りません.... きっと、食いしん坊なので、ダイエットをしているつもりでもスイーツを食べちゃったり、お腹いっぱい食事をしちゃったりしてるのだと思います。あ〜あ、自分の努力が足りないのですねぇ。これじゃ、エラそうに人の事など言えません....(笑)
ところで、あきまささん。 20年以上もステロイドを塗り続けていらっしゃるそうですが、皮膚が薄くなって、破けて血が出ませんか? それが心配です。
2007年04月20日 (金) 20時34分
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ありがとうございます |
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From:あきまさ
私は常々、病気の辛さは本人しか分からない、と思っていたんです。毎日朝・晩と薬を塗ってくれたり、魚・野菜中心の料理を作ってくれたり、全面的に乾癬治療に協力してくれた母親に対してでも、母親の「もっと辛い病気の人もいるんだから…」的な(励ましの?)発言は嫌でしたし、強く反論しました。でも、この掲示板の方の温かな励ましの言葉やアドバイスは、素直に心に入ってきます。きゃんさんの明るくて優しさに溢れたコメントも幾つも拝見しました。 20数年乾癬と付き合っておりますのに、乾癬からくる関節症のこと先日このHPをみるまで知りませんでした。きゃんさんのコメントで温かさをもらった一人として、少しでも、痛みが軽くなられるよう願ってます。 ダイエットについては、移住してから10kg強体重減らしたんですけど、会社勤め時代の負の遺産がまだ7〜8kgあります。会社勤めの時、ストレス解消法は暴飲暴食でした。今思えば、ただの現実逃避で暴飲暴食が更なるストレス(体重増加や不規則生活による症状悪化)を生んでいたかもしれません。このコメントを書きながら、当時を思い出し停滞しているダイエット、もうひと踏ん張りしようかと思いました。 ステロイド剤によって皮膚が薄くなり出血を起こすことがあるというのも、この掲示板で初めて知りました。そこで教えて頂けると有り難いのですが、それは薬を塗った箇所に限ったことなのでしょうか?患部を掻いて出血したことはありますが、患部でない箇所からの出血は記憶にありません。ただ、症状の良くなった現在でも、お風呂に2日空けて入ったりしますと、顔(特に頬や眉の周辺)に内出血のような赤い斑点ができます。これが皮膚が薄くなっているということでしょうか? 顔に症状が出始めたのは高3の頃からで、冬から春先にかけて赤い斑点ができます。 現在表れる斑点は、それに比べ小さいものです。高校・大学時分は顔にも他の患部同様に薬を塗っていたのですが、社会人になって病院を変え、そこで処方される塗り薬が顔に塗っても全く効き目がない感じだったので塗らなくなりました。移住してからも、顔には薬を塗っていません。
2007年04月21日 (土) 16時03分
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From:きゃん
あきまささん、御返事ありがとうございます。 私の関節の痛みまでご心配頂き、恐れ入ります! 寒い冬は,本当に関節の痛みがひどいのですが、春の訪れと共に,少しヅツ和らいできます♪ でも、夏のクーラーが「クセもの」なんですよ〜 都内に住んでいますと、クーラーなしで夏を過ごす事は出来ません。 だから、晩春〜初夏が痛みの少ない、私の一番好きな季節です。
え〜っと、皮膚が薄くなるというお話ですね、 それはやはり、ステロイドを塗っている部分です。 症状がヒドい場合は、ポイント塗りでは間に合わず、ほとんど皮膚全体を覆ってしまうくらい軟膏を塗るハメになります。 私の場合、膝から下ほとんどを塗りたくっていた時期がありまして...(乾癬に関して無知だった頃です!)椅子の足やゴミ箱など、お掃除をしながらうっかりぶつけると,皮膚が破れでダラーッと血が流れていました。。。 いつも血だらけの足で、「これじゃいかん!」と思い、脱ステを決心した訳です。 たぶん、あきまささんの今の状態はそんなにヒドくないから、ピンポイントでお薬塗れるのでしょうね。 だったら、皮膚が破れる心配はないですネ!
お顔の赤い斑点は...なんでしょう??? これは皮膚が薄くなったせいではないと思いますが... どなたか、ご存知の方がいらっしゃいましたら、フォローお願い致します。
2007年04月21日 (土) 19時34分
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今からベストシーズンですね |
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From:あきまさ
「出血の件」、早速そしてご丁寧に教えてくださってありがとうございます。
2年前、最も症状が悪化した時の左足膝下外側が、きゃんさんのおっしゃる “ほとんど皮膚全体を覆ってしまうくらい軟膏を塗るハメ…”でした。 一つ一つの患部が大きくなり、やがて合体し、膝下から脛までを覆わんばかりの勢いでした。とても怖くて、そこで初めて乾癬と向き合ったように思います。 でも、その時以外は“ピンポイント”で塗れていたから、皮膚が薄くなって破れて出血という事態を免れたんですね。
顔の斑点(内出血?)ですが、乾燥肌で脂性で弱い皮膚が災いしてるのだと思います。できるだけ毎日シャワーして清潔にしていようと思います。
02年11月からの皆さんの書き込み拝見させて頂いてます。 深く考えさせられるテーマあり、今後の生活態度の参考あり、 時にはベテランの方達の掛け合いで笑わせてもらったりもしています。 この掲示板で、どれだけの方の心が軽くなったことでしょう。 私もその中の一人です。ありがとうございます。
最後に… 私の文章[1816,1818]読みづらいですね。 お詫び申し上げます。
2007年04月22日 (日) 07時15分
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