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乾癬性関節炎について |
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From:HM
はじめまして。
10年以上前から腱鞘炎が治りにくくなりました。その後、頭部に乾癬が発症、現在、背中と足の一部に乾癬ができています。
3年ほど前から背骨が痛むようになりました。この頃から疲労感が強くなり、自律神経失調症と診断され、治療を続けてきました。
そして一年ほど前から右人差し指が腫れきてました。 最近になって、小指、薬指の第二関節が痛むようになりました。
現在、大学病院で、「乾癬性関節炎の疑い」があるとして経過観察中です。 ひどい疲労感と背骨と関節の痛みがあり、仕事をこなすのが大変になってきました。
乾癬性関節炎になると、関節炎が合併したとき、疲労がひどくなるものなのでしょうか? また、疲労がひどくて意識がもうろうとしてきたり、集中力の低下、理解力の低下が起こります。やる気がでなくて仕事が続けていくことが出来なくなるのではないか、と思うほどです。
今後の経過が心配です。
2007年05月25日 (金) 22時40分
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関節症性乾癬 |
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From:そえぴ〜
こんにちは。 そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。
皮膚症状のみならず関節症状まで出てくると、辛さが倍増しますね。 私も関節症状があり、症状が強い時はいろいろと嫌になる時がありますよ。
関節症性乾癬の初期は、レントゲンなどで検査をして画像を見ても、特別異常はないと言われることが多く、整形外科の先生からは「これで本当に痛いですか?」と聞かれた経験のある方も多いかと思います。痛みを計る検査がないだけに患者としては辛いところですね。。。
唯一、血液検査では、炎症関係の値が高い(CRPが高値、赤沈亢進など)、ただリウマチ診断の一つの目安とするリウマトイド因子(RA)の検査では陰性と出る事が多いようです。
患者の初期の自覚症状は、とにかく痛い、激痛というよりか鈍痛、または引きつる感じ、靭帯の硬化で体を曲げにくい感じなど人それぞれですが、一番多いのは指の関節の腫れや痛みのようです。 ちなみに私の場合は最近時々指も痛んだり腫れたりすることがありますが、どちらかというと脊椎が痛いです。
関節症性乾癬には大きく分けて5つのタイプがありますが、私の場合は主に脊椎炎型のようで、仙腸関節の痛み、脊椎全体の痛みが強いです。いずれにせよ、あまりに痛みが強い時は熱が出たりして当然集中力ややる気も減退しますし、いろんなことが嫌になりますよね。
なかなか決定的な治療もないのですが、痛み止めや場合によってはMTXの内服、軽症ならば、ものすごく痛い時期が過ぎたら軽いストレッチ体操やリウマチ体操をやってみるのも良いかもしれません。 急激に悪くなる人もいるので一概には言えませんが、できれば多少痛くてもなるべく関節を動かすようにした方が先々良い結果になることが多いみたいです。
今後何年か先には話題の生物製剤も乾癬の治療に適用となる予定もあるようで、海外の例や治験の段階では関節症状が劇的に改善されたという方も多々いらっしゃったようです。色んな問題もありますが、希望を捨てずにお互い前向きにいきましょう!
6月9日に「関節症&膿疱性乾癬患者の集い」を行いますので良かったら是非お気軽にご参加ください。
あまり回答になってなくてすいません。 症状の軽快をお祈りいたまします。
そえぴ〜
2007年05月28日 (月) 13時06分
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乾癬性脊椎炎? |
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From:HM
コメントありがとうございます。
大学病院で、私の血液検査の結果は、CRPが高値、赤沈亢進で炎症関係の値が高く、リウマトイド因子(RA)の検査では陰性でした。
右手の人差し指、小指、薬指(いずれも第二関節)は腫上り、90度ほどしか曲げられなくなってきています。
関節の痛みですが、頚椎、脊椎、股関節、右肩、右手の人差し指、中指、小指、左手の手首、股関節、右膝、左足の親指、などです。
特に脊椎は、頚椎から胸椎にかけてかなり痛みます。起床時はすぐに立てないことが時々あります。時には首や体を30分ほど揺すってから起きたりすることがあります。
股関節は、歩行には支障ないのですが、和式トイレでしゃがむと立ち上がる時、足に力が入らなくて立ち上がれないこともあります。だから体調の悪い時の手すりがないトイレは大変です。
関節症性乾癬(乾癬性関節炎)では指の第一関節が腫れると聞きました。 自分では脊柱が痛むこと、指の第二関節が腫れて痛むこと等を考えると乾癬性脊椎炎ではなかとも思っています。
関節の腫れがなく、痛みだけであったこと、日によって症状が大きく違うこともあり、周囲から理解されないことも多々ありました。 気にしない訓練になりました。笑
6月9日に「関節症&膿疱性乾癬患者の集い」ですが参加してみようと思います。
2007年05月30日 (水) 11時27分
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From:きゃん
関節症性乾癬の疑いがあるとのこと、毎日不安な日々を過ごしていらっしゃる事でしょう。 私もHMさんとほぼ同じような症状がある関節症性乾癬です。 若い頃から原因不明の関節の腫れや指、腱の腫れ、痛みを繰り返していました。背骨,背中全体の痛みは30年以上も続いています。 普通の人とは何か違う体だな?という思いを長年感じながら不安な気持ちで生活しておりましたが、4〜5年前に乾癬からくる関節症とハッキリ診断されて、逆に安心しました(笑) 何が不安かって、原因が分からずにいる事が一番不安なんですよねー。
関節症と判明すれば、対処の仕方も決まります。 薬には服作用もつきものですから、体の調子を見ながら、ドクターと相談しながら薬を代えたり、その時々で違う対処も考えられます。 なかなかコントロールのしにくい病気ですが、病名をもらったことで楽になる事ってあるんですよ! 例えば,家族、友人に理解してもらえるということ。 関節症は「なまけ病」と思われがちですから....(笑) ただ、ドクターの側から考えると、尋常性乾癬の方に余計な不安を抱かせるといけない、とのことで皮膚科ではあまり関節症について詳しくはおっしゃらない場合が多いようです。 特に「運動不足による筋力の衰え」「加齢による関節の痛み」などとの区別がつきにくいこともあるのでしょう。 乾癬に詳しい整形外科や膠原病内科での診断でないと判りにくいですね。
私は今、生物製剤の治験を受けており、皮疹のほうが落ち着いていますので、ジムや温泉、スパなどにマメに行くようにしています。 痛いと言って動かないでいると筋力が落ち、余計に動けなくなります。 私にとって現在一番効果的な事は、温泉スパの施設でストレッチや運動をする事です。プールも良いのですが、室内プールの30度という水温は長く入っていると体が冷えてしまいます。 その点、温泉スパならば暖かく、また高い水温の中での運動は関節に負担がなく、しかも運動効果も大きい,という利点があります。 そして、もう一つは理学療法です。 これは、病院のリハビリでやっているのと同じようなものです。 この理学療法と、トレーナーの手を借りてのストレッチ、そしてスパでの運動を定期的に行なうようになって、少し楽になりました。 あとは、痛み止めをウマく使う事でしょうか... なるべく最小限に。 何時頃に一番薬の効果が必要か?ということをいつも計算しながら痛み止めを服用しています。
何かと日常生活に不便な事が多いですが、ご自分に合った対処方法を見つけて、病気とうまくおつきあいして生活する事が良いと思います。
2007年06月01日 (金) 11時13分
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ひどい倦怠感について |
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From:HM
私は以前から、原因不明の血液の炎症反応、背骨や関節の痛み、倦怠感、集中力の低下などのため身体表現性障害という病名で精神科に通院しています。
背骨の痛みからよく眠れず、睡眠障害で寝る前にトリプタノール25ミリ、レキソタン5ミリを飲のんで眠ります。薬がないと「疲れ」で心身がヘトヘトになるまで眠れません。また、眠っても短時間で目覚めてしまいます。背骨が痛むからです。(ちなみにベッドは電動ベッドで背もたれが上がるようになっています。これがないと起床に30分ぐらいかかることがあるのです。)
周りの人は私(身体表現性障害)のことを「怠け病」「いやいや病」「痛い痛い病」とよびます。
通院は片道4時間ほどかかるので一日休むことになるのですが、通院日は職場から病休ではなく有休をとるように言われました。(障害となっているので病気ではないのなもしれませんが。)また、いろいろな面でおもむろな嫌がらせにあいます。でも私からは何かいうことはしません。言うことによって話がややこしくなるからです。 精神疾患の患者の立場がどのようなものかが良くわかりました。 私が精神科に通う必要があるのは、身体表現性障害の治療そのものよりもむしろ職場での自分自身の居場所の無さを感じることからくるストレスの処理のためだと感じています。
配偶者は怠け者といって私から去っていきました。 悲しいという感情より辛いという感情が大きかった。また自分の将来の不安が大きかった、と思います。
実は今日病名がハッキリしました。膠原病の相談会があり、専門の教授に指関節を直接観て頂きました。 病名は「乾癬性関節炎」でした。(強直脊椎炎と同じだそうです) 日本では患者が少ないので診断が遅れることがよくあるそうです。
私は病名がハッキリしてホッしました。 なぜなら、病状は身体表現性障害だけが原因でなかったんだと。 また倦怠感は乾癬性関節炎・脊椎炎が原因でもあり、これには他に明確な治療法があるんだと分かったからです。
相談を聞いてくれた先生は、生物製剤の話をしてくれました。そして積極的な治療を勧めてくれました。 とても希望が湧いてきました。具体的な治療内容は聞かなかったので良くわかりません。 生物製剤の治療がどのようなものなのか知りたいです。
保険適用できない場合、年間150万円の自己負担がかかるよな・・・・話もあったのですが。
また生物製剤の治療はずっと続けないといけないのでしょうか?完治しないのでしょうか? 生物製剤について疑問が次々と湧いてきます。 でも、とにかく今日は希望を持つことが出来ました。
コメントありがとうございました。
2007年06月04日 (月) 00時16分
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そうでしたか。。。 |
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From:そえぴ〜
HM様、色々とご苦労されていたのですね。 胸中お察し致します。
強直性脊椎炎(AS)は少ない病気です。 東京都では特定疾患の扱い(治療費の一部を公費で負担する制度)にはなっていますが、それ以外の自治体では対象外です。
ASは大きく分けて関節症性乾癬と同じ、リウマトイド因子陰性型リウマチ関連病の仲間ですが、白血球の型を示すHLAの検査で、B-27が陽性の場合は症状が進行することがありますので、注意深く経過観察した方が良いかと思われます。症状が進みますと、脊椎の末端の仙骨と腸を支える腸骨のところにある、仙腸関節の癒着や、脊椎にある靭帯が骨梁形成と言って、骨化してしまい、最終的には脊椎が1本の竹(バンブースパイン)のような状態になることもあります。 皆がそのようになる訳ではありませんが、注意するに越した事はないと思われます。
生物製剤につきましては、乾癬ではいくつかの種類で治験が行われ、特に関節症を抱える患者さんについては良好な成績であったようですし(劇的に改善した患者さんも存在した)、海外で既に認可された国でもやはり劇的に改善された患者さんは多くいるようです。日本では今後認可されるまでには数年を要すると思われるところが歯がゆいですね。。。
もうひとつ問題は、やはり医療費が高い事です。ただ、一年間にかかる費用という長期スパンで考えた場合、他の治療と比較してどうなのかは比較する必要性があるかもしれません。私もその点については詳しく分かりません。
いずれにしても、今できる治療で極力症状が進まないようにする事が大切かもしれません。専門の先生に今後の治療方針をよくご相談されたら良いかと思います。 本当にASの疑いがあれば、多少お金がかかりますが、HLA-B27の検査は希望された方が良いかもしれません。ちなみに私は陰性でしたが。。。 かつてお世話になって膠原病外来(整形)の先生からは、B27が陰性ならばあまり今後の心配はないと言われました。
また、「AS 友の会」でインターネットで検索しますと、お探しの情報が出てくるかもしれせん。 お試しください。
長くなりすいませんが、症状の軽快をお祈り致します。
そえぴ〜
2007年06月04日 (月) 01時15分
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[1892] |
乾癬性関節炎について |
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From:uttsu
こんにちわ、はじめまして。
HM様の記事を読ませていただきました。私はHM様とまったく同じ症状があって、つい入院してしまいました。日常生活はもちろん、仕事にも支障が出て、現在休職中です。
HM様ならきっとこの病気の辛さが分かっていらっしゃると思い、返信をさせていただきます。
私は先月、某大学病院に入院して、「乾癬性関節症」と診断されたものの、「強直脊椎炎」と認められませんでした。 しかし、日に日に症状が悪化してきています。入院している間、薬の副作用が起こり、病院側はそれでも副作用ではないと言います。同じ薬を処方し続け、くすりの効果は1〜3月かかると言いながら、1ヶ月経て、「この薬は効かないね」と言い出し、次の治療段階に入ります。と毎日その治療のことを考え、ますます、ストレスが感じています。
今度こそ、「ここで治してから家に帰ります」と決心したのに…結局、症状が悪化したままの退院でした。
現在、HM様はどう過ごしていらっしゃるのでしょうか?何かお薬を飲んでらっしゃるのでしょうか?もう少しお話を聞かせて頂きたいので、ご連絡を下さると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
追伸:文字の色を変えれなかったので、みにくい色で申し訳ありませんでした。
2007年06月22日 (金) 12時21分
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uttsu様へ |
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From:HM
返事が遅くなって申し訳ございません。(近況を検査結果と併せて報告しようとおもいまして。) 『大学病院で「乾癬性関節症」と診断されたものの、「強直脊椎炎」と認められませんでした』とのことですが、私も同じでした。(背骨の炎症はレントゲン写真には写りませんからね。) 「強直脊椎炎」と認められるには、背骨の軟骨が消失しはじめて脊椎の癒着がはじまるのが条件ではないでしょうか。(実際はどうかわかりませんが。) ( 私たちにとっては、背骨が癒着してからでは遅いのですがね。 ) ですが、診断の判断基準がそうであって、大学病院の医師には問題があるわけではないと思われますので、仕方ないと思っています。
ある別の病院の医師の話では、「乾癬性関節症」と「強直脊椎炎」は同じということでした。 小さな関節(たとえば指の第一関節)から関節症がでるものが「乾癬性関節症」、大きな関節(脊柱など)のからでるのが「強直脊椎炎」のようです。 私は大学病院の役割は、いろんな病気を想定し詳しい検査を受けるところと考えています。 今、大学病院でHLAの型の分析を依頼しているのですが、その結果が出た後は、別の病院(乾癬性関節炎の治療の実績がある病院)を紹介してもらうつもりです。 (乾癬性関節症の発症例が少ないので、治療実績のある病院は少ないかもしれません。) 私はリウマチの薬がは背骨の癒着を抑えられない場合に備え、生物製剤の治療のできる病院に通院するつもりだからです。(なにより背骨が大事ですよね)
ところで、大学病院は診断にはかなり慎重な感じがします。 私が通院している大学病院では「乾癬性関節症の疑い」で1ヶ月の経過観察の後、やっと「乾癬性関節症」の診断がでました。 また、先回の受診の際、頚椎に影(腫瘍の疑い)MRIを撮りました。結果は今日聞いたのですが、頭蓋骨の骨の一部だったそうです。(普通レントゲン写真には写らない骨らしいのですが。とにかく安心しました。) このように大学病院は慎重に検査をしてもらえる点においては、長所ですよ。時間がかかる短所はありますね。 (時には悪性の腫瘍ということもあるかもしれませんから、早めに詳しく検査しておいてもらいたいです。)
私の病院の役割についての個人的考え ・検査は大学病院 ・治療は乾癬性関節症の治療に実績のある病院 ・セカンドオピニオンとしては大学病院 と考えています。 それから 大学病院で処方された薬は、アザルフィジン500mです。 免疫抑制剤でしばらく飲まないと効果がないと説明を受けています。 副作用で飲むと疲れやすくなることがあるそうです。 (普段でさえ疲れやすいので、副作用なのか良くわからないです。)
私は休職中、治療対するに漠然とした不安、周りから理解されないもどかしさが強くて、ストレスがたまりました。 私は大学病院で身体表現性障害と診断されて、別の病院で治療していました。いまでも周辺の人から理解されないもどかしさと一人前の仕事ができないので居場所の無さ感じ続けています。 しかし、不安や不満について考えても、何もかわらないであろうから、今受けることの出来る治療を調べ、選択した治療に専念するしかない、だからそれ以上はあまり考えないようにしています。
経験上、ストレスが病状を悪化させると感じています。 私自身、睡眠を十分にとり、病気と仕事のことは考えないように趣味の時間を作るようにしています。頭が切り替わってストレスを忘れさせてくれます。
参考になりましたでしょうか?
2007年06月30日 (土) 02時54分
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