乾癬で悩む若いアナタへP-PATレター編集部からお知らせです。

先日もお伝えしたとおり、若者対象に乾癬の悩みを大いに語り合う若者対象の座談会を開催します！って言うかオフ会状態（＾＾/

参加してくださる方を募集します！
一人で悩むより、仲間と語り合うことによって気持ちもずっとずっと楽になります。
初めての方も大歓迎！会員でない方も大歓迎！御連絡お待ちしてま〜す！

参加対象は以下の通り！
　�@乾癬であること　
　�A１０代から３０代の若者に限る。　
　　男性でも女性でもその他の方も大歓迎！
　�B未婚、既婚を問いません。
　　子どものいらっしゃる方もOK
　�CP-PATの会員でなくても乾癬であればOKです

　
　開催期日は１２月１日（土）
　場所は新宿です。
　時間は午後６時集合

　＊参加希望の方はこのメッセージの右肩の手紙マークをクリックして名前、　　年齢、男女別、連絡先アドレス、電話番号、乾癬歴を記入してメールフォームから送信してください。
　後日こちらから詳細について連絡いたします。


　ご参加待ってま〜す！

2007年11月23日 (金) 00時44分

は〜い、参加しますヽ(´▽｀)/

乾癬のことはあまりわかりませんが、いろんな方とお話出来るのを楽しみにしてます！

私も参加します！

ちょっと若者というには厳しいですが（笑
心は若者ですので
人数少ないようなので遠慮なく

そういえば２０代のころはデルモベート（最強ステロイド）をガンガンぬって乾癬をごまかしていました。
でも長続きはせず、副作用で痛いめにあったことがあります。
そんな経験も話せればいいなあと思っています。

ぜひみなさん一緒に参加しましょう！

自分も参加します♪

もし
行こうかな〜？でも知っている人いないしなぁ〜。

と悩んでいるそこの貴方っ！
大丈夫です♪初参加の方の何名か来られますし、変な薬も売りつけられませんので安心して参加して下さい（笑）

呑んでダベって楽しくやりましょう♪
ちなみに患者会のイベントに参加したことのある方はご存知かもしれませんが、病気の集まりだからと言って暗くネチネチとした雰囲気はなく、ホントに患者か？というくらいワイワイ賑やかにやってますので楽しいですよ＾＾

申し込みは前日までOKなので、いつでもご連絡下さい＾＾

僕も後少し若ければ出たいのですが・・・
残念です

お若い方々、ぜひ参加なさってはいかがでしょうか
うわさによると、結構、楽しい会のようですよ♪

いよいよ今週土曜開催となりました！

最初は集まらなかったらどうしよう・・・と思いましたがようやく開催に
こぎつけそうです。

現在２０代、３０代の方々にお申し込みいただいております。
ちょうど男女半々。

前日まで受付ています。
どうしようかと迷っている方はぜひお気軽にご参加ください。
ほとんど初めての方ばかりです〜

会費はかかりません！

そのかわりギャラもありません（笑）

大いに日頃の乾癬に関する悩みや愚痴、要望を語り合いましょう！

お申し込みいただいた方々ありがとうございます！

ほとんど全員お互い初対面です！
素晴らしい出会いになりそうな予感！

うれしいです。

明日楽しみにしております！

駆け込みで参加したい方は至急メールくださいね〜！

では明日！！！（＾＾/

暖かいといいな〜♪

ここ1〜2年ネオーラルを服用し、乾癬患者とは思えないほど快適な生活を送っていたのだが、、、2ヶ月ほど前から夏風邪のなごりのようなしつこいカゼにやられネオーラルをとりあえず中断したところ、
ちらほらと乾癬出現。
来た来たキタ〜！
でもやめたついでだあ〜
今年は足が速いといわれているインフルエンザの予防接種をうけるため、そのままネオーラル中断。
そうこうしてて、かつてインフルエンザA型B型に連続してやられひどい目にあった経験から、ついでに２回目の予防接種も！
そんなわけでずっとネオーラル中断。
なんだかんだで、２ヶ月ほどのまなかった結果、全身に乾癬出現。
夜中にかゆみで目が覚めたり、
夜中にぼりぼりシーツに血が・・・！
関節症もあるため冷えると関節に悪いし、暖めるとかゆいし。。。
あらためてネオーラルの恩恵をありがたく思う今日この頃でした。

で、そろそろネオーラル復活と思っていたここ数日。東京に冬到来。
急に朝晩冷え込むように。
そんなつい数日前のことです。冷えた夜に●●バーガー店で仕事の打ち合わせ。
気づくと鼻水止まらず目がかゆい！
しまった！と思ったらもう遅い。目は充血、鼻水かみ過ぎで、鼻の脇はぼろぼろ。顔全体が腫れる始末。

なんと普段使ってない暖房をガンガン入れてた●●バーガー店のハウスダストがぐるぐるまわる店内に２時間も。完全にアレルギー症状！

で、翌日！鏡を見てびっくり！
目がかゆい、鼻がむずむずで、一晩明けたらすっかり顔の３分の１が乾癬に！
ケブネル現象です。
ゆうべかゆいかゆいと掻いた目の周り、鼻の周りがぜーーーーんぶ真っ赤。
まいった。
まさかですが、たった一晩で！
あらためてアレルギー体質、乾癬体質がうらめしい。。。

おかげでこの２日〜３日外に出られません。

今後東京でサングラスにマスクの思いっきり怪しい〜人見たら声かけてください。私かも知れません。。。

冬はキライだ。

2007年11月20日 (火) 19時36分

実は僕もここ数ヶ月、仕事多忙のため
温泉にほとんど行かなかったせいか
体中に乾癬出現
おまけに、ちゃーさんじゃありませんが、花粉症も発症

そこで、先週末から4日連続で、温泉に行ってきました
おかげさまで、何とか落ち着いてきました
そうそう、会津の山の中で、豊富温泉に似た温泉と遭遇
もちろん、油の量は少なかったですが
鼻を突く、あの油の臭いが充満しており
地元の人に聞くと、アトピー効果が高いと言っておりました

> 今後東京でサングラスにマスクの思いっきり怪しい〜人見たら声かけてください。

わかりました
サングラスにマスクで、メチャ怪しい奴ですね
都内を歩く時は周りをキョロキョロして探します・・・ハハハハ

冗談ともかく、ご自愛くださいね
　　　　　　　　　

ブルさん（嬉泣、、　ありがとう！
そうだ！わすれていましたが私も連日４時間睡眠で寝られないわ忙しいわでムチャストレスたまってました。
ストレスでかなり乾癬爆発率が高まっていた矢先でしたよ〜

私も温泉に行きたいな〜！

ちゃーさん　お久しぶりです。

ネオーラルの使用で快適だったのに、予防接種の為とはいえ中断が長引くと、やはり乾癬が出てきますね。
暖かいと痒くなり、寒いと関節にひびく、自分は今のところ幸いにして関節痛はそれほどないので助かってますが、痒いのは同じくシャツなどは血だらけです。

ネオーラルが使えなくなってから２〜３年たちましたが、使用してるときの状態と今の状態を比べても使用時の効果はかなり有りましたね。
現在は、オキサロールやデルモベートとう軟膏のみで対処してますが、ネオーラル使用時とは比べ物にならないです。
特に、爪など軟膏が入りにくい所などはネオーラルはいいですね。
ただ、よいお薬ですが長期の使用はそれなりに注意が必要のようです。
単価も高いですしね。

所で、アレルギーが出たとありますが、大丈夫ですか？
大分酷いようですが。
原因は、ハウスダスト？乾燥？花粉？
乾癬患者は他のアレルギーとの関係があるようですね。
自分も気にかかるところがあるので少し気になりました。

寒さはこれからが本番です。
体を冷やさないようにしてくださいね。

＊今回はちと腰痛でお手伝いはパスさせていただきました。
　次回はお手伝いできると思います。

パサさんオヒサです！

アレルギー症状はようやく収まる方向です。
ずっとアレグラも飲んでいます、

ボンアルファハイローションを顔にヌリ塗りして
顔もようやくおちついてきました。
しかし無残な乾癬がうすいかさぶた状で残っています。
とりあえず収拾の方向。

アレルギー暴発はほんとやっかい！乾癬がでるから気をつけないと・・・
秋の花粉症には毎年要注意！
犬ネコハムスターなど動物もだめ。
室内で飼ってるのは最悪。部屋に入ると３０分が限度。ぜんそくまででてきます。
なんといってもハウスダストもだめ！だから季節の変わり目は掃除の行き届いてない店はだめなんです！
我が家もたまに掃除をしてホコリが舞うともうだめ。（まめに掃除しろってか！）

パサさんネオラル使えなくなってしまったんですね。そりゃ大変だあ〜
軟膏だけは辛い・・・
冬はほんとつらいよね〜
でもそれでも生きていかなくてはいけない！まさにサバイバル状態だあ
でも最近はいろいろ方法もあるようなので、また情報交換しましょうね〜！

　乾癬で悩んでいる若いあなたへ・・・♡
　青春に悩みはつきもの。
　でもその大事な青春時代に乾癬なんてオマケがついたら、もっと悩みは大きい！
　最近のデータによると乾癬患者の中でも、女性、若者、関節症というキーワードにどれか一つでもあてはまる人は特にQOLが低下しているという研究報告があることがわかりました。
　なんだとー！全部あてはまる〜！なんて方もいらっしゃることと思います。
　ともかく少しでも楽しい乾癬人生を歩むため皆で語り合いましょう。

　そこで、乾癬患者友の会が発行するP−PATレターで緊急企画！

　「若者たちの思いっきり本音トーク大会」を開催します。
　テーマは「乾癬にまつわる恋愛・結婚・仕事の悩みについて」
　日頃悩んでいることを思いっきりしゃべろうという企画です。
　
　この内容は後日編集部でまとめてP-PATレターで紹介させていただきます。　もちろん内容はすべて匿名です。　

　この際なので、この企画を利用して日頃のストレスをぜひ解消してください。
　そこでこの企画に協力してくださる参加者を募集します。
　
　参加対象は以下の通りです。
　�@乾癬であること　
　�A１０代から３０代の若者に限ります。　
　　３０代までであれば、男性でも女性でもその他の方も大歓迎！
　�B未婚、既婚を問いません。
　　子どものいらっしゃる方も大歓迎。
　�CP-PATの会員でなくても乾癬であればOK

　
　開催場所は新宿の某店です。
　参加希望の方はこのメッセージの右肩の手紙マークをクリックして年齢、男女別、　連絡先アドレス、電話番号、乾癬歴を記入してメールフォームから送信してください。
　後日こちらから詳細について連絡いたします。
　
　皆さまの参加をお待ちしています！
　
　

2007年11月21日 (水) 00時22分

おーっと！大事なことを忘れました

若者たちの思いっきり本音トーク大会の
開催期日は１２月１日（土）
場所は新宿です。
時間は午後６時集合

以上　よろしくお願いします。ご応募お待ちしています。

今通院している皮膚科の先生に教えていただいて、初めて書かせていただきました。初めて頭にジュクジュクとしたものができ、ほんとにひどい状態でした。当事13歳、現在27歳ですのでもう14年です。頭皮だけだったものが、だんだんと体にも出来で行き、かゆみ、痛みなど、日常生活も気を使わなければならないことが多くスッキリできない状態です。
仕事などのストレス（休日なし、毎日終電）で悪化した気がします。
やはりストレスは大きな要因なのでしょうか。
また、症状の悪化により恋人との関係にも影響がありました。
皆さんはパートナーとの接し方で何か問題はあったりしませんか。
付き合っていかなければならない病気ですが、それのために悲しい思いはしたくないなとふさぎがちです。
初めてとの書き込みですみません。

2007年11月02日 (金) 13時00分

コロさん、はじめまして
14年の乾癬歴、おさっしします
僕は21歳で発症、現在58歳
乾癬歴ではコロさんに勝っております・・・自慢にはなりませんが、ハハハハ

27歳頃の自分を考えてみますと、相当辛かったのを思い出します
ですから、今現在、コロさんがふさぎがちになるのは、わかります

> やはりストレスは大きな要因なのでしょうか。

僕の経験からでも、ストレスと体の疲れは乾癬によくありません
一日、グータラしていると、翌日は赤みがうすくなったりしますものね

> 皆さんはパートナーとの接し方で何か問題はあったりしませんか

僕も若いころは、人並み以上に女好きでしたので(どうしようもない奴でスンマヘン)
乾癬は酷かったですが、結構、女性とは付き合っていました
よく、彼女に背中や頭など薬をつけてもらいましたね
別れもありましたが、乾癬が原因ではありませんでした

僕の経験では、男女は本当に好き同士になると、乾癬など全然関係ないと思います
もし、乾癬が原因で別れたとすれば、それは本当に好きではなかったのでは
ないでしょうか
だとすれば、早めに別れて良かったと思った方が良いでしょう

下手な回答でスンマヘン
これにこりず、また投稿してくださいね

こんにちは。毎日終電とは本当にお疲れ様です。
同じ２７歳の主婦です。今は１歳の娘の子育てに奮闘中です。
物心ついた時にはすでに乾癬でした（判明したのは二十歳ですが)。
仕事のストレスや寝不足、精神的な悩みでも乾癬は悪化すると思います。
うまくストレス解消ができると良いですよね…。

コロさんが男性か女性かは分かりませんが、まあどちらにしましても、
影響ってゼロではないと思います。でもそれって当たり前の事だと私は思います。
自分自身がパートナーの事を考えて見たとき、顔・性格・しぐさetc・・・
不可抗力なものも含めて、すべてが相手の要素、相手そのものであり、
自分との関係に影響していると思いませんか？
乾癬もコロさんの要素のひとつですから、影響するのは自然な事だと
考えれば気持ちも楽になれるかなぁ〜と。
文面から察するにおそらく「悪い影響」だったのだと思いますので
言葉いじりで丸め込むつもりは毛頭ありませんが…。

コロさんの恋人は「乾癬の恋人がいる暦」が、コロさんの乾癬暦より短いわけですから、
多少の混乱はあると思いますし、不用意に傷つけてしまう場合もあるでしょう。
お互い、卑屈になったり怒ったり悲しんだりする事もあるかもしれませんが、
恋人同士とは、乾癬とは関係なくても↑そういう事を繰り返していくものかなぁと(^-^*)
そこで致命的な決裂があればお別れする事もあるでしょうしね。
でも、もっともっと愛が深まる事だってあると思います♪

パートナーとの接し方で問題、ですか。う〜ん。
そういえば…くだらない下ネタで申し訳ないですけど、ドラマのように
シャワーを浴びてからコトに及ぶ…とかはできません(笑)。問題だわー…。
シャワーよりお風呂！お風呂から出たら保湿＆薬を塗らせてちょうだい！みたいな。
ブルさんみたいに薬を塗ってもらえるのはちょっと楽しいかもしれませんね〜(笑)

愛があれば大丈夫！とは言え、ちょっとしたトラブルのはずが
ボタンの掛け違えでどんどん悪い方向へ行ってしまうのは悲しいですよね。
そうならないようにパートナーとは素直に心を開きあって関係を築けると良いですね。
どうしていいか分からない時はここの掲示板も頼ってみてくださいね(^o^)

種子島に行ってきました。私は全身に小さな乾癬が、脛に大きめな乾癬ができて悩んでいます。（乾癬歴８年位？）太陽に当たると良いとのことなので、人目が気になりましたが、思い切ってビーチで日にあたってみました。すると・・・小さいのも大きいのもほとんど見えなくなりました！ただ、日焼けが酷過ぎて今は皮がボロボロです。そして一つ気になることが、乾癬だった場所が黒くなってるんです。今まで赤く目立っていたから、それに比べれば全然良いのですが。これって時間が経つと落ち着くのでしょうか？でも、今は普通に
半袖も着られるし、半ズボンも着ちゃおうかなぁとも思っています(笑)いつ復活するか心配ですが・・・。

2007年09月06日 (木) 20時00分

私の場合も日光浴が一番効果があるようです。ただ、いつでもというわけには行かないので、普段はナローバンドUVB（波長311ナノ・メートル）で代用しています。直った後が一時的に黒くなるのは天然のUVB（日光浴）でも人工のUVBでも同じです。やがて色が消えていきます。

天然のUVBに含まれる305ナノ・メートル近辺の波長には多少の発ガン性があるそうです。私は塗り薬も使っていますが、乾癬はステロイドには耐性があり（だんだん効かなくなる）、ビタミンDには耐性がない（効果が薄れない）そうです。ビタミンDは唯一体内で形成されるビタミンだそうで、紫外線を浴びると形成が促進されるそうです。

　私も毎夏、海で焼くと綺麗に乾癬が消えるので、毎年焼いています。私の場合、太陽だけでなく海水に浸かりながら焼いたほうが圧倒的に効果があります。イスラエルの死海に浸ると乾癬が治ると言われていますが、同様の効果なのでしょうね。
　さて、残念なのは冬場に差し掛かって、年が明ける頃にまた乾癬が復活してしまうことです。BUさん、そのナローバンドUVBの器具はどこで手に入れられたのですか？よろしければ教えて下さい。

こんにちは。
海での日光浴で乾癬が良くなるのはいいですね。
私も良くなる時もあるのですが・・・。

昨年の初夏にボートで沖合いに釣りに行ったとき、腕を少々焼きすぎてしまい、逆に悪化した事がありました(涙)。

焼きすぎるとこれが帰って刺激になり、悪化するようです。
機械的刺激を与えると悪化するケブネル現象と同じように、過度の日光浴はフォトケブネル現象(photo Koebner phenomenon)と言って悪化する場合があるようです。

皆さん、焼きすぎには気をつけて下さいね。
ちなみに今年は海に行かないうちに夏が終わってしまいました(大泣)!


そえぴ〜

いかんせんさん、こんにちは。

全身用のナローバンドUVB器具は最低でも８百万円ほどするそうです。少しずつ病院や個人医院に導入されつつあるようです。ネット上の検索ページで「ナローバンドUVB」と地名の両方を入力すれば、お近くの病院が分かるかもしれません。

BUさん、ありがとうございます。
まだ個人で買える様なシロモノではないのですね(苦笑)。実は行きつけの病院でも進められたのですがアトピー等乾癬以外の患者さんも使われるので時間が合わなくて、結局使ったことが無いのです。皮膚ガンのリスクがあまり言われていない頃は日焼けマシーンなどと言う危険な全域紫外線照射機器が売られていたようですが、現在の医療用途だと極めて高いようなので、やはり海へ行くしかなさそうですね。情報をありがとうございました。

ナローバンド紫外線照射器調べてるうちに、もっと安価な方法見つけたので
試してみます。
家庭内の明かりをフルスペクトルランプに代えてみようかと
結果が良かったらまた投稿します。
おたのしみに

初めまして。
私も遺伝的に乾癬の症状が見られます。特に頭皮がひどいです。
皆さんがお使いの中で、何か乾癬に良いシャンプーがあれば、教えていただけないでしょうか。
宜しくお願いいたします。

2007年10月29日 (月) 22時02分

私も頭皮にも乾癬が飛び火していて痒くなるのですが、
偶然に買ったシャンプーで痒みが少なくなりました。
シャボン玉石けん（株）が販売している「ＥＭシャンプー」です。
特に高いわけでもありませんので一度お試しになってはいかがでしょうか。

ちょっと使ってみます。どうもありがとうございます。

新しい薬ですが、
オキサロールローションを塗布すると私の経験では、
痒みがずいぶん軽快しました。
もしご使用になっておられなかったら、
一度お試しになってはいかがでしょうか。

今日10月29日レミケード治療第1回をしました。これから、レミケード治療の経緯をここにカキコしようと思います。僕が良くなるのかどうかも含めて、病気を持った人たちの参考に、できれば希望につながればなお良いのですが。

　第1回　午後2時よりレミケード点滴、副作用も出ませんでしたが、2時間強の点滴で最後の方に少し熱っぽかった程度です。気のせいでしょうか、午後9時前ですが、いつもより楽な気がします。今夜はこのまま就寝してみます。明日の朝、いつもより楽になるか、変化がでましたら報告します。なお、次回のレミケード点滴は11月15日を予定します。また、報告します。なお、僕は自分がレミケード治療をしている自慢や優越感では無く、同じ悩みの仲間の参考になれば、と思ってカキコしていますので、もし、気に障る方がおられましたらごめんなさいね。

2007年10月29日 (月) 20時45分

レミケードの効果について

　昨日、打って直ぐに楽になりました。先ず、手の関節の痛みが殆どありません。肩や腕の痛みも少し楽になりました。足や股関節、膝なども全体的に楽になったような気がします。結構即効的に効果が見られました。明日、どのくらい楽になるか、不安でもありますが期待しています。
　でも、レミケードは値段が高すぎて負担が大変です。女房がお金かけても良いと行ってくれたので、恐縮しながら治療しています。現在私は殆ど収入がありません。と言うのも、仕事を退職して別の分野で頑張ろうと思ったときに発病しましたので、どこも務まりませんでした。これで、楽になれば働けるかなと思います。国は、もっと難病支援をするべきですね。

初めまして、乾癬歴30年のベテランです。20歳のころ背中にオデキのようなものが出来てからの付き合いです。やがて体中と頭にも広がりカサブタをつける用になりました。特に尻と膝、肘がひどく何もしらずに医者から処方される薬とセロテープのようなテープ治療をしました。そんなことが10年ほ改善しないまま続き、島根県に引越し、そして直ぐにかかった皮膚科でデルモベートの軟膏とスカルブを使用、奇跡のように60日くらいでほぼ完治しました。そして20年ほどは裸になっても少しくらいの発疹で全く安心していたら小さい発疹が体中に広がって来てビックリ、かかりつけの医者からしばらく『チガソン』の内服を進められ今一ヶ月ほど経ったのですが小さい発疹はほぼ全快してのですが、足の裏とか手のひらの皮が全部めくれたり、又唇がかさかさになり、今一番困っているのは顔が真っ赤なんですよ、何かいい方法はないでしょうか、医者からはビタミンB6とB2そしてツムラの25番を処方してもらってます。ローションはボンアルファと軟膏はオキサロールです。

2007年10月21日 (日) 16時56分

シローさん。こんにちは。ｋｉｍｋｉｍと申します。
「内服を進められ・・・足の裏とか手のひらの皮が全部めくれたり、又唇がかさかさになり、今一番困っているのは顔が真っ赤なんですよ」とのことですが、チガソンによる作用です。
このことは、このホームページの「乾癬とは」に既に掲載しています。

この対策ですが、チガソンは脂溶性ビタミンなので、服用していると徐々に体内に蓄積されていきます。症状が落ち着いて来たようなら、主治医と経過をみながら服用量を少なくしていけば皮剥けも酷くはならないと思います。
チガソンの副作用は皮が剥けたり、中性脂肪値が上がったりしますが、ある意味、自覚症状が出ないような悪い副作用がないので、その点は安心して良いかと思います。

それから、赤ら顔ですが、チガソンの影響も大きいですが、日常生活では揚げ物・焼肉その他…脂っこい食事は禁物です。出来るだけ純和食で頑張ってみて下さい！

では。

チガソンの副作用だけでしょうか。
私も、チガソンを飲んで、唇がカサカサになったり、毛髪が抜けたりしたので、服用を中止し、ビオチン治療の医師に変えました。新しい先生曰く、催奇形性のお薬が好きではないという事で、おっしゃる通りと納得した上での転医でした。今はビタミン療法だけで、かなり良くなっています。
しかも、乾癬？から、掌せき膿庖症乾癬型と病名も変わった程ですから、先生に相談して、薬をもっと副作用のないものに変えて頂けない時は、セカンドオピニオンで違う医師に診て貰ってもいいと思います。部位が部位だけに、同じような発疹の状態なので、記に係り、書き込みをさせて頂きました。
完治目指して、頑張ってくださいね。
あと、赤ら顔には、ビタミンＣとＥを塗布し、青汁や繊維質のお野菜もいいと思います。他に白米を止めて、胚芽米、五穀米、玄米に変えたりもしました。
頑張ってください。

関節症性乾癬です。最近、夜になるととても痛いです。痛み止めも効いているのでしょうが、とても辛いです。痛い人はどうしていますか。痛い場所は両股関節、両膝の裏上下、両肩、両上腕です。こんなに痛いと人生暗くなりそうです。皆さんは薬でコントロールできているんですか？なお、家族は理解できていないです。朝は少し楽で毎日その繰り返しです。今月29日にはレミケードの点滴がはじまります。それに期待しているのですが、それまでも辛くて時間があり過ぎです。腕が痛くて乾癬の薬もつけられそうにありません。

2007年10月14日 (日) 21時29分

関節の痛みは、本当にツライですね。
骨や関節の奥からズーンズーンとくる痛みは堪え難いものがあります。
私は昨年１１月からレミケイドの治験をさせて頂きました。
第一回目の投与のときは、どんな変化があるのだろう？副作用があるのかしら？などとドキドキしましたが、１ヶ月立った頃には、それまでの堪え難い痛みがウソのように消えました！
それまでがあまりにも痛かったので、開始後の２〜３ヶ月は痛みもなく、皮疹もほとんど消えて、夢のようでしたよ〜

その後、１年近くこの治験を受けて来た訳ですが、受ける前の痛みは今の所出ていません。
１年の間には、膝が腫れて痛んだり、手の親指に多少の変形がおきたりしましたが、以前の痛みから比べれば半分程の痛みで済んでいます。

早くレミケイドが乾癬治療に使えるようになるといいですね！
昨日のニュースでは、舛添議員が新薬の早期承認を！とお話しされていました。
おりしも、全国の乾癬の患者会からも生物製剤の迅速審査要望書を厚生省に提出しようとしているところです。

乾癬のタイプも色々、人の体質も色々あるでしょう。
私がレミケイドの効果があった！と申し上げても、効果の現れない方もあると思います。
何とか、ムサシさんにも良い効果が現れますよう、お祈りしております。

きゃんさんの話、私にもレミケードの効果があると嬉しいです。あと1週間で
治療となります。前の書き込みから、また少し痛みの範囲というか場所が増えています。乾癬もなんとなく数が増えてるみたいです。治療開始まで風邪や他の病気にならないように注意しないとね。治ることを夢にみて我慢しないとこの痛みは辛いです。他にも悩んでいる人たちも早くよくなりますように！

続きです。僕の乾癬はよくなるのかな？と思ったらまた再発、一箇所はジクジクになりそうです。ある日、変な話ですが、オチンチンの頭近くにできてしまいました。ショック！日焼けが良いというので、川原でキャンプベッドの上で全裸で焼いてみました。身体の乾癬は消えませんが、オチンチンは殆ど完治に近いです。日焼けは効くのでしょうね。魔法使いかUFOが来て、僕の難病の全てを治してくれないかなと思います。こんな書き込みはいけないですか？

2007年10月05日 (金) 21時37分

ここに書かれた返信は、乾癬とは関係のない内容の書き込みで誤解を招く恐れがあるため削除いたしました。

管理人です。
昨日、海外からの民間療法を宣伝する書き込みが相次いだため、投稿方式を変更いたしました。
今後は、海外（会社やインターネットカフェなどを含みます。）からの日本国内のプロバイダ経由の投稿と判別出来ない場合には投稿を規制させていただきますのでご了承下さい。

今後とも正しい乾癬の治療について、お互い知識を深めてがんばっていきましょう！

2007年10月09日 (火) 08時04分

こんばんは！５３歳男性です。4年位前に頭に小さな湿疹ができ、中々治らないと思っていました。今年になって、最悪です。1月に右腕と首が痛いので整形に行ったら、OPLLと診断されました。難病だそうです。そのうち足が痛くなり整形ではちっともよくなりません。そのうち、頭の湿疹が多くなりいつの間にか身体にできました。皮膚科の医師は、紹介状を書いて大学病院に送られてしまいました。このころは足が泣きたくなるくらい痛くて、これも薬があまり効かないで大変です。タメシテガッテンでリウマチかもと思い、大学病院にリュウ・膠原病科を受診、痛み止め効かず、やはり悪い病気、乾癬性の関節炎です・・・泣きたい。痛い。誰も、家族も痛みをわかって貰えない。だから、余計に辛いです。これから、レミケードで治療します。良くなるといいのですが。

2007年10月05日 (金) 21時22分

はじめまして。私は愛知県の患者会に入っています。東京は会員さんが多くてうらやましいです(^▽^)私の今の治療はネオーラルと塗り薬です。プバとか昔やってましたが、今のプバに挑戦したいなあと迷ってます(^_^;)

2007年10月04日 (木) 19時16分

初めまして、相談したくかきこませていただきました。私は現在37歳で、19歳の時に尋常性乾癬になり、約4年位前から関節症性乾癬で苦しんでおります。ひどくなったきっかけは、仕事で責任のあるポストに付いたのが、ちょうどその時期で、早出残業当たり前、ひどい時は3日ぐらい会社に完徹してたときもあります。最初は、左手小指の第二関節が、ものすごく熱をもって、痛くて曲げることも出来ず、みるみるうちに腫上り反対側にそらすことも出来なくなりました。そのうち薬指、中指、親指、そして手首、肘、反対の手首と痛みが広がっていきました。当時の先生はなぜか痛み止めしか出してもらえず、そのままにしていたら、今度は左足の親指に始まり、膝、腰と、、、。発症からわずか3ヶ月で、何かに掴らないと立ち上がることも出来ないくらい、ひどくなってしまいました。今は、病院を変えてとりあえず現状維持の状態になっております。今の職場環境では良くならない、と先生に言われ、私はこの病気と闘って行くために妻とも相談し、今の会社を辞めることにました。ただこの齢で特別、技能があるわけでもなく、全身関節痛で（痛み止めが効いている間は、歩くことは出来ますが、ちょっと走るだけでも各関節が悲鳴をあげます。）力仕事など、とても出来そうにありません。同じ病を持っている方は、どのような仕事についていて、どのような生活をしているのでしょうか？今後の参考にしたいと思います。よろしくお願いします。

2007年07月26日 (木) 23時58分

こんばんわ、私も尋常性乾癬の初心者です。病状の事は分かりませんが、仕事の事ではお話が出来るかと・・。私も発病は極度のストレスからと言われました。ある企業をリストラされ、一日も早く安定した生活を取り戻さねばと、焦り異業種の会社に再就職しました。総本社からの通達に対し都合の悪いことは知らぬ間に全部私の責任。権限は無いのに責任は全部押し付けられ、何かにつけて「中途入社のため言っているのに教育が足りませんで」で教育も受けていないのに所長に責任を押し付けられ、一回りも違う他の上司に馬鹿呼ばわりされていました。うつ病の一歩手前で会社を辞め、残ったのは乾癬だけ。なかなか仕事も見つからず、乾癬の治療費は高額でまさに「踏んだり、蹴ったり」状態になりました。でも「苦しい時が笑い時」で今は生活のめども立ったきましたが、結果的にこんなザマなら失業した時にどっしり構え、先を見越していればと思っています。まさに「痩せ馬の先走り」。病状のことも生活のこともよくよく熟考して、私のように悔いの残らぬようにしてください。

ゴチ・ヤマモト様
お返事ありがとうございます。
ここ数週間は、本当に「なんで自分だけが・・・」と言う気持ちで落ち込んでいましたが、自分と同じような境遇の方が、頑張っていると判っただけでも気持ちが前向きになってきます。
再就職頑張ってみます。（＾−＾）

私は膠原病の専門医に診てもらいました。
参考になればいいのですが。

チョト書き込みしましたが、10/5僕も関節が痛くて厳しいです。痛いとこは、肩両方（軽いかな）大腿骨左右がとても痛くて、両足の膝の裏で上と下、左足の指の付け根辺りが痛くて腫れています。歩き方はペンギンのようです。HMさんの書き込みのように、膠原病の先生に診てもらい、今月末から「レミケード」の治療をしてもらうことになっています。保険が利いて7万円だそうです。健康保険では、2.5万円を超えたら補填があるそうです。それで改善してくれないと困るのですが、とにかくこの痛みから解放されたいです。ボルタレンもあまり効かないというか、飲んでいても痛いです。お互いに苦痛なく生活したいですね。

私も全身関節症もってます。
関節の症状が急激にすすむことがありますよね。
思うように身体が動かず悲しくなります。
ぜひリウマチ科とか膠原病専門外来、または乾癬外来のある専門医にかかることをおすすめします。
痛み止めだけでは痛みを緩和するだけです
関節悪化の進行を止めることはできません。
関節が変形する前に進行を止める薬を処方してもらった方がいいかもしれません。
知り合いの方でやはり急激に悪くなった方がいましたがメソトレキセートなどで変形を免れ改善してる方がいます。
私は長期間かけて関節が悪くなるタイプのようで今はネオラルを飲んでいます。

kazuponさんはちょうど働き盛り！病気のことを思うと不安も多いと思いますが、だからこそ思い切った治療も必要かもしれません。
よい専門医に出会えることを願います。
きちんと相談しつつ積極的治療をすることにより劇的によくなることもありますので希望を持ってください！

私は徹夜が続く責任の重い仕事のストレスから関節が悪化しましたが、今はその仕事から離れ自分のペースにあった仕事に切り替えかました〜。
でも忙しいですけどね（笑）

kazuponさん、同じような悩みを持った方はたくさんいます。
共に頑張りましょうね〜！

久しぶりの投稿です。
以前の投稿時は四肢へ大きな尋常性乾癬があり痒みで気がつくとかきむしり血だらけ！ということでどうしたら…とご相談したのですが、その後の経過報告です。

皆さんからのアドバイスを実践してきて…ゆっくりですが症状の緩和され始めました！
まだまだ広範囲が真っ赤になっていますが、かさぶた（？）が厚くならないので乾かないからか？痒みも減ってきて…かきむしりの回数もかなり減りました！

やはり出来るだけ触らない、かさぶた（？）はがしをしないのと薬（私はオキサロールがあってるみたい）を真面目に欠かさず塗るのがいいのですね。

毎回ですが…気長に付き合っていかなくてはいけないこの病気、気を抜くとまた大きくしてしますので、この数年の一番ひどい症状が改善され始めた今のこの現状が維持できるようにがんばります。

ここでご相談にのってくださった皆様！ありがとうございました。

2007年10月07日 (日) 23時01分

数年ぶりの投稿です。まぶたの裏からまぶたの先端にかけて艦船症状が出始めました。かさぶたがまぶたの部分につき、不快でたまりません。
他部の乾癬には、アンティベートと、オキサロールを交互に塗っております。
場所が場所だけに、この２種類の薬が使用できるものか心配です。または、眼科の範疇になるのでしょうか？

2007年09月29日 (土) 05時56分

てるさん、こんにちは。
そえぴ〜と申します。宜しくです。

まぶたの乾癬、私もできますが、朝顔を洗う時に鱗屑は何となく取れてしまい、その後の赤みも大したものではなかったのであまり気にしてませんでしたが、これがひどくなると気になりますよね。

とりあえず、アンテベートは比較的強いステロイドだし、オキサロールも目に入ってしまったりするのはよくなさそうです。皮膚科の先生に相談すると、まぶたに使える軟膏を処方してくれますよ。なかなか塗りにくいので、細いガラスの棒みたいなものも付けてくれて、それを使って塗る場合もあります。

まずはおかかりの皮膚科の先生にご相談されてみては如何でしょうか。

そえぴ〜

海外の医療施設宣伝であるため削除しました。

2007年09月15日 (土) 16時50分

乾癬の病状には比較的良い期間（季節）が有るとは聞いていたが、私に限っては今般終了し悪い期間に入るのか？。
７月の中旬頃より鱗屑が殆ど出無くなり痒みも無く、家族から「直ったの？」と言われていた。
それが夏休みも終わり９月に入り、又少しづつ鱗屑が出始め頭部を触ってみると以前のように凸凹と湿疹のようなものが出来始めている。
あ〜っ、日向ぼっこで薬いらずの生活も終わりか・・・。

2007年09月06日 (木) 09時28分

レミケードをやめて二年弱になりますが、少しずつ復活してきました。関節の痛みはないですが。なんとかひいてほしいと願うばかりです。夏の疲れも出る頃だしね。血液検査の結果も一番よく、正常になったのに。

始めまして、乾癬歴７年になります、私の周りには同じ悩みを持つ方がいなく、乾癬の事について色々と､語り合う合えればと思いまメールをしてみました何方宜しくお願いします。

2007年08月29日 (水) 18時14分

はじめまして。書き込みをありがとうございます。友の会では１年に２回（春・秋）の学習会を行い終了後に簡単な懇親会をやっています。そのほか会員さん対象ですが交流会的なイベントもあります。メグさんは女性の方ですか？今年から女性の会員さんだけを対象とした、ウイメンズセミナーというイベントも行なっています。私は男性なので参加できませんが（笑）、良かったら是非参加して下さいね。

そえぴ〜

始めまして　
　

2007年08月27日 (月) 17時21分

冷奴さんこんにちは。
投稿が途中で切れてしまったのかな？
よかったらまた書き込みして下さい。

乾癬の為に仕事に悩む方も多いと思います。
私も悩みつつ、会社では雑巾のように使われていますが（笑）。。。
それではお待ちしています！


そえぴ〜

始めまして。
パサと言います。

自分も仕事で悩む一人です。
同じ悩みを持つ人は案外多くいらっしゃると思います。
是非またいらしてください。