こんにちは。
ダイエットしたいと思います。
30歳ころまでは2,3キロ増えては元に戻りを繰り返していましたが
35歳を過ぎたあたりから中年の肉がとれません。

今は冬で病状もあまりよくありません。
（長袖・長ズボンなので見えるところには出ていませんが
脱いだらすごいです・・・脂肪も・・・乾癬も・・・）
肥満は乾癬によくないとも聞いたのでやせてみようと思います！

長女の卒園・入学に着ていく服がありません。
↑も大きな原因なのですが・・・

せめて5キロ！出来れば10キロがんばってみます。
やせて、乾癬が少しでもよくなれば言うことありません！

結果また報告します。

2008年01月29日 (火) 22時15分

わんこさん、こんにちわ♪
おお、ダイエットですかぁ？
何度もダイエット宣言をしては失敗している私が言うのもナンですが、ダイエットで乾癬が良くなることってあるんですよねー
数えきれないほどのダイエット宣言の中で、２回ほど成功した時があります（笑）
１回目は、呼吸法を自ら勉強して行う気功を習いに行き、３ヶ月で６Kg痩せたと同時に、乾癬もだいぶ消えると言う「オマケ」マでついて来ました。
２回目は、巷で流行っている○○というドリンクの力を借りて、３〜４Kg減量した時。
この時も、ちょっとだけ乾癬は良くなっていました。
なぜなのかなぁ？
ダイエット期間という事で、脂肪の多い食品を避けたり、野菜を沢山食べたりするからかもしれませんね。

でも、だからって乾癬は太った人ばかりなのか？といえば、そうではないですよね。
不思議です。

わんこさん、結果報告楽しみにしていますね！

わんこさんこんばんは！
ダイエットというワードに反応してしまいました。
まったく同じ状況です。

この春は息子の卒業・入学！
しかしこのままだと持っているスーツが入りません。
おまけに乾癬悪化で、スカートのスーツが着れない！

どうにかしなくちゃ（汗

皆さんこんにちは。
早速ですが聞いていただけますか？
十年ぶりに乾癬が発症しまして正直乾癬という病気を忘れてました、
今は２８のおじさんになりましたが当時は１８の若者で夏場は
友達との海やプールに行く事が恥ずかしくて・・・、
先日息子とお風呂に入ったときなんですが突然息子に
「パパの足きもちわるい」と言われショックでした、
それから息子は一緒にお風呂にも入ってくれなくなりました、
くやしいです、根気強く治療して少しでも良くなるように
頑張りたいと思います。

2008年01月15日 (火) 16時49分

>「パパの足きもちわるい」と言われショックでした、

う〜ん・・・それは辛い思いをしましたね
僕の子ども達は生まれた時から、僕に乾癬があるのを知っていましたから
何とも思わなかったようですね
小学生のころからは、僕の頭や背中に薬をつけてくれたくらいですから
気持ち悪いなんて思わなかったようです
（ただ、面倒くさいらしいですが・・・当然だけどね、ハハハハ）

対策として思うのですが
奥さんから、お子さんに
「そんな事を言ったらお父さん悲しむよ」と、それとなく言ってもらったら
良いのじゃないでしょうか

いずれにしても、シュウさんの言うとおり
根気強く治療して少しでも良くなるように
お互い、頑張りましょう

始めまして。今年２５のおじさんになったコウです（笑）
とか言ってるといろんな突っ込みが来そうですが、２０代は乾癬患者界ではまだまだ最年少の部類ですよ〜
んでも、結婚なされてるんですねっ！

自分は結婚してませんし、もちろん子供もいませんが
学生時代にボランティアで小学生の移動教室の引率をした時に
「先生の足腐ってる」と言われたことがあります。
もちろんその子には物凄く説教しましたが、そういう子だけでなく心配してくれた子もたくさんいました。

シュウさんならきっと辛い思いをされた分、その経験を活かして後者のような人の痛みがわかるお子様に育てることが出来ると思います。

それとブルさんや自分もそうですが、ちゃんと治療して乾癬が殆どなくなった人が何名もいますので、根気よく治療して行きましょう♪

ではでは生意気に失礼しましたm(__)m

シュウさんこんにちは。
私も間もなく２８になるおばさんです。そういえばもう抵抗ないなぁ。

子どもの頃に私も「気持ち悪い」「腐る」は言われました。学校中みんなから(^-^;)
まあそれはさておき。タイトルの通りですが、シュウさんのお子様は
どう表現していいのか分からなくてそう言ってしまったのではないでしょうか？
そこで自分の知っている語彙から表現したのが「気持ち悪い」なのでは。

「気持ち悪い」と言われて黙ってしまうと、お子様は
さらにどうしていいか分からなくなるかもしれません。
その気持ちを消化するために、そこから負の感情が芽生えて
「やっぱりアレは気持ち悪いものなんだ」と結論づけられてしまったら残念です。
ピンチはチャンスと言います。
せっかくですからお子様とゆっくりお話されてはいかがですか？
育児書の受け売りですが、しかるというより、話をきいて
「そうか、気持ち悪いと思ったんだ？」とオウム返しにしていくと
子供の気持ちを引き出せる、らしいです。

すいません、私の子供は１歳なので実体験に基づけないのですが…(^-^;)
脳内でシミュレートしていた事とあまりに似ていたので、ついレスしてしまいました。

きっと大好きなお父さんの体を心配して言ってくれたのだと思います。
でも一番表面に出たのが「気持ち悪い」という人を傷つけるセリフだった、と。
注意すべきはそこだけで、中身はきっと優しい気持ちだったのでは？
ありがとう、その優しい気持ちを伝える為には、もっと他の言葉を使おうね、
というところまで話を持っていければ良いですね。

とは言え大人だって傷つきますから、簡単な事ではないですよね(>_<)
辛い思いをされましたね。どうか心に押し込めないで吐き出してくださいね。
シュウさんは気持ち悪くなんかありません(^-^)v

もう十年以上前のことです。
３人の子供達が、「おとーさん、かんせーんー」と言ってリビングを走り回っていました。
その子供達も成人し、「そこでフケ出すのやめなよ」と言いながらもそれほどいやがっていないようです。「肩、すごいよ」と教えてくれます。

うちの子どもは小学生男子ですがまったく無関心です。
知ってていわないのか、知らないふりしているのか・・・
昔から無関心です。

幼稚園の頃、息子の友達の女の子は私の腕や足を見て、「コレどうしたの〜？」
「どうしたの〜？」と触りながらしつこく迫ってきました。
女の子はこんな年でも肌を気にするのでしょうか？

聞きにくいことをズバリ聞いてくる女の子って怖かったです。

もうすぐ40になるおばさんです。
うちは3人子供がいますが、私もお風呂はいつまで一緒に入れるかな？
と思っていましたが小学中学年までは入っていましたよ！
次男は今小4ですがたまに入ります。（腹の脂肪をつまんでくるので一緒に入りたくありませんが（笑）

子供が小さいときは街で障害のある方を見かけると「どうしたの？」
とよく聞いてきました。
そのときは「お母さんも皮膚の病気でしょ？あの人は歩けない病気なんだよ」
とか言ってました。
「○○もかけっこ遅いでしょ？お友達に遅いこと言われたらどんな気持ち？」と。（たとえばの話、そのときによってたとえは変わります。）
お子さんがどのくらいの年かはわかりませんが詳しいことは言わなくても
お話されたらいかかですか？

今は言いませんが（次男と、長女はたまに言うかも）
長男は小さいとき「どうしたの？」と聞かれたこと何回もあります。
「こういう病気なの」とそのときわかる範囲で教えてました。

長男は中学生なので内心複雑かも（自分も将来あんなになるのか？）
知れませんが。特に何も言いません。反抗期ですが私の乾癬でのこと
（恥ずかしいから学校に来るなとか。）では何も言いません。

長くなりましたが家ではこんな感じです。
ご参考になればいいのですが。
お互いがんばりましょうね！

参加メンバーが増えてきました
まもなく、参加募集、締め切りになります
参加予定の方はお急ぎください♪

今回のツアーは楽しいですよ
温泉の泉質（真茶色でメチャメチャしよっぱい）も良いし
食事は釜飯が美味いし、最高ですよ

2008年01月24日 (木) 17時14分

必ず書類を見付け次第即破棄して下さい。
貴方方の会でブラックリストに載せるとか私の連絡先を控える事も厳禁です。
問い合わせでメールを送ろうかと思いましたが、何方の所へ受信されるのか判らないのでこちらに書かせて頂きました。

2008年01月22日 (火) 02時47分

再度引き出しを繰り出し、書類を見つけ次第、必ず廃棄します。

みなさん　はじめまして
昨年３月から急に足が痛みだし１１月にようやく乾癬性関節炎と診断されました
はっきり腫れているのは右足の人差し指一カ所です
不自然な形に曲り地面から離れています
それでも立ち仕事は出来るし小走りはまだできます
乾癬は頭に数カ所、オキサロールとリンデロン　２ヶ月で大分きれいになりました
関節は１日にプレドニン2.5mgとロキソニン２〜3錠を半年ほど服用しています
３月には痛かっただけが徐々に腫れて来てついに曲がってしまいました
時折肩や肘、膝の関節が痛むこともありますが腫れてはいません
プレドニンは効いているのかよくわかりません
でも他の薬に変えてもはっきりした効果は期待できないらしいので現状維持です
痛みの無い朝を迎えて
これ以上曲がる関節がふえてしまうのでは？という不安の無い毎日を送りたいです！
数年後　両方に効く薬！？心待ちに・・・してます

2008年01月17日 (木) 15時33分

ぷりんさん　はじめまして
私も同じ乾癬性関節炎で悩んでいます。
末梢の関節がやられるタイプと大関節をやられるタイプがあるようですが、
私は大関節すべて炎症があり、全身あちこち痛いです。すでに右ひじはまがったままです。
今両足首の痛みがひどく、歩けなくなる日がくるのだろうかと不安をかかえています。
寒い日が続くと特につらいですよね。
南の島で暮らせたら〜なんて妄想もしょっちゅう（笑）
現在ネオーラルとロキソニンでしのいでいますが、主治医からは、今どんどん新しい薬が出てるから大丈夫だよ！と不安の中でも励まされています。
生物製剤がいろいろ出てきていますので、時間を稼ぎながら自分にとってよりよい薬ができるのを待ちたいと思っています。
患者会に入っていると自分以上にたいへんな状況の方が頑張っているのを見聞きしいつもはげまされています。
ぷりんさんも一緒に頑張りましょうね〜♡

僕も関節が痛くて、ひどい目にあいました。家族や周りの人、皮膚科の医師も乾癬ですら中々判断できない状態でした。その上、関節が痛くて泣きそうでした。暫く整形にかかり全然良くならず、違う整形にいっても一向に良くなりませんでした。貼り薬、飲み薬、末梢神経に効く薬、塗り薬などがいつも枕元や車の中に置いてあり、幾ら着けても治りません。最悪夜のトイレもやっとで洋式のトイレに座ると立ち上がれません。お風呂は跨げないし、下着を脱いだり着たりが痛くて大変でした。そんな辛くて悲しい日々を送っていて、一人悩んでいたら、NHKのためしてガッテンでリウマチの話があり、その科を受診しました。最初はボルタレンが聞いたのですが、痛みが酷くなり病院に助けを求める思いで飛び込みました。すると、先生がレミケードと言う薬を使ってくれました。嘘のように痛みが止まり、頭の乾癬も赤く醜いのが綺麗に治りました。
どうやら、関節破壊もとまった模様です。しかし、痛めた関節は今は少し痛いです。でも、あの最悪の痛さから比べたら普通の生活ができます。これが生物製剤です。値段が保健適用で７万円で、生活苦の僕は辛いですが、乾癬での適用は無いそうなので、たぶん、リウマチとして治療していただいているみたいです。（皮膚科の先生の話）効果のある人無い人あるらしいですが、僕は今のところ、股関節、膝、肩、足と手の関節が少しの痛みで楽になりましたが、いつレミケードの効果が無くなるか、また、違う薬で安く長く効果の維持ができる薬を期待しています。ぷりんさんも苦しい時、この薬を使っていただける先生にであえると良いと思います。
　乾癬は頭がまた復活しそうです。身体は少しずつ数が増え、大きさが増しています。レミケードの効果があるうちは乾癬もおとなしいです。関節がおかしいと感じて丁度１年経過、悪化度は急坂を転げ落ちるように悪くなりました。
乾癬は頭以外は後から発症です。カキコはハチャメチャですが、痛い人の気持ちは良く分かります。お互い頑張りましょうね。希望を持って！

ちゃーさん　関節症さんありがとうございます
私も最初はリウマチの疑いとされ整形外科から膠原病科へ紹介されました
現在は膠原病科と皮膚科を併診しています
皮膚と痛みは別々の先生が診てくださっています
私の場合はみなさんと比べ本当に少ない箇所の痛みで足であることから
あまり強いお薬はださないで様子をみましょうね　という状況のようです
リウマチの薬は強いけれど効きにくいこともあると説明を受けました

手より足の方が重要レベルが低いということを飲み込むのに少し時間がかかりました

それでも立ち仕事なものですから　いつか仕事が出来なくなってしまうのではないか
また、右肘が痛むと家族の食事を作れなくなるのではないか
急に収まるか進行するかまったく見通しがたたないらしいことが
一番不安ですね
少なくとも去年の今頃はどこも痛くなかったはずなのに
今年は足の一部が曲がってて　いくつか痛い箇所があって　直る見込みはない　
ゆっくりとゆっくりと進行しているように感じています

みなさん私より本当に大変そうでなんだか恥ずかしい気がしてなかなか書き込み出来ませんでした
お返事を頂いて少し元気も頂きました　
また　お邪魔します

ブル殿　会長　青木殿　御中
謝罪文読ませていただきました。
先に申し上げますと、私事ですが、乾癬と精神疾患も患っている為乱暴な口調になったりして申し訳ありません。
規約や組織のインフォメーション等も拝見して、ボランティアで運営されている事は以前から存じておりました。
しかし、このホームページの内容だけでは説明不足な点もあって何年も入会するか否か迷い続けてきました。(失礼ながら現在も疑問を抱いております)
ブル殿の誠意ある対応はまぁまぁ納得しましたが、最初にレスを下さったきゃん殿の文章には正直申しまして怒りを感じました。『！』マークを連発し、口調が軽薄なのは初めて接した人間にとって不愉快極まりません。私が会員という立場で何度もお会いして密接に接してなら問題はありませんが、大人の対応では無いと感じました。
青木殿のお言葉も伝わりましたが、様々な性格もありますけれど会長という立場で書類を紛失させると言う事は許され無い事ですよ。人間誰しも間違い、失敗はあります。私だってミスだらけの人生ですから強い事を言える立場ではありませんが、たかが一枚の紙切れ、一通のメール等々の書類でも重みがあるのです。そちらの会へアクセスをすると言う事は早く治せる糸口を見付けたい人の思いも詰まっているのです。しつこくて申し訳ありませんが、十二分に細心の注意を払って会の運営にも改めて襟を正して行って下さい。
これだけ色々言ってしまったので、入会は遠慮させていただきますが、同じ乾癬と闘っている方々が集まっていらっしゃるのでこちらのホームページには顔を出しに来させて頂くつもりでいます。
送信した書類を確認しましたら、昨年の８月１１日付に記入して、ＦＡＸで送信しております。

尚、現在パソコンが使える環境では無い為携帯電話から書き込みをしているのでスレッドに出来なくて申し訳ありません。

2008年01月18日 (金) 23時23分

事務局　きゃん　殿　御中
早々のご回答ありがとうございます。
折角ですが、再度入会申請はお断りします。
昨年に保健士から頂いたサイトからプリントしたＦＡＸ様式で送信しているのですから案内書が送られてくると思いずっと我慢して待っていましたが、我慢の限界を超えています。
書き込みをした後にも改めて規約等々熟読しましたが、入会手順や会費の納入方法(入金先)の詳細が全く見つかりませんでした。
寛解へ向けての糸口が見つかるかと思って保健士さんも勧めてくれ、家族も期待して申込み用紙に記入してＦＡＸを送ったのに無駄だったと後悔しています。
今まで通り、私なりに独学で学びながら主治医と掛かり付け医とも相談しながら乾癬と向き合っていきます。
そちらには会員さんの名簿があるでしょうから、私の申込み書が見つかり次第、個人情報なので必ず破棄して下さい。(住所はさいたま市です。)
今後このような気持ちに遭う方もいるかもしれないので、十分気を付けて下さい。

2008年01月17日 (木) 22時00分

ひろさんのお怒り、ごもっともです
Ｐ-ＰＡＴの会に不信感を持つのも、おっしゃるとおりです
弁解の余地もありません
本当に本当に申し訳ありません

> 寛解へ向けての糸口が見つかるかと思って保健士さんも勧めてくれ、
> 家族も. 期待して申込み用紙に記入してＦＡＸを送ったのに
> 無駄だったと後悔しています。

せっかく，寛解へ向けて、一歩を踏み出したのに
それも無駄に終わらせてしまい
本当に本当に申し訳ありません

二度とこう言ったことが無いよう、これからは万全の注意をしたいと思います
嫌な思いをされてしまったひろさんには、本当に申し訳ありません
心からお詫びいたします
本当にごめんなさい

> 私の申込み書が見つかり次第、個人情報なので必ず破棄して下さい。
> (住所はさいたま市です。)

見つかり次第、必ず破棄いたします
本当に申し訳ありません

> 今後このような気持ちに遭う方もいるかもしれないので、
> 十分気を付けて下さい

二度とこのような事にならないように、十分気をつけます
本当に本当に申し訳ありませんでした

Ｐ-ＰＡＴ役員　ブル

ひろ　様
ｐ−ｐａｔ会長の青木です。

今回の件、誠に申し訳ありませんでした。
当方の事務対応に不行き届きの点があり、大変申し訳なく思っております。深くお詫び申し上げます。
上記書き込みの役員からも申し上げましたとおり、事務局の入会対応については、様々なケースを想定し、複数のシステムを構築して万全を期しているつもりでおりましたが、今回のような事態が生じ、深くお詫びするとともに再度システム運営の引き締めを図りたいと思います。
　上記スレッドの中にも書かれているように、ＦＡＸの場合は聖路加のご厚意により受信したものが我々役員のもとに何らかの方法で転送されるようになっております。
　これまで、このシステムについては、一度のミスもなく対応できておりました。ひろ様からのお申し込みについてひょっとすると、私、青木が受け取った可能性があります。通常では私の手元にではなく、担当役員のもとに手渡されたり転送されたりすることになっているのですが、役員会の出欠席の関係で、私のもとに手渡される場合があります。いくつかの書類に紛れ、私が保管していたにもかかわらず、紛失してしまったものかもしれません。今回、本掲示版に書き込みがあり、びくびくしながら引き出しを点検しましたが、すでに見つからない書類となってしまったようです。私自身、性格上の欠陥があり、整理ができない、覚えていられないなどの欠陥が、今回の事態を招いてしまったのではないかと考えております。申し訳ありませんでした。
　私たち役員も同じ乾癬患者ですから、程度の差こそあれ、みんな、絶望と希望をさまよってきたものたちです。ひろ様の、不信、怒りのお気持ちは分かっているつもりでおります。今後は、このような事態が二度と生じないよう、再度気を引き締めて、事務運営に当たりたいと思います。
　私たちの活動は、必ずしも会員のためだけに対象を絞ったものではなくなりつつあります。広く、乾癬患者全体への情報提供という活動になりつつあります。この掲示板運営もまさにそのようなコンセプトで開設しております。そして、会員の会費は、会員への情報提供料とうよりも、活動醵金という性格になっていると考えております。「ひろ」様には、当方の不手際で、会員になっていただくことは出来ませんでしたが、不手際をお詫び申し上げるとともに、このような考えで運営していることをご理解いただけたけらと思っております。あらためまして、このたびの件、深くお詫び申し上げます。会長　青木孝一

初めまして。私は乾癬歴１７年の者です。
定期的に通院しているのですが、治まったり悪化したりのリバウンド等々で苦しんでいます。
昨年、区の保健士からこちらの会の申込み用紙をもらい、記入して送信したのですが全く返事が無く信用できなくなっています。
ホームページの中を見ても入会手順の詳細も無く、入会金の振込先も掲載されていないし、私の個人情報が事務局に間違いなく届いているはずなので悪用されないか心配もあり、又、怒りを感じています。
電話で問い合わせをしたくても電話の問い合わせは行っていないようだし、この気持ちをどこにぶつければ良いのかわかりません。失礼承知で書かせてもらいましたが、どのようにすれば良いのでしょうか？
最後にこれだけは言わせて下さい、乾癬にかかってからあちこちで軽蔑な眼差しを浴び他人を信用できなくなり、同じく乾癬を患っている方々との交流や情報交換ができる場だと聞いただけに事務局の対応に不安と憤りを感じます。

2008年01月17日 (木) 20時20分

ひろさん、初めまして！
入会申し込みをして下さったのに、連絡がこない、とのこと。
不信感をお持ちになるのは当然ですね！申し訳ありませんでした！！

現在入会申し込みは、学習懇談会当日の受付、聖路加国際病院へのFAX（学習会で使用している申込書形式）、ホームページ乾癬いんふぉの入会申し込みフォームを使っての送信、いんふぉのメールアドレスへ直接申し込む、という、いくつかの方法があります。

P-PATは聖路加国際病院の皮膚科内に事務局があるように思われていますが、
実際は、病院のご好意で皮膚科のFAX１台を連絡先としてお借りしているだけで、届いたFAXもまた皮膚科のナースさんのご好意で私たちの元に渡して下さっているのです。（故に、電話はありません....）
P-PATは会員も徐々に増え、大きな患者会となりましたが、役員は全員ボランティアの集まりですし、皆様から頂戴した会費は会報の印刷代や郵送費、学習会を開催するための諸費用に廻しますので、事務局という場所を確保する程の余裕は、まだありません。
つまり、FAXを受けるのはナースさん方で、それを受け取ってお返事したり、手続きをしたりするのが、私たちボランティア、という流れになっています。
それ故、ごくごくたまに（滅多に無いのですが...)連絡ミス、という事も発生してしまいます。
たいてい、皆樣方はそういう場合再度連絡下さるので、助かっていますが...

ひろさんのお申し込みが、どの段階でミスってしまったのか、まだ確認は出来ませんが、早速皆で確認作業を致します！
ひろさんも、申し訳ありませんがいんふぉのメールで結構ですので、もう一度「入会希望」と書いてお名前、連絡先などをお教え頂けないでしょうか。
宜しくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局　会計　きゃん

謹賀新年。

数年に一度くらいの投稿しかしておらず、化石が地表に出てきたようなマリアのママです。
以前きゃんさまを始め、こちらの方々にお世話になりました。

中東のお日様さんさんの国に来てから早や４年半。
娘の乾癬は紫外線をいっぱい浴びているためか、頭部の２，３箇所を除いてはきれいな肌を保っています。
昨年夏に、日本で診て頂いている伊勢原のＴ大病院に行ってきました。
娘の乾癬に効果があったプロトピックを頂いてこちらに戻りましたが、夏以来一度も塗らずにすんでいます。

７歳くらいで発症した娘は１５歳。
外見を気にする年齢になりました。
このまま落ち着いた状態を保てればいいのに・・・と願っています。

Ｐ−ＰＡＴのみなさまの健康とご活躍を、海の向こうから祈っております。

2008年01月14日 (月) 02時07分

マリアのママさん！！お久しぶりです♪
あれからもう４年半！？
信じられないくらい、月日が早く過ぎて....いえ、”過ぎて”というより、私には月日が　”飛んでった”としか思えません（笑）
アラブ首長国連邦へ移住、と伺ったのがついこの間のような...
それにしても、お嬢様の乾癬が良くなられてよかったですね〜！
私の従姉妹も乾癬ではない皮膚疾患がありましたが、ニューヨークに住むようになってから、ほとんど出なくなったそうです。
日本の気候は乾癬に良くないのかしらねぇ〜？

この４年半の間に、こちらではあちこちの地方に新しい患者会が発足したり、芽吹いたりしていますよ。
P-PATでは、女性だけの食事会や、若者達の呑み会（？）、温泉ツアーなど、新しい企画がたくさん増えました。
ともすれば暗いイメージとして捉えられる患者会というものを、どうしたら前向きな明るい集まりに代えてゆけるか？ということが私たちの課題となっています。

マリアのママさん、そしてお嬢様にとって、よいお年になりますよう、お祈りしております。

頭はシャボン玉石けん（株）が販売している「ＥＭシャンプー」で洗った後、
オキサロールローションを塗布しています。
腰やお尻まわりには、ケラチナミン２０％５ｇとリドメックス軟膏５ｇを混ぜた軟膏を塗布しています。
下半身は３回くらい塗布した時点で効果が表れました。
頭部は良くはなっているのですが、まだ乾燥した所に居ると痒くなります。
左足裏に大きなものが出来て皮が簡単に剥けていました。
オキサロールローションを２回試しに塗布したことがありますが、
そのときは何の変化もなく放置してありました。
しかしその後、自然治癒でしょうか気がつくと跡形もなく消えています。
現在、左目の近くが痒く、触ると小さいですが少し硬いところがあります。
もしかしたら乾癬の始まりかなと思っています。
私の場合は今のところ上記の薬でほぼ満足いく結果が出ていますが、
ご参考になれば幸いです。

2007年11月25日 (日) 19時17分

なかなか良い状態を保っていますね
やはり、いろいろ研究する態度が良いのでしょう

この投稿は結構、参考になりますね
オージーさん、これからも投稿、よろしくお願いします

４・５日前に副鼻腔炎の関係で血液検査を受けました。
すると扁平上皮癌のマーカーＳＣＣが２、４と高く（境界１、５）出ました。
乾癬に罹っている場合、またはステロイドを含んだ軟膏を使用している場合、
ＳＣＣが高く出る可能性はないのでしょうか？
ご存知の方おられましたらお教えください。

その後、いろいろな所へ尋ねたところ、
否定も肯定もできないとのことでした。
しかしアトピーで数値が高く出ることがあるそうですから、
乾癬でも高く出る可能性があると思います。
年末ギリギリに血液の再検査を受けたところ、
ＳＣＣは１、８（境界１、５）と出ましたので、
ガンの可能性はないだろうとのことでした。
もし扁平上皮ガンのマーカーＳＣＣの検査を受けられて、
数値が高かった場合は高価な検査に移る前にＳＣＣの再検査を受けられるのがベターだと思います。

10年位前に皮膚科の先生から、癌に似た数値が出ると聞いたことがあります。そのためかどうかは聞きませんでしたが、アメリカでは乾癬の治療に抗癌剤を使うことがあるという話も、その先生からうかがいました。日本でも使えないことはないが、乾癬は一生の病気ではないので、副作用で健康を害することは得策とは言えないとのことでした。今考えると恐すぎますけどね。

おひさしさです

一年は前から足に乾癬らしき物が出来ましたが
足にもできるのでしょうか


手は治りましたが、

2007年12月24日 (月) 05時19分

はじめまして！
足にもできます、自分の場合は膝と脛がひどかったです。

返事ありがとうございます

私は乾癬になり5年近くになります
始めは手になり仕事が出来ないのが一番辛かったです
3年ちよとで手は仕事出来るようになったのですが
交通事故に2度になり仕事が出来なく大変な時を過ごしました
手は本当困りましたが足も、それなりに大変てすね

明けましておめでとうございます、群馬からっ風会のＫＡＷＡＳＡＫＩ小僧でございます。初乱入させて頂きます。仕事の関係で去年から暫く会の方を休んでおりましたが活動再開する事になりました。座席に座りっぱなしの仕事なので背中を中心に全身に乾癬が出てきました。私の乾癬歴も２６年目に突入しましたがめげずに治療していきたいと思います。今年も宜しくお願い致します。

2008年01月03日 (木) 16時25分

謹んで新春のご祝辞を申し上げます。
Ｐ−ＰＡＴは今年７年目を迎えます。

乾癬患者の皆さんに、少しでも新しい情報を
お届けしたいと思います。
また、乾癬患者の皆さんに頼れる患者会としても
一層前進したいと考えています。

皆様のご協力、ご支援を賜りますよう心から
お願い申しあげます。
　２００８．１．１　　Ｐ−ＰＡＴ役員一同

2008年01月01日 (火) 12時25分

病歴２６年、１度肘の少しを残してほぼ完治しました、患部の皮膚がぼろぼろ
と剥がれ落ち、きれいな皮膚がでてきました。薬は半年ぐらい全く使ってなかったのに不思議でした。そして３ヶ月ほどして再発、２６年目また肘、爪の一部を残してほぼ完治、今回は薬をぬっていたので患部の中心から少しづつ外側に向かって治っていき、患部の外周が残った様になったとき、すごく痒く掻き毟ったりしましたが、なんとか好くなりました。関係ないと思いますがタバコ
を止めて１０ヶ月になります、酒とビールは毎日やってます。転職して１年と１０ヶ月ほどですが、人間関係で若干のストレスはありますが、以前の職場の様なストレスはありません。食事は皆さんと同じ様なものを食べていると思いますが、にんにくを１年ほど前から毎日と最近はらっきょうも食べ始めたことが以前と違うところかもしれません。

2007年12月08日 (土) 23時23分

よかったですね〜！
タバコが乾癬に良くないというのは聞いたことがあります。
たぶんタバコをやめたのも多少は良い効果になったと思います。
でも何よりも職場の環境を変えてストレスがなくなったというのが一番良かったんでしょうね。
仕事を変えるのはとても勇気のいることですが、すべてが良い方向に向かって本当によかったですね。（＾＾
私もにんにくにチャレンジしてみようかな〜でもにおいが・・（＾＾；（笑

返信おくれて、ちゃーさんあれがとう、ちゃーさんも頑張ってください。

ﾒｯﾁｬ嬉しいです。
私も皮膚が薄くて血管浮き出てます(T-T)
きゃんさんのおっしゃる通り自己判断で脱ｽﾃするのはいけないですよね…主治医に一度話してからゆっくり治していきたいと思います♪同じ乾癬で闘ってる方々から メールでお話するのはホントに心強いです。きゃんさん 教えて下さりありがとうございました♪

2007年12月20日 (木) 18時12分

関節症と尋常性乾癬ですが、関節が痛すぎて関節のことしか頭にありませんでした。乾癬は２０個くらいあると思います。薬をもらって着けたり休んだりです。関節が治療の効果があり、良くなってきました。しかし、皮膚の方は頭以外は良くなりません。ハッキリ言いまして、治らないと言われ薬をこのまま止めたらどうなるのか？わかりませんが、広がるのでしょうね。
　背中は関節が痛くて自分では着けられないので放置の場所もあります。乾癬の病歴は頭が３年くらいで皮膚は１年です。関節は１年近くになりますが、進行が急激でもう少しで歩行困難くらい悪くなりました。教えてください。

2007年12月19日 (水) 22時44分

乾癬２０個といわれても、大きさが色々あるので，どの程度か判りませんが... やはり、何もしなかったら皮疹は増える、または大きくなるかヒドくなるか...だと思いますが。

私を含め多くの方々は頭皮が治りにくい、とおっしゃっているのですが、取りあえず頭皮は良くなってよかったですね！

背中の皮疹に薬を塗る場合、家族の手を借りるか、または自分で工夫して塗る道具を作ってしまうか、だとおもいます。
例えば、古くなった歯ブラシのブラシ部分にコットンやガーゼを巻き付けるだけで、背中の大部分に届くようになります。
関節が痛くてそれもツライ場合は、もっと長さのあるもので工夫してみたらいかがでしょうか？
また、冬は乾燥し易いので、お風呂上がりには皮膚の保湿をお忘れなく！
数年後には、関節にも皮膚にも効果のある生物製剤の治療が認可される筈です。
期待して待ちましょう！

はじめまして！ｽﾞｽﾞと言います。皆さんよろしくお願いします(^O^)私は乾癬歴�E年目、�A児のママをしてます。毎日、育児&家事に追われる日々で一日の終わりにはｸﾀｸﾀで正直、乾癬に薬を塗る気力もない時もあって症状は良くなったり再発したりの繰り返しです。イキナリでｽｲﾏｾﾝが皆さんの中で脱ｽﾃなさった方いらっしゃいますか？私は今 ﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄ、ﾎﾞﾝｱﾙﾌｧを 処方されてるですが 一番最強ｽﾃを使ってるせいか副作用というか皮膚がやけてる状態で止めたいと思ってるんですが、脱ｽﾃなさった方は どうなんだろうかと聞きたくて。初カキコのくせに質問してｽｲﾏｾﾝ

2007年12月19日 (水) 18時19分

ズズさん、こんにちわ♪
私の昔と同じです....（＞＜）
忙しさにかまけ、最強のデルモベートに頼り切っていました。
結局は皮膚が薄くなって血管が浮き出て、お掃除の時にゴミ箱などにつまずいたりしたら、さぁ大変！！
皮膚が破れて，ダラダラ血が流れます(T_T)　
おまけに、皮膚の再生力も弱まっているので、血が止まらず絆創膏だらけになります。

脱ステは決して自己流でなさらぬように！
ヘタに切るとリバウンドが来ます。

ステロイドの強さも量も、長い期間を掛けて徐々に減らし、ビタミンD３軟膏
へ、うまく切り替えられるとイイですが...

昨日、初の若者座談会無事終了しました！

初めて顔を合わすメンバーばかりであの新宿の雑踏の中であえるのか？
と不安もありましたが、定刻に全員集合。

大阪、群馬から駆けつけた方もあり、総勢９名。
貸切の個室ではじめは自己紹介から次第に盛り上がり、予定の２時間はあっという間！
お互い乾癬はどんな状況なのか？どんな治療をしているのか？不安をどう乗り越えているのか？温泉やプールではどうしているのか？恋愛には影響あるのか・・・？などなど話は尽きることなく、そのまま２次会になだれ込み！！
本当に楽しい充実した座談会（飲み会？）となりました。

はっきり言って最初から女性パワー圧倒！
たとえ乾癬でも女の子たちがとっても元気で明るく乗り越えていることが判明しました（笑

くわしい内容は来月１月に発行予定のP-PATレター（患者会の会報です）に掲載予定です！お楽しみに！

参加してくださった方々ありがとうございました！お疲れ様！

2007年12月02日 (日) 11時35分

皆さまお初にかかわらず楽しかったで〜す！
ありがとう！

乾癬！！！ってキーワードだけでさっきまで他人だった人たちがこんなにも心の通じる仲間になれるなんて乾癬バンザイ！です。

また次回お会いするのが楽しみで〜す！

P-PATの温泉ツアーでまた飲み会やりましょうか？！（笑

待ち合わせの目印は「アゴヒゲで」とお伝えしておいた所ちゃーさんに怪しすぎると突っ込まれてしまいましたコウです。

いや〜ホントに楽しかった！楽しすぎました（笑）

インターネットだけでも十分乾癬の知識は得られますが、こういう集まりに参加し、お互いの顔や症状を見ながら話すのは凄い楽しいですし、治療意欲の活力にもなります。
それに普通の人に話しても深刻に思われてしまうような悩みでも、患者同士なら乾癬あるあるで大笑いしながら盛り上がります♪こういった仲に治療のヒントがあることもしばしば。。。。

今度はイベントとして若者の集まりを企画して行こうと思ってますので、今回参加された方や初めての人も是非ご参加下さい♪

１次会２時間、２次会２時間だったけど、とても短く感じました。
みんな一つの話だし、上下関係ないし、思ったこと話すだけだったし。
また、やってください。

有意義な会だったようですね
これこそ、乾癬患者の求めていた会だったのではないでしょうか
患者同士、医者のことや人間関係などなど、本音で話し合えるのは
メチャ、乾癬のストレス解消になりますよね
これからも、こう言った会をドンドン開いたら良いと思います

そのうち、「中高年乾癬の会」も開いた方が良いかな？？？ハハハハ

タカさ〜ん！
ホントすっごく短く感じたよね〜！
店の人に時間です！と言われた時は全員え〜〜〜〜〜？？？って感じでしたね（笑
まだまだしゃべりたいって思いが皆にあった。
最初１時間で帰ります！なんて言ってた人も最後までいたっけ（笑

年齢も立場も性別も何にも関係なく仲間ってとこがこの会の魅力ですよね。
またぜひやりましょう！

今回参加したいけど参加できなかったって人もいるし、実は迷っていたって人もたくさんいると聞きました。
次回のチャンスにまた皆であつまろうね〜♡

＞ブルさん！
次は温泉で盛り上がりたいですね〜
温泉ツアーは年齢制限ないですものね〜♡

若者座談会に参加させていただいた上州っこです。

終電の関係で最後まで居れなかったですが、大変有意義な会でした。
東京だけでなく、各地でも若者の集いを開催した方がいいなと感じました。

群馬から東京へは比較的近いのでまた何かの企画の時には参加します。
それでは、乾燥にお気をつけて！

タカさん

どうもですっ♪
そうなんですよね〜、乾癬患者同士って始めてあったのにも関わらずすぐ打ち解け大笑い。他の皮膚病の患者さんに比べて明るい人が多いんですよね（笑）
またこういうイベントを企画しますので是非参加して下さいね＾＾


そらかぜさん

わざわざ遠い所ありがとうございましたーm(__)m
裏話を言えば春の学習会でこういうコーナーを作った時は結構参加者がいたのにも関わらず、こないだの学習会ではご存知の通り惨敗だった為かなり心が折れてたんですよね＾＾；
んでも、ちゃーさんの協力のお陰で大成功で終えたことで将来的に関節＆膿疱やウイメンズのようなイベントになれる確実な手ごたえがありました！
これぞ患者会の原点です！

と熱くなるとまたクドいと言われるのでこの辺で（笑）
また企画する時は連絡しますね♪

今回　座談会に参加させていただきました
本当に　あっという間の４時間！
乾癬がなかったら　絶対出会ってないであろう
皆々様との話は　本当に気を張らずに
有意義であって　勇気を持たせてもらったり
勉強になったり・・・もう　語りつくせないほどの
楽しい時間でした＾＾

また　是非開いてください！！！！
そして　今回来れなかった方やも含めて
たーーーーくさんの人に　参加してもらいたいですね＾＾
本当にありがとうございました*＾＾*

＞そらかぜさん！
　終電に間に合ってよかった！
　遠くから良く来た！電車賃はたいてエライ！
　そっち方面で開催したら行くよ！
　ぜひ呼んでね〜♡

＞おっ！みきさんだ♡
　もっともっと話したいことあったよね〜
　楽しみは次にとっておこう！
　でもこうやってまったく知らなかった人たちと出逢えるってすごいね。
　乾癬に感謝だよ♡
　これからはもっともっとたくさんの人にも参加してもらいたいね。
　最初はどんな集まりかな〜って半信半疑で眺めていた人もたくさんいると思うけど。今回勇気を出して参加した人たちから輪が広がるとうれしいね♪
　また会いましょうね〜♡　

東京では暴走してしまい失礼しました。楽しいと空気も読めず暴走して反省です＞＜

若くもないけど、ほんま楽しくて永住しそうでした＾＾

改めて　東京の会の広さに脱帽でした＾＾（って大阪はいけてなかったりしますが＾＾：）

管理人さんはじめちゃー様ほぼテレビ状態で聞いてたあほな私をお許し下さい
＾＾：

次の遠征までの楽しみが出来ました＾＾

ちゃーさん、こうさん、みなさんへ

くーりです。
座談会、1次会のみの参加となりましたが、とても楽しくてあっという間に時間が過ぎてしまいました。
はじめて会う方が半分くらいいらっしゃいましたが、乾癬をテーマに色々楽しくお話できて、とてもよかったです。

若者座談会、次回の開催、すごく楽しみです！！
是非開催よろしくお願いします♪

２年くらいたったら乾癬治療用として製品化されるだろうとのことです。月に１回程度の注射ですむそうですが、費用は万の位になるそうです。現在はリューマチか何かの治療に劇的な効果を見せているそうです。ネオーラルを上回る効果が期待されているそうです。

2007年07月03日 (火) 22時00分

ＢＵさん。こんにちは。kimkimと申します。
題名に書かれている注射液は既に一昨年の患者会主催の乾癬学習会で話題となっている生物学的製剤のひとつです。
一般名は「インフリキシマブ」と言う薬です。
既に日本国内での治験も始まり、重症な方への優れた改善例も聞こえてきています。
この他、同様な生物学的製剤としてヒューミラ（アダリムマブ）という注射製剤も乾癬に優れた効果があるそうです。

今までのシクロスポリン（ネオーラル）にも乾癬の切り札的な効果があり、多くの方々が回復していますが、残念ながら、高血圧などの乾癬と別の理由で服用を中止しなければならず、また良くない状態に戻ってしまった方も少なくありません。
　生物学的製剤は、より標的を絞って乾癬の発生原因を抑えますので、今までの薬と比べると、より体に負担をかけず、乾癬を改善できるように考えられています。

値段は、まだ保険治療が始まっていないので正確ではありませんが、シクロスポリン製剤の処方を受けている方と比べてみると、この薬の導入時は月１回の処方のためにかなり高額（３割負担で７〜８万円位）になってしまうようですが、維持量は２ヶ月で１回の処方で済むので、ほぼシクロスポリン製剤と同程度か少し高い位（１月当たり３〜４万円）で治療できそうです。

リウマチの治療薬として劇的な効果が報告されていますが、乾癬の治療にも同様な効果が期待できる薬です。保険適用まで２〜３年かかるのが普通ですが、シクロスポリン製剤が使用できない方々や関節症の方々のためにも早く承認してほしいものです。

kimkimさん、情報ありがとうございました。乾癬治療も少しずつ選択肢が広がっていくようですね。現在の私は、時間が確保しづらい点を除けばナローバンドUVBが一番良いようです。日光浴も良いのですが、都会生活では手軽に快適にというわけにはなかなか行きません。

『インフリキシマブ（レミケード）と同じく、生物学的製剤（生物が産生する物質を利用してつくられたくすり）』だそうです。今回の記事は副作用についてでした。

http://www.asahi.com/national/update/1206/TKY200712060197.html
http://www.asahi.com/health/jhcolumn/050720/

初参加させて頂きました。
尽きることない話題であっという間でした。
飲み会スタイルで4時間、とても有意義な時間を過ごせました。
同世代で思いのまま話せるのが楽しくていいですね。
皆さんの楽しく直そうという経験談に思わず、聞き入ってしまいました。

また企画してください。

2007年12月03日 (月) 03時49分

ティークさん、はじめまして
参加、ありがとうございました
次回からの参加もよろしくお願いします

そうそう、来年2月に群馬で貸切温泉ツアーをしますので
よろしかったら、ぜひ、参加くださいね
・・・温泉実行委員ブルの宣伝でした・・・

ティークさん！
皆に会えてよかったよね〜♡
ネットでいろいろ情報が入る時代になったけど、やっぱ顔をつき合せ肌で感じながらみんなであーだこーだとしゃべるのが一番いいよね！

ぜひぜひまたあいましょ〜！！　

ティークさん

勇気を出して参加して頂きありがとうございましたm(__)m
そう言って頂けると本当に嬉しい限りです。
今回参加出来なかった２０〜３０代がもっともっといますので、楽しく・・・そして正しい乾癬の情報を勉強していきましょう♪

また企画します〜♪

患者会主催の若者の集いはとっても楽しかった様子を拝見し、
乾癬で悩んだおじさんもなんだか嬉しくなりました。
若い人は慢性病ゆえ、何かと課題を抱えるかと
思いますが、病気に負けずに快活に過すよう望みます。
　おじんより