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治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
以下のことに注意してください

*漢方薬、民間療法、医療機関(病院、診療所)の紹介、宣伝はお断り致します。
*当HPの趣旨・意向とは、まったく関係のない書き込み
*明らかに『荒らし行為』と思われる書き込みに対しては、
管理人の判断で削除させていただきます。


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[2183] 昨日は有難うございました。
From:ヒロ

おはようございます。
関係者の皆様、参加された皆様昨日はお疲れ様でした。又、ありがとうございました。
発症以来乾癬患者の方々と直接会話をする事も無く、私自身はもちろん、家族が一生懸命皮膚に良いと言われるお金があまりかからない物を必死に探しては連れて行ってもらったり、購入してもらってきました。
初めて参加させて頂きましたが私より重度な症状や障害を抱えながらも明るく前向きにいらっしゃる姿を拝見して目から鱗が落ち、帰り道涙を堪えるのが必死でした。(今も涙が出てしまっていますが(笑))
私は乾癬以外にも多数の病を患っている為掛り付け医(主治医)とも皮膚科の主治医やその他の医師等々と相談をして悩み続けてきましたが、今年度より区の保健士と家族の勧めにより入会させて頂き、昨日事前に申し込みをせずに突然出席させて頂いて申し訳ございませんでしたが、出席させて頂いて本当に良かったと思っています。
いつかきっと総ての病が寛解してくれる時を願える希望と夢を叶えたい活力が涌きました。
皆様本当にありがとうございました。今後共宜しくお願い致します。

2008年07月20日 (日) 10時41分


[2184]
From:きゃん

ヒロさん、昨日はご参加ありがとうございました。
少しはP-PATがお役に立ったようですね! 私達も嬉しいです。

私達は医療者ではないので、病気を治してあげる事は出来ませんが、メンタル面でのサポート、お手伝いができたら...と思っています。
また、イベントや学習会へのご参加をお待ちしています。

2008年07月20日 (日) 20時57分

[2186] ご参加ありがとうございました。
From:事務局

ヒロさん 昨日はご参加ありがとうございました。
司会をやりましたそえぴ〜と申します。

心温まるメッセージを頂き、読んでいてこちらが感動致しました。
ヒロさんは今回参加されて、重度の患者さんが明るく前向きにいる姿に目から鱗、と書かれておりましたが、昨日ヒロさんとお会いしてヒロさんのお話を聞いた方もまた、ヒロさんに勇気付けられ、元気をもらって帰ったかもしれません。気がつかない内にお互い勇気付けあっている・・・それも患者会の良いところかもしれません(笑)。 

また来年も関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いを行う予定でおりますし、患者会では学習懇談会のほかに、レクレーション的なイベントも時々行なっております。また宜しければ是非ご参加下さい。

それでは厚い日が続きますが、お体ご自愛下さい。
では!

そえぴ〜

2008年07月21日 (月) 01時31分


[2179] 乾癬の本という名の本
From:じゅんぺい

を読まれた方は

2008年07月19日 (土) 20時57分


[2180]
From:じゅんぺい

いらっしゃいますか?
もしいらしゃいましたら感想を教えてください

2008年07月19日 (土) 20時58分


[2156] 爪乾癬で悩んでいます。
From:とらじろう

2年前から爪に異常が見られ、最初は「カンジダ」と診断され
イトリゾールカプセル50mgを7ヶ月間飲み続け、それでも良くならず
医者もお手上げ状態になり、別の病院を紹介され、診断されたのは
爪から来る「関節症性乾癬」と診断されました。

以後、週1度のPUVA療法とデルモベート軟膏とオキサロール軟膏を塗って
治療していますが、なんの効果も見られずのままです。

今年3月から3ヶ月間はプレドニゾロン錠とセルベックスカプセルのステロイドにあたる錠剤も挑戦しましたが全然効かずやめました。

爪乾癬の人がいなくまったく情報もわからずのままなのですごく心配です。
まだ関節痛が出てないのですが、指や若干曲がっている箇所もあり、足の指は
すべて腫れ上がってバチ指状態です。

少しでも情報などがわかればのここに書き込みをさせていただきました。

2008年06月30日 (月) 10時32分


[2157]
From:きゃん

とらじろうさん、初めまして♪
実は昨日、P-PATの女性会員さんの集まりがあり、一人ずつ簡単な自己紹介(乾癬についての)をして頂いたのですが、数名の方が「最初は誤診で...」
とおっしゃっていました。
誤診で、見当違いの薬を飲まされるのはツライことです....
全国の皮膚科のお医者様に、もっと乾癬に興味を持って頂きたい!と言いたいですね。

さて、爪の乾癬ですが、「爪の乾癬」で探索してみましたら、いくつか見る事が出来ました。
ビタミンD3の軟膏が効果あった!という書き込みもありましたよ。
何やらアヤシげな薬の宣伝もありましたが...(笑)
あちこちご覧になりましたか?

私も爪や指の変形が少しありますが、最初は頭皮から発症でしたので、そういう場合は「爪乾癬」とは言わないんでしょうねぇ?
どなたか、爪から発症した方、いらっしゃいますか?

昨日の話に戻ってしまいますが、ご参加下さったゲストドクターとの会話の中で
「患者さんはステロイド軟膏の使い方を間違っている」
というお話が印象的でした。
ステロイドは、チョビチョビと長期間使ってはいけない。
3日〜1週間ほど朝晩、しっかり多めに塗って、良くなって来たらそこでビタミンD3軟膏に替える。
という塗り方がベストだそうです。
1週間ほどしっかり塗っても全然効果がなかったら? と、伺いましたら、そのときは飲み薬を処方する、とおっしゃっていました。

とらじろうさんはステロイド剤とセルベックス(胃の薬?)を飲んでいらしたんですね?
免疫抑制剤は飲んだ事がないですか?
一般的に塗り薬で全く良くならない乾癬は、免疫抑制剤の服用を勧められると思うのですけれど...
特に、関節の痛む患者さんは服用されている事が多いです。







2008年06月30日 (月) 20時38分

[2158] ありがとうございます。
From:とらじろう

参考になりました。
ステロイドの塗り方など完全に間違った付け方をしています…。
そういう説明など無いまま塗っていたりしていたので、怖いことですね。
ビタミンD3軟膏があるというのも初めて知りました。
病院の方でさっそく聞いてみようと思います。

免疫抑制剤は飲んだことが無いと思います。
爪と関係しているのか分かりませんが、
同時期から喘息にも掛かってしまい、喘息の薬も飲んでいる状態です。

もう少し解明出来る病気だとうれしいですね、本当に。
この掲示板は毎日見てるので、また書き込みをしてしまうかもしれませんが
これからもよろしくお願いします。

2008年07月01日 (火) 06時26分

[2159]
From:きゃん

調べてみましたら、イトリゾールというお薬も、結構副作用に気をつけなければいけないお薬なのですね!
肝機能に影響があるおそれあり、とのことですが、血液検査はちゃんとしながら服用なさっていましたか?

あと、お薬には「飲み合わせ」というものがあり、例えば免疫抑制剤と、このイトリゾールを一緒に飲んでしまうと、副作用が強く出ることがあるそうです。
免疫抑制剤も、腎臓や肝臓に影響が出る場合がありますので、はじめは2週間に1回は血液検査をし、各機能に以上がないかどうか見ながらの服用となります。
お薬の副作用や効力は、ほんとうに人によって違うんですよね。
私は免疫抑制剤をけっこう長期にわたって飲んでいましたが、慣れないうちは血圧が高くなったように感じていました。それ以外は....多少頭痛がしたりという程度で、特に問題はなかったように思います。





2008年07月01日 (火) 10時46分

[2160]
From:ちゃー

とらじろうさん はいめまして。
私も爪に乾癬の症状がでていましたが、免疫抑制剤を飲んだら治りました。
関節にも、頭皮にも効くので一石三鳥です。
また、ボンアルファハイローションは、頭皮だけでなく、爪にも塗ると効きます。ぜひ試してみてはいかがでしょうか。ただし、効いてくるのに3週間くらいかかるようです。

私は喘息もありますが、支障のない薬をのみあわせています。
主治医に相談してみるといいですね。
頑張ってくださ〜い。

2008年07月01日 (火) 17時00分

[2161]
From:とらじろう

きゃんさん、ちゃーさん、コメントありがとうございます。

一応血液検査は問題なく肝機能も大丈夫な状態です。
気になるのは免疫抑制剤です、早々に聞いてみようと思います。
喘息との問題も無いということなので少し安心しています。

みなさんも頑張っているように
私ものんびりと焦らず治してみようと思っています。

2008年07月02日 (水) 16時00分

[2173] 爪に原油
From:とっつ

私の場合、もう10年近く体の方は数カ所しか皮疹がありません。頭はずっと大変だったのですが、ここ4,5年、爪が大変になりました。親指はコーンフレーク、人差し指と中指は片側が張り出してダンボの耳風、薬指は中程が薄くなりカミソリ状態です。ドボネックスを塗るのですが、どのくらい効果があるのか分からない月日を続けていました。
効果があったと感じられたのは、豊富原油です。豊富原油については、医師達も含めて、いろいろな議論があるようですが、私の場合は原油がとても効果があります。頭も皮疹も、そして爪までもが原油で改善されるのです。
怪しげな民間調になってきましたが、やはり、どうしても伝えたい。原油が効く場合もありますよと。掲示板管理者によってこの書き込みが削除されるかもしれませんが、やっぱり伝えたい。以前、このP−PAT相談医の江藤先生に「原油が効くと思っているのですが」と問いかけたところ、「効くのは分かっている、ゲッケルマンで照明されているから」とお答えでした。すると、副作用の問題を心配されているのでしょうか、それとも効果の安定性でしょうか。
あくまでも私の場合ですが、北海道乾癬の会から購入した原油を、寝る前にスポイドで爪全体と爪の周りに塗り、30分くらい、たれないようにじっと我慢してからふき取る、土日の朝に同じ処置をするとかで、大きな効果があります。爪の付け根が痛くなるほどの症状が、1,2日で解消します。でも、きれいな爪になるまでは、1,2ヶ月かかります。気をよくして、そのままにしておくとまだ出ます。また原油を。そんな繰り返しをしています。そんな経験をお伝えする、自己責任で試してみる、・・・いいんじゃないでしょうか。

2008年07月15日 (火) 21時22分

[2175]
From:とらじろう

とっつさん、お話ありがとうございます。

今までに爪の症状が出ている方の話を聞くことがなかなか無くて、貴重な話でとても感謝しています。
いまだになにも効果が無い中、紫外線の治療だけはやっているだけです。
豊富原油という薬も初めて聞きました、今は副作用の少ない薬をチャレンジしてみようと前向きな考えをしています。
担当の先生にも豊富原油の事を聞いてみようと思います。
とっつさんは豊富原油を使用した上で、副作用は無いのですか?

2008年07月16日 (水) 23時09分

[2176] 副作用は
From:とっつ

通算すると10年以上原油を使っていますが、私の場合、副作用はありません。
皮疹も治るのですが、治ったあとがアザのように黒ずんでいます。これは、原油のためか皮疹のためかよく分かりません。

2008年07月17日 (木) 05時45分

[2177]
From:BU

原油等で唯一心配なのはタールの発ガン性だと思います。医師の判断も、生命に関わりかねないガンの危険よりも生命には関わらない乾癬の方がまし、ということのようです。

2008年07月19日 (土) 13時56分


[2174] どうすればいいでしょう
From:おじさん

中国で仕事をしていますが、友人が中国名(牛皮癬)で長年悩んでおり、日本の良い薬を持ってきて欲しいと言われていますが、よく調べるほど素人が簡単に出来る治療ではないことがわかりました。友人は子供の頃から悩んでおり治療にも多額の費用をかけております。両足首にそれぞれ15cm位が症状がひどく両肘も数cmあかくなっています。

2008年07月16日 (水) 15時33分


[2172] 関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い
From:事務局

 7月19日(土)開催の「関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い」につきまして、遂にあと1週間となりました。現在のところ、患者約30名、医療者9名の状況となっております。参加者世代も20代から60代までの男女半々位となっており、初参加の方がほとんどです。
 参加ご希望の方がいらっしゃいましたらまだまだ受付ておりますのでお気軽にご連絡を頂ければと思います。昼食手配の都合上、16日(水)を最終締切日としたく、お申込みをご検討されている方はお早目にお申し込み下さい。
 尚、当日の会場は築地の聖路加国際病院1号館5階ですが、聖路加国際病院からお入り頂き、2階の渡り廊下を渡ってエレベーターで5階に上がって頂くようになります。所々に案内板、又は看板を持った案内係が立っております。
 それでは皆様のご参加をお待ちしております!!


事務局 担当:添川

2008年07月14日 (月) 00時02分


[2170] 昨年から・・・
From:悠紀

初めまして。 介護職をしてます、悠紀と申します
昨年夏から発病し首から下の全身(足裏まで)に発疹が出来てしまい、市販のステロイド剤アレルギー用の経口薬服用し一時的によくなりましたが冬には手の平と頭皮に出来てしまいました。手の平は何度もかさぶたができ汚らしい状態になり見るのも無残、きれいになった現在も赤みと痕が消えません。
それ以来アレルギー用のボディーソープでなければ痒みが生じ好きな入浴も熱い湯に長湯が刺激になるようでゆっくり湯船にも浸かれない日々です。
そんな中先ほど自分の太ももを何気なく見たらまた発疹が広範囲に出ていてうんざりです。
でも一番の悩みはこんな状態で利用者さんを介護していることで誤解や不安を与えてしまいそうで申し訳ないって事なんですけどね…拙い文章をすみません、周りに同じ様に話せる人が居ずについ長くなってしまいました

2008年07月11日 (金) 02時45分


[2171]
From:きゃん

悠紀さん、初めまして。
介護のお仕事は大変そうですね。
書き込み下さった時間も深夜...というか真夜中ですね!
きっと、ストレスも多いのでは?とお察し致します。

下の「原因は?」のご質問にレス致しました通り、睡眠不足やストレスは、かなりの悪化要因となります。
夜行性の生物でない限り、人間も、動物も、植物も、昼夜逆転はストレスになるそうです。
大昔の人のように、太陽が昇ったら起きて働き出し、暗くなったら寝る、という生活は、自然に逆らわない一番の健康法なのでしょうね....もっとも、現代の人々にはとても無理な事だと思いますが。

市販のステロイド剤という事は、薬局でお買いになったのでしょうか?
自己判断で市販の薬を使って、リバウンドしたり、どんどん悪化の方向へ向かってしまったという例をたくさん知っています。
お薬は必ず、医師の処方のもとにお使いになって下さいね。

皮疹が増えつつある自分の体を見るのは非常にツライことです。
熱いお風呂もいけませんし、体を洗う時も、強くこするのは厳禁です。
朝晩、薬を塗るのも面倒だし、場合によっては、皮疹を隠さなければならない場面もあるので、真夏に長袖着なくちゃならない時もある。
温泉やプールは人の目が気になるし...
....でもね、これは病気なんだからしかたがない事、と受け止めて、気長にこの病気とうまくつき合って行くほうが、気が楽になりますよ〜
今後の人生を卑屈になって過ごすか、楽しく過ごすかは、あなたの気持ち次第だと思います。

普通の人よりは不便な事が多いかもしれないけれど、私の場合、この病気のお陰でたくさんの方との出会いがありました。
乾癬でなかったら、狭い世界の中で一生を終えていたかもしれません。
学習会や会のイベントで沢山の患者さんとお会いしますが、結構皆さん明るくて、前向きで、エネルギッシュです!(笑)
悠紀さんと同じように、介護のお仕事なさっている方や、保育園で働いていらっしゃる方ともお会いしました。
悠紀さんも、もしお時間が取れるなら、学習懇談会、懇親会にいらしてみて下さいね。
きっと、何か得る事が出来ると思います。





2008年07月11日 (金) 09時33分


[2167] 乾癬は原因は?
From:しんちゃん

乾癬の原因は何でしょうか

2008年07月10日 (木) 18時29分


[2169]
From:きゃん

残念ながら、原因はまだ確定されていません。
ただ、遺伝的体質(その人の遺伝子の中に皮膚の新陳代謝が異常に活発であったり、免疫に対する反応が過敏、など)に環境要因(病気、ケガ、気候、喫煙、アルコール、食生活、妊娠出産、高脂血症など)が加わると発症する、と言われています。
また、ストレスの多い生活や睡眠不足も、要因となっているようです。

2008年07月10日 (木) 21時01分


[2162] 通院について
From:越川純平

友人が乾癬を発病しました。大切な友なので何とか力になれればと思っております。現在ある病院に通っていますがそのペースが月に1回です。発病したばかりでどんどん進行している状態で月1はすくないのではないか?と思っているのですが皆さんはどうおもわれますか?

2008年07月02日 (水) 19時37分


[2163]
From:きゃん

越川さん、初めまして。
お友達が乾癬になったのですか?
まず、乾癬と言っても色々ありますので、どのような状態なのか詳しく伺わないと、こちらの意見も申し上げにくいです...

詳しい事は、患者さんご本人でないとわからないでしょうねぇ...?
どんな状態になっても。今までと変わらず普通に接してあげることが、友人として一番力になっている事ではないかしら。

2008年07月02日 (水) 22時04分

[2164] そうですね
From:越川純平

ありがとうございます。友人は尋常性乾癬だそうです。5月に発病しました。ほぼ全身に赤い斑点が出ています。痒みとあとは皮膚が剥がれ落ちる3.4日に1回痛みがあるようです。現在はステロイド剤を塗っています。これはすぐに効果があったようですが長期に渡って使用するといろいろと問題があるようですね。発病したばかりで精神的にもダメージが強いためとりあえずの処方なのでしょう。そんな時期なのですが月1の通院は普通でしょうか?

2008年07月03日 (木) 19時29分

[2165]
From:きゃん

尋常性乾癬で、ステロイドの塗り薬ですね?
痛みというのは関節の痛みではなくて皮疹の痛みなのでしょうか?
これも、ご本人でないとわからないでしょうね...?

ステロイド軟膏やクリームの使用法や使用期間は病院(医師)によって違うと思います。
5月から治療が始まった、と考えれば、今はまだそのステロイドが効果があるかどうか観察している時期かな〜?と思います。
どんな名医でも、「この症状にはこの薬!これで100%治ります」なんて保証は出来ない訳で、やはり治療の経過を見つつ、良くならなければ違う薬を処方される場合だってあるでしょう。

尋常性乾癬の場合は、しょっちゅう病院へ行ったから良くなる、というものではありません。
不安で、もっと頻繁に病院へ行きたい、先生とお話ししたい、というお気持ちはわかりますが、塗リ薬だけなら血液検査の必要も無いし、1ヶ月に1回で充分なのでは?
次の通院の時に、ステロイドを塗り続けるのか、他のVD3軟膏などに変えるべきかということをご相談なされば良いかと思います。

でも、これは患者さんご本人が考えるべき事で、いくら大事なお友達であっても、(家族でもないのに)そこまで立ち入って意見するのはあまり良い事とは思えないのですが...
お友達を思う気持ちは尊いものですが、「小さな親切 大きなお世話!」とならないよう、気を付けて下さいね(笑)

2008年07月03日 (木) 19時59分

[2166] わかりました
From:越川純平

丁寧に答えてくださってありがとうございました
あまり余計なお世話にならぬ様きをつけます
また分からないことがあったら質問させていただきます
ありがとうございました
痛みは関節ではなく皮疹の痛みです

2008年07月03日 (木) 20時48分


[2155] 関節症&膿疱性乾癬の集いまだ受付ています!
From:そえぴ〜

皆様こんばんは。

7月19日(土)実施の“関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2008”につきまして、6月20日を締切日としておりましたが、定員の50名まで、まだゆとりがあります。ご参加をお考えの方がいらっしゃいましたら是非お申込下さい。

25日現在の状況は、申込者数23名となっており、これに友の会お手伝いの役員5名、医療者数名のご出席で、おおよそ30名くらいの集いとなりそうな状況です。

尚、参加される方の多くはあまり面識の無い方同士ですので、友の会のイベントにはじめて参加される方でも安心してご参加できます。

昼食を挟む為、お弁当を用意しますので、ご参加ご希望の方は、事前申込を宜しくお願い致します。 何か分からない事などありましたら、乾癬いんふぉお問い合わせにメールを頂ければと思います。

それではお申込をお待ちしております。


事務局 そえぴ〜

2008年06月26日 (木) 00時36分


[2140] ウイメンズ.セミナー
From:P-PAT事務局

 
    6月29日(日)ウイメンズセミナー開催!

トップページの「 P-PATニュース」に詳細を掲載しております。
申込書はダウンロードしてFAXにてお申し込み下さい。
 
先着25名様ですので、お早めにどうぞ!

2008年06月04日 (水) 19時45分


[2142]
From:きゃん

まだ定員に達していないようですね。
是非、みなさんご参加下さい♪
 
今回はお肌や頭皮に良さそうなクリームやシャンプーなどを集めて、ご紹介しようかと企画中!(宣伝ではなく、あくまで私の個人的チョイスですが...笑)
サンプル、沢山持って行きますネ。
では、会場でお会いしましょう!

2008年06月13日 (金) 13時03分

[2147] 女性だけで・・・
From:ちゃー

女同士で思いっきり乾癬を語り合うランチ会ですよね。

普通なら絶対見せない乾癬も仲間だと見せたくなっちゃうのはなぜか???

不思議な開放感がありますよね。

これがすごいストレス解消になるんでしょうね。


今回は慈恵の先生も参加くださるんですね。毎回先生方やナースの方々が直接身近にざっくばらんに相談にものってくださるので、とても心強いですよね。

診察室では絶対聞けないことも聞いちゃう!!

今回は初夏ってことで、紫外線との付き合い方についてお尋ねしようかな。

肌を焼くのは乾癬にいいが、何を塗って焼くのがいいのか?何もぬらないのか?薬と紫外線の関係についても・・・・???

6月29日(日)東京駅のそばですって。
地方の方もこれそう!

みなさんにお会いできるの楽しみにしています。

あ!まだ若干メンバーに余裕があるらしい。。

乾癬で悩んでいる女性の方、お待ちしています!

2008年06月19日 (木) 11時27分

[2151] はじめまして
From:izu

初めてこちらにお邪魔します。izuです。

実は昨日、乾癬です。と診断されたばかりのものです。
聞きなれない病名と、知識な浅いため、怯えています。

女性だけのセミナーがあると書かれていたので
参加したいと思い、申し込みの場所を探しているのですが・・・。
見つかりません。(すみません)
皆様のお話を沢山聞ければと思います。

宜しくお願いします。

2008年06月25日 (水) 13時08分

[2152]
From:きゃん

izuさま、初めまして!
乾癬との診断をお受けになって、不安になっていらっしゃるんですね?
こちらのHPで、是非知識を仕入れて下さいませ。
正しい知識と適切な治療によって、症状を今以上悪化させないように努力なさって下さいね。

ウイメンズセミナーのお申し込みは、上の「ホームページへ戻る」からTOPへ言って頂き、真ん中あたりの「P−PATニュース」の欄の所にお知らせがありますので、そこをクリックして下さい。
申込書をダウンロードして、FAXにてお申し込み下さい。

さきほど、ここからメールを送らせて頂きましたので、もしおわかりにならない場合はメール内容をお読みの上、返信頂ければと思います。

2008年06月25日 (水) 16時22分

[2154] 楽しみにしています
From:ちゃー

izuさん はじめまして!
初めての病名に驚きのことでしょう。私も初めて乾癬と聞かされたときはなんじゃ?とわけがわからない状態でした。
かなり悪化で重症も経験しましたが、患者会で情報をえることで、今はほとんど表面上はわからないほどよくなりました。
みんなでワイワイと当日は語り合いましょう!
お会いできることを楽しみにしています〜♪

2008年06月25日 (水) 22時55分


[2146] 関節症患者様
From:じゃいあんつ

メールありがとうございます。母の関節破壊は、両膝の半月板が無くなり、サポーターと杖を使い、トイレまでは何とかゆっくりですが行けます。
しかし、両足の筋肉が落ちはじめているので、膝に負担がかからないよう、筋力UPの仕方を理学療法士にお尋ねしてみたいと思います。

2008年06月18日 (水) 01時12分


[2153] 膿疱と関節症の会
From:きゃん

じゃいあんつ様

東京でも、7月19日に聖路加国際病院にて、P-PAT主催の
「膿疱性乾癬と関節症乾癬の会」が開催されます。
関節症に詳しい先生方がいらっしゃいますので、よろしかったらご参加下さいませ。
当ホームページTOPより、お申し込み頂けます。

2008年06月25日 (水) 17時01分


[2148] 乾癬患者は?
From:トモ

どなたか知ってる方いらっしゃいましたら教えてください・乾癬患者は 日本にどれぐらいいるのでしょうか。。あまりいないのでなかなか良い治療方法がないのでしょうか?よく100人に一人の難病とか言いますよね、、感染患者はどれぐらいいるか教えてもらえませんか

2008年06月24日 (火) 20時25分


[2150] 患者数
From:きゃん

日本国内では、10年以上前に、約10万人との発表がありましたから、現在はたぶん10数万人いると思われます。
食生活の欧米化に伴って増えているものと思われますので、もしかしたら20万人ぐらいにはなっているかも???

乾癬には、尋常性乾癬、関節症乾癬、膿疱性乾癬、滴状乾癬などの種類がありますが、現在難病指定とされているのは膿疱性乾癬だけです。
その他の乾癬は「難病」とは言わず、「難治病」と呼ばれます。

トモさんはお知り合いに乾癬の方がいらっしゃいませんか?
もしかしたら、気づかないだけかも知れません。
隠していて、通院もしていないという「隠れ患者さん」もたくさんいらっしゃるそうです。

我々のように患者会のスタッフをしておりますと、日常的に乾癬の患者さんと接する事が多くあります。
北は北海道、南は大分まで10の都道府県に患者会があり、大きい所では300〜400人の患者さんが会員となっていらっしゃいます。

今の所、完治させる薬はないと思われますが、「寛解」と言って、再発の可能性はあるものの、その後死ぬまで発症しないという状態にもってゆける薬がないわけではありません。
ただ、100%の患者さんに有効とは言えない部分があるのと、高額であるということが問題です。

2008年06月25日 (水) 09時09分


[2149] 爪乾癬で御悩み
From:tomato

4〜5年前から爪乾癬、体にも少し、大学病院で、さんざん高額の薬を飲んだり、付けたりしましたが、治らず一年半前にステロイドを飲む塗るをやめました、とても爪の方は爪の根元が痒いので、噛んだり、かいたりしていますが。
最近とてもふしぎな出来事があったので、同じ悩みを持つ人にぜひ教えたく
実は、ここ三週間前から改善されつつあるのです、以前は爪が変形や陥没ひどい時は横に割れたりしていましたし縦筋で爪が真っ白の状態でして諦めていましたが、今二本は90%完治、他の四本はピンク色の爪肌がみえ50%改善中
あとの場所も少し改善してるように思われるのです、まだ痒いのですが。
まだ完治していないので、完全に教えるわけには、でも良くなった理由を教えます、とある高アルカリ温泉(原泉100%掛流)塩素は使って無いと思われる、に二時間ほど浸かってから、二、三日後に良くなっている。ぜひためして下さい。

2008年06月25日 (水) 03時15分


[2143] はじめまして
From:じゃいあんつ

こんにちは、はじめまして。私の母(63歳)が20年前に乾癬を発症し、現在、関節症性乾癬になり両膝の関節破壊があります。痛みが強く、自力での歩行・起立が困難になりました。大学病院の専門外来に通院していますが、母は片足だけでも人工関節術を希望していますが、医師からは「乾癬があると、術中、術後感染のリスクから手術しないほうがいい」と言われました。
働くのが生きがいだった母が自力で動けなくなり、精神的にも落ち込んでいく姿を見るのがとても辛いです。やはり、乾癬があると、人工関節の手術は難しいのでしょうか?どなたか教えて頂けませんでしょうか?

2008年06月15日 (日) 18時02分


[2144]
From:関節症患者

じゃいあんつさん、こんにちわ。
お母様のこと、大変ご心配だと思います。
関節の破壊はどの程度進んでいるのでしょうか?
まずは、その破壊(変形)を食い止める治療が必要と思われます。

乾癬のために人工関節は入れられない、というのは現在の担当医の所見のようですから、それに関して医師でない私がうかつにコメントする事は出来ません。
ただ、ステロイドや免疫抑制剤などの服用をしているときは、術後感染が起きたり、傷口が付きにくいということは聞いています。

私も乾癬による関節症があり、左右の膝がボールのように腫れて痛み、歩行が難しい時期が何度かありました。
その度に整形外科にお世話になっていましたが、なぜか半年〜1年ぐらい経つと治り、また別の所が痛む、そんな繰り返しでした。

現在は、生物製剤による治療をしていますので、関節の変形は食い止められています。
それと大事な事は、状態が良い時にしっかり廻りの筋肉を鍛えておく事が大事です。筋肉ががんばってくれないと、立つ、歩く、関節を動かす動作のすべてが直接関節や骨に負担がかかってしまう訳です。
座るのも「ドスン!」歩くのもロボットのような歩き方になってしまいます。
お母様は年齢的に運動はムヅカシイかも知れませんが、温水プールなどでウォーキングなさるといいかもしれませんね。

人工関節は私自身は経験が無いので、何ともお返事出来ず、申し訳ありません。
経験のある方、または医療関係の方々でご存知の方がいらっしゃいましたら、是非書き込みをお願い致します。


2008年06月16日 (月) 09時08分

[2145]
From:関節症患者

今週の土曜日(6月21日)、大阪の患者会で、
「乾癬患者さんの関節の痛みについて〜関節症性乾癬についてもっと知りたい〜」辻 成佳先生(星が丘厚生年金病院整形外科)
という講演があります。
全国にある乾癬の患者会は定期的に学習懇談会を開催しています。
複数の乾癬専門医との質疑応答がありますので、こういう機会に質問してみるのも良いかと思います。
お住まいがどちらかわかりませんが、もし状況が許されるならば、行く価値あるのではないでしょうか?

2008年06月16日 (月) 10時13分


[2124] 日サロ・・・その後
From:13

こんにちは。私は以前に日焼けをしてすっかり綺麗になったのですが、徐々に復活してきたので、日サロに通い始めました。そして、今は脛の細かい無数の乾癬以外はすっかり綺麗な状態が続いています。ふと疑問に思ったのですが、日サロに通い続けているうちに、だんだんと体が日焼けし無くなってきたのです。もともと日焼けをしたくて日サロに通っているわけではないので、それは一向に構わないのですが、乾癬にも効かなくなってくるのではないかと心配でなりません。日焼けはしなくても、紫外線にあたれば乾癬には良いのでしょうか?みなさんからの回答をよろしくお願いします。

2008年05月23日 (金) 21時08分


[2126]
From:きゃん

もちろん、目に見えて焼けなくても、ちゃんと紫外線に当たっている訳ですから、しないよりしたほうがいいでしょうね。(実際、日焼けで皮疹軽減にななっていらっしゃるので)
どのあたりでストップするのか?ということは判断がムヅカシイと思いますが、乾癬とはなが〜いおつき合いになると思いますので、ご自分でいろいろ試してみて下さいね。
日焼けが効果大の方は、皮疹が目立つようになったら日焼け!を繰り返していれば、ある程度良い状態キープできるのではないでしょうか...

2008年05月26日 (月) 13時54分

[2136]
From:BU

紫外線の効果は弱まらないと思います。

ある皮膚科医から聞いたのですが、ステロイドはだんだん効かなくなるが(耐性がある)ビタミンDはそういうことがないそうです(耐性がない)。ビタミンDは摂取が難しいビタミンだそうですが、唯一体内で生成されるビタミンで紫外線(特に波長311ナノ・メートル付近)はその生成を助ける効果があるそうです。

この波長を含む紫外線なら何でも効果はあると思いますが、通常の広域(ブロードバンド)紫外線は波長305ナノ・メートル付近の発ガン性紫外線も含んでいるそうなので留意された方がよいかと思います。

2008年06月01日 (日) 22時08分

[2141]
From:おかっぱる

13さん始めまして
私は30年ほど前に、日焼け灯という電球を買ってきて自宅で使ったことがあります。そしたら医者から「危険だからやめなさい」と言われました。
日焼け灯には、UVAもUVBももっと短いUVCも、つまりどんな波長の紫外線が含まれているのか、さっぱり分からない。医療ではないので発ガンについてキチンとした検証がされていないということのようでした。
30年も前の話だし、日焼けサロンの電球と、この電球が同じというわけでもありませんが、一応注意だけはしておいたほうがいいと思います。
長期間続けるなら、時々専門医の検査を受けるようにしたほうがいいと思います。特に皮膚がんにつながる、黒いホクロが出来ていないかということには注意するように。なんでも相談できるような信頼できる医者と相談しながら続けられればいいんですがねえ

2008年06月09日 (月) 11時23分


[2120] はじめまして
From:おから

乾癬暦25年のおからです。
みなさんと同様に治ったり再発したりの繰り返しで、年を経るごとに少しずつ悪化し、数も増えてきました。
今は身体にはアンティベート、頭皮にはデルモベートスカルプを使用しています。

さて今回は、私が今チャレンジしていることで効果が見られるので、ご報告させていただこうと思ってやってきました。
もちろん人それぞれなので、あくまでも私個人の・・ということでお話させてください。

乾癬で一番大きくて8cm×5cm大が1箇所。そして4cm×3cm大が2箇所。あとは親指の爪くらいのが十数箇所あります。その殆どは足と背中にあります。
もっと小さいのは頭皮にあって、これはいくつあるかわかりません。

時に一番大きいのはもう何年もに渡って治らないばかりか、少しずつ大きくなってるようで、半ば諦めモードでした。
薬も気休めにしかなりません。

ところがどうしてもスカートをはかなくてはならず、黒いタイツというわけにもいかなかったので、何とか誤魔化すために大きな傷用のバンドエイドを貼ったんです。
丸1日貼ってからはがしてみると、若干治ってるような気がしたので数日続けてみたら8割方快方に向かってる。
あの赤茶色で見るも悲惨だった色も、殆どなくなるばかりか、表面のデコボコが普通の肌と同じようにスベスベになっているんです。

正直ビックリしました。
それで、これは!と思い、いろんな大きさのバンドエイドや、傷口にくっつかないよう加工されてるガーゼを購入して、乾癬の大きさに合わせて薬を塗った上に貼りまくりました。

まる一週間。どれも半分以上色が失せ、突起したものは1つもありません。
最も顕著なのはチラとも痒みがない。
もしかしたら・・ですが、薬を塗って外気にさらしているよりは、保護した方が乾燥もしない分、効果がみられたのかもしれません。

2番目に大きいものは9割方治ってますが、他のもの全てがまだ完治したとは言い切れないので、このまま続けてみたいと思います。

またご報告します。

2008年05月21日 (水) 22時01分


[2121]
From:コウ

おからさん始めまして♪

実は数年前に市販の「とあるバンドエイド」(商品名は伏せておきます)で乾癬がよくなるという報告が乾癬学会でもあったんですよ!
それで知り合いに試して頂いた所、完全に消えたまではなくても改善したという方は多数いました。

確かに密封して掻かなくなることで悪化を防げる効果もあるとは思いますが、例えば骨折した方がギブスをしたら、ギブス部分の乾癬が凄くよくなったということを聞いたこともあるので何か関係してるのかもしれませんね。

2008年05月22日 (木) 22時40分

[2128] 報告です
From:おから

やはり改善することもあるんですね?

私は「・・とあるバンドエイド」かどうか関係なく、大きさに合わせて適当に買ったり、肌にやさしいテープなどで保護しました。

これは勝手な思い込みかもしれませんが、バンドエイドのメーカーというより、隙間さえ作らない貼り方をすれば薬がしっかり浸透するのではないかと思います。
一般的なモノだと横にして貼ればガーゼ部の上下のテープ部分って2〜3mmくらいしかありませんよね?動けばすぐはがれて乾癬部分は乾きやすくなります。
そうならないよう私は、ガーゼ部分の周りをしっかりテープで留めるようにしてました。

あれから5日(トータルで13日)、体中の乾癬の殆どは治りました。
肌色の薄いストッキングでも殆ど気づかれないくらいにまでなりました。
こんなに安価で手っ取り早く治るなんて・・・。

せめて目に付くところだけでも・・と思ってらっしゃる方にもダメもとで試してみられることをおススメします。

ただ残念なことに頭皮だけは坊主にでもならないと無理なので、これまで通り地道にやっていくしかないようです。

2008年05月26日 (月) 17時15分

[2129]
From:きゃん

貼るタイプの薬をご存知でしょうか?
シート自体に薬がついていて、皮疹の大きさに合わせて自分で切って貼れるものもあります。
私が使ったことがあるのは、15年ぐらい前でしたけれど....
今でも処方してもらえるのかどうかは不明です。
中途半端な情報で申し訳ありません。

2008年05月27日 (火) 18時08分

[2130] 乾癬はクセ者!
From:easy going

おからさん初めまして、
<治ったり再発したりの繰り返しで、年を経るごとに少しずつ悪化し、数も増えてきました。
今は身体にはアンティベート、頭皮にはデルモベートスカルプを使用しています。<ただ残念なことに頭皮だけは坊主にでもならないと無理なので、これまで通り地道にやっていくしかないようです。

私もあなたと同様同じ経過をたどっています。頭皮には、デルモべートスカルプを、でもここ最近は、メサデルムローションを処方されてからは、落ち着いています。あなたに効果があるかどうかは分かりませんが、担当の先生にお尋ねされてみては如何でしょうか? 貼り薬の効果に付いては、乾癬はクセ者ですので、寝たフリや、死んだフリ、平気でやってのけますので、騙されない様に!、要は、気ィ様こちらも騙されてやる器量が肝心だと思います。

2008年05月29日 (木) 19時23分

[2135]
From:BU

保湿の効果がかなりあるのではないでしょうか。

冬場の風呂上がりにワセリン入りの保湿剤をべったり塗るだけでかなり改善した経験があります。

2008年06月01日 (日) 21時56分

[2139] そうですね
From:おから

乾癬は曲者・・確かにそうなんですよね。
私も何度か塗るだけでみるみる治ったものもあったので安心してたら、急に同じところで再発したという経験を何度もしていますので納得です。

今回のバンドエイド(いつも使ってるのはニッコーバンドです)療法?も本当は一時的なものかもしれません。
が、プツプツがなくなると同時に痒みもなく、あの白銀の瘡蓋が浮いて真っ赤になっている状態から解放されたのも十数年ぶりなんです。
今までこんなに一気に治ったことなんてなかったもんで。


私自身、ものすごい乾燥肌で冬なんて恐怖の季節でした。
乾癬だけでなく全身保湿クリームを塗らなければ乾燥による痒みで夜も寝れないほど酷いのです。

もしかしたら乾癬で悩んでる方の多くは乾燥体質なのかな?と今回の絆創膏で保護した経緯からも思ったりもしました。
また脂性だと思い込んでる人も、乾燥によって返って脂分が出やすくなってるタイプかもしれませんけど。
乾癬は季節問わずふっと気まぐれに出てくるので油断できませんが、
これからは早い段階で処置するよう心掛けていきたいと思います。

きゃんさん>貼り薬は全く初耳です。ありがとうございます。
メサデルムローションと共にさっそく病院で聞いてみます。
貼り薬があればとても助かります。

2008年06月02日 (月) 01時20分


[2138] 学習会に参加して!
From:ちゃー

P-PATという患者会ができて7年。
今回の学習会を終えて感じたことは、患者会も大きな山を越え、患者会としての使命を着々と果たしているんだということを実感するすばらしい学習会だったということです。


患者でもある作家の窪島誠一郎氏は、講演の中で、自らの闘病体験を語りながら、乾癬のおかげで自分自身をみつめることができ、自分を振り返るきっかけになったと作家らしく乾癬と自分を鋭く分析。

そして、
「学歴ではなく病歴が私を鍛えてくれる」

「辛い、苦しい思いを生きるバネに変えること」

「乾癬であることで、自分を差別していないか」

「人間はもとより一人では生きていけない。乾癬であってもけして一人じゃない!仲間がいることで病気に負けない生き方を」

などなど、すばらしいメッセージを会場に投げかけました。

会場がシーンと静まり返る中、1時間半の講演はあっという間に終了。

続いての恒例のQ&Aも慈恵医大の上出先生の巧みな司会のおかげか客席からは普段の診察室では聞きにくい悩み相談続出。

壇上にいる一流の先生方も一生懸命答えてくださり、会場からもウンウンとうなずく声が聞こえるほど熱気に包まれていました。

終了後のロビーでは窪島誠一郎氏のサイン会に長い行列ができていました。


さらにとってもうれしかったことが一つ!

それは学習会終了後の懇親会でのこと。
20代の多くの若者たちに出会い語り合ったこと。

中でも2人の若者が、実は引きこもりでしたが、頑張って今日出てきてよかった!と感想を語ってくれたことです。

勇気を出して参加してくれたことに大拍手です!!!

乾癬が悪化し、顔にまで出てくれば誰だって人に会いたくなくなります。

当然です。

引きこもるには人によって乾癬ばかりではなく、様々な事情があるとおもいますが、乾癬が理由でウツ症状になることもめずらしくありません。

でも勇気をだして患者会の仲間と出会うことでその悩みを分け合うことができたら、こんなステキなことはありません。

まさしく「一人じゃない!」と感じる学習会でした。

また次回の学習会が楽しみです。

どんな出会いが待っているのか?!

勇気を出して一人でも多くの方が参加されますように!


2008年06月01日 (日) 23時12分


[2119] ナローバンドUVB
From:あきら

乾癬歴8年になりますが なかなか治りません>< この時期になる日光浴が良いと言いますが この身体を他の人に見せるのが嫌で日光浴らしきものはここ何年やってません。。先生は半日海にいれば 綺麗になるぞ・・と言いますがどうなんでしょうか?また、この掲示板ではじめてナローバンドUVBというものを知りました。。効果はどうなんでしょう?詳しい方教えてください。現在通ってる病院にはなく 少し調べたら 車で1時間半ぐらい走ったところに
ナローバンドUVBなどを治療に使ってる皮膚科があり もし効果があるのなら行ってみようと考えたます
今でも 月1回通ってますので。。ナローバンドUVB治療で今より良くなるなら月1回ぐらいなら長距離通院もいいかなと思ってます

2008年05月21日 (水) 20時52分


[2122]
From:コウ

始めまして♪

ナローバンドUVBは従来の紫外線治療に比べて「乾癬に効果のある紫外線」を照射しているので、効果がある方が多いです。
ただ、通常週に2〜3回照射するので月1回ということでしたら効果は薄いかもしれません。
お近くの施設で行っていないか主治医とご相談してみてください。

2008年05月22日 (木) 22時44分

[2123] 日光浴
From:ちゃー

はじめまして あきらさん

確かに日光浴は効きます。昔、そうとは知らず、沖縄に行ったら、袖から出てた部分だけキレイに治っていたことがあり驚いたことがあります。

でも今はなかなか日光浴の場所がなくて〜
どなたかプライベートビーチお持ちの方がいらしたら誘っていただきたいものです。

ナローバンドは私もやったことがありますが、結局週3回通いきれずやめました。

病院が1時間半かかるところなら、ナローバンドやめてどこか日光浴できる海岸探した方がいいかもしれませんね。

2008年05月22日 (木) 22時57分

[2137]
From:BU

週3回が無理で週1回でもそれなりの効果はあると思います。副作用がないという点では最善の治療方法かもしれません。私も頻繁に通うとほぼ完全に直りますが、遠ざかると再発します。

ナローバンドUVBの機械はオランダのフィリプス社が特許を持っているそうです。全身用だと最低800万円するそうですが、日本で量産すれば多少は安くなるかもしれませんね。診療報酬等は変わらなくとも導入する医院が増える可能性はありますね。

2008年06月01日 (日) 22時13分


[2131] 第13回乾癬学習懇談会&定期総会
From:P-PAT役員

いよいよ明後日となりましたので、重ねて御案内いたします。

【開催場所】:東京慈恵会医科大学 大学1号館 3階大講堂
【開催月日】:平成20年(2008年)5月31日(土)

◎受付・入会手続き: 12:30開場 13:00開会

◎参加費 会員:無料  非会員:1000円

◎P-PAT第7回定期総会

【第13回学習懇談会】

特別講演


  1.「乾癬」と私   作家 窪島誠一郎氏


◎乾癬Q&A

◎16:30〜懇親会(会場は別−大講堂から徒歩で移動)
 ・患者同士の交流・情報交換ほか、相談医・看護師からによる
  個人医療相談コーナーもあります。お気軽にご参加ください。
 ※参加費(お菓子・お飲み物代等) お一人300円

2008年05月29日 (木) 19時43分


[2134] 第3回Women's Seminar
From:P-PAT事務局

来る6月29日(日)に、ウイメンズセミナーを企画しております。
上記の学習懇談会 会場ロビーにて、お申し込みを受け付けます。

また、6月1日よりこちらのH.Pでも詳細を掲載し、申込書をダウンロードしてFAXにてお申し込み頂けるように致しますので、どうぞご利用下さいませ。

2008年05月30日 (金) 09時43分


[2132]
From:きゅうちゃん

お久しぶりです。きゅうちゃんです。久しぶりに掲示板みたら、3月の私のメールの返信をいただいていたようで、感激してます(^▽^)ありがとうございました。私は保育士なので乾せんで半袖のシーズンがくるのが憂うつです||(;-_-)|||でも頑張ります(o^-')b

2008年05月29日 (木) 23時07分


[2133]
From:きゃん

きゅうちゃんさん、保育士さんなんですね!
小さいお子さんの面倒を見るのは、かわいくて楽しい反面、口で言ってもなかなか伝わらないというストレスがあると思います。
ストレス解消と、適切な治療で少しでも良くなるよう、一緒にがんばりましょうネ!

2008年05月30日 (金) 09時37分







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