20年乾癬してます。関節炎もあります。
乾癬の面積は、どんどん増えて減ることはありませんでした。

最近は、歩くのも大変...休職中。
主婦業もおろそかになってます。


わからないけど、どこまで我慢すればいいんだろう？
普通に生きれるんだろうか？女なのに着たい物も着れない......
子供もほしい。。


診療所から大学病院に紹介状もらいました。
良くなる事を祈って......今度いきます。

心配ばかり..愚痴ってしまいました。

2008年09月24日 (水) 23時18分

まりかさん　はじめまして！

普通に生きたいっていう気持ちよくわかります。
こんなはずない・・・。
いつもどるのだろうっていつも思っていました。

それで私は30年が過ぎました！

そしてあるときから積極的な治療をしていって、シンジラレナイくらい
良くなりました。

そんなこともあるんです。

乾癬になったためにあきらめたことがたくさんあります。

でも乾癬になったために得られたものもあります。

10月4日にＰ−ＰＡＴサークルがあります。

ざっくばらんにみんなで語れたらと重い、私も参加の予定です。

いらっしゃいませんか？

初めて書き込みます。乾癬は24歳発症､現在62歳ですから、乾癬暦38年になります。東京乾癬の会は、病院に貼ってあったチラシに気づき、第一回目に参加、その後、2回参加し、他に、ネットのや、友の会会報などでも情報を頂いています。有難うございます。
私の場合は、多くの方々より良かったのは、そんな昔にも関わらず、最初に行った皮膚科の開業医に「カンセンです。こういう字です。」と診断されたことです。その時は頭半分が､ヘルメットのように固まってしまっていました。しかし､勢いは止まらず、半年くらいで､体全身にまで及び、地図状になり、その先生から､総合病院の皮膚科を紹介されました。点状の地図が大陸状になり、入院し、初期のゲッケル満了方

2008年09月26日 (金) 11時10分

初めてお便りします。
　　いろいろとｍａｉｌ読みましたが，私は８年間の乾癬です。
仕事も辞めて５年，後何年持つか（預金）。　

初めて皮膚科に行った時の冷たい事．．４件（絶対治りません。）私は．．．　”そんなぁ　バカなぁ”と思っています。　　いろいろな現実を知り(人の目,不眠,吐き気,親からのばい菌扱い..などなど)。

しかし私は考え方を自然に変えました。

どこかに絶対治る治療があると今でも信じています。
　　今の私の治療方法は"完全に開き直り !　"　好きな自分の調子の良い時に出来ることをしています。　なぜならどうせ明日は同じ痛みなので楽しくしたいと思います。

いろいろなmailの中でかなりあてはまります。　関節痛み..など　その時は別な痛くない体の箇所を使い,掃除,運転など,買い物も時間も人の目も気になりますが,やはり"ひらきなおり"で生きています。

この乾癬とはお友達にはなりたくないので(クスッ)　絶対絶好したいといつも思っています。
今は早朝の公園での散歩(朝の日光は乾癬退治にいいそうです)。
その前には普段と変わらず掃除,洗濯など, 但し洗剤など使うときは要注意しています。

もちろん手,足,背中はボロボロですが痒み止めのアタラックスP 25mgを毎日2錠飲み,どうしても辛い時は3錠。

一番効果があるのはぬか袋にぬかを入れてcup3杯入れて"ぬか風呂"です。　普通のシャンプ-と軽く体をタオルをもあまり使わずに洗ってます。

確かに体を見ると眩暈がしますが,痒み止めと"ひらきなかり"の毎日です。

私は絶対治ると信じています　!

痒い→　かゆいので。
痛い→　いたいので。
つらい→つらいので。
発作→　痒み止めと安定剤で余計なことを考えたくないので寝ます。
この乾癬は疲労が大敵,stressなど。
　　ではまたカキコしたいと思いまずのでいろいろと教えてください。

2008年09月22日 (月) 16時40分

コスモスさんはじめまして。

痒い。痛い。辛い。
よくわかります。
仕事にもいけず本当に辛いですよね。
私は乾癬歴30年くらいでしょうか。
全身乾癬のひどい状況を経験してきました。
今はきちんと皮膚科専門医（乾癬外来）にかかり治療してとりあえず皮膚から乾癬はなくなり快適にすごしております。
ただし、関節症があるので、この痛みとは闘っていますが。

コスモスさんは専門医にかかり、どんな治療をなさっているんですか？
そんな会話もできたらいいですね。

治療は根気がいりますので、途中で投げ出したくなることがよくありますよね。
全身ひどい場合は一度入院してしまうのも手です。

また掲示板に遊びにいらしてくださいね。
一緒にがんばりましょう！

コスモスさんはじめまして。

>初めて皮膚科に行った時の冷たい事．．４件（絶対治りません。）
私も同じ様な事を言われました｡確か(一生治りません!!)
これは､殆んどの乾癬患者が経験して又は､させられている事と思いますが､
他に､伝えようが無いと思うし････患者を思えば事実を言うべきだと思います｡
私も､乾癬を患いながら､約15年後､ある病気を患い現在に至ります｡

>しかし私は考え方を自然に変えました。
私も､いろいろ挑戦しましたが､「自然に変える」と言う事は､病変に対して
何も施さなくても､再発が無い事だと思います｡ つまり､完治です｡
人により良くなったり､悪化したりは､完治とは言えません｡

>私は絶対治ると信じています　
この意気込みだけは､あきらめずに大切に!!

１０月４日に行われるP-PATサークルに続々と応募ありがとうございます！
まだまだ若干数余裕がございますので、もし参加するかどうかお悩みの方はお早めにお申し込み下さいませ♪

2008年09月18日 (木) 17時55分

iいちご様先日はありがとうございました。又アドバイスも頂戴しまして本当に有り難うございます。
過去も現在も家庭環境等々でストレスが溜りっぱなしでもう限界に至っています。
本当に短い間でしたが皆様本当にお世話になりまして有り難うございました。皆様の乾癬が1日でも早く完治される事を祈っています。
それでは本当にありがとうございました。私は今から旅立ちます。

2008年09月15日 (月) 23時04分

ヒロ様
　なにやら、不穏な香りの書き込み、心配しています。
　理解のない世間の目、ちょっとした家庭内の行き違い、そんなことがヒロさんにとって大きく覆い被さっているように読ませて頂きました。
　「私は今から・・・・」、びっくりしています。もう一度、書き込みを待っています。

ヒロさん、確か会のときお話しして、家がお近くでしたよね。覚えているかな？
一番悪いのストレスですよ〜。わかっていても病気の症状は悪化するし、不安あるし、家族もこちらにばかりかまってられないし、一人で痛みに耐え寝ているしかありませんでした。つまらないことばかり考え、お笑いやっててもぜんぜん笑えませんでした。ストレスに負けますます悪化。
少しずつ出歩いたりしてると少しずつ気持ちも変わりますし、今日は超落ち込む日なんて開き直ったりして・・・まだメールできる気持ちがあるから大丈夫ですよ！あたしの失敗は自分の体を見捨てていたことだと思っています。向き合って大事にしてくださいね。もし近くでお会いすることがあったら愚痴お聞きしますよ！
きゃんさん、大丈夫ですか？しばらく掲示板見なかったから驚きました。いつもみんなを励ましてくれるきゃんさん、つらいでしょうけどお大事にしてくださいね。

2008年09月06日 (土) 19時50分

いちごさん、いつもイベントにいらして下さり、ありがとうございます！
私は逆にいちごさんに励まされているんですよ〜

”こんな病気だから”ってことを、何かが出来ない理由にしたり、甘えの気持ちを持たないようにしよう、って常々思っていました。
でも...今回ばかりはちょっと凹みました...とほほ。
関節症との関連性は、医師としてもまだ『？』の状態なのですが...

皆さんに、まだ寝たきりは早いぞ！といわれていますが（笑）
ホントにこのまま寝たきりに突入か？と思えるほどでした。
今は退院して自宅療養になりましたが、まともに動けるのは午前中ぐらいでしょうかねぇ(T_T)　
家事もほとんど出来ず、外へ出ても５分と歩けずの情けないオンナになってしまいました。
あ〜　早く普通に歩きたいです！
P-PATにも復帰して，皆さんにお会いしたいです！
いちごさん、待っててね♪

おはようございます。
先日は愚痴ばかり書いてしまって大変申し訳ありませんでした。
きゃん様、その節はお世話になりましてありがとうございました。痛みって一言で言い表わせられない何とも言えない苦痛ですよね。
今はお身体のお加減はいかがですか？
現在も事故被害の治療の為に休日以外は、毎日近所にある整形外科へ通院していますが、週２回お会いする患者さんでも、脊柱管狭窄症を患っている方もおられます。
私自身も事故に遭って幸か不幸かわかりませんが、ＭＲＩ検査をした際に頚椎と腰椎に椎間板ヘルニアがある事を知りそちらの治療もしてもらっています。関節痛も全身に渡り、身体中装具を着用しないと痛みがきつくてまともな歩行も出来ない状態です。
体内の痛みは目に見えないから傍から見れば『甘えているんじゃねぇ！』と言われたりもしますが、病気は誰もがなりたくてなった訳じゃありませんよね。乾癬の方では極力陽射しを浴びていますが、この暑さだと中々長時間は厳しいし、大河川の河川敷公園へ行くにも今の身体では自転車で行くのもきつい状態で、足指はかなり前から外反母趾かと思っていたら、関節症性乾癬の症状でしたし、手指も握りこぶしを作っても掌に指が付かなくなってきはじめ他の指もじわじわと痛みが発症してきました。
悲観的になったり憤ったり様々とありますが、病気とは戦っていくしかありませんよね。
さて、今日は硬膜外ブロック注射を打ってもらうので、診察順を取るためにこれから行ってきます。
きゃん様もお身体には十分ご自愛下さいませ。またよろしくお願いします。
それでは失礼します。

2008年09月06日 (土) 06時39分

そえぴー様大変貴重なアドバイスとお言葉を頂戴しましてありがとうございます。
日付が明けて直ぐに帰宅し、睡眠導入剤を服用して床に就きました。今朝は何事も無く接しましたが、１人で外出して自転車で走っているうちに自然と涙が出てしまう状態です。
病に打ち勝つ事も心のリハビリにもなるし、体調が悪くても日光と風を浴びて生活リズムを整えるように心掛けています。
愚痴ばかりで大変申し訳ございませんが今後とも色々教えて下さい、よろしくお願いします。

2008年09月03日 (水) 16時47分

ヒロさん、お久し振りです。
辛い事が多いと、涙って次ぎから次に、どうして枯れないのだろう？っておもうくらい出てしまいますね。

私はP-PATのイベントでヒロさんにお会いしてから間もなく、腰からつま先までの激痛に悩まされ、緊急で病院に駆け込むまでの数日間は床を転げ回るほどの痛みで眠れず、精神がおかしくなってしまいました。
病院についてタクシーから降りた瞬間、痛みなのか、病院へ着いた安堵感なのか分かりませんが、そのまま地べたにへたり込んでワーワー泣いてしまいました。(いい歳して恥ずかしかったですが、、、、）
守衛さんが車椅子をすぐに持ってきてくれて、通りすがりの患者さんは
「私につかまって良いわよ。立てる？」
と、優しい言葉をかけてくださいました。
取り乱していて、その方のお顔も見る事はできませんでしたが、、、

現在は普通でない外側型の腰椎椎間板ヘルニアと診断され、治療を受けていますが、私はこのほかに脊柱間狭窄と腰椎変形というトリプルの問題を抱えた腰の持ち主です。そして、もっとも大変なのが関節症性乾癬、というわけです。

もしかしたら、このまま歩けなくなってしまうかもしれません。
余生は車椅子かな、、、？と悲観もしましたが、半月以上の入院生活中に精神的にも落ち着いてきました。
悲観しても治るもんじゃないし、神様から与えられた試練なのかなぁ？と受け入れることにしました。
また、前向きになれば、ちょっぴりでも良い状態へ向かうということも実感しました。

皆さん、それぞれ辛いご事情をお持ちだと思うのですが、愚痴でも何でも吐き出して、前を見つめて生きてゆきましょうよ！

こんにちは！
　暫く振りでカキコです。僕も関節が痛かったり良かったりの繰り返しです。乾癬も良くなったり復活したりです。こんな時ってだれでも心が沈みがちですね。今日はチョット乾癬から離れた、僕の娘の話をします。悪しからず

　僕の娘は18歳、今から5年前中学2年の冬、スキー教室の2日まえのことです。田舎で寒いので湯たんぽをして寝ていました。若いので爆睡でトイレも起きることはありません。
　湯たんぽのカバーが外れ、足がモロに長時間湯たんぽに接触していました。
朝になると、大変です。低温ヤケドが酷く直ぐに皮膚科に行きました。
　フクラハギを直径10センチ位で奥が深く大変でした。スキーは行きましたが
旅館で他のスキー教室に入れない子とコケシを作っていました。
　帰宅後、毎日、毎日、何ヶ月も病院に行きました。結果はケロイドでどうにもなりません。
　娘の将来を考えると心配です。スカートは履けない。海には行けない。とにかく盛り上がったキズで、娘が可愛そうで泣きたくなりました。

　学校に行った娘は、友達や男子にどうした足？と聞かれたそうです。娘は一言「や・け・ど」で終わりだそうです。
　娘は高校に行き、チアリーダーでミニのスカートで踊っていました。珍しいのかもしれませんが、僕は内心「胸を撫で下ろしています」気にしない娘で、
また、人の事も思いやりのある娘でと思っています。

　娘はたまにふざけて僕の腕を引っ張って、僕が関節症のため激痛が走ることがあります。「あーごめん・ごめん」で終わっています。

　僕は、娘の本心を聞いたことがありません。また、家族は僕の本当の辛さは
理解できないと思います。
　病気や怪我は症状がある人の間、なった者でなければ理解できないのかもしれません。でも、相手を思いやることはできると思いますが、難しいですね。下手に思いやると、見せかけだけになってしまいます。
　何か綺麗事みたいになりましたが、色んな病気や怪我が早く治るように、また人間がお互いに相手が理解できるような世の中になって欲しいですね。

2008年09月04日 (木) 11時44分

そえぴー様、孫六様、ちゃー様レスありがとうございます。
そのようなトラブルもありますが、私自身の考え方と周囲はもちろん(不特定多数なので難しいですが)一番には身近にいる家族の理解が必要なようです。
今日はずっと世話になりっぱなしの父の一生で一度しかない節目となる誕生日でしたが、大喧嘩をしてしまい、家を飛び出して来た所です。
お互いに苦しんでくれているようですが、乾癬以外にも患っている疾患に十分理解があるはずなのに理解が無い為、良くなったかと思えば悪化する一方です。
日頃と永年の感謝を表す場にしましたが、父の心ない一言でぶち壊しになり、私もかゆみと関節痛がピークになっている最中ですがもう希望が持てなくなってきました。
ちゃー様が『勇気があると』言って下さいましたが、私は弱くて無能な奴です。
考え方を一つ変えれば良いのでしょうが、努力が足りなくて治りそうもありません。馬鹿な話この世から消えてしまいたいです。
次の勉強会迄にはどのようになっているかわかりませんが、、、
皆様本当にどうもありがとうございました。

2008年09月02日 (火) 20時33分

ヒロ様

人生なかなか思ったように進まないものですね(笑)。きっと多くの人はそうです。ありきたりの言葉で申し訳けないのですが、｢雨降って地固まる｣という言葉もありますね。結果として以前よりお互いの理解が深まることに繋がれば偶の喧嘩も必要かもしれません。

どこの家庭でも親子喧嘩はあるもの、私の両親は健在ですが、中には親子喧嘩をしたくても、もう出来ない人もいます。原因が分からないから適当な事は言えないけれど、誕生日に大喧嘩した事も時間が過ぎて親子で笑える思い出になったらいいですね。失礼。。。

辛い病気を抱えていると、おっしゃる通り家族の理解は不可欠だと思います。私も両親に迷惑をかけていると思いながらも、乾癬が少し悪化したのを見て「お前が油断するからだ!」と言われ、小競合いになったり、激しい言い合いになった経験は沢山あります。それでも家族でいられるのは、深いところで切っても切れない家族の絆があるからではないでしょうか。親は想像以上に子を心配しているのだと思いますが、それが逆にうざったかっりもありますね。

他人の私はこれ以上何も言えませんが、ヒロさんの言葉を借りれば、今日はお父様の一生で一度しかない節目となる誕生日、できたら今日のうちに家に帰りましょう。私も今日のうちに会社から家に帰りたいです(笑)。

最後に、常に自信満々の人もいるかもしれませんが、自分の実力の無さ、無力さに悩みながら人は成長していくのではないでしょうか(←いつも実力のない自分に言い聞かせています・・・。)。　きっとそんなに悲観する事はないと思いますよ。

私は２０代の頃に人生の大先輩から、人の幸せなんて歳とって死ぬ時が来るまで分からないよ　と言われた事があります。消えたいと思う時もあるかもしれませんが、消えないで未来を信じましょう!

病気を治す事も大切な事だし、目標を持つ事も必要ですが、病気を抱えながらも、時に幸せだと感じたり、楽しいと思える瞬間を少しでも増やす事が幸せな気持ちへの第一歩ではないかと思います。とこういうふうに、私もいつも自分に言い聞かせている訳です(笑)。

いろいろありますが、とりあえずお父様とうまく仲直りできるよう祈っております!　

何も知らないくせに余計な事を書いてしまいすいません。


そえぴ〜

きゃん様、そえぴー様レスを頂戴しましてありがとうございました。お礼が遅くなりまして申し訳ありません。
前向きに行こうと改心をしたのですが、中々世間は甘くはありませんね。
１人のスタッフの方にお話(メールで)をしましたが、皆様のご意見が聞きたくてまた書き込ませて頂きたいと思います。
今月上旬に今年の２月頃から週一回通って湯治をしに行っているスーパー銭湯型の天然温泉入浴施設へ行った時の事ですが、１人の従業員の人から『お客さんの病気ですがうつりませんよね？』と一言だけ言われてもの凄く憤って運営会社の上層部を呼ぶ事にして、支配人と私に声をかけてきた社員と私の父と４人で顔を合わせて話し合いと事情説明を聞いたりしてきました。
その社員は私が以前から来店していた事は知っていたそうですが、理解の無い客が『あいつ伝染病じゃねえのかよ！』といったような言葉を強い口調で言い放って行ったから、社内規定でクレームが入ったら確認をすると事だったらしいのですが、言われた時の社員の口調と説明を聞いてからクレームを言い放って行った奴が許せない気持ちになり数日間悶々として気持ちと生活が荒れ気味になりましたが、何とか気持ちは取り戻しました。
その事件以来そこへは未だ行っていませんが、近場で天然温泉へ浸かって湯治出来る楽しみが続けたくても中々行きたい気持ちにもなれない状態です。
現状報告では、５月上旬に受けた事故被害の治療もやっと今月末で終了しますが、関節症性乾癬の関節痛と強ばり、手指の腫れ(右手小指は掌に付かなくなってしまいました。)が酷くなり始めたので、来月から整形外科的治療からリウマチ科的治療に切り替えて皮膚科の主治医と連携してもらいながら通院する事になります。(恐らく既往症治療と事故治療が併用できないから整形外科の主治医の判断としては切りの良い所で切り替えようと考えられたのかと思います。当初より事故治療も長く良心的にやって頂いたし、事故による後遺症に関しても診断書を書いて頂いて治療も続けてくれるようです。)
皆様のご意見を聞きたいのでアドバイス等々を頂きたいと思い、事件の事の終末をレポートとしてまとめた物があるので事務局宛に郵送させて頂いてもよろしいでしょうか？
皮膚科の主治医には未だ見せてはいませんが、整形外科の主治医と他院の主治医には提出して見て頂いた物なので事務局の方々のご意見、医療現場の方々からのご意見を頂きたいのでよろしくお願いします。
長文かつ、乱文で大変失礼しました。

2008年08月23日 (土) 15時51分

ヒロ様

こんにちは。そえぴ〜です。レスが遅くなりました。
折角楽しみに行かれた温泉での一件、お辛い出来事に胸中をお察し致します。私は実際その場にいた訳ではないので想像の世界ですが、乾癬患者さんの中には同じような不快な経験をされた方が少なからずいらっしゃるものと思います。ヒロさんのおっしゃる通り、従業員の方よりむしろ従業員に文句を言った方がどのような聞き方をしたかが問題ですね。
　確かに皮膚病とは全く縁のない方がはじめて乾癬の皮疹を見て気になるのはある意味自然な感情なのかもしれませんが、いかなる経緯があろうとも、その場で一番辛く惨めな気持ちになるのは患者本人なのですからね。そう言った意味では、乾癬という病気がアトピー性皮膚炎のようにもっともっと多くの人たちに知られて、わざわざ説明しなくても世の中から理解されるようにならないといけない気がしました。
　さて、世の中確かになかなか甘くはありませんよね。前向きな気持ちで日々生活をと思うその気持ちの前に、思いもしない困難が立ちはだかりガッカリすることもあるかと思います。でも、そういった厳しい困難にも負けずに時に落ち込む事があっても、今回のように気を取り直して行って欲しいと思います。私の人生も棘の道(笑)ですが、病気があっても無くてもなかなか世の中スムーズには行かないのが常であり、困難を解決し、問題を乗り越える事で、それ以前の自分より人間的に成長していきたいと日々思っています・・・と思うだけで、私は歳だけとってしまったような気もしますが・・・(笑)。いろいろありますがお互い負けずに行きましょう！　リウマチ科的治療の選択は皮膚科との連携をとりながらは理想的ですね。なかなかそのような連携をとった治療を受けたいと思っても実際にできる医療機関は限られています。軽快をお祈り致します。

そえぴ〜

私も同じような経験が有ります。
世の中には、無神経な奴が沢山居ます、気にするなと言う人も居ますが、それは
無理な話で、ヒロさんの、腹立たしい気持ち痛いほどよく解かります。
何度もいやな思いをして、何度もいやな話を聞いて、行き着いた所は、《それなら、乾癬という皮膚病を世の中に知ってもらおう》少人数ですが、運動を始めています。（乾癬患者は、私一人です）
今年は、間に合わなかったのですが、来年は、商工会のお祭りと、市民祭りに、
乾癬のブースが出せそうです。
ヒロさんの気持ちよく解かります、心を閉じてしまわずに、またこの天然温泉に行かれたらいいと思います、患者会に色々な資料があると思いますから、それを貰い温泉に置いてもらえば、とも思います。
乾癬の認知度を高めるには、まだまだ時間がかかると思います。
お互い頑張りましょう。

ヒロさま

憤る気持ちわかります！
同感です。
クレームをつけたお客は何様なんでしょうね？！
言い方が失礼すぎますよね。
そんな言い方されたら誰だって怒りますよ！

でも、乾癬があっても一般のスーパー温泉に行くなんてヒロさんは勇気がありますね。
私はビビりなので、「何かいわれたら立ち直れない！」「傷つきたくない」って思って悪い時は絶対に人様の前に出られませんでしたよ。

この夏ある行楽地のプールに行ったら、入り口に「皮膚病の方お断り」って書いてありました。
「伝染病」ならまだわかりますけどね〜

一体何人の水虫患者がまぎれとるんじゃ〜っ！っていいたくなりました。

2年前に二度ほどかきました。最近また、両足と右手が、はれて来ました．
2年前の時は、ネオラールの数が少なくして、紫外線に切り替えた時
両足がむくんで、はれました。ネオラールを元に、戻したら足も元に戻りました。今回は、右手の親指のつけねから痛みだし、整形外科で治療していましたが、治るどこか手首から指先まで腫れてきて、両足までむくんできました。今は、ネオラール50ｍ1錠だけです、皮膚科の診察が50日に一度です、やはり早めに、皮膚科に行ったほうが良いのか悩んでいます、次の診察日まで20日空いています。同じ経験の方、おられましたら教えて下さい。このまま整形外科でよいのか、迷っています。お願いします。　57歳

2008年08月03日 (日) 22時28分

デテカボチャさん？ドテカボチャさんでしょうか（笑）。
間違っていたらすいません。　そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

足や指の腫れがあったり痛みがあるというのは、関節症性乾癬でしょうか。
５０日に一度の診察で、しかもその症状でネオーラル50ｍｇ/日は診察頻度も薬も少ない気がします。

乾癬の皮膚は、治療の仕方や体の状態によって、かなり悪化してもきれいな肌に戻る事がありますが、関節や骨は一度変形・破壊が起こったりすると元に戻せなくなる可能性が高いので、できる事ならもう少し頻繁に医療機関にかかられたら良いのではないかと思います。

それと、関節などの痛みがそれほど強ければ、ネオーラルよりもリューマトレックスなど他の飲み薬の方が良い場合もあります。その点も含めてもう一度よく医師に相談する事をお勧め致します。

ちなみに、整形外科で良いかとは思いますが、できたら一度乾癬専門外来のある医療機関（皮膚科）に行って相談するのも方法と思います。整形外科の医師で乾癬に詳しい先生もモチロンいらっしゃいますが、関節症性乾癬は整形外科の診療では非常に少ないので欲を言えば、セカンドオピニオンという事にして、膠原病外来、リウマチ外来に一度かかってみても良いかもしれません。

軽快をお祈りしています。


そえぴ〜

すみません
よく間違えるんです、読み直したつもりですが、乾癬になって12年ぐらいになります。ネオラールを飲んでいるあいだは炎症や怪我とかすると治りにくいと
のことでした、このひと月大変でした、皮膚が荒れました。なんとなく知っていたんですが、痛み止め（ロキソニン）と化膿止め10日ほど飲み、腫れと痛みは、軽くなりましたが、皮膚が荒れてきたので、今は3錠のんでいます。　　
皆さんも大変なんですね。私はサービス業の仕事しているので、いつも手だけは気にしています。　　ここまで書くのに４０分かかりました。
　有難うございます。　　　　　　　　　　　　　　ドテカドチャ　58歳

みなさんいろいろありがとうございます。
いろんなことが参考になり助けになっています。
そして少し気持ち的にも楽になったりもします。

ネオーラルですがナローバンドとの併用は危険を伴うみたいなので
医師にきちんと話して詳しい話を聞いてこようとおもいます。

またきちんとした情報がわかりましたらこちらに書かせていただきます。

2008年08月06日 (水) 14時51分

主人が尋常性乾癬です。２回目の書き込みになります。前回ではとても親身にお答え下さり本当に感謝しております。その時にアドバイス頂いた様に今は病院を替わりナローバンドを浴びながら、薬はオキサロールとアンテベートを混ぜたもの、ひどい所にはデルモベート、飲み薬はエバステルでだいぶ良くなってきたと思っていました。

それがここ１、２ヶ月ほど仕事で激務が続き(介護職、幹部です)少し薬をさぼり、病院をお休みしまったせいで見る見るうちにもとの状態に戻ってしまいました。先日病院に行った時とうとう薬はアンテベートのみ、そして飲み薬ネオーラル(免疫抑制剤)を始める事になってしまいました。
免疫抑制剤はきつい薬と言う事で、血液検査をしながら進めていくらしいのですが正直主人の体がとても心配です。(本人はしょうがないと諦めています)
そして実はそろそろ子供を作ろうと思っていた矢先だったので、少し不安になっています。このネオーラルは避妊なしで大丈夫なのでしょうか？
こんな事を聞いて気分を害されてしまった方本当に申し訳ありません。
どうぞよろしくお願い致します。

2008年08月04日 (月) 18時48分

こんばんわ。
私も先日書き込みをして2度目になります。
実は私自身がという過程で書き込みをしたのですが、
実は私も旦那が乾癬なんです。

手・足爪がいまだ良くならず、先週ネオーラルを飲みましょうっていう
話になりました。
しかし一番気になるのは副作用で、なかなか踏み切れずにいます。
ナローバンドももうかれこれ30回以上やっていますが効き目がなく、
医者はナローバンドとネオーラルをやれば効き目が出るんじゃないかと予測しているようでした。

心配な部分が多々ありますよね。
もちろん私もこれから子供がほしい願っているので妊娠に関してはとても
心配でたまりません、だから今は子作りを止めています。
旦那の処方される薬（ネオーラル）と妊娠が関係するのかはわかりませんが…。
私のほうでもきちんとした情報がわかったらまた書き込みますね。
つらいですがお互いのんびり進みましょうね。

皆様こんにちわ。そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

ネオーラルですが、私も３年前から飲んでいます。
ネオーラル（シクロスポリン）は、ご存知の通り免疫抑制剤で、臓器移植をした方などが服用したり、また膠原病など乾癬より生命の危機の強い疾患の患者さんが飲んだもしますが、そういった患者さんと比較すると、乾癬の患者さんが飲む量というのはかなり少ないので、医師によって見解も違いますが、乾癬治療の飲み薬の中では比較的安全と言っても良いのではないかと思います。

とは言え、モチロン腎臓に与える影響もありますので、定期的に血液検査を行ない、シクロスポリン血中濃度や腎臓の値を調べて異常がないか確認しなければなりません。万一異常値が発見されれば、服用を中止したり量を減らす事によってコントロールします。

それと、ネオーラルは免疫抑制剤であるが故に、発がん性のリスクを考えて紫外線療法（ナローバンドＵＶＢ、ＰＵＶＡなど）との併用は一般的には行いません。ととらじろうさんの書き込みの中で、ナローバンドとの併用について書いてありましたが、もう一度主治医の先生に確認してみた方がよいかもしれません。
　こう書くとネオーラルを飲むとガンになるの？？？と思うかもしれませんが、ある先生のご講演の中で、ネオーラルを飲んだ人と飲まない人との発がん性について調べたデータがありましたが、結果はほとんど変わらない　でした！　乾癬患者さんはネオーラルをやめるより、タバコをやめた方がいいかもしれません（笑）。

最後に避妊についてですが、ネオーラルを発売するノバルティスの注意書きには、妊娠中の方の服用については禁忌となっているようです。そのあたりはやはり専門家の医師によく相談した方がよいかと思います。

乾癬の治療は、かつてと比較すると選択肢がかなり増えましたが、やはり患者さんご自身の社会的背景や人生設計も考えた上で、どんな治療をするか選択すべきと思いますので、その点は遠慮しないでドンドン主治医の先生にご相談されたら良いかと思います。

という事で、長くなりましたがｈｃｉｆａｃｔ さんととらじろうさんのご主人の乾癬が軽快するようお祈りしております。


そえぴ〜

　こんにちは、ご主人がネオーラルの内服を始められたんですね。個人差はあるかもしれませんが、私はネオーラルがとても合っているようでだいぶ調子が良いです。ご主人も合うと良いですね。とは言え高い薬ですけど…。
　ご質問の件ですが、少しズレたお返事になってしまうかもしれません。私は20代後半女性ですが、二十歳のころから中断期間はあるもののネオーラルを内服しています。結婚後も飲み続け、（もちろん医師に確認を取っていますが）妊娠が判明した時点で内服を止めるという方法を取りました。つまり、妊娠の為に先にネオーラルを止めるという事はしなくて済みました。これだけでもとても楽でした。
　医者の言う事には、ネオーラルは体に残存する期間が短いのだそうです。その為、判明した時点で止めるという事でも大丈夫なのだとか。女性の場合は卵子のみならず、受精後の胎児＆母体への影響も考慮してもこの対応でＯＫなんだから、男性は**への影響のみを考えればいいわけで、もっと制約は少ないんじゃないかなんて想像しますけど…（でも絶対にこのレスだけで判断しないでくださいね！！）
　いずれにしても、ｈｃｉｆａｃｔさんもとらじろうさんも、ご主人の次回診察時に聞いてみてもらってはいかがでしょうか？それにしても結婚されているという時点で、先生から先に説明があってもいいのにな〜、なんて思っちゃうのは贅沢なのでしょうかね(苦笑)。

とらじろう様、そえぴ〜様、まなてぃー様、大変貴重なご意見アドバイスありがとうございました！乾癬に関して無知な私に色々教えてくださり感謝します。
一度主人の主治医に聞いてみようと思います。そして私の方でも情報が入り次第また書き込みさせていただきます。
この度はありがとうございました。皆様の回復を心より願っております。

突然、すみません
うちの妻も尋常性乾癬になりまして、猛烈な痒さだったんです。治療法がないので
いろいろ試してみました。
抹茶、水で溶いて尋常性乾癬の部分に塗ったところ、かゆみが消えました。
朝に塗って、夜も、かなり、かゆみはなくなりました。
皆さんも試してください。
抹茶はその都度、作ってください。

2008年08月02日 (土) 20時50分

シュパさんはじめまして。
乾癬のかゆみが治まってよかったですね。
かつては乾癬は見た目の皮疹だけで痒みはないと言われていたそうですが、私も特定の場所にのみ痒みがあります。その痒さといったらかなり辛いものがあって寝ている間に無意識に掻いてしまい、朝方血だらけになっている事も偶にあります（笑）。

痒みのある患者さんは、冷たいもので冷やしてみたり、温湿布状態で熱いお湯で絞ったタオルを痒いところに当ててみたりと色々工夫をしているようです。

医療機関でもらう抗アレルギー剤も偶に飲みますが、私にはそこそこ効果があります。

いずれにしても少しでも乾癬の辛さから解放されたいですね！


そえぴ〜

会員の皆さん
第１３回学習懇談会、ウイメンズセミナー、
そして、関節症性乾癬性などの集い2008に
参加いただきあろがとうございました。

Ｐ−ＰＡＴ機関紙”Ｐ−ＰＡＴレター”を
会員の皆様に発送しました。
万が一、届かなかった方はご連絡願います。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

2008年08月03日 (日) 20時13分

きゃん様、ちゃー様そして本日同席の皆様ありがとうございました。

　色んな人が、色んな形で苦しんでいて、また戦っていて仲間がいて心強い
気がしました。
　色んなお話をしてくださった先生方、看護師の方々ありがとうございました。

　早く良い治療ができて、皆が楽に暮せるように祈っています。

　本日、O先生に一言、言われなるほどと思いました。

　血圧が高い人は、降圧剤を飲む、つまり病気と付き合っている。今夜ご飯を

食べた人は、明日には腹が減る。明日また食べる。そんな風に病気と付き会う

ことだそうです。なーるほど　と思いました。　また、よろしく

2008年07月19日 (土) 19時30分

ボブさん、今日はお疲れさまでした！
私もボブさんの体験談を聞かせて頂き、かつての自分を重ね合わせておりました。
本当に痛みと戦うのは辛いものでした....
でも、お互いに小康状態をキープ出来ていて、良かったですよね〜
またチャンスがあったらお話聞かせて下さいね。
こうしてご参加下さった方々が掲示板に書き込みして下さるのも、とても嬉しいです！

ボブさま。

先日はお疲れ様です。同じテーブルでお話ができてよかったです。
だって、ボブさんとっても健康そうで、とても具合が悪かった時期があったなんてシンジラレナイほどでしたから。驚きました。
きちんと治療すれば、ちゃんと良くなるんだ〜というお手本を見せていただいたようでした！
みんなに希望を与えたいといったボブさんの言葉をしっかりと受け止めました！
皆さんも感動したことと思います。
どんな状況になってもあきらめるのはまだ早いぞ！
と苦しんでいるすべての患者さんに伝えたいですね。
乾癬仲間と語るということはすごいパワーを産みますね！
またお会いしましょう！

アトピー性皮膚炎といわれ続けてきたのですがアトピーと乾癬の違いは何でしょうか。数年前につめ水虫を治療して治りましたが、このところ顔が赤くなり体はふけのようなものが出てかゆくなり、厳しい状態です。アトピーなのか乾癬なのかよくわかりません。よろしくお願いします。副腎皮質ホルモンをもらいました。

2008年07月21日 (月) 13時34分

まさみさん、こんにちわ。
ここは乾癬と診断された患者さんのための掲示板です。
乾癬とアトピーの違いは？と問われても、私達は医者ではないので正しい事が言えません。
乾癬に関する事でしたら、自分の経験や学会、学習会で仕入れた知識などでお役に立てる場合がありますが...
このようなご質問は，専門の医師に伺ってみて下さい。

　まさみさん、こんにちは。ご自身の皮膚の症状が、医者の言うとおりなのかどうか、不安に思われているのでしょうか？だとしたら少しお気持ち分かります。私は幼少時はアトピー性皮膚炎と診断されていました。結局は乾癬だったのですが、それが判明したのは二十歳直前の事でした。アトピー性皮膚炎と乾癬を皮膚科医が間違えるというのは、考えにくい事、らしいのですが、実際にこういうケースもあります。
　副腎皮質ホルモン（＝ステロイド）は乾癬にもアトピー性皮膚炎にも効くお薬です。でも、何の病気なのかはっきりすれば、その病気に合った治療の選択肢がステロイド以外も広がりますよね。
　私自身は中学生くらいから「アトピーっぽくないねぇ」と医者に言われていました。今考えてみると、だったらなぜもっと調べてくれなかったのかという気持ちもあるのですが(苦笑)。そんな事を言われて、「今塗ってる薬は問題ないの？無駄な事をしてるんじゃないの？」と、困ってしまい、治療へのモチベーションも下がりっぱなしでした。乾癬と分かった時はやっとスタート地点に立てたと喜んだものです。
　アトピーでも乾癬でもない別の病気かもしれません。もやもやとした気持ちがあるのなら、大きい病院の皮膚科でしっかりと調べて頂く事をお勧めしますよ(^o^)乾癬だったらまたいらしてくださいね〜。

どのようなものなのでしょうか？
試されている方はいらしゃいますか？

2008年07月19日 (土) 21時00分

＞じゅんぺいさん
友人を思う気持ちは十分理解できます。
しかし鉱石イオンとか「乾癬の本」は、民間療法のたぐいに入ります。
私自身も乾癬患者ですが、同じ仲間で民間療法に１００万円以上使われた方がいました。実際の所全く良くなっていません。中には症状が悪化されて辛い思いをされている方がいらっしゃいます。
「乾癬の本」は鉱石イオンを売るための手段だと私は思っています。そういった本や鉱石で乾癬が良くなるのであれば、乾癬学会（そういった乾癬を研究している皮膚科の先生方の学会です）で発表され、乾癬の標準治療になっています。
友人のことを思われるようでしたら、むやみにこんな治療があるよと教えてあげるのではなく、見守ってあげるのがいいのではないかと思います。

わかりました
ありがとうございました
以後気をつけます

こんばんは！昨日の集いで色んな人が居ましたけど、やはり、乾癬で悩む人は
多いけど関節や膿胞の人は少ないのかな？

　東京で50人を定員にして、満員にはならなかったのでチョコット淋しいで
ですね。それでも、同じ仲間がいて同じような体験をして少し案心をしまし
た。

　あの日は少し早く帰りました。友達と３時に上野で待ち合わせでしたので、
本当はもう少し、同じような症状の人と話せたら良かったのですが、上野の
喫茶店でビジネスの話をしてアメ横を歩いてお寺にお参りして、「勝負に勝」
お守りを買って帰りました。相当歩きましたが、足は何ともありません。

　しかし、最近は肩や手の指各所と肘が痛みます。指はこわばりもあります。
痛みって移動するんですね。昨日質問しておけば良かったです。レミケまで
まだ1ヶ月あります。最近少しレミケの効力が鈍ってきたのかな？でも、先生
はCRPが少し高い位だから効いているといいます。でも、痛い。

　今日は天気が良かったので、我家で紫外線を浴びました。キャンプ用の
ベットで庭にセットしバスタオルを持って、全身を焼きました。周りには
人が居ないので、全部焼きました。例の部分を焼くと金運が良くなるようで
すので、これで、乾癬や関節症とオサラバしたいですね。
　結果は少し立ったら報告します。サマージャンボかわないとね。

　冗談はともかく、早く皆が改善されると嬉しいですね。では、また

2008年07月20日 (日) 21時11分

ボブさん、昨日はご参加ありがとうございました。
昨日司会をやっておりましたそえぴ〜と申します。

乾癬の患者さんは日本人では１０００人に１人、そのうち関節症を抱える患者さんは７〜10％、膿疱性乾癬の患者さんは日本全国で１０００名（１２万人に１人）、膿疱・関節症の両方を抱える患者さんは膿疱性乾癬患者さんのおよそ40％という統計数字があります。

東京近県の人口を全て合算すると、かなりの数字になりますので、該当する患者さんはまだどこかにいらっしゃると思います。また次回の関節＆膿疱の集いにはそういった方々にも是非ご参加頂きたいですね！

それと、金運の件ですが（笑）、病院で紫外線療法を行なう場合は、金運が良くなるらしい部分（？）をアルミホイールで覆い、紫外線が当らないようにします。
これは発ガン性、その他のリスクを考慮しての事というふうに聞いております。日光浴の場合どうかわかりませんが、一応主治医の先生にそれとなく聞いてから行なった方が良いかもしれません。でも少し聞きにくいかもしれませんね（笑）。

でもサマージャンボ当るといいですね。私も買いに行きます。

それでは！


そえぴ〜