当ホームページのＰ−ＰＡＴニュースにて既に掲載の通り、海外では認可している国も多い乾癬新薬｢生物学的製剤｣（アダリムマブ、インフリキシマブ）につきまして、日本では未だ認可されない状態で時が流れています。重症の関節症状を抱え、この薬が認可されるのを悲しみと途方に暮れ、痛みに耐えながら今日も待ち続けている乾癬患者の仲間がいます。
　友の会としても厚生労働省に早期承認に向けて働きかけていこうとしています。できましたら下記アドレスより電子署名できますので、ご理解の上、皆様にご協力をいただきたく何卒宜しくお願いたします。

http://www.kansen.info/syomei/syomei.html


事務局　そえぴ〜

2009年01月08日 (木) 21時50分

もうかれこれ尋常乾癬とは２０年以上も付き合ってます。
確かにひどくなったのはこの５年ほど前でした。
それまでプールに良く行きましたが今は行かれません。
それだけすごい状態です。やっとひと段落して温泉に行きたいと思っていましたが神様は意地悪です。
年齢とともに身体も悪くなり始めています。
本来なら病院にいかなければと思うのですがこのひどい症状を見せるのがたまらなく怖いのです。
出ていないのは顔面と手と足先です。５０以上は発症しています。
治らない病気とあきらめていますしお金もかかります。
もしほかの病気で入院したらと思うだけでぞっとしてしまいます、
一層のこと楽になりたいと思うこともしばしばです。
身から出たさびでもあり仲良く付き合わなくてはと心に誓っているものの現実になると。。。
ホント厄介な病気です、ストレスが１番の原因と思います。他に見当たりません。ただ救われるのは今のところ大病はしていませんこれからが怖いです。
見せるそのことが怖いのです。いまさら塗り薬や光療法したって気休めですから・・・

2008年12月23日 (火) 01時34分

由奈さん、何があったか判らないけれど、「身から出た錆」と思えるような事実があったのですか？
あまり自分を責めるのはよくないですよ。
外的ストレスのほとんどは、自分の責任ではありません。
しかも、診せるのが怖いから病院へ行かないなんて....
もし私の身内だったら、首に縄つけても病院へ連れて行きます！

気休めにしかならないと治療を拒否し何もしなければ、どんどん悪化するのをただ待っているだけでしょう？
是非病院へ行ってください。
ただし、乾癬にあまり詳しくない開業医もありますから、出来れば「乾癬外来」のある大きい病院か大学病院が良いと思います。
光線療法のほかに、免疫抑制剤の服用や、いまは生物製剤による治療も始まっています。
完治は難しいでしょうが、「良い状態」を、薬と本人の努力によってキープさせる事は可能です。
経済的な事もご心配があるのかも知れませんが、生活して行く上での優先順位を明確にし、是非「治療」という項目をその中に入れて頂きたいと思います。
キレイな肌になった自分を想像してみて下さい。
そのために、何かを削ってでも治療費を捻出しよう！という気持ちになって頂けたら...

こんにちは。
文面からは詳しく判りませんが、ひどくなりだしたのが五年前。
発症から五年前までは、比較的に寛解していたわけですか？
幸いに、現在出ていないのが、顔面と手と足先。
多くの乾癬患者は、そこに出ないことを望んでいるのです。
これからの季節厚着になるので、診察室に入るまでぜんぜん大丈夫！
先生や看護師さんは、もっと上の症状を診ておられると思いますよ。
皮膚科は、乾癬だけではないですから・・・。
>いまさら塗り薬や光療法したって気休めですから・・・
その気休めも大切にしないと・・・。ストレスが1番とよく判ってられるのに
日々の塗り薬や光療法も、治らなくっても長期に亘り寛解を示してくれるのなら、こんな安心は手に入れておくべきだと思います。
自分の体は、自分の気持ちに堪えてくれると思いますよ。
きゃんさんが、おっしゃってる様にあきらめたらダメ！

こんにちは　由奈さんは全身で５０以上の乾癬がでているといってますが、数えられそうな程度といったら心外かもしれませんが、その程度ならまだまだ軽い方かも（失礼ーー；
私は、全身の乾癬がつながり、全てがかさぶたになったような状態を経験していますが、それが、すべて消える体験をしています。

乾癬はきちんとケアすれば、素人目にはまったくわからないほど治ります。個人差はあると思いますが、かなり良い線までいきます。
なおす秘訣は３点。
その�@　自分で「治そう！」とまず腹を決めること。
その�A　乾癬にくわしい主治医をみつけること
その�B　主治医にきちんと相談しまじめに治療を実践すること

きゃんさんが言う通り、今は２０年前と違いとても良い薬が出ています。
もしかしたら劇的に治ります。
しかし薬によってはお金もかかります。

だからこそ、一生乾癬のことを恨み、自尊心を低くし、人目を恐れて生きるのと、乾癬をきれいにして一生懸命働いて人生を楽しむのとどちらが良いか真剣に考えてみてください。

選択するのは自分です。

先日ちょっと聞いたのですが、ある病院では、集中治療が受けられる年末年始入院なんていうのも実施しているようです。

このようなシステムを利用してもいいですね。

easyさんの言う通り、専門医は重症の乾癬を見慣れています！勇気を出して受診してみてください。
ネットで調べれば乾癬外来のある病院は探せると思います！
健闘を祈る！

はじめまして、ぼくも乾癬と約１５年ほどお付き合いです。

最近までは諦めていました。いろいろ試したけど、仕事の関係上睡眠時間・食生活が不規則で基本的なことを守れないので・・・

でも由奈さんあきらめてはダメです。

最近ですが某治療方法で３週間です。ビックリです。

かさぶたが見る見るうちに無くなり、赤さも無くなってきています。

個人差はあるようですが、本当に専門医に相談が良いと思います。

皆さん
12月７日（日）の学習懇談会の告知記事が
讀賣新聞の12月6日(金)の夕刊に掲載されました。

参加費が１０００円となっています。これは一般の方のみです。
従来通り、Ｐ−ＰＡＴの会員さんは無料です。
お間違いのないようにお願いします。
記事のスペースがないため、それを削除したようです。

皆様　今年最後の学習会＆懇談会、そして、Ｑ＆Ａもあります。
お忙しいと思いますが、是非ご参加をお待ち申しあげています。
　　２００８．１２．５　　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2008年12月05日 (金) 17時16分

皆様、明日は乾癬学習会懇談会を開催いたします。良いお天気に恵まれそうですが、気温は低く寒い一日となりそうです。ご参加の方は温かくしてお越しください。　

◎会場　　　東京慈恵会医科大学病院(西新橋)
◎開会　　　13時30分〜
◎講演　　　東京慈恵会医科大学病院 伊藤寿啓 先生
『メタボって乾癬と関係あるの？』
　　　　　　〜メタボ解決で乾癬はよくなるのか？〜　
◎患者体験談
◎乾癬Q&A

　学習会予定終了時刻　16時頃


◎懇親会　　患者・医療者を交えての懇親会となります。
　　　　　　相談医による個別医療相談コーナーもあります。　　
　　　　　　参加費300円(お茶・お菓子代)　※参加は希望者のみ

　　　　　　懇親会予定終了時刻　17時30分ころ


　以上の予定をしております。
会場の出入りは自由となっております。また初めて参加される方がほとんどとなっておりますのでお気軽にご参加下さい。それでは皆様のお越しをお待ちしております。


※商業目的、又は科学手根拠に乏しい治療の普及目的等のご参加は固くお断りいたします。
　　　　　　

東京地区乾癬患者友の会　事務局

既にご存じの方も多いかも知れませんが、フリー百科事典-『ウィキペディア（Wikipedia）』に乾癬の専門的な解説が書かれています。治療薬等についてもリンクが張られているので、副作用等も含めて詳しい解説が付いているようです。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%B9%BE%E7%99%AC

2008年11月29日 (土) 16時36分

こんばんは
１２/７の学習会ですが
大体の終了予定時間はありますか？
もし知っている方がいらっしゃいましたら教えてください

2008年11月19日 (水) 00時09分

じゅんぺい様

お問い合わせありがとうございます。
12月7日の学習懇談会につきまして、学習会の終了時間は実質的に16時〜16時半頃と思われます。その後、同じ慈恵学内ではありますが、場を変えて希望者のみ参加の懇親会（お茶とお菓子程度。参加費別途300円）を1時間程度行います。　学習会も懇親会も途中退席等は全く問題ありませんので、ご都合宜しければ是非ご参加下さい。お待ちしております。

事務局　

薬を塗らなかったら　どうなりますか？
頭の乾癬がひどいんですけど
薬を塗るのがもうめんどーです＾＾；

かゆみや痛み　フケなんかもふえちゃうんでしょうか？

2008年11月12日 (水) 01時09分

NEMOさん　こんばんは。
頭皮は本当に治療しにくいところですね。
一度鱗屑が厚ぼったくなると、なかなか薬が浸透しないし大変ですね。

NEMOさんの頭皮の状態や乾癬がどんな感じが分からないし、同じ乾癬患者でも個人差もあるようですので一概には言えませんが、治療を100％止めたら悪化する人は多いと思います。元々そんなに激しく症状が出ない人がやめても、そんなに悪化しない事もあるようですが・・・。　やっぱり個人差ですかね。。

ホントは坊主にして思いっきり軟膏塗れたらそれなりに良くなる事が多いようで、私も入院していた時には何度が坊主にして治療した事がありました。やっぱり劇的に回復しました！

そうは言っても、自分は普段なかなか坊主にする勇気がないので、頭皮が鱗屑でガチガチになったような時は仕事を3連休くらいして、�@薬局でオリブ油を買ってきて頭皮にタップリ馴染ませバンダナで覆う　�A半日くらいして、鱗屑がふやけて剥がれてきたら風呂で洗い流す。�B風呂上がりに髪が乾く前にリンデロンローションを全体に塗付する。

というような事を何クールかやると、頭皮の赤みまではすぐに無くなりませんが私の場合はそれなりに回復します。ただ、頭皮に炎症があったりしてグジュグジュしているような時はやりませんが。

あくまでも私の場合です。
軽快をお祈り致します！


そえび〜

アドバイス　ありがとうございました！

私も　何度坊主にしようかと思ったことか＾＾；
女なので　簡単にできないのですが　ウィッグなんていう
便利なものがあるんだから　一度やってみようかなぁと
思うほどです

状態は　この所　前髪の付け根あたりにまで乾癬が出てきてしまって
私の塗ってる薬はべたっとしているので　お風呂上りに塗って寝ると
次の日の朝には　もう汚れた頭（べたっとした）になってしまいます
かといって　ある程度乾かしてからだと全然効果がないので
もう　この際ぬるのをやめた〜いと思っちゃいまして＾＾；

もうそろそろ薬を変えるべきなんでしょうかね（町医者オリジナルの
軟こうでステロイド半分保湿半分みたいな事言ってました謎の薬です^^；）
以前　白い筒の薬（メジャーな薬だそう　名前は忘れちゃいました＞＜）を
皮膚科で出してもらったとき　それはそれはよーく効いたんです。。。
が！それを塗ると　頭が痛くなっちゃって
それ以来　ちょっと薬が怖いんですよねぇ＾＾；

そんなこと言ってるから　治らないのですよねぇ＾＾；

NEMO さん
はじめまして。こんにちは。

私、頭には塗っていません！（こんな患者もいるのでしょうか？）
理由、んー面倒だから？（笑）

私の場合、なにもしなくても（今はネオーラル飲んでます。でも何にも治療しない時期もありました）波が引いていくようになくなるときもあり
薬を塗っても全然治らないときもあり・・・

面倒なので、頭は見えないことをいいことに何もしていません。

髪の生え際にはせっせと塗っています。（現在、顔は気合を入れて
塗らないと大変になりますよ。頑張りましょう強化月間中。）

今、大量に白髪が生えてくるときなのか（生えてくるときは頭がかゆいそうです）乾癬のせいなのか頭、かゆいです。
どっちか分かりませんがやっぱり薬、した方がいいかな・・・
全然回答になっていませんが
こんなずぼらな感じです。

私は時々思います。　1週間だけでも楽にさせてと。

この乾癬はまじで急がせる病気ですね。　(ぶぶ)

自分の体を見て眩暈が時々しますが,いろいろな人たちと話しているといろいろな辛さが和らぎます。

私も含めて,この乾癬が治りますようにと祈ります。

そして,絶対治ると信じていますのでいろいろと試し中♪

私は信じています。　この乾癬が治ると。

2008年11月08日 (土) 23時07分

お久しぶりです。ダイエットに挑戦した、わんこです。
結果はと言うと・・・
一時期は８�sぐらいやせましたが、現在4�sほど戻り・・現在に至るです。
今が大事だと思いこのままずるずるとならないように気を引き締めたいと思います。

乾癬のほうは、やせたからといって劇的に良くはなりませんが、お薬のおかげでどうにか人並みの生活をしています。（以前は何にもしていなかったので・・・薬を塗っても効かなかったのでお薬不信になりました。）

今は顔に出ていまして。お薬を塗らないと大変なことになりますが日中鏡でチェックしながら生活しています。

夏は比較的に良くなり朝晩が涼しくなるころから、ん？下り坂?にたいな。
でも完璧ではありませんが、普通の人から見たらどうしたの?って感じですが
地獄を見た（全身でて引きこもりになったこともあります）
私にとっては今は天国です！！

今日はちょっと相談なのですが（病気とは少しずれていますが）

今度１３年ぶりに車を買います！
セカンドカーの軽自動車で主に私が乗ります。

今まで２台軽を買いましたが、そのときの都合で本当に好きな車が買えませんでした。たぶん今度の軽を買ったら１０年後にはもう買わないと思います。
（乗用車と軽トラックがあり、１０年後には子どもも自宅にはいないので軽自動車は要らなくなります。）

今度が最後になります。

今度こそ好きな車が買えるのですが私の欲しい車の内装が「黒」なんです。

これから１０年は乗るつもりですが、あの白いふけのようなもの（私は抜け殻と呼んでます。）が黒のシートにつくのかと思うと躊躇してしまいます。

今はグレーで柄が入っているのでそんなに目立ちません。

それか、シートの色がベージュとか無難な色の車にしたらいいのか・・・


私はかなりアバウトな性格で黒に抜け殻が落ちたときにいちいち掃除をするだろうかと思います。
毎日乗る車なので（田舎なので車は足です！）いちいち抜け殻のことを考えるのも面倒です。

人の車に乗るときにも非常に気を使います。（特に黒のシート）ズボンの中に
服を必ず入れて（体の抜け殻が落ちないように）袖口からも落ちないようにあまり体を動かさず、もちろん頭も!!です。

皆さんはそれでも黒のシートの車、買いますか？

病気の相談ではないのですが、こんなこと乾癬の方じゃないと分かってくれないと思い書き込んでみました。

皆さんの意見が聞けるといいです。
よろしくお願いします。

2008年11月04日 (火) 09時10分

こんにちは ! 人それぞれ好みはありますが､あなたの好みが黒なら
黒で良いと思いますよ｡ 抜け殻対策はシートカバー等で対応すれば良い事で
車購入時にサービスしてもらえば解決です｡

乾癬が気になるのは解りますが､気にしすぎはイライラの原因 ! 乾癬には良くないです｡ 出物はれもの所構わずですﾖ｡ 車の中の抜け殻が､目立ち始めたら掃除すればいいです｡「ダイエットにいいかもです」？

わんこさん、イージーはん、こんにちは！

わんこさん、ダイエット後の乾癬の結果、機会があったらまた教えて下さい。
仰る通り、ダイエットしたからと言って劇的に改善されるものではないようですが、これが乾癬が完全に消えないものの、何だか良くなった、少し軽快した、中には皮疹が消失した！　と報告してくれる人が偶にいます。　偶々かもしれませんが、健康的なダイエットは良い結果を招く場合もあるかもしれませんね。

さて、クルマの内装ですが、私のクルマの内装も基本は黒です。以前乗っていたクルマはベージュの内装、そのまた前のクルマは黒でした。

黒は確かに“抜け殻”が目立つかもしれませんが、パラパラ落ちているのが分かって目に余ればやむを得ず掃除をしますが、ベージュの内装の時は多少汚れていても気づかず、ズボラな私が気付いた時にはかなり！大量の抜け殻が散乱している事もありました（笑）。

今は休みの日にコイン洗車場の前を通ると、思い出したように5分100円のバキューム（掃除機）を利用し、それなりにキレイに乗っています。黒は目立つようで掃除した時にキレイになったかどうか一目瞭然なので良い場合もあります（笑）。

easy goingさんの仰る通り、好きなクルマをお買いになったら良いのではないでしょうか。私も昨年自分の誕生日の記念に自分へのプレゼントとしてクルマを買い満足しています（笑）！

そえぴ〜

乾癬にとって　嫌な『乾燥』の時期がやってきて
頭の乾癬が尋常じゃなくなってきました

かゆみというのか　浮いた皮がふっくらしてるような
何ともいえない感じでもう気になる気になる＾＾；
ガリガリしすぎて　出血しまくりです＞＜

この前は　あまりにかきすぎだったようで
後頭部がぷっくり腫れてきて　病院にいくと
かきすぎて　ばい菌が入ったんだろうとの事；；

今の怪しげな薬（名前がわからない　先生オリジナルでうす；；）
から　変えたほうがいのかなぁ。。。？

皆様の　状況が私のように悪化しないよう
心から祈っております；；

2008年10月17日 (金) 15時27分

NEMOさんはじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

頭皮の乾癬、掻いたらフケのようにパラパラ落ちるし薬は塗り難いし嫌になりますね。先生オリジナルの薬ってどんな薬なんでしょうね（笑）。よく効いて比較的安全な薬だとよいのですけどね。。。

私はスタンダードな治療で、リンデロンとボンアルファハイローションを使い分けています。以前にもこの掲示板で書いた事があるのですが、風呂上がりに髪をドライヤーで乾かしてから塗布すると、髪がローションを吸収してしまい、しっかり塗れないので、まだ湿った状態の時に塗って、指を広げて頭皮全体に伸ばすように塗付しています。あくまでも経験的なお話ですが、多分乾いた頭皮に塗るよりはこの方が私の場合は効果的でした。興味がありましたら一度試してみてください。　

それでは軽快をお祈りしております！


そえぴ〜

初めまして。

始めは気がつきませんでした。(乾癬)

そして急な痒みと痛み。　　私は今は痒みに対しては痒み止めの薬(アタラックス。

何年も続いていますが私の体が癒されるのは",ぬるめのお風呂",その後は痒み止めの薬.

しかし最近完全に諦めてはいません。

今言える言葉は"信じる者は幸いなり。" 私は強くもないです。

でも信じています。　絶対治ると... 　stressが一番悪いと思いますので私は誰がなんと言ってもrelaxしています。　　　(^^)

就寝前に保湿剤ヒルドイドを塗布した後１０分程度時間を置いてボンアルファを気持ち多めに塗布します。足や手などは靴下、手袋（私はキュプラ製の手袋を使っています）をして就寝。日中はマメに保湿剤ヒルドイドを塗ってケアします。１５年悩み苦しみ続けた乾癬が、この2週間ほどで劇的に改善しました。その他の要因として、ストレスや寝不足、食生活の乱れは相変わらずあるのですが、1年ほど前からの禁煙や適度な運動がよかったのかもしれません。ただの保湿剤を追加するだけなのでそれほどリスクは無いと思いますのでよろしかったらやってみてください。

2008年10月27日 (月) 01時12分

始めまして　♪　15年ですか...　辛かったと思います。

でも不思議に私は言えます。　　治ります。　医者が治らないと言うならこの痛み,苦しみ,悲しみ,落ち込み.. そんな人達でみんなで考えればなんとかなると思うと私は思います。　　

明日なんてないです。　　

あるのは今だけです。

こんばんは　ちゃ-さん　そして皆様

私の治療法は下記です。

ヌカ袋を作りヌカをいれてまず　ふぅぅぅう。　その後はアロエの料理に入ります。　痛み,痒みの部分は全てぬります。　その前にアロエを食べます。

ちゃ-さんの話は笑う所ではないですが笑いました。

私は心の中でこの何万もする薬でなおらねぇぇぇじゃないか! 医療費返せ(T T)。　　

先ほどの様私はしています。　　

経過はまたカキコします。

2008年10月25日 (土) 03時14分

こんばんは♪　ちゃ−さん　お返事ありがとう御座います。

私の乾癬になった原因は自分の中でｓｔｒｅｓｓを急激に与えた結果でした。

しかしですね，マイナスがある様にプラスがあります。

私は思います。これからどうなるかは解りません（乾癬）　紫外線のＢ？というのをかけて，これで２回目ですがひどいわき腹が傷ではなく傷跡になりました。　さてさて，このあととうなるのでしょうね（ぷぷ）　今は体中ですがひとつ試した事がありました。

アロエをただ植えているのですが，まず胃からと思い飲み続けています（食べる）？　　　そして体中にアロエを塗っています。　アロエはそのまま中身だけきれいにはがして焼けるような痛みの部分にぬっています。

買ったものではない自然の太陽の中で勝手に育ったアロエです。

明日はどうなるかは知りませんが，アロエ（自然のもの）つけてそして飲んだら胃がすっきりして，傷が少しでもやみました。　実を言うと体中痛くて痒くて泣きそうなのは止まっています。

そして私が思うには恋をすると乾癬には良いかと（ぷぷ）私にはありえませんが一日一度楽しいぃぃと思うと少しずつ治るかなと．．普通に素人思考。

医者がなんと言っても私たちでいろいろな考えと調べて行けたら良いと思います。

2008年10月23日 (木) 03時35分

コスモスさん。

その昔、・・・素人考えで、私もアロエを塗った（つけた）ことあります。
でも、もちろんそれで乾癬が良くなることはありませんでした（笑）
まだ乾癬とわからない頃、何でもやってみましたよ。



きっかけですが私も極度の仕事ストレスで乾癬がでました。

ストレスが発症や悪化のきっかけになることが多いようですね。


医者からストレスを無くせば良くなると何度もいわれましたが、
そのときは「乾癬悪化自体が、最高のストレスじゃーーーー」
と医者のいないところで叫んでいました。

乾癬が無くなればどんなにストレスがなくなるか・・・・もはや事実です。

乾癬は心理的なものがかなり影響しているということがわかった以上、
乾癬だからと暗くなったら良くなるものも良くならない。
だから、すべてを前向きに開き直ることにしています（笑）

ストレス解消に
みんなで一緒に

世界の中心で愛を叫ぶ！！！

ってどうでしょうね〜？！

こんばんは！
　きゃんさん、その後そうですか。皆さんもどうですか。

　余り調子が良くない人は良くなりますように！調子の良い人は仕事や人生を楽しめますように！

　今日は埼玉県の川越市で川越祭りがありまして、行ってきました。大きな山車がいっぱい出ていました。子供の頃、山車を引っ張ったのを思い出し、僕も飛び入りで引っ張りました。
　去年の今頃は、関節をやられて人生も・・・と思い生きる自信が無くなり障害者年金のことや車椅子生活のことしか考えていませんでした。
　今自分が山車を引っ張り、ものすごい人の中を出店を眺め、食べ物を買って祭りを楽しむなんて、本当に想像できませんでした。
　流石に完璧な身体では無くレミケードに助けられている状態なので、歩きすぎたら、股関節が痛くて途中で何度も休憩しました。今キーボード打っていてふと、頭の中を触るとやはり乾癬に触れます。健康だと疲れはあっても股関節や足の指、膝などが痛くは無いのだろうと思いました。
　今日はとても充実しました。これから、色んな催しがあり、参加を依頼されていますが、僕は乾癬と関節症のことは秘密にしています。もちろん、仕事の依頼人や親戚全て外部には秘密です。常に2つの顔で仕事や催し物に向かっていますが、時々、僕の嫌いな嘘をついて、その日は都合が付かないと言って断りをいれます。本当は関節が付いて行けないのだけれど、この嘘をつかないと仕事や仲間から相手にされなくなるのが、怖いです。
　早く完治して、嘘と言い訳を言わなくて、普通の生活がしたいです。
　みんなも頑張ろうね。

2008年10月19日 (日) 21時59分

ボブさん、こんにちわ♪
レミケード効果で、山車まで引けるようになるなんて....ｗ（゜ｏ゜）ｗ　
楽しそうですね！

私もボブさんと同じく、一昨年は治験の段階でめざましい効果があったので、まさに「地獄から天国」の思いをしました。
それまで体中の関節が痛くて動けなかったのに、スキップしちゃったりして...
さすがにゴルフまでは...と諦めていましたが、旅先のホテルに隣接したハーフコースで、貸しクラブ借りてハーフ廻っちゃいましたっけ！（笑）
あの喜びは、絶望を体験した人でないと解らないかも知れませんね！

でも、確かに薬が効いているだけで、健康体に戻った訳ではありませんので、無理は禁物です。
無理すると、現在の私のように「壊れて」しまうおそれがあります。
調子が良くても、あくまでも病人なのですから、疲れとストレス溜めないように、気を付けて下さいね！

こんにちは　　ちゃ−さん。

普通に症状は関節炎は置いといて，体は大丈夫なのですね？

私はまだそこまで行ってません。現実的に思うとこれが死ぬまで苦しむのかと思っています。

私の治療は病院にての紫外線治療（まだ１回目）です。

皆さんも思っていると思います。　”何　これ？”と　皆様の苦痛はわたし自身もあるので．．．
本当に普通に生きたいですね。

私は自分の体を見て”わたしは半人魚？　”と思い苦笑してしまいます。

流石に睡眠不足だと辛いです。２時間ごとに起きる痛み　　せめてこの掲示板みつけてよかったと思っています。

昨日思いました。　これは根性焼き？　と　　医者が治らないと言うならなんとか専門医でもないですが．．みんなで直し方考えたいと思います。　

絶対　絶対　治るはずです。

2008年10月15日 (水) 13時12分

コスモスさんこんばんは！

呼ばれてましたね。。。（＾＾！
遅くなりまして失礼しました。

現在紫外線の治療をやっているのですね。
私も、入院したときに集中してやった経験があります。
普通に通って紫外線したこともあります。
でもこれは気長に通わねばならないので、結局長続きせず、中途半端で終わってしまいました。

全身に乾癬がある場合、この紫外線が本当に効くのか？といつも疑心暗鬼だったようにも記憶にあります。

もう１５年以上前のことですが、
乾癬が身体の７０％以上おおいつくし、全身の関節が痛み、呼吸も苦しくなり救急外来のお世話になり、その後１年半、寝たきりになった重症経験もあります。

その時のことを思うと、今は関節の痛みはありますが、ネオーラルを使ったため、身体の乾癬は消え、たいへん快適にすごしています。

早くから積極的な治療をしていれば長い間一人で苦しまずに済んだのにと今更のように思っていますが、過去を振り返ってもしょうがない。

つい最近は、ネオーラルをやめて、関節のためにリウマトレックスに切り替えました。
乾癬がまたパラパラと身体に出てきました。
オキサロールを手に、出るのと消すのとどっちがはやいか、まるで鬼ごっこ状態。

乾癬との戦いは日常日々続いています。

でも日々、医学は進歩しているし、長い付き合いで乾癬との付き合い方にもなれてきました。

身体にたくさん乾癬が出てると、本当に気が滅入りますが、

希望は捨てていません！

必ず、素人には乾癬とわからない程度にコントロールし、治ると私も信じています。

それから
Ｐ−ＰＡＴに出会って、仲間がたくさんいることも励みです。
同じ苦しみをわかちあえる仲間の存在は、心から安らぐひとときです。

共に頑張っていける仲間が年齢や性別、地域に関係なく増えていくのが、今や大きな楽しみでもあります。

普通に生きたい！のももちろんですが、普通では得られない楽しみも知りました。

これが私の人生。ここからさらにどう楽しむか・！？

希望を持って！これからどう進むか？

一緒に考えていきたいですね。。。



コスモスさんは早朝の散歩を楽しんでいるようですね。

早寝早起きが乾癬に良いと、専門医に聞いたばかりです。

私も挑戦してみようかしら。

入浴剤の代わりに重層をつかったところ、かゆみが激減。ただし、少々値の張る品質の良い物でないと効果薄いようです。
赤みには薬師様の塩地蔵からもらったお塩がかなりの効果あります。その塩を患部に塗るだけなのですが、半月ほどで目に見えて赤みが減りました。とにかく見た目の悪さを解消させるのにお勧めです。下賤な話ですが、交通費とお賽銭だけしかお金がかからないのもうれしいです。

2008年10月19日 (日) 15時19分

先日は幹事さん、役員さん、参加された皆々様お疲れ様でした。
数年振りに大人数がいる環境の中へ参加させてもらいました。同じ病でも様々な症状や生活環境にいらっしゃる方々と情報を共有や交換が出来て改めて勉強になりました。
実の所当日の朝も全身の関節痛が酷く、怠くて、精神的にも落ち着かなくて出席しようか否か非常に悩んでいました。また１２月の学習会ではじっくり学ばせてもらおうと思います。
あと、大変勝手な事で役員をやると言わせてもらいましたが、とある事情により大変申し訳ありませんが辞退させていただきます。
理由は１人の役員さんへ伝えてあるので聞いて下さい。
最後に、私の事を心配して書き込みをして下さった方々本当にありがとうございます、波はありますが何とか生きていますのでご安心下さい。

2008年10月12日 (日) 17時30分

幹事さま、そして参加したみなさん！
お疲れ様でした〜！

サークルとはいっても飲み会でしたが（笑）
飲んで、食べて、思いっきり乾癬について語る！
最高です！

今後も継続してぜひ続けましょうね〜

みなさんお疲れさまでした！

2008年10月06日 (月) 01時33分

Ｐ−ＰＡＴサークルご参加の皆様、大変お疲れ様でした！
初対面の方も多かったと思いますが、店を出る頃にはとても初対面の方々の
集まりとは思えない和気藹々とした集団となっていたのはスゴイと思いました！

また次回、皆さまとお会いできるのを楽しみにしております。
そして、今回参加を見送られた方も、次回は是非ご参加下さい！　
また楽しい時を一緒に過ごしましょう！


そえぴ〜

初めてお便りします。
　　いろいろとｍａｉｌ読みましたが，私は８年間の乾癬です。
仕事も辞めて５年，後何年持つか（預金）。　

初めて皮膚科に行った時の冷たい事．．４件（絶対治りません。）私は... 　”そんなぁ　バカなぁ”と思っています。　　いろいろな現実を知り(人の目,不眠,吐き気,親からのばい菌扱い..などなど)。

しかし私は考え方を自然に変えました。

どこかに絶対治る治療があると今でも信じています。
　　今の私の治療方法は"完全に開き直り !　"　好きな自分の調子の良い時に出来ることをしています。　なぜならどうせ明日は同じ痛みなので楽しくしたいと思います。

いろいろなmailの中でかなりあてはまります。　関節痛み..など　その時は別な痛くない体の箇所を使い,掃除,運転など,買い物も時間も人の目も気になりますが,やはり"ひらきなおり"で生きています。

この乾癬とはお友達にはなりたくないので(クスッ)　絶対絶好したいといつも思っています。
今は早朝の公園での散歩(朝の日光は乾癬退治にいいそうです)。
その前には普段と変わらず掃除,洗濯など, 但し洗剤など使うときは要注意しています。

もちろん手,足,背中はボロボロですが痒み止めのアタラックスP 25mgを毎日2錠飲み,どうしても辛い時は3錠。

一番効果があるのはぬか袋にぬかを入れてcup3杯入れて"ぬか風呂"です。　普通のシャンプ-と軽く体をタオルをもあまり使わずに洗ってます。

確かに体を見ると眩暈がしますが,痒み止めと"ひらきなかり"の毎日です。

私は絶対治ると信じています　!

痒い→　かゆいので。
痛い→　いたいので。
つらい→つらいので。
発作→　痒み止めと安定剤で余計なことを考えたくないので寝ます。
この乾癬は疲労が大敵,stressなど。
　　ではまたカキコしたいと思いまずのでいろいろと教えてください。

2008年09月22日 (月) 16時39分

皆様方へ
　　沢山のカキコがあるので”皆様方へ”です。

私の治療は紫外線の治療と痒み止めの飲み薬，一番効くのはぬか袋にぬかをいれての風呂。　やけどが癒されるほど効きます。

誰でも思いますね。　　”何これ？　”と．．　しかし現実は　その何？これ？　私何か悪いことでもした？　など．．

治療続行しながら以前の仕事に戻りたいのでガンバ中です。

関節はさすがに痛いですね。　本人しかわからない痛みで痛み止めもなし。　病院も傷み止めはくれません。

でもですね．．（ぷぷ）　私は時々痛みがひどい時　約９時間の苦しみは開き直りで日本酒を飲みます。

医者が治らないと言うなら私も勝ってにするよと言う気持ちです。

これで落ち込みが激しくなるより酒飲んで好きな音楽聴ききます。明日の心配は思わないようにしています。　何故なら今が痛くて疲れるからです。

関節炎の痛みが過ぎた時は今度は津波のように落ち込みますがそれは以前から来るものなのでひとりで”今の内に出来ることしましようと思い，急いで買い物掃除してます。日常生活では不便はないので（生活費以外）関節の痛みは．．まぁ．．　痛いのはしょうがない．．と　と思いますがこれが死ぬまで続くと思うといやですが，明日は誰もわかりません。

私の好きな言葉があります。　　”生きてこそ”
又　カキコしますので皆様に幸があります様に。

最近は書き込みはしていませんが掲示板はいつも見ていました
ヒロさんは大丈夫ですかね？
とても心配です
ヒロさんと知り合いではありませんが心配です

2008年10月01日 (水) 20時38分

じゅんぺい様

こんばんは。書き込みありがとうございます。
ヒロさんとは私も直接お話したわけではありませんが、友の会の他の役員が、別件の用事で電話でお話していたように聞いておりますので、ご心配頂いているようなことはないかと思います。
　乾癬を巡っては、みんないろいろと辛いこともありますが、少しずつ元気を出していけたらいいですね！　ご心配を頂きありがとうございます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局　そえぴ〜

不慣れで途中で送信されてしまいました。性を書き忘れましたが女性です。
変換でおかしくなっているのはゲッケルマン療法です。
72年から79年に全身に大陸状に出ると入院せざるをえなくなり、3回しました｡3週間くらいでどうにか日常生活に耐えられそうになると､退院しました。共働きで仕事も続けていましたし、それなりに、仕事上の責任もあり、すぐ仕事に戻るのです。
その後は､チガソンが出たと言うことで､大学病院へ行き､治験時代から10年くらい飲んだでしょうか？ひどい顔になったり髪が抜けたり､クセ毛になったり。そして、シクロスポリンも早い時期から飲み始め、ずっと飲んでいていいのかと思いつつ、10年以上です。もちろん検査はしていますし、学習会で2度ほど質問させていただきました。回答は､私の求めとちょっとずれてしまいましたが・・・。
乾癬は、頭に有る位で安定しています。服薬の継続ことは心配をしていますが、また､お知恵をいただけると思います。

お聞きしたいのは関節性乾癬についてです。先週後半､少し肩や､首が痛いと思っていましたが、一晩寝たら、起き上がれないくらいに右上半身が痛く、首､肩甲骨､腕、胸などが痛くて起き上がれず、でも、痛さをこらえて、えいっと起きるしかなく、ひどい痛みになってしまいました。日曜は一日痛さをこらえ、月曜に受診しましたがレントゲンの異常は無く、鎖骨と胸骨をつなぐ関節が、ずれて炎症を起こしているのが原因と言われました。対症療法(服薬と装具）で幸い痛みは改善しつつあります。痛みの出方は違うのですが、2年程前から、鎖骨の脱臼みたいな状態で激痛になるのが3回目です。ただ、1週間か､10日で落ち着くのです。
また、5年程前から、突然の首の激痛というのがあり、レントゲンでは、頚椎の何番目かと次の頚椎の間が狭く(頚椎狭さく？）、何かの拍子に、神経が圧迫されて､激痛がおこるということでした。ほんの1センチ、体を動かしても痛い感じですが、これも、1週間か､10日で改善されます。年に1回あるかないかですが､その時は大変です。
もうひとつ､長年疑問に思っていることですが、40歳の頃だと思うのですが、突然股関節が痛くなり、横に開くのが､かなり困難になりました。その時は肩幅よりちょっと多く開く位しかできなくなり、上半身を横に曲げても股関節が痛い日が続きました。歩行は前後なので問題なく、少し落ち着いてから自転車に乗るとペダルを漕ぐのに、関節がコクンコクンと音がしていました。乾癬の通院だけでも仕事を休むのを工夫しなければならないのに、他にも休むのは難しい気がして、ひどい時期には病院に行けず、かなり、経ってから整形外科で診てもらいましたが、関節の動きは許容の範囲内ということでした。また､他でも診てもらいましたが、同じような結論でした。でも自分では疑問が残るのです。どうして､あの日を境に、どちらかというと柔らかかった体が、変わってしまったのか。いまでも、股関節の痛みは時々あり、開きも悪いのです。この頃そうなったなら､加齢といわれても仕方ないですが、まだ40歳前だったと思います。股関節は首などと違うのは、最初の痛みがひどかったけど、その後は激痛は無く、恒常的に痛みがあるてんです。
今通っている皮膚科の開業医(総合病院でお世話になった）は、乾癬の人は、鎖骨に出るからと言っています。
整形外科の先生は、乾癬の関節症は手の指などに出るから、乾癬から来るものではないのではと言っています。
以上､鎖骨､首､股関節の痛みについて、乾癬由来のものなのか、その他らしいのか、何か情報を頂けたら有り難いです。
1年程前、乾癬学習会にいつも出ていらっしゃる先生の所へそれが聞きたくて受診したのですが、殆ど乾癬が体に出ていないのを診て、「いい治療を受けてる､今の先生の方針でよいでしょう。関節痛のことは、今､皆、気にしすぎている。今痛くないなら、気にしないでよい。」と言われてしまいました｡4時間も待ったのに。
先生を悪く言うつもりは無いのですが、激痛が起こった時は、有名な先生の皮膚科にまず行き、そこから整形に回してもらうことなど体力的にとてもできません。近所の整形外科にやっと通うしかないのです。
定年退職し、その後、嘱託で2年ほど働きましたが、今は時間ができたので、元気な時に、行ける病院には行きます。
長くてすみません｡よろしくお願いします。

2008年09月26日 (金) 13時44分

グリさん　はじめまして。そえぴ〜と申します。
宜しくお願い致します。

発病以来の長い乾癬とのお付き合い、その間の沢山のご苦労を思い、胸中をお察し致します。私も乾癬と関節症状を抱える患者で友の会の運営に携わっています。

さて、この掲示板、医療相談の回答とも思える返信がどうしても多くなってしまいがちなんですが、医療者による回答は法的にできず、あくまでも患者の医学的な予備知識や経験からのお返事になることをご了解の上お読み頂ければ幸いです。

乾癬にともなう関節症状、いわゆる関節症性乾癬（整形外科では乾癬性関節炎というようです）については、正直なところ、診断が難しい・・・というより診断基準がかなり厳しく、ハッキリとした所見がないと乾癬との関連づけがされないケースが多いようです。たとえば、関節のレントゲン検査で明らかな変化があるとか、血液検査などの値も含め、その診断基準にあてはまらないと診断は難しいというのがあるようです。また、皮膚科と整形の中間領域にあるものなので、なかなかスペシャリストがいないというのも現状ではないかと思われます。

更に関節症性乾癬は整形外科における診察件数が非常に少ない為、この病気の臨床経験のある医師が少ない、モチロン乾癬という皮膚病に関節症状が現われる事を知らないという整形外科医も少ないとは思いますが、症例数が極端に少ないのは事実です。したがって、関節症性乾癬についての知識が少ない医師も多い訳です。

そういう環境下にあっても、私個人的に関節症性乾癬を抱える患者さんにとって一番良いのではないかと思うのは、医療の地域格差（周囲にあまり医療機関がない環境など）もあって一概にはいえないのですが、やはり、乾癬に詳しい皮膚科医師の診察→リウマチ科医師へ紹介　というパターンです。

関節症性乾癬は、リウマトイド因子陰性型のリウマチ関連病という枠組みに入るので、率的に考えればリウマチ外来にいる医師の方が関節症性乾癬についての知識を持っている率は高いかもしれません。あくまでも私個人の見解です。

お話は戻りますが、鎖骨や胸骨の痛みについて、関節症性乾癬の患者さんでその部位の痛みを経験している方は多いと思います。私もそのひとりです。関節症性乾癬の症状は医学書では大きく分けて5つの型があるように書かれていますが、脊椎炎型の患者さんで肩の関節が癒着していたり、鎖骨胸骨に痛みを訴える方も私の患者仲間には随分います。でも反対に乾癬とは関係のない、たとえば加齢による一部の関節の痛みを過剰に乾癬との因果関係に結び付けたがる方がいるのも事実です。
　そのあたりは何とも難しいところで、私も患者なのでよくわかりません。

さて、いずれにしても厳しい状況下に置かれたような私達ですが、今後はどうなんでしょう。。。
　先日、旭川で開かれた乾癬学会学術大会に友の会の広報活動と学会のお計らいで開催させて頂いた患者さん向けの乾癬学習会のお手伝いの為、会場にお伺いしてきました。ある医療者の方から学会発表のプログラムを見せて頂いたら、関節症性乾癬に関するものも多くあることに気がつきました。つまり、関節症性乾癬に関心を持っている医師が増えているのではないかと感じたわけです。これは患者にとっては嬉しいことですね！　それから、学会とは関係ありませんが、近年注目されている薬に生物製剤という新しい薬があります。まだ厚生労働省の認可が下りていませんし、費用的ことなど問題もありますが、治験などではかなり良い結果が出ているようです。このように、必ずしも満足のいくものではないにしても、以前と比べて少しずつでも我々患者の医療環境は良い方向に向っているのではないかと私は個人的に感じています。

　そうは言っても、日々痛みや心の苦しみを抱えながら過ごす患者は大変ですよね。ここに何を書いても読んだ方の症状が良くなる訳ではなく、ただの気休めに過ぎないかもしれませんが、グリさんも他の患者さんも症状が少しで和らいで辛さが緩和される事を願っております。

そういう願いを込めて、友の会は運営されています。今すぐに症状をとる魔法のような治療法はないけれど（←詐欺的な業者にはご注意）、患者さんの体験を聞いたり医療者との協力関係を築きながらよりよい環境に少しでも近づければと思っております。まぁボランティア組織であるが故の限界はありますが。。。

この掲示板（ホームページ）を見てくださる医療者の方も実は多いです。これからも何かありましたら書き込みをお願い致します。

また、友の会では「関節症性乾癬＆膿疱性乾癬患者の集い」というイベントを年1回程度行っています。会員さんには郵送で、またホームページ上でも告知致します。ご都合が宜しければ是非ご参加下さい。

それではつたない内容の返信で申し訳けありませんが、グリさんの症状が軽快されることをお祈り申し上げます。


そえぴ〜

そえぴ〜様

有難うございました。
お忙しいのに､貴重な時間を割いていただき恐縮です。

先ほど、お礼､その他を長々と書き込んだのですが、パソコンが変なのか､私が変なのか､どこかへ飛んで行ってしまいました。
また変になると困るので､この辺までにしたいと思いますが、そえぴ〜様の助言や情報は私の迷っているところを整理するのに、とても助かりました。

また、お世話になることがあるかとも思いますので、どうぞよろしくお願いします。

有難うございました。