23日16時過ぎ、厚生労働省医薬食品局審査管理課　課長ほか２名の担当係官に、乾癬の新しい治療薬である生物学的製剤（「アダリマブリブ」・「インフリキシマブ）」が早期に乾癬患者に適用するように、�@要望書、�A署名簿、
�B患者の声（手記）を持参、説明し、手渡してきました。

　その後、記者クラブの会議室で、記者会見をしました。その模様を産経新聞ＷＥＢ版に掲載されました。
http://sankei.jp.msn.com/life/body/090323/bdy0903232013003-n1.htm
　
　全国の患者会からお忙しい中、１１名もの人が参加しました。

　なお、全国の患者会のみなさま、全国の患者会相談医の先生方・医療関係者などのご協力・ご支援で署名の総数は”３３，１８３筆”に及びました。

厚く御礼を申し上げます。署名は引き続き継続したいと考えております。
今後とも絶大なるご支援・ご協力をよろしくお願い申し上げます。　２００
　取り急ぎ、ご報告いたします。
　　２００９．３．２４　　Ｐ−ＰＡＴ事務局
　

2009年03月24日 (火) 21時09分

署名のお届けに一緒に参加させていただきました。
全国からも代表の方が参加され、一人ひとりが、乾癬の辛さ、悩んできたことなど、自分の言葉で担当官の方々に伝えることができました。
　まさか担当課長をはじめ、担当官の方々が患者の話を聞いてくださるとは思いませんでした。
　超多忙な合間をぬって時間を作ってくださりじっくりと対応してくださった厚労省の方々に感謝の思いでいっぱいです。
　なんとかしたいと厚労省の現場でも考えてくださっていることが伝わってきました。
　しかし、それもこれも全国の患者会及び会員の皆さまの思い、署名に協力してくださった方々の思い、そして何といっても強力なる相談医の先生方の御尽力によるものだと実感しております。あらためて相談医の先生方に感謝申し上げたい思いでいっぱいです。
　医師と患者が同じ思いで乾癬に悩む方々のために行動できるとは、何と素晴らしい患者会かと思います。

　生物製剤の使用にあたっては、一人ひとり事情が違うとおもいますが、乾癬治療の選択肢が増えるという意味で大きな意義があると思います。
　乾癬患者の人生の幸不幸を左右するともいえる薬の1日も早い認可をのぞんでいます。　

ご多忙の中を沢山の方々が行って下さりありがとうございました。

既に両薬の治験も終了しているようで、順調に行けば秋にも承認の可能性があるようにも聞いています。早く承認されると良いですね。

http://sweetmemory.sakura.ne.jp/kansen/kansen03_5.html
http://www.psoriasis.org/files/pdfs/medicalpros/pocket_guide.pdf

残ねえーん！
総会の日に法事があり行けません。関節症の話、聞きたかったし、会員の
皆様のお顔やお話聞きたかったし、です。

　最近乾癬は少なくなりましたが、足に3箇所と尻から背中に3箇所で少なく
なりましたが、頭の中が乾癬だらけで良くなりません。幸い、髪の毛がふさ
ふさなので、目立ちません。がイヤになります。（位ひどい）

関節症はだいぶ良くなりましたが、肝心なところは痛いです。
扁桃腺は12歳の頃、手術して左右とも取りました。あらから40年（きみまろ
みたい）5年位前から乾癬発病です。

　誰か、総会の時の関節症の話概略をカキコしてください。

　いつか、皆さんと関節や皮膚・扁桃腺とか共通事項の話をしたいです。

　よろしく

2009年04月03日 (金) 23時47分

ボブさん、お久しぶりです。
昨年の「膿疱、関節症の会」で　ご一緒でしたね！
学習会にいらっしゃれないとの事、残念です....
でも、岡田先生の講演内容は後期に発行される会報でご確認頂けますので、それまでお待ち下さいね。

今年も「膿疱関節症の会」を、担当役員が企画しています。
日にちが決まりましたらまたお知らせ致しますので、そのときにお会いしましょう♪

頭皮がヒドくなっていますか？
冬の間は乾燥するので、余計ヒドくなりますね。
ションプー後、頭皮が乾かないうちに薬を塗ったほうがいいようです。

乾癬病良くなりません

体がだるく困っています
足に乾癬が満開になっています

早く新薬ほしいです

2009年04月02日 (木) 18時09分

え〜とっ！
「頑張り妻ちゃん」....どなた....だったかな？
お久しぶり、と書いて下さったからには、以前掲示板に書き込みして下さったか、あるいはP-PATおなじみの会員さんでしょうか？
Out Of Memoryでごめんなさい！

ハンドルネームの「頑張り妻ちゃん」
これだけでもわかるのですが、がんばりやさん、生真面目な人、責任感の強い人、etc...乾癬悪化しやすい人です！（笑）

悩まないで笑い飛ばせてしまう性格だったら、こんなにヒドくはならなかったかも、といつも思います。
では乾癬の人は暗いか...？と問われれば、決してそうではない！！
けっこう明るい人が多いのです。
でも、もしかして廻りに気を使わせないように明るく振る舞って、１人の時に人知れず落込んでいるのかもしれない。
そう考えると、いい性格ですよね、乾癬患者って（笑）
神様が「あなたなら耐えられる」って、この病気を背負わせてくれたのかしらね〜？

時々、背負わされた荷が重くてたまらない時があります。
同じ荷を背負った友が、辛そうで見ていられない時もあります。
だから早く新薬の承認してほしいですね。

私達も早期承認に向けた活動、頑張っています。
患者さん一人一人の協力がとても大切です。

こんにちは｡
>

こんにちは｡
>悩まないで笑い飛ばせてしまう性格だったら････｡
で､お呼びかな？？笑
各言う私も､「一生治りませんよ」の一言に､三日間ノックアウトモードで､
落ち込みました｡モノは考え様で､命までは取らないと判断し､三日で立ち直りましたが､無理は禁物です｡一生治らぬ代わりに命は戴ける｡でも､無理は利きません｡ だから､:頑張妻ちゃんさん､頑張る時は､自身に自問自答する余裕を･･･｡決して自分では､悩まないで笑い飛ばせてしまう性格･･･｡とは思っていませんが､多くの方は､誤解？？されているかも知れません｡

こんにちは。尋常性乾癬歴が２０年ほどになる女性です。扁桃腺と乾癬が何か関係あるというようなことを耳にして気になっています。扁桃腺をとれば良くなることもあるとか・・・。とはいえ、どこでどんな検査をしたらよいかもわかりません。また本当に関係あるのでしょうか？どなたかこの件についてご存じの方、教えていただければ嬉しいです。

2009年02月18日 (水) 13時55分

昔は扁桃腺を切除することで乾癬が良くなると言われていたようですね。
知り合いの患者さんにも、何人か手術なさった方がいらっしゃいました。
でも、特に何も変わらない...痛い思いだけして損した！という声が多かったです。
もっとも、乾癬が治った（本当は「治る」ではなく「寛解する」という言葉を使いますが）患者さんは、学習会や患者会の催しにはいらっしゃらない訳ですから、本当にその手術が有効なのかどうかをご本人に会って確かめることは難しいですね。

扁桃腺炎だけでなく、体の何処かに炎症などが起きれば、乾癬は悪化すると思います。
風邪を引いたときもそうです。
要するに乾癬に対する「憎悪因子」となる訳で、これらを取り除けば良くなるだろう、という発想なのではないでしょうか。
体質的に扁桃腺が弱く、すぐに扁桃腺炎を起こして高熱が出る方などには、有効な治療の一つだったのかもしれませんね。

初めて書き込みします。

私の場合は扁桃腺を取って、尋常性乾癬がだいぶ軽くなりました。

元々、扁桃腺が腫れやすい訳ではなかったのですが
取るまでは、少しの熱でも症状が一気に悪化して
かなり辛い時期もありました。

皮膚科の先生と何度も相談して、改善されるか分からないけれども
一ツの選択肢として取りました。

先生曰く「あなたの場合は効果があったね」との事。
参考になればと思って書き込みます。

pinさん、扁桃腺除去で改善されて、よかったですね！！
皮膚科のドクターとの信頼関係がうまく築けていたのでしょうね、きっと。

子供の頃、よく熱を出す体質の子供は扁桃腺を取った方がいいと聞いた事がありますが、今はあまりしないみたいです。
pinさんのように、乾癬が良くなるケースは非常に稀だと思いますが...
でも、とにかく良くなってよかったと思います。
良い状態をキープ出来るとイイですね！

私は311nm（ナノメーター）のナローバンドUVBを愛用しています。次世代というのでしょうか、近年、585nmパルスダイレーザーや308nmエキシマレーザーの有効性についての報告があるそうです。

寛解期間については半年、3年と長期にわたる症例もあるとの話もあるようですが、どうなんでしょうか。どなたか経験された方はおられますか。

http://www.laser-chiryo.com/kansen/index.html

2008年12月06日 (土) 17時28分

このサイトを見てから、このクリニックへ診察へ行ってみました。
初めはナローバンドUVBをやってみましたが、いまいち効果があがらず
エキシマにシフトしたところ、1回でりんせつがなくなり盛り上がりも改善してきました。
まだ3回目の治療ですが、皮膚も平らになり皮剥けもなくなったので
自分にはあっているのでしょう。
週1〜１０日のペースで大丈夫でしょうとのことだったので
もう少し、頑張って通いたいと思います。

初診時、予約しないで行ったため2時間待ちました。
あらかじめ、レーザー希望であれば予約をした方が待たないそうです。

KKさま、貴重な情報ありがとうございました。

たまたま私の病院にもその後にエキシマが入りました。但し、レーザーではなくランプ型のもので照射範囲は15cm x 10cm位でしょうか。レーザーの方は2cm x 2cm とサイトに書かれていたように思います。

フィリプス社の蛍光灯型ナローバンドよりはかなり強力だそうで１回の照射時間は10秒程度でしょうか。未だ数えるほどしか試していませんが、寛解し難い部位に丁度良さそうです。紫外線治療としては最新の技術だそうです。

その後の経過をお知らせ頂ければ幸いです。

[2314]
From:KK
BU様
見た所、エキシマの照射口は２ｃｍ×２ｃｍくらいですが
1ショットが数秒なので、比較的あっさり終わってしまいますね。
体にも点在しているので、照射には10分近くかかってしまいます。
物足りない感はありますが、足は1回だけでリンセツが脱落し改善したので、満足しています。
看護師の話を聞くと、1回で改善する人や、数回で改善して何か月も
再発しない人もいるそうです。
足は、今の所再発していないので効いているのでしょう。
個人差はあるのだと思いますが、比較的自分には効果があるのだと思い先日4回目の照射へ行ってきました。

2009年03月23日 (月) 22時19分
-----------------------------------------------------------------

KKさま、別スレッドにならないようにＫＫさんの投稿を上に貼り付けました。

経過は順調のようですね。小型の乾癬が出ている方にはレーザーのサイズが丁度良さそうですね。私の方は中型のものが幾つか難治性なのでエキシマ・ランプのサイズが丁度合っているようです。かなり効果はありますので、これからの夏服の季節に備えて腕だけを集中的に治療する場合などにも便利そうです。

日本のメーカーのようでしたのでネット上で下記の情報を集めてみました。半年前に保険適用・発売となったようです。小型なので小さなクリニックにも置いて貰えると良いですね。これで生物学的製剤も承認されれば乾癬患者のQOLもかなり向上しそうです。乾癬が難病でなくなる日が意外に早く来るかも知れませんね。

http://www.ushio.co.jp/jp/NEWS/products/20080902.html
http://www.ushio.co.jp/jp/products/list/medical/medical_03.html
http://www.ushio.co.jp/documents/products/medical/ushio_thera_beam_uv308.pdf
http://www.ushio.co.jp/documents/NEWS/products/080902/nagoya_city_university.pdf
http://www.ushio.co.jp/jp/products/list/lamp/lamp_10.html
http://www.ushio.co.jp/documents/products/lamp/ushio_excimer_irradiation_unit.pdf

BU様
見た所、エキシマの照射口は２ｃｍ×２ｃｍくらいですが
1ショットが数秒なので、比較的あっさり終わってしまいますね。
体にも点在しているので、照射には10分近くかかってしまいます。
物足りない感はありますが、足は1回だけでリンセツが脱落し改善したので、満足しています。
看護師の話を聞くと、1回で改善する人や、数回で改善して何か月も
再発しない人もいるそうです。
足は、今の所再発していないので効いているのでしょう。
個人差はあるのだと思いますが、比較的自分には効果があるのだと思い先日4回目の照射へ行ってきました。

2009年03月23日 (月) 22時19分

会員のみなさま
第１次「生物学的製剤の早期承認」の直筆署名を厚生労働省に
３月２３日（月）に持参することとなりました。

Ｐ−ＰＡＴレター（機関誌）に同封した署名用紙を、
持参したいと思いますのでご記入の上、
ご返送いただければ、ありがたいのです。

可能であれば、一人でも多くの署名をいただき
ご返送願います。

よろしくお願い申し上げます。
　２００９年３月１６日　　　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2009年03月16日 (月) 18時51分

皆さんの署名、要望書の厚労省への提出が目前となりました。
署名数は実に今日現在、29570筆です。
なんとか３万の大台に乗せましょう。
Ｐ−ＰＡＴの皆さんにお送りした署名用紙、先ずはそのままコピーをとって下さい。
早速自分のお名前を書いてしまうとその後が続きません。
そして、ご家族、親類縁者、友人知人に署名をお願いしてください。
電子署名も扱いも全く同じですし、
乾癬への思い（厚労省へ、医師へ、患者会へ、患者仲間へ　など）も書き込めます。思いっきりぶつけましょう。
私たちプロジェクトＰの合い言葉は
『ひとりはみんなのために　みんなはひとりのために』です。
署名、どうか宜しくお願いいたします。
自分のために。仲間のために。

署名活動３月１日の集計をお知らせします。
直筆署名　１０、３６８筆
電子署名　　４、７８４筆
合　　計　１５、１５２筆
生物学的製剤の早期承認のための署名活動は、
皆さまのご協力のおかげで、大変な数が集まりました。
まだまだ署名活動は続きます。
先生方の「日本乾癬学会」からも、
『乾癬治療における抗TNF製剤（アダリムマブおよびインフリキマブ）承認に向けての迅速な審査のお願い』と題した要望書が厚生労働大臣に提出されました。
さあ、もう一歩署名活動を進めましょう！！

2009年03月03日 (火) 23時01分

乾癬患者のみなさん
２月２０日（今日）の朝刊『東京新聞』に
乾癬「生物学的製剤」の承認について、大きなスペースで
記事が掲載されています。
あいかん友の会の相談医　森田明理先生が解説を
しています。
お読みになってください。皆さんにご吹聴願います。
私は、『東京新聞』で確認しましたが、多分、『中日新聞』などにも
掲載されていると思います。
　２００９．２．２０　　Ｐ−ＰＡＴ事務局
追伸：署名にご協力願います。

2009年02月20日 (金) 13時16分

東京新聞、中日新聞、インターネットで拝見できました。
記事の内容はどちらも同じです。
※Ｐ−ＰＡＴ事務局様へ　リンク貼るのに問題あるようでしたら、この文章を削除願います。

東京新聞　＞　http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2009022002000067.html

中日新聞　＞　http://www.chunichi.co.jp/article/living/health/CK2009022002000067.html

きゃんさんとちゃーさんの情報で、なんだか明るい気持ちになれました。まだ希望を持ってよいのですね。ほんと、乾癬が寛解（と言うんですよね）したら、人生変わるだろうな。生物学的製剤の署名、協力したいと思います。また
内服薬についても考慮してみます。私も副作用がこわくて二の足を踏んでいたので。きゃんさん、ちゃーさん、どうもありがとうございます。

2009年02月20日 (金) 15時21分

京さん　よかった！乾癬はメンタルが大いに関係しています。希望を持つことが治療により効果をもたらすようです。
「どうせ治らない」とか「治療してもムダ」なんて言っている人で治った（カンカイした）人を見たことがありません。でも逆に「絶対治したい！」「良くなるぞ！」と強く願い、きちんと治療している人でよくなっている人は何人もみています。治療に関しては症状にも個人差がありますので、絶対とはいえませんが、おおいに希望はあります。勇気をもって治療したいものです。一緒に頑張りましょうね。
今、署名をやっている生物学的製剤は、乾癬で苦しむ患者さんの人生を大きく変える一つの道です。欧米各国のように早く承認され多くの方が人生を取り戻せますように！！！

そうですね、少し前向きに考えなくては・・・。今の私は頭皮にさわるのは最低限にして（隣接がぼろぼろ落ちるのがいやで）、掻かないようにゴムで髪を一つにまとめています。
ところで、きゃんさんのお話が全部過去形になっていることに希望を見いだしました。今は治っているのでしょうか？もしよろしければ状況を教えてください。あくまでもお差し支えなければ。

2009年02月20日 (金) 09時19分

京さん、そう言われると思っていました....
実は昨年、生物製剤の治験を受けるチャンスに恵まれました。
あくまでも治験ですから、良くなる可能性もあれば、悪化する可能性（他の薬を全部ヤメる事になるので）もあります。
私の場合は、すごく効果があった訳です。
まだ、皮膚科では承認されていないお薬ですから、これ以上詳しくお話することは勘弁して頂きたいのですが、生物製剤は何種類かあって、たぶん、乾癬の患者さんの体質や乾癬のタイプによって、どれかが効くのではないかと思われます。
例えば、私が治験で受けた生物製剤は、現在クローン病やリウマチの患者さんに使われている薬です。
ですから、その薬が早く皮膚科でも使えるように、厚生省に働きかけている所なのです。
その署名運動は、下の方↓の書き込みでご覧頂けたかと思いますが...

乾癬のモロモロの辛さから抜け出したい方は，是非署名運動にご協力下さいね！

私も以前のことですが、頭皮は完全に24時間ヘルメットをかぶったような状態でしたが、ネオーラルという内服薬を使ったら、全身すっかりきれいになった経験があります。
内服は怖いと思っていましたが、使ってみて「なんだ〜こんなによくなるならなんで早く使わなかったのかあ〜」と、後悔しました。人生がかわりました。薬ですから、個人差がありますので、すべての方に有効かはわかりませんが、専門の主治医にきちんと相談しながら、きちんとケアすれば、普通とかわらないかなり良い状態にコントロールすることも夢ではありません。それもこれも私の場合、患者会で正しい知識と情報をゲットすることができたからです。専門医をはじめ、治療経験者にじっくり話が聴けますからね。皆様に感謝です。人生はたった1度ですから、京さんもあきらめず頑張ってくださいね！

きゃんさん、早速の情報ありがとうございます。頭皮の乾癬が特にひどくノイローゼ気味になることもあり、手術は怖いけれど挑戦してみようかななどと考えていました。しかし、もうちょっと慎重になったほうがよいかな、と思い直しています。どの部位の乾癬も辛いものですが、頭皮というのもくせ者ですね。ヘアスタイルを楽しむ、なんて境地には一生至れないのかと思うの悲しくなります・・・。最後に愚痴になってしまい申し訳ありません。

2009年02月19日 (木) 09時22分

そう、頭皮も乾癬もツライですよねぇ。。。

私も最悪の時期には、頭皮全部がリンセツで固まった状態で、普通の頭皮は全く見えませんでした。
その時に「リンセツヘルメットを被った感じ」と表現してみましたが、何と今や普通に「リンセツヘルメット」と、全然知らない方がおっしゃっています。
私が作ったこの言葉は市民権を得たようですネ！（笑）

北海道の豊富温泉のタール成分がなぜか乾癬に効くというので、アメリカからタール入りのシャンプーを取り寄せて使っていたこともあります。
ステロイドやVD3のローションを毎日塗っていた事も...
頭皮のリンセツは、どうしても気になって剥いてしまいがちですが、やりすぎると頭痛がしてきます。
血も出て、かさぶた入りのリンセツになってしまうので、出来るだけ剥かないで下さいね。
お出かけ前にはシャンプーして、頭皮が湿った状態のうちにローションを付けて....
何かと手がかかり、面倒ですよね〜(T_T)　
でも、私はそんな状態でも毎月美容院へゆき、カット、パーマ、メッシュ、すべてやっていました。
京さんも、発想の転換をして、ちょっとオシャレしてみたらいかがでしょうか？
少しは気分よくなりますよ〜

眞氣さんと言う、モデルから歌手なった女性が居ます、この方がＨＰで、今回の
新薬承認の署名活動を、呼びかけてくれてます、一度もお会いしたことは有りませんが、私の友達から今回のことを聴きそして乾癬を理解し、協力して下さってます
つい最近まで、乾癬と言う病気が有る事すら知らなかった人が、有り難いことです
なんとお礼申し上げて良いか解かりません。
役員の皆様、ＨＰに訪問しメッセ−ジを残してくだされば、有り難いです。

http://saladmaki.moo.jp/profile/index.htm

2009年01月26日 (月) 12時28分

乾癬治療薬である生物学的製剤の早期承認のための署名活動に、
芸能人が始めて、「乾癬」を理解してくれてその活動を呼び掛けて頂きました。歌手「真氣」さんのブログで。嬉しい限りです。
毎週木曜日の昼１０時〜１２時のＦＭ大江戸放送局「おもいで歌謡うた物語」が実に楽しい。「みなさん！乾癬という病気をしっていますか」「乾くの乾にヤマイダレに新鮮の鮮と書く皮膚の病気です」なんて言ってくれるので。そして署名しましょう…と。放送局は
http://www.792fm.com/　　インターネットで見られます。
この時間、このＵＲＬにアクセスしてみてください。
署名について「出来ることからはじめよう」とのコメントは嬉しいです。
そして真氣さんの偉いところは、始めて聞いた「乾癬」を翌週には「知り合いの皮膚科の先生に聞いて来ました」とコメントすること。感心します。

ところで、署名４０００筆を突破しました。
ありがとうございます。これからが大変です。
ご協力宜しくお願い申し上げます。
http://www.kansen.info/syomei/syomei.html

お久しぶりです。
わんこです。
夏から顔が悪化してだいぶ落ち着きはしましたがお薬が手放せません。
生え際も凄いです。

顔は皆さん、何を塗っていますか？
私は最悪なときにはアンテベートを２日ほど塗り、ロコイドからオキサロールへとかえています。

でもよくなったと少しでもサボるとまた盛り上がってきて赤くなります。
アンテベートは顔にはよくなと分かっていても効きが良いのでつい塗ってしまいます。
化粧も状態がいいときでどうしてもしないといけないときにするぐらいです。
オキサロールもやっぱり顔に美容クリームみたいに全体的には塗ったらやっぱりいけないんですよね？

私も結構長いので体にはアンテベートを１５年以上塗っていたこともあります。

担当の先生に聞いたら１番ですが皆さん、見える顔にはどうしているのかと思いました。
良かったお聞かせください。

あっ、車ですがやっぱり内装、黒を購入しました。
これからは車の掃除をしっかりしたいと思います。

2009年01月16日 (金) 15時35分

わんこさんお久しぶりです。
そえぴ〜と申します。

クルマの内装は黒にされましたか。私のクルマも内装は黒ですが、年末の大掃除の時は掃除機をかけまくりました（笑）。

さて、顔にアンテベートですか・・・。
赤みが取れたりする即効性は良いのでしょうけれど、やはりなるべく顔に塗ってもよいステロイドで押さえたほうが良いかと思います。

私は顔はオキサロールを毎日塗布しています。
体調にもよりますが、これで何とか他人からみてもわからないくらいの状態は維持できています。即効性はないけれど根気強く塗付しているといつの間にか良くなっていたりします。

体は10年以上前にアンテベートを2年くらい塗付していた時期がありました。その前はデルモベートを2年くらい・・・。その結果、皮膚は物凄く薄くなってしまい、やめると体調にも影響を及ぼすような状態になりました。

私の場合膿疱性乾癬なので、そのために体調に変化があったのかとも思えますが、アンテベートもかなり強いステロイドなので、時期をみて少しずつ弱い物に下げたり、いずれはビタミンＤ3系のドボネックスなどに切替えられたらよいですね！

私も現在は体にはドボネックスを塗付しており、体調も維持しています！

わんこさんの軽快をお祈りしております！


そえぴ〜

私も15年くらいステロイドを顔に塗布していました。
皮膚が薄く血管が見えるようになり止め色々試してみて
今は、プロトピック軟膏を塗布しています。
人それぞれだと思いますが私には合っていると思います。
でも、毎日塗布するわけではないです。
塗布しないで済むのならそれに越した事はないので保湿剤と交互に塗布しています。
1番目立つ場所で尚且つデリケートな場所でもあるので悩みの種です。
美容クリームみたいに塗布すれば皮膚の状態は良くなるかも知れませんが
肌に負担がかかると思います。
今の一時的な事と長い年月の事も考えないといけません
私も何がいいのか、試行錯誤しています。
副作用がない薬はないのですから、考えると頭痛がするし、頭痛がしない程度に考えます。
参考にならないかも知れませんが・・・失礼しました。

こんにちは。

私は四肢と顔に乾癬がでています。
乾癬との付き合いは26年です。

冬は毎年ひどいことになる（特にﾋｻﾞ･肘から下）のですが、子供の頃から胃腸が弱いこともあり先生と相談して整腸剤を飲み始めました。

薬はドボネックスメインで、ステロイドも併用しています。保湿はワセリンです。

気のせいかもしれませんが、整腸剤を飲み始めてから（約2ヶ月）症状が治まっています。
夏くらいの出方しかしていません。
もちろん体調を崩したりストレス･不眠が続くと悪化しますが。

こういうこともあるのでしょうか。
過去にビオチンを飲んでいたことがありますが、特に変化はありませんでした。

表面ばかり治すのでなく内臓を見直すこともありなのでしょうか。

昔、扁桃腺をとって寛解した過去があります（産後また悪化しました）

食生活や生活リズムを見直すことが大切なのはわかっているので、規則正しい生活をしているつもりです。

たまたま薬が効いているだけなのか…よくわからないのでこういう方いらっしゃればご意見うかがいたいです。


似たような質問が過去にありましたら、すみません。

2009年01月16日 (金) 23時00分

くろさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

私もくろさんと同じくらいの期間、乾癬と付き合ってきました。
現在使っている薬も外用剤はドボネックスをメインに使用しています。
科学的な治療を中心に治療を継続して症状をコントロールしているのですが、くろさんが仰るように、私も日常生活の管理は乾癬のコントロールに大きく影響しているように感じています。
　よくある話ですが、寝不足、暴飲暴食を続けると多少なりとも悪化しますし、それにより風邪を引いた日には爆発的に悪化します（泣）。また、何故か便秘すると関節症状が悪化してその影響で頭痛がしたりする時もあります。
　科学的根拠は説明できないのですが、やはりトータルの体のケアは大切なんだと思います！

そえぴ〜

こんにちは｡
以前にも書いた様な気もしますが､乾癬は曲者ですから､薬の効果がある場合もありますが､体の様子(反応)をうかがっている様に思える時もあります｡ですからその時々の反応に神経過敏にならない方が良いと思います｡ストレスは大敵ですからね｡乾癬の思う壺で､何でもアリ･･･の乾癬と､私は､認識しています｡治療法も何でもアリだと良いのですが････｡
薬で不都合があれば､主治医に相談されてみては如何でしょうか？

そえぴ〜さん。はじめまして。

私も長年つきあっている乾癬。
体調・ストレスでかなり症状が左右されるのは感じています。風邪ひくとほんとにひどくなりますよね。

冬場は水仕事の後保湿を忘れると大変なことになります。

整腸剤で効いているのかどうかはやはりわかりませんが、体の負を感じている部分に何かしら改善を施すのはよいことなのかな…と前向きに考えることにします。

ほんとに腸が弱いもので。

余談ですが、子供の頃はは手のひら大くらいの乾癬があったのに妊娠中寛解して産後は滴状型になりました。

こんなこともあるんですかね。乾癬も不思議なヤツです。

ありがとうございました。

easy goingさん。

はじめまして。

あまり深く『これが効いているのか』と考えずにいることにします。

思い込むと執着しそうでこわいですし、乾癬が一通りの薬できっちり治るものではないというのも知っていますので。

その時の体調や精神状態で症状もかわってきますしね。

ありがとうございました。

見慣れた皮疹ですが、たまには他人のも↓
http://jp.youtube.com/watch?v=lZtuYMoOnho


こちらも宜しくお願い申し上げます。
　　　　↓
http://www.kansen.info/syomei/syomei.html

2009年01月16日 (金) 20時48分

実はこの人も乾癬でした。

http://gendai.net/?m=view&g=geino&c=070&no=26632

腰周りの乾癬は薬をさぼると元の木阿弥で白い皮膚の欠片が落ち始めました。
それで「アンテベート軟膏」と「オキサロール軟膏」を混ぜた軟膏塗布を再開しました。
続けていると正常な皮膚と似た色の皮膚になってきました。
本物かどうか疑わしく思いつつ軟膏の塗布を続けていると、
最初の発症時と同じように赤くなってきました。
そのため軟膏を中止しましたが、
現在は麟粉ではなくて薄い皮膚が広く剥がれる状態になっています。
今後どのような経過を辿るか軟膏の中止を続け経過を観察してみます。
頭のほうはオキサロールローションを毎日塗布すれば、
フケは極めて少なくなりますが、３日くらい中止すると痒みも強くなり、
肩の辺りが白くなるほど落ち始めます。（無意識に掻きますから・・）
それから手や足にときどき乾癬の初期によく似たものが出てきますが、
これは馬油などで保湿、又は放置しておくと自然治癒しますが、
手などに出てきたときは乾癬に見えてガックリ落ち込み、
しばらくして治り始めると乾癬と違うと安心するを繰り返しています。
尚、私の経験でも乾癬にはストレスが最悪だと思います。
季節的には夏季が一番症状の軽快を感じます。

2009年01月12日 (月) 12時33分

はじめまして、青空と言います。
私の父親が膿疱性乾癬になり十年近くになりますが、通院と入院を繰り返しており、一度も症状が改善されることなく未だに苦しんでおります。
父は両手足に発症しており、最近では歩くこともままなりません。

過去に病院を移る際や、担当の先生が変わるたびに、治療や処方の組み合わせをゼロから試しているように見受けられ、今までの治療経過が引き継がれていないように思えます。

この度、外部的な要因で病院を移ることを考えているのですが、移った先での病院でもまた同じように治療や処方の組み合わせをゼロから試すのかと思うと不憫でなりません。
　♯膿疱性乾癬自体が、こういった治療方法を模索する病気なのか？時期によってベストな治療、処方が異なる病気なのか？という知識が私に欠けているようでしたらスミマセン。

こういった治療経過が引き継がれないような状態を回避し、少しでも症状を軽く出来るような父に合った治療、処方を見つけてあげたいのですが、何か良いお知恵や経験等ございませんでしょうか？

私が調べた限りで、難病情報センターのHPに［膿疱性乾癬用の臨床調査個人票］があったのですが、これを病院側に提示したら記入してもらえるのでしょうか？これがあれば私でも治療経過がある程度は把握できますし、病院が変わった際にもある程度は治療の経過が引き継がれるとは思うのですが・・・
　♯それとも公費対象の申請を出す際の審査書類なんですかね。

はじめてて、知識が乏しい私ですが、何卒ご教授の程よろしくお願いいたします。

2009年01月07日 (水) 22時35分

こんにちは｡
>過去に病院を移る際や、担当の先生が変わるたびに、治療や処方の組み合わせをゼロから試しているように見受けられ、今までの治療経過が引き継がれていないように思えます。

>治療や処方の組み合わせをゼロから試しているように見受けられ･････｡

治療経過の引き継は､あった様に思います｡ 文面からは､目に見えての効果があった様には思えませんので･･･｡引継ぎの際は､経過報告はしているものと思います｡ 逆に担当している立場になれば､一から自分の目で確認したいものではないでしょうか? 医師としての責任もありますからね!
治療法が､まだ確立されていないので､担当されている先生も真剣だと思いますよ｡

青空様　　
はじめまして。そえぴ〜と申します。
お父様と同じ膿疱性乾癬の患者です。宜しくお願い致します。

膿疱性乾癬は強い倦怠感や高熱が出たり、ちょっと触れただけでも皮膚が痛かったり、時に関節症状が出る場合もあり、身体的な苦痛が多いですが、中には軽快する人も結構います。

私もひどい症状で合計2年半の入院と5年の休職をしましたが、幸い社会復帰してからもう7年位過ぎ、健常者同様に毎日会社で扱き使われています（笑）。今でも特に風邪を引いたりするとすぐに皮疹が膿疱化して辛い状態になりますが、何とか治療法組を合わせて日常生活を普通に送れるようにしています。

内容にもよりますが、私は患者それぞれに合った治療方を探す事はある意味間違っていないと思いますし、個人的に乾癬の治療にはそれが必要だと思っています。ただ期待した成果がなかなか出ないと本当に辛いですね。　

　あまり良いアドバイスもできませんが、自分の病気や症状、そしてどんな治療方法があるのかなどある程度知識を持っておいて、今まで自分がやってきた治療法やそれをやってどうだったかを新たな医師に説明できたら良いですね。
　またできればなるべく信頼できる一人の医師と一緒になって自分に合った治療法を探せたらベストですね（勿論場合によっては別の医師にセカンドオピニオンを求めるのも良いとは思いますが。）。Ａさんにはネオーラルが効くけれど、Ｂさんにはあまり効果的ではないというような事はよくあることで、外用剤についても同様の事がいえると思います。

　ちなみに、私は現在ネオーラル50ｍｇ朝夕２錠ずつとドボネックスの塗布にて何とか凌いでおります。

　うまく言えませんが、膿疱性乾癬は身体的にも精神的にも辛く、中々思ったように回復しない現実もありますが、少なからず劇的に軽快している人がいるのも事実ですので（私も今まで何度も！）、辛いけど粘り強く、でもあんまり頑張りすぎずに治療を継続して戴きたいですね。

最後に厚生労働省のホームページにある個人調査票ですが、これは膿疱性乾癬の特定疾患受給者証の申請をしたり、受給者が更新の申請（年一回）をする時に毎回必要な書類です。お父様は既に申請し認定されていますでしょうか？　認定されていれば、既に医師に記入してもらって市長村の衛生局経由で厚労省に保管されていると思います。ちなみに医療費は一部負担のみとなります。

　長くなりましたが、お父様の症状が少しでも回復される事をお祈り致します。

　そえぴ〜

はじめまして汎発膿疱性乾癬の患者のるると申します
お父様の病気について中々わかりずらい部分もあり家族としても心配だと思われます
他の方がかかれていらっしゃることと重複することは除いてカキコミいたします

外部的理由により病院を移る予定でいらっしゃるとのことですが現在の治療について「紹介状を書いていただく」ことによりゼロからやり直すということを軽減できると思います　
「膿疱性乾癬用の臨床調査個人票」は認定を受けているのであれば毎年６月頃に検査などを受けて８月には提出しているはずですので、そのコピーカルテに張っていると思いますので、紹介状を頂く機会に診せていただくことも出来ると思います　紹介状と一緒にそれも次の病院に渡るようにお願いできると思います

又、保健所経由で提出しているはずですが、保健所に特定疾患患者の担当の保健師さんがいらっしゃるので、その方に、患者や家族は相談が出来るようになっています　書類提出の際にアンケートのようなもので「困っていること」「相談の必要がありますか？」「訪問（本人が外出できない場合も多いので）が必要ですか？」などの解答欄があります　提出時以外でも保健所に連絡を取って相談をすることが出来ます
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/tantou.htm

又ある程度大きな病院にはケースワーカーさんがいらしてそこで相談することも出来ます

又新しい病院に移るのは新しい担当の先生になるのでいい機会かもしれません家族としての意向を良く伝えることも大切だと思います
実際に、実質的に、ご家庭で、本人も困っていると思いますがご家族も困っていることもあると思います　そういうことを伝えることも大切だと思います

「膿疱性乾癬自体が、こういった治療方法を模索する病気なのか？時期によってベストな治療、処方が異なる病気なのか？」
ということについてですがそうですね
現在のところ、症状が起こる根本を押さえることが難しい病気です
時期によってというかその時の病状（症状、状態の度合い）によって、ベストな治療が異なります
ですから、同じ治療を繰り返したり、せっかく皮膚の炎症が治まっていたところに又症状が起きて、悪化したりすると、治療受けてるのにどんどん悪くなっているように思えたりします
この悪化：汎発のスパンが又まちまちですので続いている次期はずっと、どんどん悪化というカンジになってしまいます
又長期に渡って内服をしている場合は薬からの副作用を避けるために薬をかえたりして以前の薬に戻ることもあります

又そえぴーさんが書いているように膿疱性乾癬の場合は特に風邪、体力低下、怪我、女性の場合はホルモンの変化、などにより悪化が著しいことが多いです
喫煙、過度な飲酒は良くないですね　

又細かくは脚が（特にひざから下）悪化していて腫れもあるときは、地面に対して平行になるように椅子に座っていても脚をあげるようにするだけで痛みは楽です　
どんなにすわり心地のいい椅子に座っていても脚を下に下げていては脚にとっては「安静状態」ではナイトのことです
リンパがコロコロにわかるようになっている場合もあるので軽くひざの裏やソケイ部のリンパをマッサージすると急激な腫れの場合に効果があったりもします　（一時期、浮腫がひどい時はリンパ浮腫の人用のサポーターをしていた時もあります）

こういったことは、「こういう風で困ってるんだけれどどうしたらいい？」と具体的に困っていることをその時に聞くことによってアドバイスを担当医や又入院中は看護師さんに教えてもらったことです
こういう小さなことを聞いて少しでも楽に良い状態になれますように
新しい担当の先生と良い関係がもてますように願っております

役員の皆様、会員の皆様昨年中は大変お世話になりました。
尋常性の発疹は相変わらずで鱗せつに悩まされ塗布薬を塗って闘っていますが、関節炎の方がかなり進行していて、首筋から肩胛骨、脊椎、手首、足首と手足の関節痛と手指の痛みが辛く我慢するにも辛い状況です。
１２月の学習会の際に会員の方から勧められて、先月末より、掛り付けのリウマチ科医よりリウマトレックスを処方してもらえるようになり、週１回朝夜食後１日合計４ｍと朝夜食後２回プレドニゾロン(１日合計１０ｍ)の投薬治療が始まりましたが、飲み始めの為効果が未だに実感できないです。
今後は血液検査の結果を見ながら投薬量を８ｍ位まで増量していく計画のようですが、関節炎を患っていらっしゃる方はどのくらい処方されているのか？生活面で気を付けておられる事があったらご教授いただきたいと思います。
リウマトレックスを内服しているからＵＶＢ療法を受けられないので紫外線に当たらないように十分気をつけていますが、痛みから回復される方法やうまく痛みをコントロールできる方法を知りたいです。
いつもながら一方的で申し訳ありませんが教えて下さい。よろしくお願いします。
改めて今年もよろしくお願いします。(喪中の為年始挨拶は省略させて頂きます。)
皆様のお身体の状態が快方へ向かわれる事も微力ながら願っています。

2009年01月04日 (日) 01時52分

ひろさん　こんばんは。そえぴ〜です。
12月の学習会はお疲れ様でした。
私はネオーラルのみで、リウマトは使っていないので、薬の効きかたや量の増減については分かりませんが、辛そうで、心情をお察しいたします。
　冬も一番寒い季節に突入で関節痛にも応えますね。　私は痛みについて、これが万人に当てはまるかどうか、または科学的根拠があるかどうかは分かりませんが、なるべく冷やさない、皮膚の乾燥をさける（何故か皮膚が乾燥して悪化すると関節が痛くなります。。。）、　ある程度痛みが治まってきたら、関節を動かして、周りの凝りをとるようにストレッチなど行う、その他、食生活（食べ過ぎない、酒はなるべく避けるなど）、睡眠不足をしない　などでしょうか。　　ものすごく痛い時には微熱が出たりする事もありますので、鎮痛剤のロキソニンを飲み、結果として安静にしています。重いものを持ったりもしません。
　尚、私の場合は主に頚椎や脊椎に鈍痛が起こる事が多いので、背中を揉んでくれる簡易マッサージ器（ドンキホーテで2980円！）を買ってきて時々当てています（笑）。
　あまり参考にならないレスで申し訳けありません。リウマトを使っている乾癬仲間にも聞いてみますね。
症状が軽快される事をお祈り申し上げます。

そえぴ〜

ひろさん　こんばんは

関節痛は、本当にやっかいですよね。特に冬は辛い・・・
私は、昨年までネオーラルを飲んでいて、皮膚は全身きれいになり良かったのですが、関節の具合は悪化する一方。痛み止めでロキソニンを毎食後３回飲んでいました。それでも痛みが辛いときは座薬です。

しかし、ネオーラルを飲んでも関節がよくならず、全身の関節が炎症で悪くなっていることが判明したため、１０月ごろからリウマトレックスに切り替えました。
しかし、リウマトに切り替えても、リウマトの効果が出るまでに１ヶ月以上かかり、その間、ほとんど歩けないくらい辛い思いをしました。
ようやく効き始めてもまったく痛みがなくなるわけではなく、ずっと痛み止めは飲んでいます。今はリウマトの量を増やし、衆に１度、２日間で８ミリ飲んでいます。

これで、効果がなく、関節が悪化していくようならあとは生物製剤でしょうか。欧米ではすでに当たり前に処方されているそうです。
早く日本でも認可してほしいですよね。
ですので、さっそく署名もしました！

今日も膝と足首、足指が痛くて満足に歩けません。背中も首も痛い。
自分でできる対処法ですが、関節が冷えないように、足はいつも靴下の上にさらに膝までのレッグウォーマーをいつもつけています。

また、朝晩、お風呂で温めます。また、腰などはカイロ。
どうしても痛い時はじっとしてる。

関節痛って痛い時は、じっとしていても空気が動くだけで痛いんですよね。
かと思えば、翌日けろっと痛みがないこともあり、気まぐれです。

こう考えると、尋常性乾癬で、皮膚だけが悪いのは楽だなあ〜なんて思ってしまいます。全身がかさぶたで覆われて重症を経験していますが、関節痛がなかった頃がなつかしい。

今は１日も早く皮膚も関節もよくなるといわれている生物製剤認可が待ち遠しいです。

ひろさん！私も頑張りますから一緒に頑張りましょう！

最近乾癬の状態が良くありません。。
全身赤く、かゆく、特に足と頭がかゆいです。
頭は髪が生えてるとこの皮膚が真っ白になっていて、ものすごくかゆいです。
あたまをかくとフケがかなり落ちてきて、かきすぎると頭を洗うのすら痛いです。
薬を塗らなきゃいけないんですが、頭の薬がﾃﾞﾙﾓﾍﾞｰﾄｽｶﾙﾌﾟ、ｵｷｻﾛｰﾙﾛｰｼｮﾝ
の二つを塗りますが、ﾃﾞﾙﾓの方が消毒液みたいな感じで頭をかいた後に塗ると
ものすごく痛くて頭はまったく塗っていません・・・・。
体にはﾄﾞﾎﾞﾈｯｸｽ軟膏、ﾏｲｻﾞｰ軟膏、ﾌﾟﾛﾍﾟﾄを混ぜた物を塗っています。
症状は良くなったり悪くなったりの繰り返しです；；
あと、ネオーラルを一日50ｍを朝２つ、夜２つ飲んでいます。
前は一度に３つ飲んでいましたが、気分が悪くなるし、体がほてってきて
最悪でした。一時期薬を貰っても飲んでいませんでしたが、飲んでいるときに
比べて悪くなっているのが目に見えて悪くなっていました。
一ヶ月入院する前は痒くて寝れず、動くだけで全身掻いていてそれが乾燥して激痛で会社も休んでいました。
今は着るものが長袖なのでいいですが、夏だと半袖になってしまうので外には行かず友達からの温泉や海なども断っています。
周りの目がすごく気になりコンビニにすら行く気になれません。
一時期鬱になり死んでもいいやなんて思っていました。

体もそうですが精神的ﾀﾞﾒｰｼﾞの方が自分にとってはとても大きいです。

皆さんは私生活で注意してるところはなんですか？
私は乾癬になってからは特に変えているところがありません。
食事、酒、タバコ、こうしたらよくなったなど聞きたいです。

2009年01月07日 (水) 21時42分

こんにちは｡
まず最初に､頭皮に薬を塗布する場合は、洗髪後に（頭皮に湿気がある内に）塗布する様にされた方が良いと思います。薬も良く馴染みます。私も、頭を前後左右に振るだけで、白い物がパラパラ落ちて来ました。ほんとうに、春になっても冬の様でした。また痒い時は、爪を立てずに指の腹でマッサージする程度にされるのが良いと思います。　　　　次に、ネオーラルに付いてですが、
>一時期薬を貰っても飲んでいませんでしたが・・・・。
お気持ちは解りますが、勝手に対応せず、主治医の指示を仰ぐ方が良いのではないでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　それと、
>私は乾癬になってからは特に変えているところがありません。
>食事、酒、タバコ、こうしたらよくなったなど聞きたいです。
私もそうでしたが、今振り返れば、乾癬を発症した時、最初に診断された先生に、「一生治りません。」・・・・と言われた時に、命までは取らないなと、自己判断し甘く考えていたが、後に、大きな番狂わせが待っていました。
そして今、食事は八分目・酒は、晩酌程度・タバコは、完全に止めています。
タバコは、出来ればお止めになった方が良いでしょう。
>こうしたらよくなった････｡
これは難しいですね｡ あなたに良くても私には効果が無く｡私に良くてもあなたには効果が無い事もありますので､人それぞれ血液検査の結果が違う様に個人差がありますので･････｡

ばんちゃんさん、はじめまして。そえぴ〜と申します。
乾癬は皮膚のみならず、精神的にも相当辛い部分がありますが、死なないでください！！　

残念ながら、薬も人それぞれあう合わないがありますが、信頼できる主治医と相談しながら、色々ご自身に合った薬を一緒に探していく事ではないかと思います。幸い10年前と比べると、乾癬治療薬も色々とバリエーションを増し、治療の選択肢も増えています。いくつかの治療法を組み合わせる事で少しでも良い状態となればいいですよね。とは言え、これまでも色々と頑張ってこられたのですよね。。。

　私は現在、同じくネオーラル50ｍｇを朝夕2錠ずつ、外用薬はドボネックスを塗布し、関節が痛い時にはロキソニンを飲んでいます。少しでも規則正しい生活にしたり、暴飲暴食を控え、適度な運動を心がけていると少し良いような気がします。

　それから、私の乾癬には乾燥が大敵で、湿度を保つと調子が少し回復します。皮膚が乾燥したらワセリンなどの保湿剤を塗布するなどして極力乾燥を避けています。

　また、頭皮については、アルコール基剤のローションはビリビリと頭皮に沁みますので、辛かったら違う薬を処方して頂いたら良いかと思います。以前にもこの掲示板に書いた事があるのですが、私は風呂から上がって、ドライヤーで髪を乾かさずにローションを塗ります。感覚的な事もありますが、その方が薬がよくのびて、満遍なく塗布できるので実際調子が良かったりします。興味があったら試してみてください。

長々と書いてしまいました。大して参考にならいかもしれませんが、軽快をお祈りいたします。

そえぴ〜

返信有難うございます。
お二方の意見を参考にさせていただきます。

家族や病院以外に自分の病気の事を話したことがありませんでしたが
ネットなどこういった形で相談するだけでもすごく安心します。
また書き込みたいと思います。その時はよろしくお願いします＞＜