こんばんは。はじめまして。。
１０年乾癬と戦っている男性です。
今月中に男性のみの交流会があるとお聞きしたのですが？
開催されるのでしょうか？

2009年07月06日 (月) 22時34分

アッキーさんはじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

当初、今月開催予定のイベントとしてＰ−ＰＡＴサークルという企画がありましたが、諸事情により延期となり、現在開催時期を検討しております。楽しみにしていた皆様、大変申し訳けございません。
　実施の際にはホームページ上でもご案内しますので是非ご参加下さい！

※ちなみに、Ｐ−ＰＡＴサークルは男性のみの交流会ではありません（笑）！　女性の皆様も是非ご参加下さい！


そえぴ〜

ソエピ−様
　
お返事ありがとうございました。。
楽しみにしてますので、是非、懇親会ｅｔｃ企画
お願いいたします。。。　　　　アッキ−

ありがとうございます。
楽しみにしてくださった皆様、すみません。
企画決定次第、ご連絡いたします!
ちなみにＰ-ＰＡＴサークルは４０代の方までの懇親会企画となっております。１０代〜４０代の方々が対象となります。

その他、Ｐ−ＰＡＴ主体企画行事ではありませんが、９月上旬に都内において乾癬学習会及び懇親会（レストランにて食事）の企画があります。詳細決定次第、近日ご案内いたします！　こちらはモチロン年齢制限はありません！


そえぴ〜

いろいろな要望等々が書かれているのだから同じ患者同士でも仕事等々で忙しいでしょう。
しかしボランティアで役員をされていても傍から見れば役員さんは特別な存在なのです。
だから期待等々が寄せられているのだから即日〜２、３日で回答レスポンスをいれたらどうですか？
学習会を開くだけが役目じゃないんですよ。
ネットが利用できない患者さんにとっては難しい事だが画像掲示板でも楽しんでもらえると思う。
私自身も乾癬性関節炎も患っているのだが、決して土産、合宿を奴らがから、貧乏な俺に愛の手を〜らよろしく！！

2009年06月26日 (金) 00時54分

ご意見ありがとうございます。
この掲示板は毎日数回はチェックしております。
その上で、レスを必要としている書き込みには出来るだけ早くレスを付けるよう、努力しています。

内容によっては、こちらの患者会側からのレスを付けないほうが良い場合があります。
例えば「○○のような方，いらっしゃいませんか？」と問われた場合、こちらで断定的なレスをするより、この掲示板を見て下さっている多くの患者さんの意見が大事なのです。

この掲示板は、上に書いてあるとおり患者同士の交流を目的にしています。
患者会の役員だけがお答えするというものではありません。
あなたも参加者のお一人ですから、気になった投稿に、まずはご自分でレスされたらいかがでしょうか？

掲示板の運用についてご意見を頂きましてありがとうございます。
確かに友の会への問いかけに対するレスのないものもありました。ご意見は真摯に受止めて今後の参考にさせて頂きたいと思います。申し訳ありません。

　さて、ご指摘の件とは別にして、先の事務局担当者からの投稿のとおり、閲覧者から投稿頂いた内容に対して役員がレスを入れた方が良いかどうかの判断がケース・バイ・ケースという事もあります。あまり役員がレスを入れ過ぎると、そこで話題が終結(解決?)してしまい、掲示板を訪れた方々が投稿し難くなり結果として活発な情報交換ができなくなるという懸念もあるからです。しかし、しばらく時間が経過してもレスがつかない投稿や、友の会への問いかけともとれる投稿については早期に対応すべきであり、その点今後、出来る限り対応していきたいと思います。
　また、この掲示板は、乾癬患者同士の情報交換やコミュニケーションを目的としたものであり、医療相談ととれる内容については回答できない場合があります。役員も特別な医療資格を持っている訳ではなく、病院でいうところのケースワーカー的な対応ができればより良いのですが、乾癬に関る医療制度や治療についてなどインターネットという情報媒体を通じて誤った情報を報じた場合に責任を負う事ができません。あくまでも役員 = 一乾癬患者としての体験からのお話しをレスとして投稿する形となります。掲示板を訪れて頂いている方々には、その点既にご了承頂いているかもしれませんが、あらためて宜しくお願い致します。

　友の会に対するご意見・ご要望につきましては、先に述べました通り真摯に受止めご参考にさせて頂きます。至らぬ点も多々ありご迷惑もお掛け致しますが今後とも宜しくお願い致します。

事務局長　添川

昨日眞氣さんがお見えになって、6月25日発売の月刊ミュージックスターという本で
乾癬の事を取り上げたいので、教えて下さいと言う事でしたので、患者会の活動や
薬のことなどなどお話しました。
本当に頭が下がります、たまたま乾癬の事を知っただけなのに、今度は患者会にも行って見たいと話してました。
もちろん何時でもご案内しますと答えました。
乾癬という病気がこの世に有るということを世間に知ってもらう為には、とても有り難い存在だと思います。



http://saladmaki.moo.jp/profile/index.htm

2009年06月24日 (水) 10時58分

ごめんなさーい、と電話が有りまして、どうやら発売は７月２５日だそうです。
私もよく確認せずに、書いてしまったことをお詫びします。
眞氣さんは、今乾癬の資料集めをしているそうです、シンガーソングライターの眞氣さんの事ですから、何かサプライズでも有るかもしれませんね。

先週開催された欧州リウマチ学会で生物製剤（抗TNFα薬. レミケード （インフリキシマブ））に関する活発な議論が行われたようです。早期利用が有効等の発表が行われたようです。

http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/gakkai/eular2009/

2009年06月17日 (水) 10時48分

久々にこちらの掲示板を見たら↓のような書き込みをされている方がいらっしゃいますが私も納得できます。
私は尋常性と関節炎と両方持っておるのですが参加者の方から「○○という薬をこれ位出してもらいなよ！そうしたら完全に発疹が消えるよ。」と言われ
主治医に言って処方してもらったら悪化した事もありました。
この病気自体根治は見つかっていないから薬の名前や湯治等々の民間療法等の情報も聞きますが合う合わない、収入や予算の関係もあるから安易に言って欲しくないです。
学習会で聞いて試した薬の価格は二週間分で４万円もかかり苦しい副作用に冒され悪化しました。
ＮＰＯ化する考えがあると言われていましたが、内部の状況を良く把握されて、顧問ドクターと相談されてから動かれた方が良いと思います。
クスリという言葉は反対から読めばリスクです。外用、内服それぞれ個人個人に合う合わないがあるのですからその辺や民間療法を勧める人にもそれなりの配慮を持って発言してもらい、ディスカッションでは役員さんがいるのですから座長として仕切ってもらいたいです。
今のままだとただダベっているだけですよ！

2009年06月16日 (火) 02時19分

明日５月１７日(日)につきましては、既にご案内のとおり東京西新橋の東京慈恵会医科大学講堂におきまして、第7回定期総会、及び第15回乾癬学習懇談会を開催致しますので、皆様是非ご参加下さい。
　明日の天気は生憎の雨/曇りで最高気温22℃、最低気温18℃の予報となっております。念のため少し温かい格好にてお越し下さい。


☆開　場　12:30〜

◎定期総会　13:00〜

◎学習会　　13:30〜

　・特別講演　『欧米における乾癬性関節炎の診断と治療』
　　　　　　　聖路加国際病院アレルギー膠原病科　岡田正人先生

　・乾癬患者体験談　『乾癬から希望へ』

　・乾癬Ｑ＆Å

◎懇親会　　16:25〜　
　　　　　　　お茶お菓子の簡単な懇親会を行ないます。
　　　　　　　※別途参加費３００円（お茶代）


　終了予定時刻は概ね１７時３０分頃を予定しておりますが、途中退席等自由となっておりますので、お気軽にお越し下さい。尚、非会員の方は、参加費として１０００円を頂いております。予めご用意の程宜しくお願い致します。

それでは、多くの方々のご来場お待ちしております。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Ｐ−ＰＡＴ事務局

※尚、会場の東京慈恵会医科大学と当会は組織的な繋がりは一切ありませんが、慈恵医大のご厚意により会場をお借りしております。従いまして、学習会および当会に関する慈恵医大へのお問合せはご遠慮頂きますようお願い致します。
　

　

2009年05月16日 (土) 20時42分

いつもおせわになっています。先日もありがとうございました。
１７日の懇親会にてテーブルで同席した女性高齢者に大変不愉快極まりない事を言われて今思い出すだけでも腹立たしい思いです。
基本的にあの場には医療従事者・役員・スタッフ・患者及び家族のはずですから乾癬という病で苦しんでいるのは誰でも同じはずです。
しかし、今回初めて他の患者らしい高齢者女性から不愉快極まりない言葉を言われ絶対に許したくない気分になります。
普段の生活でも様々な方々と顔を会わせなくてはならない状況ですが、
同じ患者相手へ向かって何気ない提案でも相手の生活状況等によって実行できないのです。（内容は北海道豊富温泉へ１ヶ月行ってくればそんな汚い肌なんか治っちゃうわよ〜〜〜〜〜〜〜〜）
前述のような事を聞きましたが、場所や、予算等等人それぞれの家庭によって事情はありますよね？
このようなことを言った人へは二度と学習会及びP-PAT関連の催し物に参加して欲しくありません。
その人はネットを使えるのかわかりませんが、私が納得するまで謝罪を求めます。（状況によっては断固許さない事もあります）

匿名さん、懇親会で不快な思いをされたそうですね...
私達は、皮膚のことを言われるのが一番いやですよね。
一番気にしている事ですもの、その方の心ない一言で傷つけられたこと、よく判ります！

私がこの患者会のお仕事をしていて強く感じるのは、
「世の中には、ほんとうに様々な考え方を持った人がいるのだなぁ」
ということです。
乾癬という病気をキーワードにして、全国からありとあらゆる年代、職種、性格の人々が集ってきているのです。
中には口の悪い人も入れば、横柄な態度をする人、とにかく何にでもイチャモン付けて来るひと...ほんとうにバラエティーに富んでいます（笑）
スタッフは精一杯頑張っているのに、些細な事で怒鳴りつける人も居ます。
私達だって
「ボランティアでやっているのです。この仕事で１円たりとももらっている訳じゃなし！」
と言いたくなる事だってあります。
でも、その怒鳴った方だって、同じ乾癬の患者さんです。
悩みや辛さを同じように感じてきた人なんだ、と思うと、怒る気持ちもだんだん収まってきます。

匿名さんを傷つけたその方は、たぶん軽い気持ちでうっかり発してしまった言葉なのではないでしょうか。
きっと、ご自分は豊富温泉が好きで、そこで湯治なさってよくなられた方なのでしょうね。
だから、その温泉に行ったら良くなるわよ！と、親切な気持ちで教えてあげたかったのではないでしょうか。
たまたま、口が悪いと言うか、喋り方が良くないとか、そういうタイプの方だったのではないでしょうか？

　....と考えて、何とか匿名さんのお怒りが収まりますように！

絶対に許したくないと思うほど傷ついたんですね。
その気持ちなんとなくわかります。
何気ない一言がこの病気を患っている人にはぐさりとくるんですよね。

健康な人に、「このクソ暑いのに何で長袖なんて着てるんだよ」と
普通に声かけられただけで傷つきます。
自分も毎日びくびく傷ついてます。
健康な人に普通のことができないこの気持ちはわかりません。

同じ患者の高齢女性に傷つけられたと言ってますが、きっとこの女性は
その温泉でよくなったことが
よっぽどうれしかったんでしょうね。
まわりに配慮できないほどうれしくて言いたくてしょうがなかったんでしょうか。そんな気がします。
けして傷つけようと思って言ったとはおもえません。

世の中にはいろんな人がいます。
患者会という小さな社会ですが、この中にもいろんな人が集まっていると思います。
たくさんの人がいれば、中には人の気持ちを配慮できない人ってたまにいますよね。
自分の言いたい事だけ言って。

自分もそうならないように気をつけたいといつも傷ついているからこそそう思っています。

そこで、自分の感じたことですが
掲示板という公の場で、自分の腹立たしい思いをぶちまけるのは多くの関係の無い者にとってとても不愉快なことに感じますが、どう思いますか？

謝罪を求めるとか、場合によっては断固ゆるさないという言葉は
関係のない多くの閲覧者を傷つけると思います。
少なくとも心苦しく思います。どうでしょう。

しかし匿名さんが、傷ついた気持ちがおさまらないということも伝わってきますので、傷ついたということを、悩みを聞いてくれる仲間や友人や家族などにまずは相談してみてはいかがでしょうか。

自分はこの前の学習会に出て、自分と同じように悩んでいる人たちに合えて
とてもうれしかったです。
自分だけじゃないことがわかり、がんばろうという元気をもらいました。
また参加したいと思っています。

事務局の役員さん
返信ありがとうございます。怒りは治めたいところですが、その方の表情と口調を思い出すだけで怒りが再燃します。
連絡先さえわかれば謝罪を求めたいくらいですが、おそらく口先だけの謝罪風の事しか言えないでしょうから無駄に思います。
役員の方々がボランティアでやっていらっしゃるのは重々承知し、理解しております。
対人間ですから様々なトラブルは付き物だと思いますが今後はディスカッションで言いたいことを互いに言いたい放題（限度はあります）出来る場を設けてもらえませんでしょうか？
無謀な要望で申し訳ございませんがご検討いただければありがたいです。


通りすがりさん
レスありがとうございます。確かに公に見える場で上述のような事を書くのは大人げないでしょうがそれだけ腹が立ったのです。
家族に言っても乾癬患者じゃないから放っておけとしか言われませんでしたし、どこでぶちまけたら良いのですか？
もしあなたが同じような事をされたらどのような気持ちになりますか？ご自身の心の中で消化できますか？
私は乾癬以外にもメンタル疾患を持っているのでいざとなった時に反論が出来ない状態なんです。
発病前は口数も多く活動的でしたが他人と関わるのが怖いとか、圧倒されると何も言葉を発せなくなってしまうのです。
改めて公の場で言うのも何ですがその方の事は一生許しません。謝罪されたとしても相手にしません。その人自身に私自身が苦しみ苛立ち等などの事を戒めさせます。

お二人からせっかくのアドバイスを頂きましたがごめんなさい、これが私の考えです。でもこんなことには負けずに今後も学習会等等へは足を運びます。
いつか勇気がでたらその相手へその際のことについて意見を求めます。

長々と失礼しました。

質問致します。

はじめまして。
私は乾癬治療中の者です。
通院中の病院から免疫治療を勧められました。
経験した事のある方いらっしゃいましたら「治療法」・「薬名」・「期間」・「副作用」など何でも教えて下さい。

宜しくお願い致します。

2009年06月12日 (金) 18時53分

美恵さん、こんにちわ。
乾癬で免疫治療というと、免疫抑制剤の服用という事でしょうか？
内服薬と言われましたか？

ご存知のように、乾癬には色々な治療法がありますが、塗り薬で効果がない場合、段階的には光線療法、または免疫抑制剤の服用を勧められると思います。
免疫抑制剤は、膠原病治療などにも使われますが、乾癬の場合はT細胞活性阻害剤というシクロスポリン（商品名：ネオーラ○）が一般的に使われます。
効果の高い薬は、それだけ副作用があるという事も承知していなければいけませんが、人によっては全く副作用の出ない方もいらっしゃるようです。
副作用に関しては、お薬の名前で探索して見て頂きたいと思います。
期間ですが、特に期間は決まっていないと思います。
始めは１日１００mgや１５０mgぐらいだったでしょうか....
少ない量から始め、定期的に血液検査をしながら様子をみます。
たぶん、はじめはとても効果があると思います。

文面から察するに、不安を感じていらっしゃるのではないでしょうか？
でも、乾癬の治療としては普通の治療ですので、あなたが信頼する先生のもとでお使いになる分には、ご心配はいらないと思いますよ。

質問致します。

はじめまして。
私は乾癬治療中の者です。
通院中の病院から免疫治療を勧められました。
経験した事のある方いらっしゃいましたら「治療法」・「薬名」・「期間」・「副作用」など何でも教えて下さい。

宜しくお願い致します。

2009年06月12日 (金) 18時52分

　教えてください。私は３年くらい前、全身に乾癬が広がってしまったのですが、海で日焼けをし、嘘のようにきれいな体に戻りました。しかし、それも束の間、今また乾癬が広がってきてしまいました。ただ、今のところ足全体と腕だけというのが救いです。そこで、ついこの間、エキシマレーザーによる治療を試みてみました。ですが、私には合っていなかったのか、症状がひどくなったような気がします。そこで質問なのですが、ステロイドは長期間使うと効果が弱くなると言いますよね？紫外線にも同じことが言えるのでしょうか？エキシマレーザーで効果がなかったので心配でなりません。今の私は、夏に海に行って日焼けをすることが唯一の望みなのです。ご存知の方がいましたら教えてください。もう一度きれいな体に戻って、せめて半袖を着たいです・・・。

2009年05月27日 (水) 21時15分

ヒデさん、こんにちわ。
私も日焼け、大好きです。
生まれが海辺の町だったので、子供の頃から初夏〜秋までは日焼けした肌が普通でした。
そんな私でも、乾癬になるんですよね....

医学的な事は間違いになるといけないので申し上げられません。
あくまでも、個人的な経験から感じた事です。
夏が近くなり、日焼けを始めると、たしかに皮疹はほとんど消えていました。しかし、秋〜冬にまた新しい皮疹がでてきます。
夏に日焼けをしすぎて、やけどに近い状態（皮が剥けたり、水ぶくれになったり）になると、そこがケブネル現象を引き起こし、必ず新しい皮疹が出来ます。
日焼けで皮疹が消えるタイプの方は、白い肌に戻る期間をなくし、夏場は日焼け、冬場は海外で日焼け、または国内で日焼けサロンなど...１年中日に焼け続ていないと効果が無いような気がします。
PUVAやナローバンドも、やけどギリギリの状態まで当てると良くなるみたいですね。
紫外線治療は個人差がすごくあるみたいです。
入院PUVAでやけど状態になって包帯ぐるぐる巻きになってしまっても、その後、すっかり良くなってしまった人も居ます。

あまり参考にはならないレスかもしれませんね、申し訳ありません。

ヒデさん、その後如何ですか。

紫外線には、細胞を構成する物質の原子の中から電子を移動させる『電離作用』や『励起作用』があるようです。また、ビタミンＤを合成する作用などもあるようです。乾癬が紫外線に対して耐性（次第に効果がなくなる）があるとは聞きません。

蛍光灯型ナローバンドUVB（フィリプス社の特許）の場合も１回で効果の出る方や１５回目で効果が出始める方など様々な話を耳にします。エキシマも紫外線の発生方法や波長等が異なるだけで、使われているのはナローバンドのUVBです。少し気長に試される手もあるかも知れません。

http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0422kansen.html
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B4%AB%E5%A4%96%E7%B7%9A
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%93%E3%82%BF%E3%83%9F%E3%83%B3D

　きゃんさん、ＢＵさん、ありがとうございます。お二方のお話を聞いて安心しました。今年の夏は思いっきり日焼けをしたいと思います。でも、焼きすぎもダメなんですよね^^;なかなか難しいけど・・・。みなさん、一緒に乾癬と戦いましょう！！

ヒデさん

私ではなく、鹿児島の海沿い出身の主人が尋常性乾癬を患って20年以上たち、現在てんぽうそうを併発、入院治療を行っております。今の主人の状況を妻として見ていて思ったことを書きますが、この病気は原因不明、完治は難しい、長い目で自分に合った治療法で上手に付き合っていくことが肝心であることを念頭に読んでください。

ステロイドについて
20年前に発症、10年間ステロイド薬によって足・腕などの一部に留めていたが10年前に民間療法（今では信じがたいが治ると言われて飛びついた）に走り、ステロイド薬を一切断ったところ顔、頭、ほぼ全身に発症、「悪いものが出ている証拠、出しきって下さい！」など言われ家族の反対を押し切り信じ続けたが、耐えられなくなり病院へ、その後全身にステロイドの塗り薬を使用、約8年後、副腎機能不全症との診断を受ける。
これは長年全身にステロイド薬を塗り続けたことにより、ホルモンを皮膚から吸収してしまい自身でホルモン分泌を行うことをしなくなってしまったということ。
そこで、現在は内分泌科で処方される薬を飲み、副腎機能の改善を待ち、（これには１年くらいかかる）乾癬にはビタミンＤ３薬を使用、ステロイド薬は頭部のみに使用、全身乾癬でひどい状態ですが、ステロイドの投薬は最終手段として現在は服用出来ずにおります。

ここで言いたいのは、ステロイドは長期間使うと効果が弱くなる、という認識はやめて下さいということ。急に止めたときの副作用、長期間使用した場合の副作用問題はありますが、確率高く即効性があるのもステロイドです。
病院の先生のお話をよく聞いて、決して自己判断はせず、上手に使って、乾癬の範囲を極力小さくできるよう頑張ってください。

日焼けについて
こちらも10年前頃病院で紫外線療法が良い、海水が良い、等々言われ、海外旅行で焼きました。確かにその時は良くなった感じがするのですがすぐまた乾癬の症状が出て、また日焼けをしに行き・・・と上記と同時進行で行ったところ今では乾癬の為の紫外線治療が出来ない状態です。

長くなりましたが、以上のことから乾癬にとって安易な自己判断、過信は症状を悪化させてしまうどころか、今後の治療法の選択肢を減らしてしまうとても危険な行為です。
主人は夏でも長袖の下着に長袖のシャツで汗だく、私は夏でも減らない洗濯物と格闘、長い年月がたち３年目のヒデさんのお気持ち、状況はよくわかりますが、今自分の望みを叶えることばかりに集中せず、ヒデさんが上手に乾癬と向き合っていける方法を見出して下さい。それが半袖への一番の近道だと思います。

P-PAT女性会員の皆様へ

恒例の、ウイメンズセミナーのお申し込み受付を開始致しました。
会員の皆様には、先にお送りした会報にお申し込み用のチラシを同封してあります。
女性会員の方、及びご家族の皆様、ご参加を希望される方はチラシに必要事項を書き入れ、FAXにてお申し込み下さいませ。
折り返し、会場地図などの詳細をお送り致します。

☆定員２０名に達し次第、締め切らせて頂きます。

2009年05月18日 (月) 13時58分

ウィメンズセミナーで新たな方々とお会いできることを楽しみにしています。

今回の担当医は聖路加国際病院の西山浩美先生です。
西山先生は同じ女性ですし、とても気さくでやさしい先生です。
普段診察室では聞けないことも思いっきりみんなできいちゃいましょう。

また、ナースチームも数人参加してくださいます。お悩み相談もどうぞ。

乾癬はコントロールができる病気なだけに、情報と知識が大切。
仲間と交流することにより情報をゲットしてください！

今回も地方からの参加もあります。
子連れの方の参加もあります。
残席あとわずか！迷っている方お急ぎくださいね。

現在、募集人数２０名に達しておりますが、会場のセッティングの関係で、あと２〜３名のお席がご用意出来るそうです。
　
申し込みそびれた方、または申し込み用のチラシを紛失された方も、どうぞホームページTOPのウイメンズセミナーのお知らせをご覧の上、FAXでお申し込み下さい。

毎年参加を楽しみにしてます。
今年はどんなサプライズがあるのか？！
よろしくお願いします！

30年間　ずっと　乾癬です（現在39歳女性です）

色々試しました

もちろん　半袖は着た事ありませんでした

一言では言えない青春時代ですし
いつでも
涙が出ます。


でも
最近自分で色々試した結果で
良かったものを紹介します

お金がかからないものでは

お肉　お魚　お酒　タバコはやはり
摂取しない
半年後くらいから
軽くなる感じがします

まぁ　少しづつでもいいから
進めます

かゆいところは
お湯の中で　（もしくは湯でやわらかくしてから）
タオルで　こすって　けずってしまう

よく　お医者様から　痒いところをかいてはいけない
といわれますが　タオルで削るかんじで
こすると　気持もいいし　なんといっても
フケみたいなものが　部屋中に落ちないし

次に日にかゆみが減ってきますし
自分の肌のさわり心地が違って
なんだか　ストレスが　減ります　笑


是非　お試しを


ビタミンＣを取るもの　肌が少し落ち着きます

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

病院名と治療法を削除致しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

私の場合は
頭の先から　つめの先まで全身です

入院もしたし　扁桃腺もとりました


とにかく子供を生まないという劇薬に判子を押したことも
ありました


でもすこしづつ落ち着いて
今は　肌を触るのが気持がいい感じです


おかげさまで結婚もしました
新しい命も　おなかにいます

誰のせいでもないこの病気は
心を蝕みます

どうか
ゆっくり　ご自身を　
ご家族を　お子様を　ケアーしてくださいね

誰よりも
敏感な　体の声をしっかり聞いて
誘惑に負けずゆっくり　治して下さいね


ここにはいろんな方がいるんだと

私も励みになりました

そして
応援します

2009年05月23日 (土) 17時52分

原田さん（もし、本名ならば、ネット上にお名前を出さず、出来ればハンドルネームなどになさった方がいいと思います）
長い事苦しんでいらした乾癬がよくなられたとの事、とても嬉しい事ですね！
方法や手段がどうであれ、私達は少しでも寛かいに近づくことが長年の切なる希望です。

でも、こうして原田さんにとって「よかった治療、方法」が、実は乾癬を悪化させる原因になったという方もいらっしゃるのです。
特に、タオルでリンセツを擦り落とすという事は「ケブネル現象」を引き起こし、患部を悪化させることがあります。
お風呂でふやけて自然に落ちるのはよいのですが、決して擦ったりしてはいけません。
それから、上記の病院ですが、ここでは特定の医療関係の名称を出す事は禁じられております。
また、その治療法は正しい乾癬の治療とは異なるもので、P-PATとしてはどう扱うべきか、問題になっておりました。
相談担当医の先生方にお聞きしても、正しい乾癬治療とは言えないという事で、「クリニック」ではあっても「民間療法」的な捉え方をしたほうがよいかと思われます。
....という理由で、申し訳ありませんが、たぶんこの書き込みは削除される事になると思います。

病院名の記載と誤解を与える発言があった為、一部訂正致しました。
治療法はともあれ、乾癬が治ったというのは患者の夢なので、励みになる書き込みありがとうございました。

私も30年ずっと乾癬です。
書き込みを見て、いろんな努力をされてきた方なんだなと
感心しています。エライです！

普通は投げ出したくなりますよね。

私もこんなに長いつきあいになるとは思いもよりませんでした。
いろんなことも試しました。

私も「子供は作らないように」と念を押され、チガソンという薬の署名を
したことがありました。

高校生の時のことです。

こんな大事なことを親にも相談しないで決めていいのかと恐ろしくなりました。

結局怖くて逃げ出しました。

今思うと、もっときちんと説明をしてほしかったと思います。

未成年にはわけがわからず酷なサインでした。


ずっと半そでを着ることが夢でした。

治療をあきらめたこともありました。
でもふとしたいろんな方との出会いがきっかけで、
まじめに治療にとりくんだら、
普通に半そでが着られるまでおさまりました。

あきらめないことが大事ですよね。

これからも同じ病の方々と励ましあって頑張っていきたいです。

９歳から良くなったり悪くなったり逓信病院に入院したこともあります
私の場合遺伝かも母の方が遅く発祥し甥にも出ている珍しい例と思います
もう３０年病院には行ってません。強い薬の後遺症に今もつらい思いしてますから。でも化粧して長袖着て普通に生活しています。おかげで精神的には
強くなったと思います。幸せはどんな場合も本人の心の中にしかないですから。と思います。

　はじめまして。ビオチンを調べていて、ここにたどりつき、リンセツに悩んでいるのは自分だけでは無いことを知り、みなさんの治療に対する前向きさに勇気づけられました。
　１０年以上おでこの髪の生えぎわの皮がむけていましたが、仕事が忙しくストレスが増えるに従い、頭全部と背中がひどい状態になりました。別の病気でいま治療中ですが、ビタミンを中心としたサプリメントを飲んでいます。その他、なるべく野菜や豆を中心とした食生活で、便秘に気をつけています。少しずつ良くなっているようですが、便秘と乾癬は何か関係があるのでしょうか？

2009年05月26日 (火) 12時07分

初めて入力します、私は尋常性乾癬症関節炎を発症し２４年を過ぎました。頭部、膝、肘、脛、背中には鱗屑そして入浴すると真っ赤になっていました。長年皮膚にはドボネックスやらオキサロールを塗り、関節の痛みはボルタレン(座薬50mm)で激痛を抑えながら、我が身を怨み諦めてまいりました。北海道の豊富温泉にも何度も行きましたが、皮膚はそこそこ快方に向かうのですが一月もすると再発してきていました、もちろん関節には全く効きません。そこで、レミケード治療を御存じの方もおいでかと思いますが、苦しんでいる同病の方々のために敢えて記入することにしました。今年(H21)１月末に第1回目のレミケード治療(点滴)を行いました処、1週間もしないで全身の痛みが感じなくなり、力一杯タオルも絞れ又、階段も一歩ずつしか降りる事が出来なかったのですが、今は健常者と同じ両足でトントンと降りられるようになりました。しかし脊髄の重だるさは残っています。その２週間後には全身の鱗片が無くなり赤くなっていた箇所は黒っぽくなってきました。現在(５月末)は皮膚の黒っぽさも普通の皮膚色になってきており、行きたかった温泉に連日行っております。副作用やリバウンドも５カ月経った今も全くありませんのでこの欄に記入してみました。もう少し早くにこの薬が認可されていればと悔みます。レミケードはリュウマチ治療薬として開発された薬で、専門の医師のいる所でしか行なえません。因みに私は函館五○○病院の整形外科医「○○医師(リュウマチ専門医)」の勧めで駄目で元々と思いやってみました、始めて２週間程で室内に鱗屑が落ちなくなり現在も全くありません。家内も私も大変満足しております。是非、リュウマチ専門医に相談してみて下さい。

2009年05月25日 (月) 20時19分

北斗さん、こんにちわ。
確かにエンブレム、アダリブマブ、レミケイドなどの生物製剤は効果抜群ですよね！
私も治験を受けましたので、その効果はよくわかっています。
現在は関節症乾癬の方々には使われ始めています（整形外科や膠原病内科などにて）が、残念な事に皮膚科ではまだ使う事が出来ません。
そこで私達は皮膚科での使用の早期承認を！ということで署名を集めて厚生労働省へ提出したりしている訳です。
絶対の効果があるのですから、ホントに早く承認されるといいですね！
外国ではとっくに使っているというのに....
日本では、新薬を審査する人の数が極端に少ないので、他国で認可された新薬が日本で認可されるまでに４年以上かかる（これをドラッグ、ラグと言います）場合があるとか。
ついでに...
高価なお薬なので、早めにジェネリックを....!
って、まだ認可もされていない薬に今言っても無理でしょうか〜（＾＾；）

はじめまして、ウィードと申します。
検索で探してここにたどり着きました。

自分は乾癬歴５年になる３１歳の男です。

最初の頃は腰に変なあざが出来て、「どこかにぶつけたのかな？」
と思いながらその時は乾癬に気づかず放っておきました。

ちょうどそのころ転職をして新しい仕事を始めたのですが、
忙しさやストレスのあまり発疹が出てきて栄養剤を飲んで紛らわして
いました。

身体から鱗屑が出てきて当時住んでいた近くの医者に見てもらったところ、
「尋常性乾癬」と診断されDBOなどを処方してもらっていたのですが、
塗っても塗っても広がりが収まらず家の中や車の中に鱗屑が散乱し、
１日に２回も掃除機をかけなくてはいけない状況になってしまいました。

そして当時住んでいた会社の寮の管理人に、

「お前が入ると次の人が入れなくなるから入るな」と云われてしまったので

他人に気を遣い、最後に入っていると

「お前・・・入るなと云っただろうが！」と、どやされ最終的に

寮を追い出されてしまいました。

追い出されて会社をクビになり体中乾癬だらけのボロボロの
身体で実家に戻りました。

今は理解してくれる地元企業の社長さんとお医者さんが見つかり
そこで仕事をしながら飲み薬とDBOとデルモベートで治療しています。

そして少しでも生活のストレスなどを無くすために犬を飼いながら
ひっそり（笑）と暮らしています。

でも・・・今はつらいですね。

自分がちょうど結婚などを迎えなくてはならないトシに
こんな病気になるなんて・・・と思いながらおしゃれに凝ってみたり、
人の集まるところでも、夏でも半そで短パンで過ごしています。

他の普通の人がなんて思おうと自分の勝手です！
他人がイヤならイヤでほっとけばいいと思ってます。

わかってくれた社長さんや社員の方のおかげであまり
体のことを考えなくなりました。

そうやって（乾癬のことを）考えることをやめたら少し乾癬が
ひいたような気がしました。
だけど治療だけは忘れずに続けたいと思います。

いつか本当の意味で自分の病気を理解してくれる方が
現れることを願って・・・

長文でスイマセンでした。

2009年05月25日 (月) 21時36分

ウィードさん、こんにちわ♪
過去５年の間の過労、ストレス、悲しみ、悔しさ...
それらをすべて乗り越えて、前向きに強く生きていらっしゃるウィードさんに拍手です！！
　今は理解ある社長さんと、よいドクターに巡り会えて、良かったですネ。
ご結婚の事も、困難をはねのける力を持ったウィードさんですもの、きっと
そのうちに理解ある女性が現れる事でしょう。
飲み薬は効いていますか？

塗り薬だけで収まらない乾癬には、光線療法、免疫抑制剤の内服、そして現在厚生労働省に働きかけている生物的製剤の接種....と、段階を踏んで治療法がありますので、ご自分に合った治療法で、この病気と「うまくつき合う」ようになさってくださいね！
各地の患者会で乾癬学習会を催していますので、懇親会に参加して、同じ思いの患者さんがたとお話するだけでもストレス解消になると思います。
ウィードさんもまた、お話しする事によって苦しんでいる方の気持ちを和らげてあげる事が出来るかもしれませんね！

北関東エリア、特に栃木県の乾癬患者の皆様、『とちぎ乾癬友の会』のホームページが立ち上がりました。詳しくは当ホームページにリンクしておりますので、是非ご覧下さい。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　事務局

2009年05月25日 (月) 00時09分

主人が２０年前から乾癬を発病、先月入院したところ、てんぽうそうを併発との診断、ざっくり表現すると乾癬＝皮膚の作りすぎ、てんぽうそう＝自ら作った皮膚を破壊・・・もうごちゃごちゃです。医師より日本では症例が少ないとの事、長年連れ添ってきた私も本を読み漁り日々ネット検索するも併発についてはわからず仕舞い。治療に対して良い書籍、ＨＰなどご存じでしたら教えて下さい。

2009年05月21日 (木) 02時21分

長い間乾癬で悩んでこられたのに、さらにてんぽうそうとは、たいへんですね。心が痛みます。御家族の方もじっとしていられずご心配なことと思います。

御主人はとてもまれなケースなんですね。
私が思うに症例が少ないということは、まず書籍はありません。
ここで注意したいのは、すでにわかっていらっしゃると思いますが、書籍で「○○が治る」という類の本がありますが、絶対にだまされないでください。民間療法で高額な商品を買わされ、結局治らないというものばかりですので。何人も被害にあった方を見てきました。

最善の治療は、乾癬にくわしい専門医にきちんとかかることです。日本に症例が少ないのであれば、欧米の症例の情報から治療に取り組んでくださると思います。
情報があるとすれば、医学文献だけだと思います。
あまり参考にはなりませんが、どうか希望を持って頑張ってください。

早々にお返事いただきましてありがとうございます。
おそらく我が家も被害一家の一つだと思います。
良くわからない水やよくわからない入浴剤・クリーム・機材とにかくいろいろ買いあさりました。中でもステロイドはやめなさい！！！私はこれで治った！と断言されると治したいばかりにすがりついておりました。結局自己判断でステロイドの投薬や塗り薬を急にやめてしまったり、ひどくなって病院に入院しても実験台扱いに耐えられなくなり退院してしまったりそんなことの繰り返しが集大成としてやってきてしまったように思います。
今回の入院先の病院は担当医を呼べばすぐに駆けつけてくれるし、現状の説明もしてくれるのですが、現状症例が少なく、対処法でリスクが少なくて主人自身が向きあいやすい治療法を模索中との事、しかし素人判断は何より危険ですね。入院生活が１か月近くにもなるのに治療がまだなので私が焦り始めていたのかもしれません。完治は望めなくても必ず良くなる！希望をもって挑みたいとおもいます。　本当にありがとうございました。

そうですか。遅かったですか。。すでに被害にあわれてしまったのですね。
残念ですが、高くつらい授業料をはらったと思うしかないですね。

たしかに治りにくい病気なので、ついつい甘い言葉に誘われてその手の本や商品、治療法にひっかかってしまうのですが、病気で悩む患者や家族を餌食にする商法は許せません。

本当に治る薬や商品があれば、とっくに医療として認められているはずです。
認められないインチキだから違法の宣伝文句でつるしかないのですよね。
「治る！」とか「治った」と断言するものはまずウソです。

2度と被害者が出ないよう、不幸を繰り返さないようこの場を借りて発言させていただきました。

thiaraさんありがとうございました。

長く患っているともう治らないのでは、と自暴自棄にもなりがちな病気ですが
今はきちんと治療すればある程度コントロールできますので、あきらめないことが肝心ですね。
ご主人の症状もまれなケースのようですが、道がひらけることを祈っています。

２年前、滴状乾癬と診断されて一度書き込みさせていただきました[1796]みるです。この度どうやら再発したようで、ご相談させていただきたく書き込ませていただきます。

【状況】
１．去年の８月から喉が恒常的に痛んでいました（医者には行かず）。
２．ＧＷ直前に喉が焼けるように痛み、連休中に寝込むのが嫌で抗生物質を処方してもらいました。同時に花粉症で処方されていたクラリチンの服用を止めました。
３．ＧＷ半ばに発疹があるのに気付き、風邪薬に対する薬疹と思って抗生物質の服用を止めました。
４．薬の服用を止めても発疹の数が増え、滴状乾癬に似ていることに気付いた・・・！

今の対応としては、以前にもらった軟膏のパンデルが残っているので大きな湿疹に塗り始めました。明日一応お医者さんに行く予定なのですが、気になる点について教えていただければと思います。

【質問】
１．花粉症の薬を止めた時期と発症が重なりましたが、花粉症の薬が発症を防いでいた可能性はあると思いますか？
２．お酒が好きです。悪化するとしても、そうそう止められないのですが、やはりアルコール摂取は控えるべきでしょうか？
３．ハーブのタイムやレモンバームが湿疹に効くというのを読んだのですが、試された方はいらっしゃいますか？

2009年05月13日 (水) 20時14分

花粉症も乾癬も免疫異常（必要がないのに起きる免疫反応）ですから、この反応を抑える抗ヒスタミン剤（クラリチンなど）を服用すれば、どちらの症状にも効果があるのではないでしょうか。

実際にそういう話を聞いたことがあるような気もしますが、専門家ではないので確信はありません。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AD%E3%83%A9%E3%82%BF%E3%82%B8%E3%83%B3

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%8A%97%E3%83%92%E3%82%B9%E3%82%BF%E3%83%9F%E3%83%B3%E8%96%AC

ＢＵ様ありがとうございました。

投稿後、評判の良い皮膚科に行ったところ、そのお医者様からも花粉症の薬が効くだろうと説明をいただき、ご指摘のクラリチンを飲み始めたところ、一日で赤みが半分になり、症状が落ち着いたように思われます。夕方になると痒みも出てきてしまうので楽観はできませんが。

塗り薬はボンアルファハイ軟膏（夜）とアンテベートクリーム（朝）、リンデロンＶＧローションを頭部用に処方されました。

※ハーブについての質問は《民間療法》に定義されてしまうのでしょうね。読み飛ばしてください。すみません。

こんばんは。役員の皆様いつもお世話になっております。
今度の17日は私も苦しんでいる乾癬性関節炎（関節症性乾癬）がテーマのようなのでどなような情報が耳にできるか楽しみにしておりますが、医師が立会いのもとで学習会が開催されるので今までは薬品名のみが飛び交うだけでしたが、患者さんである会員の方々をはじめ医師の方々からも講演会及び質疑応答のところで普段どのような処方をされたり、どのような薬品名が効果があるのか？過去の実績も包み隠さず発表していただきたく思います。
どうかよろしくお願い致します。

2009年05月06日 (水) 22時20分

そう私が乾癬と言う言葉を知ったのは・・・・・・、今から７年前、左足踵を骨折して半年くらい完治してから、体に異変が現れ始めました。
左親指の爪の付け根がじくじくして、いつまでも治らない状態に陥ったのです。医者に係っても一向によくならない、そのうち蚊に刺された部位が何時までも痒く、やがて燐ペン状に変化しからだのあちこちに現れるようになりました。そこでもう一軒別の医者に見て貰った所、乾癬と告げられる。一生治りませんと言われ愕然とした記憶が今も蘇る。
それから７年目、体調をくづし悪化したり、完解したりしながら今日に至ります。
結局、この病は、書籍や皆様のお話を参考にさせていただきながら、自分にあった方法を模索し、今では漸く、完解の状態を保っていますが・・・・・。

2009年04月09日 (木) 23時22分

こんばんは。
骨折して半年してから発病ですか。。。
私は手首を骨折してから何だか悪化したような記憶があります。

一生治らない・・・重たい言葉で患者としてはつらいところですね。
でも、つらい時期があっても、現在寛解されているとはうらやましい!　　　このまま乾癬がずっと出てこないといいですね。
ずっと乾癬が出なければ、医学的に治っていなくても、患者としては「一生治らない病気」ではないかもしれません(笑)。

私も寛解めざして治療継続します!


そえぴ〜

会員のみなさま
Ｐ−ＰＡＴ主催の５．１７学習懇談会の告知記事が、
４月９日（木）読売新聞の夕刊に掲載されました。

会員は、従来通り、無料です。
一般の方は１，０００円いただきます。

大勢の参加をお待ち申し上げます。
知人・友人にご吹聴願います。

次をクリックしてご確認願います。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/info/moyosi/index.htm#20090409-OYT8T00565

　　　２００９．４．９　　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2009年04月09日 (木) 18時28分