色々検索してみたら　結構一般でも売っていましたね＾＾；

そして新たな疑問なんですが　プロぺトのもう１つ上に
「サンホワイトP-1]というのがあるようなんですが
ご存知でしたか？
このサンホワイトの方がいいような事を書いてありますが
これはどうなんでしょうか？
少しでも　良くなりたいので　ご面倒でしょうが
回答していただけたらと思います

よろしくお願いします

2009年10月24日 (土) 18時30分

ん〜、どうなんでしょうね。。。
私も医療従事者ではないので正直わからないです。。
ちなみに、病院でプロペトを処方してもらうと安いです。

ちなみに、頭皮がひどい時って、自分の場合は、風呂に入る前に、�@オリブ油を頭皮に万遍なく塗ってしばらく放置。蒸しタオルで巻いておくと良いという話も・・・。こうすると皮（鱗屑）が無理なく浮いてくる　→�A風呂でシャンプーして洗い流す。→　�Bタオルで水分を拭き取ったら、ドライヤーで乾かさずにリンデロン（ステロイド）やボンアルファ（Ｄ３）のローションを塗布。そのまま放置して自然乾燥。　という具合にしています。
　最近は、大島椿オイルというものを入手したので、最初のオリブ油同様の使い方でひどい時には試していますが結構いい感じです！

手間がかかるので、毎日はできませんが、土日などのお休みの日に自宅でやります。

頭皮にプロペトはさすがにベトつきが激しくて、かなり辛いかもしれません。
坊主刈りにしていれば、オリブ油よりプロペトの方が良いかもしれませんが。。。

　ちなみに、私も過去に乾癬で入院した時に、一度だけ坊主頭にしてワセリンを塗りたくり、バンダナを巻いて過ごした事がありましたが、厚ぼったく着いていた鱗屑は楽に取れました！

回答になっていないかもしれませんが、こんな感じでしょうか。

それではロジックさんの軽快をお祈りいたします！


そえぴ〜
　

よくこちらのHPを拝見させていただいております

今日は2点ほど質問があります

まず１点は　
乾癬には関節炎を併発（?）することがあるのでしょうか？
私自身　発症して１７年目になります
で、ほんとーにごく稀に肘当たりが痛くなる時があります
単純に「冷えた」からかなぁとか思ってたんですが
今まで　痛くなった場所は　肘辺りと足首、足の甲辺りを覚えています
これは　乾癬と関係あるんでしょうか？


もう１点は　現在　薬による治療はしていないんですが
乾燥がきついので　美肌水（グリセリン+尿素+水）を塗っています
一時的にはかゆみも止まりますが　やはり乾燥すると
かゆみが出てきます

検索などをしていると　「馬油」や「オリーブオイル」などが
いいとも書いてありましたが　なにかお勧めの保湿方法はありますでしょうか？

どうぞ　よろしくお願いいたします

2009年10月24日 (土) 00時01分

ロジックさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

私も患者なので経験値と患者仲間や医療者の方からのアドバイス、読んだ文献からの情報でお伝えいたします。

一点目の乾癬と関節症についてですが、時々の痛みなら関係ないようにも思います。健康な人でも、冷えたり疲れたり風邪を引いたりすると関節の痛みを感じる人もいるかと思います。乾癬患者が関節症を発症する率は、おおよそその７％というデータもあるようです。これはとても低い数値です。頻繁に痛みを感じる事がなければ気にしない方が良いかと思います。

次に二点目ですが、美肌水、私も１０年くらい前に薬局でいろいろ買ってきて自分で作った事があります。尿素が入っていて確かに保湿できたようにも思います。また、オリーブ油も使った事があります。以外とベトつかずに過ごしやすかったように記憶しています。
　ただ、個人的に一番手頃で使いやすいのはプロペトなどワセリンです。病院で処方してもらえは物凄く安いし、ガサツキのひどい皮疹には少し多めに、そうでもない皮疹には薄めに塗布すれば良いし、塗布した直後は少しベトつきますが、少し時間が過ぎると馴染んだ感じで気にならなくなります。
　単なる基材なので、副作用などの心配もないのではないでしょうか。

という事で、現在私はプロペトを使用しています！
ご回答になっていますでしょうか。

それではロジックさんの乾癬が少しでも軽快される事をお祈り致します。


そえぴ〜

そえぴ〜さん

早々のアドバイスありがとうございました！

関節の件は　取り越し苦労だったようで安心しました＾＾

プロペト、ワセリンを検索してみたら
プロぺトは一般では売ってないようですね

今、頭がものすごいひどくて　頭に無意識に手が行っていて
ボリボリしてしまいます＞＜
横道にそれますが　今日の夢で　頭のてっぺんがはげている夢を見ました＾＾；

ワセリンを試してみようかと思います
色々　種類がるようなので　どれがいいか分かりませんが
見てみたいと思います＾＾

標記の件につきまして、今年も関節症性乾癬・膿疱性乾癬の患者さんを対象とした集いを開催する事となりましたので、下記のとおりご案内致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　記

■開催日　平成２１年１０月１７日（土）
■時　間　ＡＭ１０時３０分〜１５時００分頃まで
■会　場　聖路加国際病院１号館５階研修室Ａ
　　　　　※地下鉄有楽町線新富町駅下車徒歩５分
　　　　　※地下鉄日比谷線築地駅下車徒歩５分　
■参加費　会員：５００円　非会員：１０００円
■内　容　�@医療講演 聖路加国際病院　衛藤光 先生
　　　　　 �A患者体験談
　　　　　　�B患者同士のグループディスカッション
　　　　　　�C乾癬Ｑ＆Å
　　 　　　 ※途中、昼食と休憩を挟みます。
　　　　　　※お弁当、お茶、お菓子など参加費に含みます。
■対象者　関節症性乾癬、膿疱性乾癬を抱える患者
　　　　　※当日は該当疾患に特化した内容となります為、対象者以外
　　　　　　の参加はできません。　
　　　　　※当学習会にご興味をお持ち戴いた医療者の方々のご参加を
　　　　　　歓迎しております。ご参加ご希望の際はメール等にてご連絡
　　　　　　を戴けましたら幸いです。
■お申込　参加者氏名、性別、年齢、連絡先、罹患されている乾癬の
　　　　　種類を明記の上、メールにてお申込下さい。
　　　　　※尚、聖路加国際病院への電話でのお問合せは外来業務に支障
　　　　　を及ぼす事があります為、ご遠慮下さいますようお願いします。
■締切日　お申込締切日：１０月９日（金）
　　　　　※お弁当予約の都合上、期限厳守にてお願いします。
　　　　　※尚、お申込のない方の参加はできません。
■その他　営利目的、物品販売、布教活動目的の参加は一切お断りをしております。
　　　　　ご不明の点につきましては、メールにてお問合せ下さい。
　　　

2009年09月23日 (水) 13時24分

関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集いにつきまして、〆切日が今週金曜日9日となっております。まだ定員に余裕がありますので、ご検討中の方は是非お申込ください。　お待ちしております。

Ｔ様

関節症性乾癬＆膿疱性乾癬患者の集い２００９の参加申し込みありがとうございました。
個人情報が書き込みされてましたので、記事をまるごと削除させて頂きました。申込は担当者に連絡させて頂きました。
それでは当日よろしくお願いいたします。

本日、予定どおり｢関節症性乾癬＆膿疱性乾癬患者の集い２００９｣を開催し、患者さんと医療者の方々を含め３７名の参加があり盛会となりました。

朝から一日ご参加戴きました皆様、長時間大変お疲れ様でした。また、予定終了時刻を大幅にすぎてしまい大変申し訳けありませんでした。

グループディスカッションや昼食タイムなど、患者同士、または医療者の方々と色々お話し戴けましたでしょうか。今日のご参加により、少しでも心を軽くして頂く事ができたなら幸いです。

また、今回ご都合悪く参加できなかった皆様、今後もこの催しは続けていく予定ですので、次回は是非ご参加下さい。

それでは今後、皆様の乾癬が少しでも軽快される事を心よりお祈り申し上げます。


事務局　そえぴ〜

10月17日の患者の集いに参加した者です。
そえぴ〜さんはじめ役員の皆様お疲れ様でした。
今回、初めての参加でしたが、素晴らしい交流の場所を委員会の
皆様のおかげで体験することが出来ました。
同じ病気の方々と交流するのも初めてでしたし、そこで皆様の貴重な
体験談を聞く事ができて、またこれからも病気とちゃんと向き合う勇気を
得ることが出来ました。
治療法も色々と進化を遂げているのを目の当たりにして病院嫌いだった
面を改めなければと思いました。
最近、状態が良くないので早速予約して病院に行かなければと思いました。
今回、自分の意見も発表できて緊張と恥ずかしさであまり上手く伝える事が
できませんでしたが、やはり色んな薬、病院、治療の知識も必要ですが
病気とどう向き合ってるか、人生論的な話し合いもとても大切だし
そういう話でいろんな悩みが解決できるのかもしれないと漠然とながらに
思いました。
自分でブログも設けているので、せっかくだから自分の病気についての
考えや日々の生活の中での心構えなどを綴って行こうかなと思ったりもして･･･
と、まぁ、今回の交流会で私はたくさん刺激を受けました☆
また時間の都合が合う時は積極的に参加したいと思います。
主催者側は会を開くたびに大変ご苦労されてるかと思いますが
今後ともよろしくお願い致します^^

キョンさん

昨日はご参加いただきありがとうござました。
また、心温まる投稿をありがとうございます!
今後また企画いたしますので、その際には是非ご参加下さい。
また皆で語り合いましょう。今後とも宜しくお願い致します。

はじめまして。ntと申します。
乾癬いんふぉのサイトもリニューアルされたのですね。
私は２０代より乾癬を発症し約１５年になります。
こらちのサイトも数年前から参考にさせて頂きました。
私の乾癬は全身に発症し、りんせつも多く、重傷でした。
ただ、顔や手、には発症せず、長袖、長ズボンを着ていると
そんな病気だとは分からない、と言うモノでした。
がしかし、３０代に入ったときから体の節々がさび付いたような
感じになり、年々悪化。ロキソニンを朝飲んで、夜飲んでと言う感じで
その痛みをごまかしてきましたが今年の春から症状悪化。
乾癬性関節炎と診断されました。
今までは皮膚はひどいけど、痛み、かゆみはないので気にせずやってきましたが
いよいよ関節痛で歩くのも困難な状況になり、非常に落ち込みました。
そして関節痛は日増しにひどくなり、歩けない、しゃがめない、
一度寝てしまうと、起きあがれない、と言う状況まで追い込まれました。
CRPの数値はなんと２２を記録し、即入院となりました。
ここでポイントなのはこの関節痛はリウマチの症状のような
左右対称の痛み、朝のこわばり、夕方は快調になるなどと言うものでしたので
私は、皮膚科で通っている同じ病院内の血液内科・リウマチ内科に
飛び込んだのです。入院ではリュウマトレックスとプレドニンで
CRP値を下げていく方針でした。皮膚のりんせつにはアンテベートを
しっかり塗ることでした。約２ヶ月これを繰り返し、CRP値は７、皮膚も
落ち着いてきました。そして退院したのですが、仕事復帰し、日常生活を送ると
関節痛の症状が再発し、また歩けない状態になりました。
難治性の疾患・・と言うのを身をもって実感しました。
一生このままかと思ったら必死でインターネットを調べました。
そしたら先生もチラっと言っていたレミケードと言う新薬にたどり着きました。
私の入院時は
この薬は乾癬の薬としては認可されていないのですが、リウマチ内科の方では
処方できる、と言う事務的な制約があり、また値段も高価なため、効かなかった
時のクレームを恐れてか、先生たちも積極的には勧めていませんでした。
私も仕事をしているので、このような「大人の問題」的な空気は理解できます。
そして決して先生を責めたりしません。血液内科を受診したのも
やはり自分の病気は自分が主体的にならなければ・・・とおもったからです。
事実、関節炎で入院間際は整形外科に回されて、レントゲン撮って
「問題ないですよ〜」って言われて途方に暮れたものです。
再入院にあたったては、レミケード投与の前提で先生にお願いしました。
今度は血液内科で入院しました。事務的なことはわかりませんが
レミケードを保険適用で、(単体では約６万円)初回は検査等含めて
６日の入院で１５万円の窓口負担でした。(保険適用で)
そして奇跡がおこったのです。
今でも覚えています。
レミケードの点滴は約２時間。
１４時に初めて、１６時に終わって・・・。
体がさっそく軽くなった気がしました。
そして次の朝、全身から痛みは消えたのです。
嘘みたいでした。レミケードは劇的に効く人と、そうでないひとがいるもの
ネットで知っていました。そして乾癬の皮膚症状も劇的に良くなったのです。
これは１ヶ月後にはほぼ赤み、りんせつはなくなり、２ヶ月後では
ツルツルの肌になりました。ああ・・・。長がったです。
乾癬では光線治療や、ネオーラル、塗り薬・・・。なにをやってもだめでした。
それで約１５年。いよいよ関節痛まで出てきて本当に苦しかったですが、
台風の後の雲一つ無い空のようにレミケードで全て吹き飛びました。
現在３回目の投与を終え、２ヶ月スパンになってます。
皮膚科の先生もそんな私を見て、レミケードを乾癬で使えるように
現在申請中なんですよ・・・・。と申し訳なさそうにおっしゃってました。
先生は恐らくレミケードが乾癬に効くことは知っていたのですが、
事務的な壁でそれを口にすることは出来なかったのだと思います。
だから今となっては関節炎になったことが思わぬ突破口になりました。
そして私はネットでの情報収集が非常に役に立ったのでこうして
実例を書いて少しでも苦しんでいる方の為になればいいと願っています。

長文失礼いたしました。

2009年10月07日 (水) 23時38分

レミケードが効いて本当に良かったですね。
こんな話をすると大変失礼かと思いますが、知っていてほしいです。

　実は、私もレミケードでＣＲＰ50が0.1になり、人生生まれ変わってしまい大変、充実と、言葉では言えないほど、幸せでした。

　しかし、15回近くで突然の熱とリンパの腫れ、血液検査がガタガタで、全ての薬を止め、痛み止めだけになりました。
　すると2ヶ月もしない内に関節痛が復活し、現在はこの痛みにただただ耐えている日々になりました。これからどうなるのか心配です。生物製剤と免疫抑制剤はもう難しいみたいです。途方に暮れています。
　
　ｎｔさんに副作用がでないことを望んでいます。

　生物製剤は良く効くのだけれど、治す薬では無いのですね。だから、一時は生まれ変わったような、人生リセットできたような快感になれます。なれただけで幸せだと思っています。けど、私のように免疫がガタガタになる場合もありますので、敢えて、お知らせします。
　それでも、これから良い方法が出てきたら、また、カキコします。

　夢を壊すような投稿でごめんなさい。でも、事実です。

始めまして、パサランといいます。

レミケードが効いて良かったですね。

自分はかれこれ乾癬になって２０年以上になりますが、幸いにして、今現在関節症にはなってはいませんが、いつなるかも知れない状態であると覚悟して日々生活しています。

レミケードは良いお薬です。
でも、レミ経験者さんがおっしゃるように、長期に使用するといずれはどんな薬も効きかなくなったり、副作用が出はじめます。

自分は数年年前まで、ネオーラル（シクロスポリン）を数年使っていましたが、大変よく効いて、爪なども綺麗になり良かったのですが、使い始めて２〜３すると、食事中に突然口内炎のようなものが出るようになり、血液検査で肝機能もダメだという事で、ドクターストップ、それ以来今日までネオーラルとデルモベート、デルモベートスカルプ（頭皮用）でしのいでます。

しかし、このところ、色々な新薬が発表され、患者にとっては良い環境が整ってきました。

たとえレミケードが効かなくなったとしても、気落ちせず、ほかのお薬を試し、それがダメでもその次と、自分に合う種類のお薬の組み合わせ（ローテーション）を見つけることで、一年中良い状態を保つことができると思います。

焦らずメゲズにいきましょう。

レミ経験者様

ご返信ありがとうございます。
こういう貴重な経験談が聞けて、感謝しています。
やはり回数を重ねると免疫低下が響いてくるのですね。
参考になります。
こういうリアルなお話はとても為になります。
先生も看護師さんにも聞けないことってありますので
大変ありがたいです。
レミケード使用者のいろいろな体験談いただければ
今後の参考になります。
ありがとうございました。

バサラン様　　ご意見ありがとうございます。

　関節症の薬は、良く効く薬は殆ど生物製剤です。私も医師よりレミケードが効果が無くなったら次の薬があるような話は聞いていました。

　しかし、実際に免疫がガタガタになってしまうと、生物製剤は使えません。
医師も慎重になり、体調が良くなるまでは薬を使いたがらないです。ですから
これが駄目なら次がある。と簡単に言うような訳には行かないのが現実です。
　私のようになると、関節症の痛みと免疫の低下した恐怖と両方持って、早く何とかならないかと願うばかりです。

私の場合
　先ず、関節の痛みは、強烈で酷い時は骨折や捻挫をしたときのような痛みがずーっと続きます。しかも、鎮痛剤を飲んでいてかなりの痛みです。鎮痛剤が効果が無いのかと思って飲まない実験をしてみました。結果、どうにもならない強い痛みのため、直ぐに飲みました。鎮痛剤が効果があってもいたいですよ。また、鎮痛剤の副作用で腎臓や肝臓がいつ壊れるかも恐怖です。

　次に免疫について
　　実際に熱と寒気と寝汗が交互に1月以上続き、リンパが腫れ、白血病か悪性リンパ腫の疑いがあるといわれ、検査を何回もやりました。数値が少し落ち着いてきたので、今様子をみています。インフルエンザも恐怖ですし、感染となのつくものは全て恐怖です。

　これが、今の私の現状です。今も関節が痛くてペットボトルも缶ジュースも開けられません。ドアノブも丸いものは苦痛です。顔も強く洗えないし、肛門もウォシュレットで洗って、やっとペーパーで露を撫でる程度です。ズボンもボタンも辛いです。

　バラサンを批判している訳では無いですが、現実はキツイものがあります。これを踏まえて、我々が一日も早くこの苦しみから解放されることを願う一人として書かせてもらいました。

皆様へ

ご意見ありがとうございます。
薬には副作用があり、また薬の為に本末転倒な結果になってしまう
ことを身近にいる病気の方から聞いています。
ですから、私は医師の言うことにプラスして自分の思考で判断をしています。
ここで経験談や見かけたことのある方のご意見を
伺いたいのですが、
私は、リュウマトレックスとプレドニンの投与とレミケードを
併用しているのですが、レミケードが劇的に効いた一回目の投与直後から
徐々にプレドニンとリュマトレックスを飲むのを辞めました。
ズバリ言って勝手な素人判断で、先生には言いにくくて言ってません・・・。
プレドニンは飲まなくなって約２ヶ月になります。
リュウマトレックスも２ヶ月以上になります。処方はされています。
この手の薬は飲むのを辞めるとショックが起きてすごい反動が来ると
言われていますが、その反動と言うのはどのぐらいの期間まで
可能性があるのでしょうか。
たとえば半年後とか、１年後ぐらいでもあり得るのでしょうか?
経験談等で結構ですので、よろしくお願いします。
参考にさせて頂きます。

はじめまして。
現役ばりばりの関節症性乾癬患者です。
気付くのが遅れてしまって、だめもとで伺います、
今週の土曜日（１０月１７日）の患者の集いですが、
今からでも参加は可能ですか？
お弁当、お茶、お菓子は持参します、もちろん！参加費は値切りません〜
今はまだどこの患者会にも入っていないのですが、
一度、患者の集いや勉強会に参加してみたいと思っていました。
もし、お席やご都合に余裕がありましたら、ご一考いただけないでしょうか。
ぎりぎりで本当にごめんなさい。

2009年10月13日 (火) 04時43分

ちあこママさん、はじめまして。
１７日ご参加の件ですが、メールをお送り致しましたのでご確認戴ければと思います。メールが届かないようでしたら、友の会事務局までご連絡を宜しくお願いいたします。

そえぴ〜＠事務局

９月末にマイアミ大学のワイス博士が行った講演がウェブ公開されています。図解資料が豊富でわかりやすく作られています。PUVAでは皮膚癌発症率の長期的な上昇が統計的に確認されており、他方、UVBでは現在の所は統計的に癌発症率上昇は確認されていないそうです。

http://www.psoriasis.org/netcommunity/events_cem_webex

2009年10月04日 (日) 16時36分

今、内科の薬をのんでますが、それを使い初めてから皮膚の調子いいです(^o^)ネオーラルを減らしてるからどうなることやらと心配していましたが、意外と調子いいからびっくりしてますv(^-^)v

2009年09月15日 (火) 15時19分

きゅうちゃんさん、こんばんは。
症状の軽快、おめでとうございます!　何はともあれ症状が良くなったというのは嬉しい事ですね! また掲示板で報告して下さいね！

そえぴ〜

　関節症でリュウマチと同様の治療をやっていました。（生物製剤等）しかし、ついに副作用が強烈になり中止になりました。

　今、チガソンを飲んで3日目ですが、関節がバカ痛いです。今夜は飲んだので、明日から様子を見ようと思います。乾癬もお休みしていたのが復活してきました。
　痛み止めを飲んでも余り良くは効果がでません。こんなとき皆さんどうしていますか？
　参考、生物製剤はとても良く効きますが、抑えるだけで治らないです。また副作用がでるとお手上げになる場合もあります。あとお金が高いですね。でも、とても良く効きます。

2009年09月12日 (土) 22時07分

匿名さん、こんばんは。
生物学的製剤の副作用、残念な結果となった事をお察しいたします。

私も関節症性乾癬があり、状況によってはこれから生物学的製剤の使用を検討していたところです。

　私はつい数ヶ月前までは、一日200mgの量で４年以上ネオーラルを飲んでましたが、皮疹も関節もつらい状況が続いていたため、場合によっては生物学的製剤を服用する事も考え始めておりました。

それで、まずその前段階としてアザルフィジンとハイペンを飲みつつMTXも少しずつ量を増やしながら様子を見ていたところ、何と、皮膚症状が劇的に良くなってしまいました。関節はまだ鈍痛が抜けませんが、それでもずっと痛かった膝の関節は随分と改善されているように思います。

実は、MTXは個人的に副作用が怖くてずっと気が進まない薬だったのですが、割り切って飲んでみてこんなに効くならもっと早く飲めば良かったと今は思っています。まぁ馴れの現象もあって、ずっとこのまま効き続けるとは限らない訳ですが、今は何か問題が発生しない限りは続けようと思っています。

匿名さんは生物学的製剤を投与されていたという事は、以前MTXも服用していた事があるかと思いますが、 もしも使った事がなければ、それも一つの方法かもしれませんね。価格も安いし。

しかし、薬価が安くて副作用をクリアできるような新しい生物学的製剤などができると良いですよね。。。

効いた話では、３ヵ月に一度程度の投与で良い新しい生物学的製剤もの噂も・・・。それがホントなら、投与する回数が少ない分、年間の薬代は少し安くなるかもしれませんね。それが乾癬に適用になる日がいつになるかは分りませんが・・・。

何の解決にもならないお話ですみません。匿名さんの症状が少しでも軽快される事をお祈りいたします。


そえぴ〜

そえびーさん早速ありがとうございます。
　私の場合、乾癬の症状は余り無く、いきなり関節が発症し、２ヶ月位で
階段やパンツも脱げない状態になり、いきなり生物製剤でした。
　ですから、MTX？とかネオーラルとか一切薬の名前もわかりませんでした。
ただし、生物製剤を使って直ぐに人生を取り戻したような気持ちになりました。そのため、副作用は残念でしたが、あんな幸福感を味わったことはありませんでした。
　本日は、チガソンとハルナール（前立腺の薬）両方を止め、ボルタレンのみです。昨日より調子は良化しました。天気のせいか？
　早く、副作用の無い楽になる薬が欲しいですね。

MTXの意味がわかりました。リュウマトレックスのことですね。

　それで激しい副作用がでまして、今回処置なしになりました。薬は効く反面怖いこともありますね。

　しかし、何時までもこんな症状では不安です。何とか道を切り開かないと
いけません。頑張りますので、ご指導お願いします。

匿名さんこんばんは。
乾癬の薬の他にも別の薬を飲まれていたとは、いろいろ大変でしたね。
お察しいたします。

確かに薬はよく効く事もあれば副作用に悩まされることもありますよね。
本当に副作用の極力少ない薬、長期に服用しても問題のない薬などがいろいろと出てくると良いな〜と思います。

私もただの患者なので、自分の体験や乾癬の文献を読んだり聞いたりした程度の情報をフィードバックするくらしかできませんが、患者同士の情報交換や信頼できる医師との相談の中で、現在の自分に一番合った治療法を探していけたらと思っております。

11月3日(火)文化の日に、東京慈恵会医科大学病院の講堂をお借りして、定期学習懇談会を開催致しますので、良かったらご参加下さい。詳細は近くこの掲示板等にてご案内を致します。

それでは匿名さんの症状の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜@事務局

私は乾癬歴2年になる、地方に住んでるものです。
9月5日の学習懇談会に参加したいと思っています。
どこの患者の会にも入会しておりませんし、ひとりなので不安な気持ちも
ありますが、せっかくの機会なので頑張って参加します。
よろしくお願いします。

2009年09月02日 (水) 23時37分

riko　さん
懇親会への参加よかったです。
勇気をでしての参加、”病気ではマイナーな乾癬”ですが
たくさんの同士がいます。
そして、熱心な支援者・サポーターの相談医・医療関係者も
たくさんおります。

おおらかな気持ちで、大いに楽しんでください。
乾癬患者さんは、みな”いい人”が多数いますよ。

rikoさんへ
懇談会に参加ですね。お待ちしていますよ〜。
乾癬ってほんと情報が大切だってつくづく実感しています。
そして共に病気のことを語れる仲間が大切。
初めてでも大丈夫。一緒に勉強しましょうね〜
よかったら受付で声をかけてください。

　帰りの時間の関係で途中で退席させていただく事になりそうですが、
よろしくお願いします。署名のほうも少ないですがそのとき持っていきます。

rikoさん、遠方よりお越しいただき、ありがとうございました。
受付におりました”きゃん”です。
無事にお帰りになれたでしょうか？

世界大会へ参加された方の発表、先生方の講演、少しでもrikoさんの今後の治療と生活のお役に立てましたか？
「来て良かった」と思って頂けたら、私共も嬉しいのですが...

そして貴重な署名も頂き，有り難うございました！
次回（第３回）厚労省へ持参する時の一部にさせて頂きます。

きゃんさんお声掛け頂きありがとうございました。なんとか無事に帰りました。時間があればいろいろとお話しさせていただきたかった分、残念でした。

今回参加させていただいて、規模の大きさにもびっくりしましたが患者さん同士、また先生方ととても信頼関係が出来ているんだなぁということが一番感じたところでした。

私はまだ先生とも打ち解けるまでにもいたっておりませんし、毎回なかなか聞きたいことが聞けない状態です。

今回参加させて頂いたこととても勉強になりました。ありがとうございました。

９月５日全国乾癬学習懇談会が大盛況で終了しました。

全国からたくさんの乾癬患者・ご家族が参加され、
大盛況でとどこおりなく終了しました。
これも皆様の参加のお陰です。
ありがとうございました。

次は、１１月３日（祝日）にＰ−ＰＡＴ主催の
秋の学習懇談会があります。

どうぞ手帳にメモしていただき、皆様の多数の
ご参加を待っています。
取り急ぎ、御礼まで。
　２００９．９．７　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2009年09月07日 (月) 19時35分

　来たる９月５日(土)、日本乾癬患者会連絡会主催にて下記概要の乾癬学習懇談会及び、親睦会が開催されます。会員・非会員問わず参加できます!
　いずれP-PATニュースに掲載致しますが、取り急ぎ掲示板にてご案内致します。乾癬患者、またそのご家族の皆様など是非ご参加下さい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　記


＜全国乾癬学習懇談会＞
■開催日時 平成21年9月5日(土)　16時30分開場
■会　　場　　霞ヶ関コモンゲート西館30階　�樺髏lファーマ会議室
■参 加 費 　無料　※友の会会員・非会員問わず参加できます。
■内　　容　　☆ご講演1 東海大学医学部皮膚科　馬 渕 智 生　先生
　　　　　　　　　　　　　演題：『乾癬って遺伝するの?』
　　　　　　　　☆ご講演2 自治医科大学皮膚科　大槻マミ太郎　先生
　　　　　　　　　　　　　演題：『生物学的製剤の承認に向けて』
　　　　　　　☆乾癬Q&A 全国の各患者会相談医が乾癬の疑問にお答え
　　　　　　　　致します。

＜銀座DE親睦会＞　
学習懇談会終了後には会場を移し、下記の通り東京銀座にて親睦会を開催致します。会場の都合上、参加人数に制限がありますのでお早めにお申込み下さい。

■会　　場　　銀座クルーズクルーズ
■時　　間　　19時00分〜21時00分迄
■会　　費　　5000円(税込)
■定　　員　　50名
■参加申込　　事前申込をお願いします。　
　　　　　　　尚、会場予約の都合上、お申し込みのない方の参加は
　　　　　　　できませんのでご注意下さい。
　　　　　　　※当日の急なキャンセル等については、状況により実費
　　　　　　　　をご請求させて頂く場合がございます。

開催の詳細、参加お申込につきましては「全国乾癬学習懇談会2009inTokyo」にてご確認下さい。　

ココ!!　
↓↓↓
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/2009/index.html


※同日に開催の「第24回日本乾癬学会学術大会」会場への入場はできませんのでご注意下さい。
※営利目的での参加、又は同会場における科学的根拠に乏しい療法の勧誘、宣伝等は一切禁止されています。またそのような行為は排除致します。


そえぴ〜@事務局

2009年07月15日 (水) 20時12分

　先日ご案内しておりました、９月５日(土)開催の、「銀座DE親睦会」につきまして、昨日８月２４日(月)にて締切となりました。沢山のお申込を頂きましてありがとうございました。
　また、参加ご希望でまだお申込をしていない方がいらっしゃいましたら、今週中にご連絡を戴ければ幸いです。宜しくお願い致します。


事務局＠そえぴ〜


※尚、会場予約の都合上、お申込のない方の当日のご参加はできませんので、ご理解の程宜しくお願い致します。

全国乾癬患者学習懇談会の開催

みなさん　奮ってご参加ください。

北は、北海道、南は、九州から乾癬患者の同士が
上京します。

ぜひ、参加して願います！！

９月５日の学習会は誰でも参加できるのでしょうか？
定員などあるんですか？
今日、このサイトを見て、興味を持ちました。
膿疱性乾癬にかかって２６年目です。

医療機関を離れてしまってますが、また再発してるのでぜひ、最近の事情を
知りたいと思います。
誰でも参加できるか教えてください。

masakoさん、始めましてこの会は誰でも参加できます、少しでも不安が有ったり、心配事が有れば是非参加することを、お勧めします、みんな仲間です、
何の心配もいりません、気楽にどうぞいらして下さい。

ありがとうございます。
勇気を出して参加してみようかなぁ？
不安が少しでも解消できればと思います。
レスありがとうございます^^

初めまして、真氣と申します。

今までに何度かこちらのページにお邪魔しておりましたが、初めてコメントを書かせていただきました。

乾癬という病気を知ったのは今から一年前の事です。そしてそれ以後、とても身近な病気だということも知りました。
もしかしたら、患者の方々やご家族の苦しさのホンの一部しか理解出来ていないのかもしれません。
ですが、少しでもお役に立てるよう微力ながら応援させていただきたいと思います。

がんばりましょう。

真氣

2009年08月26日 (水) 02時47分

お久しぶりで御座います、その節はお疲れ様でした。
これからも私たちは、乾癬と言う病気がこの世に存在する事を、
世間にＰＲして行きます、今後とも変わらぬご協力お願いします。

乾癬という病気を多くの方々に知っていただけるよう、また署名活動についてブログや雑誌などで取り上げて戴き、いろいろご協力をありがとうございますｍ（__）ｍ。

乾癬という病気、命に関わる事はないですが、精神的に辛い思いをしたり、重症の方は体調が悪くてやりたい事を制限せざる得なかったり、まぁいろいろあります。

友の会では患者同士情報交換したり励ましあったり、また医療者の方々からのご協力を得ながら、正しい知識をつけて少しでも病状が良くなるよう、また乾癬を抱えていても少しでも明るく過ごせるようにという思いで活動をしておりました。至らぬ点も多々ありますが。。。

それでは今後とも宜しくお願い致します！

そえぴ〜

真氣さん
これまで、貴方のホームページで乾癬について
支援、ＰＲなど多くの乾癬患者さんは
大いなる勇気や元気をいただいたと思います。

その上、署名などにも力添えいただき
感謝、深謝申し上げます。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

ニュースに取り上げられるようになって良かったと思います。
早く承認されると良いですね。眞氣さんのブログでもあのニュース見られます。
なぜ乾癬のことを、こんなに気に掛けてくれるのか眞気さんに聞いてみました、（内心仕事の為なのかなと思いながら）そしたらごく近い身内の方が乾癬だそうです、小さい時から乾癬だとは知らずに見ていたそうです。
私はなんて情けない男なんだと、反省してます。

http://saladmaki.moo.jp/dialy/index.htm

2009年08月19日 (水) 11時47分

「医薬品副作用被害救済制度」の「対象除外医薬品」に
ネオーラル（シスロスポリン）が入っているんですね。
でも、アトピーに使用した場合は救済対象で、
乾癬は対象外ってどうなんでしょう。って思うのは
私だけでしょうか？


独立行政法人　医薬品医療機器総合
健康被害救済制度 >
医薬品副作用被害救済制度 >
対象除外医薬品 >
抗悪性腫瘍剤・免疫抑制剤など
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/taisyou/taisyou_seizai.html

2009年08月19日 (水) 05時50分

乾癬新薬である生物学的製剤の早期承認に向け、多くの方々のご協力の元に沢山の署名が集まりましたが、昨日8月12日(火)において、署名プロジェクトチームにより厚生労働省に第2回目の提出がされました。私も同行させて頂きましたが、更にその時の様子が今朝のTBSのニュースにて放送されました。下記のリンクより見ることができますので是非ご覧下さい。

http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye4208487.html



そえぴ〜

2009年08月13日 (木) 22時47分

お疲れ様でした。

このような機会にテレビで放映されると乾癬に対する一般の認識も高まりますね。他の病気と同じように社会的に広く知られて行けば患者に対する理解も益々深まりそうですね。

日にちが変わったせいか？直接のページのリンクでは見れないようです。
フレーム以外が「ファイルがありません」になってしまいます。

でも、このＴＢＳのニュースのサイトのトップページ
http://news.tbs.co.jp/
の８月１３日（木）をクリックして
「社会」の部門の一番下、タイトル「乾癬患者の団体、新薬承認を求める」
ココをクリックで記事と動画のページへ 無事に行けて見れました。

承認は早くて年末という話もあるようです。

医学的側面もさることながら、高価な薬なので保健適用にした場合の国費７割負担の予算問題なども考慮されるようです。過去の例のように、３ヶ月服用（？）したら一旦休止した上で再開、といったような予算面を配慮した条件付承認もあり得るようです。

何れにせよ、少しでも早く承認して欲しいと思います。

眞氣さんのコラムが乗っているミュ−ジックスターと言う本を、眞氣さんから頂きました、欲しい方がいれば最寄の患者会に送りますので、ここにぶら下げてください。
乾癬のことをしっかりと書いてくれてます、また今日もご自分のブログで、署名を呼びかけてくれてます。

　　http://saladmaki.moo.jp/dialy/index.htm

2009年07月30日 (木) 11時53分

免疫抑制剤を服用している方に質問します。
医師の指示にて夕食前にネオ-ラル服用しています。
ちょうど、薬の血中濃度がピ-クの時、蕁麻疹のように乾癬のところがもりあがり猛烈なかゆみに襲われます。
同じような方は、いらっしゃいますか？

2009年06月18日 (木) 22時53分

こんにちは。長いことネオ飲んでますが、私はかゆみを感じた事はないですね〜。逆にかゆみが和らいだような気がする事はあったような無かったような・・・。ドボネックスとか塗って、部分的に少し痒みが出たような気がした事があったような気もしますが・・・。　

私もかゆみは感じたことはありません。
ただ、初めて飲んだ頃は、頭がぼーっとして、めまいがし、全身がだるくて動けない状況がありました。
　薬が強すぎて私にはあわないのでは？と不安になりましたが、経験者に何人かききましたら、そのうち慣れる！といわれ、ちょっとがまんしていたら１週間くらいかもう少しか・・・気づいたら慣れてました。
　それから１か月ほどで皮疹も消え、なんだ〜こんなことなら早く飲めばよかったと思ったのをおぼえています。
　これは私の場合です。人それぞれ症状も、体質も違いますので、ご参考まで。

かなり遅いレスで見てらっしゃらないかもですが＾＾；
わたしも2時間後ぐらいの血中濃度がおそらく一番高くなってるだろう頃に体がかなり熱くなり（血圧が上がってるかんじ）、すごくかゆくなります。
一時的とはいえ、つらいです。＞＜

土曜の夜、東京12チャンネルの旅行番組を見ていたら
なんと！　豊富温泉のふれあいセンターが画面にあるのじゃありませんか
思わず、画面を見ていると

なんと！なんと！
湯快宿の前の管理人、岡部さんが、あおい輝彦と一緒に風呂に入っているでは
ありませんか

いや〜岡部さん、元気そうで懐かしく思いました

2009年07月13日 (月) 15時37分

ブルさんお久しぶりです!

豊富の放送、私も偶然見ました。
番組では稚内方面にドンドンと進んでいったので、天塩やサロベツの名前が出てきたところで、もしかして!　と思いましたが、まさか本当に出てくるとはビックリしました。思わず患者仲間に携帯メール送ってしまいました!
お腹に原油を塗ってましたね。乾癬の事について触れられなかったのが残念でしたが、今回は逆にそれで良かったのかもしれません。
　でも、今回はともかく、出し方にもよりますが、テレビなどで乾癬が話題になって社会からより理解されるといいですね!

そえぴ〜

いや〜そえちゃん、こちらこそ、お久しぶり

そうですか、そえちゃんも見ていましたか
僕も天塩温泉がでてきたので、もしかしたら・・・と思って見ていました
そうしたら、豊富温泉が出てきたので、懐かしい♪と思ったら
岡部さんが出てきたので、びっくりするやら、感動するやら
メチャメチャ懐かしくなりました

役員、大変でしょうが、これからも頑張ってね

ありがとうございます。いたらぬ点も多々ありますが、頑張らせていただきます!

また近間の温泉ツアー行きましょう!


そえぴ〜

ブルさん･そえﾁｬﾝ こんにちは！
こちらの掲示板ではなかった様に思いますが､ある掲示板で何度かお世話になった様に思います｡不確かな記憶で申し訳ありません｡でも､豊富温泉の前の管理人の岡部さんと言うお名前に…｡ 私も懐かしく思いましたので､投稿させて頂きました｡残念ながら､私は､番組にありつけませんでしたが､かの…水戸黄門の付き人「助さん」と一緒に風呂に入るとは､果報な事で大変喜ばしい事ですね｡また､お元気にされていると言う事で何よりです｡

そえﾁｬﾝも､暑い日々が続く中､運営管理等も大変でしょうが､頑張って下さい!!

EGさん、こんにちは。
お久しぶりです。
ある掲示板でやりとりをされていたような記憶がありますよ!
豊富の管理人を交代してからも、札幌でお元気にされていると思います。

>> そえﾁｬﾝも､暑い日々が続く中､運営管理等も大変でしょうが､頑張って下さい!!

ありがとうございます(涙)。。。
ＥＧはん、今後とも宜しくお願い致します。


そえぴ〜

私もネオーラル服用で、血液検査で引っかかって、今は７５ミリに減らされています(*_*)塗り薬をこまめに塗っていたら意外とコントロールできています。でも塗り薬はほんとにめんどくさいですよね(>_<)

2009年07月13日 (月) 18時50分

きゅうちゃんさん、こんにちは。
ネオーラルで数値が高くなる方、けっこういますね。
でも薬を減らしてもコントロールできているのはすごいですね。

塗り薬・・・一日２回の塗布をずっと継続するのはかなり面倒ですよね。
私も朝はサボってしまう事があります。

早く安くて効果的な治療薬ができるといいですね!


そえぴ〜

なぜ、乾癬は特定疾患に成らないのでしょうか？
最近また、足首や手首、膝が痛くなりました。
痛風なのか、尿酸を下げる薬、飲んでいますが、
足首が豚足みたいに剥くんでいます。何故なのか
皮膚科にいったり、整形外科、内科と、お金が掛かりすぎて
皆さんも同じ悩みですね。

2009年06月17日 (水) 18時00分

dotekabotyaさん、はじめまして

膿胞性（関節性）乾癬は特定疾患にされていますよ。
普通の尋常性乾癬のほうも特定疾患になって欲しい今日この頃です。

自分はDBOとリドメックスローションと軟膏で治療しています。

さすがにステロイドなので毎日は使えず、
２，３日に１回シャワーで軽く鱗屑を落とした後に副作用の防止と
もったいないので大切に薄く延ばして塗っています。

なので２ヶ月に１回くらいに皮膚科に行ってPUVAをして、
処方箋をもらって薬を買っています。

だいたい３０００円くらいです。

はじめまして、
私も同感です。
主人は尋常性乾癬の治療にステロイドを20年近く使用し、副腎機能低下症を患ってしまったので今は体にオキサロール軟膏、頭部にローションを使用、大量に塗ることはできないので足りない部分はワセリンで補うようにしております。月２万円くらいかかります。尿酸を下げる薬も副腎機能低下症の為のステロイド薬も飲んでいます。本当に早く特定疾患になって、国としても治療の研究を進めて頂きたいです。

ウイードさん・thiaraさん　すいません、有難うございます。こお不景気だと治療代が心配で、最近パートやアルバイトの掛け持ちでつないでいます。時々しか覗けなくて仕事があるだけでも有り難いと思っています。
昨日血液検査で尿素窒素が３５でクレアチン１.９尿酸９.６になり
ネオーラル５０ｍ４錠から１錠になりました。先生も夏の間我慢して、来年には副作用の少ない生物製剤を使用出来るからとの事ですが、あんまり詳しくは聞けませんでした。この薬って高いんでしょうか？何方かどんな薬か教えて下さい、お願いします。

dotekabotyaさんこんにちは。

血液検査の値、高くなっておりましたか。。。
ネオーラル、現在私も服用しております。同じく200ml/日です。
一時、クレアチニンが高値になったこともありましたが、現在は問題ないレベルなので継続しております。

　生物学的製剤は注射なので内臓に負担をかける事がなく、しかも乾癬の原因になると考えられているものをピンポイントで抑えるので、これまでの免疫抑制剤と比べると、副作用の面でも優位なのではないかと思います。
また、治験を行なった私の患者仲間の多くは、劇的に乾癬が良くなったと言っているので個人差はあると思いますが効果も期待できるものと思っています。

　ただ・・・ご指摘の通り薬代が物凄く高い！　これが患者にとって大きな悩みの一つかもしれません！　実は私は関節にも症状があるので、使用を検討しているところでした。高額医療を適用しても年間の支払い額は数十万円になるものと思います。ネオーラルも高い薬なので継続して使った場合、年間に支払う金額の合計は、かなりの額になることが多く、考えようによっては生物学的製剤と大差はない、というお話も聞いた事がありますが、やはり、よほどのお金持ちでもない限りは大変な負担ですよね。。。

　それでも、特に重症の乾癬患者さんにはこの薬を待ちわびている方が多く、現在、アダリムマブとインフリキシマブという二つの薬を早く認可してもらう為の署名活動を継続しています。

　暑い中、薬を減らして耐えるのは大変と思いますが、お互い少しでも軽快する事を願いつつ、今後にも期待しましょう。

長くなり失礼しました。


そえぴ〜