はじめまして。
祖父が尋常性乾癬になりました。
かゆいらしくポリポリしていますが、祖母が皮膚が落ちるので毛嫌いをして
います。
見ていてかわいそうです。
神奈川県内でいい病院がありましたら教えて頂きたいと思います。
宜しくお願い致します。

2010年01月05日 (火) 09時59分

たまごさん、はじめまして。
乾癬になられたのは、たまごさんのおじい様なのですね？
乾癬になった、ということは、現在おじい様はどこかの皮膚科に通院なさっていて、そこで診断
された訳ですね？
どの程度の状態なのか、どのようなお薬を処方されているのか、たまごさんの文面だけではわかりませんが、乾癬の初期であれば、まずは塗り薬での治療で様子を見ると思います。
かゆみがヒドい場合は内服薬が処方されるかも知れませんね。
もし、現在の治療法を続けて改善が見られないようであれば、神奈川県内の「乾癬外来」のある病院を探してみてはいかがでしょうか？
申し訳ありませんが、こちらでは特定の病院をご紹介する事は出来ませんので、ご自身でネットで探索してみて下さいね。

たまごさんは、おじい様思いのやさしいお孫さんなんですね！
おじい様には、是非「痒くても掻きむしらないで」とお願いして下さい。
ポリポリ掻く事によって「ケブネル現象」というものを引き起こし、さらに皮疹がヒドくなってしまいますから。

乾癬患者の皆様
明けまして　おめでとうございます。

皆様のご支援、ご協力でＰ−ＰＡＴは設立後、
２０１０年の今年には、９年目を迎えます。

しかしながら、課題も少なくありません。
学習会では、会員さんの出席率は必ずしも高いと言えません。
どのようにしたら、皆様が参加していただけるかも
その１つです。

とかく長くなると、何事もマンネリ化すると言われて
おります。そのようなところをなんとか打破して、
一段と充実する年にしたいと考えております。

引き続き、皆様の格別なご支援を切にお願い申し上げます。
　２００９年　元旦　　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2010年01月01日 (金) 08時46分

皆様
新春早々重要な事項を間違えました。

２００９年　　→　　２０１０年

訂正してお詫び申し上げます。
皆様の気分を害しましたことも、合わせて
失礼いたしました。

本日、厚生労働省 薬事・食品衛生審議会薬事分会にて、アダリムマブ・インフリキシマブの
乾癬への保険適用が承認されたそうです。
これでようやく、皮膚科での生物学的製剤の治療が可能になるのです！

皆様から集められた署名は、なんと５万３千９６４筆！
皆様の署名活動が実を結んだのですね。
通常３年はかかると言われていたものを、皆様の力でこんなにも早く実現することが出来たなんて
....なんて素晴しいのでしょう！
今後は長妻厚生労働大臣に答申され、来月にも保険使用となるそうです。
今まで、この決定を首を長くして待っていらした患者さんがどれだけ多かった事か...

　本当に嬉しいお知らせなので、取りあえず皆様にご報告申し上げます。

2009年12月21日 (月) 18時47分

多くの患者さんの思いが届きましたね！
通常３年かかるものが２年も短縮するという事は凄いことです。
祝杯をあげたい気分です!!

　昨年から始まった署名活動を通じて、沢山の乾癬患者さんが一所懸命署名を集めましたが、今まで乾癬とは全くの無縁だった沢山の方々も乾癬という病気を知り、苦しんでいる患者さんの為に沢山の署名をしてくれました。普段、私たちは少なからず人目を気にしてしまう傾向にありますが、世の中捨てたもんじゃありません！

また、患者さんが一緒懸命に署名活動を行なっているのを知り、多くの医療者の方々が立ち上がり、強烈なバックアップをして下さいました。全国の多くの先生方をはじめ、医療者の方々に心より感謝いたします。

多くの方々の思いと、熱意と、思いやりと優しさと、協力の下に実現できたものと思い、本当に感謝の思いで一杯です。

日本の乾癬治療もまた一歩前進です。

今後、多くの乾癬患者さんの病状が少なからず軽快するよう祈っております。

・・・という私自身も来年にインフリキシマブの投与を予定しています(笑)。関節の痛みや倦怠感が少しでも良くなる事を願いつつ。。。


そえぴ〜

みなさん初めまして。
この度新薬の治験に参加することになりました。
「ＡＩＮ４５７」という薬です。
詳しいことはブログにて追々報告させていただこうと思っています。
よろしければ見てください。
http://blog.goo.ne.jp/ain457/

2009年12月11日 (金) 09時13分

治験、受けるのですね！
ネオーラルを販売している製薬会社の新薬でしょうか....？
段階としては何番目なのでしょうね〜？？
うまく当たって効果があるといいですね。
ブログ、楽しみにしています。

今回の薬は「ノバルディス・ファーマ」という製薬会社のものです。
ネオーラルを作っている会社と同じようです。
第一回目の投与から数日経ちましたが、良い効果があるように感じています。

私も以前、状態がひどい時に肌着の洗濯に苦労しました。
私の場合は先にお湯に浸けて石鹸で肌着をざっと洗います。
それから一度軽くすすいで、もう一度お湯に浸けて次は台所用の洗剤で
洗っていました。
すると油切れが良いような気がします^^
また、バケツとか容器に入れて洗うと容器も最後に洗わなきゃいけないので
私は洗面台で漬け置きにして最後に一緒に洗面台も磨いたりしてました。
洗濯機で洗うとベタベタが残ったりするのでお勧めできません。
軟膏のベタベタが嫌になるでしょうけど、保湿たっぷり、うるうる肌を
目指して頑張りましょう☆

2009年12月14日 (月) 18時00分

キョンさんこんばんは。
洗面台での浸け置きで洗い、最後に洗面台の磨き方もできて一石二鳥ですね（笑）。　あと、台所洗剤も確かに油分を溶かしますよね。
掲示板での病気や治療の話題以外にも、こういう生活面の情報交換も面白いですね〜。


そえぴ〜

本日、１１月３日実施の第１６回乾癬学習懇談会の、乾癬Ｑ＆Ａ原稿まとめ作業を行なっておりましたら、「軟膏の着いた肌着の洗濯について」という質問に目がとまりました。

　長く乾癬を患っていると、いろんな事に皆さん色々と工夫されているものと思いますが、私も以前、長期の転地療養生活を送っていた頃、病院の洗濯場にて毎日軟膏の着いた肌着を洗っていて気づいた事がありました。

私の場合、軟膏というか、亜鉛化軟膏（真っ白い軟膏）をベタベタと塗布していたので洗濯は本当に大変でしたが、ある日、気まぐれで液体洗剤（液体ア○ックなど）を買ってお湯で洗濯してみたら、軟膏の溶け方が粉末洗剤と全然違う事に気づきました！　以来、洗濯が随分楽になった記憶があります。

洗剤メーカーの回し者ではありませんが（笑）、洗濯でご苦労されている方がいたら、一度試してみると良いかもしれません！

キーワードは、液体洗剤とお湯です（笑）。

突然思い出したので、書込みしました（笑）。


そえぴ〜＠事務局

2009年12月13日 (日) 19時55分

米国で新しい生物学製剤が承認されたようです。

名はSTELARA (ジェネリク名はustekinumab、ウステキヌマブ) で、従来の生物学製剤と異なり１２週間毎（年間５回）の投与で済むそうです。EU,カナダでは既に承認済みだそうで、米国でも９月２５日付けでFDAの承認が下りたそうです。他の生物製剤と同様に結核の非感染検査が事前に必要なようです。

http://www.psoriasis.org/netcommunity/news_stelara_approved
http://www.medicalnewstoday.com/articles/138324.php

ところで、１０月２９日は『世界乾癬デー』だそうです。全米で７百万人、全世界で１億人以上の患者がいる乾癬の認知度を高める運動が米国中心に展開されるようです。既に、YouTubeでは著名人達が患者の立場から発言しているようです。

http://www.psoriasis.org/netcommunity/awareness_stophiding

2009年10月03日 (土) 16時08分

BUさん、いつも新しい情報をありがとうございます。
日本でのウステキヌマブの治験は終わったのでしょうか？
それともまだ治験中でしょうか？
治験を受けている方から「効果あり」と伺っておりましたが....。

”アメリカでようやく承認”という事は、この薬が日本で承認されるまでには、まだだいぶ時間がかかりますね。
レミケイドだって、アダリブマブだって、日本ではまだ（皮膚科で）承認されていないっていうのにねぇ〜

皆様にご協力頂いている署名運動が功を奏したおかげか、来年にもこのどちらかは承認されそうですね（...というウワサが飛び交っています）
ほんとうに早く！と願っています。

きゃん様、

生物学製剤もそれぞれ特徴があるようですね。

レミケイドは耐性があって段々効かなくなることもあるとか、ヒューミラ（アダリムマブ）にはそんなことはないとか。ラプティバは米国でもトラブルが多くて余り使用されなくなっている、とか様々な情報があるようですね。

私の方は、光線治療を続けていましたが、最近の研究ではシクロスポリン（ネオーレル）が内臓移植時のように大量に投与しなければ腎臓などへの影響は余りない、とのことでネオーレルの内服に切り替えています。血圧上昇などの副作用はありますが、QOL（生活の質）はかなり向上しました。

BUさま
ネオーラルでQOL向上との事、喜ばしい事です！
私も、長い事ネオーラルを服用していました。
もともと極端な低血圧だったので、血圧上昇はむしろ歓迎したいくらい....（笑）
私は、どんなお薬でも長く遣っていれば「耐性」は出て来るものだと思っています（経験からです）
効果が薄れた、と感じた時には医師と相談の上、別の薬に変えることも有効ですね！

生物製剤ですが、「ウワサ」から「事実」になりそうな報告が届いています。
来年が待ち遠しいです！
BUさんがおっしゃる通り、生物製剤はそれぞれ特徴も違えば、接種方法も点滴だったり、自己注射（皮下注射）だったり、２週間に１度も有れば２ヶ月に一度、というのもあったりします。
色々な意味を含めて、自分にあったお薬を選べるというのは有り難いですね。
例えば、レミケイド治療を続けていて「耐性」を感じたら、ヒューミラに変えるとかすれば効果的なのだそうです。

Ｐ−ＰＡＴ事務局様

この場をお借りして、
とちぎ乾癬友の会学習懇談会のご案内をさせて下さい！


●日時：2009年11月15日（日）14：00〜16：30

●会場：白鷗大学　東キャンパス（ＪＲ小山駅東口より徒歩２分）
　　　　〒323-8586　栃木県小山市駅東通り2-2-2
　　
　　　　※　無料駐車場はありませんが、
　　　　　　近隣に有料コインパーキングがあります。

●内容：14：00〜　
　　　　　オープニングプレゼンテーション　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　自治医科大学皮膚科学教室　大槻マミ太郎 先生
　　　　14：10〜　
　　　　　講演
　　　　　乾癬とは？乾癬をコントロールしていく生活のポイントは？　　　　　　　　　　　　　　　　自治医科大学皮膚科学教室　菅井 順一　先生
　
　　　　15：30〜
　　　　　フリートーク
　　　　　　患者・医師が混ざって、
　　　　　　ざっくばらんに話し合えるようなフリートークの場を設けます！
　　
　　　　☆また、学習会終了後、懇親会も予定しています。
　　

●参加費：無料
　　　　　☆ お申し込みなく直接ご来場いただくことも可能ですが
　　　　　できるだけ事前にお申し込み頂きます様お願い申し上げます。


●お申し込み・お問い合わせ先

　　とちぎ乾癬友の会HPをご覧下さい（右上のURL・MAILです）　
　　　　　　　　　

とちぎ近郊の皆様、是非ご参加下さい☆　お待ちしています♪

2009年10月15日 (木) 00時12分

　今月、１１月１５日（日）に栃木と群馬、それぞれ友の会の学習会が開催されます。今回私は参加できず残念ですが、二つの会それぞれユーモアと情熱溢れる先生方、そして優しい患者会役員さんがおります！
　きっと参加して良かった！　と思える学習会ですので、特に北関東地区、東関東地区にお住まい方々は是非ご参加下さい。

とちぎ乾癬友の会
http://www.tochigikansen.com/

群馬乾癬友の会
http://members3.jcom.home.ne.jp/gunmakarakkaze/index.html


ちなみに、今月各地にて乾癬学習会が開催されています。
ＷＰＤ（ワールド・ソライアシス・デイ＝世界乾癬デー）のポスターにその日程が書かれています。下記のリンクよりダウンロードできますのでご案内致します！

ＷＰＤポスター
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/doc/20091029WPD.pdf


そえぴ〜

群馬乾癬友の会（からっ風の会）のスタッフです。
今週末に学習会を開催しますのでご案内させてください。

からっ風の会は小さな会ですが、アットホームな雰囲気が自慢の会です。
今回は、相談医の安部正敏先生が　乾癬について熱く語ってくださいます。
群馬県外の方でもOK! 乾癬の患者さん、ご家族、医療に従事している方･･　参加をお待ちしています。


◆日時　　　11月15日（日）　13:30〜16:30（開場：13:00）

◆場所　　　前橋プラザ元気21　5階　51･52会議室
　　　　　　　前橋市本町2-12-1　　��027-210-2199
　　　　　　　（JR前橋駅より　タクシーで5分　：　徒歩15分）
◆参加費　　無料

***** PROGRAM ********

◆学習会　　・患者体験談
　　　　　　
　　　　　　・講演　　安部正敏 先生　
　　　　　　　　　　　　（群馬大学医学部皮膚科学教室講師）　
　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　『行列のできる乾癬相談所 〜絶対に治してやる〜 』
　　　　　　　　　　　　　　〜乾癬の疑問・質問に何でもお答えします〜

　　　　　　・患者＆家族＆医療従事者の交流会
　　　　　　　　　　　お茶を飲みながらの気軽に参加できる交流会です。
　　　　　　　　　　　気分を変えて〜〜　乾癬を語り合いましょう。

◆問い合わせ　　メール　gunmakarakkaze@jcom.home.ne.jp
HP からっ風の会で検索してください。

2009年11月07日 (土) 21時34分

でもある経験者が

薬は完全に治らなく、副作用も強い、薬をやめたら、乾癬はまた出てくるといわれましたから。２００８年５月から中国薬を飲みはじめました。

私今政府の病院に通ってますが（３が月ごとに）薬なんか一切使っていません。ただfile　が保留したいだけです。

中国薬は毎日〜（薬代約４７０円）。また毎日　OMEGA 3（EPA820ｍg DHA 548mg)、BIOTIN 1000mcg 　SELENIUM 200mcg　ずつを飲んでいます。　運動もした方がいいと思います、何人の乾癬の友達も運動継続して、同じの病院の中国薬を飲んで、病気の状況はよくなって来たんです。



今のところは　私が頭皮だけがあります。

皆様、お互いに乾癬に負けないように頑張っていきましょうね。


http://hk.myblog.yahoo.com/psoriasis-kansen/article?mid=20669

2009年11月07日 (土) 20時08分

２００７年の７月にりこんのことがあって、ストレスいっぱいたまってた、１２月末に元旦那の家から実家に戻るつもりで、精神的な問題かと思いまして、つい急に乾癬がいっぱい出てきました。ただ一週間で全身くらい広がったんです、しかも、私の乾癬の種類は膿疱性乾癬　pustular psoriasis です。



汎発性膿疱性乾癬

急激に少しジュクジュクした赤い皮疹、無菌の膿疱が全身に多発・発熱をともなう。（または尋常性乾癬の皮疹症状が先行する場合など）、全身倦怠感を示す。膿疱は融合し膿海を形成する全身症状の汎発性膿疱性乾癬は国の特定疾患に指定されています。全身のだるさなども伴い入院治療を必要とします。日本では約１０００例の患者が存在します。全身衰弱、感染症などにより死亡することもあります。

２００８年の１月に皮膚の専門医者に見にいったら、”すぐ政府の病院の救急室に行って〜！”っていわれまして、２３日間入院したんです。

不幸中に幸い、いいお医者さんに見ていただいて。NEOTIGASONという薬を飲んでから、乾癬がとりあえず治りました。

2009年11月07日 (土) 20時02分

日本の乾癬の患者方へ

はじめまして、私cowcowと申します

cowcowを広東語で言えば　牛牛です

牛牛といえば　牛皮癬の意味です（私の勝手ですが）

（香港では乾癬を牛皮癬と言います）

今晩久しぶりに乾癬に負けるな〜！というHPを見に行って、私のBLOGを紹介していることわかってて、びっくりしました。

まさか日本まで。。。。。。でもやっぱり乾癬について私もいろいろ調べたんですから、日本の乾癬に負けるな〜発見しました。ですが、掲示板にログインできなくてメッセージかけなかったんです。情報を交換できなくて残念でした。



私ちょっと自己紹介します。

じゅうしち年前に日本に日本語を勉強しに行きましたが、日本語あまり使ってないから、どんどんわすれてきて、今は確か下手なんですが、皆様　乾癬について知りたいことがありましたら、私できる限り返事致します。

アドレスはcowcowkansen@yahoo.co.jp

はっきり覚えてないですが、私の乾癬は頭からです、そのとき乾癬のこと知らず、気がつかなかったんです。

2009年11月07日 (土) 19時59分

3日の学習会に参加させていただきました。
玉井先生のご講演には大変感動しました！
ご自身も乾癬患者という事に親近感を覚え、いつもとは少し違った感覚でお話を聞けたと思います。

『皮膚難病と共に生きる!!』〜皮膚は地球を救う！〜
という演題のとおり　日々の診療・研究に対する姿勢、「絶対に治す！」という先生の強く暖かいお心が伝わってきました。
遺伝子のお話も　難しいのかな？と思いましたが、わかりやすくお話してくださったので素人の私でもよ〜〜く理解できました♪
｢愛情をはぐくむ スキンシップ遺伝子｣｢遺伝子と皮膚とそして心｣・・　
などは、いつまでも覚えていたいと思うようなとても素敵なお話で、
最後は感涙！！

その後の患者体験談も感激！
病気だけど、明るく生きていらっしゃる姿は　とても励みになりました。

寒い日で、行くのもどうしようか迷いましたが
とても暖かい気持ちで帰ってくることができました。
次回もまた参加したいと思います♪

2009年11月04日 (水) 21時51分

本当に素晴らしい講演でしたね。
乾癬患者ばかりでなくすべての医療関係者の方々にも聞いていただきたい内容でした。
心があたたかくなる涙が自然とながれてきました。

ご誠実な先生のお人柄と難病で苦しむ人々を救うための研究に取り組む真摯な姿に感動しっぱなしでした。

そしてなんといっても先生ご自身が乾癬であるということが、乾癬患者の心とぐっとマッチし共感できました。
乾癬の人にしかわからない共有感と一体感ですね。
ご自身が乾癬になってのメリット・デメリットについてそれぞれベスト４をご紹介くださいましたが、どれもリアルな本当のお話でした。
誰もがウンウンとうなづきながら聞いたのではないでしょうか。

人は誰でも何か使命を果たすためにこの世に生まれて来た！という話を聞いたことがあります。
「起きたことは正しい」というベストセラーを書いた経済評論家もいます。
そんなことも頭をかすめながら
乾癬になったことは悩みではありますが、一方で何か意味があるのかな〜と自然と納得するような講演でした。

乾癬でなければすばらしい仲間とも出会えなかったし、きっと辛い人の気持ちもわからなかったかもしれない。。。

人とのふれあい、つながりがこんなにもうれしくあたたかいものかとあらためて考えさせていただいた１日となりました。


きっと、Ｐ−ＰＡＴの会報に講演の詳細が掲載されるとおもいますので、楽しみに待ちたいと思います。

玉井先生、素晴らしい講演をありがとうございました。
またこのような素晴らしい機会をくださったＰ−ＰＡＴ関係の皆さまありがとうございました！！

3日の学習会本当にお疲れ様でした。
昨年より入会させていただいてからイベント及び学習会が毎回楽しみになっております。
先々月の霞が関でも多くの先生方から色々な話を聞かせていただいて、銀座での懇親会にて役員の方のサポートのお陰で主治医を替えるきっかけにもなりましたし、今回は驚きましたが同じ乾癬と向き合っていらっしゃる医師の玉井先生の実体験と、将来的に乾癬患者にも希望の持てる研究がされているという話も聞くことができてビッグニュースを仕入れることができて収穫はかなりありました。
正直な話、今までこちらの会へ参加していても医療関係者の方々で乾癬にかかっている方はいませんでしたが、玉井先生のお話など等で驚きながらも失礼ながら医師も同じ人間なんだな。と感じました。
毎度お約束のＱ＆Ａでも質問をしようと思ったりもしましたが、時間の関係や、自分自身の引っ込み思案の悪い癖がでてしまって質問はできませんでした。
私自身は数ヶ月前から受診医療機関を変えて本格的な投薬療法が開始したのでまだ体感は感じませんが、今はウェイティングの状態です。
でも毎回参加させていただくと乾癬（他３疾患の）情報や体験談を聞くことができて、今回は、個別の相談コーナーでは一卓に数人で専門の医師と相談や質問をさせていただけたスタイルが良かったと思います。
一瞬私の住む埼玉県内でも患者会が立ち上がってくれたらな〜と思ったりすることもありますが、私自身乾癬性関節炎以外にも持病が多いためなかなか活動的になれませんが、多くの方をまとめたり、相談医や顧問になってくださる先生を探すことにもかなり労力がいりそうですね。
まぁ私の場合は都内までもすぐ行ける場所へ在住しているのでＰ−ＰＡＴの存在が大きいです。
いつも多くの方々とお話をしたいと思うのですが、その日の体調など等もあったりしてうまく発言もできないし、交流を深める事ができない歯がゆさが毎回帰宅後に反省することばかりです。
仕事へも就くことが出来ない状況なので時間はかかるかもしれないけど克服していきたいですね。
長いぼやきで大変申し訳ございませんが、役員の方々から色々なことを教えていただくことが今の私自身への課題だと思っています。
もちろん自分の乾癬を良くするための自分でできることも必要不可欠なんですけどね。
先輩方及び先生方今後も色々と勉強させてください。よろしくお願い致します。

先日の学習懇談会のご参加お疲れ様でした。
楽しんでいただけて何よりです。
ご講演、すばらしかったですね。

みんな、日々乾癬を抱えながら、精神的にも身体的にも辛い事が沢山あると思いますが、学習会や懇親会では、そういった溜まったものを是非発散して下さい！

そして、悲しみも喜びみ共感できる仲間と是非楽しんでください。


今後も学習会、その他イベントも企画いたしますので、また是非ご参加下さいね！


そえぴ〜

文化の日の学習会、またまた有意義な時間を過す事が出来ました。
これで、会の集まりには３度目の参加となりますが、本当にこうして
会に参加するようになってから、精神的にすごく助かっております。

先生方の話や患者の体験談など、生の声を聞く事はなかなか普通では
出来ません。
乾癬再発から自分ひとりで立ち向かう中で会の存在はとても励みになります。

つくづく思う事は病気になっている、なっていないもありますが…
同じ苦しみを分かち合い、人の苦しみを理解し、自分自身を見つめる…
と、言ったような人と人とのつながりが、とても生きていく上で大切な
事なんだと感じます。

会では同じ乾癬というひとつの共通点がある。。
でも一歩外に出て日常に戻ると家族や職場以外での人とのつながりは、
殆どないし人との交流が簡単にいかないのが現実。。
でも会の方々を見ていると、とても温かいし前向きな姿勢を持っている。
そこで私も、もっと積極的に病気だからと後ろ向きにならないで頑張ろう
と思います。

人生は一度しかない。

積極的に生きて一日一日を大切に過ごしたいと思います。
何もしないで後悔が多い人生より挑戦して失敗が多い人生のが楽しいかも。。
と、いつも人生論的な事を考えてしまうのですが…^^；

これから本格的に寒さが厳しくなりますが、どうぞ皆様、体調には十分すぎる
くらい気をつけて次の会でも元気な姿でお会い出来る事を願ってます。
また会を主催されている先生方や役員の方々。
いつも本当にご苦労様です☆
ありがとうございました♡

2009年11月06日 (金) 14時29分

キョンさん、先日の学習会ご参加お疲れ様でした。
玉井先生の感動的なご講演、すばらしかったですね。
すごい反響がありました。
また、患者体験談も、乾癬抱えながらも卑屈にならず日々堂々と過ごされている姿には本当に勇気付けられました。

キョンさんがおっしゃるように、人生は一度しかないから、たとえ乾癬を抱えていようとも、自分のできる範囲でいろんな事に挑戦したり、後悔のない人生を送りたいですね!

今後、学習会に初参加される方は、知らない人に話しかけるのは本当に勇気のいる事ですが、一歩踏み出す事により、喜びも悲しみも共感できる仲間ができるかもしれません。
　次回の定期学習懇談会は来年の５月中旬頃に予定しておりますが、ご参加された方は、是非、お茶とお菓子の懇親会にも参加して、いろんな人とお話してみて下さい。キョンさんのお話のように、世界が広がるかもしれません(笑)。

また友の会のイベント開催の際には、掲示板、その他にてご案内致しますので是非ご参加下さい！

キョンさん、ご感想などありがとうございました。
またイベントには是非ご参加下さい!!


そえぴ〜

こんにちは

乾癬性関節炎になりもう十数年なる40男です。
治療はMTX6ミリ　プレドニン3ﾐﾘの服用をしています。
両手がボタンホール、スワンネック変形しています。
検査ではCRP投薬して0.77〜1.5位をいったりきたり、MMP3も230〜270一時は790、GOT50〜75位でもう5カ月位になります。痛みはステロイドのおかげであまりないのですが、大学病院の主治医よりヒュミラ（二週一回皮下注射）の投与を勧められ実際始めようとしています。目的はステロイドを減量して内臓負担を減らすこととこれ以上の関節の変形、破壊を抑えることのようですが、関節リウマチ薬4として承認（乾癬性関節炎は申請中）されて間もない薬のため、副作用や今後のことが心配で恐ろしくなります。
会社も幸い病気休暇にしていただけたのでもう打つしかありません。
一度使用し、効き目がよければリバウンド止めることもできないようですが…。
完全に怖気ずいてます。精神的にも落ち着きたいです。
どなたかヒュミラを使っていらっしゃる方、使用したことのある方、医療従事者の方、レスしていただけたら幸いです。

2009年11月06日 (金) 15時21分

私は関節症で悩み２０年以上たってます！
不安なお気持ちお察しします。
よかったら参考程度にお話しできるかもしれませんのでメールをください(*^^)v

秋の定例の乾癬学習懇談会につきまして、下記日程にて開催が決定致しましたのでご案内いたします。皆様のご参加をお待ちしております!

　　　　　　　　　　　　　　　　記

■開催日　　平成21年11月3日(火)文化の日
■時　間　　開会:13時30分〜　※受付:13時00〜
■参加費　　会員：無料　非会員：1000円
■会　場　　東京慈恵会医科大学病院　大学一号館３階講堂
　　　　　　 所在地:港区西新橋3-19-18
　　　　　　　　交　通:地下鉄御成門下車徒歩10分
　　　　　 　JR新橋駅下車徒歩15分程度
■内　容　　�@特別講演
　　　　　　　「皮膚難病と共に生きる。皮膚は地球を救う」
　　　　　　　　大阪大学医学部:玉 井 克 人 先生
　　　　　　�A患者体験談(予定)
　　　　　　�B乾癬Ｑ＆Å
　　　　 ※学習会終了は16時30分前後を予定しています。
　　　　　　※学習会終了後にはお茶とお菓子の簡単な懇親会
　　　　　　　を予定しています
　　　　　　　（別途参加費：３００円／一人）。
　　　　　　※懇親会では患者同士の懇親のほか、医師団との
　　　　　　　お話や相談ができます。

■お願い　　学習会会場は東京慈恵会医科大学のご厚意により
　　　　　　　お借りしており、当会と慈恵医大とは組織的繋が
　　　　　　　りは一切ありません。慈恵医大への電話でのお
　　　　　　　問合せは病院外来業務に支障を及ぼす事があり
　　　　　　　ますので、ご遠慮戴きますよう宜しくお願い致し
　　　　　　　ます。

■その他　　ご不明な点はメールにて事務局までお問合せ下さい。
　　　　　　　　　　

2009年09月23日 (水) 12時50分

秋の定期学習懇談会がいよいよ３日後となりました。
会員、非会員問わず、患者さん本人、ご家族と、お友達と参加も
ＯＫです。ご都合が良ければ是非ご参加下さい。

そえぴ〜＠事務局

本日、１０月２９日はＷＨＯ（世界保健機関）の定めた

「世界乾癬デー（World Psoriasis Day）」です！


今日、私の患者会仲間からこんな言葉が届きました。


“乾癬になったひとが、一人ぼっちで悩まないように
　乾癬が、誰が聞いてもわかる病気になるように
　乾癬であっても、その人らしい生き方ができるように
　皆で手を取り合っていきましょう。”


心に響く言葉でした。

10月から11月にかけて、日本各地の患者会が学習会などを開催します。
また世界各国の乾癬患者組織も、世界乾癬デーにちなんで、乾癬への理解が広まるようイベントなどを開催して活動しています。

自分が乾癬であることを人に話すのは勇気のいる事ですが、皆様も何か機会があれば、身近な人にちょっぴり乾癬のお話をして、乾癬への理解を少しずつでも広めて頂ければ幸いです。


世界乾癬デー関連↓↓
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/WPD/



そえぴ〜

2009年10月29日 (木) 02時04分

事務局さんの考えはよくわかりますが、販売が目的の人や、自分で実験台にならない人はそうかもしれません、自分は、自分の体で試しています。
薬は確かに効くかもしれません、はるかに、桃の葉は、私の乾癬には
効いたのです、5日間写真を、とりながら、検証しています。
個人差があり、病気の種類もおおくて、可能性まで否定しなくてもいいと
おもいます。私も、皮膚科の主治医の、マイザー軟膏も、併用していますが、
単独使用よりは、入浴し出してから、薄く小さくさす痛みも、軽減しています
写真も公開できます、携帯メールーで送れます。

2009年10月27日 (火) 09時27分

ご意見ありがとうございます。
前のレスでも申し上げました通り、個人で試される分には個々の考え方や思いもありますので、外から否定するものでもなく、それぞれの自由であると考えます。
　しかし、このような公共性の高い掲示板において民間療法の情報交換を開放した場合、摘発を受けるような業者からの投稿が混在して収拾がつかない状況になる事も懸念されます。実際にそのような掲示板が存在します。
　そういった理由からも民間療法についての紹介、宣伝は一切お断りしています。その点をご理解戴ければ幸いです。
　これ以上の民間療法についての意見交換は、掲示板の趣旨とは異なりますので、誠に勝手ながら、この件についてはこれで終了とさせて戴きます。ご理解の程宜しくお願い致します。


東京地区乾癬患者友の会　事務局
　

　

11月3日の学習会は自由に参加できるのでしょうか？
定員などないのですか？
もし、時間が取れたら行きたいと思っておりまして…

最近、膿疱性乾癬がひどくなっていて初めてこの間光線療法を受けました。
通院が始りますが、これも仕方ないと…日サロに行くつもりで楽しみます。
最近、膿疱がたくさん出た時に筋肉痛のような痛みもあり、ちょっぴり
不安ですが関節に痛みがある訳じゃないのでセーフと言う事で気にしない
事に^^；
10年調子良かっただけに再発が悲しいですが、みなさんの意見を参考に
またマイペースに病気と向き合いたいと思います♪

2009年10月25日 (日) 12時41分

もちろん、学習会はどなたでもご参加頂けます。
P-PAT及び他府県の乾癬の会の会員さんであれば無料ですが、一般の方は参加費1000円です。

学習会終了後（４時半頃？）の懇親会も、お茶とお菓子代300円で、どなたでも参加出来ます。
懇親会は、先日の膿疱＆関節の会よりももっとラフな感じで患者さん同士、またドクター、ナースさんがたとお話が出来ますので、お勧めです！

ありがとうございます。
都合がつきましたら是非、参加したいと思います^^

こんばんは。
11月３日の学習会、きゃんさんのご案内のとおり、是非気軽にご参加下さい。

膿疱性乾癬の皮疹悪化、お察しいたします。
膿疱の皮疹って、チクチクというかヒリヒリというか結構痛くて薬を塗る時も辛かったりしますね。それから増悪した時の筋肉の痛みですが、私も膿疱のある当りの筋が痛くなったりする事がありますよ。

いろいろ大変と思いますが今後の治療や病気に対して明るく前向きに取り組まれる姿勢に共感します！　

また、集いや学習会の懇親会とかイベントなどに参加して、そういった病気や治療との折り合いのつけ方など、是非体験をお話し下さい。
きっとお話を聞いて元気の出る方がいると思います！

それでは早期の軽快をお祈りしてます！


そえぴ〜

今日、2度目の光線治療に行ってきました。
照射はあっと言う間に終わるので楽しむ時間もなく^^；
終わってすぐに帰ってきました。
照射中や直後はちょっとひりひりしますが、あとは特に問題なし。
強めの塗り薬のおかげか、少し落ち着いてきました。
この調子で良くなることを願いまぁす。

ついでに、小噺…
風呂上がりに両腕、両足に広がった皮疹に薬を塗るには少し時間もかかり
まして、途中で皮膚が乾燥してパキパキ状態に…
その分、薬も大量に塗ることになるんですねぇ。。
そこで、風呂上がりは天然素材のボディクリームを全身にくまなく塗って
まずは乾燥から守る事に。。
香りの良いもので気分もリラックス♪
それから体が冷えないようにある程度、衣服を身につけてぬりぬりタイム♪
私は薬を塗る時もゆっくりＴＶ見ながら15分くらいかけて塗っています。
腕に塗ってはくるくる包帯巻きながら「かいかい飛んでけ〜っ！」っと。
包帯で巻くと朝までしっとりしているし薬の浸透も良い感じ。
めんどくさい時はスパッツとピタっとした肌着で対応したり。
せっかく薬塗ってもそのまま服着ると、服とこすれて薬も落ちちゃうので
もったいないような気もして^^；
あと、薬の油分もすごいから洋服が駄目になってしまうし…
皆さんは、塗り薬にどんな工夫しているんでしょう？？

ところで最近、冷え込みが厳しくなってきましたね。
皆さん、風邪など引かないように手洗い・うがい・マスク♪
気をつけましょう★

光線治療、お疲れさまでした。
けっこうアッという間のようで（笑）。ナローバンドＵＶＢでしょうか。
早期に軽快するとよいですね。

それと、これからの季節、乾癬患者にとって乾燥は大敵ですね。
別スレでも保湿についての話題がありましたが、保湿するだけでもバリア機能が落ちた皮膚を保護できるので良いかもしれません。

包帯といえば、チュビファストという筒状になったサポータ−みたいなものがあるのですが、素材がとても柔らかくて個人的には結構お勧めです。以前、頑固な乾癬皮疹に薬を塗った後、これで保護をしていた事がありますが、結構調子よかったです。

これからの季節、保湿などのケアの情報、いいですね〜。


そえぴ〜

私は、西洋医学に疑問を感じています、皮膚科にみてもらいながら、ひどくなっていくことが現実に追ったからです。日本には、おばーちゃんの知恵があります。代々語り継がれた、知恵は、一見の価値はあると思います
薬草の湯　菖蒲湯　渦湯　ヨモギ湯　桃のは湯　日本の年よりの知識ですが
臨床試験してほしいものがたくさんあると思います。
汗疹や、独虫に刺された時にも効果はあるとのこと　難病といわれる
乾癬だから試してみたらどうでしょうか、否定ではなく、共存で
早く治すことが患者q様の利益ですよ

2009年10月26日 (月) 22時28分

姫野　様

民間療法については、全てを否定する訳ではなく、個人の責任下で試されるのは自由であると考えます。

　ただ、残念な事に、改善するという根拠が全くない商品を、藁にもすがる思いで悩んでいる患者に高額で販売する業者が後を絶たない現状があります。現に数々の業者が摘発され処分されています。この点を考慮しますと、全てを否定する訳ではありませんが、このサイトにおける民間療法などの投稿は全般的に制限せざる得ない事をご理解戴ければ幸いです。
　
　投稿に関する注意事項については、この掲示板の一番上にあります。大変申し訳けありませんが、サイトの投稿ルールとなっておりますので、折角ご投稿戴きましたが削除させて戴きます事を合わせてご理解戴きますようお願い致します。


東京地区乾癬患者友の会　事務局