こんにちは。今日は悩んだ末にレミケードキャンセルしてきました。うつ病なので先生の話もしっかり聞いてなくて、ただただレミケードやりたいという気持ちが強くて、焦りがあったと思います。

あらためて冷静に色々考えてやっぱり今はやめようと思い、キャンセルしました。金銭的なこととか色々事情は難しいですよね。

今は先の見通しがたたなくて辛いです。

2010年05月06日 (木) 14時34分

きゅうちゃんさん、こんばんは。

症状がひどくなったり、乾癬のことを考えたり、或いはこんな世の中になって先行きの暗いニュースばかりだと、精神的にもヘコみますよね。

そしてレミケード、高いですね。私のような一般庶民にも金銭的にやさしい治療費でできる薬だと良かったのですが。。。私もいつかトライしようと考えておりますが、やはり金銭的な部分は大きいですね。

また気持が落ち着いて、やっぱりトライしてみようという気持になった時に考えても良いのではと思います。

というか、私もその気になれば病院で意思表示をして、いつでもレミケードを始めることが可能なのですが、皮膚があまり調子良くない割りに、何だか次の手段としてとっておいてます（笑）。

今がその時だ！と心に思ったときに主治医の先生に相談してはじめようと思っています！

お互い悩みすぎず、心にやさしく生きていきたいですね。
それでは乾癬の軽快をお祈りいたします。

そえぴ〜

こんばんは。
GWも世間的には終わり真夏並に暑い日が二日間続いて汗だく状態でした。

毎週水曜日に地元の地方紙の埼玉新聞に医療コーナーの記事があるのですが、
今日の紙面に乾癬の生物学的製剤をはじめとした乾癬についての記事が掲載してありました。
ホームページでも読めるのか確認をしてみましたが、紙面のみのようなのでリンクを貼る事ができませんがご報告をと思いまして書き込ませて頂きました。

内容は学習会で伺っている内容でしたが、多くの乾癬を知らない人々にも熟読して欲しい内容でしたね。
顧問の先生お２方と、P-PATの広報の方々の体験談も掲載されていました。
地方紙なので他都県では目にしないと思いますが、埼玉県内にお住まいの患者さんはごらんになってみてはいかがでしょうか？
新聞のバックナンバーは各市町村立図書館に必ずと言って良いほど保管してあるので、受付カウンターで手続きをすれば複写もできますからお知らせいたします。

2010年05月05日 (水) 23時19分

ひろさん　こんばんは　新聞記事をご覧になったのですね。共同通信社が配信をしたので、全国の地方紙でも取り上げられているようです。掲載される日は様々ですがそれぞれの地域でご覧になっていただくと、最新治療の情報が手に入ると思います。情報ありがとうございました。
　それから、メールを出しましたのでご確認ください。この掲示板の転送システムがうまくいくとよいのですが。迷惑メールに入っているかもしれないので、ご確認くださいね。

メール確認いたしました。ありがとうございます。

新聞記事の件了解いたしました。普段購読している新聞で知っている方々の名前と乾癬についての記事を初めて見たのでなんだかうれしく感じました。
多くの人に乾癬は絶対感染しない！ということを認識して欲しいですね。
今後もこのような記事が掲載されることを熱望します。

ひろさん！メールありがとうございます。到着しました！
乾癬の正しい情報がきちんと一般にも伝わってほしいものです。
最近は乾癬のいろいろな治療法が出てきましたので、マスコミでもそんな情報をどんどん取り上げてもらいたいですね。
隠れ乾癬患者ってけっこういるようですよ〜(>_<)

こちらこそメールありがとうございました。
マスコミも他人の粗探しなどをライフワークにせずに公に認知が低い乾癬や
そのた諸々の難病についてもっと奥深く追求していって役に立つ立場になって欲しいものですね。
自分は、職場の理解が低くて辞める手段を取ることしかできませんでしたので
同じく苦しんでいる人が無き寝入ることなく堂々といられる環境になって欲しいものです。

掲示板をつくりました。
良かったら参考資料として、診てください。
http://txwdj.bbs.fc2.com/

2010年05月06日 (木) 23時45分

５．１５（土）学習会（於；慈恵医大大講堂）の告知記事が
５月６日（木）”読売新聞夕刊”掲載されます。
ご覧ください。
友人・知人にご吹聴願います。

また、乾癬治療の最前線｢生物学的製剤｣の話もありますので
皆様のご参加をお待ちしております。
２０１０．４．３０　Ｐ−ＰＡＴ事務局

2010年04月30日 (金) 20時59分

通院した際に現在の主治医より初診近くの頃に聞いた話で、
乾癬性関節炎を患っている人は、眼（眼球）にも異常が起こる場合もあると聞いたのですが、皆様の中で眼に異常や違和感を感じたり、実際に眼科へも受診されて治療されている方はいらっしゃいますか？
私自身、ここ数日前から視界が霞んだり、瞼にも小さな発疹が傷になって眼がごろついたりしている状態です。
花粉症も持っておりますが、花粉症との因果関係なのか？それとも乾癬からなのか？考えていても無知な頭で考えていても先に進まないので申し訳ございませんが質問させていただきました。
すみませんがどなたか教えて下さい。よろしくお願い致します。

話は変わりまして、軟膏を塗った後のケアについて悩まれている方々のレスを良く目にしますが、私自身の体験で良い方法を見つけたので紹介させて下さい。
軟膏を全身（頭、顔、首を除く）に塗布して、服が汚れずに軟膏を吸収・保湿させる為のサポーター代わりになるものは、男性用の綿製の上下長袖の下着（通称ジジシャツ）が結構良いです。
この方法は家族が思いついてくれて、某巨大スーパーの冬物処分祭の時に
２着パックが定価よりも半額以下で販売していたので実験してみよう。ということで実践してみました。
正直な話、超お勧めです。但し、残念な事に今は時期的に半袖しか無いとおもいますが、もしご家族の中多数あってもらえるのであれば譲ってもらって試して欲しいです。
女性の方々へは参考にならないかもしれませんが、その格好で外出するわけでもありませんし、一種の包帯と思って、自宅で夜寝る前であれば有効だと思います。
最近の気温が安定していないのでもうしばらくすると暑くて我慢できなくなるかもしれませんが、そこは堪えて試してみてはいかがでしょうか？
長文、乱文で大変失礼しました。

2010年04月21日 (水) 00時23分

目は、、ぶどう膜炎の方は、聞きます。私も７年前から、発病しています。
目のぶどう膜に炎症がおきます。リンデロン点眼で治療します。
残念ながら関連性について答えてくれる先生は、なかなかいません。わかっていないみたいです。生物学的製剤は効いていたようです。
　早く研究してほしいです。

ひろさん、こんばんは。
肌着の案、いいですね〜。
皮疹がひどい時など有効ではないかと思います。
というのは、以前、私も症状がひどく長期の入院を余儀なくされていたときに、病院で“完全包帯”の処置をされていました。見た感じ、ミイラみたいに全身を包帯で巻かれている状態です。最初に巻かれた時はうっとうしいと感じましたが、皮膚症状がひどい時は意外に楽なんですね。
　綿の長袖肌着なら、この代用が気軽にできそうですね。　また良い情報がありましたら教えてくださいね。


そえぴ〜

＞いちごさん
初めまして。アドバイスありがとうございます。このログを書き込んだ時は片目の視界がぼやけて、眼球もゴロゴロしていて不安とイライラの塊になっていました。
常備していた市販の目薬を倍異常点眼しまくっていたらいつの間にか落ち着いていました。
主治医にアレルギー科も併せている内科の先生がいるので明日でもりんでロン点眼薬を処方してもらうように依頼してみます。
ありがとうございました。

＞そえぴーさん
いつもお世話になっております。
肌着の方法を何で早く思いつかなかったのか？と後悔もしましたが新たな発見ができて良かったです。
あと、悩んでいる箇所は顔と首をどうしたらいいか未だに良い物が見つかっていませんが、探してみようと思います。
肌着方式の注意点ですが、洗濯後干す前に内側を十分確認して鱗屑を叩いて完全に落して内側を外側に返して干さないと鱗屑の塊が付着したままになってしまうのでそこだけ注意すれば良いですね。
又、綿の肌着であれば基本的に白ですから、血液の染みを落とす為に安易に漂白剤が使えることですね。
色落ちの心配もありませんし、バケツに肌着のみを単独でお湯＋漂白剤（適量）でつければ半日くらい放置して濯いでから洗えばきれいに使えますよ。

先日、大阪を覗いてきました。講演はどれもわかりやすくためになり、時間がすぐにたちましたよ。　あきらめない・コミニケーションをとる・薬をきちんと塗ることが大切などです。　中でも、医者も人間なので、患者さんとのやり取りでやはり相性がある。ということです。例えば先生が、よくなったね。と思っても、患者さんは、全然感じていなかったり・・・そういう場面が多くなるときは、不安になったりすると思います。先生を変えた方が、いいのかもしれません。　悩みは、共通。　皆さん、参加してくださいね。
ヨシゾーさん、その後どうですか？　

2010年04月21日 (水) 22時26分

SARAさんは大阪の学習会に参加されたのですね。
羨ましいです。私の患者仲間も沢山参加し良かったと言ってました。私も参加したかったのですが、先週末から多忙を極めており、とても行けませんでした。　残念！

ヨシゾーさん、学習会に参加してもご自身が置かれた環境が変わるワケではありませんが、同じような環境で過ごしている同じ乾癬の患者さんと話したりする事で、自分自身の意識が変わったり、心が少し楽になって何だか勇気が出てきたりする事はよくあることかもしれません。そういう感想を聞くことがよくあります。

よかったら来月の東京の学習会、ご参加下さい！

そえぴ〜

今日２回目
皮膚科行ってきました。
先生は乾癬じゃなくアトピですと断言してました。
それで、良くなってきたな、と言ってくれましたが。
自分自身信用できないかな〜
とりあえず続けてみようと思います。
仕事どうしよ〜みなさん〜

こんばんは〜
あきらめモードに入ってきました。（やばいかな）
俺の人生一度でいいから知り合った人達と
一緒に温泉に行きたかった。プール、海、
に行きたかった。
なによりもこの病気のおかげで
結婚もできず仕事もなにもかもなくなりそうです。
色々愚痴を書いてすいません。

2010年04月16日 (金) 20時45分

ヨシゾーさん、はじめまして

自分は前の仕事をやっていたときに１日の最後に「お風呂」
に入れるのですが、
その時の上司に「乾癬なのが感染なのかわからないがな、
お前が入ると風呂が汚れんだよ！」と云われてむかついて上司を
呼び出して取っ組み合いの大ゲンカをしてぶん殴ったことがあります。

当然、クビになりまして実家へ帰ったわけですが・・・

その会社を辞める前に実家近くの工場などに履歴書を持って行き、
きちんと尋常性乾癬の説明をした上で

「仕事をしながら今、この病気を治療できることをやりたいです」と

きちんと自分の「思い」を問合せ先の人事に伝えることです。

自分はそれで尋常性乾癬ながらも必死に仕事をして、
いままで乾癬でたまっていたストレスを発散させることが
出来るようになりました。

自分は今年３３歳になりまして、乾癬歴８年目になります。
今の仕事はちなみに７年目になりまして昇進、昇給もしました。

７年目の間にも同僚や友人、両親が「いい薬あるよ」とか
「あそこの先生の診察は評判があるよ」とか情報を持ってきてくれますよ。

そしてプライベートではギターを弾いて、
都内のライブハウスなどで初めて知り合った人たちとで
セッションライブを楽しみながらお客さんの前で歌を歌っています。

たまにそういった人達から「体のそれは何？」と聞かれますが、
それに関してもきちんと説明をするようにしています。
おかげで仲間がたくさん出来ました。

余は「自分をあきらめないこと」です。
あきらめてしまうとそれが「ストレス」となって乾癬が
どんどん広がりますよ。

そしてきちんと身を立てるべく仕事を探してみましょう。
あきらめずに念を入れてさがせば自分のように必ず理解してくれる
いい人達が出てきます。

そこできちんと理解してくれる人たちをまずは
大切にしてみてはいかがでしょうか？

恋愛や結婚はそれからでも遅くは無いはずです。

あと、スレは毎回立てないほうがいいと思います。
キツイとは思いますが・・・

ヨシゾーさん　はじめまして！
まだあきらめモードですか？
この病気ってほんとなかなか治らないし、しつこいし、人生思い通りにならないのは、すべてがこの病気のせいだっておもえちゃうし・・・ホントにやっかいですよね。
温泉、プール、海・・・みんな同じ夢持ってます！
でね、中には、絶対無理って思ってたのに、ちゃんと治療したら、夢がかなった！！！って言う人もたくさんいます。
１０年ぶりプール実現！って方も去年出会いました。

まだまだ夢をあきらめないで！

同じ夢を持っている仲間たちに会ってみませんか？

結構、顔みてしゃべってると、元気が出てくるものです。ホントですよ。

ぜひ、５月１５日の学習会に顔だしてくださいな(^^)/
トップページに案内が出ていますので行けそうか考えてみてくださいね。

その他の皆さんもどんどん様子を見にいらしてください(^^)/

懇親会では、相談医の先生方が直接アドバイスもくださるので、結構、この治療でいいのかな？なんて迷っている方には役にたちます。

迷っている方も迷わずご参加を！
人生の突破口になるかもしれませんよ。

みんなで一緒に頑張ろう！！

今日も終わりそうです。
そえぴ〜さん5年間たって、
次の仕事よくありましたね。
履歴書とかどう書いたんですか?良ければ教えてください、
あとＳＡＲＡさん学習会てどこでやるのですか？
場所が遠ければ参加できないしぃ〜
落ち込みモードですｗｗ

2010年04月15日 (木) 15時57分

ヨシゾ〜さん　こんばんは。
社会復帰という面では、私は恵まれていたかもしれません。元々いた会社に復職しました。なので履歴書は書いていません。ただ、私が日本では１２万人に一人といわれる難病の汎発性膿疱性乾癬、そして関節症性乾癬もある患者だという事実、更に定期的に通院が必要だという事も分かった上で復職を認めてくれました。
　履歴書を書かないで社会復帰した私が言っても何の説得力もないかもしれませんが、厳しい時代でも、思いがある限り可能性は消えません。

幸運を祈ります！


そえぴ〜

学習会は、そのうちこちらにも載ると思いますが、
5月15日、13時から慈恵医科大学です。　　先生の講演は、勉強になるし。親身で熱心なことがわかっていただけるでしょう。　質問会や懇親会もあるので、ぜひ来てみてくださいね。　苦労を乗り越えた方や悩みを抱えた方とお話しませんか？　気分が少しは違うでしょう。　聞いてるだけでもいいですよ。
ぜひお待ちしてます！　地方からも来る方いますよ。
来てくれたらうれしいです・・・

主人が乾癬なのですが、ここ最近状態が悪いです。
体の7割が赤くなっています。
薬は顏と耳と体には「アンテベート＆オキサロール」を混ぜたもの、
頭はリンデロンを1日おきに塗っています。
この前、会社の健康診断の尿検査で(＋)と出てしまいました。
持って帰ってきた書類をみると、「ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤を内服している人」などと書かれていたのですが、長期にわたって薬を塗っていると尿検査に引っかかるものですか？
それとも、薬とは関係ないのでしょうか？

2010年04月03日 (土) 06時54分

えむさん、はじめまして。
そえぴ〜と申します。宜しくお願い致します。

尿検査の異常についてですが、私はかつて一番強いデルモベートというステロイド軟膏をそれなりの期間使い続けていた経験がありますが、その時期に尿検査の異常を指摘されたことはありません。

ステロイドに限らず何か飲み薬などを長い事大量に飲み続けた結果、何がしかの異常が出る事もあるのかもしれませんが、軟膏塗布程度ではどうなんでしょうかね〜。

でも、やはりこの手の内容は我々患者は医学について素人ですし、何の値が異常値なのか健康診断書を持参して主治医の先生に相談するのが一番良いかと思います。それが一番不安を解決してくれるかもしれませんね！

という事で、期待されるレスになっていないかもしれませんがご容赦戴ければ幸いです。

それでは、ご主人の乾癬の軽快をお祈りしております。


そえぴ〜

そえぴ〜さん
ご返事ありがとうございます。
少し安心しました。
年齢的にもそろそろ食べるものにも気をつけないとと思っているのですが、
本人もなかなか食の誘惑には勝てないみたいで・・・
今度、主人を病院に連れていこうと思います。
ありがとうございました。

こんばんは〜　そえぴ〜さん　みなさん。
仕事できない暦5年間とは長いですね。
その間生活費生活費
どうしてたのですか？
今樹海に行こうかなぁ〜とも思いました＞＜。
バイトとかもさがしてるのですが、
なかなかこの皮膚では無理そうです。
仕事してない暦5年間とは長いですね。
バイトとかもさがしてるのですが
なかなかこの皮膚では無理そうです。
警備員とかしかないのかな〜。
応募してみようと思います。

2010年04月13日 (火) 18時48分

今日も気分は晴れませんね。　仕事探してるのですね。えらいじゃないですか。　今は健康でも若くてもなかなか採用してくれないです。
あたしは何度もハローワークに通い、担当の人と親しくなりいいのがあると、教えてくれました。　焦る気持ち、苦しい気持ち、とてもわかるからこちらもつらいです。
来月の学習会に参加しませんか？　名乗らなくても知らんふりして来れば大丈夫ですよ。

乾癬だけでもみじめなのに、仕事ないとホント立ち上がれなくなりますよね。
自分は、関節症性乾癬で動けないとき、親も借金でお金がなかったので、妹に食わしてもらいました。
感謝してます。
今は患者会の情報ですごい元気になりめちゃ仕事してます。
乾癬は気まぐれなので、気持ちが楽になると、良くなることがあります。
晴れる時は必ず来るから一緒に頑張ってみませんか〜

よしぞーさん、こんばんは。
樹海はやめようよ〜。観光に行くならいいけど。。。
仕事探してえらいですよ。応募してみようと思う気持も偉いです。
軽々しく言えないけれど、悩むのは一緒懸命生きてる証拠ですよ。時にはそういう自分を褒めよう。

私の仕事できなかった５年間は、しばらくは休業補償がありました。しかし、期間満了後は何の収入もなくなり、その上前年に得た収入に対する所得税や健康保険の支払いなどで毎月無収入の上に更に５万円くらい支払っていました。そんな状況で、それまで貯めていた貯金は全部使い果たし惨めな気持にもなりました。最後は親に世話になりました。

　ただ、私は難病指定の汎発性膿疱性乾癬なので、支払う医療費には上限があり、その分経済的にはまだ救われていたのでしょうね。そのかわり、長期の高熱や皮膚のみならず全身的なひどい病状で死にそうに(?)なり５年のうち２年半も入院しましたが・・・。

こんばんは〜そえぴ〜さん
治療はネオーラルと。リンデロンＶＧ軟膏とヒルドイド軟膏ミックスト
デルモベート軟膏トオサキロール軟膏ミックスです。
あと２，３回通院してやめようかと思います。
ぜんぜん効果あらわれません。
そえぴ〜さんて東京の人ですか？
チャットなんかできたらいいな。
それでは。明日も仕事ないし〜はぁ〜

2010年04月11日 (日) 21時34分

こんにちは。後ろ向きの最中ですね。あたしもこんなことは多々あります。
わざと肌を傷つけたり、どんどん悪くなれと何もしなかったり、寝たきり、クビになり・・・自殺も考えました。　　過ぎてみると、間違っていました。つらいけど、自分と向き合い合った治療を見つけてくださいね。もっとひどい人はたくさんいますよ。　　病歴はどのくらいですか？　　ひどくしないように願っています。そして応援しています。

SARAさんありがとう
そのとうりです今日も一日
終わってしまいました。仕事もこんな体じゃ〜できないし
どうなるんだろ〜。

ヨシゾーさんどーもです。
自分は、横浜の僻地に住んでいます(笑)。
薬の情報ありがとうございました。参考になります。
チャット、ほとんど機能していなくて申し訳ないです。
良かったら友の会のイベントに是非ご参加下さい。同じような境遇の仲間ができるかもしれません。

ちなみに、私は朝から働いて、今この時間でまだ職場にいます。結構ヒドイ乾癬も抱えながら、はっきり言って慢性疲労です(笑)。
　私も過去に5年間仕事ができない時期がありましたが、その時は人生を足踏みしているような気がしてとても焦ったり悩んだりしました。周囲の人は“人生の夏休みだと思ってゆっくり休め!”と言ってくれました。でも働きたい気持ちで一杯でした。。。

しかし! 今、こんなにハードな生活が長期間続くと、偶には1ケ月くらいゆっくり休みたい!　と思ってしまう自分は勝手で贅沢ですね。

でも、ヨシゾーさんも、やがて仕事が決まって、そういう時期が来るかもしれません。なので、今は色んな思いがあるとは思いますが、少し体と心をゆっくり休めて、焦らずいきましょう。

人生長いから、いつか悩んでいたのも過去の話と思える時が来ると思います！
私も応援しています!


そえぴ〜

あいち乾癬友の会の学習懇談会が開催されます。近隣にお住まいの方は是非ご参加下さい。


第8回あいち乾癬患者友の会学習懇談会

■日　時：２０１０年４月２９日（木） 13時〜
■講　演 「乾癬の治療がかわるとき」
　 　 　　　名古屋市立大学 教授 森田明理先生
■場　所：中京大学文化市民会館 ３階 第１会議室
　　　　　　名古屋市中区金山町１丁目５−１（旧 名古屋市民会館）
　　　　　JR・名鉄・地下鉄 「金山総合駅」下車

　　　＊プログラム＊
　　　　　１０：００ 受付開始
　　　　　１０：３０ 総 会
　　　　　　　　　　０９年 事業報告
　　　　　　　　　　会計報告
　　　　　　　　　　１０年度 事業計画（案）
　　　　　　　　　　予算（案）
　　　　　　　　　　その他
　　　　　１２：００ 休憩
　　　　　１３：００ 特別講演
　　　　　　　　　　名古屋市立大学教授 森田明理先生
　　　　　１４：１０ 質疑応答
　　　　　１５：１０ 参加者交流会
　　　　　１６：２０ 終了予定

■参加費： あいかん会員、他会会員とそのご家族は無料
　　　　　 　　非会員１０００円（当日入会者は無料）

2010年04月12日 (月) 12時22分

こんばんははじめまして。
多摩地区で乾癬の患者さんいらっしゃいますか？
全国でこの病気で仕事してない人
いるんでしょうか？
ヘルパー２級資格もってるんですが
水商売なのでできず、
仕事もできず貯金なども治療費などで
とぼしくなるし。
自殺しかありませんか？
メールアドレス書き込んでおくのでメールください。
よろしくお願いします、

2010年04月10日 (土) 19時18分

ヨシゾーさん、
はじめまして。そえぴ〜と申します。

乾癬が原因で辛い思いをされているのですね。
私も形は違えど乾癬では色々と辛い思いをしてきました。
胸中をお察し致します。

でも、自殺なんかしてはいけません!
自殺はヨシゾーさんのみならず、周囲の人々も不幸にします。
説教じみた投稿をするつもりはありませんが、私の友人で、仲の良い友達が自殺してしまったという人がいますが、その友人はその事件から既に20年以上過ぎているのに未だに辛い思いから完全に抜けられないでいます。そういう不幸の連鎖は絶対に作ってはいけないのです。

さて、私の乾癬仲間にも、乾癬が原因で仕事を辞める事になり、現在も働いていない人はいます。働く意欲があるのに就労できないのは理不尽ですよね。でも私の仲間はみんな生きていますよ! そしていつか仕事ができるようにと今できる事をしています。

ヨシゾーさんはヘルパー2級の資格をお持ちなのはすごいですね。
私も何か資格を取る為の勉強をしたいなと思いつつも、いつもなかなか根性がなくてできません(笑)。いつかその資格を生かした仕事ができたらよいですね。

今は八方塞がりのような辛い気持にもなってしまうのかもしれませんが、どこかに希望を持って生きていって戴きたいと思いレスを入れました。できれば少し疲れた心を休めて少しゆっくりできれば良いのですけど、なかなかそうもいかないですかね。
ヨシゾーさんの気持も知らずに勝手な事を言ってすみません。

何の力にもならないレスですが、少しでも辛い気持から開放されるようお祈り致します。ではでは。


そえぴ〜

自分は、乾癬で仕事ができなかった時期あります。
寝たきり状態だったこともあります。
何もできなかったことがあります。
その時は死ぬことを考える余裕もありませんでした。
でも今は元気に仕事をしています。

自殺を考えるほど乾癬が辛いということでしょうか。
どんな症状なんですか〜

おはようございます。
そえぴ〜さんけいさん書き込みありがとうございます。
症状は両足のヒザから足にかけて
赤くひろがっています。
両腕も赤い点々みたいのがあります
あまりひどくはないのですが。
おととい青梅の乾癬アトピー専門の
皮膚科へ行ったのですがやはり
飲み薬と塗る薬でした。（かなりお金かかりました＞＜）
そんなかんじです。　
仕事なんですがそういう病気の人でも
受け入れてくれるところあるんでしょうか？
正社員じゃなくてもいいので。
へたくそな文章ですいませんでした。

ヨシゾーさん、どーもです。
少し落ち着きましたか?
ヨシゾーさんには幸せに生きる権利があります!
少しゆっくりしてから乾癬に負けないでいきましょー!

さて、乾癬の治療費は高い事が多いですね。これも患者にとって悩みの種ですよね。　ですが・・・ちなみに、青梅の病院って、ネットで検索するとすぐに出てくるところですか? ホームページに初診料２万円、次回以降の予約金１万円ってありましたがホントなんですか〜?

それから、治療薬はどんな薬でしたか? 患者仲間情報によるとネオーラルという薬を処方されると聞いた事がありますが・・・。塗り薬の名前とかわかります?

いろいろ聞いてすみません。参考までに教えて戴ければと思いました。ムリには答えなくてＯＫですよ〜。

ちなみに、私は食品会社勤務です。取引先の担当者の前では嫌でも乾癬の出ている手を出さざるえない事もありますが、意外と大丈夫ですよ(笑)。

この間なんか、「その手、どうしたの!?」と取引先に言われ、「皮膚の病気ななんですがうつらないので大丈夫です・・・」と説明したら、相手の人が、「いや、自分はこの間うつる皮膚病にかかっちゃったんで一緒かと思って・・・」と言われてしまい、焦りました。。。(汗)。自分が傷つかないことばかり考えていたら、逆に人を傷つけてしまったのではないかと思い、少し落ち込みました。

余計な話をしましたが、乾癬にかかっていても社会で活躍している人は沢山いますよ! いろいろ辛い事もあるかと思いますが、きっと将来は明るいです!

では長くなりすみません。


そえぴ〜

ご無沙汰しております。皆様体調などお変わりありませんか？
私は変わりなく関節症性乾癬と付き合っております(笑)。

さて、新聞にも掲載され多少？話題となっている
抗ヒトＴＮＦαモノクローナル抗体製剤『レミケード』
私も、昨年１２月よりリウマチ患者として使用しておりますので
乾癬承認と言う事で、不束者ではありますが、この場をお借りして
話を書かせていただきます。

使用し始めたキッカケは、当然に関節症の改善のためでして
事前に、高額な治療費とは理解しつつ始めました。
なお、治療の内容に関しましては、申し訳ありませんが、
掛かりつけの病院にて、治療に関するガイドブックを
読まれるか、ご担当の医師にお聞き下さい。

効果ですが
私の病院は、方針として１回目〜３回目までは入院治療という
条件で点滴をスタートさせてくれました。
関節症の鈍痛に対しては、驚く事に点滴をした翌日の早朝には
昨日までの自分とは別人！？と思われるほどの効果が出てきて
明け方５時の院内を歩き回っていました。

皮疹に関しましては
３回目の点滴くらいには、全身から乾癬が消えていき、内服や
軟膏などによる改善とはあきらかに違い、境目も判断出来ない
ほどの状態に寛解する事ができました。

しかし
人の体とは、上手く出来ていると言いますか、
不思議と言いますか、厄介と言いますか…
初めの３回の点滴は間隔が短いから効果が持続し良いのか？
後半の８週間隔（約２カ月置き）は、その効果が徐々に弱く
なってくるのです。
やはりレミケードも異物！抗体が出来てくるのでしょう。
今、関節痛にも皮疹にも効果を心より実感する事はありません。

不安をあおったりしたくはありませんが、過度な期待も禁物です。
レミケードなどの生物製剤は、ネオーラルや他の治療とは比べ物に
ならないほどの治療費と時間を要します。しかも
一旦レミケードを始めると「終わり」は未定で、何回すれば寛解？
夢の完治？は、今現在医学界にての答えはありません。

わたしは
抗体の発生を抑制する意味もあり、昨年１０月より医師と相談し
レミケード点滴の前にステロイドを少量点滴しております。
当然メソトレキセートも週１で服用しております。
レミケードの量を増やすという選択肢も残っておりますが
経済的な理由から、いま以上の支払は無理と判断し「保留中」

これらを踏まえ
治療とは、医師と相談しつつも、個々の患者さん（私を含め）
皆様方が最終的には決めることです。
治療に掛かる「時間的な拘束」と「治療費」
それに見合う肉体的精神的対価？が得られるのか？
まぁ決してそれだけではないのでしょうけれども
何を始めるにもジックリ考えてから選択して下さい。

それでは、日々
ご自愛下さいませ

2010年02月07日 (日) 15時29分

みん太郎さま、

大変貴重な経験談をありがとうございました。

下記〔2482〕にも書かせて頂きましたが、各生物学製剤にはそれぞれの特徴があるそうです。レミケードは耐性があり、効果が薄れることがあるそうです。同時に承認されたヒューミラは耐性がないそうなので切り替えるとか、色々な工夫が必要なのかも知れませんね。

患者の多い米国では次々と新しい生物学製剤も承認されているようです。少しでも効果的で安価な治療が開発されると良いですね。

こんにちは､ みん太郎さん
ご無沙汰しております｡

ここ最近､生物製剤レミケード･ヒューミラの話題で賑わっておりますが､
今一度､ページのトップへ起こし､皆様にご一読して頂きたく思いました｡

私は､決して生物製剤を否定するものではありません｡ 署名もしました｡
ですが､みん太郎さんが書かれている内容で､気になるところがあります｡ 以下

＊ 不安をあおったりしたくはありませんが、過度な期待も禁物です。
レミケードなどの生物製剤は、ネオーラルや他の治療とは比べ物に
ならないほどの治療費と時間を要します。しかも
一旦レミケードを始めると「終わり」は未定で、何回すれば寛解？
夢の完治？は、今現在医学界にての答えはありません。

＊ これらを踏まえ
治療とは、医師と相談しつつも、個々の患者さん（私を含め）
皆様方が最終的には決めることです。
治療に掛かる「時間的な拘束」と「治療費」
それに見合う肉体的精神的対価？が得られるのか？
まぁ決してそれだけではないのでしょうけれども
何を始めるにもジックリ考えてから選択して下さい。

私も､不安をあおる気持ちは全く無いが､せっかく時間的な拘束と治療費を
掛けるのだからよくよく考えて選択しましょう｡
治療される皆様に効果があります様に!

みん太郎さんへ

「時間的拘束」・・・

今は景気が悪くて「仕事以外で時間かけてそんなことやってられない！」
という方もいらっしゃるかと思いますが、

自分は今の前の会社にいるときに発症して、
今の会社に転職したときに尋常性乾癬とはこういう病気でなど
きちんと説明した上で入社しました。

きちんと誠意をもって説明すれば会社のほうも分かってくれるはずです。

今回のことに関しても、
レミケードといういい薬があるということで説明して

「仕事が落ち着いたら治療してもいいよ」と社長本人の了解を得て
治療をはじめるようにしたので何ら問題は無いと思います。

「金銭的余裕」・・・

これはもう、本人次第だと思います。

前に懇親会に出たときにある方から
「もう乾癬という病気は治らない」ということで外に出たくないと
おっしゃっている方の親御さんの話を聞きました。

いわゆる「引きこもり」の方のお話です。

自分が少しでも、少しでも鱗屑や患部をいい状態に持っていきたいと
願うのであれば診察を受けて薬をもらって飲んだり、塗ったりしていくのが
常なのではないでしょうか？

それをするためには多少人の目が気になるかもしれませんが、
「仕事」をしてみてはいかがでしょうか？

自分も乾癬になり、「もう治らない」と医者に宣告されたときは
さすがにあきらめたことがいろいろありましたが、

今ではきちんと外に出て普通の人たちと話をして、
きちんと仕事をして人並みとまではいかないけれど給料をもらって
これらのために貯めてきました。

確かにまだ承認されたばかりで高いかもしれませんが、
それを受ける価値はあると思います。

生活も大事かもしれませんが、一番大事なのは「自分の体」
体がなければ何も出来ません。

「お金が無い、お金が無い」と不満ばかり云っていないで、
まずはお金を得るためのことを考えるべきだと思います。

偉そうなことを云ってしまってスイマセンでした。

日本でも使用が増えると様々な経験も蓄積されていくようですね。聞いた話ですが、レミケードは一旦使用を中止すると耐性（抗体）ができてしまい、再開しても効かなくなることもあるそうです。従って、中止することができなくなることも考えられるとも伺いました。まだまだ、分からないことも多そうですね。

こんにちは。
2月上旬にヒミュラの注射治療を始めまして、現在8週目です。状態はそんなに変化はありません。どなたかヒミュラの治療をされている方、おられますか？おられたらその効果のほどはいかがですか？

2010年03月31日 (水) 12時06分

こんばんわ。kimkimと申します。
私も約２０年間使用したネオーラルをようやく止めて、ヒュミラ注射を始めました。
結核の検査等々でjeffyさんより少し遅れて２月下旬のスタートです。
頑張りましょう。

効果ですが、注射なのでネオーラルと比べると立ち上がりというか、スタートダッシュというか、そういう点ではゆっくりした効き目のようです。
医師に相談したところ、立ち上がりはレミケードの方が少し早いらしいです。
あちらは点滴なので早いのかもしれません。

今、この薬に換えて困っている事は、体がとても痒いことです。
しもやけの時の痒みのような、かなり強い痒みが夕方になると全身に始まります。
日によってかゆい所が変わりますが、背中はずっと痒いです。
これは薬を塗ってもどうしても治りません。

それから、私は薬を換える前には、顔には出来ていませんでしたが、今は顔にも出てきてしまい、少々困っています。
ネオーラルのように効き目はないようですが、普通なら悪化するような時でも今のところこの注射で抑えてくれているようです。
高い薬ですし、しばらくは継続してみるつもりです。

こんばんは。しもしもと申します。尋常性乾癬＆関節症性乾癬です。
私は、2月24日からヒュミラ始めました。以前はネオーラルを服用していました。
関節症状は楽になったのですが、使用を始めてから1週間ほど後に大腿部をメインに蕁麻疹ができ、痒くてたまらず痒み止めを処方してもらい服用しました。３月10日に第二回目の注射をしたのですが・・その後から全身に滴状乾癬が広がり今現在も大変苦しい状態です。3月24日第三回目、4月1日に第四回目の注射を行いました。悪化の速度は遅くなったような気がしますが、落屑は多めです。期待の薬だけに利きの悪さに落胆しメンタル的にもマイナスです。
しかし、色々な医師に相談して（私は職場的に近くに多数医師がいるもので・・）ある結論に達しました。まずヒュミラは皮下注射であり点滴より利きはじめがゆっくりということ、高価な薬なので今離脱してしまうと四回目までの注射が無駄になると以上のことを踏まえしばらく続けようと思っています。
ビタミンＤ3軟膏塗りつつ暫くは我慢強く耐えようかと・・
これから使用される患者さんの為にもこの経験が生かされればと・・必ず良くなると信じて・・

kimkimさん、しもしもさん、ヒュミラの体験、効果のご報告を有り難うございます。
医師から教えられる事だけでなく、こうして実際に体験なさっている患者さんの声というものの大切さを感じています。
現在この治療を受けていらっしゃる患者さん、これから受けようとしている患者さんの、一番知りたい情報だと思います。
jeffyさんも、出来れば他の方々のために時々はご自身の状態を教えて下さいね！

どうも、お世話になります。

先日、地元の大学病院を受診したときに前から

「レミケードをやってみませんか？」と先生に言われて考えていて、

最初に治療を受ける前に少なくとも２〜３週間は入院をして
身体の機能や体質を調べてから決めるを先生から話を聞いていたのですが、

本日、受けることを決意したということを受診のついでに
主治医の先生に云ってきました。

「前回は２〜３週間ほど入院が必要だったけれど今は１泊の入院で
　レミケードの点滴が受けられますよ」

と言われました。

仕事がひと段落着いたところでゆっくり休みなさい、
と会社の社長と話を合わせていたのですが

あまりの入院日の差でちょっと拍子抜けしております。

実際にレミケード治療を受けておられる方で、
それを受ける前の検査などの入院はどのくらいかかったのか
教えていただけますか？

2010年03月29日 (月) 22時14分

ウィードさん、こんにちわ！
私の場合は一度も入院しませんでした。
朝一で病院に行き、問診や血液検査の結果を見て点滴が始まりますから、ほぼ半日かかってしまいますが。
医療機関によって、まちまちなのかもしれませんね。
ただ、初めての方は点滴によって発熱したり、アナフラキシーショックが起こったり（それを防ぐための投薬はされますが...）という事態になる可能性がありますので、かなり慎重に行われると思います。
そういう意味で、入院を勧められるのではないでしょうか？

いろいろ検査はやりましたが入院はしていません。
すごい効果がでています。
悩みましたがやってよかったです。

みなさん、レスありがとうございます。

来週に主治医の大学の先生からさらに詳しい説明を
レミケードの製造元（輸入元？）である田辺三菱製薬の方から
受ける予定でいます。

それに伴う高額医療や健康保険のことについていろいろ
調べている最中です。

高額医療に関しては実家が自分の名義であるので、
毎年春の「確定申告」で取り戻せるのでいくらかは問題は無いと
思っています。

会社の健康保険組合でも高額医療費で補助が出るようなので、
それを使う予定で会社の社長と話しています。

また先生との話が進みましたらここに書きに来ます。
ありがとうございました。

ニュースレター16号発行のお知らせ

先週土曜日3月6日付けで最新版16号を発行しました。
会員の皆様のお手元ににはすでに届いていることと思います。
万が一、会員の方でレターが届いていない方はメールでお問い合わせくださいませ。

内容は、前回の学習会でご講演くださいました大阪大学大学院医学系研究科遺伝子治療学の玉井克人先生のご講演のほぼ全文を掲載しております。
テーマは「皮膚難病と共に生きる・皮膚は地球を救う」

玉井先生自らが乾癬患者として感じた「乾癬で困ったことワースト４」「乾癬で良かったことベスト４」、自らの研究である「表皮水疱症」に関する内容、未来の皮膚科治療についてなど、感動の講演内容をまとめさせていただきました。
講演会に参加された方もされていない方もじっくりと感動にひたっていただければと思います。

その他、学習会での乾癬Ｑ＆Ａコーナー、Ｐ−ＰＡＴの活動について、

新たに会員紹介コラム、ナースエンジェルズ紹介コラムも新設。
また、日常の中で乾癬にまつわるできごとや感じたことを川柳で表現する「乾癬川柳」のコーナーも新たに始まりました。

最新版Ｐ−ＰＡＴニュースレターをどうぞお楽しみください。

ちなみに第1号　乾癬川柳は

「ああかゆい　親の敵（かたき）か　運命か」　素浪人


みなさんも乾癬川柳を作ってみませんか。

2010年03月13日 (土) 15時27分

今月６日（土）に会員の皆様にお送り致しました、機関紙「第17号P-PATレター」につきまして、宛先不明などで事務局への戻りがありました為お知らせいたします。会員なのに届かないなど心当たりの方がいらっしゃいましたら、お手数ですが事務局までメールにてお問い合わせ戴けましたら幸いです。

<該当会員>
◎東京都武蔵野市　　T.M　様
◎埼玉県所沢市　　　Y.I 様
◎埼玉県朝霞市　　　A.O 様
◎埼玉県鳩ヶ谷市　　M.Y　様

会員登録の際などに手違いがありましたら大変申し訳ございません。何卒宜しくお願い致します。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

P-PATレターはメール便で皆様へ発送しているため、郵便局で扱う郵便物とは異なり、転居後１年間の転送サービスはされません。
従って、転居された方はお手数ですが事務局まで新住所をお知らせ下さい。

いつも大変お世話になっております。
新レターを拝読させて頂いて大変感謝しております。
自分自身も記録をとっていたのですすが、文字に起こすことは出来ずに大体の内容を少ない脳みそに入れておりました。（恥）
又、生物製剤認可確定までのご尽力にも大変感謝しております。
今月皮膚科の主治医より生物学的製剤を導入するように促されまして、
私自身の体調（血液検査の状態)等などを建て直しが出来た状態で導入したいと勧められました。
費用の面や副作用等などの不安がありますが、先の学習会にて広報担当の方が
より良い効果が現れたと伺ったので自分も前向きに今やら無くてはならない事を（身体の節制）行い、OKサインが出たら開始しようと思っております。
事後報告になってしまって大変申し訳ございませんが、今月皮膚科の主治医へ
レターの複写を持参させて頂いた事をご報告させていただきます。
現在の主治医は広報担当の方もご存知ですし、数年前にもP-PATで講演もされている医師です。
今年は花見ツアーが無くて寂しいですが、今後も色々勉強させて頂きますので宜しくお願い致します。
又、役員の方々とも連絡を取らせていただきたいと思いまして、私のパソコンのアドレスを添付させて頂きましたので宜しくお願い致します。

前向きに治療にチャレンジするんですね！
頑張ってください。
また報告してくださいね。
体調整うよう応援してます。不摂生しないよう努力するひろさんの姿が目にうかびますよ!(^^)!
また学習会でお会いできること楽しみにしてます！

ちゃーさん、お返事ありがとうございます。
そんな風に言って下さっていますけれど、未だに節制が出来ていないばか者でございます。
長い目で見れば、一時の節制によって最新の有力的な医療を体験することによって完治（劇的な快方へ向かう事）によって他の病気も治せる方向性が定まるだろうし、社会復帰して明るく人間らしく生きられる希望が待っているんですもんね。
散々家族にも負担や迷惑を掛けているので本腰を入れて前向きに取り組みたいと思います。

話は変わりまして質問なのですが、来月大阪の患者の会の学集会へ参加される方はどれくらいいらっしゃいますか？
自分自身生まれて一度も大阪へ行った事が無いので行こうかどうしようか検討中なのですが、最低一人でも知っている方がいらっしゃったらうれしく思います。

参加してきました。と〜っても楽しい時間と、勇気をいただきました。
ちゃ〜さん、ご友人の方、群馬の会長さん始め会員の皆様大変お世話になりました。

帰路地震の影響で、先ほどやっと家に着きました。

山形でもこんな会があったらいいのになぁ〜。

2010年03月14日 (日) 22時57分

群馬レディースの皆様こんばんは
本日は、東京より参上させていただきました。たいへんお世話になりました。
なによりも、お料理のおいしいこと！何よりも群馬県庁展望台・レストランから赤城の山々、浅間の山々全てが見渡せる絶景にかこまれ、絶好のお天気といい、おいしいコーヒーといいめぐまれた1日でした。
安部先生の真心トークも素敵でした。
初めて参加した友人Ｓは「すご〜い！」を連発し感激ひとしお。
何よりも乾癬のお仲間の方々に「頑張ってね」とやさしく声をかけられたことが何よりうれしかったようです。群馬レディースの皆様、たいへんにお世話になりましてありがとうございました。東北から参加のリコさんもお疲れ様でした！新幹線が地震で止まっているのではと心配してましたよ〜！またお会いしましょう。

　
山形から来てくれたrikoさん、東京の「元祖 ウイメンズセミナー」のちゃーさん、笑顔が素敵なSさん、それから参加してくださった皆さん･･
ありがとうございました！

念願だった群馬での開催、皆さんのご協力のおかげで楽しい一日を過ごすことができ、また新しい仲間との出会いに感激しております！

毎回不思議に思うのですが〜
乾癬の患者さん同士って、初めて会ってもすぐにうち解けちゃうし、きりがないくらいに話しが弾んじゃうし、そういう時間はあっという間に過ぎてしまうんですよね。。。

お話の中に地方特有の悩みも連発！
みんなで共有することで、解決策も見いだせるきっかけもつかめた気がします。
『みんなで悩めば怖くない！』
仲間がいるって・・　素敵なことだなぁ〜と感じた一日でした。

しかし･･
なぜか、群馬の行事開催には不慮のアクシデントが付き物になっているのですが、昨日は無事・・？終了！？　と思いきや、地震で新幹線が運休！？！？
のニュースをみて焦りました。。
rikoさん、無事のご帰還ご苦労様でした。

　この一年近く「乾癬」という病名すら知りえなかった私が、今ではいろんな情報をいただいたり、普段の田舎暮らしではお知り合いになれない方とお話出来たりとても貴重な体験をさせていただいてます。

　私の地方でもお互い悩みを話せる仲間が増えるといいなぁ・・と思ったり。
次は東京にいこうかな？と思ったり今日一日考えてましたよ。

　もっともっと一緒にお話し出来る仲間が増えること期待しています。

群馬乾癬友の会（からっ風の会）のスタッフです。
P-PATで大好評のウイメンズセミナーに毎回参加させていただいています。
とーっても楽しい企画なので、この度、群馬でも同様の女性だけの会を開催することになりました。

群馬県以外の方でも参加できますので、興味のある方は是非遊びに来てください♪

＝＝ 「レディースサロン＊からっ風の会」ご案内 ＝＝

日時　　H22年3月14日（日）　12:00〜　（開場：11:30）
場所　　群馬県庁31階　レストラン
参加費　一人 3000円

◇ ゲストにからっ風の会 相談医の安部正敏先生とP-PATの役員さんをお迎え　します。
◇ 31階階からは「上毛三山」が見渡せる最高のロケーションです。
　観光がてら？　ぜひお出かけ下さい。
◇ お申し込み・お問い合わせは右上のメールまでお願いします。　

2010年02月14日 (日) 23時15分

群馬レディースの皆様

あさって日曜日の会に参加させていただきます。
最近偶然にも乾癬だったとわかった友人と一緒に参加します。
彼女もとても楽しみにしています。
よろしくお願いしまーす。

ありがとうございます！
群馬では初開催の女性の集いです。

地元産の食材を使った美味しいお料理を食べながら
ワイワイおしゃべりしませんか？

まだ申込みも受けつけていますので、興味のある方は是非ご連絡くださいませ♪

由貴さんへ

こんにちは。はじめまして。
まずはいんふぉ掲示板デビューおめでとうございます(^^)/
よくぞ勇気を持って書き込んでくださいました。
ちっとも愚痴じゃないですよ。

レスをしようと思って考えている間にあっというまに長い列ができていたので、びっくり（驚！　ですので別立てにしますね。

乾癬はストレスが大いに関係があるようですが、こうやってネットでしゃべったり、共感しあったりすることってすごい乾癬に良い効果ありと思っています。ですので今後も大いにストレス発散してください。
みんな仲間ですから。
また、きっと由貴さんの書き込みを見て、「自分も同じだ！」と共感している方が絶対にどこかにいるんじゃないかなぁとも思っています。

由貴さんはすごい提案をしてくださったと思います。
実は、みんなが悩んでいる問題を提起してくださいました。
それは次の２点です。

�@乾癬と高額の治療費の問題
�A乾癬がひどくて検診に行けない問題

これは、老いも若きもみんなが悩んでいる問題だと思います。
由貴さんが代表して書き込んでくださいましたが、ぜひ改善していくためにも
みんなでじっくりくっきり話しあっていきたい問題ですよね。
で、よりよい道をみつけたいものです。

�@高額治療費について
高額な治療費を払うために実は離婚したいのに離婚できずにずっと我慢しているという話も聞いたことがあります。高額な治療費のために夜も寝ないで働いて乾癬が悪化している・・・なんて笑えない話も。
もうすこしどうにかならないものかと思います。

経済的にたいへんな場合、行政に相談してみる手もあります。1部負担金の返還の場合もあるそうですし、病気の状態によっては何か負担してもらえる道があるかもしれません。

どなたかこれを読んでいる方でくわしい方いらしたらぜひ教えてほしいです。


�A検診に行けないことについて
これは命にかかわる問題です。
乾癬を誰にも見られたくないというのは誰もが感じていることですが、大事な検診ができないと命を縮めかねません。
まずは皮膚科専門医か乾癬外来のある病院に行って診てもらい、そこで血液検査などからチェックしてもらって、問題があれば他科にまわしてもらえば、自分で乾癬の説明をしなくてよいので少し気が楽かもしれません。乾癬外来なんて乾癬の人しかこないので、ドクターもナースも乾癬見慣れています。これだけでも気が楽です。ぜひ乾癬外来のある病院探してみるところからチャレンジしてみてはいかがでしょうか。

きっと他の皆さんも同じような悩みを抱えていると思います。
由貴さん、1人じゃありませんよ〜。
また掲示板でお会いしましょうね〜(^^)/

2010年03月11日 (木) 22時53分

レスに暖かい眼差しがそこかしこに拝見できて嬉しい気持ちになってます。

正直な話いろいろなところで９９ショップが出来て本当にありがたいです。
ヤキソバや卵、納豆等で三日間以上暮らせるんですもの。野菜は野菜ジュースで摂取しています。グルメという言葉すら知らないのです。

確かにチャ〜さんがおっしゃてる乾癬専門のところを検索してお邪魔するのもいいことですね。ただ他の病気のほうが進行したりしているような気もしています。困ったオババです。
ある方がテレビで言ってました。乾癬は皮膚がんの一種とか。
こんな無節操の発言は止めて欲しいものです。
まあ昔からストレートで物言う性格ですからストレスは意外と少ないと自負しています。
髪は一生の友というコマーシャルがありましたが私も一生友達づきあいで生きていこうと決心しています。

たくさんのレスを頂いて本当にありがとうございました。
これからも時々覗かせていただいて皆様からパワ〜を頂きたいと思ってます。
クヨクヨしないタイプだからこそ余計に進行してしまうのかもですね。

由貴さん

私の体感なんですが、乾癬の人っていい人が多いような気がします。
本来は明るくて、くよくよしない友達の多いタイプ。
でもどっかで気を遣い過ぎちゃういい人かもしれません（笑

私もいつも友達が多くて明るいタイプなので、自分から言わない限り誰も病気だと気づきません。

話を聞いてやっと、「あなたも苦労してたのね〜。悩みなんてないと思ってた」なんて言われてます。

乾癬が悪くなる＝乾癬が元気になる　ということは体も若い証拠といえば証拠かもしれませんね。

でも他の病気が進んでいるとしたらそれは困りものです。
体に炎症があると乾癬は悪化するので、もしかして他の病気を治したら乾癬も良くなってくるということもありますよ〜。