何かないでしょうか？最近乾燥しすぎて、夜も一日置きに眠れなくなったり、日中仕事している時も、頭を掻いてしまい、制服に白く付き、白い目で見られてます。

次の病院の日はまだ一カ月以上あるし、予約がとれなのでそれ以上早く病院に行くことは出来ません。

ちなみに今は塗り薬だけです。塗り薬もほとんど効きません。私の予算範囲内で薬の量、選択が決まるので、これから先もあまり改善は見込めません。３年ぐらいこのような調子です。それは仕方ないとして、諦めましたが、何かかゆみを軽減する方法があれば・・・と。今までにないくらい、乾燥がひどいのです。

病院で、聞いてみても、ろくに薬も出せない患者だし・・・と、聞き流されてしまいます。困った患者、出来れば来てほしくない患者と思われているでしょう。

何かないでしょうか？教えて頂ければありがたいです。

2012年11月04日 (日) 00時00分

kokoroさん

ほんと乾癬にはダメージな乾燥の季節がきました。
かゆみで眠れないのはつらいし、ストレスになってしまいますね(>_<)
一般の方もかゆくなるんですから。

まずはできることからやってみますか？
体や頭の洗い方から。
洗面器にボディシャンプーを数滴たらしお湯を適量入れて手を左右にバシャバシャと泡がたくさんたつように動かします。
泡がたくさんたったら、体全体になでるようにつけて洗います。
さっと流すだけでいいそうです。
髪の毛も同じ方法でシャンプーを泡立てます。頭皮が敏感な時は、こすらずに泡だけを全体につけて手ぐしでとかして水流だけでよく流すそうです。
こんな説明でわかりますか？

とにかく刺激しないことが大切なんですね。物足りないようですが十分らしいです。
洗髪前に頭用オイルを頭皮につけてから洗っても保湿ができるので違うと思います。
この方法を続けて個人差はあると思いますがなんとか症状が軽減されるといいですね。
病院行ったら、かゆみどめ処方してもらうといいですが。
私は、かゆくなるとすぐ対処できるように飲み薬と塗り薬は持っています。

お肌の保湿にお互いがんばりましょう！

一ヶ月先迄予約取れないような病院なら変えるしかないんじゃない？そんなに待つ病院に行ったって、その辺の 皮膚科でも出す薬は同んなじって事もあるよ。皮膚科なんていくらでもあるんで。かゆみ止めの飲み薬なんか安いしね。どこでももらえるし。この病気は医者にすがってるうちは良くならないよ。自分の力で治すんだよ。わかるかな。

で、さしあたり紫外線の治療とかやってみたら？

２ちゃんねるみたいでごめんねごめんね〜！

かゆみを抑えるには、かゆみ止めの内服薬をもらって
寝るのが一番だよね。それから薬をマジメに塗ること。一日2回といわれたらきちんと2回ぬる。そして保湿をする。お金がなくて保湿剤をかえないなら、水や氷でひやす。
身体があたたまるとかゆさがまします。薬局でワセリン買ってぬってもいい。結構安い。

kokoroさん、かゆみをガマンするのは精神衛生上よくありません。
集中力に欠けてしまい、仕事もはかどらないでしょう。
健太さんの少し荒っぽい（ごめんなさいね！）レス、ソイさんのシンプルなレス、
どちらも、おっしゃる通りだと思います。
治療は受け身だけでいてはダメです。自分の体ですもの。
ちゃんと勉強もして、かゆみ止めとして処方されるお薬がどんなものなのかを知って下さい。
取りあえずは、ご近所の皮膚科でかゆみ止めを頂いたらいかがでしょう？
そして後日、主治医に報告すればよいのではないでしょうか？

アドバイス、ご意見、ありがとう。

もっともっと辛くて眠れなかった時期があったことを思うと、今はまだましな方だから、頑張ります。

医師には、伝えても、伝わらないものだと諦めました。

大丈夫です、耐えて頑張ります。ありがとうございました。

kokoroさん、乾癬は、今やそんなに耐え無ければならない病気ではありません。
治療法とお薬が、患者さんの様々な状況によって使い分けられています。

「伝えても伝わらない医師」とは、どういう意味でしょうか？
何を伝えたいのか解りませんが、あなたの伝えかたが間違っているのかもしれません。
疾患に対しての質問や要望に応えてくれない医師は、あなたとの信頼関係が結べないでしょうから、病院を替えた方がいいかもしれませんね。
良い治療とは、まず患者が医師を信頼する事から始まると思います。

初めまして、パサランといいます。
かゆい話をされていたので、自分なりの対処法ですが、お役にてたればと思い
書かせていただきますね。

皆さんもご存じのとおり、これからの季節は特に乾燥して体のムズムズ感がひどくなり、思わずポリポリ、ガリガリ、ゴシゴと掻いてしまい、気が付くとあたりは鱗屑だらけ、体は血だらけって皆さんもさんざん経験してきたことだと思います。

そこで自分流ですがまあまあ効く方法として、熱いシャワーを浴びる（ちょっと熱め）ことで熱さでかゆみを消すという方法が意外と効きます。
この時こすったり掻いたりしないで、熱めのお湯をかゆいところにかけるだけです。

いきなり熱いと危ないので徐々に温度を上げ、低温やけどをしない程度にあちちぐらいまでにします。
やけどをするといけないので、浴びるのは数十秒ていどで、あとはぬるま湯もしくは水を浴びて体の温度を下げておくのがポイントです。
ぽかぽか状態で布団に入るとまた体がムズムズ、ピリピリ、して結局掻いてしまい、朝起きたら寝不足なうえにまた血だらけということになってしまいます。
風邪をひかない程度に体の熱を下げるのがぽポイントです。

それからもう一つ、使用しているシャンプーや石鹸です。
私はPH値中性か弱アルカリにしています。
弱酸性はピリピリ、ムズムズ肌のツッパリ感が強いようです。
シャンプーの種類だけでもムズムズ感はだいぶ違ってくるようです。
是非kokoroさんも自分に合ったシャンプーと保湿剤など見つけてみてください。

意外と楽しみや、お店を見て回ることで気分転換になって気分的に楽になったりしますよ。
ちなみに自分は赤ちゃん用シャンプーを使っています。（バブバブ(-"-)）
お肌にやさしいやつです。
独身男が買うにはちと勇気がいりますが、かゆくて眠れないよりましですからね。
寝不足が続くとろくなことがありません。
こんな話でも何かの役に立てばうれしいです。

何事も前向きに。

色々な理由がありますが、今は自己流で頑張るよりほかありません。

なので、シャンプーを変えてみます。保湿剤も買ってきます。

もう、誰かに私に理解を示して欲しいとは望んでいませんが、一度だけ詳しい話を聞くだけ聞いて頂けたらと思います。

アドバイスや対処法、親切にありがとう。

この11月、各地で乾癬学習懇談会が目白押しです!!
秋の行楽もいいですが、各地の乾癬学習懇談会に是非ご参加下さい。
日程とリンクを以下に貼り付けます!　また当ホームページのトップページでもご案内しております。


●大阪乾癬友の会　11月17日(土)
　http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/

●とちぎ乾癬友の会　11月18日(日)
　http://www.tochigikansen.com/new_ivents.html

●神奈川乾癬友の会　11月24日(土)
　http://www016.upp.so-net.ne.jp/k-psoriasis/whatsnew.html

●群馬乾癬友の会　11月25日(日)
　http://www.kansen.info/schedule/20121109_gunma.html

　
　各会、気さくで楽しい学習懇談会です。
迷っている方がいたら、是非気楽にご参加下さい!


そえぴ〜@事務局

2012年11月11日 (日) 00時04分

10月30日の朝7時からテレビを見ていただいた方申し訳ありません。
時間変更があり、10月30日の朝4時40分から放送されたようです。
10月29日世界乾癬デーイベントでP-PATが美容学校で理容美容に行きずらい又はこのようなことに注意してほしい。と私たちの気持ちを聖母病院　皮膚科小林先生、患者である美容師さん、と啓発活動に参加して来ました。

その様子が下記のサイトに配信されています。
数日で削除されることもありますので、ご了承ください。

共同通信ニュース
http://www.47news.jp/CN/201210/CN2012102901002300.html

☆NHKニュースWEB
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121029/k10013100901000.html

2012年10月31日 (水) 06時45分

NHKジャーナル

「皮膚病『乾癬』に正しい理解を」

http://www.nhk.or.jp/r1/journal/pickup.html

ことーさん
いつもありがとうございます。

ラジオは長い時間放送されたんですね！

・10月29日22時〜NHKジャーナル（ラジオ）放送予定
・10月30日朝7時〜NHKおはよう日本（テレビ）世界乾癬デーイベント2分くらいをどこかで放送予定
・Under the spotlight
以下のサイトでP-PAT役員の添川さんの動画をご覧ください。
JAPAN MASAYUKI SOEKAWA


http://www.underthespotlight.com/films/spotlighter-films/view-film.aspx?id=136

2012年10月29日 (月) 21時52分

10月30日おはよう日本で放送された
乾せんはうつりません訴え
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121029/k10013100901000.html


NHKラジオ
10月29日NHKジャーナル 20分ぐらいから10分間です

http://www.nhk.or.jp/r-news/

Podcast版
NHKラジオニュース by NHK (Japan Broadcasting Corporation) http://t.co/1bPprdWg


47NEWSの記事です
「乾癬」正しく知って　美容師目指す生徒に啓発
http://www.47news.jp/news/2012/10/post_20121029195503.html

はじめまして。
乾癬歴１０ヶ月２０代女子です。

再発性環状紅斑様乾癬についてご存知の方いらっしゃらないでしょうか？

ネットで調べても余り情報が出てこなく、
私の場合、発症したら盛り上がった紅斑が全身に広がり、小膿胞を持ち、熱くて、痒くて、痛く、腰がだるく、全身倦怠感、微熱が続き、酷い時は入院治療もします。

医師との話から、漠然と膿胞性乾癬の軽い奴？尋常性乾癬の酷い奴？の様な認識ですが、今一つシックリしません。

一生のお付き合いをする自分の病気、自分自身しっかり知っておきたいので、どんな情報でも結構ですので、ご存知の方教えて下さい。

2012年10月20日 (土) 22時12分

muimuidesuさん、初めまして。
日頃私達がお話ししている乾癬の４パターンの中にはない、新しいタイプの乾癬なのでしょうか？
昨年、P-PATのフォーラムで講演をして下さった京都の病院のドクターが、この再発性環状紅斑様乾癬の臨床例について発表されています。
muimuidesuさんはお若いので、すでに検索してご存知かもしれませんが...
同じ症状の方から、コメント頂けるといいですね！
１１月３日にはP-PATのフォーラムがあります。
その中のQ&Aの時間、またはその後の懇親会で、専門の先生方と直接お話することが出来ますので、ご都合がよろしければ是非ご参加下さいませ。

muimuidesuさん

はじめまして。
まず、病名がしっくり来て無いようですが･･･
皮膚生検で調べてみてはどうですか？
私は病院を変わる度に、皮膚生検をして膿疱性乾癬と診断されました。

しっかり病名がわかれば、治療法も選択しやすいと思います。
担当医に相談されるか、11月のフォーラムで専門医に相談してみて
下さい。

私もアラフォーですが、30年、乾癬と付き合ってます。
診断がはっきりしてより良い治療法が見つかると良いですね。

きゃんさん　　
レスありがとうございます＾＾

新しいタイプなのか、どうなのか私自身もよく分からないので、
少しでも情報を知ってる方が居ないかと思い、
こちらの掲示板に書き込みさせて頂きました。

ネット検索までして頂き有難うございます。
私もネットで検索し、何件か医師の臨床例見つけたのですが、情報がそれ以外は見付からず、なかなか病気への理解が進まず、不安ばかりが募ります。

直接専門医とお話出来るフォーラム魅力的です。
是非この情報の少ない乾癬について伺ってみたいのですが、
当方小さな子供がおり、関西住まいなので関東までは、
なかなか行けない状況で残念です。

以前某掲示板で質問した時は、レスが付かなかったのですが、こちらの掲示板では、すぐにレスを頂けとても嬉しいです。
私もこちらの掲示板で同じ症状の方に出会えないかなと思っております。

きゃんさんどうもありがとうございました＾＾

Ｋさん

レスありがとうございます＾＾
私も病院を回り、皮膚生検を２度ですが経験しました。

はじめは膿胞性乾癬の疑いで入院し、１回目も、２回目も生検での膿胞性乾癬の特徴的な所見が見られず、、
しばらくは病名が付かなかったのですが、最終的には再発性環状紅斑様乾癬と診断されました。

医師に
この乾癬は各医師によって見解が違う病気で、
丁度、尋常性乾癬と膿胞性乾癬の間の病気で、
お医者さんによって見解が違うと言われました。
この乾癬自身が曖昧な位置付けのようで、これがまた私を困惑させてくれます・・汗；

私の主治医も乾癬を専門としてるお医者様で的確に処置して下さり、厚い信頼を寄せておりますが、大きな病院でいつも予約待ちの方が多く、優しい主治医ですがお忙しそうにしているので、なんとなく聞き難くいつも機会を逃してしまっています。また、機会を見つけて主治医にも相談してみたいと思います。

この病気はどういう経過をたどるのか、どの位で再発を繰り返したりするのか、可能であるならフォーラムにも参加して是非きいてみたい思いです。

Kさんありがとうございました＾＾

muimuidesuさん

おはようございます。
生検された結果の診断名だったんですえ。
それにしても、再発性環状紅斑様乾癬を検索しても本当に情報が少ない
ですねぇぇ。
私自身、乾癬歴長いわりに、知識がなく役に立てずすいません。

家事に育児に大変な中、病気と向き合う姿は素晴らいです。
乾癬の患者会は全国に18あります。
大阪にもあるので、検索して勉強会など参加できるといいですね。
ここのホームページのトップ画面でも地方の勉強会のお知らせはしてます。

また、忙しい先生相手に診察室で質問するのも勇気がいると思います。
が、何時間も待たされてやっとの診察。貴重な時間だからこそ、積極的に
自分の意見も言いたいですよね。
私もいつもドキドキしながら、でも聞きたいことはメモして言うように
してます。

お互い状況も環境も違いますが、乾癬に負けないように頑張りましょう♪

Kさん
こんにちわ。レス遅くなりました。
やっぱりこの乾癬はネットでの情報少ないですよね(T-T)
尋常性乾癬ですら、一般的に知られてる病気では無いのに、
更に知られてない種類の乾癬を患ってしまい、残念です(>_<)

大阪の乾癬の患者会ももうすぐ勉強会があるみたいです。
一人で参加するのに勇気いりますが、せっかくなのでこれを機に検討してみます。

お互い一日でも良い状態が続く日を願います(^-^)

muimuidesuさん


最初の一歩は勇気がいると思います。
私も最初、どきどきしながらの一人参加でした。
心細いとは思いますが、一歩が新しい展開を意味することもあります。

お互い、種類は違えど同じ病気抱えていますが、心がくじけないように
マイペースに頑張りましょうね☆

レスにお応え頂いてありがとうございます♪

乾癬歴忘れました。
ただいまは４分の３は侵されています。
仕方ないです、最初に行った病院に行ったときに医師に言われたことが永久に残っています。
「乾癬は治らない難病ですし友達と思って永久に付き合ってください。ただ言えるのは死ぬようなことはありません」
ある意味これは光を私に与えました。
金がなければ診療うけられないし、もちろん保険証もないし・・・

でもやっと年金をいただける年になり夢に見た温泉は諦めていますが飲み屋の常連さんやママに乾癬も含めて正直に話して肌も見せています。
右ひざが乾癬性関節症になっているので引きずりながらでも語り合いたいのです。
いつも言います「車椅子になったらこれないし」

これだけの皮膚がやられているのに内蔵にはうつらないものか不思議でなりません。
友人は自分で作るべきです。私はそうしてきました。
遅くなってからママにいいます「ごめんねいつもフケがたくさん落ちて」
「気にしない気にしない掃けばいいことだから」
涙がでます。

いつまで生きられるかは知りませんが私は乾癬は友と思って永久に過ごしていこうと・・・

この乾癬の会の主旨に少し反していますがお許しを。

2012年08月14日 (火) 16時09分

私も１０年前乾癬だと診断され絶望したことがあります。
陶芸をして粘土にかぶれて手が痒くなったのが発端でした。病院で貰った薬でますますひどくなり、炊事をするにもお風呂に入るのにも手袋が必要だったことが想起されます。

薬をつけるほどに手がただれてひどくなる一方で、貰った薬が怖くて使えなかったこともありました。ところがこういうネットでいろんな情報が乱れ飛ぶ中、私が貰っていた薬は最新のもので、日本では入手できない貴重なものだということを知ったのです。そこで早速つけるとあっという間に快癒！そこで、私は薬をやめたのですが、それが正解でした。今は誰も言わないドボネックスというお薬です。今や全然話題にされていないようですね。

そして、皆さん乾癬と仲良くお付き合いされているとは信じられない！
私の乾癬は完全治癒しましたよ。絶好状態です（^^)
水を使うと痒くなったりして、手袋には結構長くお世話になりましたが....。
私も年金族となりましたが、元気で乾癬などとはご縁が切れて元気にしております。

確かに痒くて大変な病気ですが、私は不治の病だとは考えられないのですよ。
私のような人も居る！ということを知っていただきたくてお便りしました。
お薬をつけすぎないことが快癒する大きな要素になるのでは？
私の体験ではそういうことになります。

『過ぎたるは及ばざるが如』という例えもあるではありませんか。
少しでもご参考になれば幸いです。
一日も早くお元気になってくださいね。

「海外在住」さん、初めまして（かな？）
私も、数年前に日本でこの塗り薬が新発売されたとき、皮膚はほとんど完治に近い状態になった経験があります。
ただ、その後に関節症を併発したので、今はバイオ治療をしていますが。
不治の病、というと命取りの病気と聞こえてしまいますが、完治しない病気という意味では不治なのかもしれませんねぇ。
海外在住さんは、ご自分では完治とおっしゃっていますが（喜ばしい事なので、もちろんそう思って頂いてよいのですが...）実は乾癬には「完治」はないと言われています。白血病などと同じく、寿命がつきるまで再発しなかったら、それは「寛解した」と言うことになります。
最近では、寛解された方のお話も，いくつか伺っています。


さて、
「友達未満」さん、８月に投稿頂いていましたね。
すぐにレス出来ず、申し訳ありませんでした。
皮膚に出来た皮疹が内蔵に移らないか？って？？
以前にお答えしたような気もするのですが、もともと乾癬は「うつる」ものではありません。
自分の体の中でも、うつったりはしません。そして、内蔵に出たりもしません。
患者さんご本人はうつらない病気だと解っていても、「かんせん」という言葉の響きから、知らない人には「感染するんだぁ？」と誤解され易い病気です。
そのために、どれだけの患者さんが傷ついてきたことか....
友達未満さんも患者さんの一人として、その言葉は禁句にしていただけませんか？
ただでさえ誤解を受けているのに、ご自分からさらなる誤解を招かないようにお願いしたいと思います。

みなさま
10月6日に第7回ウィメンズセミナーの記事が掲載されました。
ご覧ください！

・毎日jp

http://mainichi.jp/bizbuz/news/20121011dog00m020098000c.html

・Yahoo!ニュース

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20121012-00000001-maiall-soci

・BizBuz

http://bizbuz.jp/article/20121011/20121011dog00m020098000c.html

・ニコニコニュース

http://news.nicovideo.jp/watch/nw397561

このように少しずつでも乾癬の理解や知名度が広まることを願い努めていきます☆

2012年10月12日 (金) 23時59分

ここしばらくは定期的に病院にも行ってるし、ステロイドローションも次の診察まで十分なくらいもらっています。半年以上たっても改善出来ません。
原因は、夜眠れない日が多く眠れないと⇒ストレスで頭を掻いちゃったり、イライラするとストレス解消で頭を掻いてしまいます。昔はかゆみどめのような内服薬をもらっていたこともありますが、病院変えてからは一度ももらってません。
背中は一人では薬塗れないけど、掻くのも限界があって、それなりです。
最近２カ月ぐらい前から爪も変形してきましたが、頭と同じステロイドを塗ってくださいとのことでしたが、頭以上に全然変化がないですね。
乾癬だけが私の持病ではありませんが、内臓系の病気（糖尿・腎臓・高血圧）は放っています。それが改善しない理由の１つかも？とは考えているのですが。あれもこれもでは、金額的に無理ですからね。
愚痴言っても何も始まりませんから、今日も丁寧にローション塗ります。
いつか良くなることを願って、信じて。

2012年10月07日 (日) 23時55分

匿名さん、こんにちは。
かゆいのをガマンするのはツライですねぇ。。。
強いかゆみや痛みは気が狂いそう！と感じるときがありますものね。
病院替えてから、なぜかゆみ止めの内服薬が出なくなっちゃったのですか？
ドクターに言ってみましたか？
拝見するに、内臓疾患を持っていらっしゃるので、免疫抑制剤は服用出来ないかもしれませんが、
かゆみ止めだったら大丈夫でしょう？
かゆいー眠れないーイライラーかきむしり。。。この連鎖を止めるために、かゆみ止めは必要かと思われますが。。。

２年くらい前に受診した時に、いりませんと言ったからです。それは、その時の金銭的事情からでした。その後は受診する都度かゆみがひどいということはお伝えしていますし、爪の変化も、申し上げています。
受診しなかった時期もありましたし、私にも責任はあります。
ローションの数を減らしてその分をかゆみどめを出してほしいとか、自分から言うべきでしょうか？でも、中々言いだしずらいし、怖くて言えません。
今は乾癬の状態や改善のことよりも、内臓疾患の治療の事しか言われていません。各種の自覚症状もあったり、診察時にめまいも何回も起こしているからですが・・。
同時に何か所も病院掛け持ちしたりは、本当に経済がＮＧなので、今は乾癬を良くしたいことしか考えられませんが、自問自答するうちに頭を掻いています。
でも、明日良くなることを信じて、乾癬だけは諦めたくないので、頑張ります。次の回には、お願い出来るよう努力します。

いよいよ１０月6日（土）は第7回乾癬ウィメンズセミナーです。

ウィメンズセミナーの記事がネットの読売新聞ニュースyomiDrに掲載されましたので、お知らせします。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=65881

スタッフ一同、皆様にお会いできるのを楽しみにお待ちしています(^.^)/~~~

2012年10月04日 (木) 08時05分

すでにホームページ、チラシでご案内しておりますが１０月６日（土）は第７回乾癬ウィメンズセミナーが開催されます。

まだお申込をされていない方は、おひとりさまでもご遠慮せずにお気軽にどうぞ！
二人のやさしい女性の先生が講演、Ｑ＆Ａ、ティータイムにと私たち患者といっしょに時間を過ごしていただけます。
普段聞けない乾癬のことをお話してみませんか？

お申込は、�@ホームページ申込フォーム、�AＦＡＸ０５０−３１５６−７０４８、�BＥ-ｍａｉｌ　info@p-pat.org

定員になり次第締め切りになります。
お待ちしています☆

2012年09月16日 (日) 19時27分

初めまして＾＾　高校時代に発症した乾癬は、２０年目に突入しました・・・乾癬歴の成人式を迎えたって感じです；；長かったようで短いって感じです。今もですが、「アトピー？｝って言われます＾＾；；　ＯＬしていたときは、「フケが落ちてるよ？髪あらった？」とか言われました；；　髪は、１日２回洗って・・・それもよくないのですけど・・・ついつい洗ってしまってました・・・結婚し、子供も運良く２人に恵まれ子育て中ですが、上の子が来年幼稚園・・・私の皮膚病でいじめられなければいいと思ってます；；　しかも、下の子を出産するまでは、お外に良く出てたのですが、ここ数ヶ月は、引きこもりの状態；；　　よくないとわかっていながらカサブタを取っているときがあります；；　上の子は皮膚病のところを見て「ママ、痛いの痛いのとんでいけぇ〜〜」と励ましてくれますが・・・涙だけしか出てきません・・・引きこもりのママは、親として最低なのかしら？って思ってしまいます；；　お外に出るのは、主人がお休みの時、通院の時ぐらいで・・・もちろん子供の病気の時は、外に出ますけど・・・公園に連れていけない状態です；；　なにかいいアドバイスあったらお願いします。

2012年08月20日 (月) 23時34分

私も足の裏と掌以外、全身に出た時は引きこもりみたいになってました。
乾癬は他の内科系の病気とは違い、「見た目」が「普通とは明らかに違う」のがつらいですよね。感染するのでは？と偏見を持たれたり、汚いと思われたり・・・。特に若い女性が発症するとつらい・・・・。私は絶対に結婚できないと思ってました。痛み・かゆみ・羞恥心・悔しさで、マイナス思考一直線でした。

seaさんはご結婚され、お子さんが二人もいらっしゃるんですね。病気があっても気にしない人、愛してくれる人はいるということです。愛されている母親が最低なわけがない。外出しにくくても、しっかり家族を守っている偉大な母です。
乾癬はストレスでも悪くなります。外出がストレスとなるのであれば、無理して行く必要はないのでは・・・？悪化して、お母さんが家ですら辛くなるようになっては本末転倒だとおもうので・・・。

ところで、私の場合、一番乾癬が広がっているときの外出スタイルは
・大きめのつば付き帽子
・マスク
・長袖シャツ
・ロングスカート
と、ちょっと怪しいスタイルでした＾＾；

日焼け対策！とか、光過敏症で・・・とかなんとか言えそうですね！

何のアドバイスにもなっていなくてすみません。
長文失礼いたしましたm(u_u)m

そえぴ〜さん、EGさん。
色々書いて頂いて、ありがとうございます。
そえぴ〜さんは、私が通っていた病院の事をご存じだったようで（笑）
そんな事があったのですね〜。

私たちは「治る」と言われたら、治したい一心である程度の出費は覚悟してしまいがちですよね。
最近の乾癬治療にかかる費用もお高いですけど、ちゃんとしたものなので安心ですし、先生方も考えて下さっていることはP-PATに参加すれば良く分かります。

EGさんは大変な病状だったのですね。
でもその副産物と言っては何ですけど、乾癬が 寛解状態になったのは、きっと神様からのプレゼントだったのかも…（笑）
前向きなEGさんにエールを送ります〜(^^)/
予約金を取る病院なんて、初めてでしたし￥10000という金額も凄いでしょ？（笑）
色々試してみたい患者の心理ですけど、必要以上なお金を取るような治療には注意しなくてはいけませんよね。
反省を含めて、そんな病院もある事を知ってもらえたら…と思ったのでした。

2012年08月19日 (日) 05時37分

ｎｏｎさん　はじめまして。
そえちゃんお久です｡

私は､乾癬歴20ﾝ年ですが､今日までに､乾癬単独ではそう悩まされた記憶はありません｡(関節性や膿胞性に発展するのか不安な気持ちに悩んだこともありました｡) しかし､好酸球増多症候群･好酸球性心内膜炎による(脳梗塞を発症)し､現在に至りますが､今年になり､心エコーの検査後､やはり心内膜に血栓がその様子を示し､血液内科の先生に､グリベックを週１錠増やしてくださいとお願いし､採血の好酸球の数値を0(本来､人間の体から好酸球は完全になくすことはできないそうです｡ )採血の数値が０になった時点で､再度心エコーで心内膜の血栓の様子を見てくださいと依頼｡…｡あろうことか､両手親指以外の乾癬はすべて 寛解｡ 片方は､下手すれば､命を奪われ､もう一方は､一生付き合う｡そのお蔭か乾癬の治療はﾅﾛｰﾊﾞﾝﾄﾞ UVBのみで､近所の銭湯にも大きな顔を して行ってます。また酷くなることもあるだろうけど､悪い事の後は良い事もあるだろうと､今は熱中症にならぬように気を付けています｡ 予約金￥10000は毎回取られ…｡
これはひどいと思います｡ 人の弱みに付け込んだ商売ですね｡

米…もしお呼びでない内容だったら削除してください｡

2012年08月18日 (土) 21時11分

EGはん、お久しぶりです!

投稿ありがとうございます。
削除なんてしませんよ(笑)!　

いろいろご苦労されたのですね。人伝にお体のこと多少聞いていましたが、こうして投稿して頂けると何だか嬉しいというか、胸が熱くなります。自分も歳とったかな(笑)。乾癬が寛解したのは何よりでした。いろいろとお体についてご不安なこともあるかと思いますが、調子の良い状態が続くことを祈っております。銭湯も温泉も楽しんでください!!

また時々乾癬いんふぉに遊びに来て近況聞かせてください。

　毎日暑いですが、水分たくさんとって熱中症、お互い気をつけましょう。
　ご自愛ください。


そえぴ〜

こんにちは。
最近は乾癬の方もちょっとだけ落ち着いてきています。
夏場は割といい感じなのですが、ここ数年は足に出ているのが消えなくて、ちょっと残念。
P-PATに参加するようになってから、現在は逓信病院の江藤先生に診て頂けるようになりました。

以前はどこの皮膚科に行ってもステロイドの塗り薬を出されるだけで、最近の乾癬治療の発展には程遠いもので…。
そんな中、インターネットで調べていたら、「乾癬治療専門」のような病院があったのです。
それも自宅からそれ程遠くないところ。
当時の病院のHPを見ると、「初診時30分はじっくり話を聞きます」とか再診時も「15分は丁寧に診ます」とか書いてあって、絶対に治る！とまで書いてあり、治ると聞いたら行きたいと思ってしまいますよね。

まぁ、HPでも診察料金については書いてあったのですが、まずは予約金￥10000を取られます。
診察はあっさりしたもので、じっくり話を聞くなんてありません。
とても上から目線の先生でしたが、治してくれるならとしばらくは通いました。

出された薬はネオーラルのジェネリック。
塗り薬は数種類ブレンドされた最も強いタイプのステロイドでした。
強いステロイドですから、最初は本当に良くなったのですが、そのうち段々と元にもどってきて、それでも尚予約金￥10000は毎回取られ続け…。
もう行くのはやめました。

現在も病院としてやっているのかどうかは分かりませんが、そんな病院もあったなぁと思いだしてしまいました。
病院もちゃんと選ばなければいけませんね。

2012年08月18日 (土) 05時25分

ｎｏｎさん　はじめまして。

病院のこと、投稿してくださりありがとうございます。
病院は確かに患者がキチンと選ばなくてはなりませんね。
この会では、理由があって「よい病院」の紹介という問い合わせに対してはお答えしないスタンスなんですが、nonさんのご体験は、このホームページを見た乾癬患者さんがこれから自分にとっての「よい病院探し」をする上で、とてもご参考になるお話だと思いました。ありがとうございます。

乾癬の治療法、また医療機関といっても色々なところがありますよね。
胡散臭い治療法を平気で行う医療機関もありますし、乾癬治療薬はただでさえ高いものが多いのに、更に高い料金設定をする医院、法律には触れないけれど、とても患者に対する想いがあるとは思えない医療者、医療機関も中にはあります。

そういう中で、多くの乾癬患者さんには是非ご自身と信頼関係を築ける医療機関や先生と巡り合って戴きたいと思っています。

　毎回予約金1万円の医療機関は患者泣かせですね。そこは多分、8年くらい前に私が某新聞社から受けた乾癬の取材記事を、医院のホームページに勝手に転載している医療機関ですね(笑)。特別によい治療法でも悪い治療法でもないのかもしれませんが、法に触れる医療機関ではありません。ただその治療はそんなに高い予約金を支払わなくても受けられる治療という事だけは間違いありません。

　医療機関を選び、治療を選ぶのも患者自身であるべきと思うのですが、自分にとって一番適した治療法を一緒に考えてくれる信頼できる先生と一緒に乾癬を乗り越えたいですね!

投稿ありがとうございました。


そえぴ〜@事務局

会員のみなさま

８月１１日、vol.21Ｐ−ＰＡＴレター発送しました。
お楽しみに。

イベントの参加、お待ちしています。

2012年08月11日 (土) 22時59分

教えて下さい。
爪の脇が何かをきっかけに炎症を起こして、できものができてきます。
今回は足の爪にできて、痛みは大分ひいているのですが、まだ腫れていて膿が出ている状態です。
先生は痛みがあればかかって下さい。と言われてます。
病院に問い合わせたら、先生が捕まえられない受付の方がカルテには次の予約はとってないので、気になるならかかったみて下さい。
気難しいので、この状態でかかって、文句を言われるのをビクビクしてます。
もし、ご存知でしたら、教えて下さい。
こういう質問してはいけなかったら、すみません。

2012年08月08日 (水) 19時27分

はじめまして。私の友達が乾癬になっています。事情があって治療は全然効果をしめしてないので、いつも肩にフケのようなものをのせて、頭を掻いています。

分かってあげたいけど、分かってあげられないのが、かわいそうです。

2012年07月27日 (金) 23時23分

その思い大切にしてください。ご友人にとって、とてもありがたいと感じているのではないでしょうか？ゆみこさんのようなご友人が私にもいてくれたらと思います。
私は乾癬になってから、職場での嫌がらせに悩んだり、誤解や理解されない自分自身に悩んでしまい、相談できる友人もおらず、一人で抱え込んで心の病にもなりました。
だからこそ、これからもよき友人関係であってほしいです。特に乾癬はメンタル面も重要なカギでもありますから。

みんなは一人のために。一人はみんなのために。

そうしたらみんなが笑顔になれると思います。

乾癬って辛い病気のようですが、このような会があって仲間同士で色々と悩みや行動を共にすることは素晴らしいと思います。

だからこそ、みんなが笑顔になれるように、より多くの悩んだり、一人で抱え込んでる人に寄り添って共に歩んでいってほしいと感じました。

皆さん「乾癬に負けないで！！」

2012年08月04日 (土) 00時20分

イベントのご案内や参加申込状況などについては、誤解や混乱を防ぐため、当会より皆様にお知らせしたものを正式とさせていただきます。

今後もよろしくお願いします。

2012年08月02日 (木) 15時31分

こんにちは〜
以前ここに書き込んだことがあったcowcowです
2008年から乾癬の病気になってしまって、3週間ほど入院しました（私が膿疱性乾癬です）入院した時に、neotigasonという薬毎日２５mgを飲んで乾癬をとりあえず収めて、退院してから3か月後に漢x薬を4年間飲んで続けました。
今は指だけまだ乾癬がありまして、体には幸いないです

運動は一番効くとおもいますが、太陽の光も重要です、私乾癬になる前は、
あまり運動しなかったんです。今はよくします
私の頭にたまには乾癬が出てきました（最近2か月はとてもokです）

皆様頑張って下さい

ちなみに私のblogを記録していますので、広東語分からなくても写真だけ見てください、乾癬の広東語で言えば　牛皮癬といいます

2012年07月30日 (月) 13時07分

4年間続けて飲んでうんざりなってしまったから、今年の4月にstopしました

cowcowさま
こんにちは
申し訳ありませんが、注意事項にありますように科学的根拠に乏しい治療のご紹介は、お断りしています。一部削除させていただきます。
cowcowさｍへの返信は、返信ボタンをご利用ください。個人アドレスは問題が起きることもありますので削除させていただきました。

ご了承ください。cowcowさんのいい状態が続くことを願っています。

P-PAT事務局様へ

すみません〜注意事項を見ていませんでした。　＾＾今後注意します

本来その粉は台湾でも乾癬の治療に効果が有ると記事がありました。残念ながら日本にない物なので、認められないですね。

運動以外はストレスの解消もとても大事ですね。乾癬になってこの4年間半、ずっとOKで、最近の3ヶ月、会社の問題で悩んだら、指の爪（すみません、日本語の言い方よく分からないです）急に悪くなったんです。指10本のうち、4本が問題が出ました。（5年前に離婚のことで凄く悩んでて急に膿疱性乾癬が出来ました）
自分もわかってますが（なるべく悩まないこと）なかなかできないですね