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治療でも日常生活でも!フリートーク

乾癬の話題や患者同士の交流を目的とした掲示板です。
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[3879] 光線療法
From:kenshin

この半年、週に一回一時間ほどJTRACを使った治療を続けてきました。
結果としては現状維持以上の効果は無いなと感じています。
1300ジュールという強さの光を当ててもらっていましたが、効果が感じられないのでもう少し強めに当てて欲しいと相談しましたが、光ケブネルの懸念があるので却下されました。
併用して使っている軟膏のドボベットも使うと痒くなるので他の物に変えて欲しいと相談しても却下でした。
相談にも乗ってくれず、効果も求められないので違う病院で違う機械の光線療法を受けようかなと考えていますが、光線療法を受けれる病院を探すのが大変です。
都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください。

2017年06月07日 (水) 20時47分


[3882]
From:そえぴ〜@事務局

kenshin 様

ご投稿ありがとうございます。
一所懸命治療されているのに効果がなかなか上がらないのはつらいですね。
また、主治医の先生にもなかなか次の治療提案をして戴けないというのも
患者としてはつらいものがありますね。

他の病院でセカンドオピニオンを求めるのは、もし私も同じ状態であれば、
考えるだろうなと思いました。

あと、細かいことで申し訳ございません。。
こちらの掲示板で、医療機関の紹介はNGとなっております。

もしかしたら、乾癬で悩む方々にとっては一番知りたい情報ではないかとも思いますが、掲示板では特定の病院の情報は、評価が一人歩きしていつしか批判に繋がったり、情報を得た第三者が過剰な期待をもち集中に繋がってしまう可能性など様々な点から上記の注意事項に禁止内容とさせて戴いている次第です。

ご期待に応えられず申し訳ございません。

ひとつ病院の探し方としておすすめしているのは、インターネットで「乾癬 紫外線療法 東京都」や「乾癬外来 東京都」などのキーワードなどで検索すると、いくつか医療機関がヒットし、病院の皮膚科のホームページがあれば設備があるかどうか書かれている医療機関もありますのでご参考頂ければ幸いです。

ちなみに、都内のVTRAC導入施設一覧 などもヒットします。

あまりお力になれず申し訳ございませんがご理解を頂ければ幸いです。


そえぴ〜@事務局





2017年06月12日 (月) 23時43分

[3887] 気楽に行きましょう
From:easy going

kenshinさんお久しぶりです。

なかなか苦戦されてるようですね…。
私の体験談を…。私が最初紫外線療法を受け始めた頃、UVA・UVBを2・3週で
切り替え2・3年受けてましたが、dr.からどうですか? 問われ 私はUVAの
効果を感じられない事を答え、dr.はUVBが合ってる様ですね…。と言う事で
現在までUVBの光線治療を受けてます。(ただ、途中お風呂に入る時、ヒリヒリ感)
が、あった事もありdr.に話すと弱くして貰った事はあります。
あと、軟膏のドボベットも使うと痒くなる…。
kenshinさんには、合ってなかったのかな?

先日、dr.から、安定しているので少し間を開けてみますか? と
お話がありましたが、皮疹が増えても困るので、現状維持でお願いしました。

kenshinさんは、都内で光線療法を行っている病院があったら教えてください
との事で、都内の方でしょうか? 私は関西なので、直近では、第一回P-PAT
に参加した位で、都内の事は、全く分かりません。 もし、都内でお住まいならば
最寄りの乾癬患者の会などに参加されてみては如何ですか?
きっと、現状況から少しは回復されるように思います。

体験談ばかりでお許しくださいね。

2017年06月28日 (水) 17時20分

[3901]
From:アンジェリカさんアリガトウ

都内ではないですが、東西線の浦安駅近くでナローバンド&塗り薬治療を週一で通っています。
こちらの要望はほぼ全て聞いてくれます。
きれいになるとついつい通うのをやめてしまい、
当たり前ですが悪化して、また週一で通うを繰り返しています。
我ながら自分が嫌になります(汗
かなり混んでいるときもありますが、おじいちゃん先生が担当の時をおすすめします。
若先生は治療方針は同じですがクセが強いので・・・それが気にならないようであれば大丈夫です。

2017年09月23日 (土) 14時13分

[3902]
From:easy going


私も最初は、週一で紫外線療法を受けていました。
UVA・UVBを2・3週で切り替え2・3年受けてましたが、dr.から如何ですか?
と問われ、同様に、ナローバンド(UVB)&塗り薬治療を週一で受けて良く
なってくるとdr.から少し期間を開けてみますか?と言われ、以降隔週で
現在まで同じサイクルで治療を受けています。私も最初は、週一でした。

dr.(人間)も乾癬(症例)も十人(十例)十色です。
仕事柄アンジェリカさんも大変だと思いますが、症例を気にしたり、
ストレスは、乾癬の大好物?と思うので乾癬の好きにさせてやる
位の気の持ち様も必要かなぁ…と、(酷い時にはナカナカ)思います。
治療をやめしまうのも乾癬の思う壺です。
乾癬と知り合えば一生のお付き合いがもれなく?なので、
お互い気ィよぉ〜付き合いましょう。。

2017年09月25日 (月) 06時58分




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