育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも２４時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
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りゅうこさん、新聞記事のお写真のお顔を思い出して、頑張っていらっしゃる様子を想像しています。りゅうこ 2005年04月19日 (火) 22時45分 No.31
紅茶ママさん ありがとうございます。
新聞を読んでくださったんですね。遠いのに近く感じますね。紅茶ママさんの言うとおり短期入院なのでがんばっちゃってます。ところが金曜日から娘が熱を出し日曜日には40度になってしまい、インフルエンザといわれました。
重なるときは重なりますね。なので主人の母や姉にまでお世話になりました。
そして、明日退院ですが息子が「頭が痛い」と9時前に布団に入りました。1日1日がドキドキです。
以前から決まっていた入院でしたが、久しぶりの病院生活に慣れない母は動きが悪く感じました。食事も家よりは自力で取る事が出来ず介助です。トイレの介助も前回の入院より悪くなっている事が実感できます・・・。それゆえ私は食事介助とトイレ介助の為家と病院・家と幼稚園・家と児童センターの往復です。今の時期は病院も忙しいらしく「なるべく協力ください」との事でした。ナースコールもろくに押せない母を置いてくるのは辛いです。短期入院なので不自由をさせたくなかったのですが・・・厳しいです。なこ 2005年04月16日 (土) 09時20分 No.27
こんにちは なこです。
その後お母様は病院に少しはお慣れになりましたか？
我が家の義母も慢性関節リウマチなので、入院の度にどこかが悪くなり（進行する）食事など時間が決まっている事を一定にこなすのが特に苦手で、ご飯の介助を病院側から御協力ではなくほぼ義務付けされてました（苦笑）ついでに子供が小さかったのでお弁当持参で通ったな〜と思い出しました。
短期入院とのことですが、今でさえご無理なさっているので
頑張ろう！とは言いたく無いのですが･･･頑張ってくださいね。
ゆうこ 2005年04月16日 (土) 14時10分 No.28
ふぁいと！
りゅうこさん、お疲れ出てないですか？
病院の往復…それだけでも大変なのに、お子さんの送り迎えもあるのですものね。
私も子供達がちびっこの頃を思い出しました。
上の子は幼稚園に送り、保育園に入る前だった下の子はおんぶ紐でおぶって食事介助に通ってました。ベビーカーで連れて行ってたら、「丁度赤ちゃんの座っている高さは埃など舞っている位置で空気が悪いから止めた方が良いよ〜」と看護婦さんに言われまして、それ以来おんぶ(^^;;;
夕食の介助もしてから帰宅するともう７時〜８時過ぎてしまうので、我が家の夕食はすっかり遅い時間のパターンで定着しちゃった〜！（だから太るのか…とそのせいにする・笑）
ナースコールですが、手の不自由な母や叔母が入院の際は、大きなボタンタイプのナースコールをお借りして手の近くに置いてもらいます。りゅうこさんのお母様もこれが使えると良いのだけれどどうかな〜？
短期といえどできるはずの事ができないというのは、お母様にとっても辛いですよね。でもでも、りゅうこさんがどうしてもきついときは、病院に言って休みをもらって下さいね。
応援してますよ〜！！
りゅうこ 2005年04月19日 (火) 22時37分 No.30
なこさん・ゆうこさんありがとうございます。
本当に食事介助から帰って来ると我が家の夕飯は8時頃になるんです。アッと言う間に寝る時間です。4歳の息子はすでにダウンしていますが・・・。先週から何回お風呂に入ったのか？って感じです。
でも、なこさんもゆうこさんも同じ経験をしているんですね。介護はやっぱりちょっと無理しないと出来ないですね。
それから、娘がインフルエンザになり本当に今週はメチャクチャでした（^^)笑うしかないですね。
でも、明日退院になり母も私も一安心です。子供達も主人も本当に頑張りました。
昨日手を使わない電話をつけてもらったのですが、呼気スイッチを使えるだけの肺活量がなかったです。でも、制御スイッチで通話可能です。ゆうこ 2005年02月21日 (月) 16時56分 No.22
お母様
おかげんはその後いかがでしょうか。
不安なお気持ち痛いほどわかります。
お母様のご様子は、叔母の多発性硬化症と、
似た症状が多いのかな…と感じております。
お母様のために見つけられた電話機。
「呼気スイッチ」…これなら！と思ったのに、
本当に残念です。
でも他にもきっと何かあるはず！！
私も何か情報を得たらお知らせしますね。
お母様の病状が少しでも落ち着かれますよう、
心より祈っております！
りゅうこ 2005年03月03日 (木) 22時32分 No.24
先週は本当に忙しくしていました。気持ちもでした。
母は私が思っていたよりは状態は良かったです。と言うかそんなに進行はしていなかったです。でも、４月に入ったら入院する事になりました。また、血液製剤の治療をするようです。今はインフルエンザと脳梗塞患者さんが多いようで入院は危険といわれました。
母が以前入院していたときに多発性硬化症の患者さんに励まされました。皆病名は違っても応援しあいますね。そして、やさしいんですよね。痛みがわかるからですね。
ゆうこ 2005年03月07日 (月) 09時09分 No.25
心配していたほど状態が悪くない…というだけでも、本当に気持ちが楽になりますよね！
まだ来月の入院を控えられているとの事ですので落ち着かないとは思いますが、血液製剤の治療がお母様に合って、病状がさらに安定されるよう応援しております！！
神経内科の病棟には本当に色々な難しい（初めて聴く様な名前の）病気と闘っておられる方が沢山いらっしゃいますよね。
違う病気でも、どこかした似ている症状があり、その痛みや辛さをわかりあえる同士というのか…。
家族にもわからない苦しみを、理解しあえる、支え合えるのですよね。
こんにちわaroma 2005年02月07日 (月) 12時40分 No.17
こんにちは。
初めて聞きました。
どんどん便利なものができるとよいですよね。
「電話が鳴ると悲しい」というところが切なく感じました…
ちなみに我が家は母が電話に出たり、電話を使わないように
普段から電話の呼び出し音を切っています。バイト先の人や
知人友人にはできるだけ携帯かメールで連絡するようお願い
しています。
母が電話の存在を気にすると、とんでもないところへ電話を
しますし、何と言っても振込み詐欺の電話がきたら大変です
よね。
障害年金は高次脳機能障害ではほとんどもらえないようです
が、駄目で元々と思って申請してみようと思います。
ゆうこ 2005年02月08日 (火) 09時31分 No.18
No60のゆうこです。
先月、62歳で支援費利用の難病（多発性硬化症）の叔母を見送りました。現在は引き続き難病（慢性関節リウマチ）の母を介護しております。ずっとこちらも読ませていただいていたのですが、なかなか書き込みができず今日になってしまいました。ごめんなさい！改めましてこちらでもよろしくお願いします。
呼気で通話できるなんて凄い！
叔母も麻痺のため両手が不自由でしたので、ハンズフリーの電話器を使っていました。これは「はーい」等声に反応し、かかってきた電話に出ることができます。相手の声はスピーカーから聞こえますので、こちらは電話機に向かって話ます。（人が居るときにナイショバナシができないのが難点と笑ってました。）
子機をベッドのオーバーテーブルの上に充電器ごと固定し、（落としてしまうと拾えないので）一人の時も電話に出られるようにして利用していました。
もちろん受話器を取って話すこともできますので、他の家族が利用するときは通常の使い方が可能です。
ご不自由のある方も、健常な方も一緒に使えるものがもっともっと増えていくと良いですね。
(追伸：ぴいさん書き込みできました！ありがとうございます。）
りゅうこ 2005年02月08日 (火) 23時25分 No.19
こんばんわ
ａｒｏｍａさん電話の呼び出し音を消音にしてしまう気持ちわかります。笑ってしまいそうですがしょうがないですよね。本当、今は何が来るか分からないので電話を受けても名前も言えなくなりますよね。
障害者年金は基準がどうなっているんでしょうね、精神も見て欲しいですよね。頑張って！！
ゆうこさん初めまして
電話は外の人たちと連絡をとる唯一の手段なので話が出来る人は話させてあげたいですよね。
ハンズフリーホンは子機もついているんですね。私の母が利用しようとしているのはプッシュ式の電話機で呼気スイッチがあるだけなのでＦＡＸや子機が付いた電話は今までどおりの利用なので２台電話機があることになります。
本当は呼気スイッチの付いた電話機が現代の状況に合った物だとよりよかったのですが、利用者が少ないからあまり進まないんですって・・・
でも、意見は言っておきました。いつか改良されるといいですね。
また、何か新しい情報がありましたら教えてください。
ゆうこ 2005年02月21日 (月) 16時31分 No.21
「育児と介護」みんなのおすすめグッズ掲示板に、
子機の画像をアップしてみました。
よろしければのぞいてみてください♪
母の病気はＣＩＤＰ（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）といって同じ病気の方には未だ１人もあっていませんが、先日新聞掲載の後なななんと！！同じ病気の方の娘さんから連絡がありました。ビックリしました。ケメコ 2005年01月27日 (木) 23時59分 No.13
りゅうこさん こんにちは。
岩手日報さんの17日間もの連載記事、そのうち、りゅうこさんのご家族に関しては７回も掲載でしたね。
介護家族をいろいろな角度から見た詳細な記事でしたから、取材はさぞかし大変だったと思います。また毎回載っていた写真もとても良かったです。写真のインパクトは本当に強く、良い記事の内容をいっそう引き立てていたように思います。育児と介護の両立に関しても、小さなお子様方の写真は両立の大変さを、読者により解っていただけたものと思います。
りゅうこさんやご家族、記者さまほんとうにお疲れさまでした。
その記事を読まれて、お母さまと同じ難病の方からもご連絡があったのですね。
ご連絡を寄こされた方も、「家だけじゃないんだ。」と思われ、りゅうこさんから頑張る勇気をもらえたと思いますよ。
りゅうこさんが、お母さまのケアマネさんになられて、お母さまの状態に合わせ毎月のケア計画の内容を組み立てていらしゃるとのこと。本当に感心しました。
ご主人さまが理解がとってもある方で、お父さまも含めご家族でお母さまを支えてみえるお姿にも、心が暖まりました。
うちの実父も義父も難病でしたが、当時厚生省の指定疾患だったので、医療費の補助がありました。
りゅうこさんのお母さまは、難病で苦しんでいながら、そのお病気が特定疾患に指定されていないために、医療費の補助がないというのも、本当におかしな話ですよね。国の１日も早い制度改正を切望します。
私の住んでいる所もとても寒いのですが、内陸性の同じような気候かな〜と思いました。あとひと月半頑張れば、だいぶ暖かくなるでしょうか。
ご病人は寒さがこたえます。介護者も寒いときは、辛さが増します。どうぞ、お大事になさってくださいね。
aroma 2005年01月28日 (金) 11時30分 No.14
「家族の風景」読ませていただきました。
りゅうこさん、そしてご家族の皆さん方の苦労と、温かい
ものを感じました。その温かさといったら、我が家には無い
ものです（苦笑）。
そして、皆さんのお顔の素敵なこと。作りはもちろん、
にじみ出た表情もとても素敵です。今の私はどんな顔を
しているのかな〜と思わされました。
また新たな出会いがあったそうで、よかったですね。
こちらでもインフルエンザが大流行しています。りゅうこさん
も皆さんもお気をつけて。
りゅうこ 2005年01月30日 (日) 21時51分 No.15
本当に取材を受けてよかったです。人によっては健康食品を売りつけたくて電話してきた人やいくらお金を出せば掲載されるのか？と、きいてきたひともいましたが・・・みんなの声はうれしいです。
母は難病なので治る確率は低いかもしれないのですが、最後まで母と父らしくいて欲しいと思いました。
皆同じ思いですよね（＾＾）／
記事を読んでくださりありがとうございました。
今年の10月で65歳になった母は介護保険の第1号被保険者で届出を出し申請をしました。ぴい 2005年01月11日 (火) 22時29分 No.10
りゅうこさん、こんにちは。
今頃のレスでごめんなさい。
要介護５というのは、いくら状態が悪くて、誰が見ても５だとしても、つきつけられると辛いものがありますよね。私の亡くなった父も、はじめの一番状態が悪いときの認定が要介護５でした。わかっていてもため息が出たことを覚えています。
ところでケアプランですが、私も交渉や詰めの作業はケアマネさんにやって頂きましたが、途中から母のケアプランはほとんど私の意向で組み立てたもので動かしていました。是非落ち着いたら、ケアプランの自己作成についてレクチャーしてください！育児・子育てと介護が重なった人の為のケアプラン講座、なーんてできたら楽しいと思いませんか？
りゅうこ 2005年01月17日 (月) 22時02分 No.11
こんばんわ
育児と介護が重なっている人のケアプラン講座は楽しそうですね。型にはまっていない本当に個人にあった介護者にあったケアプランが出来そうですね。
自己作成については賛否両論ですね。「介護者の負担を聞くケアマネが居た方がいい」というケアマネも居れば「そんな家族を育てていくのもケアマネの仕事！」と理解してくれるケアマネもいます。２０日の新聞に自己作成について掲載されます。
ちなみに１９日の新聞に「育児と介護の両立を考える会」が掲載されます。
兄弟児とは障害を持った子供の兄弟の事でしょうか？自閉症の兄弟児とかって言う感じで使っていたのを聞いたことがあります。小林さんの今の状況は経済的にも精神的にも大変ですね。精神発達専門員という職業があるのはご存知でしょうか？この職業の方は各市町村にいるようですが色んな事を知っています。児童相談所には行きにくいのですが、市の児童福祉課とかで教えてくれるかもしれないです。
兄弟児ってご存知ですか・ 私は介護度４の夫を抱えており孫が３人居ります 上の２人は小学生で１年と２年せいです 去年生まれた子が心臓病で難病で入・退院を繰り返しております 近所に住んでおり 孫は学校へママは病院へ付き添い７４歳の私に負担がかかります 学区内預かって呉れる所もありますが 二人で月に何十万もかかります こんな同じ悩みをお持ちの方よい知恵があったら教えてください
今月に入ってから風邪を引いた母は18日に肺炎で入院しました。ステロイドを何年も使っているので感染には気をつけていましたが、子供達の風邪がうつりました。とまと 2004年10月27日 (水) 22時25分 No.4
お疲れ様でした。
こんばんは、りゅうこさん。
難病のお母様を介護されているのですね。
入院のときは、とても辛い思いをされて やりきれない思い多々あったことと思います。
そうなんです。難病にもいろいろな病名があり、それと共にいろいろな症状があります。人それぞれなんですよね。私もあまり詳しくないのですが・・・同じ経験は入院のたびしてました。毎日、様子を見に行くはめになるのですよね。
うちの父も進行性の難病です。発症してあれよあれよ と言う間に寝たきり状態。顔色はいいので内臓は健康・・・？でも何もできない状態です。
介護者の負担はかなりのものですよ。
うちはまだ60才前に病名がわかり 特定疾患＋重症患者となり障害年金、身体障害者手帳の申請ができました。６５才前までは多分、福祉の方で介護保険を利用してました。手続きは少々面倒だけど。 今まで一生懸命、働いて苦労して税金もキチンと納めてきたのだから、もらえるものはもらわなそん！そんな意気込みです・・・が失敗も多々あり。お役所の説明不足、そうそう、主治医に書いてもらう診断書が期限までにできなかったりと・・・
何かいろいろな制度がありますので、保健所や役所などに問い合わせてみる価値があると思いますが。すでにされていたら、ごめんなさい。
また、来させてもらいます。では・・・
aroma 2004年10月27日 (水) 22時34分 No.5
緊急入院とのこと、大変でしたね。
お子さん方やりゅうこさんの調子はいかがですか。これからインフルエンザの季節ですよね。どんなに注意してもやってくるものですから、怖いです…
うちの母は外傷性痴呆です。６４歳なので、介護保険はまだ使えません。何とか精神障害者福祉手帳２級を取得できました。一緒に申請したはずの精神科通院公費負担の返事はまだ来ていません。却下されたのかもしれません。
うちの実家は今揉めに揉めています。そのことで一度、市の「困りごと相談」のようなところへ行ってみました。そこでは元？現？民生委員らしい方から「いっそのこと、お母さん、もっと呆けてしまったら楽なのに」と言われました。
違う人にも似たようなことを言われました。
医療関係者でも理解してくれないことはたくさんありますね。
とある精神科医と精神保健福祉士に「精神保健福祉法、知っているのか〜！」と怒鳴りたくなったことがあります。
それでも、市の障害福祉課に相談に行った時は、「役所にもこんな優しい人がいるのだ」と涙が出そうになりましたよ。その方には色々アドバイスいただいて、この度、精神障害者手帳２級を取得できることになったのです。
かなりずれたレスになってしまいました…
お母様を通じて、りゅうこさんにも素敵な出会いがたくさんありますよう、祈っています。
私は母の介護を本格的に始めて１年半になります。その間ぴいさんはじめ「育児と介護の両立を〜」の皆さん元気づけられてきました。その中で年齢に伴い老化による痴呆症状の方が多い事を感じるとともに私の母のように進行性の難病で苦しんでいる人を介護している家族が多い事に驚きました。