育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも２４時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
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どこに書き込みして良いか悩んだ末にここにしました。りゅうこ 2005年11月21日 (月) 21時30分 No.62
入院って本当にたいへんですよね。
本当に子供のことだけならどんなに楽なんだろう〜って私も思ったことがあります。
でも、リバさんは介護保険も利用せずによく頑張っていますね！！偉いです。母の強さも感じます。
それから私がいつも感じている事ですが、「母親は子供のために何でも出来るけど子供は親のために出来ることは少ない」という事です。親になって教わり親を介護して感じている事です。
だから、今の頑張りはお母さんに伝わっているし無理は禁物！！細く長く介護していきましょう（＾＾）
紅茶 2005年11月22日 (火) 12時02分 No.64
リパさん、上に書き込んでしまいました。
＾＾；
てへへ…
いつもの失敗
紅茶 2005年11月22日 (火) 12時03分 No.65
うえじゃなくって下です
とほほ
リパ 2005年11月29日 (火) 14時00分 No.66
りゅうこさま、紅茶さま、
優しいレスをありがとうございます。
先週また娘が入院してました。
昨日退院してきたところです。
お返事遅くなり申し訳ないです。
入院中はなるべく母を連れて行き、帰りにご飯食べてくるって事にしちゃいました。
夫は会社帰りに食べてきてもらいました。
娘は生まれつき肛門がなく、横隔膜も穴が開いた状態で腸の７割が肺に入り込んで産まれたんです。
無事手術は終わりましたが、合併症の一環で片方の腎臓がダメで、来年早々に摘出する予定です。
尿道も最近手術したり・・・本当に娘に申し訳ないんです。
なぜ五体満足に産んであげられなかったのだろうと・・・。
母は何度も聞くんですよね「どこが悪いの？」「なんでこーなっちゃったんだろうねー」なんて。
これ私には胸がきりきり痛む言葉なんです。
母は悪気もなく、聞いてもすぐ忘れちゃうから、もう今まで何百回と言われ続けています。
なかなか慣れません。
娘の排便の管理は想像以上に大変で、すぐに腸閉塞を起こしかねないものなんです。
ただ娘はそれ以外のことは順調で、しっかり成長してくれています。
見た目は普通なので、母には娘が何回も入院したり手術したりするのが理解出来ないんでしょうね。
家政婦さんは今は取りあえず来てくれています。
週に２回来て貰って、私は少しラクさせてもらっています。
なんか、本当に疲れてしまってね。
母が頼りにならない育児は、やはり大変ですね。
私は娘のために、しっかりしておかないとななんて思う日々です。
それにいざと言う時のために娘に腎臓を提供出来るように、夫と健康に気遣うようになってますね。
しっかりしないと・・・と頭では分かっていても、体がくたくたなんですよね。
漢方薬とか飲もうかしらとか思っているところです。
本当に優しいレスをありがとうございました。
遠い遠い病院へ通われておられるんですね。
ひとりごとです。紅茶 2005年10月21日 (金) 11時40分 No.58
変なところで書き込まれちゃったわ。
とてもとてもしっかりものの奥さんで、いまでも時々思い出します。
なんでこの世にこんな難しい病気があるんだろうと、せつなくてせつなくてやりきれませんでした。
私の住んでる奈良には難病の方々の連絡会をお世話している方がおられ（製薬会社の方ですが、）ちょっと前からキリストを信仰する仲間内で知り合いになりました。
やっぱり、神様という存在なしにはやっていけない。
この世の基準で物事を考えるとやりきれなくなるから、突き抜けないとだめなんだってその方をみてて思いました。
次の世界にまで心を投ずるというか…
柳原桂子さんていう方だったかしら、
「生きて死ぬ知恵」という般若心経の本がとても売れているようですね。この方自身も壮絶な闘病中に不思議な体験をされておられるようです。
私も重病人の介護をしながらなんとか一線越えて生きていきたいと願います。
すみません。ひとりごとでした。
りゅうこ 2005年10月26日 (水) 22時22分 No.59
紅茶
神様はいますよね
昨日、「１リットルの涙」のＴＶを見ました。病気に気づくときって「あんな感じだったなぁ〜」と思いました。難しい病気だから怖くて怖くてそして、あまりのショックで泣けなかった事を覚えています。
その時、神様に選ばれてしまった・・・。と、思いました。
ここを這い上がって来たけどこれ以上は無理です。
頑張らない日が欲しいですね。
これもひとり言です。（＾＾）
ゆうこ 2005年10月27日 (木) 23時00分 No.60
私もひとりごと
紅茶さん、りゅうこさん
そして皆様ご無沙汰しております。
ロムってばかりでごめんなさい。
りゅうこさんのお気持ち
私も常に…です。
痛いほどわかります。
神様に選ばれちゃったんだよね。
忙しく飛び回っている時、あれこれ追われてる時は意識しないのですが、ちょっと時間ができたり自分の体調が…って時に、なんとも言い表せない不安がこみ上げてきます。
子どもの頃はそんなに感じなかったのだけれど、自分が大人になり、結婚し、出産し…、母や叔母が発病した年齢を超えてから更にその不安は大きく重たくなりました。
これは決して身内には言えない。言ってはいけない。
そう思いずっと胸の奥底に秘めていました。
でもりゅうこさんのお気持ちをお聞きして、私もひとりごと言わせてもらっちゃいます。
ここでは言わせてもらっていいのですよね(^^)
最近ちょっと変。
介護がひとつ終わり、またひとつ終わり…。
心の整理もついていないけれど、
なんか体も変…。
病院に行かなきゃ。
自分のために診察受けなきゃ。
でも勇気が出ないんです。
まだまだ育児と介護終わったわけじゃないのに、今自分が病気になってしまったのだとしたらどうしよう…。どうなっちゃうのだろう…。
他の事で気を紛らわせつつ、うじうじしてる毎日です。
情けなか〜〜〜(*'-'*)エヘヘ
りゅうこさん、遺伝のこと、辛いですね。紅茶 2005年10月13日 (木) 04時56分 No.52
あ〜、まただよ。
上から度々、失礼しました。
ポリポリ…
紅茶 2005年10月13日 (木) 05時14分 No.53
http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2005/05-262.html
しつこくごめんなさい。
こちらの方が詳しく出てます。
りゅうこ 2005年10月13日 (木) 22時40分 No.54
紅茶さんありがとう本当にありがとう
まだ、アシュリーちゃんのテレビは見ることが出来ないんです。怖くて怖くて・・・
もう少し時間がかかるかもしれませんが、大事にＨＰとっておきますね。
こんな自分ですが、看護師に戻りたいです。今度は患者さんの立場に寄り添える看護が出来るような気がします。
紅茶 2005年10月15日 (土) 01時48分 No.55
りゅうこさん、
おとといは半徹夜明けの頭でふよういなことを書いてしまい、すみませんでした。
実は義父が呼吸困難になって夜、寝られなかったんです。
昨日の夕方、チアノーゼを起こして、私が必死で吸引して一命を取り留めました。
気管切開のところが腫れてるのか狭さくしているのか、息苦しい状況が続いています。
入院したらいいと思うんだけど、医師の判断ではその必要なしということなのでしばらく家で様子をみることに…
一週間後にCTの検査の予約を入れましたが、この１週間、家でみるのかと思うとぞっとします…
それにしても、
りゅうこさんの苦しさは血の繋がった家族でしかわからない、私には到底想像もつかないものであると思うと、
本当にふよういな事を書いてしまって…ごめんなさい。
前に書かせてもらった、看護婦さんね、つい先日までお仕事を休んでおられたんです。
自分のお父様を在宅で看取られるために。
そしてとてもきれいな顔をして復帰されました。
りゅうこ 2005年10月15日 (土) 16時24分 No.56
紅茶さん気にしないで下さい。気持ちがうれしかったですよ。こういうときは誰もが見ないふりをするものですが、紅茶さんの気持ちがうれしかったです。
今を生きます
また、愚痴るときは聞いて下さいね。
訪問看護では家族介護ということもお勉強されるんですか。紅茶 2005年10月03日 (月) 19時48分 No.48
りゅうこさん、書き込む位置を間違えました。
上から失礼しました。
りゅうこ 2005年10月12日 (水) 22時59分 No.50
こんばんは
研修が先日終わりましたが、紅茶さんの話は研修で聞いたことばかりです。いい看護師さんが訪問に来ているんですね。そうそう家族看護も訪問看護に含まれているんです。
理想的な看護師さんです。いいですね〜〜〜
話は変わりますが・・・
私は研修中難病の話を聴いて気が遠くなりそうでした。遺伝の事が何度となく言われ苦しかったです。今もそのときの後遺症で哀しくなるときがあり、まだ、仕事をしたいと思えないんです。看護は好きですが、自分が病んでいるといい看護を提供できないと思い・・・悩んでいます。
知らなくていいことだったかもしれません。研修で勉強した事は良かったのですが・・・弱い自分です。
母の状態が安定しているので今年は訪問看護研修というのに参加しています。昨年は母は私の家で生活をしていました。その時は「来年はどうなっているんだろう？」と不安が先行していました。嵐の前の静けさなのか本当に今年は落ち着いています。つぼつぼ 2005年09月27日 (火) 19時34分 No.46
お父様の・・・
半端な知識で物を言うようで恥ずかしいのですが・・・
りゅうこさんのお父様は、要介護認定とかはされていないのですか？
あの・・・、もしかして、ご高齢でしかも介護疲れなどがおありの場合ですと、お父様ご本人に要介護認定が出る場合があるのかなあ、と思いまして。
それで、要支援でも出れば、少しはヘルパーさんにも来てらえるかなあ、と。
余計なことでしたら、ごめんなさい。
りゅうこ 2005年10月12日 (水) 22時48分 No.49
つぼつぼさんありがとうございました。
父は６５歳になったばかりです。高血圧はありますが、体力には自信があるのですが私が心配で心配で・・・でも、介護している父に介護認定が出来るなんて初めて知りました。
そうですよね、何か困ったらその方向で考えて見ます。本当に知りませんでした。ありがとうございます。
先月の半ばから母の入浴介護をヘルパーさんにお願いする事にしました。普通の生活に近い状態にしたくて入浴介護は家族が夜、寝る前にしていました。ケメコ 2005年07月12日 (火) 14時37分 No.43
りゅうこさん、こんにちは。
お久しぶりです。
先月まではお母さまの入浴介助はご家族でされていたのですね。
お体の自由が利かないお母さまの入浴を、これまではお父様なり、りゅうこさんが介助なさっていたこと自体驚きです。
「普通の生活に近い状態にしたい」という、その優しさにただただ頭が下がります。
ヘルパーさんにお願いするようになってから、お父様のご負担が少し軽くなったご様子、本当に良かったです。
なんだか私の実家の、かつての父母の姿がだぶってきてしまいます。
母が難病の父を看ていました。合間には田畑の仕事をしながら。
介護保険はおろか、福祉も充実していない時代でしたので、すべての負担が母に掛かっていました。母はそれで、すっかり自分の腰を痛めてしましました。
その頃の私は、病人二人と子育てで、実家の面倒を見る余裕もなくって…
ごめんなさい。話が脱線してしましました。^^;
＞何だか申し訳ないような罪悪感…
りゅうこさんの優しいお人柄がしのばれます。
認知症介護とはまた違った難しさがあることと思います。
そういうお気持ちを感じつつも、受けられるサービスはなるべくお使いになって欲しいです。
お母さまの立場としても、ご主人の体が介護のためにきついのはお望みではないと思いますから。
ご実家での夏休み、お子さん達の笑い声が響き、ご両親様の活力元になると思いますよ。
岩手日報で拝見した、皆様のお顔が浮かんできます。
私の居住地も、同じような夏休み日程だと思います。
年間休日はほぼ同じでも、寒中休みなどがあり休日が分散していますから、夏休みが短いですね。
いい夏休みになりますよう。
helveticaさま
今年はいつになく母が落ち着いているような気がしてPTAの役員を引き受けてきました。母の状態が1年間落ち着いているかどうかは今はわかりませんが、子供のことが出来るような気がして学級委員を引き受けました。こみはママ 2005年04月26日 (火) 23時33分 No.33
りゅうこさん、こんばんは。
うちはまだ未就園児がいるので、幼稚園も学校も役員から逃れていますが、。「税金だと思って ね（^^)頑張りましょう！！」に、つられて書き込んでいます。
８歳年上の主人が、３年前に町内の組長（１年交代で必ず順番でやってくる）を引き受けた時、なんと町内の役員までする事になってしまいました。
私は育児と介護で手伝えないし・・・。
でも、ちょうど主人は厄年だったのです。「この際厄落としと思って、地域の為にお手伝いしときましょ」と覚悟を決めたかな。そんな事を思い出しました。
りゅうこさんはご自身の役ですから、どうかご無理のありませんように・・。
紅茶ママ 2005年04月27日 (水) 14時30分 No.34
りゅうこさん、こみはママさん、こんにちは。
お母様が落ち着いてる間の役員、お子様が一番喜んでおられるのでは…
去年、役員だったんですが、娘がとても嬉しがってましたよ。
お母様の状態もこのまま落ち着いて年度末を迎えることができたらいいですねぇ。
今うちも同じ状態で、何かさせてもらっておこうと今年も町内の班長の代理を引き受けました。ここ数年、義父母の班長の順番を延期してもらっていたのです。
こうやって、お世話役が引き受けられると言うことは幸せなことなんですね。
税金だと思って…というのは実感こもってますね。
主人も今年、厄年です。
ぴい 2005年05月23日 (月) 15時43分 No.37
りゅうこさん、こみはママさん、紅茶ママさん、こんにちは。
遅くなってしまいましたが、私も今年保育園のクラス役員になってしまいました。我が家は、昨年度の途中から在宅介護ではなくなり、仕事も始めたので嫌とはいえませんでした(苦笑)。でも、年長さんの役員なのでちょっと大変かも…と内心ビクビクです。
紅茶ママさんが書いておられた
>>こうやって、お世話役が引き受けられると言うことは幸せなことなんですね。
この言葉、重みがありますね。
私も以前(両親の多重介護時)はとても役員なんてひきうけられない状況でお断りしていましたが、今年はお引き受けできた・・・これは幸せなことなんだと思うことにしました。
ただ、私も引き受けしすぎちゃって、役員会の会長にまでなってしまいました(苦笑)。税金にしては多すぎたかも(笑)。
紅茶ママ 2005年05月26日 (木) 03時55分 No.38
ぴぃさん、それだけ頼りがいがあると見込まれて会長になられたのですね。
払いすぎた税金は年度末控除を受けましょう！（笑）
きっといい一年になるのでしょうね。
りゅうこ 2005年05月26日 (木) 22時12分 No.39
ぴいさんも引き受けたんですね。年長さんなので1年間大変かとは思いますが、「えい！！」と思いやってしまいましょう。
どんな状況でもやって出来ない事はないですよね（＾＾）
ホームページ管理人のぴいです。