育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも２４時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
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今月に入ってから風邪を引いた母は18日に肺炎で入院しました。ステロイドを何年も使っているので感染には気をつけていましたが、子供達の風邪がうつりました。とまと 2004年10月27日 (水) 22時25分 No.4
お疲れ様でした。
こんばんは、りゅうこさん。
難病のお母様を介護されているのですね。
入院のときは、とても辛い思いをされて やりきれない思い多々あったことと思います。
そうなんです。難病にもいろいろな病名があり、それと共にいろいろな症状があります。人それぞれなんですよね。私もあまり詳しくないのですが・・・同じ経験は入院のたびしてました。毎日、様子を見に行くはめになるのですよね。
うちの父も進行性の難病です。発症してあれよあれよ と言う間に寝たきり状態。顔色はいいので内臓は健康・・・？でも何もできない状態です。
介護者の負担はかなりのものですよ。
うちはまだ60才前に病名がわかり 特定疾患＋重症患者となり障害年金、身体障害者手帳の申請ができました。６５才前までは多分、福祉の方で介護保険を利用してました。手続きは少々面倒だけど。 今まで一生懸命、働いて苦労して税金もキチンと納めてきたのだから、もらえるものはもらわなそん！そんな意気込みです・・・が失敗も多々あり。お役所の説明不足、そうそう、主治医に書いてもらう診断書が期限までにできなかったりと・・・
何かいろいろな制度がありますので、保健所や役所などに問い合わせてみる価値があると思いますが。すでにされていたら、ごめんなさい。
また、来させてもらいます。では・・・
aroma 2004年10月27日 (水) 22時34分 No.5
緊急入院とのこと、大変でしたね。
お子さん方やりゅうこさんの調子はいかがですか。これからインフルエンザの季節ですよね。どんなに注意してもやってくるものですから、怖いです…
うちの母は外傷性痴呆です。６４歳なので、介護保険はまだ使えません。何とか精神障害者福祉手帳２級を取得できました。一緒に申請したはずの精神科通院公費負担の返事はまだ来ていません。却下されたのかもしれません。
うちの実家は今揉めに揉めています。そのことで一度、市の「困りごと相談」のようなところへ行ってみました。そこでは元？現？民生委員らしい方から「いっそのこと、お母さん、もっと呆けてしまったら楽なのに」と言われました。
違う人にも似たようなことを言われました。
医療関係者でも理解してくれないことはたくさんありますね。
とある精神科医と精神保健福祉士に「精神保健福祉法、知っているのか〜！」と怒鳴りたくなったことがあります。
それでも、市の障害福祉課に相談に行った時は、「役所にもこんな優しい人がいるのだ」と涙が出そうになりましたよ。その方には色々アドバイスいただいて、この度、精神障害者手帳２級を取得できることになったのです。
かなりずれたレスになってしまいました…
お母様を通じて、りゅうこさんにも素敵な出会いがたくさんありますよう、祈っています。