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育児と"難病家族介護"の問題掲示板

介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも24時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
安心して話し合える場としてご利用ください。

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愚痴です リパ 2005年11月13日 (日) 01時45分 No.61

icon どこに書き込みして良いか悩んだ末にここにしました。
ほとんど独り言です。

娘は1才9ヶ月ですが、先天性の奇形がありもう何度も手術を受けています。
40才でやっと授かった我が子です。
先週も遠く(家から600キロ離れた場所)の小児泌尿器科のある病院で手術を受けました。
ちなみにそこの病院は付き添い入院です。
いつもは県内の大学病院(家から120キロぐらい)での入院手術なのですが、小児泌尿器科はあまりなく県外の病院を紹介されたのです。

母は77才初期アルツです。
介護保険の申請はしていません。
本当に初期なのです。
自分で取りあえず生活自体は出来るのですが、物忘れがひどい程度なんです。

同居なんですが、一緒にいる分にはあまり問題はないんです。
でも、娘が産まれて最初の1年は何回も入院手術があり、その度に1ヶ月の入院なんかがあり、そうなると私は毎日120キロ離れた病院へ通うのです。
完全看護なので面会時間は3時から7時。
最初はNICUにいたので入室は親のみ。
祖父母でも入室は出来ないのです。
だから、母を連れて行けなかったのです。
一人で病院内のトイレに行かせると帰って来れない事もあるし、待合室で一人置いておくのも不安でしたから。
一般病棟に移っても、長時間の滞在は無理なんです。

母を家に置いておくと、ご飯を食べないんですね。
テーブルに置いてある物は食べるんですけど、冷蔵庫を空けて自分で支度をするとかって事はしないんです。

娘の入院は本当に大変なんです。
母は介護保険に申請してない人が行くデイサービスを心待ちにして行くんです。
だから、私も介護保険は申請しないし、母の担当医も要支援が受けられるかどうか微妙ですねって言われるほどの軽度なんです。

そこで家政婦さんを頼むことにしたんですが、家政婦さんに振り回されています。
ドタキャンは連続5回。
連絡しますと言われて連絡ないことはしょっちゅう。
夕方は暗くなる前に帰りたいと言われ・・・。
それでもこちらは来て欲しいから低姿勢で頼むしかないんです。
紹介所の方も家政婦さんも人は良いんですけど、こちらの都合を考えてくれなくてね・・・。

先週の娘の入院時はもう諦めて母を一人にしちゃいました。
近所の人に一応頼みましたが、一回だけは家政婦さんも来てくれました。
パンやドーナツ、カップ麺とかお菓子を大量に買っておきました。
しょっちゅう電話して「ご飯食べてね」って声かけして。
なんとかなりました。

来年年明けたら、娘はまた手術や検査のための入院が待っています。
本当に頭痛いんですよね・・・。
母をどうしようか・・って事なんです。
毎日新聞を読み、散歩に行き、きちんと化粧をする母。
その母を預けるのは可哀想で・・・。
夫は協力的ですが、仕事もあるし限界もありますからね。
娘が入院すると私は精神的にも体力的にも疲れ果ててしまうんです。
娘に集中出来たらどんなに楽だろう・・・って思います。
私は一人っ子で、私の母と同居してくれている夫には本当に感謝しているけど、解決にはならなくて。
高齢出産のデメリットは母も高齢で助けは望めないって事ですね、私の場合。

長い長い愚痴でした。
書き込むことで自分を整理したかったんだと思います。
申し訳ありませんでした。
りゅうこ 2005年11月21日 (月) 21時30分 No.62

icon 入院って本当にたいへんですよね。
本当に子供のことだけならどんなに楽なんだろう〜って私も思ったことがあります。
でも、リバさんは介護保険も利用せずによく頑張っていますね!!偉いです。母の強さも感じます。
それから私がいつも感じている事ですが、「母親は子供のために何でも出来るけど子供は親のために出来ることは少ない」という事です。親になって教わり親を介護して感じている事です。
だから、今の頑張りはお母さんに伝わっているし無理は禁物!!細く長く介護していきましょう(^^)


紅茶 2005年11月22日 (火) 12時02分 No.64

icon
リパさん、上に書き込んでしまいました。
^^;
てへへ…
いつもの失敗
紅茶 2005年11月22日 (火) 12時03分 No.65

icon
うえじゃなくって下です
とほほ
リパ 2005年11月29日 (火) 14時00分 No.66

icon
りゅうこさま、紅茶さま、
優しいレスをありがとうございます。
先週また娘が入院してました。
昨日退院してきたところです。
お返事遅くなり申し訳ないです。
入院中はなるべく母を連れて行き、帰りにご飯食べてくるって事にしちゃいました。
夫は会社帰りに食べてきてもらいました。

娘は生まれつき肛門がなく、横隔膜も穴が開いた状態で腸の7割が肺に入り込んで産まれたんです。
無事手術は終わりましたが、合併症の一環で片方の腎臓がダメで、来年早々に摘出する予定です。
尿道も最近手術したり・・・本当に娘に申し訳ないんです。
なぜ五体満足に産んであげられなかったのだろうと・・・。

母は何度も聞くんですよね「どこが悪いの?」「なんでこーなっちゃったんだろうねー」なんて。
これ私には胸がきりきり痛む言葉なんです。
母は悪気もなく、聞いてもすぐ忘れちゃうから、もう今まで何百回と言われ続けています。
なかなか慣れません。

娘の排便の管理は想像以上に大変で、すぐに腸閉塞を起こしかねないものなんです。
ただ娘はそれ以外のことは順調で、しっかり成長してくれています。
見た目は普通なので、母には娘が何回も入院したり手術したりするのが理解出来ないんでしょうね。

家政婦さんは今は取りあえず来てくれています。
週に2回来て貰って、私は少しラクさせてもらっています。
なんか、本当に疲れてしまってね。
母が頼りにならない育児は、やはり大変ですね。
私は娘のために、しっかりしておかないとななんて思う日々です。

それにいざと言う時のために娘に腎臓を提供出来るように、夫と健康に気遣うようになってますね。
しっかりしないと・・・と頭では分かっていても、体がくたくたなんですよね。
漢方薬とか飲もうかしらとか思っているところです。

本当に優しいレスをありがとうございました。





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