育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも２４時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
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ひとりごとです。紅茶 2005年10月21日 (金) 11時40分 No.58
変なところで書き込まれちゃったわ。
とてもとてもしっかりものの奥さんで、いまでも時々思い出します。
なんでこの世にこんな難しい病気があるんだろうと、せつなくてせつなくてやりきれませんでした。
私の住んでる奈良には難病の方々の連絡会をお世話している方がおられ（製薬会社の方ですが、）ちょっと前からキリストを信仰する仲間内で知り合いになりました。
やっぱり、神様という存在なしにはやっていけない。
この世の基準で物事を考えるとやりきれなくなるから、突き抜けないとだめなんだってその方をみてて思いました。
次の世界にまで心を投ずるというか…
柳原桂子さんていう方だったかしら、
「生きて死ぬ知恵」という般若心経の本がとても売れているようですね。この方自身も壮絶な闘病中に不思議な体験をされておられるようです。
私も重病人の介護をしながらなんとか一線越えて生きていきたいと願います。
すみません。ひとりごとでした。
りゅうこ 2005年10月26日 (水) 22時22分 No.59
紅茶
神様はいますよね
昨日、「１リットルの涙」のＴＶを見ました。病気に気づくときって「あんな感じだったなぁ〜」と思いました。難しい病気だから怖くて怖くてそして、あまりのショックで泣けなかった事を覚えています。
その時、神様に選ばれてしまった・・・。と、思いました。
ここを這い上がって来たけどこれ以上は無理です。
頑張らない日が欲しいですね。
これもひとり言です。（＾＾）
ゆうこ 2005年10月27日 (木) 23時00分 No.60
私もひとりごと
紅茶さん、りゅうこさん
そして皆様ご無沙汰しております。
ロムってばかりでごめんなさい。
りゅうこさんのお気持ち
私も常に…です。
痛いほどわかります。
神様に選ばれちゃったんだよね。
忙しく飛び回っている時、あれこれ追われてる時は意識しないのですが、ちょっと時間ができたり自分の体調が…って時に、なんとも言い表せない不安がこみ上げてきます。
子どもの頃はそんなに感じなかったのだけれど、自分が大人になり、結婚し、出産し…、母や叔母が発病した年齢を超えてから更にその不安は大きく重たくなりました。
これは決して身内には言えない。言ってはいけない。
そう思いずっと胸の奥底に秘めていました。
でもりゅうこさんのお気持ちをお聞きして、私もひとりごと言わせてもらっちゃいます。
ここでは言わせてもらっていいのですよね(^^)
最近ちょっと変。
介護がひとつ終わり、またひとつ終わり…。
心の整理もついていないけれど、
なんか体も変…。
病院に行かなきゃ。
自分のために診察受けなきゃ。
でも勇気が出ないんです。
まだまだ育児と介護終わったわけじゃないのに、今自分が病気になってしまったのだとしたらどうしよう…。どうなっちゃうのだろう…。
他の事で気を紛らわせつつ、うじうじしてる毎日です。
情けなか〜〜〜(*'-'*)エヘヘ