育児と"難病家族介護"の問題掲示板
介護保険制度を利用できず(年齢的なもの・特定疾病に入らないご病気など)、
それでも２４時間の介護が必要な難病の家族介護をされている方の為の掲示板です。
難病の家族の会のように専門的ではありませんが、「育児と介護を同時に行う」年齢の近い者同士で、
安心して話し合える場としてご利用ください。
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昨日手を使わない電話をつけてもらったのですが、呼気スイッチを使えるだけの肺活量がなかったです。でも、制御スイッチで通話可能です。ゆうこ 2005年02月21日 (月) 16時56分 No.22
お母様
おかげんはその後いかがでしょうか。
不安なお気持ち痛いほどわかります。
お母様のご様子は、叔母の多発性硬化症と、
似た症状が多いのかな…と感じております。
お母様のために見つけられた電話機。
「呼気スイッチ」…これなら！と思ったのに、
本当に残念です。
でも他にもきっと何かあるはず！！
私も何か情報を得たらお知らせしますね。
お母様の病状が少しでも落ち着かれますよう、
心より祈っております！
りゅうこ 2005年03月03日 (木) 22時32分 No.24
先週は本当に忙しくしていました。気持ちもでした。
母は私が思っていたよりは状態は良かったです。と言うかそんなに進行はしていなかったです。でも、４月に入ったら入院する事になりました。また、血液製剤の治療をするようです。今はインフルエンザと脳梗塞患者さんが多いようで入院は危険といわれました。
母が以前入院していたときに多発性硬化症の患者さんに励まされました。皆病名は違っても応援しあいますね。そして、やさしいんですよね。痛みがわかるからですね。
ゆうこ 2005年03月07日 (月) 09時09分 No.25
心配していたほど状態が悪くない…というだけでも、本当に気持ちが楽になりますよね！
まだ来月の入院を控えられているとの事ですので落ち着かないとは思いますが、血液製剤の治療がお母様に合って、病状がさらに安定されるよう応援しております！！
神経内科の病棟には本当に色々な難しい（初めて聴く様な名前の）病気と闘っておられる方が沢山いらっしゃいますよね。
違う病気でも、どこかした似ている症状があり、その痛みや辛さをわかりあえる同士というのか…。
家族にもわからない苦しみを、理解しあえる、支え合えるのですよね。