今年の4月に小腸原発で腫瘍破裂で摘出手術をしました。現在アジュバント療法を受けています。病理結果は高リスクで、再発が心配な日々です。3か月ごとに造影検査を行っていますが、このサイクルで再発が発見できるサイズになるのでしょうか？また、レントゲン技師の能力差が影響することもあるのでしょうか？なかなか聞きづらくて、先生に直接質問できていません。この掲示板で紹介されていた「オンライン希少がん Meet the Expert」の動画では、アジュバント療法としてイマチニブの投与が主な選択肢とされており、KIT遺伝子が適合する必要があるとのことでした。しかし、ウェブで病院を探している中で、「最近のゲノム解析の結果、肉腫は癌とは全く異なる悪性腫瘍であり、有効な薬物治療が少なく、抗がん剤を中心とした癌専門の治療だけでは肉腫の再発・転移に対する標準治療とは言えない」といった記事も見つけました。新しい標準治療はすでに確立されているのでしょうか？今の病院が良いかどうか判断できませんが、動画で西田先生が再発した場合は経験豊富な専門医に相談することを推奨しているため、肉腫科がある病院に転院も考えています。わからないことが多く、先生に聞きづらいこともあって、この掲示板に書き込んでしまいました。

私は、2002年にジストに罹患した患者です。

私の経験からお話しさせていただきます。私は、今でも3ヶ月に一回CT検査で検査をしています。被ばく量などが気になった時期もありましたが、先生がおっしゃるには、造影CT検査が1番腫瘍の発見には良いようです。ただ、私は腎機能の数値が悪く、最近は、造影検査はできなくて、単純CT検査をしています。

再発した際は、CT検査の後、PET検査で腫瘍の活性化がどの程度進んでいるか、調べました。

私の場合だけかもしれませんが、ジストの腫瘍は、大きくなるのはゆっくりで、グリベックから、スーテントにお薬が変わったのですが、脳転移して、脳出血で倒れた時は、リハビリのための入院中や、脳腫瘍切除する間は、腫瘍があったにも関わらず、グリベックもスーテントも飲まない時期が６ヶ月以上ありました。グリベックの耐性になったため、スーテントに切り替えました。でも、スーテントが効いて、今は腫瘍が小さくなっています。

検査結果は、レントゲン医師の技量というよりは、読影の医師の技量のように思います。私の通っている千葉大学病院では、担当医と読影医が二重にチェックしてくださっています。それでも、見落としの医療事故はありました。

のりちゃん、貴重な経験談をありがとうございます。造影CT検査での被ばく量について気になっていましたが、のりちゃんの体験から問題ないことがよくわかりました。でも腫瘍の成長がそれほど早くなさそうなので、6カ月ごとの検査でも良いかと思いましたが、担当医と読影医が二重にチェックしても見落としがあるようなので、やはり3カ月ごとのペースが妥当だと自分なりに納得しました。のりちゃんは最初から千葉大学病院だったのでしょうか？もし途中で転院されたのであれば、病院をどのように選んだのか、差し支えなければ教えていただけますか？のりちゃんの文章を読んでいる途中で「脳転移」という言葉が出てきたため、不安になりながら読み進めましたが、最終的にスーテントが効いていると書かれていたので、安心しました。ただただ不安に駆られて書き込んだ投稿に、丁寧にお付き合いいただきありがとうございました。

私は、最初から千葉大学病院に通っています。ジスト患者さんの中でも、脳転移したのは、きわめて稀なケースです。

CT検査については、先生とよく相談されて期間については、お考えください。その方の症例によって違ってくると思います。

ただ、西田先生にセカンドオピニオンを頼んだ時には、脳転移する事は稀だけれど、私の場合は、普通は、CT検査で脳まで調べないので、年に1回全身が写るPET検査をした方が良い。とアドバイスされました。私は、脳出血で倒れるまで、脳転移していることが分かりませんでした。主治医に、左手が痺れる事をお話しましたが、普通は両方に出るから、ジストからくるものではない。と言われ、放っておいたら、脳出血で倒れたのです。当時の主治医は、ジストで脳転移するとは考えなかったのだと思います💧ついていませんでした。何か皆さんにお話する機会があれは、このお話は皆さんにお伝えしたいと思います。

今の主治医は、PET検査は必要ない。と話されていて、現在は、2年位受けていません。

20年以上通った千葉大学病院ですが、色々あり、近々他の病院に転院する事になりそうです。

のりちゃんさん、
お返事が遅くなり申し訳ありません。
CT検査については、担当の先生とよく相談してみようと思いますが、現在の病院について、GISTに関する専門的な知識に少し不安を感じており、後悔のないようにするため、転院することを決めました。
先週、紹介状を書いてもらいました。
新しい病院には12月から通う予定ですので、そこで先生にいろいろと相談してみたいと思います。

お付き合いいただき、ありがとうございました。