小腸原発のGIST切除から、1年後に腹膜播種。4年間グリベックで押さえてきましたが、播種の活性化のため、スーテント服用となり1年となり、約1年が経とうとしております。現在CTでは腹膜播種は抑えられており、スーテントは奏効しているものと思われます。しかし、だんだんと副作用が辛くなってきているのと、CT画像にて腹水があるとの診断で、3ヶ月後のCTとなりました。これはスーテントの奏効が悪くなってきているかもしれない、とのドクターの見解ですが、そもそもスーテントの副作用として、腹水は起こり得るものなのか、或は副作用として腹水は、稀有な例なのか、どなたかお詳しい方がいらっしゃいましたら、お聞かせ頂ければ幸いでございます。宜しくお願い申し上げます。
と、検索したら、副作用の場所にでていました。詳しくは、わかりません。私は、明日から入院して、乳ガンの手術です。その後は、長期間服用した『グリベックから次の薬に変わる』と言われました。スーテントの情報は薬剤師サンに聞いてみた方がはやいかもしれません。
コメントありがとうございます。ナースさんの手術、必ず成功となりますよう、お祈り致しております。
どうも、ありがとうございます。がんばります。
ここに書き込みをされる方は、ほとんど、グリベックも飲む必要のない方や、グリベックで何年も永らえていらっしゃる方々ばかりなのでしょうね。スーテントから先は、『転がり行くようなもの。』なのでしょうから、スーテント飲んでいるものが腹水を心配しても、『ああは、なりたくないな。』となるのでしょうね。だから何のコメントもない。それが人のサガと思えば、当たり前ですね。
麦さん私は先日スーテント服用5年目に入りました。ただ腹水は経験していないので、お役に立てないかなと思っただけです。あとタイミングもあると思います。腹水はありませんが、浮腫みはグリベックの時からずっとです。スーテントに変えてからは少し治まったような気もしますが、身体が慣れたのか、他の理由かは分かりません。私がスーテント服用後に変えた事は、パン中心の生活からご飯中心の食生活へ変えた事です。下痢がものすごく楽になりました。
麦さん、長年グリーベック、イマチニブの服用者です。スーテント服用体験はありません。“腹水がたまる病気は多くありますが、最も一般的な原因は、肝臓につながる静脈(門脈)の血圧が上昇すること(門脈圧亢進症)で、通常は肝硬変によって起こります。”と書かれていました。腹水 https://labeling.pfizer.com/ShowLabeling.aspx?format=PDF&id=607血液検査のALT、ASTの数値を確認されたでしょうか? これらは肝臓の健康状態を示すと書かれています。【肝機能の数値が高い】数値が高くなる原因と疾患別の治療方法を解説(この題名をコピー、ペーストして検索してください。)最後に、麦さんはコーヒー、お茶、ソーダ水などカフェインを多く摂取していますか?カフェインはイマチニブ、スニチニブ、レゴラフェニブなどのTKIの代謝に同じエンザイムの取り合いになり、分子量の小さいカフェインが勝ち、特にスニチニブ分子の蓄積になると読んでいます。私はグリーベックで味覚異常を体験し、カフェインを絶ち改善しました。
Sunny北加様 ご返信ありがとうございます。血液検査により、肝機能、腎機能ともに正常となっております。思い当たることと言えば、最近では服用1週間目で、味覚異常がかなり出ましたもので、舌の味蕾がツルツルとなり痛みます。よって、白米と梅干をかなり多くとって、更に水も多めに摂取致しておりました。また、土日も休めないほど仕事が忙しく、帰宅も深夜が続きました。それでもこの躰では、来年は好きな釣りに出かけられらくなるのではという思いで、無理に釣りに行ったり致しました。主治医曰く、腹水はそれを自覚するほどの量ではない状態であるけれども、今のところ抑えられているスーテントの奏効状態が悪化する前兆状態かもしれないとのことで、今般、8月末のCTと検査所見の説明が9月前半となりました次第です。アルコールはもともと飲みませんが、コーヒーはかなり飲んでいます。思い当たるところは、・カフェイン・塩分の摂り過ぎ・水分の摂り過ぎといったところでしょうか。思い返せば、体重は、一つ前のクールで、下痢が酷く体重が少し減りましたが、今般のクールでは、止瀉薬を処方してもらい、逆に便秘に苦しむ結果となったあとのCTの結果でございました。体重は腹水の症状とは、相反する形で、若干落ちています。まずは、前述の三つに気をつけた生活を心がけ、8月での、この腹水を見極めるCTに臨みたいと考えております。腹水が腹膜播種の活性化の、❝前兆❞かもしれないと聞いたときは、とても落ち込みましたが、これも運命かと、受け入れる覚悟でございます。但し、腹膜播種は現在、1年前と何ら変わらない大きさで、CTでやっと映るくらいの状態でございます。コメント本当に感謝申し上げます。
久しぶりに掲示板みました。私は小腸原発でグリペックを休薬しながら5年飲んで、その後スーテントを5年飲んでいます。スーテントに変わった時は腹膜播種と腹水とで主治医が下腹部全摘という手も海外ではあると言われ、それは無理と言ってスーテント服用にしました。五年間は3ヶ月に一度CTをとって腫瘍の大きさは変わっていません。が、甲状腺機能が低下したり、腎機能が低下したりして一喜一憂です。でも、普通に仕事して普通の生活をしています。初めてジストと言われた時、この掲示板でたくさんの勇気をいただきました。麦さん、一緒に頑張りましょう。
麦さん、まっこさん、そしてスーテント服用中の皆さん、過去に数回ポストした情報です。緑茶に含まれるエピガロカテキンは抗癌効果があると多く報告されていますが、中国発のマウス実験ですが、このリポートによると緑茶のエピガロカテキンが胃内でスーテントと結合し、血清内のスーテント量が顕著に減ったと報告されています。これは結合したスーテントは薬効果が消滅することを示しているでしょう。これは過去に数回ポストしました。独立したスレッドは:[8288] お茶のスーテントの効能減少の潜在的なリスク Sunny北加 - 2016/07/29https://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=7409を読んでください。中国発の英文リポートはまだ読めます。
麦さん主人はスーテント飲んで16年になります小腸原発GIST16センチで手術1年グリベック服用、1年で再発手術になりましたが、開けてみたら腹膜播種で数えきれないGISTがあり、そのまま閉じましたすれからスーテントです色々な副作用を経験して現在2錠2週間のんで2週間休み、副作用キツイと10日間飲んで2週間やすんでますなにしろ、飲めないとだめなので長く飲めるように、先生と協力しながらのんでますでも全く同じ術後1年で再発で小腸原発、腹膜播種でも今までに、腹水が溜まった副作用はなかったとおもいますスーテントは、なかなか副作用キツイので飲めない方多いですが、お互い工夫しながら飲めるように頑張っていきましょうね
お腹が痛くて、CTを撮りました。結果ひと月早い撮影になりましたが、2ヵ所で、11oのものが12oとなっており、増大と判断され、スチバーガーになることとなりました。目の前が真っ暗になりました。スチバーガーはどのくらい効いてくれるのでしょうか?どなたか長期に服用されておられる方はいらっしゃしますでしょうか?
スーテントからスチバーガへ病気が進んでしまいました。部位は腹膜播種だけなのですが、約ひと月で、一番大きなものが2つ、11ミリが12ミリになってしまいました。これからどんどん大きくなってしまうのでしょうね。またまだやりたいことがありましたので、無念としか言葉が出てきません。
私は、2002年にジストを発症したオールドメンバーです。長年グリベックを飲んでいました。ピアニストなので、手足症候群を警戒して、グリベックの耐性と言われてもスーテントに変更せず、グリベックを飲んでいました。小腸原発で、肝臓、肺に転移をして、手術で除去しました。でも、脳転移をして、それが原因で脳出血を起こし、左半身麻痺になりました。それで、スーテントに変更しましたが、手足症候群が酷く、ピアノは弾けませんでしたが、担当医と相談して3錠から2錠に減薬し、今は右手のピアニストとして活動しています。腹水が溜まるのは、他に原因があるように思えます。セカンドオピニオンを受診されても良いのではないでしょうか?どうぞ諦めず、前に進んでください。