題名の内容どうりなのですが.私は小腸ジストで手術して.グリベックを服用して18年目になりますが.
ずっと４錠服用していたグリベックの副作用が苦痛でしたが.腎機能低下が進み.昨年から2錠に減らされ.副作用は大丈夫になりましたが.腎機能低下の改善法といいますか.良くなる薬や食べ物や.こうした方が良いなど.どんな事でもいいので.情報やアドバイスが欲しいので.お願いします🙇‍♀️

腎機能低下して、グリベックを休んで回復しましたが、再発確定して、グリベック2錠を服用開始したら、腎機能は又低下傾向です。
来月は乳ガンの手術です。切除した物の結果により、グリベックの次の薬になるかも知れません。
アドバイスにならず、ごめんなさい。
平成20年から、休薬期間もあり、グリベック長期服用中で、糖尿病、低カリウムもあります。

　わたしも昨夏からグリベック4錠を飲み始めたら、クレアチニンが上がり、eGFRも下がってきたので、腎臓内科を受診しました。
　結果、腎機能低下を防ぐ薬もなく、減塩食に努め、運動を怠らないようにと、担当医から常識的なことを言われました。
　目下、クレアチニンが高くて造影剤も使えないので、単純CTで撮っています。

皆さん色々と大変なんですね😵私ももともと病弱で体力がないところにジストになってしまい.18年目ですが.次から次へと不調なところが出てくるものですね😭
腎臓機能低下してしまうと　おっちゃんさんが病院で常識的な事のように.塩分控えめと適度な運動しかなく.治療薬もないなんて残念ですね😵‍💫
もっとジスト患者の方と繋がりたいんですけど.私は北海道なので.なかなか機会がありません🥹
情報交換や体験談　現状況など教えてもらえると.励みになるので
今後ともよろしくお願いします🙇‍♀️

　久しぶりの掲示板です。北斗星と言います。同じ長期服用、それも１８年選手がこの道内におられるとは驚きました。自分もグリベック服用１８年です。胃ジストで２０年前に胃と再発大腸を手術、再再発で服用開始して１８年です。もう１０年になりましょうか、小松先生のセカンドを受け、さらに文献調査で３錠服用に変更して現在です。副作用は筋肉の攣り症状が主です。
　道内ではコロナ前まで定期で年に１回程度セミナーと講習会を開催して患者との交流を図ってきました。また、RＦＬ室蘭にも毎年参加し、コロナ前は月一で昼食会なども開催してきましたが、コロナ以降は休止状態です。　でも一昨年も希少がんセミナー、今年も希少がんセミナーを２月に、北大の小松先生の講習をしてきております。
　ただ気になるのは多くの患者の皆さんとは十分にはつながりえていない事です。　個人情報保護法があるために、個別の病院が患者情報の開示をしてもらえず、従って道新や掲示板、チラシなどでの情報の伝達しかできておりません。
　当面は８月の室蘭RFLの参加で、少ないですが参加するジスト患者との交流です。　後は年内のジスト専門セミナーの開催です。しかし仲間内もみな高齢で中々先には進まない現状です。　個々のイベントに参加いただければ仲間内の交流、情報交換も可能となります。よろしく。

腎機能の低下がある為に、生理食塩水500mlの点滴をしてからCTを撮影しました。2回目です。採血、点滴、造影CT残りの点滴と、時間かかりました。

前回のグリベック休薬中には、腎機能回復していたので、点滴はしていません。