五年前、兄が十二指腸Gistといわれ、その時すでに腫瘍は10センチ一年薬を飲み、6センチまで小さくなったので、十二指腸乳頭部切除術をうけました。その後、すぐに肝転移が見つかり、薬も色々試しましたが、ついに薬が効かなくなりました。主治医の先生には、市緩和ケアの病院を紹介され、長く持って半年。と余命宣告されました。肝臓に三つ腫瘍があります。5センチは超えてます。来月には、肝臓半分腫瘍になるだろうと。破裂するかもしれないと。この状況ですが、まだ諦めることができません。まだ49歳の兄です。免疫細胞療法などは試せないのか？何かあれば教えて下さい。
Nさん腫瘍の状態が良く分かりませんが、状況がかなり厳しい事は分かります。素人考えですが可能性として２つ考えられると思います。①肝臓の腫瘍が治療が可能な状態であれば、局所治療を施してくださる病院、医師がおられます。腫瘍の状態や位置にもよりますので、まずはセカンドオピニオンでご相談いただくのが良いと思います。ただ腫瘍が崩れかけているような状態ではラジオ波などの施術は難しいため、局所治療ならできると決めてかかるのは危険です。②最初にお薬が良く効いていますので、お薬への感受性はある腫瘍なのだと思います。時間との戦いになると思いますが、遺伝子パネル検査で遺伝子の変異を特定して、もう一度しっかりと服薬をしてみる事で効を奏す可能性はあると思います。ただGIST治療薬に精通した医師の指導を仰ぐ必要があります。免疫細胞療法は今のこの状態では全く効果はありません。もし私の家族でしたら絶対にさせません。その分、可能性のある医療機関への交通費や滞在費に掛けていただく方が良いと考えます。お住まいの地域などの条件も絡んでくると思いますし、一度GISTERSへご相談されてはいかがでしょうか。
Nさんはじめまして。母が小腸原発gist、肝転移で闘病中です。母も小腸gistを切除後、肝臓の腫瘍2つに対し一年半ほど投薬治療をしていましたが、耐性などもあり効果なし…当時の主治医からは緩和ケアや治験の話も出たことがありましたが、私がどうしても諦めきれず、gnetで相談したところ、亀田総合病院 肉腫科の高橋克仁先生の存在を教えていただきました。オンラインでのショートオピニオン(紹介状なし、30分一万円)を受け、その際に「まだまだできることがあるのに、緩和ケアや治験なんてとんでもない！」と言ってラジオ波での治療を勧めてくださり、すぐに転院しました。高橋先生の初診時にすでに8センチ大になっており場所の関係もあって、結果的にラジオ波ではなく肝右葉の切除手術を受け、2年半経ちます。手術直前には、腫瘍が破裂する寸前だったようです。その後も再発を繰り返していますが、投薬なしでラジオ波や部分切除の手術を受けながら、元気に日常生活を送っています。亀田総合病院は千葉県鴨川にあり、母も定期的に鴨川まで行っていますが、金、土曜日は東京京橋の亀田京橋クリニックの方で診察を受けることができますし、高橋先生の患者さんの多くが遠方からで、地元の主治医と連携していただいていると聞きます。一度、セカンドオピニオンを受けてみてはいかがでしょうか。
はじめまして。癌治療で昔から効果をあげているものの一つに「丸山ワクチン」があります。色々ご意見はあるようですが、それなりに効果があることは間違いないようです。ネットで調べると受け付けてくれる医療機関などわかると思うので、連絡してみてはいかがでしょうか。お兄様の病気が少しでも改善されることを祈っています。
免疫細胞療法は効果がないのですね。色々とアドバイスありがとうございます。セカンドオピニオンを考えたいと思います。GISTERに相談する場合は、登録してが必要なのでしょうか？登録する場合は、やはり、本人の方が良いのでしょうか？
お母様とかなり病状が似てるので、すごく参考になります。兄と相談して、ショートセカンドオピニオンを受けてみようかなと前向きに考えております。ありがとうございます。
丸山ワクチンについて、調べてみようと思います。情報ありがとうございます。
Nさんセカンドオピニオン、うさこさんが書かれているショートオピニオン、とても良いと思います。GISTERSでもご案内くださるはずです。GISTERSホームページ右下に問い合わせ窓口があります。電話でも大丈夫なようです。
丸山ワクチンについてのご推薦がありましたので確認させてください。私は代替医療を含む民間医療、未承認薬等について、その効果を否定するものではありませんし、効果のあるものなら取り入れていきたいと真剣に考えています。今回「それなりに効果があることは間違いないようです。」と書かれていましたので、何か根拠となるデータがあるのでしたら、ご教示いただけませんか？というのは、私自身、こちらで知り合ったGIST患者さんの内の４名が丸山ワクチンを試していますが、副作用が軽くなった気がするという１名の他は、まったく効果がなかったとおっしゃっていました。ホームページでは様々ながん種の方が体験談を寄せておられますが、GISTの方はお見かけしたことがなく、もしGISTに対する新しい知見があるのでしたら、ぜひ教えていただきたいと思った次第です。よろしくお願いします。
確かにGISTに効果があるというデーターは確認できていないのですが、ガンには効果があり、特に日テレの番組で取り上げられたり、開発者のお子さんも癌になったが丸山ワクチンで回復されていることを知り、GISTもガンの一種だと思い投稿してしまいました。実際奥ＧさんのおっしゃるようにGISTの患者さんへの投与の結果がそのようなものであれば、丸山ワクチンはGISTには効果がないのかもしれません。申し訳ありません。
ひろすけさんご回答ありがとうございます。日テレの番組は私も見ました。情熱と真摯に取り組む姿が印象的で感動もしました。https://tinyurl.com/25pntpgd以前、GISTERSのセミナーで国立がん研究センター東病院の内藤先生が、このワクチンと過去の臨床試験について話をされていましたが、確かに効果がないとは言いきれないなと思います。ただ、今のままではプラシーボ効果だと言われても仕方ありませんし、どのがんに対してどのような効果があるのかを、きちんと調べていただけるとありがたいですね。これだけ効いたという方がおられるなら、臨床試験のための基金なども出来ても良いのに、と思います。
こんにちは、私の母は間質腫瘍患者で、現在中国で3種類の阻害剤（Imatinib Sunitinib Regorafenib）を服用しており、薬剤耐性を持っています。Jeselhy という薬を中国で購入したいのですが、Jeselhy は中国では入手できません。 。 何か助けてもらえますか？ 日本に眠っている医薬品を譲渡したり購入したりするためのプラットフォームはありますか? お返事ありがとうございます。
こんにちは。お母さまがGISTに罹患して、既存の3種類の阻害剤（Imatinib Sunitinib Regorafenib）で治療をしましたが、薬剤耐性となってしまったのですね。ご家族皆様のご心配な気持ち、お察しします。中国ではRegorafenibの後の４番目の治療薬として「Ripretinib」https://tinyurl.com/28rzttwpそして５番目の選択肢としては「Avapritinib」https://tinyurl.com/285xsfnpが推奨されていると思います。この２剤の服用は検討されていますか？日本では、この２剤は認可されていません。日本では大鵬薬品による独自の治療開発が進められ、これまでとは全く作用機序の違うJeselhyが、４番目のGIST治療薬として認可されました。この薬はUSAやEUでは認可されていませんので、世界的に流通はしていませんし、今現在、治験を除き、この薬を治療として使用できるのは日本だけです。また、ご自身が服用するために購入した薬剤の転売・転用は認められていませんので、Jeselhyを服用するためには、日本で診療を受ける必要があります。メールによるお返事にも書きましたが、お母さまにとって本当にJeselhyが最適解なのかどうか、日本の医師の意見も聞いてみてはいかがでしょうか？また中国国内でも、いくつかの新薬を試す臨床研究が進行中です。これらも選択肢になるのではないかと思います。https://tinyurl.com/2bse779s厳しい状況かと思いますが、希望を持って進めてください。
