この5月、胃GIST(35mm)を摘出、高リスク（核分裂像数39個/20HPF)ということで7月からイマチニブを服用している者です。
　8月に遺伝子検査(SRL社）を依頼したら、「Exson9,11で変異を認めず」という一行だけの結果が知らされ、イマチニブも効果がない野生型遺伝子だろうと推測しています。
　そこで、もっと詳しい遺伝子解析ができないかと、がん遺伝子パネル検査について、他院でセカンドオピニオン面談（60分、22,000円）してきました。
　すでにご存じと思いますが、「再発・転移していることが条件、現時点で自己負担（70万円？）で検査を受けることもできるが無駄、保険適用は一度だけ」と言われました。つまり、再発・転移を待ってから血液検査や組織検査（5月の手術で摘出した組織が使えると思っていた）をしないと無意味だと言われました。
　また、仮に野生型であっても、抗がん剤がまったく効かないわけではないので、標準治療（3年間のアジュバントイマチニブ）を続けるのが無難と言われました。
　主治医に遺伝子検査を依頼するとき、LSI社などだったら、Exson8〜18を調べてくれるらしいので、要望をミスったかなと反省しています。
　なお、副作用としてガスがよく出ており、軽い下痢と倦怠感、そして赤血球・白血球減少などが現れています。
　皆様のお役に立てばと思い、書き込ませていただきました。

おっちゃんさん、こんにちは。
もし保険診療内で何度も受けられる検査なのであれば、直ちに検査を受けた上でイマチニブを継続するかどうかを考える、というのが最も合理的な考え方だと思います。保険制度上の制限や慣例的な考え方があって、認められていないという事なのですが、国内のGIST患者さんにとってはとても悩ましい問題です。

＞つまり、再発・転移を待ってから血液検査や組織検査（5月の手術で摘出した組織が使えると思っていた）をしないと無意味だと言われました。

このご意見につきましては、現在イマチニブが奏功しているという前提でお話されていますね。つまり現在は効いているので、もし再発した場合は新たなゲノム変異があるはずなので、再発腫瘍を検査しなければ無意味とおっしゃっている、という事になると思います。

＞主治医に遺伝子検査を依頼するとき、LSI社などだったら、Exson8〜18を調べてくれるらしいので、要望をミスったかなと反省しています。

確かにそうかもしれませんね。。ただご承知のことでしょうけど、一度保険診療で検査していますので、自費での検査という形にはなります(前出)。
もし今後副作用等が強く出たり、薬疹など体質的に継続が難しいとなった場合に、再度お願いしてみることはできると思います。

以上、コメントとして入れさせていただきました。

Sumitoさん、こんばんは。
　ご丁寧な御教示をありがとうございます。

　おっしゃるとおり、遺伝子検査の保険適用は、最初の一度だけなので、Exson9,11以外を知りたければ、自己負担というわけですね。ならば、再発・転移したときなら保険適用になるらしいので、そのときに再検査すればということでしょうね。そのときに腫瘍を調べれば、新たに分かるかもしれませんね。

　なお、手術後、まだ5か月ほどですので、イマチニブで再発・転移が抑えられているかどうかは明白ではありませんが、今後、副作用がどう出るかなど、見極めたいと思います。（4か月目に撮ったCTでは異常なしでした）

　ほんの半年前までは、GISTという言葉さえ知らなかった自分ですが、この掲示板やGISTERSのサイトなどで、いろいろ勉強させていただいております。

　また何か変化があれば、書き込みたいと思います。とても貴重な御教示をありがとうございました。