GISTの切除手術や治療は、癌の手術実績ではなくＧＩＳＴの手術実積の多い病院の方が良いのでしょうか? 病院のホームページでは、癌の手術実績は載ってるところが多いですが、ＧＩＳＴに関しては載っていないところが多いように見受けられます。 GIST手術の実績が多い病院や医師はどうやって探したら良いのでしょうか？ 東京都内で探してます。 お返事、よろしくお願いします。
はじめまして私の場合ですが、セカンドオピニオンをしようとした時に、実績の多い病院に行こうと思い、希少がんホットラインに電話して自宅（都内）近辺の病院を教えて貰いましたので希少がんホットラインに聞いたら良いのではと思います。検索すればすぐに出てくると思いますが、リンク貼っておきます。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html
体調優れず、なかなか電話できなく遅くなってしまいました。お返事、遅くなりましてすみませんでした。ホットラインに電話したところ、3年も前の古いデータで治療と手術を合わせた実績しか分からないようでした。ありんさんが聞いた時もそうでしたか？ 治療と手術合わせての実績だと経過観察の特に治療が必要ない人も含まれてしまうし、3年も前のデータだとその後大きく変わった可能性もある気がしました。参考にして良いのか悪いのか？‥って感じで。
体調はいかがでしょうか。希少がんホットラインに私が電話した時（今年です）は2019年のデータだったように思います。古いデータとはあんまり思わずその時はそんなものなのかなと思ってしまいました。手術の実績と治療と分けては聞かなかったので合わさった実績だと思います。細かく手術の実績は聞いていないが実績件数は教えてくれたので、聞いてみてはどうでしょうか？と記入すれば良かったかもしれません。なんだか電話したら良いですって書き方になっているような、、うまく伝えらてなくてすみませんでした。少しでも参考になればと思ったのですが体調の悪いところに電話とあんまり参考にならず申し訳なかったです。
このようながんの罹患者数、罹患率などの集計には膨大な時間と手間がかかりますので、国が公開しているデータでも2019年のものが最新です。https://ganjoho.jp/public/qa_links/report/ncr/ncr_incidence.html院内がん登録でも2021年が最新です。https://ganjoho.jp/public/qa_links/report/hosp_c/hosp_c_registry.html確かにリアルタイムなデータではありませんが、データが出そろって公開するまでに最低でも1年半はかかります。それに3年であれば大きな変化はないと思います。一口に手術と言っても、病期がどうだったのか、緊急を要する状態（破裂など）だったのか、大きさがどうだったのか、内視鏡だったのか開腹だったのか、放射線などと組み合わせたのか、など様々なシーンが考えられますので、実績だけでは測れない部分も多いと思います。やはり、経験の多い方（患者会など）に伺ったうえで、いくつか候補を決め、最後は相性や信頼度などで決めるしかないでしょうね。
病院の選び方は何を根拠に考えるかですが、GISTをどれだけ診ているか、どれだけ手術したのか、という数字は確かに病院を選ぶ際の指標の一つになると思います。ですが西田先生のご講演の中でも、小さなGISTであれば、胃の手術をある程度行っている病院であれば大抵できてしまう、難しい手術ではない、というお話もありましたので、本当に専門的な知識の豊富な医師の下で治療しなければならないのかというと、GISTの大きさやステージによっても判断の基準は変わると思います。ちなみに私の家内は自宅近くの病院で再発時を含め20年以上GISTを診てもらっています。また、国立がん研究センターやがん研有明病院、地域のがんセンターなど、GISTの手術件数の多い病院は大体限られていますし、その他は年間３件未満という病院がほとんどでしょう。まず自宅から通える大病院に当たりを付けてから、一つずつ確認していくと良いのではないでしょうか？そういった意味でも、相談件数としても多い希少がんセンターや、GISTであればGISTERSで聞いてみるという方法が一番無難かな、という感じはしますね。
みなさん、いろいろアドバイスありがとうございます。gistersで伺ってみようと思います。私も先生との相性は大切だと思うのですが、初診でかかってみる、又はセカンドオピニオンをやってみるということでしょうか？ 何だか、大変そうですね… ひとつの病院で一人以上の先生に会うのは難しそうな気もしますが…？ 何か大変そうで、今から気が滅入ってしまいそうです。
