2月に巨大多発肝肝転移が見つかりグリベック4錠開始となりました。1ヶ月服薬していたところ、全身に広がる発疹が酷く1週間休薬し、先週3錠から再開しましたが、顔を含めた全身に紅斑様の発疹とイボ様の発疹、顔面浮腫、口渇、口角炎、口唇炎、口内炎、頭皮は脂漏性湿疹のようになっています。皆様はどのように対応されているのか、処方薬や対処療法含めご教授いただけますと幸いです。
僕は３年間イマチニブを飲んでいましたが、元々副作用はひどくなく、まぶたの浮腫み、唇の荒れ乾き程度でしたので、申し訳ない気持ちです・・・ただ、浮腫みには塩分を控え、カフェインがあまりよくないとのことで、お茶やコーヒーなどは水出しにするとカフェインが抑えられるそうですよ。あと還元型コエンザイムQ10がいいという噂です。ひろみん様の副作用が少しでも良くなることを祈っています。ただ転移ということはグリベックを飲んでいたのに再発ということですか?
かなりの影響が出ておられるようですね。国内の販売後調査でも薬疹に関しては重篤なものも出ているようですので注意が必要です。グリベックなびhttps://www.product.gan-kisho.novartis.co.jp/glivecグリベックなび「わたしのセルフケア」皮膚症状https://www.product.gan-kisho.novartis.co.jp/glivec/life/care/04あるいは冊子（グリベックを服用される方へ）https://www.product.gan-kisho.novartis.co.jp/patientinfo/pdf/imatinib-gist等が参考になるかと思います。
ひろみんさん経過観察中に再発、あるいは今回が初発でしょうか・・グリベックを開始したら1か月で皮膚に様々な影響が出たという事ですね。グリベック服用を15年以上継続していますが、花粉症もひどくて、2月～4月はアレルギーの薬も併用しています。一度だけですが、この時期に全身に発疹が出たことがありびっくりしたのですが、市販のアレルギー薬を飲んだらスッと引きました。ひろみんさんの場合は口腔内や頭皮にも影響が出ているので一緒にはできませんが、その時の体調や、時期的な事（花粉の舞う季節）、元々の体質などが合わさって出てくるものと、私は理解しています。結果的にどうしても合わない方もおられますし、重症化するリスクもありますので、まずは医師に相談して、最初はオーソドックスに抗ヒスタミン剤などから試してみては？と思います。
受診中の病院に皮膚科がなければ、紹介してもらってください。ゴールデンウィークになると、休みのところが多いですから。
皆様、アドバイスくださいました誠に有難うございますひろすけ様2013年に胃、小腸(5cm)のGISTが見つかり、手術にて切除。5年経過観察し、フォロー終了となっておりました。今年に入り腹部の肉付きが良いことに気付きましたが太ったのだろうと思っておりましたが、け圧痛と触ると硬さがあり受診したところ巨大肝転移、多発肝肝転移が見つかりました。塩分は控えておりますが、より一層心掛けてみます。横から失礼します様リンク先を載せていただきましてありがとうございます。現在、皮膚科の化学療法におけるスキンケア部門の医師に診ていただいており、朝晩とデルモベートを全身に塗布している状況です。現在グリベックの効果を得られているとのことなので、休薬とならない事を願うばかりです。義男様術後5年の経過観察後のフォロー終了してからの再発でした。私も抗ヒスタミン剤と併用が可能であればと皮膚科医師と相談致しましたが、現在の膨疹には効かないタイプだと言われてしまい、ステロイドは使いたくないが、使うか検討が必要かもしれないと言われました。確かにこの時期、PM2.5や花粉の時期でもありますので時期的な部分や体質等があるかもしれませんね。抗ヒスタミン剤を試しに使ってみる事は出来ないかもう一度確認してみたいと思います。ナース様コメントありがとうございます。これからGWに入り、大きな病院でも各診療科はお休みとはってしまうため、連休中の状態にも非常に不安に感じております。連休前までに少しでも改善できるよう受診してみたいと思います。皆様コメントくださいまして誠にありがとうございます。日々不安が大きい中でとても支えになっております。
5年経過観察の最中はグリベックは飲んでいなかったのですか?
手術後は服薬の話しはありませんでした。(リスク分類は不明です)フォローも5年間のみでそれ以上の経過観察は不要だと言われて終了となっておりました。
2018年には無かった腫瘍がたった５年間で巨大な転移が見つかったということですか・・・服薬がなかったということは低リスクだったはずですが、５センチはサイズで言うと高リスクになります。いわゆるグリベックで腫瘍を小さくしてから摘出ということでしょうね。しかし副作用がひどくて辛いですね。GISTの薬はいくつもあるので、一番合うものをお医者さんと相談して決めてください。
初発から11年ですね。術後５年は何も見つからず、フォローを終了して５年半～６年経過した時点で肝転移が見つかったという事でよろしいでしょうか？腫瘍自体の成長スピードは速くはありませんので、今、イマチニブが効いているという事であれば、安定させることができるかもしれませんね。複数の肝転移は広範囲転移と見なされ全身性の治療となりますので、お薬で腫瘍をコントロールしていく事になると思われます。ガイドライン上ではアルゴリズム7からのスタートですね。http://www.jsco-cpg.jp/gist/algo/#algo07万が一、イマチニブが効かなかった場合はアルゴリズム８のように順にお薬を替えていく事になります。初発治療時に補助療法（アジュバント）を選択しなかった理由はいくつか考えられますが、腫瘍は5㎝前後でも核分裂増数がとても低かったかもしれませんし、手術も非常にうまくいったのではないかと推測できます。実際10年近く再発なく過ごせたわけですので、医師の予測は半分は当たっていたという事になります。ただ、すでに転移していた腫瘍が時間をかけて大きくなってくる可能性を少し甘く見ていたのかもしれませんね。それは経過をお聞きしていて、個人的に感じた事です。主治医と今後の治療の進め方を話し合われると思いますが、万が一のことも考えて、GIST診療に精通した医師のセカンドオピニオンを受けてみたいと、申し出られてはいかがでしょうか？
コメントくださいましてありがとうございます。病院でのフォローが終わる際に、不安なためフォロー継続していただきたい旨伝えましたが、必要ないとのことでしたので安心していた部分も大きかったものですから、自覚症状が出た時からの恐怖は大きかったです。そこから一気に腹部の圧迫感が日毎に増していきました。グリベックを飲み始めてから圧迫感は徐々にですが落ち着いていき、腹部を目で見ても分かるほど大きくなっていた腫瘍は小さくなってきています。腫瘍が壊れるタイミングなのか、激しい動悸に襲われる事が現在まで2回有り、救急搬送されています。激しい動悸の原因は不明ですが、点滴にて自宅へ帰宅できていますが、その時の恐怖も大きいです。病院からは異常を感じれば遠慮なく救急車を呼んでくださいと言っていただいているので躊躇うこと無くお願い出来ますが、何とも言えない気持ちです。昨日皮膚科に受診し、頭皮用のステロイド薬、抗ヒスタミン剤の内服処方をしていただきました。まだ変化はありませんが、少しでも副作用が落ち着いてくれる事を願うばかりです。
コメントありがとうございます。その通りです。自覚症状が出て不安になり近医に受診した際にGISTの既往があるため念の為に採血、CTを撮りましょうと検査していただいたところ、肝臓にかなり巨大な腫瘍が出来てしまっている事、尚且つ多発腫瘍があると言われて絶望感でいっぱいでした。そこの病院ではとても対応できないとのことで摘出した病院へ紹介となり、期間が2週間程先だったのですが、苦しさが日毎に増したため紹介先に連絡して予約を早めていただきすぐさま生検となり肝臓転移の診断となりました。最初にお腹に肉付きが良いから太ったかなと思ってから大きくなるスピードが非常に早かったように感じます。コロナに罹患したタイミングと重なったため、コロナやワクチンの影響があったのか…？とも考えてしまいます。セカンドオピニオンも頭によぎりましたが、住まいから遠方であるのと、どちらかと言いますと生活に余裕が無い世帯になるものですから、今後の治療継続にも不安が伴います。とても丁寧なコメントや情報をいただきまして誠にありがとうございます。大変勉強になります。
私は 術後1ヶ月後くらいから グリベック4錠服用が始まって かれこれ16年経過しましたが 副作用は主に吐き気 頭痛 寒気 だるさですが それに加え 段々と腎機能低下ぎみでしたが 一気に半分以下の数値になってしまい グリベックを休むか減らすか検討され半分の2錠で様子観察になりましたが 再発予防に飲んでいたグリベックが原因で もともと悪くなかった腎機能に影響するとは怖いし不安になりました😵💫😵💫😵💫🥶🥶🥶
16年とありますが、やはりよほどの高リスクだったのですか?グリベックを半分にしても飲み続ける予定ですか?
当時は 手術成功すれば安心と思い 希少な病気という事も かなりの高リスクという事も 理解できていませんでした😵💫 もともと体が弱いというのもあり 再発が怖いので 頑張って飲み続けてきましたが グリベックの副作用も キツイ日が結構ありました😵💫 腎機能低下もとても怖く とはいえ再発も心配され 結局 半分にして経過を見るという事なので続けてみます😵💫ちなみに ひろすけさんは どんな感じですか？
三年以上前に人間ドックで腫瘍が見つかり摘出し、グリベックを三年間飲み続け、今は半年に一回のCT検査ということになっています。僕もリスクのランクなどは聞いていないのですが、先生の判断では薬はもう飲まなくてはいいとのこと。元々副作用もひどくなかったので、飲み続けてもよかったのですが、とりあえず先生を信じて投薬は止めています。このサイトの先輩たちは「先生がそう言っても飲み続けたほうがいいよ」とアドバイスしてくれるのですけどね。美いさんは副作用はひどかったのですか?再発を抑える為とはいえ腎臓が弱ってしまっては困りものですよね。
状況を教えて頂き ありがとうございました✨経過が良くて良かったですね✨私は 高リスクだったので グリベック半分 まだ飲み続けながら腎機能が 落ち着いていく事を信じ過ごしていこうと思います😵💫 水分は大事にしていますが なかなか食事療法も難しいので 少しずつ頑張ります😅ストレスも溜まりやすいですが 気力だけはあるので今以上 弱らす頑張ります👍 ひろすけさんも頑張ってくださいね✨
