小腸原発、エクソン９変異、腹膜播種で開腹手術不可で現在イマチニブを3か月服用中です。現在はイマチニブが効いている段階のようで日々快方に向かっている実感は有るのですが、いつか耐性ができてしまったらスーテント→スチバーガ→ジェセリの順で投薬するということは医師から聞いたのですが、イマチニブ以降の薬は全て腫瘍の増大を防ぐ効果はあるが縮小させる効果は無い、と言われたのですが事実でしょうか？そうなるとイマチニブで手術可能な大きさと個数にならなければ一生完治の可能性は無いと言われていると同義だと思っているので不安です。何かご存知の方が要ればアドバイス頂ければ幸いです。
手術不能の症例や私のように転移再発している場合は、完治は望めないというのが現在の状況ではあります。ですが、お薬の服用で現状キープができるなんていう事も、ほんの２０年前までは難しいことでした。医療の進歩の早さを見ていますと、画期的な新薬、あるいは治療法が開発され、完治という言葉が聞かれるようになるのも、そう遠くないなと感じ始めています。私の場合ですが、この２０年の間に死生観みたいなものも少しずつ変化してきていて、現状についての不満もあまり感じなくなりました。耐性になったらなったで、その時にあるお薬と先生と家族とで考えればいい事、その時の自分に任せよう、そんな思いです。ちなみにジェセリ以外の既存薬はいずれも腫瘍を縮小させる効果がありますが、必ず小さくなるという事ではありませんし、後になるほどその効果は小さくなっていきます。ですがないわけではありませんよ。PRとなっている患者さんの割合を探してみてください。https://gist.jp/bunken/793https://www.gi-cancer.net/gi/zadankai/16/page3_2.htmlでも確かに実際に処方、管理されている先生からすると、縮小させるという実感はないのかもしれませんね。ジェセリですが、なんだかとても弱い薬みたいに言われていますが、作用機序がそもそも違うという事と、最近は既存薬との併用で効果が大きくなる、なんて報告も出ていますので、今後うまい使い方が考案されていくように思います。いろいろな面で希望はあります。焦らずに少しずつでも情報を集め、学びながら待ちましょう。
私のようにエクソン９変異の場合、イマチニブよりスニチニブ（スーテント）の方が効き目がある、という記載もあり非常に安心しました。有用なデータを見せて頂き、ありがとうございました！
はじめまして。うさこと申します。70代の母がエクソン9の小腸原発、肝転移gistで闘病しております。小腸gistを切除後、肝転移の治療のためグリベック、スーテント、スチバーガを服用しました。母の場合を書かせていただくと、グリベックは大きさに変化はなく一年で耐性、スーテントは半年ほど服用し1センチほど縮小しましたが、副作用が重く続けることができませんでした。後になってわかったことですが、母はエクソン9の中でも悪性度が高いようで、スーテントがよく効く人(エクソン9の一般的なタイプ)はもっと縮小すると今の主治医の先生から聞きました。スーテントがよく効くと言われているエクソン9でも、コドン番号や型によって薬の効き目は異なるようです。ご質問とは逸れてしまいますが、YUさんは手術不可と診断されているとのことですが、セカンドオピニオンなども受けられてのことでしょうか？母も以前の主治医からは手術不可と言われ一年半投薬の治療を続けていましたが、Gnetで相談したところ亀田総合病院肉腫科の高橋先生の存在を教えていただき、ショートオピニオン(紹介状なし、30分一万円)を受けました。高橋先生からは手術可能と診断され、すぐに転院し手術を受けることができました。腫瘍は破裂寸前にまで大きくなっていたので、手術を受けるのがあと数日遅かったらどうなっていたか…手術から約一年半経ち、投薬はしていないため再発は繰り返していますが、その都度対処していただき元気に過ごしています。私たちは、医師によって手術可能か不可能かの見解が大きく異なることを身をもって経験しましたので、もしYUさんが主治医の先生のみの診断で手術不可だと思っていらっしゃるようならば、他の先生のご意見も伺うことを私はお勧めしたいと思いました。ご相談の内容とは逸れたことも書き込み失礼しました。どうかより良い方向へ進みますように。
私の場合、レントゲンで見ると腹腔内に大小さまざまな大きさの腫瘍がかなり多く存在し、個数で言うと恐らく100は超えると言われました。故にまずはグリベックで様子を見ようというところで今のところは大きな副作用も無く体調も日々回復傾向と言えます。しかし、いざという時のセカンドオピニオンは考えてはいたものの伝手や有名な医師に心当たりがなくとりあえず今は経過を見ています。高橋先生の名前は今後のことも考え忘れないようにします。有益な情報ありがとうございました！
