３月２５日のセミナーに参加してきました。３年のイマチニブが終了した僕にとっては、その後の治療方針が聞ければとの思いでしたが、結局は３年以上の薬剤投与のエビデンスは無く、研究中とのことでした。しかも「薬も高価ですし副作用もありますから、飲み続けるのは慎重に検討して・・」のようなことをおっしゃっていましたが、薬代や副作用なんかより命が大事でしょう?!! と大声をあげたくなりました。結局僕にとってはほとんど意味のないセミナーとなりました。
お疲れ様でした。私も3月25日のGist患者セミナーに参加してきました。私は逆にイマチニブの効果が期待出来ないexon9の遺伝子の変異であることが分かってる者です。遺伝子検査をするまでは分からずイマチニブ服用してましたが、あり得ないくらい酷い吐き気、下痢、浮腫、肝機能障害、皮膚疾患の副作用に苦しみ、減薬、休薬してもダメで、最終的には味覚障害も治らず結局2ヶ月も服用出来ませんでした。そこでセカンドオピニオンを国立がん研究センターでして、色々とあって、今は国立がん研究センター東病院でお世話になってます。自分に有効な抗がん剤が無い私は腫瘍が見つかったら手術するしかなく、一生転移や最初の恐怖と戦うしかありません。手術できない場所に腫瘍が見つかった時は覚悟しなくてはなりません。そもそもイマチニブが服用出来ないので治験も出来ないと言われてます。それでも、私はあのセミナーに参加した事は意味がないとは思ってません。イマチニブが高額だから慎重にとおっしゃったのは私の主治医です。人の意見は様々ですが、どうか、日々研究をなさって下さってる先生の事を悪くおっしゃらないで欲しいと思います。お気を悪くなさったなら申し訳ありません。私は国立がん研究センターの先生方のお言葉に救われて今日があると思って生きております。
先生方もジスターの方たちも我々患者の為に時間をさいて開催してくださり、勇気をもらった方たちもいるであろう中で、失礼なことを述べてしまい申し訳ありません。ただ、私の知りたい情報に関しては進展がなかったということで残念だったということです。僕も東病院の患者ですが、担当の先生の指示はイマチニブは３年が標準治療でもう飲まなくてもいいと言われていますが、再発の折れ線グラフを見ると、薬を止めてから１年くらいで再発の割合が増えているんですよね。だったら飲み続けたほうがいい気もするのですが、全くそのあたりの話がなかったもので。質問の用紙にも書いたのですけどね。のんのさんは同じGIST患者でもかなり深刻度が違うことがわかりました。なんとか先生を信じて戦っていきましょう。
確かに、私もExon9でイマチニブ治療が出来ないのですがどうして生きていったら良いですか？と質問用紙に書きましたが読まれませんでした。ひろすけ様のお気持ちも本当によく分かります。3年が過ぎてもご不安でしょうと思います。私は小腸原発の腫瘍の大きさからも高リスク判定でしたが抗がん剤を服用しても意味のない人間です。ただただ、日々転移か再発しない事を祈るばかりですが、現在大腸と仙骨の間のリンパ節に腫瘍が見つかっており検査を続けています。なぜ？Gistになってしまったのかとか考えてしまいますが、先日セミナーに参加して飛行機や新幹線で治療に来られてる方々がたくさんいると聞き、自分は車や電車で通える範囲に住まいがあることに感謝をし先生方を信じて頑張っていこうと改めて決意したところです。また機会があったらお話しさせてください。ありがとうございました。
今は薬が効かなくても色々な治療法が確立されていますよね。光免疫療法等・・・あと丸山ワクチンなんかも気になっているんですけどね。僕も今まで病気なんてほとんどしたことがなかったのに、自営業でほとんど検査していなかったのに１０年ぶり位に人間ドックを受けたらこんなヤバいものが見つかりビックリしています。ガンになるような理由はわかりませんが、少なくとも見つかってからはガンについて学んで、なるべく体によくないものを避け、体に良いものを摂るようにはしています。無農薬の発芽発酵玄米、ブロッコリースプラウト、ゴーヤ等々・・とにかく今は情報はなんでも手に入る時代ですから、自分にやれることはなんでもやって、前向きにいきましょう!僕は毎日寝るときに手を患部に当てながら「絶対治る。治ってる。完治!」と唱えながら寝ます。手には病気を治す力があるから「手当て」というのです。キリストなんかも手をかざして病気を治したといいますしね。
光免疫療法？丸山ワクチン？聞いたことも無かったです。調べてみます。教えてくださりありがとうございます。私は元々勤め先指定病院の健康診断の婦人科検診で、多発性子宮筋腫と卵巣腫瘍の疑いを指摘されコロナ前より造影剤MRI検査を定期的にやってました。特に症状も無く元気でしたが、婦人科医の薦めもあって2022年6月に子宮全摘出手術と卵巣卵管付属物全摘出手術を施術中に小腸腫瘍が見つかり、急遽外科医を呼んで小腸切除術を行ったとの事でした。退院後の病理検査の外科コンサルタントで小腸Gistだと告げられてからはこれまでの医者知らずの人生が一変してしまいました。私もひろすけ様のように色々勉強していこうと思います。自分に良いと思うものは取り入れて行きたいです。また何かあったら教えてください。寝る時に「手当て」のおまじないもやりたいと思います。ありがとうございました。
横から申し訳ありません。お二人のやり取りを拝見していまして、価値観って本当に人それぞれなんだなぁと感じましたので、少し書かせていただきますね。こんな人もいます・・くらいに読んでいただければと思います。私は過去に何度かGISTERSのセミナーに参加したことがありますが、以前に比べGISTの情報はネット上に溢れるようになりましたし、過去の動画も公開してくださっているので、今はとても助かっています。GISTに関するセミナーですが、全国でも数か所で開催されていますし、希少がんセンターが主催したり、オンコロが主催したり、キャンサーネットジャパンが開催したりで、回数も増えていますので、おそらくGISTERSの運営の方々も住み分けを考えておられるのではと思います。今回も内容がかなり絞られていたと思いますので、おそらくお二人のご質問は一般論では答えにくく、個人のデータを専門医が検討して出すべき答えかと感じますし、これまで何度か出てきて回答されている事でもありましたので、今回はマッチしなかったのかもしれないと感じました。ちなみに皆さんのご質問すべてに回答することに特化したセミナーも企画されているみたいです。話を価値観に戻しますが、以前セミナーで知り合った患者さんのお話です。今術後5年目ですがグリベックを継続されています。ですがご本人の希望は3年で一度やめたかった・・だったのですが、当時大学生だった娘さんのたっての希望で、担当の先生も押し切られたそうで、ご本人は仕方なく飲んでいるそうです。ちなみに高リスクですが手術できれいに取り切れているそうですが、再発の可能性は比較的高くて、担当医からも継続を勧められていたそうですが、本人は止める方向で考えていて、ただ娘さんが絶対にやめないでくれと言うので飲んでいるそうです。また別の方ですが、完全切除、高リスクで再発の可能性は2~30%と言われ、3年間服用しました。主治医は一旦止めてみても良いのではと提案しましたが、本人が絶対にやめたくないと言って転院までして服用しています。奥様は経済的に負担だし、心臓に持病があることからその影響も心配されており、3年飲んだ感じでは、担当医も再発の心配はあまりしなくてもいいのでは？と話されたそうなのです。実はこのお二人とは家が近かったので、家族ぐるみで時々お会いしたりしています。それぞれ息子さん、娘さんがおられ、うちも大学生（今は就職しましたが）がいて、よく食事会を開いたりしていました。会うたびに生き方への価値観て個人で違うもんだね〜とからかい合い、笑い合っています。でもお互いを否定したりはしません。先日Sumitoさんが紹介された記事https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202302/578143.htmlの西田先生のコメントで、「個人の価値観に沿って、5年間あるいはそれ以上イマチニブを服用するかどうか考えていただければいいと思います」という部分を読んで、パッとこの二人の事が頭に浮かんだもので、ちょっとご紹介したくなりました。ご本人達にも了承済です。ちなみに丸山ワクチンにつきましては、こちらの動画で内藤先生が解説されていますので参考になさってください。https://www.youtube.com/watch?v=4tJ_wMCRHnc&t=1178s34分15秒過ぎです。
長文ありがとうございます。西田先生のコメント拝見いたしました。ただ、患者の状態にもよると思いますし、僕の主治医の先生に今度の診察の時にそのあたりのことを聞いてみたいと思います。丸山ワクチンについてですけど、以前日テレの番組で特集が組まれ拝見したのですが、医学界の意見とマスコミの考えは違うみたいですね。利権だかプライドが絡んでいるというか。でも実際少なからず効果があり、副作用などは無いようなので検討してみたいと思っています。
辛い状況、少しでも打開出来るといいのですが。とにかく僕も医療従事者ではないので医学的なことは素人なので、民間療法や精神論でしか力になれなれません。クエン酸がいいらしいです。粉末やサプリでも売っていますが、梅干しもいいですよ。僕は手作りしていますが、なるべく添加物の少ないものを細かく包丁でたたいて練梅にしてそうめんのつゆに入れると美味ですよ。あと重曹もいいとありましたが、あまり美味しくないのでちよっと努力が必要かも。あとカボチャやニンジン、ゴボウなど色の濃い野菜をなるべく皮ごと食べる。酢キャベツもおすすめですね。それと発酵した物、納豆、キムチ、味噌汁等ですね。もちろん出来そうな物を少しづつ無理のない程度でやってみましょう!
返信遅くなりました。記事と内藤先生の動画と拝見しました。ありがとうございました。イマチニブ治療については何を見ても出来ない私にとってはとても虚しいものです。でも内藤先生の免疫療法ってお話、4月の国がん東病院の主治医の診察の時に聞いてみようと思ってます。ひろすけ様、クエン酸取り入れてみようと思います！あと色の濃い野菜と発酵食品ですね。色々ありがとうございます。何も治療の出来ない私にはとても有難いお知恵です。またお話しさせてください。頑張ります！
あとこれも色の濃い野菜ですが、トマトとアボカド。ナスも皮ごといきましょう。それと大事なのがニンニク、しょうがです。なるべくチューブじゃないのがいいです。でも一番お薦めは黒にんにくです。僕は毎日食べていますよ。頑張って敵をやっつけましょう!
凄いです！ひろすけ様はたくさん食事に気を付けてらっしゃるのですね。何も考えないで、抗がん剤の副作用が無く、味覚障害も治った事に喜んでなんでも食べてる自分が恥ずかしいです。これから気を付けてお知恵を取り入れて行こうと思います。いつもありがとうございます！
