はじめまして。

先月、検査入院してジストの診断を受けました。
場所は直腸の肛門近くで、大きさは３cm位との事です。

先生からの説明やSNSを見てると手術は避けれない様です。
しかし、肛門近くの為、人口肛門になるリスクがあります。

どこの病院でもこのリスクレベルは変わらないのでしょうか？

はじめまして。現在45歳の男です。

４年前に罹患し、記憶も随分あいまいなのですが、罹患当時7〜8cmの直腸GIST、半年のグリベック術前服用を試しましたが、私の場合効果が小さく、腫瘍があまり小さくならないまま手術しました。手術後は高リスクのためアジュバントとしてずっとグリベックを飲んでいます。

手術は超低位前方切除、肛門は温存です。
肛門は温存できましたが、排便障害が厳しく（便失禁することもあり）、肛門温存が良かったのか、人工肛門が良かったのか、正直よくわからない感じです。

罹患当時はいろいろ調べましたが、今ではほとんど忘れてしまい、記憶があいまいですが、完治のためには手術が必要なのではなかったでしょうか。特にマサさんの場合は腫瘍が小さいので、低リスクの可能性もあり、手術がうまくいけばアジュバントの必要すらない可能性も十分あります。

手術については、実績の多い病院を調べたり、セカンドオピニオンを受けたりして、「ここで手術だめなら仕方ない」と思えるような病院を探してください。

腫瘍が3cmなので、局所手術のみで排便障害も残さず腫瘍を取りきれる可能性もあると思います。ただ、患者本人から「局所切除にしたい」と申し出るのはあまり得策ではないかと思います。無理に低侵襲の手術にチャレンジして腫瘍を取り残すという事態が最悪かと思います。

この掲示板のトップに、GISTERS.netの案内がありますので、そこの会員になり投稿すれば、私や他の患者から具体的な病院名など含め、オープンな掲示板には書きづらい情報を得られるのではないかと思います。

最後になりますが、私自身、術後４年経過し、グリベックで体がだるいなあとか、便失禁をたまに起こすような頻便に面倒だなあと思いながらも、最近はGISTのことを考える時間もほとんどなく、日常のダラダラ生活に戻っています。この掲示板を見たのも1か月以上ぶりではないかと思います。
マサさんもしばらくは大変だと思いますが、そのうち日常生活に戻ることができると思います。

すみません。
肝心な質問に答えるのを忘れていました。

「どこの病院でもこのリスクレベルは変わらないのでしょうか？」は人工肛門になるリスクという意味だと解釈しています。

「人工肛門と肛門温存、どちらがいいか？」という問題は別にして、病院による術式の違いはあると思います。

私の場合、地元の大学病院では「骨盤内臓全摘を視野に入れたMilesが妥当」ということで、人工肛門は避けられない、骨盤内臓全摘もあり（というか、口頭では骨盤内臓全摘が濃厚）という所見でしたが、関東の経験豊富なドクターのセカンドオピニオンを受けた結果、肛門温存可能ということで、そのまま手術を受けました。

だいきちさん、ありがとうございました。
GISTERS.netに登録しました。

また宜しくお願いします。

告ちーずは行けますが、掲示板が見当たりません…

マサさん

すみません。私も登録の仕方など詳しくないのでわかりません。

近いうちにどなたががアドバイスくださるといいのですが、もしくはない場合は、「GISTERS.netのご案内」のページに問い合わせ先が記載されていますので、そこにメールを送られてはいかがでしょうか。

はじめまして。まること申します。私もGIST患者です。
GISTの中でも直腸GISTは胃GISTや小腸GISTより発生が少ないため、だいきちさんの経験をふまえたコメントはとても参考になると思います。
医師とも十分にご相談されて、マサさんの治療が納得のいくものになりますことを願っています。

GISTERS.netの申込についてですが、現在、NPO法人GISTERSのホームページから、「こくちーず」のサイトまで行かれてるとのことですね。
「こくちーず」の「GISTERS.net(患者コミュニティー)」と書かれたページを見られていますでしょうか。
そのページをスクロールしていただくと《申込む》という赤いボタンがありますので押すと、必要事項を入力していただく画面になります。フォームの中のイベントの申込のチェックは（参加(無料)）を選択してください。入力を終えた下部に再度《申込む》という緑色のボタンがありますので押してください。ここまでで、こくちーずでのお申し込みができます。

お申し込みをされると、NPO法人GISTERS事務局からマサさん宛てに折り返しメールが届くので、そちらから登録の手続きができます。
■こくちーず(GISTERS.net)申込→NPO法人GISTERS事務局→マサさんにメール→GISTERS.netへ登録
という流れです。

ご不明な点があれば「GISTERS.netのご案内」のページの問い合わせ先にメールしてみてくださいね。